Dinsdag 20/10 ben ik nog steeds duizelig en mottig. Serge en Gita dringen erop aan dat ik contact opneem met de oncocoach en haar inlicht over de toestand van de voorbije dagen. Val haar niet graag lastig met mijn klachten maar zal nu toch maar eens goede raad aannemen en een telefoontje plegen.

Ann belooft me contact op te nemen met de vervangster van mijn oncoloog, die in verlof is. Ze zal terugbellen zodra ze haar gesproken heeft. Als ze terugbelt, deelt ze me mee dat ik me moet aandienen in het ziekenhuis op 28/10 voor een bloedtransfusie. Op genoemde datum ben ik om 08.00u weer ter plaatse en wordt eerst mijn bloed gecontroleerd. Daaruit blijkt dat ik te weinig rode  bloedplaatjes heb en dus een transfusie noodzakelijk is. Ik hang dus weer aan het infuus maar ditmaal een ander soort zonder vergif. Het zou mijn conditie toch een beetje moeten opkrikken en dus ben ik meer dan bereid om dat rode goedje in mijn aders te laten lopen. Weer een dag van 08.00u tot 18.00u in het ziekenhuis en hopelijk voel ik me morgen beter, want een van mijn broers en vrouwtje komen uit Drongen om me te bezoeken en dan wil ik toch een beetje aanspreekbaar zijn.

Op 4/11 is de volgende gifkuur. Door de cortisone in de cocktail krijg ik vuurrode gloeiende kaken gedurende een dag of vier. Zie er niet uit maar blijkbaar hoort het er allemaal bij.

De dagen na de chemo ben ik weer ellendig en duizelig en dat wordt hoe langer hoe erger na elke kuur. Blijkbaar is dat normaal, omdat de conditie bij de start van elke volgende chemo slechter is en die kuur dus elke keer meer impact heeft op het lichaam. Vraag me af of het mijn hersenen en verstand ook aantast!

En toch kijk ik elke keer uit naar de volgende chemosessie al was het alleen maar omdat er dan eindelijk een eind aan komt en mijn lichaam kan gaan recupereren van alle gif. Tot mijn grote teleurstelling gaat de chemokuur op 23/11 niet door omdat mijn bloedwaarden weer niet goed zijn. Opnieuw een bloedtransfusie want heb te weinig rode bloedplaatjes. De oncoloog zegt: als ik je nu chemo geeft, ga je volledig onderuit en dat kan niet de bedoeling zijn. Opnieuw aanbieden op 30/11 en dan zou de laatste chemokuur moeten doorgaan.

Op 30/11 bied ik me aan met een klein hartje. Mijn bloed wordt gecontroleerd en ik moet op gesprek bij de oncoloog vooraleer ik chemo krijg. De rode bloedplaatjes zijn gestegen van 90.000, wat veel te laag is, naar 240.000 en de laatste gifkuur kan dus doorgaan om weer een deel van die plaatjes af te breken!

's Anderendaags telefoneer ik met het ZOL Genk voor een afspraak met de chirurg en die wordt vastgelegd op 07/12 om 06.40u in Genk. Ik vraag me af of die man ooit slaapt? Elke afspraak die ik heb gehad met hem was rond diezelfde tijd in de vroege ochtend.

De naweeën van de laatste chemo hebben me duchtig te pakken. Ben totaal op en slaap heel veel. Serge wil ons zijn bureau tonen en vraagt of we naar hem toe kunnen komen. Ben er niet toe in staat. Vind het zo spijtig.

Ondertussen is het 07/12 geworden en ik ben een totaal wrak. Kan zelfs niet eten van vermoeidheid. Mijn slikspieren zijn oververmoeid, hoe raar dat ook mag klinken. Mijn bloeddruk is 110 op 70 en mijn hartslag 90. Die bonkt in mijn hoofd alsof er een paard in galoppeert. Ik heb het gevoel dat ze mij op een blik kunnen keren en bij de afval kunnen gooien. Morgen moet ik nochtans zo vroeg in Genk staan en die bespreking met de chirurg wil ik absoluut hebben. Als het dan 07/12 is ben ik al wakker voor 05.00u maar kan me nauwelijks recht houden. Michel wil de afspraak afbellen maar daar wil ik absoluut niets van weten. Ik wil dat er eindelijk schot in de zaak komt en de volgende ingreep moet gepland worden.

Ik kom toch een beetje bedrogen uit want ik moet eerst aansterken en daarna wordt er een CT-scan gemaakt zonder contrastvloeistof voor de chirurg en een mét contrastvloeistof voor de oncoloog. Die scans zullen doorgaan op 04/01 en tot dan heb ik tijd om te recupereren. Die dag zal dan ook weer een bloedonderzoek doorgaan.

Op 11/01 zal ik een gesprek hebben met de oncoloog voor de bespreking van bloedonderzoek en scan en in de loop van diezelfde week een gesprek met de chirurg voor de bespreking van zijn scan. Als die in orde is wordt er een datum geprikt voor de ingreep. Lieve deugd wat wens ik dat die scans in orde zijn en ik eindelijk uitzicht heb op het licht aan het einde van de tunnel.

23-12-2015 om 19:41 geschreven door Michelly

De dagen slepen zich voort en ik heb zo weinig om ze op te vullen. Ja ellende te over maar daar zit ik ook niet op te wachten. Krijg ik zomaar gratis voor niets er bovenop. Je mag niet pessimistisch zijn want dat staat de genezing in de weg, maar kan iemand me eens vertellen, hoe je dat doet in mijn situatie, optimistisch zijn. Ik ben namelijk niet erg goed in mezelf wat wijs maken. De feiten zijn wat ze zijn en mijn toestand is allesbehalve rooskleurig en met dit gegeven moet ik het doen. Mijn hoofd in het zand steken heeft geen enkele zin en is mijn aard niet.

Maar de volgende chemokuur dient zich aan op 21.09 en dus maar weer op stap naar het ziekenhuis, horen wat de arts te vertellen heeft en vechten met de wapens die ik heb.

Blijkbaar zijn mijn bloedwaarden niet schitterend en hij vraagt of ik de chemo niet een week wil uitstellen. Ik denk er niet aan! Ellendig ben ik toch wel en ik wil dit allemaal zo snel mogelijk achter de rug hebben en dan komt uitstellen niet in mijn woordenboek voor. Dus terug aan het infuus en het gif verwelkomen.  Maar de rekening krijg ik dan ook gepresenteerd in de week na de chemo. Ben doodziek, misselijk en duizelig en kan niet op de been blijven. Al mijn spieren geven het op. Zelfs eten is een opgave want mijn slikspieren laten ook verstek gaan. Wist niet dat je van eten zo onnoemelijk moe kon worden.

Het is dus een week van zitten en liggen wat dan ook nog resulteert in een serieuze doorligwonde. Heb daar in eerste instantie niets van gezegd tegen de verpleegkundige maar dan doet dat op den duur zoveel pijn dat ik niet meer kan zitten of liggen en er moet dus iets gebeuren. Ze heeft die wonde dan verzorgd en er een soort tweede huid op geplakt. Die mag er blijven op zitten totdat ze vanzelf eraf komt. En wonder boven wonder, het effect is gelijk voelbaar: geen pijn meer! Het is ondertussen eind september en stilaan betert mijn toestand en kan ik weer een beetje functioneren. Op 30.09 gaan we een ritje maken met de wagen en het is stralend zonnig weer. We rijden naar de jachthaven in Maaseik en komen na een korte wandeling aan bij de Maasnimf, een horecazaak aan het water met een prachtig terras. Daar zullen we wel iets kunnen drinken. Niet dus, want de zaak is gesloten. Ik ga op het terras in een van de zeteltjes zitten met mijn gezicht naar de zon en ben daar blijven zitten en genieten terwijl Michel een eind langs het water verder wandelt. We sluiten later de dag af met een etentje. Daarna is alle reserve op en ben ik blij dat we onze garage inrijden en ik me niet meer sterk moet houden.

In de daarop volgende dagen krijg ik bezoek en telefoontjes van familie en vrienden en dat vind ik heerlijk maar iedereen krijgt direct in de gaten als het allemaal teveel wordt. Ik krijg dan net als een baby vuurrode wangen van vermoeidheid en dat is het teken voor de bezoekers om de visite af te breken. Ik slaap dan ook erg veel. Slaap goed 's nachts en daar bovenop nog in de voormiddag en in de namiddag. Waar blijf ik het toch maar halen.

En de volgende chemokuur dient zich weer aan op 12/10. Die morgen wordt er dan bloed geprikt, zoals voor elke chemokuur, maar daarna krijg ik een CT-scan en als de gegevens van allebei bij de oncoloog zijn, heb ik een gesprek met hem en vertelt hij me hoe ik er voorsta. Michel en ik zitten in zijn bureau en wachten af, terwijl hij geconcentreerd naar het scherm tuurt en geen woord zegt. Dat duurt zo ongeveer een half uur en het is muisstil. Af en toe typt hij iets op zijn klavier en gaat dan verder met bestuderen. Ik vraag me af wat hij allemaal ontdekt en wat er nu weer mis is! Plots kijkt hij me aan met een glimlach en zegt: Ik heb geen enkele kankercel meer kunnen ontdekken.  Je doet het heel goed! Er valt een centergewicht van mijn schouders bij dat nieuws. Dat betekent natuurlijk niet alles, want kankercellen zijn niet te zien als ze nog erg klein zijn. Die worden dan opgespoord door de tumormarkers in het bloed.  Maar er zijn geen zichtbare cellen meer en voor de onzichtbare krijg ik nog steeds chemo. Dit goede nieuws kan ik echt wel gebruiken en dus nu maar vol goede moed aan het infuus met gif.

De week die volgt is zo mogelijk nog ellendiger dan de vorige keer. Al mijn spieren geven het op en kan me niet meer recht houden. Ellendig, misselijk, duizelig en heel veel pijn in mijn voeten, veroorzaakt door de aantasting van de zenuwuiteinden door de chemo. Ik heb dan ook nog een publicatie gelezen van een arts van UZ Brussel, over de prognose bij eierstokkanker en daar wordt een mens ook niet vrolijk van. Er zijn vier fases en ik zit in fase 3 met heel veel uitzaaiingen. Van de patiënten in deze fase hervallen er 75% en genezen niet meer. Bij het lezen van zo'n bericht verlies je heel wat illusies als je die al hebt. Haal ik de volgende vijf jaar?

09-12-2015 om 15:54 geschreven door Michelly