Dan Peterson & Annette Whittemore

Een succesverhaal met Vistide in de strijd tegen ME/CVS
 
- Een verhaal over herstel -

Zuiderzon, 03-03-2010 (laatst bijgewerkt : 08-03-2010) - Bron : Phoenix Rising Forums (cfr. 'Hammering CFS - A vistide success with Dr. Peterson' op : http://forums.aboutmecfs.org/content.php?66-Hammering-CFS-A-Vistide-Success -)

 

Noot van de redactie :
dit verhaal wordt u aangeboden, daar ook Prof. De Meirleir enkele patiënten reeds op Vistide zette

Het brede scala aan herstelverhalen toont hoe gevarieerd de ME/CVS populatie is, elk verhaal zal slechts voor een subgroep ME/CVS-patiënten gelden. 

Vistide is een zeer krachtig geneesmiddel dat Dr. Peterson sinds enkele jaren gebruikt bij een selecte groep patiënten.
HVS heeft over zijn ervaringen met het medicijn verteld op de Phoenix Rising Forums en stemde toe zijn ervaringen te verspreiden op een meer georganiseerde manier.

Vistide® (Cidofovir)
Informatie uit onze infogids (update)
Dit antiviraal werd ontdekt en op de markt gebracht door De Clercq uit het Rega-instituut te Leuven.
Het heeft een zeer breed antiviraal spectrum : herpesvirussen (HSV, CMV, EBV, HHV-6), retro-, adeno-, papilloma-, poxvirussen, ….
Wanneer er sprake is van ernstige (re)activatie van virussen en bv. aciclovir geen effect sorteert, i.e. bij aanwezigheid van HHV-6, kan Vistide ingezet worden.
Peterson uit de VS heeft reeds heel wat goede ervaringen met Vistide bij ME-patiënten.
Vistide dient intraveneus toegediend te worden en kan niertoxiciteit veroorzaken.
Net zoals cytotoxische chemo kan deze antivirale chemo ook een daling in de witte bloedcellen teweeg brengen en kan het nevenwerkingen van misselijkheid, braken of koorts met zich meebrengen.
Verder is het ook weer een erg duur middel dat niet terugbetaald is voor ME-patiënten (wel voor AIDS-patiënten), tenzij uw hospitalisatieverzekering dit wil dekken.

Waarom heb je beslist Dr. Peterson te consulteren ?

Ik werd plotseling ziek na een ernstige verkoudheid/griep in maart 2008.
Eerst kreeg ik de diagnose mononucleosis met torenhoge EBV-titers.
Achteraf gezien zou louter mono een zegen geweest zijn.
Ongelukkig genoeg heeft deze mono diagnose mij vertraagd in de zoektocht naar een echte behandeling.

Mijn echtgenote had ongeveer 7 jaar geleden de diagnose CVS gekregen van Dr. Peterson en kreeg terug een goeie gezondheid dankzij anti-viralen, dus was het logisch voor mij om hem op te zoeken.
Of zij “gaf” het aan mij door of we hebben allebei het aparte genetische defect dat welk agent dan ook het mogelijk maakt om CVS te krijgen.

Waarom heeft Dr. Peterson Vistide voor jou gekozen ?

Ik heb EBV en HHV-6. In volgende testen werd teruggevonden dat ik ook CMV had.
Dus het ging om EBV, HHV-6 en CMV.

Vistide is een sterk geneesmiddel – het kan ernstige bijwerkingen geven – en niet iedereen vindt het aangenaam om dergelijk krachtig medicijn te nemen.
Waarom besliste jij om dit te proberen ?

In mijn geval was de kost die ik betaalde om het niet te nemen, mijn carrière verliezen…gegarandeerd.
Aangezien ik de belangrijkste broodwinner was in mijn gezin, is deze kost onaanvaardbaar voor de toekomst van mijn echtgenote en kind.
De gevolgen van niet te herstellen in de komende zes maanden zou het verlies van een carrière zijn waar ongeveer acht jaar aan gebouwd is ZONDER vooruitzicht in de maak voor een andere betrekking om mijn gezin te onderhouden.

Peterson is een verbazingwekkende diagnosesteller.
Hij zoekt alles uit tot op het bot omdat hij niets over het hoofd wil zien.
Hij verzamelt tonnen gegevens zodat hij kan proberen uit te vissen wat er gaande is of het kanker is, malaria, dengue koorts of dit waanzinnige syndroom.
Hij deed voor mij meer diagnostisch werk in drie dagen tijd dan 15 dokters deden in 15 jaar –
Klaar voor weken testen !

Als je behoort tot het klein percentage mensen met de diagnose CVS die eigenlijk passen in de Incline cohorte (virale “driver”, ongeacht de oorspronkelijke oorzaak), zal hij je geen CGT aanbevelen…hij heeft veel ervaring om de zieke agressief te bestrijden.

Heb jij enige nevenwerkingen ondervonden ?

Ik had geen nevenwerkingen en mijn nier- en leverfuncties bleven prima.
Dr. Peterson is uiterst voorzichtig.
Hij begrijpt dat Vistide potentieel toxisch is voor de patiënt zijn nieren (alhoewel hij denkt dat het veiliger is dan Valcyte).
Dat is waarom hij een rigoureus protocol volgt om het geneesmiddel toe te dienen en de patiënt constant te monitoren tussen infusies.

Ik zie in waarom hij echt zelf de infusies wil toedienen… het protocol is gecompliceerd en de gevolgen van een of andere fout zouden vreselijk kunnen zijn.
Een paar van zijn gespecialiseerde testen in mijn woonplaats laten doen heeft bewezen een groot fiasco te zijn met een grote vergissing dat ons een hele tijd vertraagd heeft.

Vistide is straf spul, maar voor zij onder ons die arbeidsongeschikt zijn door deze aandoening, staan op invaliditeit vrijgesteld van arbeid etc. etc.
Het groeiende spook van verhoogd risico op lymfomen bij de Incline cohorte patiënten is een ander paar mouwen…

Werd je door Dr. Peterson op andere medicatie of behandelingen gezet ?

Peterson zette mij niet op andere medicijnen of therapieën.
Ik had geen andere onderliggende gezondheidsproblemen, heb geen stemmingsproblemen of iets anders.
Ook had ik geen significante schommelingen in mijn toestand voor de behandeling gestart werd.
Ik was ofwel moe, zo moe of echt zooo moe.
Anders dan een cognitieve ramp te zijn, slechte slaap, uitgeput wakker worden, gevoelige klieren en orthostatische intolerantie (met een soort van vertigo), had ik geen andere symptomen.

Hoe verliep dit ?

Laat me eerst vooraf zeggen dat wat ik aanbreng met het feit dat wat werkt voor mij NIET noodzakelijk zal werken voor jullie.
Hoewel er oorzakelijke/symptomatische overeenkomsten zijn over de ME/CVS cohorten, zijn er ook veel belangrijke verschillen.
EN, hoewel er basis overeenkomsten zijn in de Incline cohort zelf (waartoe ik behoor), blijven er ook daar belangrijke verschillen.
Immers omdat er een soort van neuro-immuun probleem is over de hele lijn in deze subgroep, betekent niet dat de verschillende “problemen” in onze lichamen dezelfde zullen zijn (omdat dit het geval is, raad ik jullie ten zeerste aan één van de weinige artsen te bezoeken in dit land die goed zijn in de diagnose van dit beest, Peterson, Klimas, Lapp, misschien nog andere).
Geslacht, leeftijd, duur van de ziekte, etc. etc. zullen verschillend zijn tussen jou en mij.

* Augustus

Ik begon met Vistide bij Dr. Peterson in augustus 2009.
De eerste dosis werd een proef om te zien hoe ik het zou verdragen en de probenecide.
Dr. Peterson checkte de nier en leverwaarden om de andere dag voor een week – ik slaagde met vlag en wimpel.
Ik nam de tweede dosis een week na de eerste.

Kort daarna voelde ik me een 4 waard (op mijn persoonlijke arbitraire schaal van 1 tot 10), gewoonlijk voelde ik me een 2 (ik kan niet rechtop zitten om te eten) of 3 (een paar trappen zouden vertigo-vermoeidheid induceren)….
Ik ging dit geenszins toeschrijven aan dat medicijn na anderhalve dosis.
Geen kans toe !
Ik ben daar te sceptisch voor.
Vier was de top hoe ik me al gevoeld had tijdens mijn ziekte; ik voelde een 4 eens een heerlijke week hier en een mooie week daar, maar nooit meer dan een week.

Maar een andere week ging voorbij en nog een en ik bleef op een 4.

* Midden september

In midden september moest ik die 4 wel toeschrijven aan de Vistide.
Ik had gewoon niks anders aan wat ik het op 4 blijven voor ongekende lange tijd kon toeschrijven.
Ik kon comfortabel blijven rechtzitten voor langere periodes en ik had een veel groter uithoudingsvermogen om rechtop te blijven staan (mijn probleem was nooit orthostatische intolerantie, enkel invaliderende vermoeidheid van de inspanning).

Ik begon wandelen langer te kunnen volhouden, kleine klusjes doen die gedaan moesten worden in en rond het huis.
Eind september belandde ik op de schaal op een 5.
Met andere woorden, ik draai nu op ongeveer halve snelheid.
Ik heb nooit een 5 gezien sinds ik ziek geworden ben.

Trappen, uitgebreid en zorgvuldig nadenken, uitgebreid voor de kinderen zorgen etc. etc. zijn nog een beetje ruig en vergen nog allemaal hersteltijd, maar dit niveau bereiken is echt heel aangenaam.
Het is gewoon leuk om iets gewoon te doen, alledaagse dingen waar je niet over nadenkt wanneer je gezond bent.

Dus het is nog geen twee maanden geleden dat ik van een 3 naar een consistente 5 gegaan ben en steeds hoog gebleven ben, sinds ik ziek werd.
Ik kan haast niet wachten om mijn infusies verder te zetten.
Ik kan me nauwelijks herinneren hoe een 6 voelt.
Tussen haakjes, ik bleef mijn labotesten 3x per week verder zetten zonder er eentje over te slaan.

Regelmatige slaperigheid en slaappatronen keerden ongeveer halverwege mijn eerste drie-maanden parcours terug.
Ik was nooit bijzonder moe wanneer ik in het diepste van mijn ziekte was.
Ik was verzwakt met vermoeidheid, maar ik was niet slaapdronken, daar is een verschil.
Mijn slaap zou licht zijn en onsamenhangend zijn.
Ik zou moe wakker worden.

Na ongeveer anderhalve maand Vistide, kwam de nacht terug en ik dacht, he, ik ben eigenlijk moe.
Nu word ik moe ’s avond laat zoals een normaal persoon en slaap ik degelijk.
Ik sliep altijd degelijk voor ik ziek werd en ik ben nu terug bij het normale.
Het is leuk om klaar te zijn om naar bed te gaan en heerlijk om degelijk te slapen .

Hmm, dus ik kwam van niet in staat te werken of rechtop te zijn meer dan enkele uren per dag en zeer weinig te doen naar in staat te zijn om te doen wat gedaan moet worden in en rond het huis, met mijn kind en op het werk.
Geweldig !

* 1 november

Ik hou van het leven op een consistente 6 op mijn exclusieve persoonlijke HVS-schaal (waarbij 1 betekent enkel uit bed komen om de badkamer te gebruiken en 10 betekent in staat zijn alles te doen wat het leven vraagt – niet noodzakelijk gaan sporten of iets anders).
Het is een geweldig gevoel.
Ik voel zelfs vaak een 7 wanneer ik zorgvuldig mijn energie gerantsoeneerd heb, maar ik blijf consistent op een 6, geen probleem .

Ik zal het eindpunt van het driemaanden parcours op Vistide over een kleine twee weken bereiken.

* 18 november

Ik kreeg de loopband/VO2-max resultaten.
Verbazingwekkend.
Ze waren bijna verdubbeld van 15 (technisch arbeidsongeschikt voor een persoon met mijn profiel) naar een 28 VO2-max.
Ik ga nog steeds erg vroeg over naar anaerobe verbranding, maar ik heb een enorm veel beter vermogen om zuurstof te metaboliseren.
Van een gezond persoon met mijn profiel wordt verwacht op 44 te zitten, dus er is een weg te gaan.
Maar over het algemeen is dit een enorme vooruitgang.
Het metabolisme werkt !

* 10 februari

Op 6 maanden ben ik op 90% terug en terug aan het werk, terug in staat een goeie ouder te zijn, terug in staat om voor het huis te zorgen.
Als ik niet nog een duimbreed verbeter met Vistide, zal ik mezelf meer dan een wonderbaarlijk geluk prijzen.

Een manier om mijn vooruitgang te meten (één dat ik wens dat meer patiënten toegang toe zouden hebben omdat dit de argumenten van Wessely types teniet doet) is mijn VO2-max, die stelde dat ik het equivalent was van iemand met een hartaandoening en dit kwalificeerde me voor federale arbeidsongeschiktheid.
Ik was op arbeidsongeschiktheidsverlof.
Trappen waren lastig.
Ik lag 90% van de dag neer en kon weinig doen in en rond het huis.
Ik was op weg naar zeer ernstige arbeidsongeschiktheid.
Maar omdat ik dit blijkbaar van mijn echtgenote kreeg, gingen we vrij vroeg in mijn ziekte naar Dr. Peterson en vermeden zo de vreselijke lichamelijke beschadigingen die vele anderen ervaren.

Dus nu ben ik weer aan het werk met een bureaujob en ik kan dit volledig volhouden.
Ik kan nog niet trainen momenteel.
De eisen in het leven (ik heb een jong kind) nemen zo ongeveer alles van me op wat ik heb.
Als ik niet nog een tikkeltje verbeter, zal ik extatisch zijn te zeggen…

Gefeliciteerd met je ervaringen met Vistide !

Een laatste vraag, wat zijn de kosten ?

De kosten van Vistide waren enorm, hoofdzakelijk voor mijn verzekeringsmaatschappij, godzijdank en door door te gaan.
Dus de behandeling werd gedekt.
Maar zoals elke patiënt van Dr. Peterson weet, zal hij allerlei labotesten doen dat zelfs de beste verzekeringsmaatschappijen zullen weigeren.
Natuurlijk zijn deze testen werkelijk de basis van zijn diagnose.
Het is vreselijk dat de meeste mensen hem omwille daarvan het niet kunnen veroorloven om hem te zien.

Cfr. ook :

• Cidofovir
  Cfr. :
  - http://en.wikipedia.org/wiki/Cidofovir
  - http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/C/cidofovir.asp?blMobile=true

• Cidofovir infusies
  Cfr. : http://www.consumed.nl/lic/mmg/geneesmiddelen/print.php3?id=6388

• Cidofovir injections
  Cfr. : http://www.medicinenet.com/cidofovir_injection/article.htm

• Cidofovir - To use or not to use ?
  Soma MA, Albert DM, Department of Otolaryngology Head and Neck Surgery, Great Ormond St Hospital for Children, London, UK - Curr Opin Otolaryngol Head Neck Surg. 2008 Feb;16(1):86-90 - PMID: 18197029
  Purpose of review - Cidofovir is an antiviral agent that has been used increasingly in the last decade as an adjuvant therapy for recurrent respiratory papillomatosis.
  It has been used in patients with moderate to severe recurrent respiratory papillomatosis requiring frequent surgical intervention or if there is evidence of distal spread.
  Intralesional administration after surgical debulking delivers the medication directly to the site of disease and is thought to have fewer systemic side effects than intravenous infusion.
  This review examines recent publications for evidence of safety and efficacy.
  Recent findings - Despite its growing popularity, the potential risks related to cidofovir use in recurrent respiratory papillomatosis have not been well documented.
  It is known to be nephrotoxic when administered intravenously and there remains concern that cidofovir has carcinogenic potential based on animal studies (mammary adenocarcinoma in rats).
  A review of the literature reveals no randomized controlled trials, one case-control study, multiple case series and case reports only.
  Study populations are small, however complete response rates have consistently been reported in approximately 60%.
  Summary - Based on current opinion and research, it is likely that intralesional cidofovir will continue to have a role in the management of moderate to severe recurrent respiratory papillomatosis.
  Further studies are required to assess long-term outcomes.

• Vistide :
  Cfr. :
  - http://aboutmecfs.org/Trt/Antivirals/Vistide.aspx
  - www.gilead.com/pdf/vistide.pdf
  - http://www.consumed.nl/medicijnen/6387/Vistide%C2%AE_EU
  - http://www.medilexicon.com/drugs/vistide_71.php
  - http://www.rxlist.com/vistide-drug.htm

• De discussie over Vistide op de Phoenix Rising Forums (in het engels)
  Cfr. : http://forums.aboutmecfs.org/showthread.php?152-The-Hammer-Vistide-and-Dr-Peterson .

Cfr. : http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-514.html

10-03-2010 om 23:19 geschreven door Jules

Het retrovirus XMRV

- Waar of niet waar ? -

Willem Bulter - ME/CVS Stichting Nederland, 09-03-2010

Sinds oktober 2009 is de ME/CVS-wereld in een verhoogde staat van opwinding.
Onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno (USA) zouden bij 67 % van de onderzochte ME/CVS-patiënten een retrovirus ontdekt hebben - 'XMRV' genaamd - dat mogelijk de ziekte (mede) veroorzaakt.
Drie negatieve replicatiestudies verder, twee Britse en een Nederlandse, moeten we echter constateren dat het nog allerminst zeker is of deze hoopvolle ontdekking waar is, ook al stond "het" in Science.

Het is niet de eerste keer dat ME/CVS in verband gebracht wordt met een retrovirus.
Beginjaren negentig opperde de Amerikaanse onderzoekster DeFreitas ook al een ander retrovirus - HTLV-2 - als mogelijke veroorzaker van ME/CVS.
Collega-onderzoekers, onder wie de befaamde John Gow, slaagden er echter niet in de resultaten van DeFreitas te herhalen, waarna haar ontdekking als "onwaar" terzijde werd geschoven.

Het idee achter een retrovirus als mogelijke veroorzaker van ME/CVS is op zich niet onlogisch.
Omdat ME/CVS in veel gevallen wordt uitgelokt door een virus - denk aan het Epstein Barr-virus en het enterovirus - was er veel onderzoek gedaan naar de rol van gewone virussen in het ziektebeeld.
Tot sluitende conclusies was men daarbij nooit gekomen.
Bij veel patiënten verdwijnt het virus na verloop van tijd uit het lichaam en is het niet meer aantoonbaar, althans niet in het bloed (John Chia ontdekte wel virale schade in het maagweefsel).
Een retrovirus echter dat zich nestelt in het erfelijk materiaal van de drager en voor een variëteit van uitvalverschijnselen zorgt - denk aan de schade die HIV, het bekendste retrovirus, bij dragers aanricht - is wellicht een veel plausibeler veroorzaker.

Blijven er twee problemen over : om welk retrovirus gaat het en hoe tonen we de aanwezigheid aan ?
In 2006 ontdekte o.a. Robert Silverman - één van de schrijvers van het Science-artikel - een retrovirus dat van muizen was overgesprongen op de mens en bij sommigen prostaatkanker veroorzaakte.
Zij doopten het retrovirus 'XMRV'.
Bijzonder was dat in het onderzoek van Silverman ook een link werd gelegd met RNase L, een enzym dat een belangrijke rol speelt in de menselijke afweer.
Aangezien dit enzym ook bij ME/CVS-patiënten niet goed functioneert, zoals bekend is uit het werk van o.a. De Meirleir, was het niet zo'n vreemd idee om ook eens te onderzoeken of XMRV bij ME/CVS-patiënten voorkwam.

Was het Judy Mikovitsj die dit als eerste bedacht ?
Enfin, zo kwam het onderzoek dat leidde tot de Science-publicatie dus tot stand.
Tweederde van de ME/CVS-patiënten draagt het retrovirus bij zich, menen Mikovitsj, Silverman e.a. en ook nog eens vier procent van de gezonde bevolking.
Of andere wetenschappers hun resultaten s.v.p. wilden herhalen om meer zekerheid te krijgen.

De ervaringen van De Freitas bewijzen echter hoe moeilijk het is de aanwezigheid van een nieuw retrovirus aan te tonen.
Het behandelen van bloedmonsters en het vermenigvuldigen van DNA-cellen - met de zogenaamde PCR-methode (cfr. 'Polymerase-kettingreactie' op : http://nl.wikipedia.org/wiki/Polymerase-kettingreactie -) - is methodologisch ingewikkeld en luistert zo nauw dat verschillende onderzoeksteams zomaar tot geheel tegengestelde resultaten kunnen komen.
Dat gebeurde in de negentiger jaren en dat gebeurt ook nu.

Britse onderzoekers waren er als eersten bij om de Amerikanen van het WPI van repliek te dienen.
Twee verschillende onderzoeksteams, één met de bekende psychiater Simon Wessely in de gelederen en een ander met de microbioloog Jonathan Kerr, vonden geen spoor van XMRV in de bloedmonsters van enkele honderden Britse patiënten die zij onderzochten.
In februari 2010 meldden Nederlandse onderzoekers van de Radboud Universiteit in Nijmegen dat ook zij geen XMRV hadden aangetroffen in bloedmonsters uit 1991 en 1992 van 32 patiënten.

Hoe deze verschillen te verklaren ?
Hoe kan het dat een respectabel team onder leiding van een beroemd viroloog (Silverman) XMRV wel vindt en drie Europese teams met vooraanstaande virologen en ME/CVS-experts, niet ?
Interessant is wat de Nijmeegse onderzoekers daarover te melden hebben.
Zij betreuren het dat het WPI zo weinig informatie heeft gegeven over zijn proefpersonen en opperen dat de resultaten van het WPI mogelijk gelinkt kunnen worden aan de uitbraak van CVS in Incline Village in Nevada in de jaren 1984-1985.
Daniel Peterson van het WPI was immers als arts betrokken bij deze uitbraak en had biologisch materiaal bewaard van zijn patiënten.
De Nijmeegse onderzoekers vinden dat je epidemische ME/CVS-patiënten, zoals die uit Incline Village, niet kunt vergelijken met sporadische ME/CVS-patiënten en dat zijn de meesten (sporadisch).

Het lijkt of Suzan Vernon, de onderzoeksdirecteur van de CFIDS, de grootste Amerikaanse CVS-patiëntenorganisatie, deze suggestie verder heeft uitgezocht.
Zij heeft niet alleen alle artikelen van de WPI-onderzoekers gelezen, maar ook hun lezingen in de USA bezocht.
Uit dat Sherlock Holmes-achtige speurwerk heeft ze kunnen opmaken, dat in elk geval vijf patiënten uit Incline Village met hun materiaal hebben bijgedragen aan het CVS-onderzoek van het WPI.
Deze vijf CVS-patiënten hebben namelijk ook kanker.
Vrij veel slachtoffers van de CVS-uitbraak in Incline Village hebben later kanker ontwikkeld, rapporteerde Peterson van het WPI eerder.
Waarmee Suzan Vernon wil zeggen : deze vijf patiënten zijn in elk geval niet representatief voor de gewone ME/CVS-populatie.
Misschien moet bij hen het retrovirus wel aan hun kanker gelieerd worden.

Mikovitsj, de onderzoeksdirecteur van het WPI, zoekt de verklaring van de tegenstrijdige resultaten in een heel andere richting.
De twee Britse onderzoeksteams hebben op geen enkele manier het WPI betrokken bij hun onderzoek, ondanks het aanbod van het WPI.
Feitelijk hebben ze alles anders gedaan, zegt ze en kun je in hun geval niet van een replicatiestudie spreken.
Het verbaast haar dan ook niet dat zij XMRV niet konden vinden.
Wacht maar op andere onderzoeksteams die het WPI wel om medewerking hebben gevraagd.
Zij zullen de resultaten van hun Science-studie kunnen bevestigen, verwacht ze.
Wij wachten af.

Nog een stuk of vijf replicatiestudies te gaan.
En, zegt Charles Shepherd, als de resultaten tegenstrijdig blijven - de stand wordt bijvoorbeeld 4:4 -, dan moet de internationale club van retrovirologen maar een list bedenken.
Dezelfde Shepherd meldt ook dat de meeste van de virologen in zijn medische netwerk ervan overtuigd zijn dat het retrovirus XMRV bestaat.
Dat blijkt ook uit andere ontwikkelingen : gisteren verscheen er een Japanse studie, in de USA was er een tweede congres.
Amerikaanse onderzoekers hebben al apen weten te infecteren met XMRV : zo reëel en waar is het retrovirus.
Alleen de links met ziektebeelden zijn nog volstrekt onhelder.

Het meest intrigerend ?
In een commercieel laboratorium in de USA worden dagelijks - tot op de dag van vandaag - ME/CVS-patiënten getest en de helft van hen blijkt XMRV bij zich te dragen.
Hoe dat kan ?
Dat begrijpt ook Cort Johnson niet.

Cfr. : http://www.me-cvs-stichting.nl/20

10-03-2010 om 21:23 geschreven door Jules

The homebound group differs substantially from the others.
They need specific treatments.

Being homebound with chronic fatigue syndrome

- A multidimensional comparison with outpatients -

Wiborg JF, van der Werf S, Prins JB, Bleijenberg G, Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University Nijmegen, Medical Centre, PO Box 9101, 6500 HB Nijmegen, The Netherlands -Psychiatry Res 2010 Mar 4 – PubMed ID : 20207012

Many patients with chronic fatigue syndrome (CFS) seem to experience periods in which they are homebound due to their symptomatology.
Despite a growing body of research about CFS, little is known about patients who no longer feel able to leave their homes.
The purpose of the present study was to examine whether homebound patients differ from other CFS patients on illness-specific characteristics.
Besides experiencing more impairment in daily functioning than participants of an outpatient intervention study, homebound patients were characterised by extremely high levels of daily fatigue, predominant somatic attributions and pervasively passive activity patterns.
The course of symptomatology was similarly stable in both groups.
Our findings suggest that homebound patients form a distinct subgroup of CFS patients who might profit from a treatment approach that is tailored to their specific needs.
The exploratory nature of this first systematic investigation of homebound CFS patients is stressed, and suggestions for future research are made.

Cfr. : http://www.unboundmedicine.com/medline/ebm/record/20207012/abstract/Being_homebound_
with_chronic_fatigue_syndrome:_A_multidimensional_comparison_with_outpatients_

10-03-2010 om 20:16 geschreven door Jules

Oplaaiende symptomen ME patient verraden ontstekingsreactie

Nujij.nl - © 2010 Sanoma Digital The Netherlands B.V.

Na beweging volgt bij menig ME/CVS patient malaise.
Dit hangt volgens Light e.a. samen met het uitscheiden van z.g. cytokines, die wijzen op een ontstekingsreactie.
Om meer zicht te krijgen op de ontstekingsreactie onderscheiden Light e.a. subgroepen op basis van de fluctatie en ernst van de symptomen.

Cfr. : http://www.nujij.nl/oplaaiende-symptomen-me-patient-verraden.8067251.lynkx

Cytokine

Een cytokine is een proteïne die een rol speelt in de immuunafweer.
Er bestaan verschillende soorten, die uitgescheiden worden door verschillende soorten lichaamscellen.
Sommige soorten worden alleen uitgescheiden door geactiveerde cellen tijdens een immuunrespons, andere worden continu geproduceerd.
Ook de hoeveelheid cytokines varieert: sommige hoeveelheden uitgescheiden cytokines werken alleen lokaal, andere door het hele lichaam.

Naast de rol in ontstekingsreacties en aangeboren of aangepaste immuunafweer, spelen sommige cytokinen ook een rol bij de embryogenese.

De meeste cytokines heten interleukines omdat gedacht werd dat ze alleen tussen witte bloedcellen werkten.
Ook chemokines, interferonen en tumor necrosis factor (TNF) vallen onder de cytokines.

Werking

Cytokinen binden aan specifieke celreceptoren en veroorzaken zo een intracellulaire signaalcascade die de celprocessen bijstuurt.
Zo kan de transcriptie van bepaalde genen opgevoerd of verminderd worden; op dezelfde manier kunnen transcriptiefactoren of celreceptoren aangemaakt worden of kan net door negatieve feed-back de productie van het cytokine verlaagd worden.
De cytokinereceptoren worden meestal maar voor korte tijd tot expressie gebracht.

Er bestaan veel verschillende soorten cytokinen die door verschillende soorten cellen geproduceerd worden, sommige hebben overlappende functies en ze werken in op verschillende andere soorten cellen (dit warrige patroon is bovendien diersoortafhankelijk).
Deze overdaad wordt redundantie genoemd.
Volgens sommige wetenschappers is dit patroon ontstaan uit co-evolutie met pathogenen : als een pathogeen het immuunsysteem kon omzeilen, moest het organisme op zijn beurt dit mechanisme opheffen.
Bovendien kan één cytokine op dezelfde cel meer dan één respons opwekken en op verschillende cellen verschillende uitwerkingen hebben (pleiotropisme).
Cytokines kunnen elkaar ook blokkeren.

Redundantie en pleiotropisme zijn klinisch belangrijk omdat redundantie ervoor zorgt dat met het blokkeren van één cytokine vaak niet het hele probleem wordt opgelost.
Pleiotropisme zorgt ervoor dat er allerlei ongewenste bijwerkingen op kunnen treden omdat cytokines ook op andere plaatsen werken dan alleen de verkeerde.

Er bestaan zowel pro-inflammatoire als anti-inflammatoire cytokines.

Cytokines zorgen voor osteoclaststimulatie en bij een ontsporing van de cytokineproductie daarmee voor osteoporose.

Cfr. : http://nl.wikipedia.org/wiki/Cytokine

Severity of symptom flare after moderate exercise is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome

Andrea T. White a , Alan R. Light b,c , Ronald W. Hughen b , Lucinda Bateman d , Thomas B. Martins e,f , Harry R. Hill e,f and Kathleen C. Light b
a Department of Exercise and Sport Science, University of Utah, Salt Lake City, Utah, USA -- b Department of Anesthesiology, University of Utah, Salt Lake City, Utah, USA -- c Department of Neuroscience, University of Utah, Salt Lake City, Utah, USA -- d Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake City, Utah, USA -- e Associated Regional & University Pathologists (ARUP), Institute for Clinical and Experimental Pathology, Salt Lake City, Utah, USA -- f Departments of Pathology, Pediatrics, and Medicine, University of Utah, Salt Lake City, Utah, USA -- Correspondence to : Kathleen C. Light, Department of Anesthesiology, 3C444 SOM, 30 North 1900 East, Salt Lake City, UT 84132-2304, USA (e-mail : Kathleen.C.Light@hsc.utah.edu -)
Psychophysiology, 4 Mar 2010 - © 2010 by the Society for Psychophysiological Research
The project described was supported by NIH Grant R21 NS057821 from NINDS and NIAMS, with additional support provided by a Catalyst Grant from the University of Utah, by NIH Grant R21 AT002209 from NCAM and by the CFIDS Association

Chronic fatigue syndrome (CFS) patients often report symptom flare (SF) for >24 h after moderate exercise (post-ex).
We hypothesized that SF is linked to increases in circulating cytokines and CD40 Ligand (CD40L).
In 19 CFS patients and 17 controls, mental and physical fatigue and pain symptom ratings were obtained together with serum for 11 cytokines and CD40L before and at 0.5, 8, 24 and 48 h post-ex.
Before exercise, CFS had lower CD40L (p<.05) but similar cytokines versus controls.
In subgroups based on SF at 48 h, high SF patients (n=11) increased in IL-1β, IL-12, IL-6, IL-8, IL-10 and IL-13 (p<.05) 8 h post-ex.
Low SF patients (n=8) showed post-ex decreases in IL-10, IL-13 and CD40L and controls decreased in IL-10, CD40L and TNFα (p<.05).
Thus, in CFS, cytokine activity may vary directly with SF, which may explain prior inconsistent findings.

Cfr. : http://www3.interscience.wiley.com/journal/123310854/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0

10-03-2010 om 14:31 geschreven door Jules

UWV : 'ME/CVS is ziekte in zin van arbeidsongeschiktheid'

Helpende Handen, 09-03-2010

Minister Donner (Sociale Zaken en Werkgelegenheid) geeft in een brief aan de Tweede Kamer aan dat het Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen (UWV) ME/CVS beschouwt als een ziekte of gebrek in de zin van de arbeidsongeschiktheidswetgeving.
Hiermee wil hij niet zeggen dat ME/CVS - en dat geldt ook voor alle andere ziektebeelden - automatisch toegang geeft tot een uitkering.

Aanleiding voor deze brief is een zaak bij de Rechtbank in Almelo in twee Wajongzaken.
Een UWV-verzekeringsarts gaf in die zaak aan ME/CVS niet als ziekte of beperking te zien in de zin van arbeidsongeschiktheidswetgeving.
De Rechtbank in Almelo verklaarde ME/CVS echter volgens de – officiële - UWV-richtlijn als grond te zien voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering.
De Rechtbank oordeelt, onder verwijzing naar het verzekeringsgeneeskundige protocol CVS, dat CVS een reële en invaliderende aandoening is en daarmee is aan te merken als ziekte of gebrek.
CVS kan leiden tot beperkingen in het functioneren en deze beperkingen kunnen niet anders worden gezien als rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van CVS.

De mate van arbeidsongeschiktheid in geval van ME/CVS wordt bepaald mede op basis van de door de verzekeringsarts vastgestelde beperkingen als een rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van ziekte of gebrek.
Dit is het beleid van UWV en dat is in overeenstemming met de wet– en regelgeving.
Het UWV heeft dat beleid uitvoerig geïnstrueerd aan de verzekeringsartsen en herhaaldelijk is de beoordeling van ME/CVS aan de orde geweest in professionele vakoverleggen.

Cfr. : http://www.helpendehanden.nl/news/view/332/uwv-me-cvs-is-ziekte-in-zin-van-arbeidsongeschiktheid.html

10-03-2010 om 13:40 geschreven door Jules

Depressie

Gezondheidsnet.nl

Depressie is een toestand waarbij iemand zich ontzettend ongelukkig voelt.
Dit is anders dan een ´dipje´.
De hersenen bestaan uit miljoenen onderling verbonden zenuwcellen, de neuronen.
Deze neuronen moeten met elkaar communiceren zodat we kunnen denken, bewegen of voelen.
De neuronen communiceren door chemische signalen, neurotransmitters, te versturen en te ontvangen.
Nadat een neurotransmitter door een neuron is afgegeven, overbrugt deze een opening, synaps genoemd en bindt zich vervolgens aan een receptor op een ander neuron.
Zo wordt het prikkelsignaal doorgegeven.

Anders dan gewone zwaarmoedigheid, droefheid of verdriet, is depressie een toestand waarbij iemand zich onbeheersbaar en overweldigend ongelukkig voelt, zo erg dat het hem of haar vaak totaal 'uitblust'.
Depressieve mensen kunnen niet helder meer denken en zijn niet in staat om hun normale bezigheden uit te voeren.
Ze hebben geen belangstelling voor eten en slapen slecht of ze doen die dingen juist in overdreven mate.
Depressieve mensen kunnen zelfs zelfmoordgedachten hebben.

Depressiviteit kan het gevolg zijn van een emotionele gebeurtenis in iemands leven, maar ook van een verlaagd serotoninegehalte.
Serotonine is een neurotransmitter.

Depressiviteit (cfr. : http://nl.wikipedia.org/wiki/Depressie_(klinisch) -&- http://www.psychischegezondheid.nl/depressiecentrum -) kent vele vormen.
Daarom is het van belang dat iemand die depressief lijkt, naar de dokter gaat.
Die kan een nauwkeurige diagnose stellen en een geschikte therapie voorschrijven.

Cfr. : http://www.gezondheidsnet.nl/geest/videos/117/depressie

09-03-2010 om 20:45 geschreven door Jules

Hoe stressvol is je leven ?

Een beetje stress of spanning kan meestal niet veel kwaad.
Maar soms kan stress veel negatieve invloed hebben op je welzijn en gezondheid.
Vooral als er meerdere stressfactoren een rol spelen in je leven, kun je last krijgen van teveel spanningen.

Test jezelf
op :

http://www.gezondheidsplein.nl/testjezelf/5/Hoe-stressvol-is-mijn-leven.html

09-03-2010 om 00:00 geschreven door Jules

... patients presenting in primary care with fatigue
may not receive appropriate care.

Making the diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalitis in primary care
- A qualitative study -

Carolyn Chew-Graham, Christopher Dowrick, Alison Wearden, Victoria Richardson and Sarah Peters - BMC Family Practice 2010, 3 February 2010

Background - NICE guidelines emphasise the role of the primary care team in the management of patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalitis (CFS/ME).
A key stage in effective management is making an accurate early diagnosis, supported by appropriate referral.

Methods - A nested qualitative study within a multi-centre randomised controlled trial [ISRCTN 74156610] which aimed to explore GPs' views on their role in making the diagnosis of CFS/ME and subsequent management of patients in primary care.
Semi-structured interviews with 22 GPs.
Interviews were transcribed verbatim and an iterative approach used to develop themes from the dataset.

Results - GPs described difficulties in defining CFS/ME and suggested that their role in making a diagnosis was to exclude physical causes for the patient's symptoms, but they reported little confidence in positively attributing the label of CFS/ME to a patient and their symptoms.
GPs suggested that the label of CFS/ME could be potentially harmful for the patient.
The role of referral to secondary care was debated and GPs struggled defining their own role in management of this group of patients.

Conclusions - Until GPs feel comfortable making the diagnosis of CFS/ME and facilitating initial management and have appropriate services to refer patients to, there will continue to be delays in confirming the diagnosis and patients presenting in primary care with fatigue may not receive appropriate care.

Cfr. : http://www.biomedcentral.com/1471-2296/11/16

07-03-2010 om 13:14 geschreven door Jules

'New ways to diagnose and determine fibromyalgia and chronic fatigue
using metabolic tests and functional neurology'


 

A new system of evaluating fibromyalgia and chronic fatigue

1888PressRelease, March 05, 2010

A new system of evaluating chronic pain or fibromyalgia.
Symptoms involved with fibromyalgia and chronic fatigue include fatigue, insomnia, dizziness or vertigo, stomach pain or bloating, memory loss (usually short term), knowing what you want to say but can't get the words out, headaches and swelling.
And these are only some of the symptoms !

The correct testing is done to find out exactly what is going on.
You might say that you already had blood work done.
But the key is doing the right blood tests.
Here is a list of specific blood tests that can give you a lot of information :

1. a thyroid panel

2. a metabolic panel

3. a lipid panel

4. a CBC (complete blood chemistry with auto differential).

Thyroid, adrenal, blood and gut function need to be assessed.
All can be affected with chronic health conditions.
By addressing any problems with your thyroid, adrenal glands, blood chemistry or gut function, you can heal faster.
The complete metabolic panel allows you to check your blood glucose levels since glucose and oxygen are needed by the brain to function properly.

Adrenal stress index
You can further test your adrenal glands which are your "stress" organs.
IF YOU SUFFER FROM INSOMNIA, THIS TEST IS A MUST !
This test measures your cortisol levels.
When your body's cortisol level is abnormal you will suffer from insomnia.
Cortisol levels can be corrected through specific nutritional protocols thereby curing insomnia.

You may be gluten sensitive and have created a gluten autoimmune problem.
Well, there are tests that you can do to know.
If someone is autoimmune, that means that their body attacks certain tissues of the body, literally destroying the tissue or organ.
This test will determine if someone is autoimmune.

An evaluation of brain neurotransmitters need to be done.
Neurotransmitters are VITAL for proper brain function.
Decreased neurotransmitters can cause increased pain.

Hormone panels
A hormone panel can determine if one suffers from low testosterone in males or low estrogen/progesterone in females.
Symptoms related to decreased hormone levels may include depression, fatigue, mood swings, weight gain and decreased physical stamina, to name a few.

Inflammation
The amount of inflammation in your system can be test by measuring homocysteine levels and C-reactive protein.
Many people who suffer from chronic health conditions have elevated inflammatory process in their body.
Just about every fibromyalgia patient will have some form of chronic inflammatory process in their body.

Once the necessary tests are run, a specific protocol can then be established.

Cfr. : http://www.1888pressrelease.com/a-new-system-of-evaluating-fibromyalgia-and-chronic-fatigue-pr-189750.html

07-03-2010 om 13:12 geschreven door Jules

Nijmeegs onderzoek
haalt CVS-doorbraak onderuit

Ellen de Visser
De Volkskrant, 04-02-2010

AMSTERDAM - Onderzoekers van het Nijmeegse UMC St Radboud hebben in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) toch geen XMRV-virus gevonden.
Hun bevindingen staan haaks op die van Amerikaanse collega's, die vorig jaar in Science onthulden dat zij bij veel CVS-patiënten het betrokken retrovirus hadden ontdekt.

Wetenschappers zoeken al jaren naar een biologische oorzaak van CVS.
Dat syndroom wordt gekenmerkt door onverklaarbare uitputting, concentratieproblemen, spierpijn en vele andere symptomen.
Tal van virussen zijn de afgelopen decennia met de mysterieuze ziekte in verband gebracht maar het verband bleek nooit valide.

De Amerikaanse vondst werd door internationale patiëntenverenigingen met gejuich ontvangen.
De ontdekking van het virus bood eindelijk zicht op een medicijn.
Maar vijf maanden na de Science-publicatie hebben drie groepen wetenschappers uit drie verschillende landen de Amerikaanse conclusie onderuit gehaald.

Duitse wetenschappers schreven in oktober 2009 in Retrovirology dat ze bij geen van hun zeshonderd patiënten een verband tussen kanker en het betrokken virus hadden ontdekt.
Britse onderzoekers kwamen begin jaar in het online wetenschappelijke tijdschrift PLos ONE tot dezelfde conclusie.

De Nijmeegse internist Jos van der Meer, verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid van het UMC St Radboud, twijfelde meteen al aan de Amerikaanse studie en kondigde an het onderzoek te willen herhalen.

Frank van Kuppeveld

Hij deed dat samen met experimenteel viroloog Frank van Kuppeveld.
Vorige week publiceerden zij op de site van het British Medical Journal hun onderzoeksgegevens : noch in het bloed van de 32 onderzochte CVS-patiënten, noch in dat van de 43 controlepatiënten werd het XMRV-virus aangetroffen.
Zij gebruikten voor hun studie dezelfde, gevoelige, onderzoekstechniek als de Amerikanen.

Het vermoeden bestaat dat de groep Amerikaanse patiënten niet representatief genoeg was voor alle CVS-patiënten.
Van der Meer legde in oktober al in de Volkskrant uit dat bij stress- en immunologisch onderzoek de patiëntenpopulatie nauwkeurig moet worden samengesteld omdat anders de resultaten ernstig worden vertekend.
Zo moeten patiëntengroep en de controlegroep idealiter uit dezelfde buurt komen omdat verschillen in uitkomsten een geografische oorzaak kunnen hebben.
De groepen moeten zelfs vergelijkbare lotgevallen hebben.
Stress kan immers de bloedwaarden veranderen.

Gewacht wordt nu op de uitkomsten van onderzoek in andere Amerikaanse laboratoria.
Als die geen verband aantonen, is dat de zoveelste slag voor patiënten, schrijft het British Medical Journal in een hoofdredactioneel commentaar.

Cfr. : http://www.volkskrant.nl/wetenschap/article1355510.ece/Nijmeegs_onderzoek_haalt_CVS-doorbraak_onderuit

Lees ook ''Chronische vermoeidheid niet door virus'' (dd. 26-02-2010) op : http://www.apotheek.org/nieuws_artikel.php?nId=2146

06-03-2010 om 00:00 geschreven door Jules