© Jozef Croughs

© Jozef Croughs

thumbnail: null
thumbnail: null

'De kip, het ei en het feest' viert eerste decennium voor Progeria-kinderen

Pascal Monette werd 10 jaar geleden zodanig geraakt door de levenslust van Michiel en Amber, twee progeria-patiëntjes, dat hij besloot er een actie voor te organiseren. Hij kreeg de steun van partijgenote Hilde Vautmans (Open Vld), die er ook meteen haar schouders onderzette. ‘De kip, het ei en het feest’ is intussen een begrip en een stevige financiële steun waar de ouders jaarlijks op kunnen rekenen. Intussen kwam ook Mats zich bij het gezelschap voegen

Jozef Croughs

“De opbrengst van het feest is bestemd voor de drie Belgische progeria-patiënten Amber, Michiel en Mats. Amber is de zus van Michiel en lijdt aan dezelfde ziekte en zij zijn de enige broer en zus in de wereld. Dat de verouderingsziekte zeer uitzonderlijk is, blijkt uit de gegevens dat in heel de wereld slechts 147 patiënten zijn. 122 kinderen hebben de ziekte in de klassieke vorm en 25 andere hebben en variant van de ziekte. De gemiddelde levensverwachting van progeria-patiënten is 12,5 jaar. Michiel wil niet doemdenken en kijkt nog hoopvol naar de toekomst . Hij is intussen geslaagd in het behalen van zijn rijexamen en toert met zijn zus rond in de aangepaste wagen.

De beide kids kunnen alvast rekenen op de steun van hun ouders. Wim Vandeweert doet er al meer dan 12 jaar alles aan om de zieke onder de aandacht te brengen. Tegen progeria is nog geen enkel geneesmiddel. De ziekte legt een zware hypotheek op het gezin en de behandeling is zeer duur. Voorlopig is de toestand van Amber en Michiel stabiel, maar ze blijven op dure geneesmiddelen aangewezen die worden niet altijd terugbetaald door de ziekenkas.

Vandaag overwegen de ouders of ze opnieuw in een nieuwe kuur willen stappen. “Omdat onze kinderen het goed doen twijfelen wij. De resultaten van de testen waren niet zo positief en hadden nogal wat bijwerkingen. Volgende maand moeten wij beslissen, meedoen of verder met de huidige kuur. Alles zal afhangen wat er in Amerika beslist wordt voor de toekomst,” zegt Wim.

Het leeuwendeel van het geld gaat naar de behandelingen en kuren. “Wij zijn aangewezen op steun van vrienden en verenigingen en een stukje van de opbrengsten wordt gebruikt om naar de samenkomsten van de progeria patiënten te gaan. Voor de kinderen zijn de jaarlijkse bijeenkomsten iets waar ze naar uitkijken. Samen met hun vriendjes die in dezelfde situatie verkeren zingen en dansen en spelen. Dergelijke reünies zijn er van vreugde en verdriet want ook elk jaar vallen er vriendjes weg," weet Wim. In de afgelopen 10 jaar werd tussengekomen in de onkosten van de Belgische kinderen voor de bijeenkomsten in Nederland, Duitsland, Engeland, Turkije, Italië, Denemarken en uiteraard ook in België.

Voor organisators Hilde, Johan, Pascy en Pascal moet het vooral een familiefeest blijven. 'De kip, het ei en het feest' is maandag 5 juni. Voor deze 10de verjaardag kan men doorlopend aanschuiven vanaf 12 tot 15 en 17 tot 22 uur in 't Veilinghuis en grote feesttent op de Tongersesteenweg. Voor 12,5 euro kip, appelmoes en frietjes à volonté. Kids tot 6 jaar 6 euro. Alle info en inschrijvingen 0498-44.88.22

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners

Beste van Plus

Lees meer