© EVB
Ouders van kinderen met infantiele spasmen vragen om aandacht
Tot en met 7 december wordt in de Verenigde Staten de Awareness Week georganiseerd die aandacht vraagt voor kinderen van infantiele spasmen. Ook in België kan een vroegtijdige detectie heel wat problemen voorkomen. Dat zegt Cindy Symons uit Bonheiden, moeder van de 10-jarige Marieken die met ze zeldzame aandoening kampt.
Marieken Delhoune (10) lijdt niet alleen aan infantiele spasmen, ze heeft ook de zeldzame ziekte TSC (Tubereuze Sclerose Complex) waardoor ze regelmatig epilepsieaanvallen krijgt en last heeft van goedaardige cystes.
Ook al is ze tien, heeft ze de intellectuele mogelijkheden van een kind van twee. Praten zoals iemand van haar leeftijd zal ze vermoedelijk nooit kunnen. Ze loopt school in De Sprankel (Sint-Janshof) aan Nekkerspoel in Mechelen.
“We ontdekten de ziekte bij Marieken door hartritmestoornissen. Haar hersenactiviteit heeft een stoornis waardoor ze vaak last heeft van ‘tics’. Gelukkig hebben we niet geaarzeld en werd al gauw door een team in het UZ Leuven de juiste diagnose gesteld en krijgt ze medicatie”, zegt mama Cindy Symons (41) .
plusartikels. Je moet nog even inloggen. Zo herkennen we je als abonnee.
