Gisteren, woensdag, mijn maandelijkse trip naar de oogchirurg.
Eerst de nodige testen zoals oogdruk meten en letters lezen.
Dan druppels in het zieke oog (brandend goedje) waardoor mijn zicht heel troebel wordt. Daarna wat fosfor door mijn aders jagen en dan nog wat testen aan weer een ander toestel. Tussenin is het wachten waardoor er al gauw twee uur voorbij is voor ik bij de chirurg mag komen.
Ze stak meteen en resoluut van wal met te zeggen dat ze slecht nieuws had. De adertjes blijven lekken en mijn zicht blijft achteruit gaan. De medicatie slaat niet aan en dus heeft het ook geen zin om met de 'Lucentis' verder te gaan.
Ze stelt voor om de lekkende adertjes dicht te laseren maar dat zal weer een vermindering van zicht betekenen omdat de laser littekens achterlaat.
Ik vraag bedenktijd want op nog minder zien ben ik niet happig. Maar zonder behandeling gaat mijn zicht vast en zeker achteruit!
Ze merkt mijn vertwijfeling en stelt nog een ander alternatief voor, ze wil oo eens proberen met een ander medicatie. Namelijk 'Avastin.'
Avastin wordt ook rechtstreeks in het oog ingespoten.
Het is in feite medicatie die bedoeld is voor darmkanker als aanvulling bij een chemokuur. Maar het zou ook helpen bij LMD, al staat daar geen garantie op.
Ik ben er nog niet uit wat ik moet kiezen. De oogchirurg ook niet. Zij gaat eerst overleggen met enkele van haar collegas.
En zodoende ga ik zonder behandeling weer naar huis maar met de melding dat wanneer mijn zicht plots erg verminderd ik met spoed naar haar moet bellen.
En een NJET voor een optisch hulpmiddel heb ik ook al gekregen!
Mijn oog filtert geen licht meer, dus daglicht is bijzonder pijnlijk en vervormd mijn beeld. Wat ik buitenhuis zie kun je vergelijken met een waterspiegeling.
Nu bestaan er brilglazen die op een speciale wijze lichtgeel getint zijn en min of meer het zicht corrigeren. Het heeft te maken met het contrast. Ik heb ze getest en ze gaven mijn ogen echt een comfortabeler gevoel en een beter zicht.
Maar helaas
die glazen zijn super duur.
Nu is het zo, dat wanneer de oogarts de glazen voorschrijft, het ziekenfonds ze volledig terug betaalt.
Maar weer helaas
dit is zo voor bepaalde oogziekten en aangeboren afwijkingen, maar niet voor LMD, omdat dit een ouderdomsziekte is.
De oogchirurg vind het ook niet eerlijk omdat die brilglazen echt wel helpen. Maar het ziekenfonds trekt grenzen en die mag zij niet overschrijden.
Bad news travels fast, the good news travels slowly.
In mijn geval dan toch.
PS: @ Camille: Een witte stok ga ik waarschijnlijk wel krijgen, maar ook dat is wachten op een goedkeuring van een of andere commissie.
|
en dan zeggen ze nog dat geld niet gelukkig maakt...het is dan toch veel makkelijker he!(btw,we zijn gisteren niet buiten geweest,Nestje had weer veel werk,hij zei wel van alleen te gaan,maar dat zag ik niet zitten..alleen is maar alleen he
)
Ik ben Lulu , en gebruik soms ook wel de schuilnaam Huismusje.
