Vrijdagmorgen heeft mama haar bedbad gekregen: ze is van kop tot teen in bed gewassen. Ook haar haar is gewassen. Maar mama is hierdoor zó vermoeid dat ze heel diep slaapt. Ze snurkt luid. Van haar haar in de krulspelden draaien, komt ook deze week weer niets in huis.
De twee verzorgenden, die mama hebben gewassen, komen op mamas kamer en vertellen mij het volgende: Een bedbad geven aan iemand als jouw ma is een enorme klus. Ze ligt helemaal verkrampt in bed. Omdat ze niet meer begrijpt wat er met haar gebeurt, spant ze nog meer haar spieren op en ze blijft, van zodra we met de verzorging beginnen, als een plank stokstijf in bed liggen. We krijgen niet de minste beweging in haar. Het is echt heel moeilijk voor ons, niet alleen om haar te wassen, maar ook het aan- en uitkleden zorgt voor problemen. Dat begrijp ik maar al te best.
Schoorvoetend komen ze met een voorstel: Zou je ermee akkoord gaan om mamas slaapkleedjes op de rug open te snijden? Zo wordt het een stuk gemakkelijker om haar uit en aan te kleden. Dan kan het slaapkleed over haar hoofd worden getrokken en hoeven we enkel nog haar armen in de mouwen te steken. Een verzorgende haalt bij een andere, ook bedlegerige, bewoner een nachthemd dat achteraan is opengemaakt om te tonen wat de bedoeling is en hoe het werkt. Je moet niet meteen beslissen, hoor. Denk er gerust nog even over na. We begrijpen dat dit voor jou ook weer het aanvaarden is van een stap achteruit , zegt de ene heel meelevend.
Wat een goede communicatie tussen personeel en familie niet vermag: zaterdagmorgen breng ik het eerste slaapkleedje al naar de naaister!
Karoline wipt binnen om te kijken hoe het met mama is. Ze vertelt dat zondag haar zoon met zijn bijna drie maanden oude dochter op bezoek kwam bij zijn pa. Ze gingen samen naar de cafetaria.
De zoon zorgde voor zijn vader Marcel, Karoline zat trots met haar kleindochter, Jade, op schoot. Toen Marcel, die tot hier toe niet reageerde op zijn kleinkind, de baby toch in de gaten kreeg, vroeg hij: Wat is dat?
"Toen hij dat zei was ik daar ondersteboven van vertelt Karoline verder, "Marcel, dieanders geen woord meer zegt!
Maar echt begrijpen dat dat zijn kleindochter is, doet hij niet.
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (http://www.palliatief.be) stelde op 10 september 2008 het document Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde aan de pers voor. Dit document werd opgesteld door volgende vier auteurs: Manu Keirse (psycholoog), Marc Cosyns (arts), Herman Nys (jurist) en Kris Schutyser (jurist). Het is het meest omvattende document dat op dit ogenblik bestaat en door de deskundigheid van de auteurs voldoet het in alle opzichten, zowel juridisch, medisch, psychologisch als ethisch, aan de hoogste eisen.
Dit document helpt u om te werken aan een goede communicatie rond het levenseinde, aan vroegtijdige zorgplanning. Het biedt u de mogelijkheid om als burger, als (toekomstig) patiënt, het gesprek met artsen, zorgverstrekkers, familie en vrienden aan te gaan. Om zelf na te denken en te spreken over hoe u uw eigen levenseinde ziet: u kunt zelf de regie van je levenseinde in handen nemen en daarover overleggen met al wie daarbij betrokken is. En niet alleen over welke behandelingen u niet meer wilt aan het einde van uw leven, of alleen over wel of geen euthanasie, maar ook over uw persoonlijke waarden, wie u kan vertegenwoordigen, hoe u uw uitvaart ziet, of u uw lichaam wil afstaan aan de wetenschap, over orgaandonatie
Vroegtijdige zorgplanning is nu al nadenken en afspraken maken over de gewenste zorg bij ernstig ziek zijn, voor het geval u dan niet in staat bent zelf te beslissen. Dit is niet enkel bedoeld voor zwaar zieke patiënten of ouderen maar voor ieder van ons. (Bron: AZ Maria Middelares Gent)
Enkele dagen vóór ons vertrek per auto in verlof naar de Provence, - je weet maar nooit, een auto-ongeluk is snel gebeurd en kan lichamelijk zeer verstrekkende gevolgen hebben,- hadden Ellen en ik in het ziekenhuis AZ Maria Middelares een afspraak met de palliatieve zorg coördinator, dhr. Marc Merchier. Hij wou ons graag helpen en had voor de bespreking ruim 2 uur de tijd voorzien. En ja, onze vroegtijdige zorgplanning is uiteindelijk nu rond. Ik stuurde Marc dan ook volgend e-mailtje:
Dag Marc,
Vooreerst, namens Ellen en mezelf, nogmaals hartelijk dank voor de professionele uitleg en hulp die je ons gaf bij het invullen van onze wilsverklaring inzake gezondheidszorg en levenseinde. Ellen en ik, dagdagelijks geconfronteerd met het langzame maar verschrikkelijke aftakelingsproces van haar moeder door de ziekte van Alzheimer, hadden reeds dikwijls samen besproken welke gezondheidszorg wij ieder voor zich in bepaalde levensomstandigheden zouden wensen, maar, eigenlijk om onbepaalde reden, werd steeds maar het invullen van een document uitgesteld. Het is voor ons beiden een heel grote geruststelling te weten dat wij, dank zij jouw deskundig duwtje in de rug, uiteindelijk nu ook deze materie naar eigen waarden en verwachtingen hebben kunnen regelen.