Bijna een jaar was hij nu, de kleine Charlie Gard die op vier augustus 2016 geboren werd met mitochondriaal depletie syndroom, een zeldzame genetische aandoening die spierzwakte en hersenschade veroorzaakt. De jongen bracht zowat zijn hele jonge leven door in het ziekenhuis.

In maart besloten de dokters in het Londense ziekenhuis Great Ormond Street dat de ziekte van de jongen niet te genezen viel en dat hem kunstmatig in leven houden niet in zijn voordeel zou zijn. Ze pleitten ervoor de kleine Charlie een waardig einde te gunnen.

De ouders van Charlie waren het daar echter niet mee eens en vonden een experimentele behandeling in de Verenigde Staten die hun zoontje wel nog zou kunnen redden. Omdat de Britse dokters daar het nut niet van inzagen, begon een bitse juridische strijd die de hele wereld beroerde, tot op het punt dat Donald Trump en de paus zich ermee gingen bemoeien.

Die juridische strijd eindigde deze week nadat zijn ouders besloten hun kleintje toch te laten gaan omdat zijn ziekte te ver gevorderd was. “We wilden hem alleen een kans op leven geven. We zullen altijd weten dat we ons absolute best hebben gedaan voor Charlie en we hopen dat hij trots is op ons”, klonk het toen in de rechtbank. “Mama en papa houden zo veel van je, Charlie, dat hebben we altijd gedaan en zullen we altijd doen.”

Hun laatste gevecht was om hun zoontje thuis te mogen laten sterven, een verzoek dat de rechter weigerde. De jongen zou uiteindelijk in het ziekenhuis overlijden nadat de machines die hem in leven hielden, afgekoppeld werden. “Onze mooie kleine jongen is niet meer”, vertelt zijn mama Connie Yates. “We zijn zo fier op jou, Charlie.”

Charlies vader Chris reageert bitter op de dood van zijn zoontje: “Dit gaat eigenlijk over een lief, prachtig en onschuldig jongetje dat geboren werd met een zeldzame ziekte die een echte, oprechte kans op een leven had met een familie die hem graag zag. En daarom hebben we zo hard voor hem gevochten.”

“Het spijt ons dat we je niet konden redden. Zoete dromen kleintje. Slaap zacht onze prachtige kleine jongen. Charlie Matthew William Gard. Onze held.”