Dit echtpaar werd onderzoeker om een van hun levens te redden

Een Amerikaans echtpaar zegde hun baan op, ging de schoolbanken in en werkt nu in een lab om een ongeneeslijke ziekte te genezen waar de vrouw aan lijdt.

Bas Tooms, NRC

Nog zo’n twintig jaar hebben de geliefden Sonia Vallabh (33) en Eric Minikel (33) samen. Dan overlijdt Sonia aan een zeldzame, ongeneeslijke hersenziekte. Om toch samen oud te kunnen worden, of tenminste de kans daarop te vergroten, hebben de twee hun banen als advocaat en analist opgezegd. Ze gingen opnieuw studeren en werken inmiddels samen in een lab om een geneesmiddel te vinden. De Amerikaanse omroep NPR zocht ze op.

Toen Sonia’s moeder Kamni Vallabh ziek werd, hadden de doktoren geen idee wat er met haar aan de hand was. Haar dementie ontstond opeens en werd in korte tijd steeds erger. Niemand viel haar slapeloosheid op, of dat ze haar gevoel met de werkelijkheid leek te verliezen.

Dood door slaapgebrek

Pas bij de autopsie bleek de moeder te zijn overleden aan FFI: Fatale Familiaire Insomnie. Dat is een prionziekte, waarbij het steeds moeilijker wordt om in slaap te vallen. Rond 50-jarige leeftijd komt de patiënt door slaapgebrek te overlijden. Onbehandelbaar en met een verschrikkelijk ziektebeeld. Eén op een miljoen mensen heeft een prionziekte. Hoeveel van hen FFI hebben, is onbekend.