IJsland bant met abortus downsyndroom uit

Reykjavik

‘Er is nauwelijks een kind met het downsyndroom meer in IJsland’, zei geneticus Kari Stefansson deze week tegen de zender CBS News. De chromosomale afwijking is volgens de oprichter van deCODE Genetics (een biofarmaceutisch bedrijf in Reykjavik dat onderzoek doet naar het menselijke genoom) ‘bijna uitgeroeid uit onze samenleving’.

Aan deze ontwikkeling ligt geen vernieuwde medische behandeling ten grondslag, maar de opkomst van prenatale testen die de kans op een baby met het syndroom van Down voorspellen. Bijna honderd procent van de IJslandse vrouwen die volgens de test kans maken op een kind met de afwijking, beëindigt de zwangerschap.

Abortus is in IJsland toegestaan tot zestien weken. Sinds 2000 wordt de ‘combinatietest’ aan alle IJslandse zwangere vrouwen aangeboden. De test is mogelijk tussen de negen en veertien weken van de zwangerschap. Door een bloedonderzoek van de vrouw en een echo-onderzoek van het kind, wordt de kans op een baby met een chromosoomaandoening voorspeld. Het downsyndroom, waarbij iemand een extra chromosoom heeft, is er daar een van.

Volgens het Landspitali University Hospital in de hoofdstad Reykjavik maakt 80 tot 85 procent van de zwangere vrouwen gebruik van de test. Cijfers van de IJslandse overheid laten zien dat in de periode 2008 tot 2012 alle vrouwen bij wie een verhoogde kans op een baby met het downsyndroom werd geconstateerd, een abortus ondergingen.

verdrietig

Het medische team van het Landspitali University Hospital probeert ouders een ‘zo neutraal mogelijk advies’ te geven, zei Hulda Hjartardottir, hoofd van de afdeling Prenatale Diagnose. ‘Maar sommigen vinden dat we alleen al door het aanbieden van de test mensen een bepaalde richting in duwen’, citeerde CBS de dokter.

Dat ouders hun beslissing om een zwangerschap te beëindigen sterk laten afhangen van de prenatale testen, is niet wenselijk, vindt Kari Stefansson. Doktoren oefenen daarmee invloed uit op ‘beslissingen die in zekere zin niet medisch zijn’. De geneticus vindt niet dat er iets mis is met het streven naar gezonde kinderen, ‘maar het is een tamelijk moeilijke beslissing hoe ver we moeten gaan in het bereiken van dat doel’. Het bericht van CBS leverde een storm aan kritiek op, vooral uit Amerikaanse hoek – waar de laatste cijfers aantonen dat 67 procent van de vrouwen die een zwangerschap beëindigen, dit doet als gevolg van een prenatale test. ‘Heel verdrietig’, twitterde de Republikeinse senator Ted Cruz. ‘Downkinderen zouden gekoesterd moeten worden, niet beëindigd.’

Ook de Amerikaanse actrice Patricia Heaton liet op Twitter van zich horen: ‘IJsland elimineert het downsyndroom helemaal niet. Ze vermoorden gewoon iedereen die het heeft. Groot verschil.’

Prenatale testen zijn nooit honderd procent betrouwbaar. De combinatietest is in 85 procent van de gevallen accuraat. In 2009 werden in IJsland drie baby’s met downsyndroom geboren. Een daarvan was Augusta, de dochter van Thordis Ingadottir, bij wie de prenatale test voorspelde dat haar kansen op een kind met de chromosomale afwijking slechts 1 op 1600 waren.

Ingadottir gunt haar dochter een normaal leven. ‘Ik hoop dat ze volledig opgenomen zal worden in deze samenleving, op haar eigen voorwaarden’, vertelde ze aan CBS. ‘Dat is mijn droom. Is dat niet de basisbehoefte in het leven? In wat voor samenleving willen we leven?’ <