men zegt ieder huisje heeft zijn kruisje , ja dat is zo maar het ene is toch zwaarder te dragen dan het andere, neem nu mijn kleinzoon intussen bijna 16 jaar en geboren met de ziekte van Duchenne wel ik kan U verzekeren dat wil je niet meemaken het is een van de zwaarste ongeneeslijke ziekte van deze tijd, Duchcenne patientjes lopen en spelen tot ongeveer 9 à 12 jaar en dan verlammen de beentjes en komen de kinderen in een elektrische rolstoel terecht maar daarmee stopt het niet de ziekte gaat almaar door want in ons lichaam bevinden zich vele spieren die zo allemaal stilaan verlammen, intussen is mijn kleinzoon bijna 16 jaar en kan enkel nog zijn vingers bewegen verschrikkelijk is dat, wereldwijd bestaat er geen medicament wat ook maar een beetje zou kunnen helpen of stoppen van de ziekte, dan komen er ook nog de financiële problemen bij want in een gewoon huis kunnen ze niet wonen hun zoektocht naar een ongeveer passend huis duurde zo ongeveer zes jaar uiteindelijk een huis gevonden alles gelijkvloers en ook betaalbaar nu blijkt na er zes maanden te wonen dat de wonig helemaal niet zo perfekt is de ramen gaan niet open, in de badkamer is geen verluchting en alles begint te verschimmelen na vraag aan de huisbaas wat hij daaraan kan doen enkel een negatief antwoord dit kan toch niet men kan een moeder met gehandicapt kind zoiets toch niet aandoen de mama loopt zowiezo al op de toppen van haar tenen en ziet enkel haar zoon achteruit gaan ze verzorgt hem 24 u op 24 WEET NIET WAAR ZE DE MOED HAALT maar waar kan ze hulp vinden om toch aan een degelijke betaalbare woning te geraken, misschien en hopelijk via deze weg toch een tip te kunnnen krijgen hoe men dit probleem kan aanpakken, ze is zeker niet alleen want er komen steeds meer kinderen (bijna allemaal jongens ) die geboren worden met de ziekte van Duchenne de ziekt is een mutatie in de genen en daardoor niet te genezen, ik hoop uit de grond van mijn hart dat er spoedig medicatie gevonden wordt om deze ziekte te kunnen bestrijden.
