‘Vroege operaties bij interseks kinderen zijn mensenrechtenschending’

‘Je moet laten opereren, want je kind zal getraumatiseerd raken door hoe het er nu uit ziet.’ Nog steeds krijgen ouders van een baby die niet duidelijk jongen of meisje is, het advies om het te laten ‘rechtzetten’. Dit alles gebaseerd op het advies van een psycholoog uit de jaren zestig.

Littekens

Volgens kinder-endocrinoloog Martine Cools (Universitair Ziekenhuis Gent) wordt 1 op de 4000 baby’s geboren met een afwijkende geslachtsontwikkeling. Dat zijn ongeveer 35 baby’s per jaar. Een interseks kind (vroeger bekend onder de verouderde term hermafrodiet) heeft inwendige of uitwendige geslachtsorganen, chromosomen of geslachtsklieren die niet klassiek mannelijk of vrouwelijk zijn. Kenmerken van beide geslachten zijn soms gecombineerd. In een poging om een typisch of ‘normaal’ biologisch geslacht te maken, gaan dokters de baby’s vaak opereren kort na de geboorte.

Maar daar zijn verschillende problemen mee. Kyle Knight, auteur van het rapport, sprak met 30 interseks volwassen, 2 interseks kinderen, 17 ouderparen en 21 professionals uit de gezondheidssector. ‘We horen dat ouders vaak onder druk gezet worden door dokters’, zegt hij. Bovendien kunnen de kinderen zelf geen toestemming geven. Maar de nadelen van de operatie worden zelden besproken. Het gaat om zenuwschade, incontinentie, littekenweefsels, onvruchtbaarheid, levenslange hormoontherapie of een verstoorde seksualiteit.’ Knight: ‘de operaties kunnen probleemloos uitgesteld worden. Want de psychologische en fysieke gevolgen van die onomkeerbare operaties gaan vaak een leven lang mee.’

Volgens professor pediatrie Susan Stred (New York University) zijn dringende operaties maar in twee zeldzame gevallen nodig: als er geen functioneel urinekanaal is, of als de geslachtsorganen buiten het lichaam hangen. ‘Alle andere ingrepen zijn bij een jong kind cosmetisch, en niet nodig.’

‘Een te grote neus ga je toch ook niet fixen?’

Het Kortrijkse model Hanne Gaby Odiele (30) werd interseks geboren. Ze ontdekte pas als tiener wat er allemaal operatief gebeurd was met haar. ‘Je voelt wel dat ze je niet als ‘normaal’ beschouwen, als je de hele tijd je broek moet uittrekken bij de dokter. Bij kinderen met een grote neus vragen ze toch ook niet of je het meteen wilt fixen?’ Hanne vindt het helemaal niet zo erg om interseks te zijn. Maar wel dat operaties die het ‘intersekse’ eruit halen, opgedrongen werden aan haar ouders.

Ook de Amerikaanse Ruth (60) was interseks. Na een medisch noodgeval moest ze zelf haar patiëntendossier stelen om haar behandelende arts te kunnen inlichten. Ze wist van niets. ‘Ik besefte toen dat het nooit om mij ging, maar om dokters en mijn ouders en anderen die ongemakkelijk werden van mijn lichaam. Maar ikzelf wou gewoon zijn hoe de natuur mij had gemaakt.’

Knight: ‘Intersekse kinderen willen dat soort operaties later misschien. Maar dat moet hun eigen keuze zijn.’ Volgens Human Rights Watch is het ook belangrijk om ouders van intersekse kinderen samen te brengen met andere lotgenoten.

Belgisch beleid

‘Er zijn meer dan 50 verschillende oorzaken en varianten van aandoeningen bij de geslachtsontwikkeling’, zegt dokter Cools. ‘Als gespecialiseerd centrum in Disorders Differences of Sex Development (DSD) werken wij altijd een begeleidingstraject op maat uit met ouders en kinderen, in functie van de individuele noden. Operaties maken daar soms deel van uit en soms ook niet. Anderzijds zijn er toch nog heel veel ouders die aandringen op snel opereren. Dan moeten wij de verwachtingen wat bijstellen, en uitleggen wat mogelijk is.’

En ook het Belgisch beleid is volgens Cools niet ideaal. Chirurgische ingrepen worden snel terugbetaald, maar de zeer intense psychologische begeleiding die kinderen met DSD nodig hebben, niet. ‘Artsen worden betaald per prestatie en niet gestimuleerd om patiënten door te verwijzen naar een expertisecentrum met gespecialiseerde zorg. Een chirurg die maar één keer in zijn leven een ingewikkelde vaginoplastiek of falloplastiek uitvoert, kan vaak geen optimale resultaten halen. Ik begrijp dat de mensen met wie Human Rights Watch ging praten, daar kwaad om zijn.’