Liefst geluid aan

 Hallo blogmaatjes               

zet dit bericht op je blog, zo kunnen we allen te samen Sandra  en Julie Missotten uit Overpelt helpen Ook andere  patienten

die er momenteel nog alleen voor staan

Je kan je ook aan sluiten op I Campus daar is een groep actief en

je kan daar je mening ook kwijt  wel eerst registreren

http://www.icampus.nl/dsp_group.php?GID=3176

      Ik heb het gevoel dat heel veel senioren dit aan hen laten voorbij gaan En er zijn nog veel te veel mensen met hun eigen bezig en zien het leed van anderen dus niet ! ! ! AUB lees dit gewoon ook jou kinderen of kleinkinderen kan dit overkomen

                       Help Sandra en laat zien dat je een hart hebt!
                         Om naar de website te gaan klik op de foto

1.000.000 Euro of je kind sterft

 Sandra Massart wordt op 1 November 2001 geboren te Sint Niklaas. Ze groeit op als een opgewekt en onbezorgd kind.  Zoals de meeste kinderen gaat ze op 3-jarige leeftijd naar school en krijgt vriendinnetjes. Ze houdt van zwemmen, in de tuin spelen, computerspelletjes en op reis gaan. Barbie is haar grote idool en ze droomt ervan om zelf ooit een prinses te worden.... Einde 2007, als ze net 6 jaar geworden is, merken haar ouders op dat haar manier van stappen wat ongewoon is. Zij maken zich absoluut geen zorgen; denken dat het met steunzolen wel in orde zal komen. De huisdokter denkt echter dat er meer aan de hand is en verwijst hen door naar een neuroloog. Die kan geen uitsluitsel geven. In september 2007 wordt Sandra voor uitvoerig onderzoek opgenomen in een universitair ziekenhuis. Pas op 27 November 2007, om 15:10u krijgen haar ouders de bloedstollende diagnose : “Een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte... Gif stapelt zich op in haar lichaam. Er is geen remedie. De ziekte is fataal... Sandra is terminaal”.
Eigenaardig genoeg beginnen vanaf die week zich stilaan andere symptomen te manifesteren. Haar praatvaardigheid begint achteruit te gaan. Ze staat minder goed op haar benen. Haar ouders begrijpen meteen dat dit een strijd tegen de tijd is. De klok begint te tikken....  

Ouders wisten niet over medicatie terminaal ziek kind
“Wij zijn enorm ontgoocheld”, zegt Raf, de vader van Julie Missotten (11) uit Overpelt. Dit weekend moest hij via de media vernemen dat er toch een medicijn bestaat dat de toestand van z’n dochtertje, dat lijdt aan een zeldzame stofwisselingsziekte, kan stabiliseren. “Waarom hebben de dokters ons dit niet eerder gezegd?”

De familie Missotten kreeg lucht van het medicijn via de actie ‘Red Sandra’ die de afgelopen week uitgebreid aan bod kwam in de pers. De actie werd opgezet door William Massart, de papa van de zevenjarige Sandra Massart uit het Oost-Vlaamse Temse. Het meisje heeft net als haar Limburgse lotgenootje MLD of metachromatische leukodystrofie. Dat is een terminale stofwisselingsziekte die maakt dat een soort gif zich opstapelt in haar lichaam en haar centraal zenuwstelsel afbreekt.
Lopen en spreken kan ze al een tijd niet meer, en ze begint nu ook blind te worden. Nochtans werd er in Denemarken een medicijn ontwikkeld en wordt daar voor sommigen al terugbetaald. Maar door nog niet omgezette Europese wetgeving is dat in België niet het geval.
“Daardoor kost het geneesmiddel in ons land meer dan één miljoen euro voor een behandeling van twee jaar,“ vertelt vader William, die al twee keer z’n vuist kapot sloeg van pure frustratie. “Dat is onbetaalbaar, maar ik wil toch blijven vechten. Daarom ben ik op internet met een website gestart, zodat mensen kunnen storten.” Zondagnamiddag stond de teller op bijna 93.000 euro, dat is 8,61 procent van het totaal in te zamelen bedrag.

Valse hoop

“Toen we vrijdag ineens hoorden dat er toch een medicijn bestond, waren we erg boos en ontgoocheld”, vertelt Raf Missotten (37), de vader van de kleine Julie uit Overpelt die sinds haar vijfde aan MLD lijdt. “Wij wisten helemaal niet dat er ondertussen medicijnen ontwikkeld waren. Waarom hebben de dokters in Gasthuisberg ons niet even gecontacteerd? Zij moeten dit toch geweten hebben. Julie was een uniek geval, het enig bekende MLD patiëntje in Vlaanderen op het moment van haar diagnose. Zo’n kindje moeten ze toch onthouden hebben?”
Nu het nieuws wat bezonken is, kijken ze met andere ogen naar de nieuwe informatie die op hen af is gekomen. Raf: “Het is blijkbaar nog niet bewezen dat de medicatie effectief werkt. Het onderzoek zit nog maar in de tweede fase, eigenlijk bestudeert men nu pas of het middel de ziekte werkelijk kan stabiliseren. Misschien hebben de artsen ons daarom niet gebeld. Ze wilden ons waarschijnlijk geen valse hoop geven.”
Want zelfs als het Deense drankje hét wondermiddel blijkt te zijn, dan nog is het voor Julie misschien al te laat. “We moeten ook rekening houden met haar levenskwaliteit”, zegt mama Heidi (40). “Haar toestand gaat snel achteruit. Elke minuut telt."
www.redsandra.be. De Overpeltse familie wenst te benadrukken dat ze de actie steunt, maar dat sympathisanten geen geld op het rekeningnummer hoeven over te maken om hun dochter te steunen. Het geld is immers enkel bedoeld voor Sandra uit Temse.

Temse houdt grote solidariteitsactie voor Sandra

In Temse is een nooit geziene solidariteitsactie gestart voor de 7-jarige Sandra Massart. Zij heeft een levensbedreigende stofwisselingsziekte. Daarvoor moet ze dringend worden behandeld, maar het Deense experimentele medicijn kost 1 miljoen euro.

31-12-2008 om 13:21 geschreven door Hilda

31-12-2008 om 12:11 geschreven door Hilda

30-12-2008 om 19:35 geschreven door Mandy

29-12-2008 om 16:29 geschreven door miekemuis en maatje

29-12-2008 om 12:11 geschreven door ik

28-12-2008 om 16:29 geschreven door bibike

28-12-2008 om 11:42 geschreven door Julien, Jose en Boomer

Goed initiatief. Ook ik heb sinds gisteren link op m'n blog staan.

28-12-2008 om 08:03 geschreven door Marc