Denise en ik zitten op zaterdagnamiddag bij mama op de kamer. We hebben ons aan weerszijden van mamas zetel genesteld, zodat we haar kunnen aanraken en zij ons. Want dit is eigenlijk nog het enige contact dat er is tussen mama en ons.
Mama is, ook vandaag, tevreden met het gewoon vasthouden van een hand van ieder van ons. Het meeste van de tijd zit ze glimlachend te kijken in het niets. Soms staart ze ons aan en dan lijkt ze toch blij dat we er zijn. Af en toe zegt ze enkele woordjes, de ene keer totaal niet te begrijpen, de andere keer kan je haar goed en duidelijk verstaan. Oh, t is schoon hé, zegt ze vandaag meerdere keren, kijkend naar en doelend op iets wat er voor Denise en mij absoluut niet te zien is. Maar toch beamen we alle twee dat het inderdaad mooi is. Denise merkt hierbij op: Dat kan ze toch nog zo mooi zeggen
Plots trekt mama grimassen, jammert en drukt met haar handen op haar buik. Zou ze pijn hebben? Ik vraag het haar, maar ze kijkt mij hulpeloos aan. Hoe kan ze mij antwoorden als ze mijn vraag niet begrijpt? Vroeger gingen Denise en ik op zulke momenten meteen met mama naar de badkamer. We lieten haar op het wc zitten en controleerden wat er gaande was. Een plasje of een grote boodschap? Soms hadden we hulp nodig van de verzorgenden, soms konden we het alleen aan. Nu zit mama gevangen in haar zetel, rechtstaan zonder professionele hulp kan niet meer. Denise en ik kunnen met mama niet meer naar de badkamer en ik durf niet elke keer als ik denk dat er iets scheelt, het personeel lastig vallen. Ze hebben zo al de handen vol, zeker in het weekend.
Terwijl ik me nu ook afvraag wat er zou schelen, zit mama alweer te lachen. Het zal dus wel niet erg zijn. Toch sta ik er even bij stil hoe weinig ik nog voor haar kan doen. Naast haar zitten en haar knuffelen en straks haar helpen met de boterhammen ... dat is het zo wat. Maar als ik na het avondeten wegga en haar een dikke zoen geef, straalt mama. En als ze zo lief haar armen om Denises hals legt om afscheid te nemen en ze Denise daarbij nog een klinkende zoen geeft, weet ik dat het weinige wat we nog voor haar kunnen doen, toch nog voor haar en ook voor ons zo veel betekent!
Het beeldje dat op mamas nachtkastje staat, krijgt al maanden geen aandacht meer van haar. Het is bijna het evenbeeld van mama en pas teckel Rimpel, die al jaren geleden gestorven is. Ooit liep mama met het beeldje in haar armen door de gangen van het rusthuis. Ze was er toen van overtuigd dat ze met haar hondje ging wandelen.
Vandaag praat ze weer tegen het beeld en lacht er naar. De babbel met Rimpel gaat een tijdje door, maar ik begrijp er niets van. Gaat het over het halssnoer dat mama gisteren droeg en nu om Rimpels nek hangt? Ze neemt in ieder geval het halssnoer vast en gaat er ineens behoorlijk hard aan trekken. Of ze wil het halssnoer, of ze wil de hond bij haar op schoot. In ieder geval verloopt het niet zoals ze wil. Ze zegt een beetje geërgerd: Allee kom kom , waarbij ze nog forser aan de halsketting trekt. Het beeldje schuift vervaarlijk dicht naar de rand van het kastje, maar daar heeft mama geen erg in. En dan haalt ze het halssnoer eraf. Was het dan toch dat wat ze wou? In ieder geval lijkt ze daar wel tevreden mee. Met het snoer in haar ene hand doet ze zelfs een verwoede poging om recht te staan. Als dat niet lukt, gaat ze weer braafjes zitten, het halssnoer tussen haar vingers geklemd.
Vrijdagmorgen houd ik mama een bekertje met water voor. Ze wil het niet vastnemen, dus breng ik het zelf tot bij haar mond. Een paar keer hapt ze naar de kroes. Ze houdt die zelfs eventjes tussen haar tanden vast. Dan neemt ze eindelijk toch een paar slokken, maar pas als haar mond vol water zit, slikt ze door. Dit vind ik wel een beetje beangstigend, ik ben bang dat ze zich zou verslikken.
Ik probeer het opnieuw en geef mama geen kans om een grote slok te nemen. Slikken, mama, zeg ik, jemoet slikken. Ze kijkt me aan, onbegrijpend en blijft met het water in haar mond zitten. Het is alsof ze vergeet te slikken! Mama laat het water traag uit haar mond lopen. Het is verdrietig om zien. Ik neem een doekje en maak haar kin droog.
Bij een nieuwe poging om mama te laten drinken, gaat het gelukkig weer goed. Ze neemt één slok, wacht even en slikt door. Ze neemt opnieuw één slok, wacht weer een hele korte tijd en slikt dan door. Het automatisme van tegelijk drinken en slikken lijkt wel verstoord?
Slikproblemen komen vaak voor bij Alzheimerpatiënten. Door de ziekte van Alzheimer wordt het autonome zenuwstelsel aangetast. Deze aantasting heeft vaak een nadelige invloed op het mechanisme van het slikken. Mama krijgt nu ook te kampen met dit probleem. Twee verzorgenden hebben mij er onlangs ook over aangesproken. Toen ze mama eten en drinken gaven, hadden ze ook opgemerkt dat ze het soms moeilijk had bij het slikken. Niet bij vast voedsel (nog niet?) maar enkel bij alles wat vloeibaar is.
Een diepe zucht ontsnapt me, voor de zoveelste keer staan we machteloos tegenover het Alzheimermonster.
Vorige week zaten behoorlijk wat kledingstukken van mama onder de koffie-vlekken: een slaapkleed, een bloesje, een onderhemdje, zelfs haar bh. Ik weet dat zelfstandig drinken voor haar heel moeilijk is geworden. Eén enkele keer, als ze een goede dag heeft, lukt het nog wel. Maar eigenlijk heeft ze voor het drinken nu steeds begeleiding nodig. Zeker bij warme drank zoals soep en koffie.
Dat het uitkijken is met ons mama, ondervond Denise vorige zaterdag toen ze mama hielp bij het drinken. Toen ze mama de tas koffie voorhield, wuifde die plots heel uitbundig met de armen. Het kopje kreeg een flinke duw en de koffie spatte in het rond, zelfs tot op Denise s broek. Terwijl Denise en ik de schade opnamen, zat mama leuk te lachen.
Donderdagavond ga ik tegen etenstijd naar het rusthuis. Een verzorgende brengt mama van de leefruimte naar haar kamer. Ik zie dat de kraag van mamas witte vestje onder de koffievlekken zit. Ik ga haar vandaag helpen bij het eten. Als ik een boterham in mamas hand stop, brengt ze die zelf naar haar mond. Zo eet ze in haar eigen trage tempo rustig haar drie boterhammen op. Maar het drinken van de koffie zorgt ook vandaag weer voor problemen. Ze kan het kopje absoluut niet zelf vastnemen. Terwijl ik de boel goed in de gaten houd, doet ze wel verwoede pogingen om haar vinger in het oor van het kopje te steken. Hoe hard ze ook probeert, ze kan het niet. Is ze plots ten einde raad of heeft ze geen besef van wat ze doet? Ineens steekt ze vliegensvlug haar vingers in het kopje zelf, in de warme koffie! Die druipt van haar vingers af, op het tafeltje, op haar voorgebonden servet. Als ik met een vochtig doekje mamas vingers schoonmaak, kijkt ze daar raar van op. Zeg, dat is koud hoor! reageert ze.
Dat ze weer onder de koffievlekken zit, dat maakt mama niets uit!
Zaterdagnamiddag zitten mama en ik in de hall van het rusthuis te wachten tot het ophoudt met regenen om buiten een korte wandeling te maken. Mama is heel goed gezind, ze lacht.
Denise is ondertussen ook toegekomen. Als de plensbui voorbij is, gaan Denise en ik met mama wandelen in de tuin van het rusthuis. Een frisse neus halen, dat doet altijd deugd. De zon komt zelfs eventjes door de wolken piepen en dan is het best goed buiten. Denise en ik zitten op een bank, mama zit in haar rolstoel dicht bij ons. Ze is bijzonder actief vandaag. Geen minuut zit ze stil in de rolstoel. Alleen haar rechter hand daar kan ze niets mee. Ze houdt haar duim en wijsvinger op elkaar geklemd. Het is net alsof ze iets vastheeft. Iets waar ze heel veel zorg voor draagt, iets wat niet mag verloren gaan. Ze blijft lange tijd de vingers hard op elkaar knijpen.
Ik heb haar dit al heel vaak zien doen, en Marcel ook een Alzheimerpatiënt - doet het ook. Op zulke momenten zijn ze er niet toe te bewegen de vingers te openen. Mama zou er zelfs boos om worden als je haar vingers van elkaar wilt halen. Denkt ze werkelijk dat er iets tussen haar vingers zit of is het enkel een spierverkramping? Geen idee. En dan ineens is het knijpen over en liggen haar handen weer rustig in haar schoot.
Met Pinksterzondag ga ik in de late namiddag nog even langs bij mama. Ze zit in de leefruimte, maar ik neem haar mee in haar zetel naar haar kamer.
We zitten knus bij elkaar en we kunnen hier ongegeneerd knuffelen. Ik haal de dvd-speler nog eens uit de kast, - dat is weer al een tijdje geleden -, en leg één van de dvds op met mamas lievelingsmuziek. Ze reageert er nauwelijks op, enkel bij een uptemponummer trommelt ze ongecontroleerd en heftig op het tafeltje vóór haar. Maar bij deze enkele reactie houdt het op. Of niet? Bij een trage song drukt ze mijn hoofd op haar schouder, terwijl ze zachtjes mijn haar streelt. Komt dit door de muziek, door de sfeer of is het gewoon toeval?
Al vlug is het tijd voor het avondeten. Twee van mamas vroegere tafelgenoten komen s avonds niet meer aan tafel eten in de leefruimte. Marcel is er één van. Hij is s namiddag doodmoe uitgeteld en ligt, als het rond vijf uur in de late namiddag boterhammentijd is, al lang in bed. Ook Richard, de andere tafelgenoot, verblijft door zijn ziekte nu voortdurend op zijn kamer. Zijn vrouw en Karoline komen s avonds niet meer aan tafel in de leefruimte. Zij blijven nu trouw op post bij hun lievelingen op de kamer. De lege plaatsen aan tafel zijn al snel ingenomen door andere bewoners en hun bezoek. Andere gezichten, ander gezelschap: voor mij is het ineens niet meer hetzelfde aan die tafel.
Nu kies ik er voor, - als ik er ben -, om met mama in alle rust op haar kamer te blijven voor het avondeten. Ook Denise doet dit nu vaker. De laatste tijd kost het mama steeds meer moeite om haar eten te bijten en te kauwen. Zelfs het drinken van koffie of andere drankjes gaat voor mama steeds moeilijker. Ze heeft nu meer tijd nodig om haar bord leeg te eten of haar kopje koffie uit te drinken. Op haar kamer kan ze dat, met onze hulp, rustig en kalm doen.
Het prachtige lenteweer zorgt ervoor dat ik met mama veel naar buiten kan. Deze woensdagnamiddag gaan Denise en ik met haar wandelen in de tuin van het rusthuis. Echt wandelen zoals vroeger, - gezellig arm in arm -, is het niet. Mama moet nu wel altijd in de rolstoel, stappen lukt niet meer. Stilaan ben ik gewend geraakt aan het beeld van mama in rolstoel. Lang wandelen, doen we niet. Want terwijl Denise en ik pratend de rolstoel duwen, heeft mama totaal geen contact met ons. Ze kan ons niet zien, praat een beetje in zichzelf en zit daar zo geïsoleerd in haar stoel. Dat vinden wij te zielig voor haar. Dus algauw zoeken we een rustig plekje uit op het terras van de cafetaria.
Nu zitten we met zijndrietjes bij elkaar. Mama kan weer knuffelen en vooral geknuffeld worden, nu is hetgoed! Denise streelt mamas handen en zegt: Als je maar met haar bezig bent, daar houdt ze zo van. We nemen er een drankje bij en we blijven zalig in het zonnetje zitten. Mama geniet volop van de kleine liefkozingen, ze geniet ervan om hand in hand met Denise te zitten. Knuffelen, ze krijgt er nooit genoeg van!
Als het etenstijd is, brengen we mama terug naar de afdeling. Ik wil naar huis en Denise beslist om te blijven om mama te helpen bij het eten. Zo hoeft mama niet in de leefruimte aan tafel te gaan, maar kan ze rustig op haar kamer eten. Wat een verwennerij!
Dinsdagnamiddag zijn Arsène en ik rond 14u45 in het rusthuis. Wat aan de vroege kant, maar we verwachten hier vandaag mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne. En hoewel mama er meestal heel netjes uitziet, als er bezoek is voor haar heb ik toch graag dat ze wat 'feestelijker' wordt aangekleed.
Twee verzorgenden zijn meteen bereid om mama te helpen. Ze wordt door hen naar het toilet gebracht, ze krijgt nieuwe kleertjes aan, haar haar wordt geborsteld en zelfs haar mooie schoenen worden aangedaan. Ik hoef zelf helemaal niets te doen en in een wip zit mama klaar in de rolstoel om naar beneden te gaan.
In de inkomhall wachten Arsène, mama en ik onze vrienden op. Lydia en Yvonne hebben toch maar een bloempje meegenomen voor mama. Is ze er blij mee? In ieder geval het boeketje gele rozen fleuren straks mamas kamer zomers op.
We drinken in de cafetaria gezellig koffie en eten aardbeien. Mama laat het zich smaken. 0ok vandaag is ze 'in goeden doen. Ik ben ervan overtuigd dat ze, op haar manier, toch nog geniet van ons samen zijn.
Mama heeft blijkbaar geen last meer van de blaasontsteking. Ze kreeg, nadat enkel dagen geleden was vastgesteld dat haar urine opnieuw besmet was, medicijnen en dat heeft toch weer geholpen. Volgens de hoofdverpleegster kreeg mama niet meer dezelfde medicatie als die dewelke ze jarenlang kreeg voorgeschreven. Door het regelmatige gebruik van dit geneesmiddel, werd de bacterie die de ontsteking veroorzaakt, immuun voor de bestanddelen van de pillen en brachten die geen genezing meer.
Ik denk dat mama (voorlopig?) weer verlost is van alle ongemakken en pijn die een blaasontsteking veroorzaakt. Ze voelt zich duidelijk weer beter en Denise en ik vinden haar vandaag uitzonderlijk goed. Ze staat gemakkelijk recht om vanuit haar zetel over te stappen naar de rolstoel, en het kost de verzorgende en mij ook niet te veel moeite om haar haar warme jas aan te doen. Denise doet mama nog een sjaaltje om. Mama is bijzonder goedgezind.
Denise en ik gaan met mama in de rolstoel naar buiten. We kiezen na een korte wandeling een bank uit die verborgen achter een haag ons beschut tegen de felle wind. Plots zegt mama gedecideerd: Ik blijf hierniet. Als ik vraag of ze het koud heeft en weg wil, antwoordt ze dan weer: Maar neen! Toch blijven we niet lang buiten.
In de cafetaria is het op zaterdagnamiddag veel te druk, dat kan mama niet meer aan. Dus we bestellen onze drankjes en nemen die mee naar boven, naar mamas kamer waar het rustig is. Daar geniet ze blijkbaar van dit onderonsje. Ze lacht, ze praat met ons mee, weliswaar in haar Alzheimertaaltje, maar dat kan ons niet deren. Mama hoort er bij. Ze doet ons opkijken als ze, wijzend op Denises prachtige T-shirt, zegt: Schoon hé! Even later herhaalt ze dit nog een keer: Oh, dat is schoon,hé! Denise kijkt verbaasd. Dat ziet ze toch nog, hé? Jouw ma hield altijd al van mooie kleren en dat ze dat toch nog ziet!, verwondert ze zich. Ik denk dat de (tijdelijke) opmerkingzin van mama alles te maken heeft met het feit dat ze zich gewoon goed voelt. Ze is alert vandaag. Als Denise opstaat, een stap zet en hierbij met haar been mamas vooruitstekende voet raakt, voelt mama dit meteen. Met haar hand op haar hart vraagt ze bezorgd: Heb ik dat gedaan? Mama wordt door Denise meteen op het hart gedrukt dat het helemaal niet erg is.
We blijven bij mama tot ze klaar is met het avondeten. Ik zet de televisie aan en tussen een pak dikke afscheidszoenen door, vraag ik:Nu kan je voor je gaat slapen nog een beetje televisie kijken, hé? Mama kijkt me lachend aan en antwoordt: Ik peins het wel. Of mama het ook heeft over het televisie kijken weet ik niet, maar haar antwoord past deze keer perfect in het plaatje.
Zondagnamiddag wip ik nog even binnen bij mama. Ze zit in haar zetel in de leefruimte. Ik ga voor haar staan, zeg Dag mama en geef haar een kus. Ik houd meteen mijn wang tegen haar lippen om ook een zoen te krijgen. Er gebeurt niets. Als ik terug naar mama kijk, zegt ze: Ik ga niet mee dansen! Ik kom jou niet halen om te dansen. We gaan samen naar jouw kamer, leg ik uit. Mama haalt onverschillig haar schouders op.
Pas als we op haar kamer zijn en ik naast haar ga zitten, krijg ik haar volle aandacht. Ze neemt mijn hand en vraagt: Zit jij daar goed? Als ik zeg: Ja hoor, ik zithier goed heeft mama het al over iets anders. Oei, t zijn hele nachten , klaagt ze. Zijn het lange nachten? vraag ik. Mama luistert niet naar wat ik zeg, of hoort ze het niet? Oei ik droom, ja, ik droom , gaat ze gewoon door.
Mama, ik ga jouw haar eens kammen. Dan ben je weer mooi. Mama glimlacht en zegt tevreden: Oh, je bent toch een lotterken. ( dit is het troetelnaampje dat mama vroeger vaak gebruikte). Terwijl ik haar haar borstel, eet mama een chocolaatje. Ze vraagt me: Zie je mama gedaan?Maar ik heb niets meer in mijn mond. Ik ga terug naast haar zitten en mama streelt voortdurend mijn rug. Ze praat verder: Maardat is allemaal niet groot hé? Lotjen? Mijn klein petoaterken Kom! Ze trekt me heel dicht tegen haar aan. Nu zitten we toch wel weer dicht bij elkaar. Dat is goed, hé? vraag ik haar. Ik kan d erniet mee wassen. Ik ga mij in mijn kussen zetten Wat is dat? vraagt ze, wijzend op haar bed. Maar mama wacht opnieuw geen antwoord af. Ze vraagt bezorgd: En de kleine? En dat nugezien op die vasevisie? Hierop weet ik niet wat gezegd, maar dat geeft niet. Ik weet het niet, ze zeggen hier niets ... Dat gaat er naar toe. Wadde zoetje? gaat mama verder, terwijl ze haar ogen sluit. Ben je moe, mama? vraag ik. Ze kijkt me meteen weer aan: Eh ja, ik weet hetniet, ik zie het ook niet,
Plots begint ze mij te aaien. Mijn handen, mijn armen, mijn rug, alles wordt heftig gestreeld. Tijdens dat liefkozen word ik bedolven onder een reeks gekke troetelnaampjes: Mijn klierterken oh mijn doezeken gij zijt mijn bustle Deze resem koosnaampjes heb ik nooit eerder gehoord. Ik vind ze wel mooi en origineel. Troetelnaampjes hoeven helemaal geen betekenis te hebben en mogen gek klinken. Ze worden geboren in de tederheid en de hartstocht van het moment en mama bedenkt ze ter plekke in haar eigen Alzheimertaaltje. Lief hé?
Er zijn twee verzorgenden nodig om mama uit haar zetel en in de rolstoel te krijgen. Het rechtop staan gaat niet zo goed vandaag. Na een kort zieken-bezoekje aan Marcel en een korte babbel met Karoline, ga ik deze zaterdagnamiddag met mama naar buiten.
We zoeken in het park van het rusthuis onze knuffelbank op. Ik ga op het uiteinde van de bank zitten. Mamas rolstoel heb ik daar heel netjes tegenaan geparkeerd en zo zitten we toch dicht bij elkaar. Ongestoord hand in hand samen genieten in het zonnetje! Mama praat. Ik vraag me af of ze vandaag er zich vaag bewust van is wie ik ben. Ze noemt me vaak mijn kind, kindeke . Ze heeft het bovendien tegen mij over papa. Ze gaat toch niet over papa spreken met een vreemde, denk ik dan. En als papa schlij schlijv . Ze doet heel erg haar best om uit haar woorden te geraken, maar dat lukt haar niet. Ze kijkt me een beetje wanhopig aan. Ze legt haar hand op mijn knie en vraagt: hé, kind? Ik denk dat het nog steeds over papa gaat. Ik zeg: Ja,mama. Ze neemt genoegen met dit korte antwoord en knikt goedkeurend ook van ja, met een tevreden lachje om haar mond. Weg zijn haar gedachten aan papa. Ze ziet weer allerlei dingen die ik niet zie en blijft er vrolijk op los kletsen. Als mama op mijn vraag: Mama, we zitten hier goed hé, zo met onstweetjes in het zonneke?, duidelijk antwoordt: Natuurlijk kind, raak ik nog meer overtuigd dat ze vandaag weet wie ik ben.
Tegen etenstijd gaan we terug naar mamas afdeling. Ik duw de rolstoel de lift in en ze kijkt achterom om mij te zien. Zoekend met haar hand over haar schouder naar mijn hand, zegt ze voor de zoveelste keer deze namiddag: Zoete mijn zoete toch Ik weet dat ze dit koosnaampje ook voor anderen gebruikt, voor iedereen die ze lief vindt. Maar op dit moment is het voor mij bedoeld en ik vind dat heerlijk.
Ik breng mama niet naar de leefruimte. Ze krijgt het avondeten op haar kamer opgediend omdat ik bij haar blijf en haar kan helpen met eten. Als ze zich verslikt, - wat de laatste tijd wel eens vaker gebeurt -, slaat de schrik me om het hart. Het is gelukkig niet erg en is na wat hoesten vlug over. Maar mama klopt echter met haar gebalde vuist op haar tafeltje en zegt: Dommetoch! Is ze boos omdat ze zich verslikte? Ik blijf nog even naast haar zitten en al heel gauw is ze het verslikken vergeten.
Dan is het stilletjes aan tijd voor mij om naar huis te gaan. Ik geef mama een dikke kus en zeg: Mama tot morgen, hé! Ze kijkt me glimlachend aan en zegt duidelijk: Ja tot morgen. Zeker! Ze overlaadt me nog met een pak zoenen. Die woordjes die ze tegen me zegt, die vele zoenen die ze me geeft, betekenen veel voor mij. Al die kleine dingen zijn heel bijzonder voor mij geworden.
Deze morgen zit mama in een grote kring tussen haar medebewoners. Zoals iedere vrijdagmorgen is er ochtendgymnastiek. De meeste oudjes doen, - weliswaar vanuit hun zetel -, nog flink hun best om actief deel te nemen. Mama is ingedommeld, moe, na haar wekelijks bad.
Ze wordt algauw weer wakker en een personeelslid rijdt mama in haar zetel naar haar kamer. Uit ervaring weet ik dat dat niet zo eenvoudig is: biedt de zetel een ideaal zitcomfort, gemakkelijk wendbaar is hij niet. Als ik met mama in deze zetel door de gangen op wandel ga of haar naar haar kamer breng dan bots ik een beetje tegen zowat alles wat ik op mijn weg tegenkom. Dus ik ben al lang blij dat vandaag iemand anders die taak op zich neemt. Bovendien, zo spaar ik ook mijn rug. Maar op de kamer botst de verplegende per ongeluk met de zetel tegen het bed. Meteen verontschuldigt ze zich bij mama, maar die antwoordt doodnormaal: Dat is niets, hoor.
Mama wordt uit de zetel en op een stoel geholpen. Terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, zit ze er stilletjes en dromerig bij. Ze gaat met haar hand voorzichtig al tastend over haar gezicht. Het is alsof haar vingers op zoek zijn naar iets. Ze houden halt bij haar neus, die dan zachtjes wordt gestreeld. Jeuk? Gek, dat mama niet meer rechtstreeks met de vingers haar neus vindt. En als mama later wat wil drinken, is het blijkbaar voor haar weer een zoektocht om met de drinkbeker haar mond te vinden. Ze brengt de kroes tot onder haar neus en laat die dan zachtjes op haar bovenlip zakken. Als de kroes haar mond raakt, weet ze dat ze kan drinken. Het wordt dus voor mama steeds moeilijker om haar bewegingen te coördineren.
De brochure Zorgen voor morgen - Samen kiezen voor een waardig levenseinde. heeft tot doel ons aan te zetten om na te denken en te overleggen met onze naasten en zorgverleners over de planning en de organisatie van ons levenseinde.
De brochure informeert ook over de verschillende mogelijkheden die de wetgever en de gezondheids-zorg ons biedt: palliatieve zorg, negatieve wilsverklaring, verzoek om euthanasie, de wijze waarop men wenst ter aarde besteld te worden, een verklaring inzake orgaandonatie en afstand van het lichaam aan de wetenschap. Bij elk van de mogelijkheden wordt een korte omschrijving gegeven wat het is en waarop je moet letten bij het maken van de keuze.
Daarnaast bevat de brochure ook de verschillende documenten die voorhanden zijn om een zelf gekozen waardig levenseinde te waarborgen.
Marcel is terug. Vrijdag werd hij in de late namiddag per ambulance vanuit het ziekenhuis terug naar het rusthuis gebracht. De kleine ingreep is achter de rug en nu vertoeft hij weer in zijn vertrouwde omgeving. Hij is nu omringd door de mensen die hij gewoon is.
Deze zondagnamiddag ga ik met mama, na afspraak met Karoline, op ziekenbezoek. Marcel ligt rustig en kalm in bed. Karoline en ik praten wat bij. En net zoals ik mama veel knuffel, wordt Marcel door Karoline overladen met liefkozingen. Ik vind het prachtig als ze giechelend bij Marcel in bed duikt. We zijn allebei niet dik, ik kan er gerustbij!, zegt ze lachend, terwijl ze haar ventje eens goed vast neemt. Haar donkere ogen stralen en ik zie er zo heel véél liefde in voor haar man.
Ik hoop dat Marcel vlug herstelt. Ik hoop dat Karoline er de moed in houdt!
Ik zit zaterdagnamiddag met mama op haar kamer. We babbelen wat, we knuffelen wat. Af en toe grijpt mama naar haar buik en trekt ze grimassen alsof ze pijn heeft. Het gaat zo een tijdje door. Even later hangt een hele kwalijke geur rond mama.
Hoewel het personeel druk bezig is met het voorbereiden van het avondeten, bel ik toch voor hulp. Lang hoef ik niet te wachten en ik leg aan de verzorgende uit wat er gaande is. We brengen mama naar de badkamer. Nu ze rechtstaat, komt het vreselijke luchtje helemaal vrij. Het is niet de eerste keer dat dit gebeurt en ik denk meteen: dezoveelste blaasontsteking! Ook bij de verzorgende valt nu meteen de indringende geur op. Mamas pamper wordt gecontroleerd, hij is enkel nat. Het is inderdaad haar urine die deze verschrikkelijke geur verspreidt.
De verzorgende belooft dit meteen te noteren en men zal mama's urine proberen te 'sticken (hierbij wordt wat urine opgevangen, - wat geen sinecure is bij demente patiënten -, zodat de stick in de urine kan gedompeld worden en men kan controleren op besmetting).
Mama heeft sinds ze incontinent is vaak last van blaasontstekingen. Was ze er vroeger al onderhevig aan, nu ze alle dagen 'in de pampers zit', besmet ze voortdurend zichzelf. De pijn die ze er door heeft, vind ik al erg genoeg. Maar dat mama, die toen ze nog gezond was zo op hygiëne en een goede intieme verzorging was gesteld, nu zit te stinken, vind ik vreselijk. Zelfs nu ze een droge pamper en een verse broek aanheeft, is de geur rondom haar nog niet weg. Wat erg!
Vrijdagmorgen is mama goed gezind. Ze is net in bad geweest, ruikt lekker en ze lacht meteen als ze mij ziet. Ze praat zachtjes in haar eigen taaltje, helaas begrijp ik er geen woord van. En toch vind ik het gezellig om haar zo bezig te horen. Af en toe kijkt ze me aan en soms lijkt het of ze van mij een antwoord verwacht. Ze is alert vandaag. Ik ben er bijna zeker van dat ik een reactie mag verwachten van haar, - zoals altijd als ze in goeden doen is - , op het nat maken van haar haar, vooraleer ik het in de krulspelden draai. Ik zorg dat het water in de waterverstuiver heel goed warm is want ik weet dat ze weer gaat zeuren dat het koud is op haar hoofd. Inderdaad de reactie blijft niet uit: - Oei, oei, ai, ai", klaagt mama. - Is t koud? ben ik haar voor. - Neéje, t is kletsnat! jammert mama luid en duidelijk.
Mama, Denise en ik zitten woensdagnamiddag in de tuin van het rusthuis. We hebben een zitbank uitgezocht in het zonnetje, beschut tegen de wind door een haag. Mama zit rustig in haar rolstoel, af en toe zegt ze een woord, af en toe grijpt ze naar Denises handen of de mijne. Als ze die te pakken heeft, worden de handen geknuffeld en gezoend. Terwijl mama zorgeloos, haar zonnebril op haar snoet, geniet van het buiten zijn, hebben Denise en ik het over Marcel en Karoline. Sinds maandag is Marcel terug opgenomen in het ziekenhuis en morgen zal hij dan uiteindelijk een kleine ingreep ondergaan.
Ik hoop dat het probleem van Marcel nu snel kan worden opgelost en dat hij nadien rustig kan herstellen op zijn kamer in het rusthuis. Een ziekenhuisopname is voor een Alzheimerpatiënt steeds een ingrijpende gebeurtenis. En uit de verhalen van Karoline weet ik dat dat voor Marcel niet anders is. Weg uit zijn vertrouwde omgeving, voelt hij zich allicht verloren in het ziekenhuis. Bovendien begrijpt hij niet meer wat er met hem gebeurt en wordt hij angstig of raakt zelfs in paniek, vertelde Karoline tijdens één van de ziekenhuisopnames van de laatste tijd.
We duimen hard voor deze twee lieve mensen. We hopen dat alles goed verloopt en dat Marcel binnenkort weer hier in het rusthuis is.
Met Moederdag is het de traditie dat Arsène en ik samen bij mama op bezoek gaan. Vroeger werden we steevast die dag bij haar thuis uitgenodigd. Het was steeds een gezellige namiddag en avond. Nu moeten we voor het zoveelste jaar op rij met Moederdag naar het rusthuis.
Mama zit in de leefruimte. Ze wordt door ons alle twee uitgebreid gezoend en een gelukkige Moederdag toegewenst. Dat zoenen vindt ze, zoals altijd, weer heerlijk; de moederdagwensen gaan aan haar voorbij.
We nemen mama, in haar rollende zetel, meteen mee naar haar kamer. Daar ligt een geschenkje op haar te wachten dat haar voor Moederdag wordt aangeboden door het rusthuis. Ik toon haar het cadeau, pak het voor haar uit, vertel haar dat het een bodylotion is, dat ze toch wel heel lekker zal ruiken mama reageert niet. Ze kijkt me aan en zelfs met de flacon in haar handen, begrijpt ze niet waar ik het over heb. Als ik een kleurrijk truitje uit de kast haal, krijgt dat wel haar aandacht. Arsène en ik helpen haar in de nieuwe pull en ze glundert.
We gaan met mama, - in rolstoel -, wandelen in de tuin. Daarna gaan we naar de cafetaria. Eerst gaan we binnen zitten, dan zoeken we plekje uit buiten op het terras. Een drankje erbij en we hopen dat mama 'geniet' van haar Moederdag!
Wil je deze videoclip afspelen op volledig scherm, klik dan op het laatste icoontje (met de 4 pijltjes) onderaan rechts in de werkbalk van het filmpje. Met de Esc-toets op jouw toetsenbord bovenaan links keer je terug naar dit kleiner formaat.
Fragment uit het VTM-nieuws van zaterdag 7 mei 2011: Meer en meer jonge mensen worden getroffen door Alzheimer, een hersenziekte die het geheugen aantast. Er leven in ons land zo'n 8000 jong dementen. Zij stoten dikwijls op onbegrip omdat de meeste mensen dementie alleen met bejaarden associëren.
Sommige bewoners van mamas afdeling zitten in de leefruimte vóór de televisie, anderen zitten in hun zetel op een rijtje tegen de wand. Daar zit mama ook. Ik merk meteen dat ze voor haar doen wel alert is vandaag. Het lijkt alsof ze Clarysse, de dame die naast haar zit, de les aan het spellen is. Als mama klaar is, is het net of ze wacht op een weerwoord van haar buurvrouw. Ze kijkt zwijgend, maar streng de lieve dame aan. Clarysse laat dit alles gelaten over zich heen gaan en kijkt me lachend aan.
Als ik mama een zoen wil geven en ondertussen haar zetel uit het rijtje probeer te halen, wijst ze vermanend met haar vinger in mijn richting en zegt: En gij gaat u daar niet mee moeien! Mama heeft er niet eens erg in dat ik het ben. Oké, ik ga er mij niet mee bemoeien, antwoord ik, terwijl ik haar een kus geef. De kus doet wonderen: mama is de discussie al lang vergeten en kijkt me meteen glimlachend aan.
We gaan op ziekenbezoek, mama. We gaan eens kijken hoe het met Marcel is. Hij ligt nog steeds in bed en maandag moet hij terug naar het ziekenhuis, leg ik haar totaal nodeloos uit, want mama snapt helemaal niet wat er aan de hand is met Marcel. Hij werd een tijd geleden in het ziekenhuis opgenomen om een kleine ingreep te ondergaan. Een longontsteking en een daarop algemene verzwakking, gooide roet in het eten. Zijn behandelende arts nam geen risico en stelde de operatie uit. Tot tweemaal toe werd Marcel opgenomen in het ziekenhuis, tot tweemaal toe kwam hij terug naar het rusthuis zonder dat de ingreep was gedaan. Een verschrikkelijke tijd voor Marcel, die door de ziekte van Alzheimer niet eens meer kan zeggen hoe hij zich voelt, waar hij pijn heeft Een zenuwslopende periode voor zijn vrouwtje Karoline, die zich voortdurend afvraagt hoe het nu verder moet met haar man.
Ik rij mama met haar zetel de kamer van Marcel binnen. Hij zit rechtop in bed, ziet er wat beter uit en kijkt naar de televisie. Karoline, die probeert om toch steeds de moed er in te houden, en ik doen een babbeltje. Mama wordt meestal vrolijk van Karoline. Als ze Karolines stem hoort, gaat ze meestal aan het lachen.
Maar vandaag geeft mama ons, - en vooral mij,- af en toe een snedige opmerking. Moeilijk of totaal niet te verstaan weliswaar, maar door mamas stemintonatie en haar verontwaarde blik in ons richting, merken we wel dat ze het niet eens is met ons. Af en toe haalt ze naar me uit met plotse bewegingen. Mama is echt humeurig. Ik denk dat het de tijd van de maand is bij jouw ma zegt Karoline. Daar moeten wij dan vreselijk om lachen, maar mama blijft doodernstig.
Na het ziekenbezoek gaan Denise, die ook eventjes is langs geweest bij Marcel, en ik met mama in de rolstoel naar buiten. Mama is net daarvoor nog even met een verzorgende naar het toilet geweest, heeft een droge pamper aan en is weer in opperbeste stemming. Terwijl we op het terras van het rusthuis een drankje drinken, gaat mama weer lekker aan het knuffelen. Ze geniet zichtbaar van mij en van Denise.
Als het etenstijd is zegt Denise: Marcella,ik ben weg, waarop mama haar glimlachend antwoordt: Ja, kom we zijn weg! Dat doet toch weer een beetje pijn, want Denise en ik gaan weg, maar mama blijft daar achter. Ze zit klaar aan tafel voor het avondeten en Denise en ik staan op de gang naar haar te wuiven. Mama heeft ons meteen in de gaten, kijkt in onze richting, wringt haar arm van onder het voorgebonden servet en zwaait terug. Ze zegt nog iets en blijft lachend naar ons kijken. Dat is lang geleden zegt Denise verwonderd.