Toen een slordige drie jaar geleden de diagnose viel van mijn oogziekte, kwam ik via mijn oogarts terecht bij ‘De Markgrave’.
De Markgrave is een instelling die zich op allerlei vlakken inzet voor blinden en slechtzienden. Ze maken je wegwijs in de grote en warrige papiermolen die België rijk is, en ze laten je kennis maken met allerlei optische hulpmiddelen die voor jou geschikt zijn. Kortom, zonder hen zou ik niet staan waar ik vandaag sta.
Gisteren en vandaag echter stond ik daar waar ik in feite niet echt wilde staan en het ook in geen geval van plan was. En dat kwam zo…

Helemaal in het begin van mijn oogziekte vond De Markgrave dat ik wel wat tips en tricks kon gebruiken om me in het dagelijkse leven te kunnen beredderen met mijn handicap, en dat was ook zo. Dus werd er, nog maar eens, een zoveelste aanvraag gedaan voor enkele uren revalidatie per week. Die revalidatie zou doorgaan in hun instelling en begeleid worden door een ergotherapeut. Maar ergens onderweg tussen alle andere aanvragen moet er iets danig mis zijn gelopen. Of ze hebben in Brussel iets mis gelezen/verstaan, dat kan ook. Ik kreeg wel degelijk een toelating! Maar niet voor revalidatie! Wel voor therapie in een dagcentrum. En nu komt het!

Ik liet De Markgrave weten dat dit niet de bedoeling was. Dat ik geen zin had om met stokjes te spelen, asbakjes in klei te maken of pannenlapjes te breien/haken. Niettegenstaande mijn gepruttel liet ik me toch maar mooi ompraten door de, zeer sympathieke maar volhardende, Peter. “Kom toch maar eens kijken” zei hij herhaaldelijk, liefjes, toch volhardend. En dus deed ik dat maar. Met als gevolg…

Elke maandag sta ik nu in het holst van de nacht op om tegen 08h30 op De Markgravelei aanwezig te kunnen zijn. In de voormiddag doen we allerlei handwerk, tussen de middag krijgen we een warme maaltijd en in de namiddag gaat uw kordate Mus van m’n voeten, turnen. en relaxtherapie volgen.
Op dinsdagnamiddag gaat uw waterschuwe Mus zwemmen, althans een poging wagen tot, want ik ben enkel goed in de 'baksteenslag'.
Of wat een knappe jonge manskerel al niet gedaan krijgt van een “oud en weerloos meisje”.

Maar weten jullie wat? Ik denk dat ik het nog graag doe ook!
Natuurlijk hangt aan dit alles wel een kostenplaatje. Maar het zou nooit in mijn hoofd opkomen om alleen te gaan zwemmen of te gaan turnen. Bovendien zijn er nog veel meer activiteiten waar je uit kunt kiezen. En nog bovendien is alles op maat van de blinde en/of slechtziende. Dat wil dus zeggen, traag en voorzichtig en met zeer degelijke begeleiding.

Het voelt ook goed aan om onder lotgenoten te zijn en zo te mogen ondervinden, spreekwoordelijk dan, dat eenoog Koning der blinden is. Te ondervinden dat er mensen zijn die veel slechter af zijn dan ik. En zij klagen of zagen niet! Zij aanvaarden en maken er het beste van.
Dat alleen al stimuleert mij om twee dagen per week een stukje van mijn vrijevogeldagen op te “offeren”.

Zo! Nu weten jullie wat ik me tegen elke intentie in liet aanpraten.
En nu weten jullie ook meteen waarom mijn bezoekjes aan jullie blogs wat uitgesteld werden. Ik val namelijk ’s avonds doodmoe en als een blok in slaap.

Morgen, woensdag, weer opstaan in het holst van de nacht! Maar dit keer om een botscan te laten nemen en mijn maandelijkse prik bij de oogarts te halen.
Ik wens jullie dus voor zo meteen een rustige nacht en sweet dreams.

Tot de volgende…

Het betreft de omgang met blinden en slechtzienden.
‘Eenoog is koning in het land der blinden’ flitst er door mijn hoofd wanneer ik met mijn blindenstok in de hand en donkere bril op mijn neus door de straten stap.
Men veronderstelt door die bewuste attributen meteen dat je helemaal niets meer kunt zien van wat er om je heen gebeurd. Vaak is dat terecht. Maar even vaak ook niet, zoals in mijn geval.
Sinds ik mijn blindenstok in bezit heb genomen ben ik in een gans andere wereld terecht gekomen, zo blijkt. Een meer vriendelijker en behulpzamer wereld. Maar soms ook een van een hulpvaardigheid tegen wil en dank, zoals jullie iets verderop kunnen lezen.
Even vaak ook een wereld van verbazing, verbazing van mijn kant dan wel. Omdat sommige mensen alle remmingen laten varen in de veronderstelling dat ik toch niet kan zien wat zij doen.
Zo was er de man die ongegeneerd naast mij in zijn kruis stond te krabben en daarna aan zijn vingers ging ruiken. Of die jonge gast die naast mij in de trein verwoed in zijn neus zat te pulken, daarna uitgebreid zijn buit zat te bewonderen om het vervolgens weg te knikkeren. Gelukkig niet mijn richting uit!
Mensen bekijken je vaak ook lang en ongegeneerd van kop tot teen. Vrouwen vooral doen dit. Enkel nadat je hen dan vriendelijk lachend toeknikt, wenden ze ietwat verward en verlegen hun blik van je af.
Om al die redenen wens ik jullie wat tips te geven over hoe je best met blinden en slechtzienden omgaat.

TIPS:

Slechtziendheid is er in allerlei variaties.
Er zijn mensen met kokervisie, waarbij ze alles door een smalle buis zien, er zijn mensen die niets zien in schemerlicht, en er zijn mensen die wel schaduwen zien, maar niets echt scherp.
In die laatste categorie behoor ik.

Wanneer iemand met een blindenstok of blindengeleidehond loopt, dan betekent het niet altijd dat hij helemaal niets ziet. Iemand die een zware zonnebril op heeft is niet per definitie blind, maar het kan soms wél zo zijn. Soms is licht schadelijk voor de ogen.

Blinden en slechtzienden lijken soms zoekend gedrag te vertonen. Toch is dat niet altijd een teken dat ze de weg kwijt zijn of hulp nodig hebben. Zij gebruiken immers andere zintuigen om zich te oriënteren.
Veel blinden en slechtzienden ervaren het als uiterst storend dat ze zomaar bij de arm worden vastgegrepen door hulpvaardige passanten 'die hen wel even zullen helpen oversteken'. Vraag een blinde dus altijd eerst of hij hulp nodig heeft als je denkt dat dit zo is. Misschien staat hij/zij wel gewoon op zijn/haar lief te wachten.
Als je in het voorbijgaan een blinde of slechtziende groet, zeg er dan even bij wie je bent.
Stuur geen papieren post, maar elektronische post. Blinden en slechtzienden hebben doorgaans een computer met aanvullende software die de tekst voorleest of omzet naar braille.

Heb je je ooit gerealiseerd dat een blinde of slechtziende...

• ... het getoonde nummer bij de balie niet ziet en dus niet weet wanneer hij aan de beurt is.

• …verkeerslichten niet altijd een ‘kliksysteem’ hebben waardoor de blinde of slechtziende zich trager in beweging zal zetten dan u. Duw hem daarom in uw haast niet van de stoep.

• ...Drum hem ook niet voorbij tijdens het instappen op bus/tram of trein om toch die zo gegeerde zitplaats te bemachtigen. Meestal is hij/zij nog goed ter been en zal u heel beleefd die zitplaats gunnen.

Tot slot:

Neem nooit klakkeloos aan dat iemand die blind lijkt, dit ook werkelijk is.
Het bespaart je wellicht vaak het schaamrood op je gelaat bij jouw eventuele gênante handelingen.

UIT NAAM VAN ALLE BLINDEN
EN SLECHTZIENDEN
BEDANKT VOOR UW AANDACHT!

Dinsdag moest ik dan weer naar De Markgrave. Papieren laten invullen door de oogarts voor de herziening van mijn invaliditeit. Dochterlief ging weer met mij mee om de lieve reden dat er (ja ook daar) wegenwerken zijn en ik dus niet meer weet waar ik van de bus moet stappen. Om 9h15 werd ik daar verwacht. Het regende pijpenstelen en er waaide een koude gure wind. Schuilen terwijl we naar de bus stonden te wachten kon niet want men is alle bushokjes aan het afbreken.
Enfin, verkleumd en doornat kwamen we toch op tijd op onze bestemming. En jullie geloven het nooit, maar pas om 11h30 werden we binnen geroepen in het kabinet van de oogarts. Eén ding is me nu wel duidelijk geworden, ik heb beresterke zenuwen.

Maar ik kreeg deze week ook goed nieuws, meer bepaald van het VAPH die mijn aanvraag voor een beeldschermloep met aansluiting voor de laptop (prijskaartje: € 2.511,35) en een draagbare beeldschermloep met eigen scherm (prijskaartje: € 735,00) goedkeurden. ’t Is maar dat jullie weten dat niet al jullie belastinggeld verdwijnt in de zakken van de politiekers. Beide spullen heb ik heel erg nodig omdat de oude niet meer voldoen sinds mijn zicht zo drastisch is achteruit gegaan. Ik zie met beide ogen nog slechts 1/10 en geloof mij vrij, dat is bitter weinig.

Maar niet gezeurd of getreurd, we verliezen de moed niet en we blijven flink doorgaan, tot we aan het gaatje zijn, of tot we met ons smoeleke ergens tegenlopen, hahaha….
Ondertussen wens ik jullie een fijne zondag toe! Tot de volgende…..met een

…Zo rond 15:30h, de exacte tijd zag ik niet meer door al dat gedruppelde spul in mijn oog en aders, werd ik uiteindelijk binnen geroepen in het kabinet van mijn eigen behandelende oogarts. Gelijk schoot mij de gedachte te binnen alsof het leek dat ik voor een tribunaal moest verschijnen, want buiten de Prof en mijn eigen oogarts waren er nog twee oogartsen aanwezig. Eén van hen kende ik al van vroegere onderzoeken, de vierde bleek ook een oogchirurg te zijn.
Opnieuw moest ik plaatsnemen in de stoel en werd mij allerlei ijzerwerk op de neus geplaatst. Nog maar eens een leestest waarvan ik enkel de eerste letter, een dikke vette E, goed kan zien. De tweede regel is meer gissen dan weten en de derde regel is al onleesbaar voor mij. Ik liet hen voor de honderdste keer weten dat de witte verlichte achtergrond de oorzaak was dat ik de letters niet kan lezen. Alle vier knikten ze instemmend. Ze wisten het! Waarom dan telkens weer die test, vraag ik mij af?
Enfin, uiteindelijk kwam de aap uit mouw en kreeg ik te horen waarom de Prof erbij was gehaald en ik een ganse mooie zomerdag in het ziekenhuis had doorgebracht.

Even recapituleren: _*** door de lekkende adertjes in mijn oog komt er vocht op de macula. De inspuitingen rechtstreeks in het oog met medicatie (in mijn geval momenteel, Avastin) droogt het vocht (gelukkig tot hiertoe toch nog) op. Maar die lekkende adertjes maken dat de lichtkegels in je oog kapot gaan en de opgedroogde adertjes vormen littekenweefsel. Vandaar het verminderde zicht en het niet meer kunnen waarnemen van sommige contrasten. Dit is helaas onomkeerbaar._***

Wat nu nog wel een oplossing zou kunnen bieden en waarbij men bij mij de mogelijkheid heeft onderzocht, is een "macula-rotatie". Hierbij wordt het netvlies operatief gedraaid zodat het littekenweefsel aan de buitenhoeken of boven of onder het centrum van het oog komt te zitten zodat de patiënt terug een iets beter zicht krijgt. Maar deze operatie is technisch zeer ingewikkeld en de resultaten zijn beperkt. Bovendien bied zulke operatie geen garantie dat er binnen de kortste keren weer geen nieuw littekenweefsel wordt gevormd in het center van het oog door nieuwe lekkende adertjes.

Maar het ganse onderzoek was een maat voor niets. Mijn littekenweefsel zit pal in het midden van mijn oog en is vrij groot. De macula roteren heeft dus geen zin. Komt bij dat in mijn geval ik nog maar één en klein beetje ziende oog heb, en dat het risico dat ik dat oog verlies door het mislukken van de operatie, groot is. En dat risico wil ik niet nemen, liet ik hen weten. De Prof samen met de andere chirurg waren het daar volkomen mee eens.

Maar ik weet nu toch waar ik aan toe ben, wat kan, maar vooral, wat niet kan.
In de ogen van de medische wetenschap ben ik nog jong (halleluja) en heb ik nog vele jaren te gaan, (halleluja, halleluja). Het enige dat men voor mij kan doen is maandelijks inspuitingen blijven geven. Dit in de hoop dat men zo de  de ziekte kan stabiliseren of de vordering ervan kan vertragen. Maar dat is koffiedik kijken want ook daar zijn geen garanties voor.
Mijn enige hoop, en dat van vele slechtzienden en blinden met mij, is dat men door verder onderzoek toch nog oplossingen vindt. Ondertussen zullen we het moeten doen met wat we hebben.

Wat qua stiptheid geldt voor mij, geldt alvast niet voor de Prof. Pas om 11:00h komt zij met wapperende vlag door de gang gestoven, geeft links en rechts handjes aan dienstdoende en adorerende oogartsen, om vervolgens te verdwijnen in het kabinet van mijn oogarts.
Had ik al gedacht dat het nu eindelijk zou vooruit gaan, mis poes, pas om 11:45h wordt ik binnen geroepen.

Ik moet er op dat moment hebben uitgezien als een uitgewrongen natte dweil, want ze bekijkt me lang en doordringend. “Hebben ze je ogen al gedroppeld” vraagt zij? Oeps, vergeten! Dus terug naar buiten, druppels in de ogen en 20min wachten op de gang tot de druppels hun werk doen, namelijk mijn zicht nog waziger maken dan het al is.
Dan volgen een resem aan testen en scans. Een scan met de eerste oogdruppels…tweede scan met andere oogdruppels…dan een scan waarbij fluorescerende vloeistof door je aderen wordt gepompt en waarbij de ganse wereld roze wordt gekleurd.
Tussen elke scan moet een half uur tussen zitten. Gelukkig mag ik in die tussentijd naar buiten om wat adem te scheppen en wat te gaan drinken.
Wordt zeer kortelings vervolgd….

Om al die spullen eens eerst te bekijken (er zijn er veel verschillende, de ene met nog meer mogelijkheden dan de andere) reed ik gisteren met de ergotherapeut van De Markgrave naar een gespecialiseerde winkel in Hoevene.
Man man man, dat was net als een kind loslaten in een snoepwinkel! Je kunt het zo gek niet bedenken of men heeft er een hulpmiddel voor blinden en slechtzienden. Het ene al meer gesofistikeerd dan het andere.
Natuurlijk hangt daar wel een prijskaartje aan vast. Het VAPH vergoed natuurlijk niet alles, en wanneer het wel in hun lijst voorkomt, dan steeds maar gedeeltelijk.

Tegelijk met de optische spullen kreeg ik ook de goedkeuring voor de vergrotende software met spraak ondersteuning voor de pc. Dus alles wat je leest op de pc of Internet kun je tevens ook beluisteren. En daar kon ik ook kennis mee maken in die winkel. Ik kreeg zelfs een probeer versie mee die ik 30 dagen gratis kan uitproberen. Want daar zijn ook verschillende versies van met verschillende mogelijkheden en in een verschillende prijsklasse. De tegemoetkoming van het VAPH voor die software bedraagt: -768,70€. Raar getal, maar het voldoet voor de eenvoudige Engelstalige versie. Ik heb de probeer versie nog niet geïnstalleerd, dus kan er nog niets over vertellen.

En er is nog meer goed nieuws!
Mijn blogje is gelezen geworden een bepaalde Meneer. En die, voor mij volslagen onbekende Meneer die anoniem wenst te blijven, schonk mij via De Markgrave zijn “oude” Daisy-speler. Zomaar! Dus ook via deze weg nogmaals mijn grote en welgemeende dank, Meneer!
Om boeken te kunnen beluisteren via mijn nieuwe draagbare Daisy-speler, moet ik eerst de boeken koperen naar de pc om ze vervolgens weer te downloaden via een USB kabel. Want n dat kleine draagbare ding past natuurlijk geen cd. Maar niet elk boek kan en mag gekopieerd worden en zijn daarom beveiligd. Dankzij die Meneer kan ik zowel thuis als op een zonnig terras "lezen". Als het ooit nog zomer wordt tenminste   .

Nu dat was het goede nieuws.
Het slechte nieuws is dat mijn zicht verder achteruit gaat. Ik heb pas afspraak met de oogchirurg op 17 maart. Op die dag zullen tevens enkele professoren zich over mijn oogproblemen buigen. Maar ik vrees dat ik niet zolang ga kunnen wachten.
Ik vraag me bang af hoelang ik nog ga kunnen bloggen? Lezen en schrijven wordt nu wel heel moeilijk want er vallen grote lege gaten in de teksten.
Ik zal mijn hoop maar vestigen op de spraak software. Dus die ga ik nu installeren en het verslag daarvan krijgen jullie nog wel.
Voor nu wens ik jullie nog een fijne voortzetting van het weekend! Met liefs van,

Lieve vriendin, Camille, zond mij het verhaal door van een zekere, Marie-Rose Rijnders. Een LMD lotgenote.
Deze dame beschrijft exact hoe men “ziet” wanneer je deze ziekte hebt. Zij beschrijft de moeilijkheden die je in- en buiten-huis ondervind. Dit in klaar en duidelijk verstaanbare taal voor de leek. Veel beter dan ikzelf het kan verwoorden.
Jullie zouden me dan ook een groot plezier doen om dit verslag eens te lezen dat ik hieronder in bijlage heb toegevoegd.

Het verklaart meteen waarom ik steeds weer te pas en te onpas in slaap val van pure vermoeidheid. Iets waar ik me zorgen om maakte omdat dit toch niet echt mijn natuur is.
Het verklaart meteen ook waarom ik niet meer dagelijks jullie blogjes bezoek en/of een reactie neerschrijf. Niet uit desinteresse, maar omdat het gewoon niet meer mogelijk is voor mij om veel achter elkaar te lezen.

Het verklaart tevens ook waarom men mij het vriendelijkste mens uit mijn omgeving vind. En dit omdat ik steeds tegen iedere passant vriendelijk lach en een goedendag zeg. Ze moesten eens weten, hahahaha…..!
De reden daarvoor is gewoon omdat ik geen gezichten meer herken op straat en derhalve het zekere voor het onzekere neem... omdat ik niet bestempeld wil worden als een nors en onvriendelijk mens dat niet eens een goede dag zeg tegen bekenden.
Maar dat ga ik natuurlijk niet aan hun neus hangen!
En daarbij, vriendelijk zijn is nog het minst vermoeiend.

Na elke oogprik (in feite zijn het er telkens twee) zit er een vervelende luchtbel in mijn oog. Die verdwijnt na enkele dagen, maar hindert ondertussen enorm.
Omdat mijn oog door de prikken danig gebruuskeerd is heb ik tevens een zeer wazig zicht de dagen nadien. Dat viel dit keer een beetje ongelukkig omdat ik vrijdagavond naar een toneelvoorstelling ben geweest waarin vriendin Paz’ke meespeelde. Ik zag enkel schimmen op het podium staan. Gelukkig is toneel ook een luisterspel en kon ik zodoende toch goed het verhaal volgen en genieten.

De bijwerkingen van de oogprik blijven meestal enkele dagen hangen.
Een van die bijwerkingen is ook een bloeddoorlopen en opgezwollen oog, omringd met een donkerrode rand.
Je ziet passanten dan steeds denken….maar dat zal me worst wezen.

Helemaal in het begin van mijn behandeling was ik daarvoor een beetje gegeneerd en probeerde dit op te lossen door een zonnebril op te zetten. Maar met dat ding op mijn neus zie ik al helemaal geen steek.
Dus trotseer ik die verwonderde en vragende blikken maar.

Zoals gezegd dus vandaag weer een beetje zicht op de wereld rondom mij. Maar het eigenlijke resultaat zal pas merkbaar zijn tegen het eind van deze week. Dan pas zal de medicatie optimaal werken.
Tot dan is het bang afwachten.

Maar gisteren viel het al bij al nog mee.
Pijnlijk is het altijd wel een beetje. Je voelt de prik en daarna een druk alsof men met zijn duim je oog in je kop wil duwen.
Maar zoals gezegd, het valt allemaal nog wel best mee.
Daarbij heb ik trouwens toch geen andere keuze dan het gewoon te ondergaan.

De oogarts had evenwel geen goed nieuws voor mij.
Mijn zicht blijft wel stabiel met de Avastine, maar ik heb er weer iets nieuws bij gekregen. Namelijk “Het membraan van Epiretinal”.
Die ziekte maakt dat mijn zicht troebel is en mijn beeld misvormt. En het heeft ook te maken met littekenweefsel dat zich vormt. Maar het fijne weet ik er niet echt van.

Mijn oogarts stelde dan ook voor om op consultatie te gaan bij een Prof in Leuven. Maar dat is voor mij met het openbaar vervoer en slecht zicht niet zo evident om daar te geraken. En dat begreep ze dan ook.
En dus werd beslist dat ik ga onderzocht worden door een kliek van oogartsen ergens in maart en in het Middelheim ziekenhuis zelf.
Dit omdat zij danig gefrustreerd is door de snelle en slechte ontwikkeling van mijn oogziekte. Temeer omdat ik haar jongste patiënt ben.

Om jullie nog eens een ideetje te geven van wat ik zie wanneer ik op straat loop, hieronder een voorbeeld.

Haar kook tips waren dan ook gauw uitgeput. Haar oplossing dat ik misschien beter in boter kon bakken dan in olie, omdat je dan kunt horen of die klaar is om je stukje vlees in te leggen, vond ik niet echt een optie. Of nog, dat ik misschien moest overwegen om een elektrisch fornuis te kopen omdat ik dan niet moet vrezen dat ik mijn gaspit niet zie branden, vond ik ook niet echt een goede oplossing.
Maar ja, het kind wil maar helpen he, en dat waardeer ik toch.
Zo gaat ze voor mijn kruidenpotjes grote etiketten maken. We hebben samen het lettertype gekozen en de kleur van de achtergrond. En zij gat ze plastificeren, iets dat ik zelf niet kan doen wegens geen materiaal daarvoor.

Nu moeten jullie niet denken dat ‘De Markgrave’ dit allemaal gratis doet! Al die hulp, tips, bezoekjes en administratieve hulp moeten betaald worden.
Zo kreeg ik onlangs bijna een appelflauwte toen ik van hen een factuur in de bus kreeg. Maar liefst een bedrag van -752,11€ stond er ingevuld!
Gelukkig kreeg ik enkele dagen later het bericht dat mijn ziekenfonds dit voor hun rekening neemt vermits ik een goedkeuring heb gekregen van de geneeskundige adviseur. Oef!

In totaal krijg ik -50 uren gratis therapie over een periode van oktober 2009 tot 4/10/2013.
Men liet me ook weten dat ik nu nog 45-uren tegoed heb en dat daarna nog verlenging kan bekomen worden indien nodig.
Dus vanaf nu ga ik goed moeten beginnen tellen want een uurtje is zo voorbij.

De gedichten, spreuken, gezegden, en citaten over vriendschap zijn legio. Hier op Seniorennet alleen al kun je er ontelbare vinden.
Maar ik vind geen woorden om duidelijk te maken hoeveel de stille en oprechte vriendschapsbetuigingen van mijn vrienden voor mij betekenen!

Ik schreef al dat voorbije vrijdag een “goed nieuwsdag” was. En alsof dat nog niet genoeg was kreeg ik ‘s avonds telefoon van BOJAKO.
Haar schoonzusje, die ook heel erg slechtziende is, schonk mij een, beeld-leeslamp! Zomaar! Gratis en voor niets! Omdat zij een nieuwe had en deze dus niet meer gebruikt.

Het is een lamp die wordt aangesloten aan je tv toestel.
Zulke lamp kostte in 1996 maar liefst -130.000BF want je betaalt daar ook nog eens 21% BTW op. En loepen en leeslampen worden niet vergoed door het VAPH of ziekenfonds.
Jullie zullen wel begrijpen dat ik een sprongetje in de lucht maakte van blijdschap!

En alsof dat nog niet genoeg was kwamen Bo en Mr Silver het persoonlijk aan huis brengen! Waarna Mr Silver gezwind sleurde met een zware bijzettafel en mijn tweede tv toestel en alles piekfijn installeerde naast mijn bureau.

En zodoende kan ik nu weer met gemak mijn post lezen.
Ja, zelfs reclameblaadjes en weekbladen lezen is nu terug mogelijk.
Mij moet je dus niet meer vertellen dat vrienden een ware zegen zijn.

En dan te weten dat ik zo een hele schare vrienden rondom mij heb!
Allemaal van hetzelfde kaliber!
Mensen die weinig of niet praten of schrijven over vriendschap, maar gewoon stilzwijgend hun vriendschap tonen.
Ik ben een rijk en gelukkig mens met zulke mensen om mij heen!!!

Net omdat bewegen pijnlijk was heb ik me vrijdag aan de telefoon gezet en ben beginnen rondbellen naar de instanties die mijn dossier in behandeling hebben.
Ik vecht als een leeuwin met jongen voor dierbaren en mensen die me nauw aan het hart liggen wanneer hen onrecht wordt aangedaan. Maar voor mezelf doe ik dat meestal niet. Dan ben ik een softy en laat over me heen walsen.
Dus toen ik donderdag dat verpletterende nieuws kreeg (lees vorig logje) trok ik mij terug in mijn treurhoekje om een potje te janken.
Maar daarna werd ik toch boos, heel erg boos zelfs! En om die woede te ventileren belde ik een voor een die bewuste instanties op.
Ik liet hen weten dat ik het hier niet ging bij laten…dat ik niet de dupe wenste te zijn van hun nalatigheid…dat ik desnoods naar de minister zou schrijven en de media zou inschakelen. Jongens, ik was goed op dreef zene! Maar er hangt voor mij dan ook veel van af he! Want zonder al die spulletjes wordt mijn zelfredzaamheid bijna tot nul herleid. Ook is het zo dat ik buiten mijn oogziekte voor de rest nog tamelijk gezond ben en me te jong voel om dagelijks naar mijn muren te zitten staren of geheel afhankelijk te worden van derden in al mijn doen en laten.
Al die argumenten gooide ik door de telefoonkabel. En het heeft resultaat gehad!

Natuurlijk legde ene de fout bij de andere….and back again…maar ik liet mij niet vermurwen en bleef herhalen dat mij een groot onrecht was aangedaan en dat ik het openbaar zou maken.
En zodoende stond vrijdagnamiddag mijn telefoon roodgloeiend van de excuses en ging het plotseling allemaal heel vlug.
De Markgrave had mijn dossier a la minuut doorgefaxt naar de MDT en maandagmorgen komt die soc.ass. naar mij thuis om de papieren te laten tekenen, waarna ze diezelfde dag nog zullen worden doorgezonden naar het VAPH.
En het goede nieuws daarbij is dat De Markgrave mij liet weten dat mijn dossier gedateerd is op 1 november en ik dus nog wel in aanmerking kom voor al die optische spulletjes.
Toch een heel ander geluid dan de dag ervoor!
Nu is het dus enkel nog wachten op de goedkeuring van het VAPH, iets wat ook nog maanden in beslag zal nemen, maar soit, we hebben toch al iets om naar uit te kijken.

En nog meer goed nieuws ’(t kan niet meer op!) kwam er vrijdagavond van een lieve vriendin. Maar dat vertel ik later nog wel.
Nu ga ik me met een kopje thee en mijn doos Dafalgannekes  installeren in mijn relax om wat tv te kijken. Wedden dat ik tijdens de film in slaap val!

Daarstraks kreeg ik weeral slecht nieuws te verwerken!
Ik vertelde jullie onlangs dat een dame van "De Markgrave" was langs geweest met een catalogus, wat stalen, en met advies welke optische hulpmiddelen ik nodig heb om een beetje zelfredzaam te blijven.
Met het verslag van mijn oogchirurg en het rapport van de adviesarts in haar hand werd geoordeeld wat ik nodig heb en waar ik recht op heb. En dat is:

1. Een witte blindenstok,
2. Een ultra sterke daglicht-leeslamp
3. Een sprekende personenweegschaal
4. Een spiegel die 7 maal vergroot
5. Pasta om merktekens aan te brengen
6. Een Daisy-speler om luisterboeken op af te spelen
7. Software voor de pc met spraak en vergroting.

De dame liet me gelijk weten dat loepen en bijzondere optische brillen niet worden vergoed door het VAPH (Vlaams agentschap voor personen met een handicap) en evenmin door het ziekenfonds voor personen met LMD  en ik dus zulks zelf moet aankopen.
Nu had ik het geluk dat er een lieve mevrouw was die me een loep gratis schonk

Maar mijn blijdschap is van korte duur!
Daarstraks kreeg ik telefoon van de sociale assistente van "De Markgrave". Die liet me weten dat het VAPH sinds 1 december 2010 beslist heeft om al die hulpmiddelen (buiten de software voor de pc) die ik zo broodnodig heb, om die niet meer terug te betalen of zelfs voor een stuk tegemoet te komen. Ze hebben al die spullen gewoon geschrapt uit hun lijst.
M.a.w. trek je plan!

De ass. Liet weten dat ze erg verbijsterd is met deze beslissing en dat de sector er alles zal aan proberen te doen om dit ongedaan te maken.
Maar tegen het argument “het geld is op, de kas is leeg” valt mijn inziens niet veel te beginnen.

Ook een beetje boos ben ik op "De Markgrave" zelf!
Want sinds eind september hebben zij  mijn dossier in handen nadat de Soc. Ass. van het ziekenfonds hem wegens, ziekte, verlof, en tenslotte langdurige ziekte was vergeten door te geven.
Ik ben zelf elk documentje bijeen gaan zoeken, ben alles netjes ingevuld door verschillende artsen eigenhandig bij hen op tafel gaan leggen. Dit alles om er spoed achter te zetten want ondertussen was ik al 8 maanden verloren. En op dit moment ligt het nog altijd op diezelfde tafel waar ik het deponeerde.
Wat baat het dan dat je al die moeite doet?
Want was mijn dossier voor 1 december opgestuurd, dan had ik alles nog wel gekregen waar ik recht op had.
Maar die wrevel zal elke gedupeerde nu wel voelen want ik ben niet de enige, volgens de ass.
Magere troost!

Moest ik nog veel haren hebben, ik trok ze van ellende uit mijn hoofd.
Maar mijn haarbos iz ook de moeite niet meer.  En dus zal ik het maar houden bij een potje janken….en ook dat gaat wel weer over zeker!

Het probleem is dat ik zo moeilijk dingen uit handen kan geven.
Dingen die ik zelf niet meer kan.
Dingen die ik altijd heel goed heb gekund.

Zelf ben ik altijd een vlugge tempo werker geweest.
Deed duizend dingen tegelijk en dit alles tot in de puntjes, op het maniakale af. Kantjes aflopen of half werk (met de franse slag) kwam niet voor in mijn woordenboek.
Dat niet iedereen is zoals ik durf ik al eens vergeten. Meer zelfs! Ik durf me soms ergeren aan de traagheid en onvolkomenheid van manier van werken werken en zou hen dan het liefst een krachtig Duracelleke instoppen.
Het is sterker dan mezelf en de aard van het beestje in mij dat me parten speelt.
Dat én het feit dat ik nog moet leren aanvaarden dat ik op hulp ben aangewezen.

Ook superblij ben ik met de hulp van ‘Licht&Liefde’ en de mensen van ‘De Markgrave’.
Dank zij de moeite van de eerste heb ik toch enkele optische hulpmiddeltjes gratis gekregen van mevr.J. En de tweede neemt me heel veel moeilijke administratie uit handen of wijst mij de juiste weg. En iedereen zal al wel ondervonden hebben dat wanneer je iets moet verkrijgen dit in België niet simpel verloopt. Dus zij besparen mij een boel ergernis.

Gistermorgen nog kwam er een assistente van ‘De Markgrave’ bij mij thuis.
Jawel, ze komen gratis bij jou aan huis en dat alleen al is een feit waar ik dankbaar voor ben!

De dame kwam praten over mijn mobiliteit.
Of ik nog alleen de straat op kon? Of ik mij nog kon verplaatsen met het openbaar vervoer? Of ik nog kuilen of uitstekende straatstenen kon zien?
Op die laatste vraag moest ik negatief antwoorden, want dat zie ik inderdaad niet meer.
En toen kwam er iets uit de bus dat weer eens bewijst dat een goede voorlichting je geld kan besparen. Dit in voege met mijn witte stok.

Maar daarover volgende keer meer want nu beginnen de lettertjes weer te dansen op de pagina. Een waarschuwingssignaal voor mij dat ik nu moet ophouden met schrijven en lezen.
Wordt dus vervolgd…

In het begin van november kwam iemand van ‘Licht & Liefde l met optische hulpmiddelen bij mij thuis.
Ze had ook een catalogus bij met tal van spullen die een slechtziende kan helpen bij zijn redzaam- en zelfstandig-heid.
Maar o wee wanneer je de prijzen van die spullen hoorde, je kreeg er gelijk een appelflauwte bij.
Ze liet een hand-lees-loep en bril-klem-loep achter om uit te proberen.

Vorige week kwam die mevrouw de test spulletjes weer ophalen en vroeg me wat ik er van vond?
Beide waren me optimaal van dienst geweest, de hand-lees-loep nog het meest. Maar o wee dus…het prijskaartje!

Nu liet de mevrouw mij weten dat ze misschien die loep tweedehands kon leveren, ze zou me daarover nog bellen.
Jullie moeten weten dat het Vlaams Fonds voor Gehandicapten niet tussenkomt in loepen of brillen. Kortom, in al wat een slechtziende echt en dringend van doen heeft is er geen tussenkomst voorzien.

Typisch! En goed bekeken van hen, want je kunt niet zonder! Dus koop je toch en betaald de volle pot.
Waar wel een tussenkomst voor is voorzien, noem ik luxe artikelen. Zoals onder meer: een sprekende klok (heb ik op mijn gsm mits het indrukken van 1 toets) een sprekende weegschaal, een sprekende keuken-weegschaal, sprekende software….enz.
Nu ja, goed dat dit alleszins wel kan natuurlijk!

Twee dagen later kreeg ik telefoon van de mevrouw van Licht&Liefde dat ik contact moest opnemen met Mevr.J. Zo gezegd, zo gedaan.
Mevr. J. liet me weten dat ze me de hand-lees-loep gratis schonk. Haar man was ondertussen overleden en ze wilde geen geld verdienen aan de ziekte van anderen “Dat zou mijn man ook nooit gewild hebben” liet ze me weten.
Ik moest ze wel persoonlijk komen afhalen. Haar woonst was nabij 'De Bist' in Wilrijk. En omdat ik geen straatnamen meer kan lezen offerde mijn lieve poetsiepoets haar vrije namiddag op en ging met me mee.

Eerst nog een mooi bloempje gekocht voor Mevrouw J. want dat was de gift dubbel en dik waard.
Toen we dan bij de mevrouw thuis aankwamen kreeg ik ook nog een bril-klem-loep en een daglichtlamp er bovenop bij. Allemaal gratis voor niets!
Zeg nu nog maar eens dat er geen lieve mensen meer bestaan!
Dus hier zit voor jullie een heel blije en gelukkige Mus!!!

Ik wachtte en wachtte…maar hoorde weken niets.
Dus stapte ik maar zelf naar het kantoor om meer uitleg want ik vreesde al dat het verloren was gegaan bij de post. Want die laatste is ook niet meer wat het geweest is!
Tal van brieven komen hier in de verkeerde brievenbussen terecht en pakjes moet we nu zelf gaan afhalen, want de postbode heeft geen tijd meer om te wachten tot je de deur kunt openen.

Maar dat was dus nu niet het geval.
Bleek dat zo’n digipas maar liefst -100€ kost plus verzendkosten. En daarvoor moest ik dus schriftelijk toelating geven want het geld wordt automatisch van je rekening gehaald en pas daarna wordt de bestelling geplaatst in Brussel.

En daavoor moet je dan meer dan dertig jaar klant zijn van je bank!
Waar is de tijd dat banken smeekten om jouw geld en ze je overlaadden met allerlei geschenken?  Nu krijg je nog geen kalendertje meer!
Ik heb hen dan ook laten weten dat er bankinstellingen zijn waar je die digipasjes gratis krijgt en zelfs niet moet betalen om je rekening te beheren.
En het pasje mogen ze ook houden want ik gebruik dan nog liever drie brillen over elkaar.

Zulk pasje kost geen cent meer aan software, alleen een klein beetje meer plastiek. Dat kunnen toch de grote kosten niet zijn he!

Enfin, dat bewijst nog maar eens dat er aan zieke mensen veel geld wordt verdiend, en ze soms zelfs worden uitgebuit.
Zo voel ik het in elk geval aan.

Maar ik ga daar niet om zitten treuren, want ik heb ook nog een reuze meevaller in mijn schoot geworpen gekregen.
Maar daarover later meer.

Mijn oogchirurg begon met te zeggen dat ze zich heel gefrustreerd voelt omdat de medicatie bij mij niet aanslaat terwijl ze patiënten heeft van 70 jaar en ouder waarbij dit wel zo is en wiens zicht  verbetert of minstens stabiel blijft.
Haar repliek: “Je hebt een heel slecht lotje getrokken, meisje”!

Mijn centraal zicht zal vermoedelijk blijven verminderen tot het praktisch nihil is, ondanks welke behandelingen dan ook. De ziekte slaat bij mij zeer agressief toe en daar is tot hiertoe geen kruid tegen gewassen.
Het goede nieuws is dat ik nooit echt blind zal worden want mijn perifeer zicht (zicht uit de ooghoek) blijft behouden.
Dus op korte of iets langere termijn zal ik officieel ‘technisch blind’ worden.

Na die woorden mocht ik gaan.
Ze wil me terug zien binnen vijf weken maar dat is zuiver een formaliteit want ze weet niet welke behandeling ze mij nog kan geven.
Ze liet me ook nog weten ze dit keer geen consultatie zou aanrekenen, dus.mocht ik als troost beneden aan de balie mijn -6€ voorschot terug gaan ontvangen.

Onderweg naar huis overliep ik haar woorden nog eens en ik moest ineens denken aan een Nederlands programma dat ik al eens bekijk: ‘De Rijdende Rechter’. Die eindigt altijd met de woorden: “Dit is mijn uitspraak en daar moet je het mee doen!” Wel, ik voelde me net als de verliezer in een van zijn rechtspraken.

Toen ik thuis kwam was er dan weer een meevaller.
In mijn brievenbus zat een klein rond pakje en bij het openen daarvan bleek het mijn witte blindenstok te zijn.
Normaal zou men me eerst de factuur hebben opgestuurd en pas na ontvangst van betaling de witte stok. Maar wegens reorganisatie van hun boekhouding zal ik de factuur later krijgen.

En om jullie te laten weten dat ik met deze slechte prognose niet steil achterover ben geslagen en daarbij danig in de put zit (vandaag alleszins toch nog niet!!!) eindig ik dit logje met een vranke en gedurfde mop:

Interessant stukje geschiedenis :
In 1872 vonden de Arabieren het condoom uit, met behulp van de dikke darm van een geit;
In 1873 hebben de Britten het enigszins verfijnd toen ze op het idee kwamen om de darm eerst uit de geit te halen...