© An Nelissen

Kritiek op ‘gratis downtest’ bij ouders en experten

Experten en betrokken ouders zetten vraagtekens bij het vrijwel gratis maken van de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT), om onder meer het risico op het downsyndroom op te sporen. “De sociale druk om een zwangerschap van een kindje met Down af te breken, wordt veel groter. Dan doe je aan genetische selectie.”

mf, jom, myde

Vanaf 1 juli is de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) helemaal of gedeeltelijk gratis voor zwangere vrouwen. De NIPT kan voor de geboorte de meest frequente chromosoomafwijkingen bij baby’s opsporen, zowel het down-, Edwards- als Pataussyndroom. Volgens experten zal deze maatregel het aantal tests enorm doen stijgen, waardoor ook het syndroom van Down nagenoeg zou verdwijnen.

Zowel medici als Downvereniging Vlaanderen vragen zich ook af of alle artsen hun patiënten wel voldoende correct kunnen informeren over de gevolgen van de test en ouders in spe niet te snel richting – mogelijke onnodige – abortus zullen drijven.

Ook ouders van kinderen met het downsyndroom hebben bedenkingen. “Het wordt normaal gevonden om een zwangerschap van een kindje met downsyndroom af te breken. De sociale druk om dat te doen, wordt veel groter”, klinkt het. “Dan doe je eigenlijk aan genetische selectie. Er is een streven naar het perfecte kind of de perfecte samenleving. Terwijl ook kinderen met het syndroom van Down heel gelukkig en tot veel in staat zijn.”

Bedenkingen bij (bijna) gratis NIP-test: “Ze maken aanstaande ouders bang”

© Gregory Van Gansen

De maatregel van minister Maggie De Block (Open Vld) om de NIPT voor zwangere vrouwen terug te betalen, wordt enthousiast ontvangen. Maar ouders van kinderen met het downsyndroom zijn niet gelukkig. “De druk om een zwangerschap af te breken, wordt enorm hoog.”

Babs De Wacker en haar man Hans De Mondt uit ’s-Gravenwezel ontdekten na de geboorte dat hun zoontje Maxim (nu 8) het syndroom van Down had. “Na de klassieke combinatietest leek alles in orde. Maar zelfs áls we het geweten hadden, hadden we de zwangerschap niet afgebroken. Als de baby niet levensvatbaar zou zijn geweest of zou lijden, was dat anders geweest. Kinderen met down zijn heel gelukkig en ze zijn tot veel in staat. Maxim kan ons meer leren dan wij hem”, vertelt een trotse mama.

Babs De Wacker kent een aantal vrouwen die hun zwangerschap wél afgebroken hebben omdat ze wisten dat de baby geboren zou worden met het syndroom van Down. “Die hebben daar nog altijd last van. Als ze Maxim zien, zeggen ze: hadden we maar geweten dat het dit maar was. Een kind met het downsyndroom heeft een lagere intelligentie, maar Maxim zit op een gewone school, leert lezen en rekenen, heeft hobby’s en gaat naar feestjes. Twee van onze kinderen zijn hoogbegaafd. Dat is dan wél maatschappelijk aanvaard, terwijl zij ook extra zorg nodig hebben. Maxim zal geen universitair diploma halen, maar dat heeft hij ook niet nodig om gelukkig te zijn.”

© Gregory Van Gansen

Gekwetst

Het nieuws over de bijna volledige terugbetaling van de NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) heeft heel wat ouders van kinderen met down gekwetst. “Op de radio sprak een gynaecoloog over mongooltjes en over de downtest, terwijl er ook andere chromosoomafwijkingen vastgesteld kunnen worden met de NIP-test”, zegt Hans De Mondt, echtgenoot van Babs. “Het is ook pijnlijk om een dokter op de radio te horen zeggen dat kinderen met down dan niet geboren moeten worden. Als een dokter zoiets zegt, heeft dat heel veel impact. Het wordt normaal gevonden om een zwangerschap van een kindje met downsyndroom af te breken. De sociale druk om dat te doen, wordt veel groter. Dan doe je eigenlijk aan genetische selectie. Er is een streven naar het perfecte kind of de perfecte samenleving.”

Ouders vinden ook dat kinderen met downsyndroom gediscrimineerd worden. Toen Maxim net geboren was, kregen zijn ouders meteen een hele lijst over het downsyndroom en de kans op andere aandoeningen. “Bij een andere baby krijg je zo’n lijst niet, terwijl die ook allerlei ziektes kan krijgen. Kinderen met down- syndroom hebben op latere leeftijd meer kans op dementie, maar ze krijgen bijna nooit kanker. Je weet nooit met welke ziektes je als volwassene geconfronteerd wordt.”

Juiste informatie

Babs en Hans hopen maar dat mensen juist geïnformeerd worden als ze te horen krijgen dat hun baby het downsyndroom heeft. “Voor veel mensen is dat nieuws echt niet het einde van de wereld. Vergeet ook niet dat er veel veranderd is ten opzichte van een aantal generaties geleden. Toen werden kinderen met down thuis gehouden en kregen ze nauwelijks kansen. Nu weten artsen meer over het downsyndroom. De kennis én de zorg zijn verbeterd. Voor ons voelt het raar aan dat mensen een kindje met down zouden willen aborteren. Maxim is een verrijking voor ons gezin, en we zijn heel trots op hem.”

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners

MEER OVER