Mijn persoonlijke belevingswereld. Lieve bezoekers van mijn blog.
Ik wil jullie vragen om geen grote prenten als button te gebruiken omdat het mijn blog onnoemelijk langzaam maakt en slecht te openen, wat anderen dan weer afschrikt. Ik hoop op jullie begrip! Bedankt.
11-11-2018
Een zondagnamiddag
Een zondagnamiddag in de herfst. Dat is er dus duidelijk aan te zien als ik naar buiten kijk. Regen en wind hebben hun best gedaan en doen dat nog. De roestbruine bladeren van de beukenbomen wervelen door de lucht en vliegen over het dak naar het gazon voor het huis. Die heeft intussen de kleur roestbruin in plaats van groen. Een dik bladerdek bedekt alles en het is dweilen met de kraan open als je het allemaal wil opruimen. Dus maar even wachten tot zo ongeveer alles van de takken gevallen is en niet de hele omgeving na een uur weer onder een bladertapijt ligt.
Het ziet er eigenlijk echt mooi uit, al die kleuren van groen naar geel, oranje, bruin en rood. Een prachtig kleurenpalet en echt koud is het ook niet. Maar die regen, waartegen je jezelf niet kunt beschermen door de wind, is er teveel aan. Eigenlijk moet ik niet zagen over die regen want de natuur snakt ernaar en heeft die nattigheid veel te lang moeten ontberen. Wij hebben al heel veel struiken, die totaal verbrand waren, opgeruimd en dat ziet er allemaal een beetje zielig en kaal uit. Afwachten maar weer wat het in de zomer gaat geven en of sommigen, die er triestig bijstaan, toch nog heropleven. Ik steek mijn neus niet buiten, maar dat heeft eigenlijk weinig met de regen en de wind te maken maar meer met mijn gebrek aan conditie en mijn algehele toestand. Zodra ik wat wandel of een inspanning doe, hap ik naar adem als een vis op het droge en heb ik het gevoel dat mijn hart uit mijn lijf springt. Van de weeromstuit doe ik minder en wandel ik nauwelijks, wat de zaak dan weeral verergert. Een vicieuze cirkel dus en die niet doorbroken wordt. Ik moet alle drie weken aan de naald en dat goedje heeft nogal wat bijwerkingen. Heb mijn hele leven eerder lage bloeddruk gehad en nu moet ik pillen slikken tegen de hoge bloeddruk, veroorzaakt door dat driewekelijks goedje. Dat zal ik mijn hele leven moeten krijgen, alle drie weken. Alle drie maanden wordt er een scan gemaakt om te zien of het ook nog zijn werk doet. Maar ik moet niet zeuren, want zo houdt men mij op de been en er zijn ellendige dagen en er zijn fijne dagen. Ik heb net weer meer dan een week binnen gehokt en geen frisse lucht opgesnoven. Maar dat komt wel weer goed. Ik ben er nog steeds bij en kan regelmatig erop uit met een vriendin of met mijn man en er zijn genoeg mensen, die dat helemaal niet meer kunnen. Dus hup met de geit en niet langer treuren en zeuren.
Na weken van hitte en brandende zon, die veel tuinen vernield heeft, kom ik nu langzaam op mijn positieven. Ik luister naar de regen die met tussenpozen tegen de ramen roffelt en in de verte rommelt de donder, maar zonder veel erg. Bliksem heb ik nog niet gezien en daar zit ook niemand op te wachten natuurlijk. Ik was volledig van de benen en had het gevoel dat ik 200 kg woog. Gebrek aan zuurstof en mijn hersenen leken versluierd door een hittewaas. Het was werkelijk teveel van het goede. In de zomer pleegde ik zo ongeveer buiten te leven en nu stak ik mijn neus niet buiten, bleven alle deuren en ramen overdag dicht en de louvre-draps bleven dicht om elk straaltje zon en de bijhorende hitte, buiten te sluiten. In plaats dat ik buiten leefde, verstopte ik me binnen in het donker of bij kunstlicht. Dat is geen zomer, dat is leven als een holbewoner en gezond is dat ook al niet. Nu heb ik de indruk dat zelfs mijn poriën de frisse lucht en de zuurstof opzuigen en er niet genoeg van kunnen krijgen. Heropleven is dat en ik hoop dat de tuin dat ook kan, want die ziet er maar triestig en belabberd uit. Het gras vindt zijn weg wel terug maar hortensias, die als triestige verbrande hoopjes erbij staan, zie ik geen nieuwe levenssappen krijgen. De hanging baskets hangen nu van ellende en niet omdat het hangplanten zijn.
Binnen drie dagen moet ik ook weer in het ziekenhuis zijn voor een scan en bloedonderzoek en vandaag acht dagen heb ik afspraak met de oncoloog om alles te bespreken en om weer mijn driewekelijkse afspraak met de naald na te komen. Ik maak me normaliter geen zorgen maar nu voel ik me ongemakkelijk met de gedachte aan de onderzoeken en ik weet eigenlijk niet waarom. De vage onrust begeleidt me elke dag en maakt het leven er niet gemakkelijker op. Maar ik zal het, zoals elke keer weer moeten ondergaan en hopen dat ook deze keer alles oké is tot de volgende scan binnen drie maanden. Zolang mijn oncoloog glimlacht als ik bij hem binnenkom, weet ik dat het oké is voor nu. Als hij dat niet doet, weet ik dat het foute boel is en kan ik me weer wapenen tegen de vijand, die me niet veel respijt geeft.
Ik heb het gevoel dat ik mijn eigenheid verlies en alle interesse in wat ik zo graag deed, verloren gaat.
De behoefte om te schrijven bijvoorbeeld. Die is er wel nog maar als ik dan moet beginnen, vind ik het plots niet meer nodig en begin er niet eens aan. Samen met mijn gezondheid en vitaliteit heb ik heel veel meer verloren denk ik en ik weet niet waar ik het weer moet zoeken en moet aanboren. Het maakt me heel erg verdrietig en begrijp niet waar al die inspiratie plots gebleven is en waar ik ze terug kan vinden. Ik kon echt voor een leeg blad gaan zitten, niet weten wat te schrijven en nadat de eerste letters op het papier stonden, een stroom van zinnen die bleven vloeien produceren. Het was een heerlijk gevoel en nu ben ik bang dat ik het helemaal kwijt ben. Of is dat alleen maar onzekerheid en verdriet dat me in zijn greep houdt en me belemmert in het vrije uiten van wat er in me leeft.
Trouwens aan gevoelens geen gebrek. Teveel misschien zodat ze een opstopping veroorzaken? Ik zou het niet weten. Maar als ik buiten onder de beukenboom zit en de wind hoor ruisen met het geluid van golven aan het strand, dan word ik overspoeld door gevoelens, die je heimwee kunt noemen. Heimwee naar de zee, waar ik nu al sinds 2014 niet meer was. Maar dat heeft natuurlijk allemaal geen zin en vrolijk word ik er ook niet van. Dus wordt dat allemaal maar terzijde geschoven en gaan we verder met ons dagelijks leven, of beter gezegd wat er van over is. En toch blijf ik hopen dat er op een dag alles terug is van wat ik koesterde en ik weer onuitputtelijk kan graven in de schatten in mijn hoofd en jullie eraan deel kan laten worden.
Ik heb weer een bloedonderzoek en een scan achter de rug twee dagen geleden en overmorgen weer mijn drieweekse ontmoeting met de oncoloog en bespreking van de resultaten van de scan, bloedonderzoek en urineonderzoek.
Het is weer bang afwachten, elke keer opnieuw en hopen dat de scan oké is en ik weer niet voor verrassingen kom te staan. Ik pieker deze keer veel meer dan de vorige keren en weet niet waaraan dat ligt. Verkeer al dagen op het randje van een tsunami aan tranen zonder een directe reden en slik dat dan allemaal maar weer af. OP een keer verdrink ik in dat moeras.
Ondertussen geef ik mezelf dan een flinke reprimande dat ik me niet moet aanstellen en blij moet zijn dat ik hier nog steeds rondloop en geen pijn heb. Tenminste niet door K, die mijn hele leven beheerst en regelt. Alle drie weken aan de naald , bloedonderzoek en gesprek met de oncoloog geeft me echt niet de kans om even te vergeten hoe het met me gesteld is, en drie weken zijn zo snel voorbij dat ik het gevoel krijg dat ik voortdurend in het ziekenhuis zit. Je kunt het mijn tweede thuis noemen. En ja hoor, ik weet dat het allemaal nog veel erger zou kunnen zijn maar in die gedachte vind ik totaal geen troost op het ogenblik. Wat is er toch met me loos? Ik klaag niet en slik alles maar af, maar daardoor verdwijnt het allemaal niet hé. Dus moet ik het maar van me af proberen te schrijven en het papier of de PC tikt me niet op de vingers om me tot de orde te roepen.
Als zoonlief met vrouw en kinderen hier is geweest en weer naar huis vertrekken heb ik het gevoel dat ik met hen mee moet om in hun buurt te blijven. En toch is het laatste wat ik wil, hen tot last zijn en voor de voeten te lopen. Nog weer zo'n raar gevoel dat ik eerder niet had. Alles vertelt me dus dat ik niet goed in mijn vel zit en ik weet niet hoe ik het kan veranderen of verbeteren, want dat zal ik toch zelf moeten doen want niemand anders kan dat voor mij.
En dan vraag ik mezelf af of dit nu altijd zo zal zijn en er nooit een einde komt aan die dipjes en dat verdriet. Ik zou minder moeten nadenken maar hoe doe je dat? Ik ben nooit goed geweest in het uitschakelen van mijn brein en nu dus ook niet Ik zal dus maar proberen om morgen de dag te vullen met lezen of een spannende film bekijken zodat ik verder niet kan denken en maandagmorgen maar weer op naar het ziekenhuis en de behandeling ondergaan die ondertussen als het ware routine geworden is.
Weet niet goed blijf met mezelf. Gevoelens die nu eens die kant opzwenken en dan weer de andere. Ik lees me te pletter van het ene boek in het andere. Gelukkig bestaat zoiets en kun je in de BIB terecht voor een veelvoud aan interessante lectuur. Als ik zo zit te piekeren denk ik soms: zeur niet en maak er van wat je kunt. Maar wat kan ik? Soms meen ik dat het heel wat is en dan breng ik het weer tot niets. Verdoe ik de tijd, die ik nog heb, met nietsdoen en vegeteren? Soms heb ik die indruk en dat neem ik mezelf dan behoorlijk kwalijk. Maar als ik dan de handen uit de mouwen steek, krijg ik prompt de rekening gepresenteerd en raak ik in ademnood en wordt alles grijs voor mijn ogen en beginnen mijn oren te suizen. Weeral een bloeddrukval op komst. Maar ja, die krijg ik ook als ik gewoon op een stoel zit en helemaal niets uitricht. Douchen en mijn haren wassen is nog zo'n heikele aangelegenheid! Heel dikwijls volgt daarop een bloeddrukval en als ik dan niet snel ervoor zorg dat ik kan liggen of in een diepe zetel wegzakken, dan ga ik onderuit. Is vroeger ook wel gebeurd met de nodige kwetsuren tot gevolg. Raar hoe mijn lijf die toeren met me uithaalt. Natuurlijk verzeil in dan af en toe in een dip. Word dan stil en in mezelf getrokken en heb even tijd nodig om daar weer uit te geraken. Soms zou ik willen dat ik eens heel hard kon wenen om alle ellende van me af te spoelen. Maar dat kan ik niet en dus blijft alles opgekropt zitten daar binnen en sleur ik al die emoties steeds maar met me mee. Ik denk dat ik, als ik eens begin te wenen, niet meer kan stoppen en daar wordt niemand beter van en ikzelf al helemaal niet. En toch is het niet allemaal kommer en kwel. Er zijn dagen en momenten dat ik me goed voel in mijn huid en ik voel me dan opgewekt en content en ben blij met al die lieve en attente vrienden en vriendinnen, die mij voortdurend een hart onder de riem steken en voor me klaar staan. Maar vooral mijn man en zoonlief met zijn gezinnetje, die zoveel voor me over hebben en regelmatig aan de deur staan met een grote bos bloemen. Die bloemen, dat hoeft niet eens maar vind het wel lief. Ben echter vooral blij met hun aanwezigheid en warme bekommernis en daar trek ik me dan telkens weer aan op. Ik wil niet dat ze nog meer verdriet hebben om mij maar weet niet hoe ik dat kan voorkomen.
Wat is het lang geleden dat ik nog geschreven heb. Het lijkt alsof samen met mijn kracht ook mijn inspiratiebron is opgedroogd. Zou dat kunnen? Niet de moed kunnen opbrengen om iets neer te schrijven en het nu niet inzien van de inspanning. Vreemd is dat en hoop dat het over gaat, want het maakt me verdrietig.
Ik had zoveel conditie opgebouwd en die werd in één keer weggeveegd door mijn opname met verklevingen in het ziekenhuis. De pijn was ondraaglijk en alleen onder controle te krijgen met morfine. Toen ik na een week terug naar huis mocht, was alles wat ik opgebouwd had, volledig verdwenen. Toch bleven de scans en het bloedonderzoek, die alle drie maanden gemaakt werden, hoopvol en vertoonden geen tumoren of uitzaaiingen. Tot op 20.07.2017. Plots zat het helemaal fout en vertelde de oncoloog dat er uitzaaiingen waren in de lymfeklieren van de buik en de lever.
En dan zit je daar en probeert die opdoffer weer te verwerken. Hij zou mijn casus weer bespreken met zijn collega's en daarna zou ik dan van hem horen welke behandeling me te wachten stond. Het draaide weer uit op chemo maar in een andere samenstelling dan de vorige.
Als we naar huis reden, probeerde ik die tsunami aan gevoelens te verwerken en er niet in te verdrinken. Nooit heb je nog een gevoel van veiligheid en zekerheid. Of je iets voelt of niets voelt, het kan totaal verkeerd gaan daar binnen en elke scan is steeds weer bang afwachten en hopen dat het goed gaat.
Intussen is de serie van chemosessies weer achter de rug. Binnen enkele weken weet ik of die chemo zijn werk heeft gedaan. Ik moet echter tot het einde van mijn levensdagen alle drie weken aan de naald om eventuele groei van tumoren te voorkomen. Het goedje heet avastin en grijpt in op de aders die door tumoren worden aangemaakt om zich te voeden en te groeien. Dat goedje heeft dan weer een hoop bijwerkingen, waarvan je niet vrolijk wordt maar een alternatief is er niet en dus zullen we maar blij zijn dat het überhaupt bestaat en de artsen op die manier proberen om mij tijd te kopen.
Soms ben ik daar blij mee en heel content maar soms is het tegenovergestelde het geval en zie ik het helemaal niet zitten en baal ik vreselijk dat ik alle drie weken aan de gifnaald moet liggen. Tijd om even te vergeten dat je ziek bent, is er absloluut niet meer en de vermoeidheid en uitputting maakt sommige dagen tot een aanfluiting van een "normaal" leven.
Maar ik ben er nog en we vechten door soms met massa's moed en soms zonder moed.
Ik wil zelf wat ondernemen om mijn conditie op te krikken en dus heb ik via de oncoloog aangevraagd om tweemaal per week revalidatie te volgen in Bree in het ziekenhuis. Dat is dan wel niet echt voor kankerpatiënten zoals dat in veel ziekenhuizen aangeboden wordt, maar het zal toch zeker wel wat zoden aan de dijk brengen en die conditie verbeteren. Dus elke dinsdag en donderdag op naar Bree en van 10.30u tot 12.00u fietsen, steppen, roeien, lopen op de loopband, muurpompen etc. Natuurlijk is dat zwaar maar het kan niet anders.
Een van mijn broers, die elk jaar verschillende keren naar de Provence gaat om villa's en apartementen van een vriend te beheren en te controleren, heeft mij en M. uitgenodigd om mee te gaan en onder de provencaalse zon wat te bekomen van al de ellende. Dat gaan we dus doen en ik verheug er me heel erg op. We maken elke dag lange wandelingen, bezoeken pittoreske stadjes en markten, genieten van de lavendelvelden, klaprozen en zonnebloemen en keren dan elke keer terug naar de villa met zwembad waar we ons onderkomen hebben. Tijdens die wandelingen moet ik wel regelmatig gaan zitten op een muurtje maar daarna gaat het weer verder. Heerlijk ontspannen en zalig genieten van het gezelschap van broer en schoonzusje. We verblijven er van 30 mei tot 12 juni. Ik voel hoe veel goed het me gedaan heeft en hoe mijn krachten langzaam maar zeker terugkeren.
Tijdens ons verlof in de zon heeft er in België een noodweer gewoed en er zijn huizen en straten ondergelopen. Dat lees ik op de nieuwsflashes op mijn tablet. En voor de eerste keer in al die jaren, dat we op verlof gaan, bel ik naar de buren om te vragen hoe de toestand in ons dorp is. Onmiddellijk als mijn buurvrouw mijn naam en stem hoort zegt ze: oh bij jullie is het het ergste! Ons huis staat 1.20m onder water en de brandweer is al anderhalf uur aan het pompen zodat het niet in de living loopt. Alles in de bergruimtes en garage dobbert op het water en is vernield. Zelfs de diepvriezer, de brander van de verwarming , alle elctrische materialen zijn naar de vaantjes. Het water staat zelfs in de de mazoutton buiten en moet later door een gespecialiseerde firma eruit getrokken worden. Op de foto's ligt ons huis midden in een meer van water. De sectionale garagepoort is in twee gebroken door de kracht van de aanstormende vloed. De buren hebben onze zoon verwittigd en die is in allereil samen met schoondochter en een vriend uit Nederland overgekomen en die staan te werken in de smurrie. Hij heeft de buren verboden om ons te bellen omdat we toch niets kunnen doen en hij absoluut wil dat ik eindelijk wat rust krijg. Hij wil me de aanblik besparen van die ellende en het gevoel van machteloosheid bij het zien van het wassende water. Als hij hoort dat ik zelf gebeld heb, belt hij me terug en legt uit wat er allemaal gaande is. Hij heeft alles in handen en zorgt dat het hoogstnodige kan gebeuren. Heeft de verzekering al gebeld en de electricien is al ter plaatse om eventuele gevaarlijke situaties het hoofd te bieden.
Dat was het welkom thuis na onze reis naar de Provence, en als we terug arriveren begint de opkuis door een gespecialiseerde firma, opname van de schade. Ik heb geen enkel paar schoenen of laarzen meer behalve die ik mee had op verlof. Alles vernield en naar de vaantjes.
En natuurlijk een hoop stress bij de aanblik van alles wat vernield is en vervangen moet worden.
De tijd glijdt als water door mijn vingers en een week schijnt alleen maar te bestaan uit een maandag en vrijdag.
Voorbije dinsdag was het weer afspraak in het ziekenhuis voor een ct-scan en bloedafname voor de controle op tumormarkers. De uitslag mag ik op 02 mei gaan halen bij de oncoloog. Bang afwachten elke keer en hopen, hopen.....
Toen ik chemo kreeg werd er ook telkens bloed afgenomen en dat ging als een fluitje van een cent via de portacath. Sinds ik geen chemo meer krijg gaat dat blijkbaar niet meer zo gemakkelijk. In januari moest ik in een bed gaan liggen en dat bed werd aan het voeteinde ophoog getild want er kwam geen druppel bloed meer in de buisjes. Eén buisje ging vlot en de volgende bleven droog. M., die naast me zat zegde dat ik ongeveer op mijn hoofd stond (lag). Verleden dinsdag was het weer van dat. Ik zat in een stoel en na de prik door de portacath vulde het eerste buisje zich zonder problemen en daarna was het weer gedaan. Geen druppel meer. Ik moest hoesten en daarna moest ik mijn arm aan de kant van de portacath omhoog gestrekt houden en raar maar waar, daar vloeide het bloed weer om de overige buisje te vullen.
De week die hierop volgde ben ik zeer druk in de weer geweest om te voorkomen dat ik ga piekeren. Maar daar betaal ik natuurlijk een prijs voor want mijn lichaam kan dat in de weer zijn nog niet aan. Drie dagen vanalles ondernemen en de vierde dag is de puf er helemaal uit en zit ik op mijn tandvlees. Ik slaap dan heel veel zonder daar echt fit van te worden maar er is geen alternatief en mijn lichaam heeft die rust heel erg nodig. En nu is het afwachten en proberen om alle zwarte gedachten uit mijn hoofd te zetten en mezelf te overtuigen dat alles goed gaat en ik alleen maar positieve berichten ga krijgen.
Als ik terugkijk naar de voorbij maand, is dat met een blik van ongeloof en verdriet. Er is zoveel gebeurd en dan bedoel ik niet op landelijk of wereldvlak maar wel in de familie- en vriendenkring. We hebben een vriendenclubje dat op gezette tijden samenkomt en er een heerlijke dag van maakt. We lachen wat af struinen door de stad, Antwerpen bijvoorbeeld, en sluiten zo'n dag af met een heerlijk etentje en een super voldaan gevoel door de warmte van onze vriendschap.
Een van deze vriendinnen kreeg vier jaar en enkele maanden geleden te horen dat "K" haar had ingehaald en dat de ongelijke strijd begonnen was. We waren daar allemaal erg verdrietig om maar hoopten samen met haar dat zij zou winnen en niet de vijand. Het was een strijd die op en af ging, maar ze liet zich niet klein krijgen en vocht voor wat ze waard was, en dat was niet niks. Verleden week kregen we het bericht dat ze de dag na haar verjaardag overleden was. Voor mij was dat niet minder dan een uppercut en door de situatie waarin ikzelf verkeer, heb ik meer dan emotioneel gereageerd. In alle maanden van mijn gevecht tegen "K" heb ik dat nooit eerder zo gedaan. Ik had haar zo graag nog eens ontmoet, maar durfde het niet vragen omdat ik de indruk kreeg dat ze haar vrienden niet wilde confronteren met haar verval. Ik begrijp het en toch doet het me heel veel verdriet. Dit is niet meer in te halen en nu verwijt ik mezelf dat ik het niet toch gevraagd heb.
Twee dagen later had ik een telefoongesprek met een koormaatje, die ook aan de chemo moet en die huilend vertelde dat ze zo bang was en niet wist wat aan te vangen. Ik heb geprobeerd om haar angst weg te nemen en haar te troosten, terwijl ik zelf troost nodig had. En nog twee dagen later, in diezelfde week krijg ik te horen dat bij mijn beste vriendin een erfelijke ziekte is vastgesteld met allerlei onaangename gevolgen. Haar partner is al jaren overleden en in principe staat ze er dan alleen voor. Als ze doodmoe van haar werk komt is er niemand om als klankbord te dienen, en de stoelen zeg niets terug.
Het was alsof een centergewicht op me rustte en ik kreeg de emoties niet weggeslikt of verwerkt. En toch moet een mens door en mag je niet bij de pakken gaan zitten. Daarmee is niemand gediend en ikzelf ook niet. Gelukkig kan ik alles van me afschrijven en dat verlicht een beetje. Het neemt het verdriet niet weg en de oorzaken van dat verdriet al helemaal niet maar het blad papier is mijn maatje dat alles verstaat en begrijpt en zelfs nooit kritiek op me heeft. Die heb ik genoeg op mezelf.
Ik probeer zo goed mogelijk mijn normale leven op te nemen. Het ligt natuurlijk een beetje moeilijk als je op gezette tijden en dagen overdag moet gaan rusten omdat het lichaam niet meer mee wil en ik geen verhaal heb tegen die vermoeidheid.
Voorbije nacht heb ik veel pijn gehad. Pijn die ik niet duiden kon en door mijn heel lijf waarde met stekerige aanvallen. Is dat de prijs die ik moet betalen voor een ietwat normale dag met wat inkopen doen en achteraf een korte wandeling in het zonnetje? Als dat zo is, dan ben ik nog heel ver van de genezing verwijderd. Ben ik te ongeduldig of is er toch weer iets fout daarbinnen? Die angst zal wel steeds blijven zodra er iets niet "normaal" aanvoelt of er pijn optreedt. En dus houd ik me vandaag weer gedeisd en lees veel of tokkel op mijn toetsenbord van de PC of de tablet. Speelgoed voor volwassenen? Niet echt want mijn kleinkinderen doen dat nog veel meer dan ik en zijn er dan ook zeker zo handig in.
Toch mooi dat dit bestaat, want daar kan ik al mijn gevoelens en gedachten op kwijt en kan ik zorgen en verdriet van me afschrijven. Niet dat die dan verdwijnen als sneeuw voor de zon maar het lucht wel een beetje op en dat is ook al heel wat. De druk van de ketel nemen, noemt men dat en dat is soms heel erg nodig. Je mag dan wel moedig zijn en niet toegeven aan zeuren of jezelf beklagen, maar hoe het daarbinnen uitziet, weet geen mens en kan ook niemand zich voorstellen. Mijn dierbaren omringen me met liefde en attentie maar mijn pijn vanbinnen en de niet aflatende zorgen kunnen zij niet wegnemen. Ik belast hen dan ook niet met mijn gedachten en piekermomenten. Daar wordt niemand beter van en ik ben al heel erg blij dat ze er steeds voor me zijn. En ondanks die zorgende aanwezigheid, voel ik me totaal alleen in die strijd, die nog lang niet gestreden is.
De dagen rijgen zich aan mekaar en volgen hun eentonig ritme. Soms komt er bezoek maar er zijn ook heel veel dagen dat ik niemand zie, zelfs de kinderen niet en ik hier tegen mijn vier wanden zit aan te hikken.
Maandag 25/01 is er weer koorrepetitie en ik ben vastbesloten om er heen te gaan en mee te oefenen, want ik raak veel te veel achter. Ik weet niet of ik het volhoud maar ik probeer het in elk geval. Een van de koormaatjes komt me ophalen aan huis. Ze willen niet dat ik zelf rijd met de auto en ik wil het M. niet aandoen dat hij me telkens moet brengen en dan zitten wachten gedurende 2 uren om me weer mee naar huis te nemen. En natuurlijk houd ik het vol en dat ik achteraf doodmoe ben kan me niet schelen. Daar is slapen goed voor. M. is bang dat ik over mijn limiet ga en mezelf meer kwaad berokken dan vreugde. Maar dat zal toch wel niet hé. Ik voel het wel als het echt niet meer te harden is.
Op zaterdag 30.01 gaan we naar Serge om hun nieuwe meubelen te bewonderen. Het is bar slecht weer maar we doen maar rustig aan op de weg en dan komen we er wel. M. rijdt niet graag 's avonds bij regen en slecht weer. Hij wil ook nog niet dat ik rijd, maar dat moet er toch stilaan van komen. Ik ben geen kasplantje hé.
Als we na een gezellige avond terug naar huis rijden, is het helemaal ellende. De stortbuien vermengd met natte sneeuw benemen gewoon het zicht op de weg. Maar we komen veilig en wel thuis en ik ben blij dat ik bij de kinderen geweest ben. Zondag wordt dan ook echt een rustdag, en ik heb het nodig. Morgen wordt het weer repeteren en ditmaal zal ik zelf moeten rijden want mijn koormaatje is ziek en kan me niet oppikken. Dus dan wordt gelijk de start gemaakt van het opnemen van een stukje van mijn vrijheid: autorijden. Het doet toch vreemd, als je 8 maanden niet meer achter het stuur gezeten hebt. Dat is weer wennen.
's Anderendaags ben ik erg moe. Naweeën van de repetitie? Ik weet het niet maar de pijn onder mijn schouderbladen is niet te harden. Pure zwakte natuurlijk. Dus maar liggen en rusten en dan gaat het ook echt wel over. De laatste tijd heb ik ook last van pijnlijke huid aan handen en voeten en knieën alsof de huid helemaal open ligt en er is totaal niets te zien. Nog steeds gevolg van de chemo? Dat zal dan wel want er is geen andere verklaring voor.
Op 05.02 doe ik een telefoontje naar het secretariaat van de chirurg en daar wordt me meegedeeld dat ik maandag 08/02 om 07.00u in het ziekenhuis verwacht word voor de hopelijk laatste operatie. Ik ben altijd meer dan op tijd en als we op de kamer aankomen, waar ik word ondergebracht, staan al twee verpleegsters op me te wachten om me in allerijl uit te kleden en klaar te maken voor de ingreep. Ik ben de eerste patiënt en de artsen wachten al op me. Van sneldienst gesproken! Ik word heel snel naar een ruimte gereden, waar meerdere patiënten in bedjes liggen te wachten om onder het mes te gaan. En dan begint de miserie al. Ik heb aders die zich niet laten prikken maar als ik dat zeg, gelooft men me niet. Ik vertel dat ik een port-a-cath heb en dat daar geprikt kan worden maar dat doen ze om een of andere reden niet. En dan begint het geknoei dat dan uiteindelijk resulteert in verschillende prikplaatsen, in beide armen en toch geen infuus ingebracht. Naderhand brengt de anesthesist in de operatiezaal het infuus in aan de binnenkant van mijn rechterarm en dat doet verdomd pijn! Daarna laat ik de wereld en alle pijn achter me totdat ik om 11.15u terug op de kamer afgeleverd word, waar mijn man op me zit te wachten. Na een tijdje zeg ik hem dat hij naar huis kan gaan want ik dommel voortdurend en hij zit alweer zoveel uren te wachten en kan toch niets uitrichten. Later in de namiddag komt hij dan terug. Ik mag niet eten of drinken en dus slapen we maar want daar heb ik het meeste behoefte aan. Een van mijn broers en vrouwtje komen op bezoek en ik kan al met hen babbelen dus de rest komt ook wel goed. De kinderen zijn op skivakantie en die zullen eerst terug thuis zijn donderdagavond. Dinsdagavond krijg ik eindelijk wat te drinken en woensdagmiddag en -avond een kleinigheid te eten. Mijn ingewanden moeten hun normale draai vinden nadat ze acht maanden buiten werking gesteld waren. Het infuus dat nog steeds aan de binnenzijde van mijn rechterarm zit, is hinderlijk, opgezwollen hard en ziet zwart en blauw en nog meer van die prachtige kleuren, net zoals de andere prikplaatsen op beide armen. Als de nachtzuster nog eens komt kijken om een nieuw zakje te hangen voor het infuus, toon ik haar de zwelling. Onmiddellijk besluit ze dat het infuus eruit moet. Ze verwijdert het en nu moet ik alle medicatie en pijn bestrijding in vorm van pillen nemen. In de loop van deze week wordt er nog tweemaal bloed getrokken en weer gaat het prikken van start. Tenslotte hebben ze op de hand geprikt en dat is gelukt. Aangenaam is anders natuurlijk.
Vrijdag staan ze daar, zoonlief en vrouwtje en de twee kleinkinderen. Wat doet het deugd om ze veilig en wel terug te zien en te kunnen knuffelen. En zaterdag mag ik naar huis. De thuisverpleging komt dan nog 10 dagen aan huis voor een injectie en verzorging van de wonde en nu hoop ik dat de laatste keer in me gesneden is, want ik vind het welletjes geweest. Och ja, dat zeg ik nu wel, maar als morgen de arts tegen me zegt dat er opnieuw geopereerd moet worden, laat ik me weer als een gedwee lam naar de slachtbank leiden.
Intussen schrijven we 20.01. Vandaag staat de afspraak met chirurg K. Van der Speeten op de agenda. Ik word er om 10.40u verwacht. Dat is een aangenaam verschil met de vorige ontmoetingen in de vroege morgen rond 07.00u.
Als we daar heel mooi op tijd arriveren kan ik mijn ogen niet geloven! De wachtzaal zit afgeladen vol en in de gang hangen de mensen tegen de muur te wachten. Gelukkig staat een jonge vrouw me haar zitplaats af en kan ik een beetje comfortabel op mijn beurt wachten. Ben benieuwd wat de conclusies zullen zijn van de in Maaseik gemaakte foto's.
Ik ben eindelijk aan de beurt en worden zoals altijd vriendelijk ontvangen door de dokter. Hij zegt zelf ook dat het een onmogelijke drukte is en dat hij met vijf zaken tegelijk bezig is. Met een schuine blik naar mij, zegt hij droog: en we weten allemaal dat mannen dat niet kunnen hé!
Als de foto's ter sprake komen, stelt hij vast dat die nog steeds niet zijn aangekomen uit Maaseik. Blijkbaar kunnen ze op 9 dagen tijd die niet doorsturen via de PC. De arts stelt me gerust en zegt dat hij zijn secretaresse opdracht zal geven om naar Maaseik te bellen. Zij zal me dan morgen of overmorgen telefonisch een seintje geven wanneer de operatie kan doorgaan. Hij geeft nog wat uitleg over de komende ingreep en dat is het dan weer. Als we thuis zijn krijg ik reeds dezelfde namiddag een telefoontje van zijn secretaresse. De foto's gaven geen reden om de operatie uit te stellen. Op maandag 08.02 zal die doorgaan en dan word ik nuchter in het ziekenhuis verwacht. Vrijdag 05.02 dien ik in de namiddag te bellen en dan wordt mij het uur meegedeeld dat ik in het ziekenhuis verwacht word. Alles wordt dus weer netjes geregeld en ik kan me beginnen in te stellen op de komende operatie.
Als ik 's avonds in mijn stoel naar de TV zit te lijken, dwalen mijn gedachten af naar de situatie waarin ik me bevind. Nooit maar dan ook nooit kan ik nog gerust zijn en me veilig voelen. Voor aanvang van deze ellendige periode had ik ook geen enkele klacht die erop kon wijzen dat er iets zo grondig mis was en dat ik met een bom in mijn lichaam rondliep. Dus als ik hier rustig in een zetel zit en geen klachten heb, wil dat totaal niets zeggen en kan het daarbinnen gewoon explosief verkeerd gaan. Ik voel het toch niet, hoe kan ik me dan ooit nog gerust en zeker voelen? Ik zal waarschijnlijk om de drie of vier maanden op controle moeten gaan maar tijdens die maanden kan er zoveel fout lopen. En toch mag je niet de moed verliezen en een zwartkijker worden want dat is slecht voor je geest en je lichaam. Krijg het maar voor mekaar. Sta voortdurend verstomd van mezelf dat het me ondanks alles lukt ofschoon ik niet in staat ben mezelf wat wijs te maken en de dingen mooier voor te stellen dan ze zijn. En dat er dan af en toe een dipje op de loer ligt, zal dan ook wel niemand verwonderen. Maar zolang ik de kracht en de moed heb om er weer uit te klauteren, blijf ik verder vechten voor een enigszins "normaal" leven.
Het is weer zover: 04/01 en we worden verwacht in het ziekenhuis voor een CT-scan en bloedafname voor onderzoek naar kankercellen. Normaliter gaat de bloedafname via de port-a-cath zonder problemen maar vandaag zit er duidelijk iets scheef. Eén buisje vult zich zonder problemen en dan is het gedaan en komt er niets meer. De verpleegster probeert en probeert maar het lukt gewoon niet. Hoe komt dat nu opeens? Verstopt kan het niet zijn want het eerste buisje is gemakkelijk gevuld. Teneinde raad heeft ze het bed, waarop ik lig, met het voeteinde volledig omhoog gezet en voilà, daar vloeit het rode goedje zonder verdere problemen in de buisjes.
Ik voel me redelijk goed vandaag en we gaan dan aansluitend in het cafetaria een cappuccino drinken. Er is voorzien dat er ook foto's gemaakt worden voor de chirurg in Genk. Die worden dan via P.C. doorgestuurd en ik hoef niet speciaal naar Genk te rijden. Die foto's gaan echter niet door omdat ze in Maaseik beweren dat dit niet op één en dezelfde dag kan als de CT-scan. Op 11/01 word ik dus opnieuw verwacht om 09.30u om desbetreffende foto's te maken en om 11.00u heb ik afspraak met de oncoloog om de uitslag van de CT-scan en het bloedonderzoek te bespreken. Vooral met dit laatste zit ik de hele week in mijn hoofd. Vingers kruisen dat alles goed is en er niet een nieuwe sessie van 6 chemobeurten aan zit te komen.
Op 11/01 zijn we al vroeg op de afspraak: 09.00u. Wie weet kunnen ze ook vroeger beginnen met het maken van de foto's? Dat is dus helemaal verkeerd gehoopt. We zitten in een overvolle wachtzaal en wachten en wachten.... Om 10.00u gaat Michel dan even vragen of ze ons soms vergeten zijn, want alle aanwezigen in de wachtzaal zijn al geholpen en die heeft zich opnieuw gevuld met nieuwe patiënten en wij zitten daar nog steeds. Neen ze hebben ons niet vergeten maar er is een spoedgeval tussengekomen. Daar hebben we natuurlijk begrip voor maar hoe komt het dan dat de andere patiënten wel geholpen worden?? Nu ja, we kunnen toch niets anders doen dan afwachten en we nemen dan ook terug plaats. Om 10.45u ben ik nog steeds niet aan de beurt en ik word behoorlijk zenuwachtig want om 11.00u is mijn afspraak met de oncoloog en die kan ik absoluut niet verpassen. Michel loopt door de gang en treft daar de oncoloog. Hij brengt hem op de hoogte van het probleem en hij stelt ons gerust. Hij blijft op ons wachten tot hij ons gesproken heeft.
Om 11.15u word ik eindelijk binnengeroepen. De verpleegster deelt me mee, dat ik mij volledig moet ontkleden en dat ze me zo komt halen. En daar zit ik dan in mijn blootje op een klein krukje te wachten totdat ik helemaal ril van de koude. Ik hoor hoe aan beide zijden andere patiënten komen en gaan en ik zit daar maar te wachten. Tenslotte klop ik op de deur en komt de verpleegster kijken. Ja, ja, ik kom u zo halen zegt ze en reikt me een operatiehemd aan, wat ik kan aantrekken. Dat katoenen hemd helpt natuurlijk voor geen zier om me wat te verwarmen. Na nog een kwartier nagelbijten (niet letterlijk) komt ze me eindelijk halen en kan de voorbereiding voor de foto's beginnen. Er wordt weer contrastvloeistof opgespoten en dan worden in alle mogelijke ligstanden foto's genomen van de buikholte om te zien of daar alles mooi genezen is. Mijn botten doen vreselijk pijn ten gevolge van de chemo en het liggen op die harde ondergrond. Er loopt dan ook nog een en ander fout waardoor ze opnieuw moeten beginnen, maar daar wil ik niet eens meer over uitwijden omdat het vooral voor mezelf te gênant is.
Tegen 12.00u kunnen we dan eindelijk naar onze afspraak van 11.00u bij de oncoloog gaan. Gelukkig heeft hij er alle begrip voor en kan het gesprek doorgaan. Hetgeen hij vertelt is een lichtpuntje in de verder ellendige voormiddag. Er is geen enkele tumorcel gevonden op de CT-scan en in het bloed. Dus voorlopig mag ik blij zijn en hopen. Wel heb ik weer bloedarmoede maar nu wordt er geen bloedtransfusie gegeven want ik heb er op korte tijd reeds tweemaal een gehad. Mijn lichaam zal het deze keer zelf moeten doen. Er wordt een nieuwe afspraak gemaakt voor de laatste week van april. Dan wordt er opnieuw een CT-scan gemaakt en bloedonderzoek gedaan. De afspraak voor de bespreking van de resulaten wordt vastgelegd op 02/05.
Als ik eindelijk terug thuis ben, leg ik me neer en slaap, uitgeput van de onderzoeken en emotie, diep van 15.00u tot 17.00u. En 's avonds ga ik voor de eerste keer sinds verleden jaar begin mei, terug naar de repetitie van het koor. Ik houd het misschien niet vol, maar ik probeer het wel. Michel brengt me en gaat ondertussen iets drinken in het CC. Als ik het niet red, hoef ik maar te bellen en komt hij me halen.
Maar ik red het. Ik ben wel totaal op als de twee uren voorbij zijn maar dat heb ik ervoor over. En de verrassing is compleet! Als mijn koormaatjes me zien staan in de deur, is de verwelkoming ongeloolfijk. Als ik er aan terugdenk, word ik nog emotioneel. De gevoelens die door me heengaan, kan ik niet eens beschrijven en zouden als overdreven betiteld worden. Maar wat doet het oneindig veel deugd om zoveel warmte en vriendschap te ervaren in een periode van verdriet en ellende.
Het is 13/12 en de volgende rit naar het ziekenhuis staat op het programma.
Ditmaal voor een mammografie en een echo. Hopelijk is alles oké maar dat weet ik vrij snel want krijg de code mee om de beelden op mijn PC te bekijken. Niet dat ik daar veel van snap maar als er iets mis is, vertellen ze dat onmiddellijk. Het neemt allemaal niet veel tijd in beslag en ben blij als ik weer rustig thuis ben en het leven zijn gangetje gaat. 's Avonds krijg ik onverwacht telefoon van mijn vroegere baas. Dat is en aangename verrassing, want ben toch al 14 jaar weg op de firma. Ben 15 jaar zijn secretaresse geweest en dat is voor mijn maatstaven erg lang, want heb bij geen enkele firma zo lang gewerkt. Een termijn van 6 jaren was het maximum en dat is best wel een groot verschil. Hij en zijn vrouw hebben van een van mijn vriendinnen gehoord dat ik ziek ben en wilden absoluut even met me spreken. Ik weet namelijk dat hijzelf ook kanker heeft en aan zijn zoveelste chemokuur bezig is. Lotgenoten zullen we het maar noemen hé.
De week die hierop volgt is er een om heel snel te vergeten. Verschillende overlijdens van mensen, die we van erg dichtbij kennen en zomaar even 5 begrafenissen. Het is allemaal teveel en erg belastend. Een van de overlijdens was het gevolg van zelfdoding, wat alles nog veel erger maakt. Maar ook zo'n week gaat voorbij en maar goed ook dat het leven steeds maar verder gaat en zijn ritme herneemt.
De dagen rijgen zich aan elkaar en ik probeer niet teveel te piekeren. Dat is niet gemakkelijk en lukt dan ook niet altijd. Er zijn dagen dat ik naar een diep dal zak maar ik probeer dat vooral voor mijn geliefden te verbergen. Ze hebben al genoeg te verwerken en daar moet mijn getob niet nog bovenop komen. Daar heeft niemand iets aan. Het wordt alleen nog een stuk moeilijker voor hen en ik wil dat niet. Trouwens wat kunnen ze me vertellen? Ik weet hoe ik er voorsta en wat de kansen zijn. Daaraan helpt geen jammeren, daarmee zal ik het moeten doen en kop in het zand steken heeft geen zin en doen of er niets aan de hand is, nog minder.
Dus als zoonlief met zijn gezinnetje binnenspringt, laat ik chinees halen en zitten we gezellig te kletsen en te babbelen, en krijgen zij het gevoel dat alles picobello in orde is.In de loop van die week komt mijn beste vriendin op bezoek en wordt er de hele namiddag lekker gekletst en verteld. Dat is ook een opkikker natuurlijk en ik kijk weer een beetje positiever naar de komende maanden en jaren.
En er is natuurlijk nog iets om me op te verheugen: Kerstavond bij de kinderen. We worden, zoals elk jaar, behoorlijk in de watten gelegd en ik geniet met volle teugen. Dat is achteraf doodmoe ben, neem ik er graag bij, maar het was lekker en heel gezellig. Na afloop ga ik ook nog eens met een supergroot boeket bloemen naar huis, geschonken door onze kinderen.
Kerstdag zelf is dan rustdag om terug op mijn positieven te komen.
Op 01/01 zorg ik normaal voor een feestmaal en de kinderen worden dan door ons in de watten gelegd. Dat zit er natuurlijk niet in dit jaar. Een wrak als ik kan geen uren in de keuken staan en dus heb ik in een plaatselijk restaurant besproken om lekker à la carte te gaan eten. Changement de décor is ook wel eens prettig. En inderdaad, het is super lekker en wij zijn niet de enige gasten, die genieten van een avondje uit en een lekkere menu.
Het is heerlijk maar ik ben zo oneindig moe, dat ik bijna in elkaar zak en op den duur mijn eten niet meer naar binnen krijg. Ik heb het gevoel dat ik in twee breek en toch heeft het hele gebeuren maar goed 3 uren geduurd.
De dagen erna doe ik niet veel meer dan rusten en rusten..... Maar het nieuwe jaar is ingezet en mijn schatten bekommeren zich om mij alsof ik een onbetaalbaar kleinood ben. En zij zijn onbetaalbaar voor mij.
De dagen slepen zich voort en ik onderga het allemaal maar. Afwisseling is er nauwelijks of niet en dus duik ik maar in mijn boeken en lees de ene dikke pil na de andere. Boeken van 600 blz en meer zijn geen uitzondering.
Gelukkig bestaat er zoiets, waarin je alle zorgen kunt vergeten en onderduiken in een andere wereld, spannend of romantisch of allebei.
Ondertussen is het 13 december en vanmiddag heeft het kerstconcert plaats van "mijn" koor. Ik heb kaarten besteld voor de opvoering van 14u30 want die van 19u30 valt wat laat voor mij en dan red ik het weer niet. Mijn koormaatjes hebben plaatsen voorbehouden voor Michel en mij, want anders moet je zeker een uur bij voorbaat in de kerk zijn en dan wordt het weer te lang om vol te houden. We zorgen toch dat we tijdig ter plaatse zijn, want anders kun je tevergeefs naar een parkeerplaats zoeken.
We zitten mooi op de voorste rij en ik kan het van heel dichtbij volgen en genieten. Er treedt een mannenkoor op en nadien een harpiste met prachtige muziek. Als mijn maatjes van het vrouwenpopkoor hun plaatsen innemen op het podium en de muzikanten zich klaar zetten om te starten voel ik het roeren op de plaats waar mijn hart schijnt te zitten. De verschillende optredens worden aan elkaar gepraat door een dame, die dat prachtig doet. Ons koor wordt ingeleid door een gedicht door mij geschreven.
Koor.
Gezichten opgeheven
ogen waarin lichtjes leven
een kerk vol warme mensen
meer kunnen wij niet wensen
dicht bij elkaar
in warm vertrouwen
ons koor, je kunt er
een huis op bouwen
zingt vol emotie
met hart en ziel
volgt in gezang
zoals Lieve dat wil
ze voert ons langs paden
van vreugde, ontroering
en zorgt steeds opnieuw
voor intense beroering
van elke bezoeker
elke man
elke vrouw
we zingen met elk lied
ik hou van jou.
Als dan het eerste lied wordt ingezet, overspoelt de emotie mij zo erg, dat ik de grootste moeite heb om mezelf onder controle te houden en niet als een hoopje ellende in snikken uit te barsten. Ik wil daarbij staan en mee de sterren van de hemel zingen! En dan vraag ik me af of dat ooit nog het geval zal zijn en of ik er ooit nog bij zal horen. Ik heb het gevoel alsof mijn lijf in stukken gereten wordt. En toch wil ik hier geen minuut van missen en word ik meegevoerd op al die tonen en klanken, woorden en gedachten en verlies me totaal in de muziek.
Als het concert afgelopen is en het publiek zijn waardering luidruchtig te kennen heeft gegeven, word ik geknuffeld door mijn koormaatjes en vertrekken we allemaal naar het CC voor een drankje en eventueel een hapje. Dat laat ik ook niet aan me voorbijgaan en de vermoeidheid schuif ik maar opzij . Tijd om uit te rusten krijg ik nog genoeg in die lange eenzame dagen. De helft van mijn fanclub is trouw aanwezig en de andere helft heeft andere verplichtingen. Ik word omspoeld met warmte en genegenheid en heb het gevoel dat ik er, tenminste nu nog, bij hoor.
Dinsdag 20/10 ben ik nog steeds duizelig en mottig. Serge en Gita dringen erop aan dat ik contact opneem met de oncocoach en haar inlicht over de toestand van de voorbije dagen. Val haar niet graag lastig met mijn klachten maar zal nu toch maar eens goede raad aannemen en een telefoontje plegen.
Ann belooft me contact op te nemen met de vervangster van mijn oncoloog, die in verlof is. Ze zal terugbellen zodra ze haar gesproken heeft. Als ze terugbelt, deelt ze me mee dat ik me moet aandienen in het ziekenhuis op 28/10 voor een bloedtransfusie. Op genoemde datum ben ik om 08.00u weer ter plaatse en wordt eerst mijn bloed gecontroleerd. Daaruit blijkt dat ik te weinig rode bloedplaatjes heb en dus een transfusie noodzakelijk is. Ik hang dus weer aan het infuus maar ditmaal een ander soort zonder vergif. Het zou mijn conditie toch een beetje moeten opkrikken en dus ben ik meer dan bereid om dat rode goedje in mijn aders te laten lopen. Weer een dag van 08.00u tot 18.00u in het ziekenhuis en hopelijk voel ik me morgen beter, want een van mijn broers en vrouwtje komen uit Drongen om me te bezoeken en dan wil ik toch een beetje aanspreekbaar zijn.
Op 4/11 is de volgende gifkuur. Door de cortisone in de cocktail krijg ik vuurrode gloeiende kaken gedurende een dag of vier. Zie er niet uit maar blijkbaar hoort het er allemaal bij.
De dagen na de chemo ben ik weer ellendig en duizelig en dat wordt hoe langer hoe erger na elke kuur. Blijkbaar is dat normaal, omdat de conditie bij de start van elke volgende chemo slechter is en die kuur dus elke keer meer impact heeft op het lichaam. Vraag me af of het mijn hersenen en verstand ook aantast!
En toch kijk ik elke keer uit naar de volgende chemosessie al was het alleen maar omdat er dan eindelijk een eind aan komt en mijn lichaam kan gaan recupereren van alle gif. Tot mijn grote teleurstelling gaat de chemokuur op 23/11 niet door omdat mijn bloedwaarden weer niet goed zijn. Opnieuw een bloedtransfusie want heb te weinig rode bloedplaatjes. De oncoloog zegt: als ik je nu chemo geeft, ga je volledig onderuit en dat kan niet de bedoeling zijn. Opnieuw aanbieden op 30/11 en dan zou de laatste chemokuur moeten doorgaan.
Op 30/11 bied ik me aan met een klein hartje. Mijn bloed wordt gecontroleerd en ik moet op gesprek bij de oncoloog vooraleer ik chemo krijg. De rode bloedplaatjes zijn gestegen van 90.000, wat veel te laag is, naar 240.000 en de laatste gifkuur kan dus doorgaan om weer een deel van die plaatjes af te breken!
's Anderendaags telefoneer ik met het ZOL Genk voor een afspraak met de chirurg en die wordt vastgelegd op 07/12 om 06.40u in Genk. Ik vraag me af of die man ooit slaapt? Elke afspraak die ik heb gehad met hem was rond diezelfde tijd in de vroege ochtend.
De naweeën van de laatste chemo hebben me duchtig te pakken. Ben totaal op en slaap heel veel. Serge wil ons zijn bureau tonen en vraagt of we naar hem toe kunnen komen. Ben er niet toe in staat. Vind het zo spijtig.
Ondertussen is het 07/12 geworden en ik ben een totaal wrak. Kan zelfs niet eten van vermoeidheid. Mijn slikspieren zijn oververmoeid, hoe raar dat ook mag klinken. Mijn bloeddruk is 110 op 70 en mijn hartslag 90. Die bonkt in mijn hoofd alsof er een paard in galoppeert. Ik heb het gevoel dat ze mij op een blik kunnen keren en bij de afval kunnen gooien. Morgen moet ik nochtans zo vroeg in Genk staan en die bespreking met de chirurg wil ik absoluut hebben. Als het dan 07/12 is ben ik al wakker voor 05.00u maar kan me nauwelijks recht houden. Michel wil de afspraak afbellen maar daar wil ik absoluut niets van weten. Ik wil dat er eindelijk schot in de zaak komt en de volgende ingreep moet gepland worden.
Ik kom toch een beetje bedrogen uit want ik moet eerst aansterken en daarna wordt er een CT-scan gemaakt zonder contrastvloeistof voor de chirurg en een mét contrastvloeistof voor de oncoloog. Die scans zullen doorgaan op 04/01 en tot dan heb ik tijd om te recupereren. Die dag zal dan ook weer een bloedonderzoek doorgaan.
Op 11/01 zal ik een gesprek hebben met de oncoloog voor de bespreking van bloedonderzoek en scan en in de loop van diezelfde week een gesprek met de chirurg voor de bespreking van zijn scan. Als die in orde is wordt er een datum geprikt voor de ingreep. Lieve deugd wat wens ik dat die scans in orde zijn en ik eindelijk uitzicht heb op het licht aan het einde van de tunnel.
De dagen slepen zich voort en ik heb zo weinig om ze op te vullen.Ja ellende te over maar daar zit ik ook niet op te wachten. Krijg ik zomaar gratis voor niets er bovenop. Je mag niet pessimistisch zijn want dat staat de genezing in de weg, maar kan iemand me eens vertellen, hoe je dat doet in mijn situatie, optimistisch zijn. Ik ben namelijk niet erg goed in mezelf wat wijs maken. De feiten zijn wat ze zijn en mijn toestand is allesbehalve rooskleurig en met dit gegeven moet ik het doen. Mijn hoofd in het zand steken heeft geen enkele zin en is mijn aard niet.
Maar de volgende chemokuur dient zich aan op 21.09 en dus maar weer op stap naar het ziekenhuis, horen wat de arts te vertellen heeft en vechten met de wapens die ik heb.
Blijkbaar zijn mijn bloedwaarden niet schitterend en hij vraagt of ik de chemo niet een week wil uitstellen. Ik denk er niet aan! Ellendig ben ik toch wel en ik wil dit allemaal zo snel mogelijk achter de rug hebben en dan komt uitstellen niet in mijn woordenboek voor. Dus terug aan het infuus en het gif verwelkomen. Maar de rekening krijg ik dan ook gepresenteerd in de week na de chemo. Ben doodziek, misselijk en duizelig en kan niet op de been blijven. Al mijn spieren geven het op. Zelfs eten is een opgave want mijn slikspieren laten ook verstek gaan. Wist niet dat je van eten zo onnoemelijk moe kon worden.
Het is dus een week van zitten en liggen wat dan ook nog resulteert in een serieuze doorligwonde. Heb daar in eerste instantie niets van gezegd tegen de verpleegkundige maar dan doet dat op den duur zoveel pijn dat ik niet meer kan zitten of liggen en er moet dus iets gebeuren. Ze heeft die wonde dan verzorgd en er een soort tweede huid op geplakt. Die mag er blijven op zitten totdat ze vanzelf eraf komt. En wonder boven wonder, het effect is gelijk voelbaar: geen pijn meer! Het is ondertussen eind september en stilaan betert mijn toestand en kan ik weer een beetje functioneren. Op 30.09 gaan we een ritje maken met de wagen en het is stralend zonnig weer. We rijden naar de jachthaven in Maaseik en komen na een korte wandeling aan bij de Maasnimf, een horecazaak aan het water met een prachtig terras. Daar zullen we wel iets kunnen drinken. Niet dus, want de zaak is gesloten. Ik ga op het terras in een van de zeteltjes zitten met mijn gezicht naar de zon en ben daar blijven zitten en genieten terwijl Michel een eind langs het water verder wandelt. We sluiten later de dag af met een etentje. Daarna is alle reserve op en ben ik blij dat we onze garage inrijden en ik me niet meer sterk moet houden.
In de daarop volgende dagen krijg ik bezoek en telefoontjes van familie en vrienden en dat vind ik heerlijk maar iedereen krijgt direct in de gaten als het allemaal teveel wordt. Ik krijg dan net als een baby vuurrode wangen van vermoeidheid en dat is het teken voor de bezoekers om de visite af te breken. Ik slaap dan ook erg veel. Slaap goed 's nachts en daar bovenop nog in de voormiddag en in de namiddag. Waar blijf ik het toch maar halen.
En de volgende chemokuur dient zich weer aan op 12/10. Die morgen wordt er dan bloed geprikt, zoals voor elke chemokuur, maar daarna krijg ik een CT-scan en als de gegevens van allebei bij de oncoloog zijn, heb ik een gesprek met hem en vertelt hij me hoe ik er voorsta. Michel en ik zitten in zijn bureau en wachten af, terwijl hij geconcentreerd naar het scherm tuurt en geen woord zegt. Dat duurt zo ongeveer een half uur en het is muisstil. Af en toe typt hij iets op zijn klavier en gaat dan verder met bestuderen. Ik vraag me af wat hij allemaal ontdekt en wat er nu weer mis is! Plots kijkt hij me aan met een glimlach en zegt: Ik heb geen enkele kankercel meer kunnen ontdekken. Je doet het heel goed! Er valt een centergewicht van mijn schouders bij dat nieuws. Dat betekent natuurlijk niet alles, want kankercellen zijn niet te zien als ze nog erg klein zijn. Die worden dan opgespoord door de tumormarkers in het bloed. Maar er zijn geen zichtbare cellen meer en voor de onzichtbare krijg ik nog steeds chemo. Dit goede nieuws kan ik echt wel gebruiken en dus nu maar vol goede moed aan het infuus met gif.
De week die volgt is zo mogelijk nog ellendiger dan de vorige keer. Al mijn spieren geven het op en kan me niet meer recht houden. Ellendig, misselijk, duizelig en heel veel pijn in mijn voeten, veroorzaakt door de aantasting van de zenuwuiteinden door de chemo. Ik heb dan ook nog een publicatie gelezen van een arts van UZ Brussel, over de prognose bij eierstokkanker en daar wordt een mens ook niet vrolijk van. Er zijn vier fases en ik zit in fase 3 met heel veel uitzaaiingen. Van de patiënten in deze fase hervallen er 75% en genezen niet meer. Bij het lezen van zo'n bericht verlies je heel wat illusies als je die al hebt. Haal ik de volgende vijf jaar?
Er moet dus ingegrepen worden en dat heet, alle resterende haren afscheren. Ik neem telefonisch contact op met de pruikendame en 's anderendaags kan ik al terecht op een uur dat er geen andere klanten meer zijn, zodat het allemaal iets minder pijnlijk wordt. Als ik in de stoel zit en ze aan het werkje gaat beginnen, vraagt ze me of ik met de rug naar de spiegel wil zitten. Blijkbaar willen sommige patiënten dat. Voor mij hoeft het niet, ik moet de confrontatie met mezelf toch aangaan, en kan dat maar best meteen doen. Het verdriet dat door me heen gaat kan ik niet beschrijven. Ik kijk naar dat gezicht en dat kale hoofd en verlies op dat ogenblik de vrouw die ik was en nooit meer zal zijn. Natuurlijk, het zijn mààr haren, maar die geven beeld aan je uitstraling en wezen, en maken het plaatje tot de vrouw die je wil zijn en bent. The final touch. Alles weg en wat overschiet is kaal en verdrietig. Tijd voor de pruik en de sjaaltjes.
Ik merk al een paar dagen dat er een ontsteking zit op mijn linker bewegend ooglid. Mijn oog wordt kleiner en het ooglid dikker en roder. Op een zeker ogenblik krijg ik zelfs een blaas, gevuld met vocht op mijn jukbeen onder het oog. Ik maak een afspraak bij de huisarts, die me ontstekingremmers en AB-zalf voorschrijft. Op aanraden van Serge en Gita neem ik kontakt met het ziekenhuis. Daar is aangeraden om elke ontsteking door te geven aan de dienst oncologie en absoluut geen medicatie te nemen zonder toestemming van de oncoloog. De oncocoach van het ziekenhuis raadt me aan om naar de spoed te komen en naar het oog te laten kijken. Op 04.09 gaan we naar de spoed waar een dokter ons dan weer een verwijsbriefje maakt voor de oogarts in Maasmechelen. Dat is dan ook mijn oogarts. Dus op weg naar Maasmechelen. Daar komen we aan en moeten natuurlijk een hele tijd wachten omdat we geen afspraak hebben en ze ons ergens moeten invoegen. Een verstopte talgklier is het verdict en zalf blijven smeren. Indien het niet genezen is na 10 dagen moet ik naar Lanaken om het operatief te laten verwijderen. De ingreep is reeds vastgelegd.
Als ik thuis ben bedenk ik dat de oncoloog me gezegd heeft dat hij niet wil dat er tijdens de chemo ingrepen gebeuren omdat het gevaar bestaat dat die wonden niet of heel slecht genezen onder invloed van de chemo. Dus geen snijden aan mijn oog! Ik bel onmiddellijk om de geplande ingreep te annuleren. Dat is verder ook geen probleem. En ik ga verder met smeren en smeren en na verschillende weken is de ontsteking eindelijk onder de knie zonder ingreep.
De dagen slepen zich voort en ik voel me uitgeput en duizelig. Als je moe bent en je gaat liggen en slapen, gaat die vermoeiheid over. Uitputting gaat niet over door te slapen. Je krijgt het gevoel dat het wat minder is maar zodra ik een kwartiertje op de been ben slaat die terug toe en krijg ik het gevoel dat ik in twee breek met erge pijn onder de schouderbladen en op hoogte van het middenrif.
Het is 19.09 en ik ben heel erg verdrietig. Ik kan niet mee naar Levensloop in Lommel. Op de piste wordt daar weer 24 uren non-stop gelopen voor de mensen die vechten tegen kanker of eraan overleden zijn. Verleden jaar heb ik samen met velen van ons koor meegelopen en dit jaar kan ik niet meelopen en ben ik zelf slachtoffer. Ons koor zal ook twee liedjes brengen in de loop van de avond en ik kan het niet aan om daar zoveel uren te staan en te participeren. Ik word er helemaal emotioneel van.
'Anderendaags zit ik in een dip ofschoon ik goed geslapen heb. Mijn man wil iets gaan drinken zodat ik er eens uit ben, maar heb totaal geen zin. Heb hem dan maar weggestuurd zodat hij even wat ontspanning heeft en niet voortdurend met mijn ziekte geconfronteerd wordt.
Als ik naar de TV zit te kijken 's avonds dwalen mijn gedachten dikwijls af en zie ik het als tijdverspilling. Hoeveel maanden, jaren heb ik nog? En dan verdoe ik die tijd met naar dat stomme kastje te staren. Dat is toch zonde.
Maar wat moet ik anders? Ik kan zo weinig en heb totaal geen conditie, dus zelfs een wandeling zit er niet in want dat red ik niet. Dus staar ik verder naar dat kastje dat mijn gedachten dan verstrooit met ellende of plezier van anderen dan ik.
De weken na de eerste chemo vallen me eigenlijk mee. Als ik lees wat ik geschreven heb, is dat maar een rare uitspraak maar ik wist dan ook helemaal niet wat ik moest verwachten en dan stelt een mens zich allerlei akelige dingen voor. Ben af en toe misselijk maar moet gelukkig niet overgeven en met de vermoeidheid valt het nog mee. Als ik zo de rit kan uitzitten mag ik van geluk spreken, maar dat zal wel te hoog gegrepen zijn.
Ik merk elke dag dat ik erg veel haren verlies. Mijn borstel zit vol na elke borstelstreek en het blijft maar komen. Ik moet inderdaad erg veel haren gehad hebben om er elke dag zoveel te kunnen verliezen en nog iets over te houden op mijn hoofd. Maar eeuwig zal dit ook niet doorgaan natuurlijk en dus maar op stap om een pruik te kopen en een paar mooie sjaaltjes. Zoonlief en vrouwtje vragen of ze mee mogen en daar ben ik alleen maar blij mee. Kan wat geestelijke en reële steun gebruiken en een andere mening dan de mijne is welgekomen. Ik maak telefonisch een afspraak met het kapsalon waar ook pruiken e.d. verkocht worden en we kunnen er erg snel terecht. Ik word erg goed begeleid door de jonge vrouw en alle voorhanden pruiken worden gepast en beoordeeld door mijn gezelschap en mezelf. Ik blader in enkele catalogen en kies nog enkele pruiken uit die dan geleverd worden en ik ook nog kan aanpassen, en waaruit ik dan de uiteindelijke keuze kan maken. Ze zullen 's anderendaags al ter plaatse zijn en dus hoef ik niet te lang te nagelbijten en af te wachten.
Als we enkele dagen later voor de uiteindelijke keuze staan, wordt er gepast en commentaar geleverd en gemakkelijk is anders. Ik ben zelf donkerharig met een langere carré maar op aanraden van mijn zoon kies ik voor een grijs-blond korter kapsel dat volgens de reacties prachtig zit. Grijs-blond omdat mijn eigen haren, zodra die opnieuw zullen gaan groeien waarschijnlijk erg grijs zullen zijn. Dan is de schok niet te groot voor mezelf en anderen. Er worden dan nog een paar toffe sjaaltjes gekocht en met een lichtere beurs maar toch erg tevreden vertrekken we weer naar huis. Ik heb mijn uitrusting dan thuis en kan ze gebruiken zodra ik ze nodig heb. Voorlopig heb ik nog voldoende eigen haren maar of dat nog lang zo zal zijn is maar zeer de vraag.
Dat is zowat de enige afleiding die ik heb in de drie weken na de eerste chemobeurt. De volgende beurt staat ingepland op 24.08 en hetzelfde ritueel als de eerste keer voltrekt zich. In de chemokamer tref ik dezelfde vrouwen als de vorige keer en het gezelschap voelt gelijk vertrouwd aan. We zitten dan ook allemaal ongeveer in hetzelfde schuitje en moeten roeien met de riemen die we hebben. Als we elkaar daar een beetje bij kunnen ondersteunen, is dat mooi meegenomen en wordt het allemaal misschien een beetje minder zwaar. De oudste van het gezelschap zorgt door haar uitspraken regelmatig voor lachsalvo's door haar verhalen over haar vriend. Ze doet er natuurlijk een schepje bovenop maar dat is haar vergeven en ondertussen vergeten we zowaar waarom we daar bij elkaar zitten. De verpleegsters komen vragen of we warm eten of broodjes willen voor het middagmaal en de dag neemt zijn verloop. Ik heb een gesprek met de oncoloog en die is erg tevreden en zegt dat ik goed bezig ben. Ik heb ook geen echte klachten over de voorbije weken en hoop maar dat ik er de volgende drie weken ook zo goed vanaf kom. De chemosessie wordt beëindigd om 18.00u.
's Anderendaags moet ik naar de huisarts om papieren te laten invullen en zij neemt ook de voorbije stadia van mijn ziekte met me door. Veel kan ze er verder ook niet toe bijdragen maar van elke tussenkomst in het ziekenhuis krijgt zij de verslagen toegestuurd, en ze weet dus perfect wat er gaande is en waar ik doorheen moet.
De volgende chemosessie is gepland op 21.09. Dus vier weken respijt want mijn oncoloog gaat in verlof en hij wil me absoluut zien vooraleer ik de volgende chemo onderga. Maar nu eerst afwachten hoe ik de tweede verteer. En al gauw blijkt dat het veel minder gemakkelijk gaat dan de eerste keer. Door de cortisone die samen met de chemo wordt toegediend krijg ik vuurrode wangen, van de jukbeenderen tot aan de kin. Vuurrood en gloeiend zodat mijn huid aanvoelt alsof ze opgespannen wordt. Crème smeren helpt niet, want de hitte komt van binnenuit en is absoluut niet aangenaam. Ik ben misselijk en heel erg moe en mijn vingertoppen en tenen voelen voos aan en worden geteisterd door steken en zenuwtrekkingen. Af en toe schokken mijn benen alsof er iemand met een naald in steekt. Het gevolg is dat ik slecht slaap of niet in slaap geraak en dat draagt natuurlijk niet bij tot bekomen van al dat gif. Tot daar die relatief gemakkelijke eerste drie weken.
In de weken die vooraf gingen is mijn kapster tweemaal aan huis geweest om mijn haren te wassen en dat heeft deugd gedaan. Maar doordat het erg warm is, vraag ik Michel of hij mijn haar kan wassen boven het bad. Voor hem geen probleem en ik onderga gedwee de wasbeurt. Maar dan! Mijn resterende haren zitten als een vogelnest boven op mijn hoofd bijeen geklit en zijn met geen mogelijkheid nog uit te kammen. Mijn man ziet het niet meer zitten en vraagt of hij ze misschien moet afsnijden. Daardoor raak ik in paniek en ik vraag hem de borstel en begin pluisje na pluisje los te kammen en ben daar ongeveer een uur zoet mee. Wat er dan nog overschiet is om te huilen en met de haren in de afvalbak kunnen heel wat mensen bediend worden! Ik voel me doodongelukkig en lelijk. Ik herken de vrouw niet meer die ik was en zou willen gillen en krijsen maar er komt zelfs geen traan en ik voel me alleen en van God en iedereen verlaten.
Mijn smartphoon wekt me om 06.30u op 04.08. Tijd om me klaar te maken en naar het ziekenhuis te gaan voor mijn eerste chemokuur. Ik weet niet wat ik me daarbij moet voorstellen, ondanks de uitleg van de oncoloog enige dagen geleden. Ik treed binnen in een giftige wereld, die mijn enige kans op eventuele genezing zal zijn. Mijn lichaam gaat volgepompt worden met giftig spul dat de kankercellen moet doden maar ook heel wat gezonde cellen zal vernietigen met alle gevolgen vandien voor mijn lichaam. Het gaat een lange dag worden in het ziekenhuis en ik heb mijn voorzorgen genomen: leesboek, Ipad, kruiswoordraadsels gaan mee in een tasje. Michel brengt me en blijft even bij me maar gaat aansluitend naar huis om me 's avonds terug op te halen. We praten nauwelijks in de auto en zijn allebei verzonken in eigen gedachten en zorgen. Het is nog redelijk rustig op de baan en later ook in de inkomhal van het ziekenhuis zo blijkt. Ik meld me aan om 08.00u en krijg een resem etiketten met mijn gegevens en een plastieken armbandje met diezelfde gegevens om mijn arm. Dat dien ik te dragen totdat ik 's avonds terug naar huis ga. Gedurende de dag wordt ook regelmatig gecheckt of ik de desbetreffende persoon ben. En dit om alle vergissingen uit te sluiten.
We worden doorverwezen naar de dagkliniek en ik meld me aan bij de verpleegsters in het kantoortje. Zij dirigeren me naar een ruime kamer waar vier relaxen staan en ik mag in een ervan plaats nemen. Dan begint het wachten. Steeds maar wachten telkens opnieuw. Ik realiseer me achteraf dat ik drievierde van mijn tijd doorbreng met wachten. Voor en na komen nog drie dames binnen, die ook plaats nemen in de stoelen. Dan komt een verpleegster met allerlei materiaal op een karretje naar me toe en controleert het infuus dat in de portacath geplaatst is de dag ervoor. Ze spoelt het apparaatje en trekt dan enkele buisjes bloed. Dat gaat allemaal erg gemakkelijk en wat ben ik blij dat het op deze manier kan, want ik heb ellendige aders, die zich niet laten prikken en waar nauwelijk bloed kan genomen worden, om me dan achter te laten met zwart-blauwe plekken. Dat is allemaal voorkomen door de portacath! Voel alleen de prik en de rest voel ik niet meer. Nu wordt het bloed naar het labo gestuurd en onderzocht. De uitslag komt na een tijdje bij de oncoloog binnen, die aan de hand hiervan de chemo samenstelt en opdracht geeft aan de apotheker om die klaar te maken. Dat gaat allemaal niet zo gauw als ik het hier vertel. Er gaan steeds uren overheen en als de oncoloog de uitslag van het bloed heeft, krijg ik een gesprek met hem en legt hij uit wat er gaat gebeuren. Dit herhaalt zich elke keer als ik chemo moet krijgen. Het gebeurt dat de bloedwaarden niet goed zijn door te weinig rode bloedcellen of te weinig witte bloedcellen en dan wordt de chemokuur gewoon uitgesteld. Daar zit natuurlijk niemand op te wachten want dan duurt het weeral langer. Bij een eerste chemokuur is dat gewoonlijk niet het geval en om 11.45u wordt het eerste zakje aangesloten en neemt het gif mijn aderen in beslag. IK word elke keer een beetje duizelig of high het eerste kwartier. Nadien is dat voorbij. Ik krijg erg zware chemo en dat is voor iedereen anders natuurlijk. Twee van de vier dames hebben borstkanker en een heeft al allerlei tumoren gehad en komt dan telkens weer terug voor behandeling. Er wordt gebabbeld en heel dikwijls gelachen door de grappige opmerkingen van de oudste van het gezelschap. Veel reden om te lachen hebben we allemaal niet maar het lucht wel op en maakt het allemaal een beetje ludieker. Het wordt een erg lange sessie en ik ben pas thuis om 19.00u. Hopelijk zal het de volgende keer wat minder lang duren, maar indien niet? Wat stelt het al helemaal voor. Ik zal het moeten ondergaan want alternatieven zijn er niet. En nu wordt het afwachten wat dit gif met me doet in de drie weken die volgen. Daarna op naar de volgende sessie.
