Dick Rijksen schaamt zich niet voor zijn alzheimer

Ede

Dick Rijksen (63) heeft alzheimer. Hij geeft lezingen voor Alzheimer Nederland. En hij werd dit voorjaar door de Patiëntenfederatie Nederland als patiënt cadeau gegeven aan SGP-leider Kees van der Staaij.

‘Alzheimer kreeg met Dick een gezicht en door hem heb ik meer passie voor dit onderwerp gekregen’, vertelt Van der Staaij. Samen met Rijksen is hij te gast bij de Christelijke Hogeschool Ede, waar negentien vrouwen woensdag de post-hbo-opleiding casemanagement dementie afsloten. Een casemanager dementie behartigt de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

Dick Rijksen: ‘Over twintig jaar heeft een op de vijf mensen alzheimer of dementie.’ Zelf kreeg hij de diagnose toen hij 62 was. ‘Het was een mokerslag. Ik heb er moeite mee, maar ik schaam me er niet voor. Natuurlijk had ik het graag anders gewild.’

voorland

De signalen zag hij zelf ook. ‘Ik stond bijvoorbeeld met de auto opeens midden op de rotonde en ik ging dingen herhalen.’ Hij was boos. Hij was verdrietig. ‘Maar die gevoelens veranderden in acceptatie en ik kreeg rust.’ Rijksen steekt zijn kop niet in het zand. ‘Ik ben leidinggevende geweest op een afdeling voor mensen met dementie. Ik weet wat mijn voorland is. Mijn karakter zal veranderen. Ik weet niet hoe ik zal worden. Dat probeer ik ook los te laten.’ Een van de aanwezigen wil de naam van de instelling weten. Het blijft even stil. ‘Het was in elk geval in Amstelveen. Dat geheugen, hè.’

En er zijn situaties waarin hij verdrietig wordt. Rijksen verhuisde het afgelopen jaar van Amersfoort naar Nijmegen. ‘Ik ontdekte in de stad een stalling waar ik mijn fiets gratis kon neerzetten.’ Toen hij zijn fiets weer opgehaald had, kwam hij de stalling niet meer uit. ‘Ik stond bij een draaideur waar ik onmogelijk met mijn fiets door kon. Ik kon wel janken. Wat was er met mij aan de hand?’ Daarbij kwam nog dat de bewaker van de stalling dacht dat Rijksen hem in de maling nam met zijn vraag hoe hij eruit kon komen.

Ook tijdens zijn presentatie op de CHE is Rijksen soms even de draad kwijt. ‘Wat wilde u weten?’ Een van de casemanagers vraagt of je mensen moet adviseren open te zijn over hun ziekte. Weer is het even stil. De toehoorders vinden het prima om verder te gaan. ‘Nee’, zegt Rijksen. ‘Ik wil een poging wagen.’ Zelf was hij heel open. ‘Ik doe aan hardlopen en heb het de hele club verteld. Dat gaf me lucht. Maar dat kan voor iedereen weer anders werken.’

Hij vindt het belangrijk dat hij zelf de regie kan houden. ‘Ga niet voor een ander invullen, maar vraag of je kunt helpen. Ik heb moeite met teruggeven van geld. De caissière pakte mijn portemonnee uit mijn handen. Dat vond ik vernederend.’

Rijksen draagt op zijn blauwe T-shirt het kleine Vergeet-mij-niet-speldje van Alzheimer Nederland. Het is bedoeld om te laten zien dat mensen met dementie en hun naasten niet vergeten worden en ook om de ziekte onder de aandacht te brengen. Omdat Rijksen bang is de naam van de bloem te vergeten, schreef hij ‘vergeet me niet’ in zijn handpalm.

SGP-leider Van der Staaij is onder de indruk van Rijksen. ‘Ik vind het knap dat Dick mee wil werken aan het patiëntenproject. Hij stelt zich kwetsbaar op. Ik leer door het contact met hem.’ Van der Staaij zocht Rijksen in mei thuis op. Hij had verwacht dat het gesprek vooral over de zorg zou gaan. ‘Maar het ging juist over praktische zaken, zoals de weg kunnen vinden in de supermarkt.’ Rijksen woont alleen en zelfstandig. ‘Als ik boodschappen doe, is het handig als er iemand meeloopt die de route in de winkel kent. Hij met mijn boodschappenbriefje en ik met het mandje.’

Nel Verduin, al vijf jaar casemanager dementie bij thuiszorgorganisatie Vitas in Veenendaal, heeft onder haar 55 cliënten niemand die zo zelfstandig is als Rijksen. ‘Hij is een bijzondere parel.’ Verduin volgde de post-hbo-opleiding samen met collega Ellen van de Scheur. ‘Wij komen vooral bij heel oude mensen thuis. En vaak kunnen ze nog thuis blijven wonen bij de gratie van mantelzorgers.’

huisvuil

De twee zien veel veranderingen in de benadering van mensen met alzheimer en dementie. Er wordt meer gekeken wat de interesses en mogelijkheden van patiënten zijn. Verduin: ‘Een man van 92 die altijd in het onderwijs heeft gezeten, heeft bijvoorbeeld een jonge man uit Syrië geholpen met het leren van de Nederlandse taal.’ De twee casemanagers vertellen enthousiast over Veenendaal. Verduin: ‘We hebben een dementievriendelijke wijk waar winkelpersoneel weet wat ze moeten doen en mensen een ontheffing kunnen krijgen voor het gescheiden inleveren van huisvuil. Want het kan heel verwarrend zijn als je met je gft-afval bij een rij bakken staat.’

Ze moet er ‘niet aan denken’ zelf dement te worden. Van de Scheur: ‘Het is erg, maar het stelt me wel gerust dat het niet meer zo is als vroeger. Toen telde je niet meer mee, terwijl de zorg nu steeds meer op maat is.’ <