Er moet dus ingegrepen worden en dat heet, alle resterende haren afscheren. Ik neem telefonisch contact op met de pruikendame en 's anderendaags kan ik al terecht op een uur dat er geen andere klanten meer zijn, zodat het allemaal iets minder pijnlijk wordt. Als ik in de stoel zit en ze aan het werkje gaat beginnen, vraagt ze me of ik met de rug naar de spiegel wil zitten. Blijkbaar willen sommige patiënten dat. Voor mij hoeft het niet, ik moet de confrontatie met mezelf toch aangaan, en kan dat maar best meteen doen. Het verdriet  dat door me heen gaat kan ik niet beschrijven. Ik kijk naar dat gezicht en dat kale hoofd en verlies op dat ogenblik de vrouw die ik was en nooit meer zal zijn. Natuurlijk, het zijn mààr haren, maar die geven beeld aan je uitstraling en wezen, en maken het plaatje tot de vrouw die je wil zijn en bent. The final touch. Alles weg en wat overschiet is kaal en verdrietig. Tijd voor de pruik en de sjaaltjes.

Ik merk al een paar dagen dat er een ontsteking zit op mijn linker bewegend ooglid. Mijn oog wordt kleiner en het ooglid dikker en roder. Op een zeker ogenblik krijg ik zelfs een blaas, gevuld met vocht op mijn jukbeen onder het oog. Ik maak een afspraak bij de huisarts, die me ontstekingremmers en AB-zalf voorschrijft. Op aanraden van Serge en Gita neem ik kontakt met het ziekenhuis. Daar is aangeraden om elke ontsteking door te geven aan de dienst oncologie en absoluut geen medicatie te nemen zonder toestemming van de oncoloog. De oncocoach van het ziekenhuis raadt me aan om naar de spoed te komen en naar het oog te laten kijken. Op 04.09 gaan we naar de spoed waar een dokter ons dan weer een verwijsbriefje maakt voor de oogarts in Maasmechelen. Dat is dan ook mijn oogarts. Dus op weg naar Maasmechelen. Daar komen we aan en moeten natuurlijk een hele tijd wachten omdat we geen afspraak hebben en ze ons ergens moeten invoegen. Een verstopte talgklier is het verdict en zalf blijven smeren. Indien het niet genezen is na 10 dagen moet ik naar Lanaken om het operatief te laten verwijderen. De ingreep is reeds vastgelegd.

Als ik thuis ben bedenk ik dat de oncoloog me gezegd heeft dat hij niet wil dat er tijdens de chemo ingrepen gebeuren omdat het gevaar bestaat dat die wonden niet of heel slecht genezen onder invloed van de chemo. Dus geen snijden aan mijn oog! Ik bel onmiddellijk om de geplande ingreep te annuleren. Dat is verder ook geen probleem. En ik ga verder met smeren en smeren en na verschillende weken is de ontsteking eindelijk onder de knie zonder ingreep.

De dagen slepen zich voort en ik voel me uitgeput en duizelig. Als je moe bent en je gaat liggen en slapen, gaat die vermoeiheid over. Uitputting gaat niet over door te slapen. Je krijgt het gevoel dat het wat minder is maar zodra ik een kwartiertje op de been ben slaat die terug toe en krijg ik het gevoel dat ik in twee breek met erge pijn onder de schouderbladen en op hoogte van het middenrif.

Het is 19.09 en ik ben heel erg verdrietig. Ik kan niet mee naar Levensloop in Lommel. Op de piste wordt daar weer 24 uren non-stop gelopen voor de mensen die vechten tegen kanker of eraan overleden zijn. Verleden jaar heb ik samen met velen van ons koor meegelopen en dit jaar kan ik niet meelopen en ben ik zelf slachtoffer. Ons koor zal ook twee liedjes brengen in de loop van de avond en ik kan het niet aan om daar zoveel uren te staan en te participeren. Ik word er helemaal emotioneel van.

'Anderendaags zit ik in een dip ofschoon ik goed geslapen heb. Mijn man wil iets gaan drinken zodat ik er eens  uit ben, maar heb totaal geen zin. Heb hem dan maar weggestuurd  zodat hij even wat ontspanning heeft en niet voortdurend met mijn ziekte geconfronteerd wordt.

Als ik naar de TV zit te kijken 's avonds dwalen mijn gedachten dikwijls af en zie ik het als tijdverspilling. Hoeveel maanden, jaren heb ik nog? En dan verdoe ik die tijd met naar dat stomme kastje te staren. Dat is toch zonde.

Maar wat moet ik anders? Ik kan zo weinig en heb totaal geen conditie, dus zelfs een wandeling zit er niet in want dat red ik niet. Dus staar ik verder naar dat kastje dat mijn gedachten dan verstrooit met ellende of plezier van anderen dan ik.

21-11-2015 om 18:52 geschreven door Michelly

De weken na de eerste chemo vallen me eigenlijk mee. Als ik lees wat ik geschreven heb, is dat maar een rare uitspraak maar ik wist dan ook helemaal niet wat ik moest verwachten en dan stelt een mens zich allerlei akelige dingen voor. Ben af en toe misselijk maar moet gelukkig niet overgeven en met de vermoeidheid valt het nog mee. Als ik zo de rit kan uitzitten mag ik van geluk spreken, maar dat zal wel te hoog gegrepen zijn.

Ik merk elke dag dat ik erg veel haren verlies. Mijn borstel zit vol na elke borstelstreek en het blijft maar komen. Ik moet inderdaad erg veel haren gehad hebben om er elke dag zoveel te kunnen verliezen en nog iets over te houden op mijn hoofd. Maar eeuwig zal dit ook niet doorgaan natuurlijk en dus maar op stap om een pruik te kopen en een paar mooie sjaaltjes. Zoonlief en vrouwtje vragen of ze mee mogen en daar ben ik alleen maar blij mee. Kan wat geestelijke en reële steun gebruiken en een andere mening dan de mijne is welgekomen. Ik maak telefonisch een afspraak met het kapsalon waar ook pruiken e.d. verkocht worden en we kunnen er erg snel terecht. Ik word erg goed begeleid door de jonge vrouw en alle voorhanden pruiken worden gepast en beoordeeld door mijn gezelschap en mezelf. Ik blader in enkele catalogen en kies nog enkele pruiken uit die dan geleverd worden en ik ook nog kan aanpassen, en waaruit ik dan de uiteindelijke keuze kan maken. Ze zullen 's anderendaags al ter plaatse zijn en dus hoef ik niet te lang te nagelbijten en af te wachten.

Als we enkele dagen later voor de uiteindelijke keuze staan, wordt er gepast en commentaar geleverd en gemakkelijk is anders. Ik ben zelf donkerharig met een langere carré maar op aanraden van mijn zoon kies ik voor een grijs-blond korter kapsel dat volgens de reacties prachtig zit. Grijs-blond omdat mijn eigen haren, zodra die opnieuw zullen gaan groeien waarschijnlijk erg grijs zullen zijn. Dan is de schok niet te groot voor mezelf en anderen. Er worden dan nog een paar toffe sjaaltjes gekocht en met een lichtere beurs maar toch erg tevreden vertrekken we weer naar huis. Ik heb mijn uitrusting dan thuis en kan ze gebruiken zodra ik ze nodig heb. Voorlopig heb ik nog voldoende eigen haren maar of dat nog lang zo  zal zijn is maar zeer de vraag. 

Dat is zowat de enige afleiding die ik heb in de drie weken na de eerste chemobeurt.  De volgende beurt staat ingepland op 24.08 en hetzelfde ritueel als de eerste keer voltrekt zich. In de chemokamer tref ik dezelfde vrouwen als de vorige keer en het gezelschap voelt gelijk vertrouwd aan. We zitten dan ook allemaal ongeveer in hetzelfde schuitje en moeten roeien met de riemen die we hebben. Als we elkaar daar een beetje bij kunnen ondersteunen, is dat mooi meegenomen en wordt het allemaal misschien een beetje minder zwaar. De oudste van het gezelschap zorgt door haar uitspraken regelmatig voor lachsalvo's door haar verhalen over haar vriend. Ze doet er natuurlijk een schepje bovenop maar dat is haar vergeven en ondertussen vergeten we zowaar waarom we daar bij elkaar zitten. De verpleegsters komen vragen of we warm eten of broodjes willen voor het middagmaal en de dag neemt zijn verloop. Ik heb een gesprek met de oncoloog en die is erg tevreden en zegt dat ik goed bezig ben. Ik heb ook geen echte klachten over de voorbije weken en hoop maar dat ik er de volgende drie weken ook zo goed vanaf kom. De chemosessie wordt beëindigd om 18.00u.

's Anderendaags moet ik naar de huisarts om papieren te laten invullen en zij neemt ook de voorbije stadia van mijn ziekte met me door. Veel kan ze er verder ook niet toe bijdragen maar van elke tussenkomst in het ziekenhuis krijgt zij de verslagen toegestuurd, en ze weet dus perfect wat er gaande is en waar ik doorheen moet.

De volgende chemosessie is gepland op 21.09. Dus vier weken respijt want mijn oncoloog gaat in verlof en hij wil me absoluut zien vooraleer ik de volgende chemo onderga. Maar nu eerst afwachten hoe ik de tweede verteer. En al gauw blijkt dat het veel minder gemakkelijk gaat dan de eerste keer. Door de cortisone die samen met de chemo wordt toegediend krijg ik vuurrode wangen, van de jukbeenderen tot aan de kin. Vuurrood en gloeiend zodat mijn huid aanvoelt alsof ze opgespannen wordt. Crème smeren helpt niet, want de hitte komt van binnenuit en is absoluut niet aangenaam. Ik ben misselijk en heel erg moe en mijn vingertoppen en tenen voelen voos aan en worden geteisterd door steken en zenuwtrekkingen. Af en toe schokken mijn benen alsof er iemand met een naald in steekt. Het gevolg is dat ik slecht slaap of niet in slaap geraak en dat draagt natuurlijk niet bij tot bekomen van al dat gif. Tot daar die relatief gemakkelijke eerste drie weken.

In de weken die vooraf gingen is mijn kapster tweemaal aan huis geweest om mijn haren te wassen en dat heeft deugd gedaan. Maar doordat het erg warm is, vraag ik Michel of hij mijn haar kan wassen boven het bad. Voor hem geen probleem en ik onderga gedwee de wasbeurt. Maar dan! Mijn resterende haren zitten als een vogelnest boven op mijn hoofd bijeen geklit en zijn met geen mogelijkheid nog uit te kammen. Mijn man ziet het niet meer zitten en vraagt of hij ze misschien moet afsnijden. Daardoor raak ik in paniek en ik vraag hem de borstel en begin pluisje na pluisje los te kammen en ben daar ongeveer een uur zoet mee. Wat er dan nog overschiet is om te huilen en met de haren in de afvalbak kunnen heel wat mensen bediend worden! Ik voel me doodongelukkig en lelijk. Ik herken de vrouw niet meer die ik was en zou willen gillen en krijsen maar er komt zelfs geen traan en ik voel me alleen en van God en iedereen verlaten.

12-11-2015 om 16:57 geschreven door Michelly

Mijn smartphoon wekt me om 06.30u op 04.08. Tijd om me klaar te maken en naar het ziekenhuis te gaan voor mijn eerste chemokuur. Ik weet niet wat ik me daarbij moet voorstellen, ondanks de uitleg van de oncoloog enige dagen geleden. Ik treed binnen in een giftige wereld, die mijn enige kans op eventuele genezing zal zijn. Mijn lichaam gaat volgepompt worden met giftig spul dat de kankercellen moet doden maar ook heel wat gezonde cellen zal vernietigen met alle gevolgen vandien voor mijn lichaam. Het gaat een lange dag worden in het ziekenhuis en ik heb mijn voorzorgen genomen: leesboek, Ipad, kruiswoordraadsels gaan mee in een tasje. Michel brengt me en blijft even bij me maar gaat aansluitend naar huis om me 's avonds terug op te halen. We praten nauwelijks in de auto en zijn allebei verzonken in eigen gedachten en zorgen. Het is nog redelijk rustig op de baan en later ook in de inkomhal van het ziekenhuis zo blijkt. Ik meld me aan om 08.00u en krijg een resem etiketten met mijn gegevens en een plastieken armbandje met diezelfde gegevens om mijn arm. Dat dien ik te dragen totdat ik 's avonds terug naar huis ga. Gedurende de dag wordt ook regelmatig gecheckt of ik de desbetreffende persoon ben. En dit om alle vergissingen uit te sluiten.

We worden doorverwezen naar de dagkliniek en ik meld me aan bij de verpleegsters in het kantoortje. Zij dirigeren me naar een ruime kamer waar vier relaxen staan en ik mag in een ervan plaats nemen. Dan begint het wachten. Steeds maar wachten telkens opnieuw. Ik realiseer me achteraf dat ik drievierde van mijn tijd doorbreng met wachten. Voor en na komen nog drie dames binnen, die ook plaats nemen in de stoelen. Dan komt een verpleegster met allerlei materiaal op een karretje naar me toe en controleert het infuus dat in de portacath geplaatst is de dag ervoor. Ze spoelt het apparaatje en trekt dan enkele buisjes bloed. Dat gaat allemaal erg gemakkelijk en wat ben ik blij dat het op deze manier kan, want ik heb ellendige aders, die zich niet laten prikken en waar nauwelijk bloed kan genomen worden, om me dan achter te laten met zwart-blauwe plekken. Dat is allemaal voorkomen door de portacath! Voel alleen de prik en de rest voel ik niet meer. Nu wordt het bloed naar het labo gestuurd en onderzocht. De uitslag komt na een tijdje bij de oncoloog binnen, die aan de hand hiervan de chemo samenstelt en opdracht geeft aan de apotheker om die klaar te maken. Dat gaat allemaal niet zo gauw als ik het hier vertel. Er gaan steeds uren overheen en als de oncoloog de uitslag van het bloed heeft, krijg ik een gesprek met hem en legt hij uit wat er gaat gebeuren. Dit herhaalt zich elke keer als ik chemo moet krijgen. Het gebeurt dat de bloedwaarden niet goed zijn door te weinig rode bloedcellen of te weinig witte bloedcellen en dan wordt de chemokuur gewoon uitgesteld. Daar zit natuurlijk niemand op te wachten want dan duurt het weeral langer. Bij een eerste chemokuur is dat gewoonlijk niet het geval en om 11.45u wordt het eerste zakje aangesloten en neemt het gif mijn aderen in beslag. IK word elke keer een beetje duizelig of high het eerste kwartier. Nadien is dat voorbij. Ik krijg erg zware chemo en dat is voor iedereen anders natuurlijk. Twee van de vier dames hebben borstkanker en een heeft al allerlei tumoren gehad en komt dan telkens weer terug voor behandeling. Er wordt gebabbeld en heel dikwijls gelachen door de grappige opmerkingen van de oudste van het gezelschap. Veel reden om te lachen hebben we allemaal niet maar het lucht wel op en maakt het allemaal een beetje ludieker. Het wordt een erg lange sessie en ik ben pas thuis om 19.00u. Hopelijk zal het de volgende keer wat minder lang duren, maar indien niet? Wat stelt het al helemaal voor. Ik zal het moeten ondergaan want alternatieven zijn er niet. En nu wordt het afwachten wat dit gif met me doet in de drie weken die volgen. Daarna op naar de volgende sessie.

11-11-2015 om 15:55 geschreven door Michelly

Eenmaal thuis betekent niet het einde van de ellende. Heel mijn leven moet nu ingesteld worden in functie van mijn ziekte. De thuisverpleging is gecontacteerd om me driemaal per dag te verzorgen. In eerste instantie wil ik geen bed in de living maar de volgende dag verander ik al van mening. Een logeerbedje wordt naar beneden gehaald en in de hoek van de kamer geplaatst zodat ik op elk moment dat ik me zwak of moe voel, kan gaan liggen en een dutje doen. Ook voor de verpleegsters is dit gemakkelijker, dus het zij zo. Ik ben erg zwak en tot weinig in staat. Zal enkele weken moeten aansterken en daarna zal de chemokuur gestart worden.

Op 15.07 word ik verwacht in het ziekenhuis in Genk voor een controle en 's anderendaags moet ik me aanmelden bij dr. Schoofs in Maaseik die de alleereerste onderzoeken gedaan heeft. Tijdens het gesprek met haar neemt ze telefonisch contact op met de oncoloog dr. Staelens. Hij zal me begeleiden tijdens de chemosessies en er moeten nu afspraken gemaakt worden betreffende de start van deze sessies. De afspraak wordt vastgelegd op 27.07 om 14.00u. Dan wordt de chemo en de te verwachten bijwerkingen besproken. De chemosessies zullen beginnen op 04.08 en om de drie weken plaatsvinden. De bijwerkingen zullen niet mis zijn want het wordt een zware kuur. Als hij me zegt dat ik mijn haren zal verliezen gaat er letterlijk een schok door me heen. Men had me eerder in Genk te verstaan gegeven dat dit niet het geval zou zijn. Pech gehad dus. En het blijft natuurlijk niet bij de haren alleen maar ook de wimpers en wenkbrouwen verdwijnen voor en na.  Ik denk dat ik nu aan elk oog anderhalve wimper heb. Misschien iets meer maar niet genoeg om mijn ogen op te maken en er een beetje toonbaar uit te zien. Dat doet verdorie wat met je zelfbeeld! Ik ben "ik" niet meer en ik herken mezelf niet meer.

Op 27.07 word ik weer in Genk verwacht bij de chirurg om de wonde, het litteken en de algemene toestand te controleren.Hij is erg tevreden over mij maar dat was hij ook al tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis. Daar de chemosessies op 04.08 starten dient er nog een port-a-cath ingeplant en daarvoor dien ik me op 03.08 in Genk aan te bieden, waar die dezelfde dag wordt ingeplant onder het linkse sleutelbeen in een grote ader. Dat toestelletje zal telkens aangeprikt worden om de chemo toe te dienen en ook gebruikt worden om bloed te trekken of infusen te geven. Gelukkig dat er zoiets bestaat want ik heb vreselijke aders, die niet aan te prikken zijn en dat betekende steeds een lijdensweg als er geprikt moest worden en nadien blauw-zwarte plekken overal waar een poging gedaan werd. Ik mag diezelfde dag naar huis en ben nu gereed om 's anderendaags mijn eerste chemosessie te starten.

07-11-2015 om 18:37 geschreven door Michelly