Donderdag 3 aug

Het was een heel erg rumoerige nacht. Door een of ander infectie maakte ik koorts, 39 graden C. Ik rilde van de kou, letterlijk en figuurlijk. De nachtverpleegster, Hilde, zorgde heel de nacht ongelooflijk goed voor mij. Op een bepaald moment zei ze dat ze de dokteres van wacht ging inschakelen. Wat later werd ik terug wakker. Ik was iemands handen aan het strelen. Ik dacht dat het die van Margriet of Babette was. Toen ik mijn ogen opendeed bleek het die van de dokteres te zijn. Haar reactie was:”waren al onze patiënten maar zo braaf ”. Ik zei;”hou op, ik krijg het warm”.

Rond 8 uur kwam Dr. Nielander langs op zijn ronde gevolgd door Neslihan. Ondertussen was mijn koorts helemaal gedaald.

Wat later kwam Neslihan bloed bij me afnemen.

Om 9u30 werd ik alweer gehaald voor foto`s. Deze keer ging het over röntgenfoto`s van mijn longen. Ter plaatse bleek er file te zijn. Moest ca 20 minuten wachten voordat de foto`s werden genomen. Als ik klaar was, werd ik meteen teruggebracht naar mijn kamer. Daar bleek dat de buis van mijn maagsonde was losgeschoten van het opvangzakje. Dus vroeg ik hulp en een nieuw zakje. En ik ging mij meteen wassen. Wat is het toch heerlijk elke dag dat je jij kunt wassen.

Om 10u45 kwam een verpleegster mijn EKG nemen. Eerst wilden de zuignappen niet blijven plakken maar het lukte toch. Volgens de verpleegster zag het er goed uit.

Tijdens het bezoekuur kwamen Margriet en Babette stipt om 14 uur aan. Kort daarna kwamen Gastone en Josefine (alias Knabbel en Babbel) eraan. Dat was echt een verrassing. Babette ging de jongetjes “uitlaten” omdat zij het dringend nodig hadden om wat te kunnen ravotten. Omdat het ondertussen was gaan gieten, zijn ze maar naar Ikea in Breda gegaan.

Terwijl Knabbel en Babbel samen met Margriet iets gingen drinken (Koffie, Ijsthee en Kriek), probeerde ik een dutje te doen. Dirk Verheijke belde. Het was fijn om hem te horen want het was lang geleden. Toen kwamen Karianne, Isaac en Helena.

Karianne ging vrij snel weer naar huis want Isaac had zwemles. Na 5 lessen kan hij de helft van het zwembad al overzwemmen zonder bandjes of blokjes. Dat vind ik heel knap.

Eventjes was ik alleen met Margriet. Dan kwam Dr. Vermeij langs voor een gesprekje. Zij wist me te vertellen dat de operatie met 98% zekerheid wordt uitgesteld omdat ik ook nog longontsteking heb. Wij hadden een heel fijn gesprek. Ik zei o.a. dat ik nooit een ander oncoloog zou willen omdat zij heel belangrijk voor mij is geworden. Terwijl zij er nog was kwam onze Christiaan eraan. Het bleef een heel speciale ontmoeting, er hing gewoon een uitzonderlijk goede sfeer. Dr. Vermeij moest heel hard lachen toen Margriet vertelde dat zij dacht dat ik hallucineerde omdat ik had gezegd dat Dr. Vermeij er op zaterdag ook was geweest. Vooral toen ik zei dat zij haar zoontje bij zich had. Dr. Vermeij zei dat het wel een dochtertje is. Zij had een jurkje aan hoor.

Dr. Vermeij klonk echt verontwaardigd.

De eindconclusie was dus dat de kans heel groot is dat ik pas begin volgende week word geopereerd.

Toen kwam Babette terug. Wat later gingen Margriet samen met Babette boodschappen doen..

Om 20u20 kwam de chirurg, Van De Moortel langs. Zij kon het vermoedden van Dr. Vermeij alleen bevestigen. De operatie wordt uitgesteld tot volgende week ergens. Zij verwacht dat de operatie vrij lang zal duren, ca 4 uur.  Tijdens heel de operatie wordt je kunstmatig beademd. Die beademing heeft de neiging de bacteriën nog dieper in je longen te duwen. Dat is dat dus niet ideaal, zelfs ongewenst.

Daarom gaan zij in de loop van maandag  nog wat testen doen om te zien hoe het is gesteld met de longontsteking en eventueel vastleggen wanneer de operatie wel kan doorgaan.

In de loop  van de avond kreeg ik nog 2 zakken bloed toegediend.

Dus hoop ik maandag te vernemen wanneer het wel kan doorgaan.   

Woensdag 2 aug

Alweer heel goed geslapen met lange periodes zonder pijn.

Rond 8uur kwam Neslihan langs voor de dagelijkse ochtendlijke verzorgingsroutine. Ik kreeg Movicol en Litican toegediend.

Daarna opnieuw teksten voor de weblog geschreven. Het doet me echt deugd om daarmee bezig te zijn.

Rond 12 uur dook Ciel weer op, terug van een welverdiende vakantie.

Om 14 uur kwamen Babette en Margriet trouw weer langs. Kwart voor vier gingen zij boodschappen doen. Zij waren maar net de deur uit en daar kwam Hilde Pellens met har 2 mooie grote dochters op bezoek. Het was heel lang geleden dat wij elkaar zagen voor het laatst, dus ik was heel blij. De lieve Hilde bracht 2 boeken mee. Een heet WAAROM MANNEN NIETS ONTHOUDEN & VROUWEN NIETS VERGETEN.

Zou zij daar enig bedoeling bij hebben? Ik zou het niet weten.

Wat later kwamen Karianne en Cecilia even langs. Zij waren met de fiets. Daarom had Cecilia Helena`s fietshelm op al is hij veels te groot.

Toen Karianne weer was vertrokken kwam Danny Sioncke langs. Hartstikke leuk. En toen kwamen Kazia en Karel, mijn onderburen, ook op bezoek. Een drukke dag. Kazia en Karel waren maar net de deur uit en Margriet en Babette waren er weer samen met Jules. Zij hadden bloemen bij en Jules is een hele tijd bezig geweest om de rozen op gelijke lengte te snijden.

Om 19u30 was het bezoekuur teneinde en ik kon eindelijk weer rusten.Dat deed ik dat ook meteen. Voordat ik het wist sliep ik als een varken.

Dinsdag 1 aug

Lekker geslapen vannacht. Lange rustige periodes met weinig of geen pijn.

Om 13u45 kwam Dr. Janssens mij informeren dat de operatie vrijdag 4 augustus zal doorgaan. Daarna zal ik verhuisd worden naar zijn afdeling.

Om 14uur kwamen Margriet en Babette mij weer bezoeken en zij bleven anderhalf uur. Sjaak was erbij. Hij bracht zijn laptop zodat ik verder kan werken aan mijn weblog. Daarna gingen zij boodschappen doen en koken.

Om 15u45 werd ik gehaald voor CT-scan. Om 16u05 zat ik weer in de rolstoel in de gang voor de behandelkamer. Omdat er om 16u25 nog niemand was komen opdagen om mij terug naar mijn kamer te brengen, ben ik zelf maar teruggegaan. Ik kan me tenminste uit de voeten helpen, letterlijk en figuurlijk, maar wat doen mensen die dat niet kunnen. Ik zou het niet weten. Hulp, hulp roepen tot dat er iemand komt.

Om 18uur kwam mijn eerste maaltijd. Intraveneus. Ik weet niet wat het is maar schijnbaar heel voedzaam.

Daarna ben ik uren in de weer geweest met de laptop. 20 mails lezen en een aantal daarvan terug beantwoorden vergt zijn tijd. Het was bijna middernacht voordat ik de computer afsloot en ging slapen.

Maandag 31 juli

De dag begon met Movicol tegen verhardde stolgang rond 8 uur. Rond 11uur namen zij röntgenfoto`s met een contrastvloeistof.

Rond 15 uur kreeg ik weer Movicol een daarna kwam Dr. Janssens langs. Hij vertelde dat er 3 opties waren:

1)      proberen te opereren, d.w.z. proberen een bypass te creëren van uit de maag en de

      galblaas tot in het deel van de 12-vingerige darm dat net onder de obstructie van de

      Klieren zit

2)   een etenssonde en een afvoersonde creëren.

3)   niets doen.

Optie 1 biedt me in ieder geval de kans op iets, 2 of 3 zou ok zijn als ik al zou hebben opgegeven maar zover ben ik nog niet

Dr. Janssens vraagt me om er goed over na te denken, dan zal hij dinsdag terugkeren.

Mijn besluit staat al vast, er is voor mij maar 1 optie.

Zondag 30 juli

S`morgens vroeg ik aan Wim of hij en goede tip had voor iemand met een maagsonde die graag zijn neus zou willen snuiten. Hij stelde fysiologisch water voor. Dat werkte heel goed. In de loop van de namiddag kwamen Ollie en Sjakie terug. Het was heel fijn voor bompa om te weten dat zij er weer waren met zijn allen.

Zaterdag 29 juli

Helena en Isaac kwamen samen met Christiaan op bezoek. Als Helena bompas maagzonde  zei ze:”kijk, bompa heeft een lange neus”. Prachtig.

Zaterdag rond half vijf landden Babette en Jules op Zaventem. Zij kwamen teruggevlogen uit Bordeaux en werden opgehaald door Christiaan. Sjaak en Olivier en Fons reden ondertussen met de caravan naar huis.

Jules en Babette hebben natuurlijk geslapen bij bomma.

Vrijdag 28 juli

Nadat ik door misselijkheid wakker was geworden, moest ik rond 4u30 overgeven. Donkerbruin.

Om 6u30 kwamen zij een maagzonde steken. Dat is niet echt heilzaam. Het doet geen deugd. Tenminste niet tijdens het steken.

Een maagzonde is een doorzichtig zacht plastic slangetje van 5 a 6 mm diameter. Voor het steken werd het slangetje ingewreven met een verdovende zalf. Dan werd hij langzaam, mm voor mm naar binnengebracht langs mijn rechter neusgat. Uiteindelijk was hij diep genoeg, tot in mijn maag. Om het af te maken en om te vermijden dat de sonde eruit zou glippen, zit hij vast aan mijn neus met een grote, bijna huidkleurige, plakker op mijn neus.

Donderdag 27 juli

Enorm goed geslapen, zowel s`nachts als overdag. Ontbijtje gegeten. Bij de lunch was er iets met spinazie. Dan laat mijn geheugen of beter gezegd mijn notities me in de steek.

Je zult merken dat er vanaf nu maar weinig sprake is van eten. Dat komt gewoon doordat ik geen normaal eten meer heb gekregen.
Christiaan bracht zijn pc zodat ik web teksten zou kunnen voorbereiden voor mijn weblog .

Woensdag 26 juli

Kwart na drie de eerste spuit tegen de pijnen en kort daarna goede ontlasting.

Om 7 uur alweer goede ontlasting. Ik was heel tevreden met mijzelf.

In de uren daartussen had een oude dame in een kamer tegenover de mijne, heel de nacht liggen roepen:”zuster”. Ik werd het een beetje moe en vroeg of zij haar bel niet zou kunnen gebruiken i.p.v. te roepen. Zij antwoordde dat zij niet bij de bel kon. Omdat ik weet dat dat weleens gebeurt, zei ik: ik kom even kijken. En inderdaad, haar bel lag buiten bereik. Zij was enorm dankbaar en ik heb haar daarna niet meer gehoord.

Om 8 uur ontbijt: melk, 1 sneetje brood met ham en eentje met aalbessengelei.

Om 14 uur werd ik gecontroleerd: bloeddruk 13 over 8, temp 36,6 en hartslag 95.

Om 15 uur zat ik, met toestemming van de hoofdverpleger, in de cafetaria aan een Westmalle donker. Oh, wat smaakte dat lekker.

Om 18u30 was de tijd voor een pijnstillende spuit en om 22u had ik weer ontlasting.

Dinsdag 25 juli

S`nachts om 2 uur en om 4 uur had ik ontlasting en moest ik overgeven. Ik kreeg een morfinespuit om 4 uur.

Mijn ontbijt bestond uit een klein beetje vette platte kaas met een dosis MS Direct.

Bij de lunch kreeg ik soep, kip met groente en aardappelen  

In de namiddag werd de chemokuur met Taxotere gestart. Omdat mijn bloedwaarden nogal slecht waren, was besloten om de kuur in drie porties te verdelen. Na een dik uurtje was het al over.

Bij het avondeten at ik een sneetje brood met smeerkaas, wat yoghurt en een bekertje melk.

Rond 22 uur at ik nog een potje aardbeienyoghurt.

Maandag 24 juli

De nacht van zondag op maandag was nog slechter dan de voorafgaande nacht. Echt enorme pijnen. Om wat zicht te krijgen op mijn pijn, zijn wij begonnen met een Pijnkaart. Hierop vermelde per dag wanneer ik pijn had, hoe hoog de pijnscore was en wat voor medicatie men heet toegediend. Als basis dienen morfinepleister die in de loop van de behandeling zijn opgedreven van 50 via 75 tot 100 microgram. In het begin werd daarbovenop morfinepillen, MS Direct, gegeven afgewisseld met morfine spuiten, allebei in een dosis van 10 microgram.

Rond 17 uur had ik wat ontlasting en dat luchtte op.

Zondag 23 juli
De nacht van zaterdag op zondag was echt niet goed. Ik sliep heel slecht.
Sjaak en Babette waren zaterdag middag met de jongens uit Hourtin vertrokken
omdat Jules vond dat Bomma heel zielig klonk over de telefoon en hij (en ook de anderen)
graag dichter bij ons wilden zijn.
Zij waren kort na middernacht aangekomen en Jules en Olivier brachten de nacht door bij Bomma.

Zaterdag 22 juli

S`nachts had ik nog last van de diaree en moest ik ook nog overgeven. Op den duur kon ik niets meer binnenhouden.  S`morgens nam ik een slokje water en moest ik een ½ liter uitspuwen. Dat was niet ok met zulk warm weer en mijn gezondheidstoestand.
Toen ik bij het wassen even op de weegschaal ging staan, bleek dat ik inderdaad 2,5  kilo lichter was geworden op 24 uur. Wij belde Chris op en hij bracht ons naar de spoedafdeling.
Daar werden wij ontvangen door Dr. Franzen, hoofd van afdeling 5b waar ik nu lig.
Nadat er eerst wat bloed was afgenomen, werden er ook röntgenfoto`s van mijn buik genomen.
Dan werd ik weer opgenomen op afdeling 5b. De verpleegster die me een kamer toebedeelde, herkende mijn naam en zorgde ervoor dat ik deze keer een kamer aan de voorzijde van het ziekenhuis kreeg. De kamers aan de voorzijde zijn groter dan die aan de achterkant en zijn ook precies een beetje koeler.

Na het temperatuur- en bloeddruk-meten en het bloedtappen kwamen Dr. Vermeij en Dr. Nielander op hun ronde langs. Zij vertelde mij dat ik inderdaad s ‘middags naar huis zou mogen. Ik belde Margriet meteen op om haar het goede nieuws te vertellen. Zij was samen met Christiaan op jacht gegaan om een mobiele airco te kopen. De ene winkel vroeg ca 1000 Î , een ander meer dan 2000. Een beetje overdreven vonden wij. Uiteindelijk hebben zij bij Media Markt een betaalbaar toestel op de kop kunnen tikken.

Ik was meteen ongeduldig. Ik wou meteen losgekoppeld worden van alle infusen en zo snel mogelijk onder de douche stappen. Maar zuster Cecilia, Cielleke in de wandelgangen, wilde eerst dat ik de infuus met Nexiam zou krijgen. Zij won. Uiteindelijk had die laatste infuus gelopen en ik werd bevrijdt. Onmiddellijk trok ik naar de badkamer. Alle spullen zoals mijn korte broek en polo had ik al lang klaar gelegd. Zoals altijd deed het deugd om te douchen maar omdat ik deze keer niet terug een pyjama aantrok maar “echte” kleren, maakte het helemaal goed.

En dan maar wachten. Door administratieve procedures wordt je pas tegen 14 uur uitgeschreven, dus ik moest wel wachten.

Uiteindelijk was het zover. Een hele vriendelijke verpleegster, de enige soort die zij volgens mijn bescheiden mening hebben in het Jan Palfijn ziekenhuis, kwam mijn papieren en alle instructies over de medicijnen geven. Dan kwamen Margriet en Christiaan en de kinderen en kon ik de afstandsbediening van de TV teruggeven en ik was klaar om te vertrekken.

Het was heerlijk om thuis weer de trap omhoog te lopen en om terug te zijn in ons appartementje. Ik ging meteen op mijn chaise-longue liggen.

Terwijl wij thuis bleven met Isaac en Helena, ging Christiaan een paar boodschappen doen.

Daarna kwam hij ons allemaal ophalen en gingen wij naar hun huis. Margriet en ik werden door onze schoondochter uitgenodigd om risotto te komen eten en zoiets sla ik nooit af.

Omdat het nogal een bewogen dag was geweest voor mij en ik best moe was, bracht Christiaan ons op tijd naar huis. Dan zorgde hij ervoor dat de airco werkte voordat hij naar huis ging.

Na het temperatuur- en bloeddruk-meten en het bloedtappen kwam Dr. Nielander zijn ronde doen. Hij was alleen omdat dinsdag Dr. Vermeij’s vrije dag is. Hij wist me te vertellen dat mijn bloed nog beter was en dat wist ik eigelijk al gevoelsmatig en doordat mijn bloeddruk eindelijk bijna normale waarden had voor een bompa van mijn leeftijd.

S ‘morgens vroeg kwam een verpleegster eerst mijn temperatuur en mijn bloeddruk meten.

Wat later werd wat bloed afgetapt voor analyse. Dit was alle dagen dagelijks kost.

Tussen 8 en 9 deden Dr. Vermeij en Dr. Nielander hun ronde. Zij wisten me te vertellen dat mijn bloedwaarden beter waren en dat ik waarschijnlijk tegen de helft van de week naar huis zou mogen. Ik kon vertellen dat mijn stoelgang niet meer zwart zag.

Ontbijt bestond uit rijstpap, yoghurt, appelsap en melk. Om 11 uur kreeg ik Dolantin omdat ik pijn had. Voor het eerst in meer dan een week tijd was mijn ontlasting bruin in plaats van (bijna) zwart. Een goed teken. Bij mijn laatste consultatie bij Dr. Vermeij had zij onder meer gevraagd “zit er bloed bij uw ontlasting?” en “is uw ontlasting zwart?”. Op dat moment moest ik beide vragen met “nee” beantwoorden. Als ik echter de belangrijkheid van de 2^de vraag had beseft, dan had ik veel eerder, toch een paar dagen eerder, alarm kunnen slaan.

Bij de lunch kreeg ik o.a. afwaswater (preisoep???). Ik kon het echt niet thuisbrengen.

Wat later ben ik 2 maal flink naar de WC geweest. Dat klinkt misschien vreemd maar na een weekje van weinig eten en veel constipatie, is zoiets het vermelden wel waard. Al met al vond ik zondag een hele goede dag.

Het avondeten bestond uit vanillepudding, witte vette platte kaas, griesmeel pudding en yoghurt.

S ‘middags kreeg ik een zak plasma gevolgd door twee zakken bloed s ‘nachts.. Dat duurde allemaal 6 uur s‘morgens.