You're a bit ... unusual. And so is your blog.
You're impulsive, and you'll often post the first thing that pops in your head.
Completely uncensored, you blog tends to shock... even though that's not your intent.
You tend to change your blog often, experimenting with new designs and content.
Bedankt voor uw bezoek, waardering, reactie, of berichtje! Graag tot weerzien.
HUISMUSJE'S NESTJE
HIER LEG IK MIJN EI!
24-07-2011
EEN DAG MET DE PROF (slot)
Hallo lieve allemaal! Zoals belooft het vervolg van de dag met de Prof
Zo rond 15:30h, de exacte tijd zag ik niet meer door al dat gedruppelde spul in mijn oog en aders, werd ik uiteindelijk binnen geroepen in het kabinet van mijn eigen behandelende oogarts. Gelijk schoot mij de gedachte te binnen alsof het leek dat ik voor een tribunaal moest verschijnen, want buiten de Prof en mijn eigen oogarts waren er nog twee oogartsen aanwezig. Eén van hen kende ik al van vroegere onderzoeken, de vierde bleek ook een oogchirurg te zijn. Opnieuw moest ik plaatsnemen in de stoel en werd mij allerlei ijzerwerk op de neus geplaatst. Nog maar eens een leestest waarvan ik enkel de eerste letter, een dikke vette E, goed kan zien. De tweede regel is meer gissen dan weten en de derde regel is al onleesbaar voor mij. Ik liet hen voor de honderdste keer weten dat de witte verlichte achtergrond de oorzaak was dat ik de letters niet kan lezen. Alle vier knikten ze instemmend. Ze wisten het! Waarom dan telkens weer die test, vraag ik mij af? Enfin, uiteindelijk kwam de aap uit mouw en kreeg ik te horen waarom de Prof erbij was gehaald en ik een ganse mooie zomerdag in het ziekenhuis had doorgebracht.
Even recapituleren: *** door de lekkende adertjes in mijn oog komt er vocht op de macula. De inspuitingen rechtstreeks in het oog met medicatie (in mijn geval momenteel, Avastin) droogt het vocht (gelukkig tot hiertoe toch nog) op. Maar die lekkende adertjes maken dat de lichtkegels in je oog kapot gaan en de opgedroogde adertjes vormen littekenweefsel. Vandaar het verminderde zicht en het niet meer kunnen waarnemen van sommige contrasten. Dit is helaas onomkeerbaar.***
Wat nu nog wel een oplossing zou kunnen bieden en waarbij men bij mij de mogelijkheid heeft onderzocht, is een "macula-rotatie". Hierbij wordt het netvlies operatief gedraaid zodat het littekenweefsel aan de buitenhoeken of boven of onder het centrum van het oog komt te zitten zodat de patiënt terug een iets beter zicht krijgt. Maar deze operatie is technisch zeer ingewikkeld en de resultaten zijn beperkt. Bovendien bied zulke operatie geen garantie dat er binnen de kortste keren weer geen nieuw littekenweefsel wordt gevormd in het center van het oog door nieuwe lekkende adertjes.
Maar het ganse onderzoek was een maat voor niets. Mijn littekenweefsel zit pal in het midden van mijn oog en is vrij groot. De macula roteren heeft dus geen zin.
Komt bij dat in mijn geval ik nog maar één en klein beetje ziende oog heb, en dat het risico dat ik dat oog verlies door het mislukken van de operatie, groot is. En dat risico wil ik niet nemen, liet ik hen weten. De Prof samen met de andere chirurg waren het daar volkomen mee eens.
Maar ik weet nu toch waar ik aan toe ben, wat kan, maar vooral, wat niet kan. In de ogen van de medische wetenschap ben ik nog jong (halleluja) en heb ik nog vele jaren te gaan, (halleluja, halleluja). Het enige dat men voor mij kan doen is maandelijks inspuitingen blijven geven. Dit in de hoop dat men zo de de ziekte kan stabiliseren of de vordering ervan kan vertragen. Maar dat is koffiedik kijken want ook daar zijn geen garanties voor. Mijn enige hoop, en dat van vele slechtzienden en blinden met mij, is dat men door verder onderzoek toch nog oplossingen vindt. Ondertussen zullen we het moeten doen met wat we hebben.
Reacties op bericht (8)
27-07-2011
'k weet het ook niet goed
wat hierop te zeggen , maar ... hoop doet leven is zo afgezaagd hé , ik hoop voor jou dat je nog lang iets blijft zien , al is het niet veel , iets hé , mijn moeder zag steeds nog een beetje , ( ze hebben er nooit wat aan kunnen verhelpen of tegenhouden ) maar nu 25 jaar later kunnen ze al wat meer .. liefs
{}
geschreven door ani
Hoi Petra
Weer terug van weggeweest en komen bijlezen. Zoals de voorgangers hoop ik ook ik, dat er een oplosing gaat worden gevonden worden voor jouw probleem. Men kan al zoveel, maar het menselijk lichaam en vooral de ogen is zo complex. Ik kan me hel goed voorstellen hoe machteloos en ontoogd" je je soms moet voelen . Dikke knuffel Loes
{}
geschreven door Loewiesa
26-07-2011
Eigenlijk een maat voor niets, Mus
Ik begrijp dat vooral jij hoopt dat er ergens een reddende engel uit de lucht valt, maar ik krijg stilaan het gevoel dat jij een ideaal " proefkonijn" bent voor die oogchirurgen. Ik weet uit ervaring met T hier dat alle problemen op de macula momenteel nog een groot vraagteken en onontgonnen terrein zijn en toch onderwerpen ze je telkens weer aan dezelfde testen en houden ze je telkens aan het lijntje( vind ik toch!). Ik vind het heel moedig van jou dat je daarin blijft meegaan tegen beter weten in want jouw gezond verstand zal al lang gezegd hebben hoe je oog er aan toe is. Trouwens wie kan het beter weten dan jij zelf die dagelijks met je beperkingen geconfronteerd wordt. Hopelijk vindt de wetenschap voor jouw probleem heel snel een oplossing en in afwachting wordt het verder gaan op de weg die je bezig bent en genieten van elke dag. Wat de toekomst bieden zal dat is voor iedereen koffiedik Mus. Misschien vind je dat ik hier wel erg " nuchter" reageer maar soms is het leven zo oneerlijk en hard en kan enkel een koppig verzet een mens de moed geven om door te bijten. Zo'n doorbijterje ben jij zeker! Ik duim voor jou en voor een andere lieve vriendin die deze week voor het uur van de waarheid staat! En daar is het vooral er op of er onder!! Het leven is zo mooi zolang alles vlot verloopt in het ander geval is het één brok ellende! Kus en knuffel
{}
geschreven door natoken
...
Weet nooit echt wat ik hier op moet antwoorden,was gisteren al komen lezen,maar ik voel me dan altijd zo triest dat ik niet direct weet wat antwoorden,..nu trouwens ook nog ni,alleen..je weet dat ik er voor je ben...al lopen onze afspraken wel eens mis in 't vervolg misschien op papier zetten dikke knuffel van ikke!
{}
geschreven door Lipske
25-07-2011
Laat u niet afjakkeren door die dokters.
.
{}
geschreven door bompa Harry
Tja
Tja hoop doet leven zegt men en die hoop hebben ze je nu wel ontnomen maar... zoals de anderen al zegden... de wetenschap
kent geen grenzen en wie wie wat er nog uit de bus kan komen in de toekomst... intussen ga je je niet laten kisten he meisje... men weet maar nooit... dikke smak voor jou.
{}
geschreven door Myette
maat voor niets...
Ik kan Thea alleen maar bijtreden, lieve Mus. dikke kus
{}
geschreven door paz
24-07-2011
Ach Mus toch
wat een akelige uitslag! Je had natuurlijk in stilte gehoopt dat er toch een of andere oplossing zou zijn, die bij jou zou werken. En die hoop is nu wel de grond ingeboord. Wat ellendig! Mus toch, ik heb er geen woorden voor en hoop stilletjes toch nog steeds voor jou dat de medische wetenschap met sprongen vooruit gaat en wellicht toch ergens een oplossinkie bedenken. Intussen heel, heel veel sterkte en een dikke knuffel ter ondersteuning.
{}
geschreven door thea
Over mijzelf
Ik ben Lulu , en gebruik soms ook wel de schuilnaam Huismusje.
Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (België) en mijn beroep is femme au foyer (klinkt belangrijk in 't frans).
Ik ben geboren op 21/04/1952 en ben nu dus 73 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Elke dag iets positiefs bijleren uit het leven!.
Wanneer ik strijd lever doe ik dat met open vizier.
Ik heb geen kuddegeest, maar zal het de kudde nooit verwijten!
Ik ben open en eerlijk in woord en daad, en ik wens voor u hetzelfde!