Ze krijgt ook steeds meer problemen om mij te herkennen. Enkele weken geleden deden we samen ‘gek’. Al plagend zei ik: “Ja, als ik jou kan ‘duvelen’ dan doe ik dat!”  Lachend keek ze me aan: “Jij spreekt juist met de taal van ons Ellen.”  Zondagavond zwaaiden Arsène en ik nog even naar haar, toen we na ons bezoek terug naar huis gingen. Ik stond slechts enkele meters van haar vandaan. Maar ze zat me onbegrijpend aan te staren. Karoline, die bij Marcel en mama aan tafel zat, zei: “Marcella, dat is toch Ellen.”  Waarop mama ter verdediging een beetje bitsig antwoordde: “Ja?... maar zo heb ik ons Ellen niet in mijn ogen!”

Naarmate de ziekte verergert, neemt de desoriëntatie in tijd en ruimte toe: het verlangen om zich te verplaatsen wordt dan opgewekt door allerlei impulsen zoals een bekende gaan bezoeken, onveiligheidsgevoel, verveling, angst, pijn, enz. Bij een opname in een rust- en verzorgingstehuis verliest de patiënt zijn familiale referentiepunten. Dat brengt hem uit evenwicht en beangstigt hem. Angst verergert het ronddwalen en zou de risico’s op verdwalen en vallen nog verhogen.

Het risico dat de patiënt loopt, is voor het verplegend personeel in een rusthuis een zeer belangrijke bron van stress. Als iemand niet ter plaatse blijft op zijn kamer of de gemeenschappelijke leefruimte, de gangen op en af gaat, dichtbij u blijft staan, u overal bij volgt, verdwaalt op andere kamers, enz. kan dat erg vermoeiend zijn. Nochtans speelt de omgeving een doorslaggevende rol: de omgeving moet constant informatie geven zodat de patiënt zich in tijd en ruimte kan oriënteren, en dat heeft een geruststellend effect.

Op de website http://www.e-gezondheid.be/nl/tijdschrift_gezondheid/sante_gezondheid_ziekten/Ziekte_van_Alzheimer_patient_ronddwaalt-3785-821-art.htm> geven Dr. Stefanie Lehmann en Dr. Burton enkele mogelijke aanbevelingen i.v.m. de bestrijding van de risico’s op ronddwalen. Zij vinden dat om het welzijn van de patiënt te verbeteren men de wereld aan diens functioneren moet aanpassen en niet omgekeerd en dat een goed observatievermogen van het verplegend personeel kan volstaan om heel wat problemen op te lossen.

Mogelijke aanbevelingen:

· Rust, ruimte... Zorg voor een weinig lawaaierige, goed maar niet overdreven verlichte, goed aangeduide en veilige plaats.

· De patiënt wil wandelen? Wel, wandel wat mee en profiteer ervan om de persoon te helpen de weg terug te vinden. Regelmatige, gerichte wandelingen volstaan vaak om aan hun behoefte tegemoet te komen en de atmosfeer te ontspannen.

· Verplicht de persoon niet te blijven zitten en bind hem of haar vooral niet vast: dat zal de behoefte om zich te verplaatsen alleen maar aanwakkeren.

· Zorg voor regelmaat: opstaan, toilet, maaltijden, activiteiten.

· Zorg voor speelse of artistieke activiteiten, laat de persoon helpen bij het huishouden (linnen plooien, de tafel afruimen), bestrijd verveling.

· Behandel angst en depressie. Gedragsstoornissen zijn vaak het gevolg van angst en depressie. Er bestaat geen geneesmiddel tegen ronddwalen. Kalmeermiddelen verhogen de kans op slaperigheid en dus op vallen!

· Handhaaf het waak-slaapritme (opwekkende activiteiten ’s morgens, relaxatie in de late namiddag).

- Mama (echt bezorgd): “ Kind, ben jij daar nu weeral? “
Ze herkent me, denk ik meteen.
- Ik: “ Ja, ’t is vrijdag, dus ik kom je haar doen. Is dat niet goed? “
- Mama: “ Ja, hoor, ik ben zo blij dat je er bent! “

Gewoontegetrouw zit mama, terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, in een stoel vóór de televisie. Wij weerspiegelen alle twee op het zwarte scherm.
- Mama: “ Kijk, je zit op televisie!”
- Ik: “ Ja, en jij ook mama. Kijk maar, ik ben degene die recht sta, jij zit in de zetel. Je ziet de weerspiegeling van ons op het scherm van de televisie."
Deze uitleg is iets teveel, want meteen is de interesse weg. Ze tracht mijn arm te pakken te krijgen, ze wil geknuffeld worden, daarna hoor en zie ik dat ze zit te snikken.
- Ik: “Waarom, ween je nu?”
- Mama: “ Ik heb er al zoveel moeten achterlaten…, mijn ma… en pa…”
Ze is een beetje mis met het kiezen van het woordje ‘achterlaten’, maar ik begrijp wat ze bedoelt.
- Ik: “ Dat is het leven, mama. Maar bonma en pepe zijn toch heel oud geworden. Pepe was bijna negentig toen hij stierf! “
- Mama: “ Ja, hij was oud… “
De tranen zijn al weer opgedroogd.

- Mama: “Ellen, ik ga dit hier wat verzetten… “
Ze neemt het toilettasje met de krulspelden dat naast haar op tafel staat, en verplaatst het een paar centimeters. Terwijl zij druk bezig is het tasje op de, voor haar, juiste plaats te krijgen, geniet ik stilletjes van het horen van mijn naam. Ik krijg een goed gevoel van binnen. Nadien wordt er door mama nog heel wat onzin verteld, waar ik even onzinnig op antwoord. Maar we hebben weer plezier met ons tweetjes. Ik ben hier zó blij om, dat ik haar veel te stevig vast neem als ik wegga.

- Mama (lachend): “ Pas op dat ik niet in twee val! “
Ze voelt inderdaad zó broos aan, en ze bedoelt waarschijnlijk dat ik moet oppassen dat ze niet breekt. Nog een laatste knuffel en een dikke zoen.
- Mama (steeds lachend) : “Ik wil nog één!”
- Ik (lachend): “Ik ook”.

Donderdagnamiddag ben ik mama aan het klaarmaken voor een wandelingetje als Denise de kamer binnenkomt. Zij wordt door mama begroet als ‘tante Margriet’. Dat is niet de eerste keer, en Denise is dat blijkbaar al gewoon, want ze reageert niet op die verkeerde naam. Ze wijst echter wel in mijn richting en vraagt mama: “ En wie is dat?”  Door de reactie van mama zou je denken dat ze best nog bij de pinken is: ze gaat voor Denise staan, en wijst verwijtend met haar vinger: “ Weet jij niet wie dat is! Weet jij niet wie dat is!!!"  Denise lacht een beetje schuchter en zegt: “ Ja, ’t is Ellen. “  Mama kijkt vol ongeloof naar mij: “ Hm, ja…”  Als ze even later, buiten op het terras aan mij vraagt: “ Waar is Urbain? ” , weet ik dat ze mij niet herkent. Want Urbain was mijn papa, en nooit zou mama zijn voornaam gebruiken als ze tegen mij over hem praat. Dan hebben wij het samen altijd over ‘papa’.

Na een zalige vakantie in de immer zonnige Provence, kwamen we, wel uitgerust en ontspannen, laat woensdagavond terug thuis. Donderdagnamiddag vlug naar mama. Arsène en ik verlangen er erg naar haar terug te zien. Hoe zal ze reageren na zeventien dagen zonder bezoek van ons?

Ze zit in de leefruimte. Ik begin al meteen naar haar te zwaaien. Ik stap op haar af en neem haar eens goed vast: “Dag, mama, hoe is het?”  Ze kijkt me aan: ”Ah, jij bent het.”  Het lijkt alsof ik gisteren, eergisteren, gewoon elke dag bij haar op bezoek ben geweest. Ik krijg een doordeweekse kus. Haar begroeting voor Arsène is uitbundiger, ze valt hem rond de nek en neemt daarna zijn hoofd met beide handen vast: “Dag jongen…”  Oef, ik ben meteen gerustgesteld: ze weet wie we zijn, ze herkent ons. Verder doet mama heel gewoon. Ze heeft mij, - zoals 'het thuisfront' me per e-mail steeds verzekerde -, inderdaad niet eens gemist. Denise komt even later ook toe en met zijn vieren gaan we gezellig op het terras van de cafetaria zitten. Karoline en Marcel komen er ook bijzitten. Wat 'bijpraten'…

Alles is oke, ik voel mij goed. Nu maar bij een volgend verlof, geen schuldgevoel meer hebben dat ik mama achterlaat!

Een mevrouw, die trouw mijn blog leest, wist het zo mooi te verwoorden. Toen ze mij schreef dat ze het voor ons zo leuk vond om onbekommerd van onze reis te kunnen genieten, - wetend dat mama vertroeteld werd door zovele vriendinnen -, noemde ze deze fantastische mensen: mama’s ‘vervangdochters’. Ik kon het zelf niet beter bedenken.

Ik neem dit woord heel graag van haar over en zeg hierbij dank aan alle ‘vervangdochters’.

Jij in het bijzonder, Denise, omdat je onvermoeibaar elke dag bij mama op bezoek ging. En ’s avonds was je nog welkom bij jouw zus en schoonbroer, waar steeds de geruststellende mailtjes werden geschreven en verstuurd naar ons vakantieadres.

Bedankt Karoline, omdat ook jij aandacht had voor mama. En haar die knuffel gaf, die ze soms miste. Bedankt ook voor die lieve mailtjes die jij ons stuurde.

Bedankt Lydia, Yvonne en Greta voor jullie bezoekjes tijdens de weekends. Hoewel mama jullie niet meer herkende, - dat vernam ik van jou, Lydia, pas nu ik thuis ben, want in jouw mailtjes verklapte je niets -, gaven jullie niet op!

Bedankt aan al het verplegend personeel, dat zo goed voor mama zorgde tijdens onze vakantie.

Door jullie allemaal hadden wij een super onbezorgde reis, waar we met volle teugen hebben van genoten.

Hoe we dat hier in de Provence allemaal te weten komen? Heel simpel: wij hebben onze laptop mee op reis, en we worden per e-mail door iedereen op de hoogte gebracht van hoe mama het nu stelt. We kregen zelfs een foto doorgemaild van het pannenkoekenfestijn!

En nu zitten wij in de Provence, Arsène en ik. Op dezelfde plek waar mama, na pa’s overlijden, jarenlang steeds mee naar toe ging. Een zalig plekje onder de zon, midden de wijngaarden, en een prachtig uitzicht op de Mont Ventoux. Ze hield er zo van, maar we zijn hier al voor de derde keer zonder haar.

Al het verplegende personeel in het rusthuis stelden ons gerust: “Profiteer nu maar eens van jullie vakantie, wij zullen goed voor haar zorgen!”

Denise verzekerde ons dat ze bijna elke dag naar mama gaat, zelfs op zondag, wat ze anders nooit doet: “Nu jullie er niet zijn, ga ik zeker ook op zondagnamiddag!”  En Karoline zal ’s avonds een oogje in het zeil houden, als ze bij 'haar Marcel' op bezoek is. Ook Lydia, die toch een eindje af woont, beloofde om bij mama langs te gaan, samen met haar ouders. En allemaal gaan ze mij per e-mail laten weten hoe mama het maakt. Al dat spontane medeleven, die betrokkenheid en daadwerkelijke hulp, het doet ons niet alleen echt deugd maar het is voor ons ook een zekere geruststelling.

We hebben het ons voorgenomen, Arsène en ik, mama zal weer stappen. Dus zondagnamiddag met volle moed naar het rusthuis. Terwijl ik mama ‘bevrijd’ uit haar zetel, haalt Arsène toch een rolstoel voor haar. We zijn van plan het park in te gaan, wat voor mama wel een flink eind wandelen betekent. Dus een rolstoel bij de hand, is misschien wel veiliger. Karoline wil ook net naar buiten gaan. Haar man, Marcel zit klaar in zijn rolstoel. We gaan allemaal samen op wandel. Karoline en Marcel, Arsène, - met de nu nog voorlopig lege rolstoel -, en ik met mama aan de arm. De wandeling verloopt zonder problemen, rustig aan. Mama loopt toch weeral beter dan gisteren. Er is vooruitgang. Arsène en ik zijn zo fier als een gieter, want de rolstoel blijft leeg. Na de wandeling gaan we samen iets drinken op het terras van de cafetaria. Arsène wil mama laten snoepen, hij vindt dat ze moet aansterken: “Ma heb je geen zin in pannenkoeken?”  Mama knikt van neen. “Dan misschien een ijscrème?”  Mama antwoordt klaar en duidelijk: “Neen, ik heb daar vandaag geen goesting in.”  Het wordt voor iedereen een drankje, mama kiest weer voor een fruitsap. We praten wat over en weer en mama tracht het gesprek te volgen. Het lukt haar min of meer, ze is vandaag niet erg verward. Ze heeft echt een ‘goede dag’. Ze rookt zelfs een sigaretje. Als het over pa gaat, zeg ik tegen mama: “Pa, was ’n een brave, hè?”  Ze knikt met veel overtuiging van ja: “Pa was ’n een hele brave mens.” Arsène geeft haar een duwtje tegen de arm, en op zijn plagerige manier, zegt hij: “Eigenlijk veel te braaf voor jou, hé ma!”  Meteen krijgt hij een duw terug, maar iedereen, ook ma zit flink te lachen. Arsène plaagt mama vaak, maar daar geniet ze juist zo van. Als Arsène aan Karoline vertelt dat geen enkele mop over schoonmoeders, ooit van toepassing was op mama, omdat hij al die jaren een ‘goeie schoonmoeder’ heeft, kijkt mama hem liefdevol aan. “Ja, ik zie hem graag” zegt ze tot tweemaal toe. Omdat het zo gezellig is, bestellen we nog een drankje. Marcel hoeft niets meer, maar Arsène, Karoline en ik bestellen een biertje. “Jij nog een fruitsapje, mama?”  vraag ik. “Neen, ik wil ook bier.”  We klinken met zijn allen op de gezondheid. Mama neemt een flinke slok, zet het glas met een plof neer: “Mens, dat is straf spul!”  We proesten het allemaal uit, zelfs Marcel die nog zelden een woordje zegt, heeft een glimlach om de mond. Hij geniet ook mee, en zijn vrouwtje is daar zo blij om: “Nu, ga ik vanavond eens gelukkig naar huis!”  Mama nipt nog een paar keer van haar pilsje, ze hoeft het niet meer. Want ze blijft er bij dat het straf spul is. Voor iedereen was dit een geslaagde namiddag, en met een goed gevoel gaan we naar huis.

Het is voor het verzorgende personeel toch even schrikken, als ze mama na een week ziekenhuis terugzien. Ze is zó zwak, ze is zó vermagerd, zó in de war. Maar zij zijn er wel van overtuigd dat nu mama weer ‘thuis’ is, ze snel zal opknappen. En eigenlijk hebben ze wel gelijk. Ze ziet er na twee dagen al wat beter uit. Alleen, zonder hulp kan mama niet meer stappen. Ze wankelt van de ene voet op de andere. Omdat iedereen bang is, - en vooral ik - , dat ze zou vallen, zit mama nu ganse dagen in haar grote comfortabele ‘ziekenhuiszetel’. Een zetel, die zoals een rolstoel verrijdbaar is. Vóór haar is op de leuningen van de zetel een tafeltje bevestigd zodat ze er zelf, en zonder hulp, niet uit kan. Overal wordt ze naar toe gereden: naar de leefhoek, naar de eethoek. Triest om haar zo te zien zitten, maar voorlopig is er geen andere oplossing. Voor de wandelingen in het park, zijn we aangewezen op een rolstoel, ook als we naar de cafetaria gaan.

Mama heeft al spieratrofie. Arsène en ik zijn bang, als ze niet meer beweegt, ze misschien binnen enkele weken voorgoed gekluisterd zit aan rollende zetels en stoelen. Ook met het probleem van constipatie, is het zo noodzakelijk dat mama toch nog in beweging blijft. Opnieuw een stap achteruit? Neen, we laten ons niet zo vlug doen, mijnheer Alzheimer. Mama niet en wij niet!

Zaterdagnamiddag, gaan we, - met rolstoel -, naar de cafetaria. Mama geniet gulzig van twee pannenkoeken met heel veel suiker erop. Terug op de verdieping, kan ik het niet over mijn hart krijgen haar meteen weer gevangen te zetten. Ik waag het er op: “Mama, zouden wij samen niet eens een eindje stappen?”  Meteen is ze akkoord: “ Ik ben zo stijf, kind…, ja, eens wat lopen… goed!”  Even de gangen door, niet ver weg van de verplegende, voor het geval het mis zou gaan. Ze wil de leuning, die aan de muren is bevestigd niet gebruiken, ze heeft genoeg aan mijn arm: “Dat kan ik nog wel hoor, Ellen!”  En het lukt ons, geen enkel probleem. We blijven zelfs nog een praatje maken met Karoline die op bezoek komt bij haar man Marcel, op zijn 63ste ook al een Alzheimerpatiënt. Mama keert tevreden naar haar kamer terug én naar haar zetel.

We zullen het niet opgeven. En Arsène stelt voor om als het nodig is, eventueel de hulp van een kinesist in te roepen.

Woensdagmiddag, kwart over één, ben ik bij mama. Terwijl mama wordt aangekleed, maak ik haar tas klaar. Om half twee zitten wij, zij aan zij, op de stoeltjes in de snikhete ziekenhuiskamer te wachten op de mensen van de ambulance. Arsène en ik hebben er over nagedacht mama zelf naar het rusthuis te brengen, maar door haar zeer verzwakte toestand durven we het niet aan. Ook in het ziekenhuis vindt men dat vervoer per ambulance toch veiliger is. Het wachten duurt lang, want om half drie zitten wij er nog. Plots zegt mama, heel normaal: “Wat heb ik toch chance dat ik jullie heb…” en meteen weent ze. Ik neem haar vast: “En wij hebben chance dat we jou hebben, mama.”  Ze schudt met haar hoofd van neen: “Nee, niet met mij...”  Ze kijkt me recht in de ogen, neemt mijn hand vast: “Kind, ik zal hier niet meer lang rondlopen.”  Ik schrik, ik denk dat ik weet wat ze bedoelt, maar zeg stomweg: “Hier in het ziekenhuis, natuurlijk niet, want je gaat terug naar huis.”  Ze blijft me aankijken, mijn hand in haar hand, ze spreekt traag en duidelijk: “Neen, ik zal hier niet lang meer zijn…”  Ik zeg niets meer, we leggen onze hoofden tegen elkaar en blijven gewoon, ondanks de hitte, dicht bijeen zitten. Mama’s woorden blijven door mijn hoofd spoken. Om drie uur komen ze ons eindelijk halen, en een uurtje later is mama weer ‘thuis’.

’s Avonds vertel ik Arsène wat mama mij gezegd heeft. Het éne moment ben ik in de vaste overtuiging dat Alzheimer deze namiddag even uit mama’s hoofd weg was. Het andere moment vraag ik me af of dit mogelijk is. Arsène zit er bedenkelijk bij, ongeloof blijkt uit zijn blik. “Toch maar niet te veel aan denken, hoor!” troost hij mij.

Vrijdag: één ellende voor mama. Echografie, scan, bloedafname, sonderen. Het ene infuus na het andere wordt opnieuw aangebracht. Hoewel het infuus zelf is afgeschermd, ‘speelt’ mama constant met al die ‘draadjes’, zodat het telkens weer misloopt. Het opnieuw aanbrengen gaat steeds gepaard met geween, geschreeuw en stevig verzet van mama. Als een verpleegster wat hardhandig haar arm vast neemt, en “Zo niet hé madammeke!” roept, vliegt mama haar in de haren. Als de verpleegsters vrijdagavond voor de zoveelste keer moeten herbeginnen, ga ik naar huis. Ik kan het niet meer aanzien en het gesmeek van mama om haar geen pijn meer te doen niet meer aanhoren.

Zaterdagnamiddag: naar mama, samen met Denise. Mama is verlost van het infuus. Haar armen, polsen en handen zijn bont en blauw, en ze is totaal verward. Ze heeft gelukkig geen problemen om meteen te weten wie we zijn. Ze ligt nog steeds in bed en is heel druk: lacht hysterisch, klapt ongecontroleerd in de handen en spreekt bij voorkeur een woordje Frans. Ik leg haar uit dat ze in het ziekenhuis is, en nu wel vlug beter zal worden. Mama kijkt me aan alsof ik de grootste stommiteit vertel, die ze ooit hoorde: “ ‘k Heb van mijn leven nog nooit een ziekenhuis nodig had!”  En ze kijkt gewoon de andere kant op.

Zondagnamiddag: Arsène en ik op bezoek. Mama is blij dat we er zijn. Ze ligt nog steeds in bed, ze blijft erg verward en ze is euforisch. Weer dat opgewonden lachen en voortdurend maakt ze allerlei grimassen. Ze vindt Arsène zijn haar zo mooi: “Zo mooi van kleur… mag ik er eens aankomen?” Als we weggaan, geeft ze mij stiekem een teken, dat Arsène’s buik dik is. Ik knipoog naar haar, want op dat punt heeft ze wel een beetje gelijk.

Maandag: de diagnose is gesteld: constipatie. Na een gesprek met de behandelende arts verneem ik dat dit veel voorkomt bij Alzheimerpatiënten. Ze geraken gemakkelijk geconstipeerd omdat het besef om te drukken totaal is verdwenen. Een oplossing is er niet meer, dus het wordt verder behelpen met medicijnen en lavementen. Mama kan morgen terug naar het rusthuis!

Donderdagmiddag telefoontje vanuit het ziekenhuis: de behan-delende arts belt zelf op. Hij vertelt mij dat er maar geen bed vrij komt op geriatrie, mama ligt nog altijd op spoed en dat kan niet. Volgens hem is er géén andere oplossing dan mama ’s namid-dags over te brengen naar een ander ziekenhuis. Onmiddellijk vertrek ik naar mama. Ik wil bij haar zijn.

Ze herkent me: “Oh, zoeteke…”. Maar verder is ze zeer afwezig, ligt te staren, weent af en toe, en ik zie dat ze veel pijn heeft. Het worden lange uren wachten. De dokter komt pas in de late namiddag nog even langs: uit de resultaten van alle onderzoeken blijkt dat ze inderdaad weer flink geconstipeerd is. Een lavement kon niet helpen om dit voldoende op te lossen. Dus verdere onderzoeken zijn nodig vooraleer de eigenlijke behandeling kan starten. Na het bezoek van de dokter wordt de ambulance gebeld. Pas om zes uur ’s avonds ligt mama in een bed in het ander ziekenhuis op de afdeling geriatrie. Ze is doodop, één hoopje zielige ellende en langzaam valt ze in slaap. Ik ga langs in het kantoor van de verpleegsters. Ik word heel vriendelijk ontvangen en leg met handen en voeten uit dat mama Alzheimerpatiënt is. Alles wordt netjes genoteerd. Dan ga ik naar huis. Ik troost weer mezelf met de gedachte dat ze in goede handen is, maar ’s avonds komen de tranen, die ik gans de namiddag verdrong. Ook Arsène is machteloos kwaad en verdrietig om zo veel ellende voor mama.

Woensdagnamiddag wordt mama steeds zieker. Om 6 uur ’s avonds wordt de huisdokter gevraagd nog even langs te komen. Mama lijkt heel ver weg, nog weinig reactie, ze herkent ons nog nauwelijks. Bij het aanraken van haar buik, kan je zien dat ze pijn heeft. De huisdokter is helemaal niet gerust in de toestand van mama en beslist om haar te laten opnemen in het ziekenhuis. Wat later wordt ze met de ambulance weggevoerd. Mama beseft helemaal niet wat er gaande is. Ze herkent mij of Arsène niet meer. Wij volgen de ambulance met onze auto.

Op de spoedopname kunnen wij alle uitleg geven aan de verpleegsters en de dokter van dienst. We drukken iedereen op het hart dat ze Alzheimerpatiënt is. Vanavond wordt nog één onderzoek gedaan, de rest volgt morgen. Wij kunnen niets meer doen. Het doet pijn haar hier zo hulpeloos te moeten achterlaten, maar we troosten ons met de gedachte dat ze in goede handen is.