gisteren naar de reumatoloog geweest... Weer eens met m'n beide voeten op de grond gezet. Ik kwam daar binnen , en ze keek al raar als ze mij zag , m'n moeder was meegegaan en ze richtte zich tot mijn moeder. Toen ik dan zei dat het voor mij was, keek ze op een manier van , "hoe kan dat nu". Ze vroeg me wat het probleem was en ik zei dus , dat ik hier was voor een tweede opinie. Dus ik begon mijn verhaal... Dat ik van de arbeidsgeneesheer naar de huisdokter gestuurd was , van de huisdokter een ganse reeks foto's moest laten nemen , dat daar uit bleek dat ik al artose had en een scoliose, dus die stuurde mij naar de neurochirurg , die vond het niet ernstig genoeg om mij te behandelen , dus die stuurde mij naar de rugschool , waar ik zogezegd volledig ging "genezen". Rugschool drie maand gedaan , daar doorverwezen naar het UZ in Antwerpen , aangezien de wachttijd te lang was , doorverwezen naar de APRA kliniek... Daar zeiden ze dat het fibromyalgie was. Ik had 10/18 van de tenderpoints ( één punt te weinig om erkend te worden) en een slechte cryptotetanietest... Het was evengoed wel fibro zei hij... Ok , naar de medisch adviseur van het ziekenfonds, een voorstel gekregen om terug naar school te gaan , ofwel invaliditeit. Ik koos voor de herscholing , maar daar ben ik geweigerd , dus naar de reumatoloog op verzoek van de medisch adviseur. Wel toen mijn zegje gedaan had, had ik de indruk dat ze me niet geloofde, ze had nog nooit meegemaakt , dat iemand bij zoveel dokters geweest was , zonder eigenlijk de gepaste behandeling te krijgen. Ze zei ook nog dat het eigenlijk geen fibro was , want ik kwam één punt te kort. Ze wou me onderzoeken , ik had daar geen probleem mee . Ze onderzocht de tenderpoints en vroeg me om eerlijk te zeggen als het pijn deed, alles deed pijn behalve mijn voeten. Ze zei dat 16/18 punten had . Ze stelde voor om een volledig bloedonderzoek te doen , en als daar niks in gevonden werd , zou het voor 100 % zeker zijn , dat het fibro is , in een zware vorm zei ze . Ze deed opeens veel bezorgder als pakt 10 min daarvoor. Ze zei dat het heel belangrijk was dat ik een behandeling zou volgen , anders zou ik in een rolstoel belanden... Dus legde ze me uit , dat mijn hersenen signalen van pijn doorkregen , die er eigenlijk niet zou mogen zijn. Toch niet op mijn leeftijd , ik vroeg of ze misschien toch niet verkeerd was, ze zei me dat dat niet was. Ze legde me uit dat ze met een bepaalde druk die tenderpoints moest aftasten , ze zei dat zij aan mijn reactie zag dat het pijn deed , dat mensen een bepaalde reactie doen , die zij wel zag , maar bv mijn moeder niet. Ok , dus na mijn bloedonderzoek , zal ze beslissen wat er gaat gebeuren. Dus moet ik wachten op die resultaten. Ondertussen moet ik opletten wat ik doe , en ik moet mijn man de volgende keer meebrengen , zodat hij begrijpt wat ik voel . Want ze zei dat hij dat van een dokter moet horen. Tot zover de reumatoloog...
vandaag ga ik naar de reumatoloog ... voor de eerste keer... ik hoop echt dat ze me kan helpen, want ik begin de moed stilaan te verliezen... straks als ik terug ben , schrijf ik direkt mijn ervaringen neer...
Ik moest dus naar de rugschool. Ik zag het allemaal heel goed zitten , in het begin... Ik zou er zeker beter uitkomen , zeiden ze. Was dat ff een grote leugen. De eerste keer werden we allemaal getest. Om te zien of er afwijkingen waren in de spieren en de andere testen was om te zien hoe het met de spieren gesteld was. Dit was om uit te maken , hoe we moesten beginnen op de toestellen. Mijn eerste test was niet goed , daaruit bleek dat mijn linkerkant bijna geen ontspanningsfase kende. Er zat een groot verschil tegenover mijn rechterkant. De tweede test , was eigenlijk een krachtmeting van de spieren en kijken hoe het gesteld was met de mobiliteit van de ledematen. De tweede week van de rugschool kregen we de resultaten , iedereen kreeg zijn uitslag , behalve ik , ik kreeg een afspraak met de dokter... Toen wist ik dat er ofwel iets niet klopte , ofwel hadden ze zich bedacht en waren resultaten te goed , zoals mijn scoliose eerder , niet ernstig genoeg was. Dus ik diezelfde dag naar de dokter. Hij begon met dat ik een keuze zou moeten maken , indien de rugschool niet zou helpen , zou het mij een pak geld kosten en zou ik nog hetzelfde zijn als ervoor , heel mss zelfs erger. Ze wouden me testen op MS . Maar die testen bleken later ok te zijn. De andere testen waren helemaal niet goed. Mijn krachtmeting stond gewoon op nul. Vooral mijn linkerkant, mijn rechterkant zat ik aan 10% , mijn mobiliteit , werd vergeleken met de statistieken , en ik had de mobiliteit van iemand van 65-70 jaar. Ik dacht dat ik de dokter misverstaan had, ik vroeg wel 4 keer of ik mss die testen niet goed gedaan had. Nee verzekerde hij me , die testen kan je niet verkeerd doen. Ik maakte de keuze om toch maar te proberen met de rugschool. Ik zou gedurende 3 maand twee keer per week naar de rugschool gaan telkens twee uur per sessie , ik kreeg ook psychologische begeleiding. Indien nodig. Om de twee weken was er ook conditietraining. Dat was voor mij m'n marteluurtje... De oefeningen op de toestellen , gingen vrij goed , zolang er geen gewicht op zat, bij de tweede test was er zelfs verbetering , waardoor ik gewicht kreeg. Ik voelde het direkt , dat het toen niet meer ging , ze zeiden , dat ik de eerste keer met gewicht een beetje stijf ging zijn , maar dat zou vlug over zijn. Ik had sindsdien het gevoel dat ik een blok van 100 kg meedroeg , de begeleiders zagen dit ook , en maakten zich zorgen. Achteraf wist ik dat ze van het begin vonden dat ik daar verkeerd zat. Nu heb ik die rugschool 3 maand gedaan zoals het hoorde , en kreeg ik psychologische begeleiding , om de twee weken , waar ik dan telkens mijn klop kreeg , en een uur zat te huilen en smeken ... Dat ik toch maar eens één dag geen pijn zou hebben. De dokter raade me aan om een "facetinfilltratie " te laten doen , dat is een inspuiting rechtstreeks op de plaatsen waar de pijn zit , dus eigenlijk tot tegen het bot. Ik zou er zeker 3 maand goed mee zijn ... Het heeft 3 dagen geholpen , ik had één gekregen op beide heupen , ter hoogt van mijn L4-L5-S1 , in mensentaal , volledig mijn onderrug en staartebeen. Na de drie maand rugschool , werden we opnieuw getest , mijn resultaten waren bijna de helft slechter als de eerste test, ik wist niet dat het nog slechter kon. Ik moest op eindconsultatie bij de dokter , en hij zei me eerlijk , dat hij niet wist wat te doen met mij, hij verwees me door naar het UZ in Antwerpen. Want hij dacht dat het door mijn spieren kwam , en sprak de naam "fibromyalgie " uit. Ik moest mij daarop laten testen. IK belde dezelfde dag voor een afspraak , maar kon daar pas in januari terecht. Het was nu 18 september. Ze zeiden me wel dat als ik naar de APRA kliniek zou gaan , ik direkt zou geholpen worden. Ik kreeg een afspraak met Dr Van De vijver , en kon er de week daarna al naartoe. Ik op m'n eentje naar Antwerpen , naar de APRA kliniek , mijn eerste indruk was , "waar ben ik terecht gekomen" , het was precies een verlaten hospitaal. Bij de dokter kreeg ik wel honderd vragen , hij bekeek mijn foto's , mijn NMR's en mijn bloedresultaten , ik moest rechtstaan en hij ging een paar testen doen. Hij drukte op twee plaatsen in mijn nek , mijn schouders , tussen mijn schouderbladen , op mijn schouderbladen , mijn onderrug , mijn heupen , mijn knieen en mijn voeten, ik dacht dat ik ging sterven van de pijn... Overal waar hij aankwam deed het verschrikkelijk pijn , behalve mijn voeten en tussen mijn schouderbladen. Daar viel het nog mee. Dan moest ik op een bed liggen , en ging hij een test doen , die test was met een bloeddrukmeter en elektroden , als ik het niet meer kon houden , moest ik dit direkt zeggen, de tranen rolden over mijn wangen , na drie min (bleek uit het verslag) werd de test onderbroken. Een gezond persoon moest dit zeker 10 min kunnen volhouden, hij keek me met een rare blik aan en zei dat ik hoogstwaarschijnlijk "fibromyalgie" had in combinatie met " hyperventilatie" . Ik snapte de link niet , maar soit , hij was de dokter. Hij stelde me een behandeling voor en zei dat ik eens goed moest nadenken. Twee dagen daarna moest ik bij de medisch adviseur , van het ziekenfonds. Hij is iemand die direkt ziet of het plantrekkerij is of niet. Weet ik van toen ik nog jong was. Hij bekeek de verslagen en zei dat ik een keuze moest maken. Of ik zou mij gaan herscholen of ik zou mij invalide laten verklaren , gelijk welke beslissing die ik nam , hij stond 100 % achter mij. Hij zei me wel dat ik moest wachten om een beslissing te nemen , tot ik gehuwd was, ik zou namelijk 2 weken later huwen. Dat heb ik ook gedaan . Na ons huwelijk ( waar ik een apart hoofdstuk ga over schrijven) heb ik alles besproken met mijn man. Ook al wist hij dat er iets fout was met mij, toch kon ik niet op zijn begrip rekenen . Wat mij erg verdrietig maakte. Ik kon hem niet doen inzien , dat ik probeerde om pijnvrij te zijn , dus besloot ik maar om thuis niks meer te zeggen over mijn pijn , of alles wat er rond hing. Ik nam de beslissing voor mezelf dat ik mij ging herscholen via de VDAB. Ik schreef me op 15 oktober in bij de vakbond en schreef me direkt in voor een opleiding tot "Algemeen Bediende" bij de VDAB. Ik kreeg vrijwel direkt een brief , waarin stond dat ik op 21 november uitgenodigd was om testen uit te voeren, voor de opleiding. Ik voelde dat ik juist gehandeld had. Ik kon toch niet op 27-jarige leeftijd afgeschreven worden. Ik wou terug gaan werken. Want dan had ik terug afleidingen. Dus de 21ste , naar het opleidingcentrum , vol goede moed. De eerste test was een IQ-test, daar scoorde ik boven het gemiddelde, de tweede test was wiskunde , ik scoorde 7 op tien , door een stomme fout , met de regel van drie. Maar kom , toen was het taal , mijn engels was goed genoeg om door te gaan , mijn frans niet , maar dat wist ik op voorhand. Tijdens het eindgesprek, zeiden ze me dat mijn frans niet goed genoeg was om de opleiding te volgen. Ik vroeg of ik me eerst niet met behulp van privélessen kon verbeteren voor m'n frans en dan terugkomen. Toen begonnen ze over mijn medische toestand. Dat ze het niet zagen zitten om mij toe te laten tot de cursus , als ze mijn plaats aan een gezond persoon kunnen geven. IK wist niet wat ik hoorde , ben huimlend naar huis gegaan. Ze hadden me ook gezegd , gelijk welke opleiding ik zou willen doen, dat mijn gezondheid een groot struikelblok zou zijn. Ik besprak dit met mijn man , en zoals ik verwachtte , begreep hij dit niet. Ik kreeg van hem het antwoord , als ik echt zou willen , dan zou het wel gaan , en anders moest ik maar terug gaan werken en op mijn tanden bijten. Dus thuis kon ik al niet meer terecht. Dus wat doe ik nu , wachten op mijn afspraak in het UZ , en zwijgen over de pijn dat ik heb. De pijn is altijd bij mij , gaat niet meer weg en beheerst mijn leven... Ik neem het mijn man wel kwalijk , dat hij er niet is voor mij , want ik dacht dat hij er al over heen was, hij is iemand , waar ik van verwacht had , dat hij me zou steunen in deze lijdensweg , inplaats van me af te breken voor luiaard en zo. Ik weet dat hij me graag ziet , maar hij moet volledig graag zien , niet alleen als ik een goede dag heb , want ik heb meer slechte dagen als goede...
Omdat ik niet goed weet waar te beginnen, zal ik starten met wat voor mij het begin was...Het begon allemaal eind december ... Ik moest op mijn werk terug mee in de productie starten ( ik had sinds een paar maanden een administratieve taak gekregen ) . Omdat het bijna oudjaar was moest er een inventaris gemaakt worden , wat betekende , veel overuren , redelijk veel stress enzo...Het begon met een stekende pijn , die ik achteraf gezien , toch al een aantal jaren had, meestal in m'n onderrug en m'n nek en schouders , soms was het zo erg , dat ik letterlijk en figuurlijk krom liep van de pijn. Ik nam een pijnstiller en klaar was kees. Dan kon ik er weer tegen voor een paar dagen... De eerste week voor Nieuwjaar was het bedrijf een week gesloten , dus in die week nam ik extra rust , zodat ik weer de oude zou zijn , tegen dat ik terug moest gaan werken... In die week ben ik een paar keer door mijn benen gezakt en had ik meer dan eens diezelfde pijn , zonder dat ik iets speciaals gedaan had , en ik draaide soms weg zonder reden... Ben toen al eens bij de huisdokter geweest om mijn bloed te laten trekken , maar dat was in orde... Dus na Nieuwjaar terug gaan werken , alles ging (gezien de pijnstillers die ik nam) redelijk goed , tot op een zaterdagavond. Mijn man en ik gingen met onze dochter naar de kermis en ik draaide zo erg weg dat ik mij direkt moest neerzetten. Mijn man zag dit natuurlijk en verplichte me om de daarop volgende maandag naar de dokter te gaan... Ik had zoveel pijn , maar zei niks ... De reden daarvan was , ik had nog steeds een tijdelijk contract , en was bang dat ik geen verlenging zou krijgen moest ik ziek vallen. Dus mondje dicht en gaan werken , met mijn vooraad Daffalgan. Op het werk aangekomen voelde ik mij echt rot. Ik kon niks verdragen van mijn collega's , en was echt niet te pruimen ( hebben ze me achteraf gezegd) . Ik nam om de twee uur een pijnstiller en ben zo de dag doorgekomen. Het was 13 februari , de dag voor valentijn. De volgende dag op het werk , ben ik flauwgevallen , ik kwam pas bij , toen ik al de verpleegpost was , en alles deed pijn ,ze mochten me niet aanraken , zoveel pijn had ik... Ze hebben me naar huis gestuurd en verplicht van naar de dokter te gaan , want ik had een veiligheidsfunctie, ik reed met de heftruck. Dus ik naar de huisdokter, die dacht dat het mijn nieren waren , omdat de pijn daar het ergste was. Ik moest een foto laten nemen en dan terugkomen. Ik kon direkt komen bij de dokter voor die RX , dus deed dat , wat ik daar te horen kreeg zou mijn hele leven veranderen... De dokter begon , dat mijn rug er heel slecht aan toe was ,voor mijn leeftijd. Ik ben 27 jaar en ik had scoliose( is een kromming van de ruggewervels) plus artrose , vooral mijn linkerheup was er slecht aan toe. Hij zei me naar een neurochirurg te gaan om een bepaling van die scoliose te doen. Aan de artrose was niets te doen , met leren leven. Dus ik naar de beste neurochirurg , ik kwam zijn bureel binnen en hij zei , " mevrouw u loopt scheef , weet u dat". Nee dat wist ik niet , dacht ik , hij vroeg me naar voren te buigen en zei " ja dat is scoliose" , hij had de foto's zelfs nog niet gezien. Ik wist toen al niet meer wat te zeggen , ik was geschokt , kwaad en verdrietig tegelijk. Hij liet een bepaling doen van de scoliose om te zien hoe ernstig het was. Een Nmr laten doen en dan teruggaan. Uit die NMR bleek dat de scoliose "maar" 13° was , te weinig voor een operatie (godzijdank), dus werd ik doorverwezen naar de rugschool. Deze ervaring zet ik in een twede deel ... Want het word me ff teveel
Eerst en vooral , iedereen van harte welkom op mijn blog... Ik zal deze vooral gebruiken om mijn gedachten en gevoelens neer te zetten. Ik heb de ziekte "Fibromyalgie" , dus zal alles toch wel over mijn ziekte zijn , maar zeker ook leuke dingen over mijn 4-jarig dochtertje... Je mag me altijd emailen , ik zal zo vlug mogelijk antwoorden...
