Belgische Meningitis Organisatie klaagt over gebrek aan erkenning

"Ondanks het feit dat er nog jaarlijks doden vallen ten gevolge van meningitis, zoals ook afgelopen week een gezonde jongen van 17 uit Borgerhout aan de bacteriële vorm overleed, vindt de overheid en dan met name het Agentschap voor Zorg en Gezondheid het niet nodig de organisatie hiervan in kennis te stellen", zegt Philippe Doms. "Er geldt een meldingsplicht als het om een bacteriële vorm van meningitis gaat, maar de BMO wordt in het ongewisse gelaten en dient alles via de pers te vernemen."

"Verenigingen die het publiek willen sensibiliseren over deze ziekte verrichten zeker nuttig werk", zegt Ria Vandenreyt, woordvoerster van het Agentschap Zorg en Gezondheid. "Maar we hanteren bij het Agentschap een strikte politiek waarbij de gegevens van patiënten om privacyredenen niet worden vrijgegeven."

Andere klacht van de BMO gaat over het gebrek aan financiële erkenning. "We krijgen steevast een njet bij vraag voor financiële ondersteuning", zegt Doms. "Niet groot genoeg, niet bekend genoeg..." De BMO overleeft, naar eigen zeggen, door eigen financiële middelen en de steun van familie, vrienden en enkele kleine sponsors.

"De overheid subsidieert geen afzonderlijke patiëntenverenigingen", reageert Ria Vandenreyt. "Maar wel overkoepelende organisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform of het Trefpunt Zelfhulp. Een vereniging kan de stap zetten om hier lid van te worden."

"Wanneer we een sponsor in de farmaceutische sector proberen te vinden, volgt ook daar een negatief antwoord, zijnde teveel andere kosten en een jaarlijks kleiner wordend budget voor sponsoring", vervolgt BMO-voorzitter Doms. "Enkel Novartis Belgium was in de mogelijkheid een kleine inspanning te leveren, maar helaas zal het daar ook meer dan waarschijnlijk bij blijven."

Tot slot vindt de BMO dat de medische onderwijsinstellingen toch op zijn minst informatie zouden kunnen geven over de BMO aan kandidaat-artsen en verpleegkundigen.