Een vreemd foutje van de natuur. Dat is de enige uitleg die dokters hebben voor de ziekte van Tiele. Het begon al bij de geboorte. Het jongetje uit Itegem (Heist-op-den-Berg) kreeg snel extreme eczeem. “Niets hielp”, zeggen zijn ouders Heidi Torfs en Tom Van Doninck. “Uiteindelijk bleek hij allergisch voor zowat alle voeding. Hij kan geen fruit verdragen en mag ook geen groenten eten behalve wortelen. Aardappelen kunnen wel, net als ongekruide kip. Als vetstof kan hij enkel tegen olijfolie. Er is één specifiek snoepje waar hij wel tegen kan. Al de rest mag hij niet eten. De overige voedingsstoffen krijgt hij ’s nachts binnen via een maagsonde.”

Als Tiele toch in aanraking komt met een verboden stof, dan zijn de gevolgen meteen duidelijk. “Hij krijgt dikke lippen, opgezwollen ogen en eczeem. De wonden kunnen beginnen te etteren. Zelfs als hij alles perfect doet, heeft hij de hele dag en nacht last van jeuk.” Ook dieren en zonlicht vormen een probleem. “Gewoon buitenkomen is bijna onmogelijk. Waarschijnlijk is Tiele allergisch voor veel meer dingen dan we tot nu toe ontdekt hebben. Maandag (vandaag, nvdr.) gaat hij weer binnen in het UZ Leuven voor verdere onderzoeken. De vorige keer is hij tien weken weggeweest.”

Strijden voor erkenning

Nooit zagen de artsen een kind dat evenveel allergieën combineert. Dat maakt dat de ouders er nog niet in geslaagd zijn bijstand te krijgen. Ze wilden via het ziekenfonds een erkenning aanvragen bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), maar die werd geweigerd. “We passen niet in een vakje. Hij is allergisch voor alles, maar heeft blijkbaar géén beperking? Achteraf hoorden we dat het ziekenfonds ons dossier niet eens had doorgestuurd, bij gebrek aan een concrete diagnose.”

Met een erkenning zou het gezin beroep kunnen doen op thuishulp en thuisopvang, thuisonderwijs en de terugbetaling van een deel van de medische kosten en de aangepaste kleding. “Elke nacht moeten we om de drie uur opstaan om de sondevoeding te vervangen. Al drie jaar lang is iemand van ons afwisselend thuis om voor hem te zorgen. En we gaan beiden nog werken. Dat is niet vol te houden. We hebben hulp nodig.”

Het VAPH laat weten dat het net als het agentschap Jongerenwelzijn voor een erkenning terugvalt op internationale criteria. Een erkend multidisciplinair team gaat bij de aanvrager dan de langdurigheid, de ernst van de beperkingen en eventuele stoornissen die aan de basis liggen na. “Dit zal zeker grondig worden onderzocht”, zegt Hanna Steenwegen van het VAPH.