"...Ik dacht al heel snel: ik heb de klap geïncasseerd, dus nu weer te paard! Maar nu pas ben ik tot het volle besef gekomen wat er is gebeurd: ik ben door de ziekte volstrekt vereenzaamd. Ik zit hier maar in m'n eentje de hele dag dingen te beleven die ik met niemand meer kan delen. Het klinkt misschien gek, maar het is een bevrijding voor me. Er is een last van me afgevallen.Ik heb het toegegeven, eindelijk heb ik het mezelf toegegeven: dit hoort bij het leven. Laat ik erkennen dat ik godverlaten eenzaam ben, dat ik zeeën tranen heb vergoten, dat ik ik weet niet hoe vaak in mijn kussen heb gebeten. Maar als je die tranen eenmaal hebt vergoten, als je het eenmaal hebt toegegeven, dan ben je er ook niet meer bang voor. Daarom kan ik nu ook in mijn eentje in het bos gaan wonen...."
Renate Dorrestein
"Gelders dagblad 1994, 1 oktober"
Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en deppressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!
Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, enrgiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moelijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen!
Nota: deze tekst is niet van mij, maar ik vond hem op het internet. Het beschrijft heel goed de gevoelens van een patiënt en hoe pijn het soms doet als anderen je niet begrijpen, of geen moeite doen om echt te luisteren.
Het is nu alweer 10 dagen geleden dat ik iets aan
mijn blogje deed. Amai, dat gaat vlug. Het is echter al laat maar ik
wilde toch eventjes iets opschrijven en een mooi plaatje doorsturen.
Kijken jullie zelf maar!! Ik zal de afbeelding linken naar de webpagina waar ik die schilderijen gevonden heb. Ze zijn van Henriette Ronner-Knip . Geboren in 1821. Ik moest wel wat geduld hebben er zijn veel afbeeldingen en het duurt wel even voor de pagina geladen is.
Ik kom zojuist uit een zoveelste computercrash, het was te voorspellen, ik ben al een paar maanden aan het worstelen met service pack 2, windowns XP, geïnstalleerd, niets werkte, gedesïnstalleerd. Update tegen wil en dank.Het was een ramp. Eindelijk is het mij gelukt om windows service pack2 en mijn pc te laten samenwerken. Een tip ; alles formateren, op een pc windows XP installeren en onmiddelijk aan de updates beginnen voor er andere programma's geïnstalleerd zijn. Er zijn andere middelen, ik weet het, maar bij mij is het zo gelukt!!
Amai, nu mag ik weer alles herbeginnen!! Ik maakte een lang bericht, maar alles is weg!!
Dus ik herhaal in het kort..Ik volg momenteel een nieuwe behandeling, het noemt LPG, niets te maken met auto's ;-) Het is een soort massagetoestel die heel diep inwerkt, meer op de bindweefsels als op de spieren. Het helpt wel . Ik hoop zo een beetje meer energie op te bouwen. Alleszins het is een heel verschil als ik van de behandeling kom, maar ja, spijtig duurt die werking niet zo lang, bij mij toch niet. Ik neem nu weer regelmatig mijn medicijnen. Ik had ze een beetje gelaten vanwege de cortisone, haat ik gewoon die pillen!! Maar het gaat dan echt niet en als ik moet kiezen tussen de hele dag in de zetel liggen en moe en pijn hebben en toch nog iets te kunnen en minder pijn, tja , dan is de keuze snel gemaakt!! En nu post ik dit eerst voor ik nog een experiment waag!! Grr... ;-)! Ah, ja nog even die linken van LPG nog doorgeven zo moet ik minder uitleg geven!! http://www.lpgsystems.com/ CIAOO!!
Ik kreeg een bericht van seniorennet, dat ik mijn blog ging verliezen, als ik niet meer op mijn blog kwam!! Dus, ik ga proberen vanaf nu regelmatig te posten met een berichtje, een foto enz...
Ik zal een schilderijtje posten, die ikzelf online maakte!! , het is een leuke site, ik zal hem eens opzoeken, momenteel ben ik wel heel vee verloren van mijn pc, inderdaad, ik heb zoals men in de volksmond zegt 'een computercrash' gehad (moderne volksmond). Mijn computer had updates uitgevoerd voor service pack 2, veiligheid dingen en weet ik veel, maar ik heb geeen service pack 2!!. Ik wilde die stomme update ook niet, maar ik heb er mij moeten bij neerleggen, het was een grote knoeiboel geworden, de ene foutmelding na de andere. Nu is service pack 2 geïnstalleerd. Ik ben nu beveiligd naar het schijnt van kop tot teen, Bill Gates is toch ne goeie mens feitelijk, zelf als de gebruiker niet wil, zorgt hij nog voor zijn welzijn, veiligheid enz!! Ah, maar nu mijn creatie, mijn afbeeldingen zijn gelukkig allemaal gered geweest dankzij een handige tweede schijf!!
Bij mij is het voor de eerste keer gelukt om een globe te posten, (m.a.w) een animatie, amai, het was wel zwoegen voor ik het begreep!! Als er mensen op mijn blog komen en ze zien dat er rode kruisjes staan in plaats van de globe, geven jullie maar een seintje, bij mij ziet het er prima uit, maar bij anderen niet, ik weet niet hoe het komt..
Hi hi, ik heb veel teveel naar andere blogs gekeken, amai, er zijn er heel veel toffe en interessante bij!! Maar daardoor is het bij mij wat stilletjes geweest. Ik heb nog een mooie foto gevonden van Charlotje. En...normaal ligt ze nooit op het bed, maar het is voor de foto natuurlijk!! ;-) Groetjes Cybercat
De CIB liga organiseert rond 16 juni, een uitstapje naar het dierenpark planckendael. Ik heb al een e-mail verstuurd dat ik meega. Ik zie er meestal tegen op om nog ergens naartoe te gaan, maar nu zie ik het wel zitten omdat er rekening mee gehouden wordt met mensen die snel moe, zich niet zo goed kunnen verplaatsen enz... Bij mij speelt de vermoeidheid een grote rol, de verplaatsing op zich is zo geen probleem. Ik kijk er wel naar uit!! Ook om eens tussen de mensen te zitten!!! Het kleine tijgertje op de foto is mijn katje Charlotje, hier ligt ze op mijn bed te slapen!! Het is een heel slank diertje, haar moeder is een rasechte siamese kat, vandaat die fijne lange pootjes, die grote oortjes enz.. Ik vind het een heel mooi meisje! ;-)
Ik nam gisteren een paar foto's van mijn huisdieren, deze van Kasper waren niet gelukt, maar wat wil je als je onderwerp juist verdwijnt of ergens op en afspringt terwijl je een foto trekt en 'klik' hoort. . . Dus heb ik een oudere foto genomen. Mooie kat he! Ik weet het wel, het is ook mijn oudste huisdier een jaar of 7. Het is een kater en ook (natuurlijk) een rasechte macho met een sterke persoonlijkheid. Een beetje als de koning der dieren, de leeuw, maar dan ietske kleiner en witter!! ;-)
Gisteren ben ik dan echt aan het bloggen begonnen. Ik had een paar blogs van andere mensen en ik kreeg de kriebels om er ook aan te beginnen. Maar alle dagen zijn niet dezelfde, soms voel ik mij zo dood en doomoe. Ik weet wel dat het komt door de aandoening die ik heb, de diagnose is een 6-tal maanden geleden gevallen 'Primair Sjögren syndroom met fybromyalgie. Omdat ik weet dat de meeste mensen niet weten wat voor iets Sjögren juist is, ( ah, ja de naam van een bekende dokter!! )Dat had iedereen al geraden denk ik. Maar genoeg geklaag, ik heb hier een link opgeschreven, ik zal er nog een paar toevoegen voor mensen die wat meer willen weten over deze aandoening . Het is een ziekte die deel uitmaakt van een hele reeks reumatologische aandoeningen, ook is het een soort auto-immuumziekte. Dat klinkt nogal eng, maar het betekend dat het immuum systeem overprikkeld is, teveel werkt in feite. De gevolgen zijn als deze van een herstellende persoon (van een zware griep bijv.) moe, stijf, spierpijn, hoofdpijn enz..Bij Sjögren onsteken de slijmvliezen, ook de traanklieren en de speekselklieren . Een van de kenmerken is naast deze van fybromyalgie symptomen pijnlijke ogen, troebel zicht en het gevoel alsof er zand in de ogen zit. Daarom is vaak het symbool van Sjögren een oogje met een traantje. http://dry.org/whatis.html Oef ! Gelukkig bestaan die links, ik ben niet zo goed in medische beschrijvingen , bovendien zijn ze meestal heeeel saai! ;-) . Voordien had ik al heel veel met mijn gezondheid gesukkeld, al jaren in feite. Overal gaan aankloppen, maar geen dokter kon echt een veklaring geven voor de voortdurende afmattende vermoeidheid. Het is ook een van de voornaamste dingen die de kwaliteit van het leven sterk negatief beïnvloeden, die vermoeidheid, zoals ook bij het chronischvermoeidheidssyndroom en fybromialgie het geval is. Eerst werd ik trouwens voor fybromyalgie behandeld, maar later werd het officieel primair Sjögren syndroom en secundair fybromyalgie (amai!). In feite zijn er zekere gelijkenissen wat de symptomen betreft, alleen vind men niet echt een oorzaak, bij Sjögren is er sprake van ontstekingsverschijnselen. Ik hoop met mijn blogje een beetje een uitlaatklep te vinden, ook is het gewoon heel leuk die blogs! Dank aan seniorennet. Ik ben van plan om dagelijks iets neer te schrijven.Het is een beetje een uitlaatklep, en ook ik vind het gewoon leuk die blogs! .
Amai, nu mag ik weer alles herbeginnen!! Ik maakte een lang bericht, maar alles is weg!!
. Dus heb ik een oudere foto genomen. Mooie kat he! Ik weet het wel, het is ook mijn oudste huisdier een jaar of 7. Het is een kater en ook (natuurlijk) een rasechte macho met een sterke persoonlijkheid. Een beetje als de koning der dieren, de leeuw, maar dan ietske kleiner en witter!! ;-)
