Hoewel elektriciteit en magnetisme op grote schaal misbruikt worden door kwakzalvers, zijn er wel degelijk interessante toepassingen in de geneeskunde.
Al vanaf de tijd van Mesmer hebben elektriciteit en magnetisme de naam wonderen te kunnen doen. Er wordt echter ook serieus onderzoek gedaan, en de resultaten van de biofysica zijn van groot belang bij het opsporen en behandelen van ziekten.
M.J. Rossbach (1882) merkte al op dat de geheimzinnige magnetische krachten sterk op de verbeeldingskracht inwerken. Elke vooruitgang in de natuurkunde bracht kritiekloos geloof in weer nieuwe wondermiddelen met zich mee. Dat is nog steeds waar.
Op internet wemelt het van de bioresonantietherapie, kwantumgeneeskunde, radionica, kernspinresonantietherapie en nog veel meer. Maar op die websites is niets te vinden over de intensiteit en frequentie van de velden waar het om gaat, en evenmin in welke vaktijdschriften meer te vinden is, bijvoorbeeld over bewijzen van werkzaamheid. De verkopers van al dit moois zeggen allemaal dat hun speciale methode zo optimaal mogelijk is, maar ze zijn vaag over hoe dat optimaliseren in zijn werk is gegaan.
Er wordt gesmeten met natuurkundige vaktaal. Dat is goed te zien aan de zogeheten bioresonantietherapie (cfr. : http://www.skepsis.nl/bioresonantietherapie.html -). Het spreekt vanzelf dat men aan de oppervlakte van het lichaam allerlei elektrische metingen kan verrichten. De geneeskunde onderzoekt het hart, de hersenen en de spieren met respectievelijk het elektrocardiogram (ECG), het elektro-encefalogram (EEG) en het elektromyogram. Metingen tonen ook geringe elektrostatische spanningsverschillen tussen diverse delen van het lichaam. Deze worden meestal veroorzaakt door details van het contact van de meetelektrode met de huid. Ze hangen af van het geleidingsvermogen van de huid, en van de hoeveelheid zweet. Als een ECG en dergelijke gemaakt worden, vermijdt men deze of compenseert ervoor.
Iedere elektrotechnicus weet dat zwakke elektrische potentialen ruis vertonen als men ze maar genoeg versterkt. Deze ruis kan men ontleden in verschillende frequenties. Men verkrijgt dan een spectrum. Dat is allemaal standaard wis- en natuurkunde.

Helende stralen

De lui van de bioresonantie doen dat ook, en met hun elektroden, versterkers, computers enzovoorts maken ze veel indruk op de patiënten. De wonderen beginnen bij het interpreteren van het spectrum. Dit spectrum bestaat uit een mengsel van meetfouten, ruis en vaak ook externe signalen, namelijk als de afscherming niet deugt. Men geeft aan dit alles een biologische interpretatie, en spreekt van ultrafijne trillingen, resonanties die uit het zieke lichaam worden afgetapt en die gerepareerd kunnen worden door ze omgekeerd terug te stralen, en meer van die wartaal. De homeopathie doet ook mee, want homeopathische middeltjes in dichte glazen flesjes zouden ook zulke trillingen uitzenden en aan de meetstroom koppelen. Zegenrijke middeltjes dempen dan de zieke trillingen, in tegenstelling natuurlijk tot de verkeerde pilletjes.
Het slaat allemaal nergens op. Zulke trillingen zijn nog nooit aangetoond en zijn ook biofysisch gesproken flauwekul. De hele methode bestaat uit koffiedikkijken in het spectrum.
De alternatieve genezers die met zulke methodes werken halen er de oude Chinese qi (spreek uit tsji) bij. Deze stelt men gelijk aan levenskracht en ook aan natuurkundige energie. Maar het woord qi betekent zoiets als damp, geest, subtiele invloed. Het is geen natuurkundig begrip, in tegenstelling tot de manier waarop de alternatieve genezers het hanteren.
In dit verband moet de methode van de plattelandsdokter Reinhold Voll genoemd worden, die in de jaren 1950 een diagnostisch systeem ontwikkelde. Het bestond uit huidweerstandmeting op acupunctuurpunten in combinatie met homeopathische flesjes als boven vermeld. Dit is de zogeheten elektroacupunctuur volgens Voll (EAV). Met acupunctuur heeft het eigenlijk niets te maken: men prikt noch geneest, maar er worden diagnoses gesteld.
Alle variaties van bioresonantietherapie en elektroacupunctuur gaan in wezen terug op de uitvindingen van Albert Abrams aan het begin van de 20ste eeuw. Deze had wel drie machines waarmee hij ziekten via 'trillingen' kon aantonen en vervolgens genezen door de trillingen te verbrijzelen: de biodynamometer, de elektrobioscoop en de oscilloclast, allemaal elektrisch gesproken volslagen onzinapparaten. Ze werkten ook met bloeddruppeltjes of proeven van handschrift van de onderzochte personen. Behalve allerhande kwalen kon men er ook geslacht, religie en financiële omstandigheden mee vaststellen. Of de genezende krachten ook op de portemonnee werkten moet betwijfeld worden. De machines konden hun helende stralen over grote afstanden laten werken. In 1923 waren er in de VS 3500 artsen die met de toestellen van Abrams werkten. Abrams stierf in 1924 en liet een vermogen van twee miljoen dollar na. De ideeën van Abrams zijn nog allemaal in de een of andere vorm in omloop. Zelfs zieke bossen kan men er op afstand mee genezen (cfr. “Skepter”, september 1993 en http://www.skepsis.nl/andeweg.html -).

Drie groepen

De wetenschappelijke geneeskunde berust op een combinatie van experiment en theorie. Als we ons beperken tot de elektromagnetische geneeskunde, dan kunnen we die in drie groepen verdelen.
De eerste groep omvat alles wat zowel theoretisch begrepen is, als klinisch onderzocht. Voorbeelden zijn prikkelstroomtherapie, stimulering door magneetvelden, elektrochemotherapie, hyperthermie, iontoforese en andere.
Iontoforese is een elektrische therapie met een redelijke onderbouwing. Daarbij worden geneesmiddelen in de vorm van geladen moleculen in het lichaam gebracht door middel van gelijkstroom. Eigenlijk gaat het om een verbetering van opname door de huid. Bij elektrochemotherapie worden korte elektrische pulsen met hoge veldsterkten toegepast. Daardoor worden als het ware gaatjes geprikt in de celmembranen, zodat werkzame middelen makkelijker in de cellen kunnen dringen. Sommige middelen tegen kanker dringen normaal maar slecht door in de cellen waartegen ze gericht worden. Met deze methode kan kanker lokaal behandeld worden. Het onderzoek is echter nog in het stadium van proeven met dieren, dus men kan deze methode ook rekenen bij de volgende groep.
De tweede groep bestaat uit behandelingsmethoden die theoretisch veelbelovend zijn, maar waarvoor nog niet voldoende bewijs is, en waarvan men vaak (nog) niet weet hoe men ze het beste kan toepassen. Voorbeelden zijn behandeling van botbreuken, wonden en zenuwherstel.
Alles wat theoretisch onbegrijpelijk is, vormt de derde groep. Daar is ook nooit een bewijs voor op grond van proeven met zieken. Dat is de hele alternatieve winkel van magneettherapie, bioresonantie enzovoorts.
Therapieën die bewijsbaar effectief zijn, zonder dat we zelfs maar kunnen vermoeden waarom, zijn er op dit gebied niet.

Magneten

Met magneettherapie bedoelen we alles wat gebruik maakt van permanente magneten. Mesmer begon hier al mee (wellicht afgekeken van de jezuïet Hell), en hoewel hij snel ontdekte dat het zonder magneten net zo goed ging, worden door anderen nog steeds geneeskrachtige magneten aangeboden. Wereldwijd ging er in 1999 voor ongeveer vijf miljard dollar om in magneetpleisters, -gordels, -hangers, -matrassen, -kussens, en magnetische armbanden, inlegzolen enzovoorts (Cfr. bijvoorbeeld “De strijd om de Biostabil” op : http://www.skepsis.nl/santanera.html - van Bruno Santanera en “Nickens Website” op : http://www.skepsis.nl/nikken.html -). Er is wel onderzoek naar de effectiviteit van magneten gedaan, en bij sommige kleine onderzoeken, met tien of minder patiënten, wordt wel eens een effect gevonden dat statistisch weinig indrukwekkend is.
Bij veel van die proeven ziet men een sterk placebo-effect. Als er met apparatuur gewerkt wordt die heimelijk uitgeschakeld kan worden zonder dat de patiënt het merkt, ziet men bijvoorbeeld een flinke pijnreductie in de placebogroep. Bij proeven met hangers, pleisters enzovoorts is niet goed te blinderen omdat de patiënt makkelijk na kan gaan of het wel om een echte magneet gaat. Bij zulke proeven lijken de magneten dan ook vaak te helpen. Kennelijk wordt het suggestieve effect versterkt door de wetenschap dat men een echte magneet op de knie heeft zitten.
Bij een bekende en vaak geciteerde studie van het Baylor College (29 verum, 21 placebo) werd een al dan niet echte magneet drie kwartier tegen de huid gedrukt, met een duidelijk onmiddellijk effect op de pijnbeleving. Het is niet meer na te gaan of er goed geblindeerd is, maar dat de verloting niet deugde is goed te zien aan de samenstelling van de groepen. De placebogroep was ouder en telde relatief veel meer mannen en kan dus als geheel wat ongevoeliger voor suggestie geweest zijn.
Volgens veel reclame bevorderen magneten de bloedsomloop, bijvoorbeeld omdat er ijzer in rode bloedlichaampjes zit. Die verklaring is onzin. Bloed trekt zich niets aan van magneten. Het hele menselijke lichaam bevat maar ongeveer drie gram ijzer en niet eens in magnetiseerbare vorm. Een schijf bloedworst blijft echt niet aan een magneet hangen. Zelfs al zou bloed dat wel doen, dan nog zou een magneet de stroomsnelheid van het bloed niet kunnen vergroten, integendeel. Wetenschappers hebben zich zelfs moeite gegeven om experimenteel te laten zien dat het bloed niet sneller gaat stromen bij een magneet. Als magneten werkelijk de bloedsomloop zouden bevorderen, zou een magneet vlak bij de huid een rode plek moeten geven en men kan makkelijk vaststellen dat zoiets niet gebeurt (als bloed invloed zou ondervinden van magneten, zou een MRI-onderzoek onmogelijk zijn. Het buitengewoon krachtige veld waaraan de patiënt in een MRI-machine blootstaat zou volgens Barrett de patiënt doen exploderen).
Vaak wordt vermeld dat dieren ook baat hebben bij magneten, en meer in het bijzonder dat er in de paardensport grote successen mee geboekt worden. Paarden kunnen de reclame voor magneetverbanden niet lezen, dus van een placebo-effect kan geen sprake zijn. Maar paarden zijn net als mensen gevoelig voor aandacht, en jockeys zijn vaak nogal lichtgelovig.
Op Stephen Barretts website – cfr. : www.quackwatch.org - staat een artikel van Barrett zelf over, dat een zestal gevallen noemt van Amerikaanse verkopers van magnetische artikelen die door de rechter werden teruggefloten. Bij de gewraakte artikelen waren ook magnetisch water (!) en golfschoenen die een gebrek aan magnetisme zouden corrigeren – cfr. : http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/PhonyAds/florsheim.html -). Een van de zondaars die Barrett vermeldt, is het echtpaar Richard en Ernestine Markoll en hun medewerker Trock, die een strafrechtelijke veroordeling kregen voor hun frauduleuze en onwettige toepassingen van pulserende velden (waarover zo dadelijk meer) en omdat Richard zich voor arts had uitgegeven. Bovendien moest hun bedrijf vier miljoen dollar aan de regering betalen. Markoll woont nu in München waar hij zijn oude stiel hervat heeft en uiteraard schermt met zijn jarenlange onderzoek.
In Barretts nieuwsbrief van 2 november 2004 – cfr. : http://www.ncahf.org/digest04/04-44.html - wordt de firma Media Maverick vermeld. Die verkocht een 'Balance Bracelet' die zogenaamd 'elektro-gepolariseerd' was en pijn heette te verdrijven afkomstig van een 'onbalans in de positieve en negatieve energie'. Media Maverick kwam met de Federal Trade Commission overeen dat ze 400.000 dollar zouden betalen om de klanten schadeloos te stellen (cfr. ook elders op de Quackwatch site : http://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/PhonyAds/qray.html -).
Toch zijn er wel nuttige toepassingen van de magnetische kracht voor diagnose en therapie. De laatste paar jaren hebben er stormachtige ontwikkelingen plaatsgevonden.
Met name zijn 'supraparamagnetische nanodeeltjes' veelbelovend. Het idee is dat zulke deeltjes aan antilichamen worden gekoppeld die tegen specifieke cellen of specifieke grote moleculen in het bloed zijn gericht. Als deze antilichamen zich aan hun doel hechten, kunnen ze met behulp van magneten op bepaalde plekken worden geconcentreerd. Deze techniek heet magnetische separatie, of immuno-magneettechniek. Een andere mogelijkheid is om chemotherapeutische middelen aan zulke nanomagneten te koppelen en ze dan met magneten naar een kwaadaardig gezwel te dirigeren. Een derde optie is dat men de magnetische deeltjes naar de tumor stuurt, en dan de patiënt aan een hoogfrequent veld blootstelt. De nanomagneetjes warmen dan veel sterker op dan het omliggende weefsel, zodat alleen de tumor 'gekookt' wordt.
Een wetenschappelijke grondslag is er ook voor de magnetische stimulatie van de hersenen. Men wekt dan kortdurende uiterst krachtige magnetische velden op. Deze hebben een indirect effect, namelijk door kringstromen die zo worden opwekt. Met deze methoden kan men zonder elektroden in de hersenen aan te brengen er toch plaatselijk een stroom in laten lopen. Neurologen hebben hier belangstelling voor. Hoe het echter met de bijwerkingen zit, is niet duidelijk.

Pulserende velden

Hiermee zijn we eigenlijk al op het gebied van de medische toepassingen van pulserende elektromagnetische velden (Engelse afkorting PEMF) gekomen. In de breedste zin hoort TENS hier ook bij (cfr. “Skepter”, maart 2001 op : http://www.skepsis.nl/tens.html -). TENS werkt met elektroden op de huid die duidelijk voelbare prikkelingen opwekken en die met meer of minder succes spierontspanning teweeg brengen. Bij PEMF gaat het om het directe effect van het veld of de erdoor opgewekte kringstromen. Die kringstromen zijn echter veel te zwak om direct te voelen. Een meta-analyse van Schmidt-Rohlfing (2000) concludeert op grond van 37 onderzoeken met in totaal 3379 patiënten dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking van PEMF bij orthopedische aandoeningen.
Er zijn heel veel soorten PEMF-therapieën met allemaal verschillende indrukwekkende namen, teveel om op te noemen. Wetenschappelijke publicaties zijn er nauwelijks. De reclame en de lovende krantenartikelen staan bol van de onzin. Wat te denken van 'de zieke lichaamseigen signalen weer in gezonde banen voeren' door de kernspin van de 'lichaamseigen atomen' te manipuleren ? Sommige producenten moduleren de PEMF met behulp van muziek. De klant kan kiezen uit Händel of Heavy Metal of wat hij of zij maar mooi vindt.
Het is overigens niet allemaal subtiele trillingen wat de klok slaat. Sommige verklaringen kunnen voor leken aannemelijk lijken. Zo pretendeert men iets aan de ionenstroom door celmembranen of de stand van gepolariseerde eiwitmoleculen te doen. Ook het bevorderen van de bloedsomloop via de ladingen van bloedlichaampjes klinkt als niet helemaal uit de lucht gegrepen. Als men gaat rekenen blijkt de sterkte van de gebruikte velden vele machten van tien tekort te komen voor de geclaimde effecten. Men vermeldt nooit dat het lichaam goed is afgeschermd, zelfs tegen de eigen velden. De stroom in een zenuwvezel mag nabijgelegen zenuwen natuurlijk niet storen. Dat alles realiseert de leek zich niet, en daar maakt de reclame gebruik van.

Botgroei

PEMF-therapie wordt onder andere gebruikt voor genezing van botten. Daar steekt iets meer achter, hoewel het nog erg speculatief is. Het uitgangspunt is een hypothese van Julius Wolf uit 1892. Bot is opgebouwd uit kleine staafjes, en volgens Wolf is de richting van die staafjes niet willekeurig en ook geen kwestie van erfelijke aanleg. Integendeel, de mechanische belasting van het bot bepaalt de oriëntering van de staafjes. Een Japanse onderzoeksgroep onder leiding van Iwao Yasuda bewees in 1953 dat een belasting van een bot een elektrisch signaal produceert. Het boteiwit produceert spanningsverschillen bij belasting, maar het belangrijkst zijn toch de stromingspotentialen in de botkanaaltjes.
Het lag voor de hand dat de daardoor opgewekte stroompjes de botgroei sturen, en vervolgens dat bij schade aan het bot elektrische stimulatie het herstel bevorderen kan. Tot nu toe zijn er al enkele honderden publicaties over onderzoek aan mens en dier verschenen. Helaas zijn er al firma's die speciale machines verkopen die op dit idee gebaseerd zijn, zonder dat er deugdelijke bewijzen zijn voor de werking. Deze apparaten voeren diverse soorten stroom toe, of wekken ze door inductie in het bot op. Er is al een metastudie verschenen, die concludeert dat er nog helemaal niets te zeggen valt (Akai en Hayashi, 2002).
Eigenlijk weet men nog maar weinig van de koppeling tussen het elektrische veld en botgroei. Bij herstel van bot zijn drie soorten cellen betrokken. Op de oppervlakte van het bot bevinden zich vrij beweeglijke cellen, de osteoblasten en de osteoclasten, die respectievelijk voor botopbouw en -afbraak zorgen. Uit de osteoblasten vormen zich de osteocyten die uiteindelijk deel gaan uitmaken van het bot. Het zijn stervormige cellen met tot wel tachtig uitlopers die een lengte van wel 15 millimeter kunnen hebben, en die een netwerk van onderling communicerende cellen vormen.
Op het ogenblik richt het onderzoek zich op die uitlopers. Deze liggen in smalle kanaaltjes in de matrix van het botmateriaal. Als het bot maar een beetje (een promille of zelfs minder) verbuigt, ontstaat een elektrisch stroompje in de enkele nanometers brede vloeistoflaag tussen het celmembraan van de uitlopers en de wand van het kanaaltje. Hetzij de stroom zelf, hetzij het spanningsverschil dat bij de stroom hoort, stimuleert de osteocyten zodat ze stoffen uitscheiden die het evenwicht tussen osteoblasten en osteoclasten veranderen.
In principe opent dit de mogelijkheid voor therapie. Zou je geen stroompjes in de botten kunnen opwekken die bijvoorbeeld door hun frequentie de natuurlijke belasting van het lopen simuleren? Er moet nog veel werk verzet worden voor het mechanisme van het proces begrepen is, en voor dit begrip is omgezet in een bruikbaar apparaat. Op winst beluste charlatans kunnen de vooruitgang alleen maar schaden.

Meer uit groep twee

Wondgenezing is nog een voorbeeld van de tweede groep (theoretisch niet onaannemelijk, maar praktisch onvolgroeid). Het idee berust op het feit dat er vaak een spanningsverschil is tussen twee kanten van een weefselmembraan, in het bijzonder bij de huid. De spanningen waar om gaat, zijn van de orde van 20 tot 100 millivolt. Bij de huid worden die in stand gehouden doordat het epithelium ionen transporteert, maar verder een isolator is. Een huidbeschadiging werkt dan als een kortsluiting en veroorzaakt plaatselijk een veld van tot 200 millivolt per millimeter oftewel 200 V/m. Zo'n veld kan twee effecten op cellen hebben: de vrij beweeglijke (granulocyten, fibroblasten) gaan stroomop- of afwaarts, en 'onbeweeglijke' cellen (zenuwen bijvoorbeeld) kunnen gaan groeien in de veldrichting. Beide effecten treden op bij wondgenezing. Hier wordt onderzoek naar gedaan bij wonden aan de ogen. Het idee is natuurlijk de natuur een handje te helpen met behulp van kunstmatige velden. In de praktijk is het een hele toer om velden van de goede sterkte lokaal aan te brengen.
Ten slotte zijn er nog de verschillende warmtebehandelingen met hoogfrequente velden. Daarvoor zijn thans in gebruik therapie met korte golven (13 tot 40 kilohertz) en met microgolven (400 tot 2450 megahertz, met golflengten van enkele centimeters tot een meter). Die zitten in groep een. Een aantal publicaties is gewijd aan frequenties die nog tien maal zo hoog zijn. Zulke velden dringen niet erg diep door in het lichaam, dus men kan er niet zomaar elk orgaan mee behandelen. Gezocht wordt naar methoden om de velden via buisjes of slangetjes in het lichaam te voeren. Men probeert zo ook de bloed-hersenbarrière tijdelijk te slechten om zo geneesmiddelen naar de hersenen te brengen. Ook deze methode is nog ver verwijderd van klinische toepassingen.
Elektrische en magnetische velden hebben dus nog een mooie toekomst. De onderzoekers hebben het er niet makkelijker op door de activiteiten van oplichters, maar in het verleden hebben die de vooruitgang niet kunnen tegenhouden. Dat is een hele troost.

Cfr. : http://www.skepsis.nl/s-frames.html

18-09-2005 om 17:23 geschreven door Jules

Han Israëls
Han Israëls is publicist. Hij schreef onder meer “De Weense kwakzalver: Honderd jaar Freud en de freudianen” (Bert Bakker, 1999)

Stichting Skepsis
Postbus 2657, 3500 GR Utrecht - skepsis@wxs.nl - 040-2216791 (Jan Willem Nienhuys, secretaris) - 050-3129893 (Rob Nanninga, hoofdredacteur)
Bron : Skepter 13(4), december 2000

Mishandeling op jeugdige leeftijd kan later leiden tot dissociatie, zo luidt de communis opinio. De Maastrichtse hoogleraar Merckelbach denkt echter dat oorzaak en gevolg ingewikkelder in elkaar grijpen.

Wat zijn de gevolgen van jeugdtrauma's zoals incest of zware fysieke mishandeling ?
Naar die vraag is veel onderzoek gedaan. En we weten zo langzamerhand vrij precies het antwoord. Het gevolg op lange termijn is een heel bepaald soort psychiatrische klachten dat 'dissociatie' wordt genoemd. 'Dissociatie' betekent zoiets als 'afsplitsing'. Bij dissociatie splitst een stukje van het bewustzijn zich af, met als gevolg dat je bijvoorbeeld stukken van je geheugen kwijt bent. In het ergste geval kan het leiden tot een ernstige psychiatrische ziekte, de meervoudige persoonlijkheidsstoornis.

Het verband tussen jeugdtrauma's en dissociatie is de afgelopen jaren zo vaak gevonden dat hierover geen twijfel meer mogelijk is. Steeds weer scoren mensen die vertellen dat zij als kind misbruikt of mishandeld zijn, hoger op een psychologische test waarmee dissociatie wordt gemeten. Mochten er nog mensen bestaan die denken dat wetenschappen als de psychologie en de psychiatrie weinig voorstellen, dan blijkt uit deze bevindingen het tegendeel. Hier is sprake van een keihard wetenschappelijk verband over een belangrijke kwestie.

Of toch niet ?
Harald Merckelbach, hoogleraar experimentele psychologie in Maastricht, vraagt zich af of we eigenlijk wel zo zeker weten dat jeugdtrauma's leiden tot dissociatie. Misschien is er sprake van een omgekeerd verband, zo vermoedt hij. Mensen die hoog scoren op een dissociatietest blijken mensen te zijn die beschikken over een rijke fantasie en die vaak twijfelen aan de betrouwbaarheid van hun eigen geheugen. Wie twijfelt aan de betrouwbaarheid van zijn geheugen, is gemakkelijk te beïnvloeden met suggestieve vragen. Mensen die veel fantasie hebben en die gemakkelijk beïnvloed kunnen worden, hebben vaker de neiging om positief te antwoorden op vragen die duidelijk in een bepaalde richting gaan, bijvoorbeeld vragen over jeugdtrauma's, vooral als die vragen nogal vaag geformuleerd zijn zoals 'Was er in uw gezin vroeger iemand die u haatte?'

Als Merckelbach gelijk heeft, dan is het dus helemaal niet zo zeker dat jeugdtrauma's leiden tot dissociatie. Maar dan zou het wel eens omgekeerd kunnen zijn: dissociatie leidt tot jeugdtrauma's, of beter gezegd: wie hoog scoort op een dissociatietest, is vaker geneigd om vragenlijsten over jeugdtrauma's zo in te vullen dat het lijkt alsof er een traumatische jeugd is geweest.

Tot dusver hebben Merckelbach en zijn medewerkers hierover alleen gepubliceerd in de Amerikaanse psychologische vakliteratuur. Binnenkort zal hij hierover samen met de rechtspsycholoog Hans Crombag publiceren in het Nederlandse vaktijdschrift De Psycholoog.

Merckelbach schreef eerder samen met Crombag een boek, Hervonden herinneringen en andere misverstanden (1996), over een enigszins vergelijkbare omkering. Dat betrof een boek over 'hervonden' herinneringen. Soms ontdekken mensen in psychotherapie iets dat ze nooit eerder hebben geweten, namelijk dat ze als klein kind seksueel zijn misbruikt. Dat seksuele misbruik zou dan verklaren waarom ze later problemen kregen en dus in psychotherapie moesten. Merckelbach en Crombag betoogden dat het waarschijnlijk in veel gevallen omgekeerd ligt: niet het misbruik is de oorzaak van het in therapie moeten, maar de therapie leidt tot het creëren van nieuwe herinneringen aan seksueel misbruik. De herinneringen aan het misbruik zijn pseudo-herinneringen die het gevolg zijn van suggestie door de therapeut.

Ik bezocht Merckelbach op zijn werkkamer in Maastricht.

I : Professor Merckelbach, u vraagt zich af of het verband tussen trauma en dissociatie niet precies omgekeerd ligt. Dissociatie leidt tot hogere scores op vragenlijsten over jeugdtrauma's. Of, om het eens heel plat te zeggen, mensen die hoog scoren op dissociatietests, zijn mensen die de neiging hebben om allerlei jeugdtrauma's te verzinnen ?
M : Nee, zo plat kun je dat niet zeggen. Ik zeg: het is een mogelijkheid die serieus onderzocht moet worden.

I : Zou het niet allebei waar kunnen zijn ? Dus: trauma leidt tot dissociatie, maar ook: dissociatie leidt tot trauma in de zin van: wie hoger scoort op vragenlijsten over dissociatie, heeft de neiging om ook andere vragenlijsten, bijvoorbeeld over jeugdtrauma's, hoger in te vullen ?
M : Ja. Dat zou best kunnen. Misschien zijn er twee groepen. Enerzijds een groep van ernstig getraumatiseerden die aan hun afschuwelijke werkelijkheid proberen te ontsnappen met dissociatie. En anderzijds mensen die heel creatief zijn en veel fantasie hebben, veel acteertalent en die langs die weg tot hoge dissociatiescores komen en veel jeugdtrauma's rapporteren.
Ik heb mij afgevraagd hoe je zou kunnen nagaan welke route waarschijnlijker is. Ik heb onlangs een traumavragenlijst voorgelegd aan collega's en gevraagd: welke vragen zijn vager en welke vragen zijn meer specifiek ? Daar bestaat behoorlijke overeenstemming over. Vervolgens heb ik gekeken naar het verband met dissociatie en dan blijkt dat het verband tussen trauma en dissociatie het sterkst is bij die vaag geformuleerde vragen. Dat pas natuurlijk goed in mijn model.
Kijk, we hebben te maken met een psychiatrie die dogmatisch gelooft dat dissociatieve stoornissen altijd veroorzaakt worden door traumatische jeugdgebeurtenissen. Dat geloof berust vooral op statistische verbanden tussen trauma en dissociatie. En wat men daarbij over het hoofd ziet, zijn een aantal dingen die daarmee niet kloppen.
Twee voorbeelden :
    * een onderzoek naar holocaustslachtoffers, dus mensen die zonder enige twijfel zwaar getraumatiseerd waren. Die mensen scoorden niet hoger op een dissociatietest. Dat is raar.
    * een studie naar psychiatrische patiënten waarbij een duidelijk verband werd gevonden tussen dissociatie en jeugdtrauma's, tenminste als die jeugdtrauma's gemeten werden met een vragenlijst die de patiënten zelf moesten invullen. Maar als je de hoeveelheid jeugdtrauma's liet vaststellen door buitenstaanders die de uitvoerige dossiers van die patiënten hadden bestudeerd, dan was er helemaal geen verband meer. Dan was er zelfs een licht negatief verband tussen dissociatie en jeugdtrauma's. Dat is heel merkwaardig.

I : Bent u ooit in onderzoek iets tegengekomen waarvan u dacht: dat pleit tegen mijn idee ?
M : Er bestaan een paar studies waarbij mensen die een trauma hebben ondergaan, daarna zijn gevolgd, en dan zie je inderdaad een lichte stijging van de hoeveelheid dissociatieve klachten. Dus dan weet je zeker dat er eerst een trauma was en pas daarna een toename van de dissociatie. Maar dan gaat het om trauma's zoals het meemaken van een aardbeving. Dat is niet te vergelijken met het soort jeugdtrauma's waar we het hier over hebben, dingen als incest, zware lichamelijke mishandeling, dingen die zich in het verborgene hebben afgespeeld. Dus die studies over bijvoorbeeld zo'n aardbeving zeggen niet zo veel. Neen, ik ben nooit iets tegengekomen dat echt tegen mijn idee pleit.

I : Hebben de aanhangers van het gangbare model – trauma leidt tot dissociatie – al gereageerd op uw nieuwe idee ?
M : Neen. Het is wel zo dat als je artikelen hierover aanbiedt voor publicatie, dat je dan vaak extra streng beoordeeld wordt. Of men zegt: dat wisten we toch al ?

I : Bent u niet bang dat de verkeerde mensen gebruik gaan maken van uw idee ? Dat een incestpleger tegen de rechter zegt : professor Merckelbach heeft bewezen dat het helemaal niet zeker is dat incest leidt tot latere psychiatrische klachten ?
M : Dat zeggen die incestplegers ook wel zonder mij. Maar als het gaat om de rechtszaal, dan wil ik daar een andere kanttekening bij plaatsen. Stel, je hebt een rechtszaak met een vrouw die zegt dat zij het slachtoffer is van incest, dan komen getuige-deskundigen nogal eens aanzetten met de hoge dissociatiescore van zo'n vrouw als extra aanwijzing dat ze vroeger inderdaad echt misbruikt is. En die redenering is dus veel te snel. Dat is het belang van mijn idee voor de rechtszaal.

I : Is uw idee nieuw ?
M : Als mogelijkheid is het wel eens terloops geopperd. Niemand heeft ooit eerder geprobeerd om het serieus te onderzoeken.

I : Vindt u het leuk om al die eerdere traumaonderzoekers onderuit te halen ?
M : Neen. Het is oprechte nieuwsgierigheid naar: hoe zit dat nou ? Want soms vind je inderdaad hele sterke verbanden tussen trauma en dissociatie, bijvoorbeeld bij psychiatrische patiënten die zichzelf verwonden. Ik wil weten hoe dat daar zit. En als er een werkelijk goed onderzoek komt dat aantoont dat er eerst trauma is en daarna dissociatie, dan zal ik ook direct toegeven dat ik blijkbaar een verkeerd idee heb gehad.

Cfr. : http://www.skepsis.nl/merckelbach.html

18-09-2005 om 16:54 geschreven door Jules

De werking van de hersenen
bij angst en paniek

Dadoo.nl



Wat gebeurt er in de hersenen bij angst en paniek ?

Zoals al eerder duidelijk werd spelen de werking van bepaalde neurotransmitters in de hersenen een belangrijke rol bij paniek. We proberen hieronder duidelijk te maken welke rol welke transmitter speelt. Verder willen we doorverwijzen naar een andere site op internet (engels) die regelmatig nieuwe informatie geeft over deze zaken : http://www.queendom.com/articles/mentalhealth/pd.html -.

We willen naast deze informatie wel duidelijk aangeven dat er naast de biologische aspecten vaak ook sprake is van psychologische aspecten die zeer zeker van invloed zijn op het ontstaan en het verloop van een paniekstoornis. Vaak worden bij mensen naast een paniekstoornis ook nog al eens andere persoonlijkheidsstoornissen gediagnosteerd. Daar willen we hier nu niet verder op ingaan. Informatie over persoonlijkheidsstoornissen kunt u vinden bij de vele links die vermeld staan onder de menu-optie "links".

De werking van de neurotransmitter

Een neurotransmitter is een stof met een geleide functe, vandaar ook de naam geleidingsstof. De geleidende werking kun je vergelijken met:  water is een geleider voor stroom. Op deze wijze geleiden de neurotransmitters zenuwprikkels (of informatie welke binnen het zenuwstelsel wordt doorgegeven/overgedragen).

Het zenuwstelsel is opgebouwd uit zenuwcellen (neuronen). De zenuwcellen zijn met elkaar verbonden via uitlopers (dendrieten en neurieten). Op deze wijze vormen ze een keten of netwerk. Het gehele netwerk bestaat uit twee delen: het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg) en het perifere zenuwstelsel (zenuwbanen). Daar waar de zenuwcellen met elkaar verbonden zijn noemt men de synaps. Deze verbinding is met een stekker en een stekkerdoos te vergelijken. In de synaps vindt de prikkeloverdracht plaats.(zie plaatje hieronder)

In de synaps bevinden zich kleine blaasjes. In die blaasjes bevinden zich de neurotransmitters (bijvoorbeeld serotonine) Bij de prikkeloverdracht gaan de blaasjes open en komt de serotonine vrij in de zogenaamde synaptische spleet. Hierdoor kan dan geleiding plaatsvinden. Na de prikkeloverdracht wordt de serotonine in het blaasje "terug opgenomen" (als het ware een auto-recycle-systeem). Dit terug opnemen wordt re-uptake genoemd. Bij een  paniekstoornis zou, volgens onderzoek, een disregulatie zijn in de synaptische spleet. Hierdoor kunnen neuro-vegetatieve symptomen ontstaan zoals hartkloppingen, beven, zweten, misselijk worden, ademnood, warmte en koudte gevoelens en uiteindelijk de beleving van paniek. Bepaalde medicijnen (SSRI's= Selectieve Serotonine Re-uptake Inhibitors ) reguleren de beschikbaarheid van serotonine in de synaptische spleet waardoor de prikkelgeleiding weer beter gaat verlopen (*tekst van Fobex)

Cfr. : http://www.dadoo.nl/pfg/ 

18-09-2005 om 11:37 geschreven door Jules

Wat is een persoonlijkheidsstoornis NAO ?

De afkorting NAO staat voor 'Niet Anderszins Omschreven', wat eigenlijk al aangeeft, dat de persoonlijkheidsstoornis niet echt in te delen is. Vaak is het een combinatie van symptomen uit andere stoornissen, zoals NPS, borderline en dissociatieve stoornissen, maar elke andere combinatie is ook mogelijk. Dit maakt het des te moeilijker voor de patiënt om informatie te vinden over zijn individuele situatie.
Om toch inzicht te krijgen in de diagnose en hoe de behandelaar tot deze diagnose is gekomen is het belangrijk dat de behandelaar de patiënt voorlicht over de symptomen die hij of zij heeft gesignaleerd, zodat de patiënt bij informatiebronnen over andere persoonlijkheidsstoornissen naar meer informatie over kenmerken en behandelingen kan zoeken. Inzicht in de eigen situatie is vaak niet alleen een handvat voor patiënt, maar zeker ook voor de omgeving zodat deze inzicht kan krijgen in de stoornis.

Kenmerken

Deze zijn dus per individueel geval verschillend en dit maakt het onmogelijk een standaard rij neer te zetten. U zult bij de andere stoornissen op deze pagina symptomen aantreffen welke van toepassing kunnen zijn op een patiënt met persoonlijkheidsstoornis NAO. De klachten van de patiënt zijn zeer variërend en te denken valt aan angsten, depressiviteit, laag zelfbeeld en ongenoegen met betrekking tot verschillende zaken in het persoonlijke leven.

Verloop

Bij sommige patiënten is er een sterke uiting van de symptomen in een crisissituatie, terwijl bij anderen juist jarenlange problemen of klachten ten grondslag liggen aan het ontstaan van de stoornis. Dit betekent dus ook dat het verloop van de persoonlijkheidsstoornis NAO niet duidelijk te geven is.

Behandeling

Door de complexe combinatie van symptomen is het belangrijk dat de behandeling op de individuele patiënt wordt afgestemd. Voor crisisbeheersing kan medicatie een goed middel zijn. De behandeling zal vaak gericht zijn op hechtingsproblematiek en traumatische beelden, omdat behandeling van de individuele kenmerken moeilijk is, daar deze zeer divers zijn. Doel van de therapie zal in eerste instantie zijn om het evenwicht tussen draagkracht en draaglast voor de patiënt terug te vinden. Op het moment dat de patiënt er aan toe is kan geprobeerd worden om de sociale vaardigheden van de patiënt met gedragstherapie te behandelen en structuur in het dagelijkse leven te scheppen. Hiertoe is het belangrijk om de omgeving van de patiënt te betrekken in de behandeling.

Cfr. : http://www.geestelijke-gezondheid.nl/persoonlijkheidsstoornisNAO.htm

18-09-2005 om 11:29 geschreven door Jules

Persoonlijkheid

Om iets te begrijpen van wat een persoonlijkheidsstoornis is het uiteraard allereerst belangrijk om te kijken wat de persoonlijkheid van iemand is. Volgens de psychologie is de persoonlijkheid het geheel van gedragingen dat een persoon heeft. De persoonlijkheid wordt hoofdzakelijk gevormd door twee factoren, aan de ene kant zijn er de erfelijke factoren en aan de andere kant is er de omgeving, die met name in de kinderjaren veel invloed heeft op de vorming van het gedrag van een persoon. Dit betekent dus dat iemands persoonlijkheid gevormd wordt aan de hand van zijn/haar omgeving in de jeugd. In combinatie met erfelijke aanleg wordt in deze jaren bepaald hoe een persoon later zal reageren op de gebeurtenissen om zich heen. Er wordt in de volksmond wel eens gesproken over een 'sterke persoonlijkheid' wanneer iemand een sterk karakter heeft. Vaak is dit echter een misvatting, iedereen heeft immers een andere persoonlijkheid en wat aan de buitenkant sterk lijkt is soms een teken dat de persoon zijn of haar gevoelens niet goed kan uiten en zichzelf daardoor op lange termijn tekort doet. Als de persoonlijkheid eenmaal gevormd is, is het in een enorm zware taak deze nog te veranderen, vanwege het jarenlang bouwen aan het automatisme om op bepaalde situaties te reageren.

Persoonlijkheidsstoornis

De term geeft het al aan, er is een afwijking in de persoonlijkheid. Dit betekent dus eigenlijk dat de patiënt met een persoonlijkheidsstoornis anders op situaties reageert dan wat men als 'normaal' beschouwt. Aan de ene kant geeft dit een tegenstrijdigheid aan, wie bepaalt immers wat een normale gedraging is? Aan de andere kant is het misschien beter om te spreken van gedragingen die schadelijk zijn voor de patiënt en/of zijn omgeving.

De patiënt met een persoonlijkheidsstoornis zal dus in bepaalde situaties zeer impulsief of juist geheel in zichzelf gekeerd reageren waardoor hij of zij een ongelukkig gevoel krijgt of mensen in de omgeving pijn doet zonder dat daar een aangewezen reden voor is. In dit laatste geval is het ook vaak allerminst de bedoeling van de patiënt om anderen te beschadigen, maar is het een soort automatische reactie, die de patiënt zich heeft aangeleerd.

Oorzaken

Zoals reeds aangegeven wordt de persoonlijkheid gevormd door een combinatie van erfelijke factoren en omgevingsfactoren. Dit geeft ook de complexiteit van een persoonlijkheidsstoornis aan, daar hier sprake is van een bepaald gedrag dat is ontstaan in de kinderjaren, mede door erfelijke aanleg. Dit weerlegt ook het vaak gehoorde argument dat de patiënt zich 'aan zou stellen', omdat er meer mensen zijn die hetzelfde hebben meegemaakt, deze mensen reageren immers anders omdat zij ook andere erfelijke factoren met zich meedragen en wellicht geen aanleg hadden voor een persoonlijkheidsstoornis.

Behandeling

Helaas is de complexiteit van persoonlijkheidsstoornissen dermate groot dat er vaak geen sprake van 'genezing' is, eerder van het 'leren omgaan met'.

Als we de twee oorzaken van een persoonlijkheidsstoornis bekijken zien we dat de erfelijke factoren alleen aan te pakken zijn via medicatie. Door bijvoorbeeld medicijnen met serotonine te geven kan de persoon soms meer rust vinden omdat het lichaam hier te weinig van aanmaakt. Het is echter moeilijk te bepalen in hoeverre deze stof bijvoorbeeld oorzaak is. Daarnaast neemt het medicijn niet de aangeleerde reacties op bepaalde situaties weg en wordt dus vaak ten onrechte door de patiënt al snel geconcludeerd dat de medicatie niet werkt omdat hij of zij nog hetzelfde reageert op bepaalde momenten.

Om het tweede aspect van de oorzaken weg te nemen komen we in nog moeilijker vaarwater. Hoe verander je het gedrag van iemand, dat hij of zij zich gedurende zijn hele leven heeft aangeleerd. Hier wordt ook vaak door hulpverleners de fout gemaakt dat er gedacht wordt door middel van wekelijkse gesprekken de persoonlijkheidsstoornis te kunnen verminderen. Helaas maken opmerkingen tegen patiënten zoals "leg een knoop in je zakdoek, zodat je de volgende keer eerst nadenkt voordat je reageert" vaak meer kapot dan dat ze helpen. Als het immers zo eenvoudig was had de patiënt er zelf al lang wat aan verandert en door deze opmerkingen voelt de patiënt zich onbegrepen en in de steek gelaten. Hierdoor verergert de situatie vaak in plaats van dat er verbetering optreedt.

Om de reacties op gebeurtenissen te veranderen is er zeer intensieve gedragstherapie nodig, waarvoor de patiënt open moet staan. Dit vereist een ijzeren discipline en een enorme vechtlust bij de patiënt en zelfs dan is resultaat niet te garanderen. Je kunt je voorstellen dat gedrag wat je je in je hele leven hebt aangeleerd niet even binnen een jaar weg te nemen is.

Daarnaast zijn er nog tal van omstandigheden die de behandeling bemoeilijken doordat er vaak bijkomende factoren zijn, zo hebben sommige persoonlijkheidsstoornissen een impulsief gedrag ten gevolg wat de aanleg voor verslavingen vergroot. Daar er in het geval van verslaving vaak slechts één factor wordt aangepakt (OF de verslaving OF de persoonlijkheidsstoornis) is de behandeling vaak zinloos omdat de andere factor de kans enorm groot maakt dat de patiënt weer terugvalt in zijn 'oude' gedrag. Helaas zijn er weinig therapieën die ZOWEL de verslaving als de persoonlijkheidsstoornis tegelijkertijd bestrijden.

Ter verdediging van de hulpverlening kan aangedragen worden dat een behandeling voor succes vaak vereist dat er een dagelijkse intensieve begeleiding nodig is, wat betekent dat er een veelvoud van hulpverleners nodig zouden zijn dan er (ooit zullen) zijn, daar het soms een bijna één-op-één begeleiding vereist. Waarschijnlijk is dus dat de omgeving van een patiënt meer kan uitrichten voor de patiënt dan de hulpverlening tenzij er de mogelijkheid en de wil van de patiënt is om een vaak jarenlange dagelijkse gedragstherapie aan te gaan.

Cfr. : http://www.geestelijke-gezondheid.nl/persoonlijkheidsstoornis.htm

18-09-2005 om 11:03 geschreven door Jules

• problemen met slapen, in slaap vallen of weer snel wakker worden. In andere gevallen juist een gebrek aan energie om op te staan.

• eetproblemen, geen zin hebben om te eten. Hierdoor neemt de energie weer verder af, waardoor een negatieve spiraal ontstaat.

• verminderde wil tot communicatie, bijvoorbeeld met praten en vrijen met de partner of afsluiten van contact met de verdere buitenwereld.

• het oncentratievermogen vermindert en het geheugen laat de patiënt in de steek.

• angstgevoelens, besluiteloosheid en nergens geen zin meer in.

Behandelingen

Een depressie is veelal goed te behandelen. Niemand hoeft zich te schamen voor zijn depressie, want 15% van de bevolking heeft in zijn leven één of meer depressies. In de beginfase kan dit vaak al opgevangen worden door er veel over te praten en beweging en afleiding te zoeken. Wanneer de depressie op deze manier niet meer te behandelen is zijn er vele soorten van gespreks- en psychotherapie waar hele goede resultaten mee geboekt worden.

Cfr. : http://www.geestelijke-gezondheid.nl/depressie.htm

18-09-2005 om 10:50 geschreven door Jules

Ten onrechte ervaren de meeste mensen met een burnout dit vaak als persoonlijk falen, terwijl het eigenlijk een samenloop van (werk)omstandigheden vormt, waarbij onder andere de relaties met mensen op het werk (of elders) en eventuele klanten of leveranciers en de sociale context een belangrijke rol spelen. Bij een burnout-situatie onstaat er een gebrek aan balans tussen geven en nemen, wat dus inhoudt dat er altijd minstens twee partijen bij betrokken zijn. Wanneer de steeds groter wordende energie, die wordt gestoken in het herstellen van deze relatie, onbeantwoord blijft raakt de patiënt in een negatieve spiraal. Hierdoor gaat de ontstane spanning zich steeds meer uitbreiden naar andere situaties en relaties in het persoonlijke leven buiten het werk om, totdat de weg terug niet meer op eigen benen bewandeld kan worden.
Een burnout is niet aan leeftijd gebonden en de problemen kunnen toenemen naarmate de leeftijd stijgt. Er is zelden één bepaalde reden aan te wijzen voor een burnout, het is meestal een complex geheel van factoren bestaand uit stress veroorzakende zaken in de omgeving en een bepaalde persoonlijkheid. Wanneer dit jaren achtereen doorgaat komt er een moment waarop de bekende druppel komt die ervoor zorgt dat iemand het niet meer aan kan en op dat moment komen de kenmerken van een burnout naar voren.

Kenmerken

• emotionele uitputting en ongewone vermoeidheid
• verminderde prestaties, meer fouten maken en het uit de weg gaan van verantwoordelijkheden
• wisselende houding op het werk met verhoogde strijdlust en vermindering van interesse en motivatie
• problemen in communicatie met collegae en relaties, onvermogen om evenwichtig met emoties om te gaan. Soms een koude en cynische houding
• verhoogd ziekteverzuim, te laat op het werk verschijnen, elders (willen) solliciteren.

Het verloop

Een beginnende burnout is te herkennen aan de volgende fases waarin een persoon terecht komt :

• de eerste waarschuwingssymptomen zijn chronische vermoeidheid of juist hyperactiviteit

• meer afstand nemen tot je omgeving en de zaken waar je mee bezig bent

• emotioneel heftigere reacties in bepaalde situaties (irritatie, verdriet of schuldgevoel)

• vermindering van de prestaties

• eenzaamheid, emotionele vervlakking en onverschilligheid

• slaap- en rugproblemen

• gevoelens van onzekerheid, geen zin meer zien in dingen en het leven en een voor de persoon ongewone negativiteit, resulterend in een depressie met angstgevoelens.

Behandelingen

De aangeboden behandelingen lopen zeer sterk uiteen. Van rust- en kuuroorden tot aan gecombineerde lichamelijke, gedragsmatige en mentale therapieën. Erg belangrijk hiervoor is de diagnose en het tijdstip waarop de burnout wordt aangepakt. Er is een wezenlijk verschil van aanpak voor en na het punt waarop de patiënt 'afgeknapt' raakt, waardoor de energie geheel weg is en de oververmoeidheid een minder intensieve therapie vaak ontoereikend maakt.

Cfr. : http://www.geestelijke-gezondheid.nl/burnout.html

18-09-2005 om 10:44 geschreven door Jules

Bedrust
Van genezer naar ziekmaker

Life4U


Steeds minder vaak adviseren artsen om op bed te gaan liggen als je ziek bent. De feiten over bedrust.
Bij veel ziekten was bedrust een vast onderdeel van de behandeling. Tot een aantal jaar geleden adviseerde iedere arts om bij griep in bed te gaan liggen. Dit gebeurde ook bij een maagzweer,  een hernia, een longontsteking, bij een sterk verhoogde bloeddruk, bij zwangerschapsvergiftiging en bij nog veel meer ziekten. Mensen lagen soms dagenlang, zelfs wekenlang op bed. Maar weinig artsen dachten na over mogelijke nadelen hiervan.
De laatste jaren is er veel onderzoek gedaan naar de gevolgen. Daardoor wordt hierover steeds meer bekend. De feiten over bedrust zijn verrassend en schokkend.
Er zijn vrijwel geen ziekten waarbij bedrust maakt dat je sneller beter wordt.
Van bedrust wordt je moe, je spieren worden zwak en botten worden zwakker. Als je na lange tijd weer uit bed gaat, doen gewrichten vaak pijn. Dit geldt vooral voor de rug. Je uithoudingsvermogen gaat bij bedrust snel achteruit. Je eetlust wordt minder waardoor je verzwakt. Vooral voor oudere mensen is bedrust ronduit slecht. Ze gaan onzeker lopen, kunnen gaan vallen en iets breken. Wie lang in zijn bed ligt loopt het risico op een longontsteking. Dit komt waarschijnlijk doordat je niet goed doorademt als je op bed ligt.
Kortom: ga niet zomaar op bed liggen als je ziek bent. Doe dit alleen als je arts je nadrukkelijk dit advies geeft. Maar dat zal niet vaak meer voorkomen

Cfr. : http://www.life4u.nl/patindex.html

18-09-2005 om 10:27 geschreven door Jules

Sint-Janskruid
Het sprookje is uit ?

Life4U
Bron : Medisch Contact
Laatst gewijzigd: 27 juni 2001

Van je depressie genezen met alleen een plantenextract, zonder bijwerkingen ?
De schrik zal er bij een aantal fabrikanten van medicijnen toch een beetje hebben ingezeten. Het leek erop dat een eenvoudig kruidenmedicijn net zo werkzaam was als een willekeurig ander medicijn tegen depressie. En dat terwijl dit medicijn nauwelijks bijwerkingen heeft. En dat terwijl er de laatste jaren zoveel kostbaar onderzoek is verricht naar goede medicijnen.
Amerikaans onderzoek heeft nu aangetoond dat het kruidenmiddel niet werkt. Althans, niet beter dan een pil waar niets in zit (placebo).
Het advies is dan ook om dit middel niet te gebruiken.
Een depressie is een ziekte met grote gevolgen voor werk, relatie en vrije tijd. De zieke lijdt erg en de omgeving lijdt mee.
Om deze schade niet te groot te laten worden, is het belangrijk dat de ziekte snel wordt bestreden met goede medicijnen.
Een onwerkzaam middel richt schade aan. Het staat een goede behandeling in de weg.
Dit is vooral zo bij een depressie. Het is bij deze ziekte moeilijk om mensen ervan te overtuigen om medicijnen te nemen.
Iemand die depressief is weet begrijpt vaak niet dat hij/zij ziek is. De zieke is pessimistisch over alles. Ook over behandeling met medicijnen.
Bij een depressie kan een slechte behandeling zelfs ervoor zorgen dat mensen onnodig sterven door zelfmoord.
Een onwerkzaam middel moet zo snel mogelijk uit de schappen van drogist en apotheek verdwijnen.

Cfr. : http://www.life4u.nl/patindex.html

18-09-2005 om 10:22 geschreven door Jules

Mediwiet
Geneesmiddel of modegril

Life4U
Laatst gewijzigd : 10-11-2001

Neem me niet kwalijk dat we even beginnen met een critische noot.
Er bestaat een snelwerkend middel tegen angst en depressie en het is in alle supermarkten te koop. Wie er niet teveel van gebruikt merkt dat het humeur er meteen van opklaart. Zorgen worden vergeten, zwaarmoedigheid verdwijnt en het geeft je het gevoel dat je het leven (weer) aan kunt.
Het is alleen jammer dat het verhaal hier niet eindigt. Zo gaat het leven de volgende dag weer verder met een humeur dat dikwijls aanmerkelijk is gedaald. En mogelijk zelfs met hoofdpijn, vermoeidheid of misselijkheid.
Als geneesmiddel zou alkohol teveel bijwerkingen en andere negatieve effecten hebben. Veel mensen die alkohol drinken weten dit maar al te goed. Maar er zijn er ook genoeg te vinden die de nadelen zullen ontkennen of bagatelliseren. Veel depressieve mensen gebruiken alkohol als zelfmedicatie en niet zelden met vervelende gevolgen voor henzelf en voor de omgeving. Het maakt de problemen alleen maar groter en de weg naar een beter leven alleen maar langer.

Het bovenstaande is niet bedoeld als domper op de feestvreugde. Wel helpt het om duidelijk te maken dat zorgvuldigheid en goed onderzoek nodig is voordat we cannabis als geneesmiddel kunnen gaan bestempelen.
Maar het is beslist mogelijk dat cannabis sommige mensen kan helpen. Cannabis heeft een aantal effecten die voor mensen met bijvoorbeeld kanker, multiple sclerose of AIDS interessant kunnen zijn. Zo kan het de eetlust stimuleren. Voor mensen die door kanker of AIDS vermagerd zijn en weinig eetlust hebben, kan dit een uitkomst zijn. De spierverslappende werking kan voor mensen met multiple sclerose prettig zijn. Ook kan het pijnstillend werken. Dat kan in elk geval tot gevolg hebben dat iemand minder pijnstillers hoeft te gebruiken en hiervan dan ook minder bijwerkingen heeft.
Deze voordelen zullen echter moeten worden afgewogen tegen de bijwerkingen op korte en langere termijn.
Het roken van cannabis is onlangs in verband gebracht met een verhoogde kans op longkanker. En ook andere bijwerkingen, zoals verlies van concentratievermogen, onverschilligheid en psychische afhankelijkheid zullen tegen de positieve effecten moeten worden afgewogen.
Zolang er nog geen goed wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar de balans tussen voor en nadelen van cannabis is het voor patienten en artsen verstandig om voorzichtig te zijn en wellicht ook een beetje terughoudend.

Cfr. : http://www.life4u.nl/patindex.html

18-09-2005 om 10:03 geschreven door Jules

Cfr. : http://www.life4u.nl/patindex.html

18-09-2005 om 09:57 geschreven door Jules

Jan Kraak

Nekwervels
Een whiplash of een gespannen nek blokkeert de nek, schouders, armen en handen. Zo is bij een whiplash de kracht in de handen verminderd. Je kunt door de blokkade ook hoofdpijn krijgen en concentratiestoornis.
De zevende nekwervel, het overgangsgebied tussen nek- en rugwervels, de wervel die het dikste is, correspondeert met de armen en handen. Ook de eerste rugwervel die er vlak onderligt. De onderstaande technieken zijn ook belangrijk bij RSI en tennisarm.
Wrijf 30 tellen zachtjes over dit energiepunt. Dit energiepunt correspondeert weer met de energiepunten in je handen, in het verlengde van je middelvinger en tussen de twee lijnen onder aan je handpalm. Druk om beurten 30 tellen op dit punt op je hand. Je kunt ook om de beurt op het handpalmpunt drukken terwijl iemand je zevende nekwervel (de dikke knobbel) masseert.
Verder druk je op de buitenkant van je arm, beneden beginnend vanaf de lijn tussen je duim en wijsvinger richting je elleboog. Een schuine lijn dus. Als je goed voelt is dat min of meer een gleuf. Vanaf de gebogen elleboog ga je recht omhoog tot aan de onderkant van je deltaspier, onderaan de driehoekvorm .../...

Andere oefeningen hiervoor zijn :

• wrijf regelmatig in je handen

• leg je pols in je handpalm en wrijf zachtjes om je pols (doe ook de andere pols)

• leg je elleboog en in je handpalm en wrijf zachtjes, de andere elleboog idem.

De 7e nekwervel is de dikke wervel. Daaronder zit de eerste rugwervel. Die is verbonden met je elleboog, onderarm en handen. De eerste rugwervel heeft dezelfde relatie. Je kunt beide wervels tegelijk masseren met je vingers.

Whiplash
Door een botsing of val kan de nek een abrupte verkeerde beweging te verduren krijgen. Ook de hersenstam heeft een dreun opgelopen. Door de schok is ook een spanning in het ruggemerg in het verlengde van je ruggemerg ontstaan. Laat ook zachtjes een minuutje ruggewervels masseren. De genoemde oefeningen zijn zeer effectief.
Je mag de nek nooit hard masseren. Zoals gezegd moet het zacht en vriendelijk gebeuren. Dat geeft naast een betere doorstroming ook een zachte en vriendelijke respons. naar de nek en de armen en het wordt ook zacht en vriendelijk in je centraal zenuwstelsel opgenomen. Dat geeft een zachte helende respons.

Cfr. : http://users.castel.nl/~kraag01/pages/page6.html

17-09-2005 om 21:44 geschreven door Jules

Jan Kraak

Gebrek aan E
Ook voor Post Traumatische Spierdystrofie geldt hetzelfde als in het artikel over spieren is gesteld. Spieren hebben voldoende zuurstof nodig. Zachte Tai Chi Tao-oefeningen en ademtechnieken voor goede doorstroming zijn hierbij onmisbaar. Maar, belangrijk is, dit te ondersteunen met vitamine E en C en het mineraal selenium. Met name aan E heeft iemand met spierklachten gebrek.
De vijf elementenoefeningen van Tai Chi Tao zijn van belang. De lever heeft een functionele invloed op spieren en pezen. De lever is met de galblaas het element hout. De lever is een depot van bloed en lichaamscellen, glucose in de vorm van glucogeen. De lever heeft ook invloed op de vetstofwisseling, vormt de gal, de aanmaak van cholesterol, sexualiteit, bloedvaten, traanvloeistof, en is verbonden met de ogen en nagels.
De lever en de spieren plus pezen hebben een hoofdrelatie met elkaar. Maar er zijn ook andere spiermeridianen. Die lopen bijvoorbeeld via de milt-, de nieren- en blaas-meridianen. Dat is het voordeel van de vijf elementenoefeningen van Tai Chi Tao. Je kunt de organen en meridianen bewerken door middel van de vijf elementenoefeningen. In Tai Chi Tao heb je daar een groot aantal vormpjes voor, maar ook zeer veel losse vijf elementenoefeningen. Je doet daarnaast extra de oefeningen voor de lever en bewerkt extra de knieholtes (blaas).

Zie ook de artikelen over :

• spieren – cfr. : http://users.castel.nl/~kraag01/pages/page56.html - en
• whiplash – cfr. : http://users.castel.nl/~kraag01/pages/page6.html -.

Cfr. : http://users.castel.nl/~kraag01/pages/page75.html

17-09-2005 om 21:29 geschreven door Jules

Spieren en energie
Tai-chi-tao

Jan Kraak

Vrije doorstroming belangrijk
In Tai Chi Tao gaan we bij problemen met spieren en pezen energetisch te werk Dat is een andere invalshoek dan direct te denken aan massage en het versterken van spieren door inspanning. Immers, de spieren werken pas goed als alle energieën in ons lichaam vrij kunnen stromen. Als er sprake is van een blokkade of overbelasting, wordt de optimale natuurlijke functie van de spieren belemmerd.Dat heeft ook zijn weerslag op pezen en botten. Met name de botten die door spieren bewogen moeten worden.
Spieren en pezen hoef je niet te spannen of te masseren om ze in conditie te brengen. In de vijf elementen tai chi tao wordt gewerkt met de leverenergie. De lever is verbonden met de spieren en pezen. De galblaas is hierbij ook van belang, want lever en galblaas horen bijelkaar. Denk daarbij ook aan klachten als reuma, fibromyalgie en ME.
De wijsvinger en middelvinger bevatten punten voor het spierstelsel. Beide vingers kun je strekken en de topjes van deze vingers naar elkaar toe richten terwijl je rustig mediteert en ademt. Ook kun je de handpalmen tegen elkaar doen en dan zo dat alleen de genoemde twee vingers van je rechter- en linkerhand tegen elkaar komen. Je wrijft de twee vingers op deze wijze een tijdje tegenelkaar.
Bij pijnlijke spieren in handen, armen, schouders en nek, is de dikke darm-meridiaan hierbij ook betrokken. Verder de longenergie, want dikke darm- en longen vullen elkaar aan. Het werken met deze energieën is ook van belang bij schrijfkramp.Dat kan je ook doortrekken naar RSI, ofwel de muisarm. In Tai Chi Tao zijn hier vele zachte vriendelijke vijf elementen-oefeningen.
Bij spierproblemen dien je ook de knieholtes en de ellebogen te bewerken.Dat werkt gunstig op de spieren en de doorbloeding en verbetert de opvang van lichtenergie.

Bindweefsel
Stresshormonen die te lang in de bloedbaan blijven door structurele inspanning en stress, verzwakken het bindweefsel. Dat kan problemen geven. Het is één van de belangrijkste oorzaken van fibromyalgie, ME en rugklachten. Bij spieren, pezen en botten is er ook een link te leggen naar het bindweefsel. Spieren en pezen hebben een relatie met de lever. De lever heeft een relatie met de milt. De milt heeft een directe relatie met het bindweefsel. De botten zijn verbonden met de nieren. Alles grijpt in elkaar.
Bij bindweefselklachten wordt gedacht aan bindweefselmassage, maar dat is niet aan te bevelen. Denk meteen aan het kalmerende tai chi tao om de stress te bestrijden om daarmee de stresshormonen in bedwang te houden. Omdat het bindweefsel in relatie staat met de milt (element aarde) werk je met milt-oefeningen uit tai chi tao.

Bloedcirculatie
De lever en milt hebben invloed op de verwerking en kwaliteit van het bloed.
De lever slaat bloed op en zorgt voor lichaamscellen, glucose-opslag, en speelt een rol bij de aanmaak van gal, vetstofwisseling en ontgiftiging.
De milt zorgt voor de kwaliteit van het bloed, maakt afweercellen aan en is verbonden met het lymfeklierstelsel en de spijsvertering.
Zijn lever en milt in harmonie dan is er sprake van een goede bloedverdeling. Bij structurele spierklachten is er sprake van een tekort aan vitamine E en het mineraal selenium. Neem E, C en selenium. Een natuurlijk middel voor een betere doorbloeding en tegen spier- en gewrichtsklachten is Alchemilla en Arnica D6.

Zie ook artikel over spierdystrofie : http://users.castel.nl/~kraag01/pages/page75.html -.

Cfr. : http://users.castel.nl/~kraag01/pages/page56.html

17-09-2005 om 21:10 geschreven door Jules

Duchenne-patiënten hebben een tekort aan het eiwit dystrofine. Dit eiwit zorgt voor de structuur en het onderhoud van spiervezels. Door het dystrofine-tekort treedt ernstige verzwakking van de spieren op. De oorzaak van het tekort is een fout in het dystrofine-gen. De laatste jaren is erg veel onderzoek gedaan aan het ontwikkelen van een genetische therapie voor deze spierziekte. Er zijn verschillende methoden onderzocht: het transplanteren van gezonde donorcellen, het introduceren van een “gezond” dystrofine-gen, of het corrigeren van de fout in het patiënt-eigen dystrofine-gen. Tijdens de presentatie op de Duchenne Parent Project dag werden deze methoden nader toegelicht.

Transplantatie van gezonde donorcellen
Als één van de eerste vormen van therapie werd van celtransplantatie veel verwacht. Deze methode houdt in dat geïsoleerde en vervolgens opgekweekte spiercellen van een gezonde donor worden getransplanteerd in spieren van een Duchenne patiënt, teneinde verzwakte spiervezels te ondersteunen of zelfs nieuwe spiervezels aan te maken. De effectiviteit van deze methode is tot nu toe echter achtergebleven bij de verwachtingen, vooral omdat heel weinig cellen de transplantatie overleven. Daarbij komt dat het effect zeer lokaal is, waardoor in de praktijk vele injecties nodig zijn. Recentelijk heeft de transplantatie-methode echter weer meer aandacht gekregen door nieuwe toepassingen van beenmergtransplantatie. In beenmerg zijn zogenaamde stamcellen aanwezig. Dit zijn cellen die nog niet volledig zijn ontwikkeld en ook nog geen vaste “weefselbestemming” hebben. Recent onderzoek heeft nu aangetoond dat in Duchenne patiënten na transplantatie van beenmerg van een gezonde donor, een deel van deze stamcellen in de spieren terecht komt alwaar ze ontwikkelen tot spiercellen en dystrofine gaan maken. De eerste resultaten zijn weliswaar nog niet optimaal, maar verder onderzoek zal wellicht in de toekomst leiden tot verbetering.

Introductie van een “gezond” dystrofine-gen
Voor de introductie van een “gezond” dystrofine-gen in spieren van patiënten zijn verschillende “transportmiddelen” getest. Deze transportmiddelen, vectoren genoemd, kunnen synthetisch zijn, of gebaseerd zijn op verschillende virussen. Virussen zijn van nature namelijk zeer efficiënte “gen-overdragers”. Virale vectoren worden gemaakt door specifieke stukken van het virus-DNA middels genetische manipulatie te verwijderen. Dit voorkomt niet alleen dat het virus ziekteverwekkende eiwitten maakt, maar zorgt ook voor meer “transportruimte” voor bijvoorbeeld het lange dystrofine-gen. Adenovirale vectoren zijn de laatste jaren uitgebreid getest en aanzienlijk verbeterd als transportmiddelen voor het dystrofine-gen. Hoewel ze inmiddels veiliger zijn geworden, blijft echter een nadeel dat ze niet in staat zijn om het gen over te dragen aan volwassen spiervezels. Dit komt omdat spiervezels voor stevigheid zijn omgeven door een extra wand, de extracellulaire matrix, waar het adenovirus niet doorheen kan. Het huidige onderzoek met adenovirale vectoren voor Duchenne gentherapie is daarom gericht op verdere vector-verbeteringen om onder andere gen-overdracht in volwassen spierweefsel mogelijk te maken.
De laatste jaren zijn andere virale vectoren ontwikkeld die gebaseerd zijn op het “adeno-associated virus” (AAV). Deze vectoren zijn veelbelovend omdat AAV geen immuunreakties opwekt en dus veilig is. Bovendien is het virus zo klein dat dat wél door de extracellulaire matrix van volwassen spiervezels kan en dus heel efficiënt is in gen-overdracht naar spier. Helaas is een bijkomend nadeel van het kleine virus dat er geen ruimte is voor het lange dystrofine-gen. Dit sloot in eerste instantie AAV-vectoren uit voor Duchenne gentherapie. Echter, recent onderzoek is nu gebaseerd op het gebruik van mini-dystrofine-genen die door genetische manipulatie een stuk kleiner zijn gemaakt (maar nog steeds wel funktioneel zijn) en zodoende wel in AAV passen. Ook wordt de mogelijke toepassing van zogenaamde combinatie-vectoren getest. De eerste resultaten hiermee geven aan dat AAV-vectoren die verschillende opeenvolgende delen van het dystrofine-gen bevatten, eenmaal in de spiercellen, combinaties met elkaar kunnen aangaan die leiden tot een compleet, werkend dystrofine-gen. Omdat het optreden van deze combinaties niet heel frequent gebeurt, is het effect van deze methode op dit moment nog beperkt, maar middels genetische manipulaties zullen deze vectoren nog verder worden verbeterd.

Correctie van de fout in het patiënt-eigen dystrofine-gen
Als alternatief voor gentherapie-methoden die gebaseerd zijn op gen-overdracht, zijn verschillende internationale groepen recentelijk begonnen met onderzoek naar de mogelijkheden van gen-correctie. Met behulp van kleine, synthetische stukjes genetisch materiaal die we oligonucleotiden (in het kort oligo’s) noemen, kunnen fouten in het dystrofine-gen worden gerepareerd (met chimere oligo’s) of gepasseerd (met antisense oligo’s). Chimere oligo’s kunnen heel specifiek een kleine fout in het gen herstellen door er aan te binden en te zorgen voor een kleine uitwisseling van genetisch materiaal. Twee verschillende amerikaanse groepen hebben afgelopen jaar aangetoond dat met zulke oligo’s, de kleine fouten in het dystrofine-gen van twee verschillende diermodellen voor Duchenne spierdystrofie (de mdx-muis en de GRMD-hond) kunnen worden hersteld. Dit is veelbelovend, aangezien een dusdanige gen-correctie permanent is. Belangrijke nadelen van deze methode zijn echter dat alleen kleine foutjes in het gen kunnen worden gerepareerd (terwijl in de meerderheid van DMD-patiënten grote stukken van het gen ontbreken) en dat het effekt van deze methode matig is: na injectie in de spier krijgen lang niet alle cellen zo’n oligo daadwerkelijk binnen en in de cellen die de oligo hebben gekregen, vindt de gen-correctie alleen met lage frequenties plaats.
Bij de afdeling Humane Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden wordt thans gewerkt aan het ontwikkelen van een methode die gericht is op gen-correctie met behulp van antisense oligo’s. Deze oligo’s kunnen een bepaald fout-bevattend deel van het dystrofine-gen afschermen waardoor dit gedeelte in de uiteindelijke genetische code wordt overgeslagen.
Het dystrofine-gen heeft 79 bouwstenen, exonen genoemd, welke samen de genetische code voor het dystrofine-eiwit vormen. In veel Duchenne patiënten ontbreken één of meerdere van deze exonen waardoor de code is verstoord en er geen eiwit kan worden gemaakt. Eén van de meest voorkomende fouten in het dystrofine-gen is het ontbreken van exon 45. Duchenne patiënten met deze fout hebben een tekort aan dystrofine, omdat exon 44 vast zit aan exon 46 en zo de genetische code is onderbroken. Er zijn echter ook Becker spierdystrofie patiënten met een dystrofine-gen waarin zowel exon 45 als exon 46 ontbreken. Toch hebben deze patiënten een veel milder ziektebeeld. Dit komt omdat in hun dystrofine-genen exon 44 vast zit aan exon 47 hetgeen de genetische code niet onderbreekt. Daarom wordt er in deze patiënten weliswaar een korter, maar waarschijnlijk grotendeels functioneel dystrofine-eiwit gemaakt.
Hierop gebaseerd, wordt er nu in Leiden een methode ontwikkeld om in Duchenne patiënten met een dystrofine-gen waarin exon 45 ontbreekt, ook exon 46 te verwijderen uit de genetische code. We noemen dit exon skipping. Exon skipping doen we met behulp van antisense oligo’s die dusdanig binden aan exon 46 dat dit exon is afgeschermd en zo wordt overgeslagen tijdens het verwerken van de genetische code. We hebben dit getest in gekweekte spiercellen van twee verschillende Duchenne patiënten met die specifieke fout in hun dystrofine-gen. Na behandeling van de spiercellen met de antisense oligo’s waren we in staat om in 80% van de cellen de genetische code te herstellen (vergelijkbaar aan de code in Becker patiënten met een dystrofine-gen waarin zowel exon 45 als exon 46 ontbreken). Door dit herstel van de code gingen de behandelde spiercellen het verkorte dystrofine-eiwit maken. Eiwitkleuringen toonden aan dat dit verkorte eiwit terecht komt in de wand van de spiervezels, hetgeen betekent dat zo’n eiwit zonder exon 45 en 46 naar alle waarschijnlijkheid wel funktioneel kan zijn. Hoewel nog veel onderzoek zal moeten worden gedaan om de specificiteit en uiteindelijke toepasbaarheid van deze methode te testen, zijn de eerste resultaten met de antisense oligo’s dus uiterst bemoedigend. Het huidige onderzoek is nu gericht op de toepassing ervan in spieren van muizen. De grootste hindernis die namelijk nog zal moeten worden genomen, is het ontwikkelen van een techniek voor het efficiënte transport van de oligo’s door het spierweefsel.

- (voor details over dit onderzoek, volg de links vanuit onze onderzoeksgroep "Genome Technology and Genetic Disease") -

Cfr. : http://www.dmd.nl/nonscinl/gentherapie.html

17-09-2005 om 20:49 geschreven door Jules

Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
Uitgave nr. K035, Baarn, juli 2004

Wat is Becker spierdystrofie ?
Becker spierdystrofie is een aandoening van de spieren waardoor de spieren niet of onvoldoende functioneren. Bij Becker spierdystrofie wordt dit veroorzaakt door de gedeeltelijke afwezigheid of afwijkende grootte van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Dit is het gevolg van een verandering in een gen (= een stukje van het erfelijk materiaal, DNA) dat het dystrofine-gen wordt genoemd. Deze afwijking in het erfelijk materiaal komt ook voor bij de ziekte van Duchenne. Bij Duchenne begint het eerder en zijn de ziekteverschijnselen ernstiger. De ziekteverschijnselen bij Becker spierdystrofie zijn zeer verschillend, niet bij iedereen hetzelfde en zij verschijnen niet bij iedereen op dezelfde leeftijd. De verandering in het gen wordt meestal via de moeder overgedragen. In naar schatting 30% ontstaat de aandoening spontaan. Becker spierdystrofie is geslachtsgebonden: over het algemeen hebben alleen mannen deze ziekte terwijl vrouwen draagster van deze ziekte kunnen zijn.

Erfelijkheid : chromosomen en genen
De oorzaak van erfelijke ziekten is te vinden in de genen, de dragers van erfelijke informatie. Deze genen liggen in een vaste volgorde op de chromosomen: ketens met erfelijk materiaal. De chromosomen komen voor in paren. Van ieder paar bevatten de chromosomen min of meer dezelfde erfelijke informatie. Zo zal op beide chromosomen 9 bijvoorbeeld een gen liggen dat verantwoordelijk is voor de bloedgroep (ABO-gensysteem). Maar het kan zijn dat het ene gen codeert voor bloedgroep A en het andere voor bloedgroep B. In dat geval komt bloedgroep AB tot uiting. Een voordeel van deze 'dubbele' informatie in beide chromosomen is dat sommige genetische fouten gecompenseerd kunnen worden. Ontbreekt op het ene chromosoom het gen dat informatie geeft over de bouw van een spier, kan dat soms gecompenseerd worden met het gen op het andere chromosoom. Er is dan wellicht geen groot probleem.

Becker dystrofie : geslachtsgebonden
Het dystrofine-gen ligt op het X-chromo-soom. Dit is een van de chromosomen die onder meer het geslacht bepalen. Bij vrouwen bestaat dit chromosomenpaar uit gelijke chromosomen (aangeduid met XX). Bij mannen zijn de geslachtschromosomen verschillend (XY). Als het dystrofine-gen op het ene X-chromosoom beschadigd is, hebben vrouwen vrijwel altijd op het andere chromosoom nog een gen dat wel goed is. Daardoor komt de ziekte niet tot uiting. Bij mannen is er geen tweede dystrofine-gen aangezien op het Y-chromosoom geen dystrofine-gen aanwezig is. Wanneer een vrouw zowel een goed als een beschadigd dystrofine-gen heeft, dan is zij draagster van Becker spierdystrofie. De helft van haar kinderen zal ook het defect krijgen: de helft van de zonen zal Becker spierdystrofie krijgen en de helft van de dochters zal draagster zijn. Het gaat daarbij om gemiddelden. Een draagster kan bijvoorbeeld ook vier zonen krijgen die geen van allen Becker spierdystrofie hebben maar die kans is klein. Alle dochters van een man met Becker spierdystrofie zijn draagster.

Becker : uitingsvormen bij vrouwen
Bijna 20% van de draagsters van het gen voor Becker spierdystrofie heeft geringe verschijnselen van de ziekte: inspannings-gebonden spierkrampen en spierpijn en/of een geringe tot matige spierzwakte. Er ontstaat echter vrijwel nooit afhankelijkheid van een rolstoel. Daarnaast blijkt dat bij ongeveer 30% het bloed soms een verhoogde enzym, het creatinekinase, bevat wat duidt op een verhoogde afbraak van spierweefsel. Dit heeft geen relatie met de aanwezigheid van spierklachten.

Hartklachten bij draagsters
Bij patiënten met Becker spierdystrofie treden bijna altijd hartklachten op. In de loop van het ziekteproces worden niet alleen de skeletspieren maar ook de hartspier aangedaan. Om onduidelijke redenen wordt de hartspier pas later in het ziekteproces aangetast. Men noemt deze aantasting cardiomyopathie: hartspierziekte. Uit recent onderzoek is gebleken dat betrokkenheid van de hartspier niet alleen bij jongens en mannen met Becker spierdystrofie optreedt maar ook bij een deel van de draagsters van het gen van de ziekte. Uit dit onderzoek onder 44 draagsters bleek dat bij 16% in enige mate verwijding van de linker hartkamer aanwezig was. Hoewel de betekenis van deze afwijking niet geheel zeker is, zou dit het eerste begin kunnen zijn van een cardiomyopathie. In tegenstelling tot sommige draagsters van Duchenne spierdystrofie werd er bij dit onderzoek geen cardiomyopathie vastgesteld. Cardio-myopathie is een sluipend proces. Soms zijn patiënten zich hier niet eens van bewust. In een vroeg stadium van cardiomyopathie gaat het hart sneller kloppen en komt er minder bloed in allerlei organen terecht. In een later stadium kunnen onder meer de nierfunctie en de hartfunctie worden beïnvloed: door vochtophoping worden voeten en enkels dik, ontstaat benauwdheid en kunnen ernstige hartritmestoornissen optreden. Het is tot nu toe niet mogelijk te voorspellen of draagsters hartklachten zullen ontwikkelen. Op zich is cardio-myopathie goed te behandelen met medicijnen. Maar je moet natuurlijk eerst weten dat je het hebt. Als een cardiomyopathie niet tijdig wordt ontdekt, kan dit ernstige gevolgen hebben.

Het dilemma van de genetische test
Op basis van deze onderzoeksresultaten zou een conclusie kunnen zijn dat alle meisjes die een familielid met Becker spierdystrofie hebben, moeten laten onderzoeken of zij draagster zijn. Het probleem is echter dat dit onderzoek een zware belasting met zich kan meebrengen. Zodra een vrouw weet dat zij draagster is, kan bijvoorbeeld een relatie ernstig onder druk komen te staan. Er kunnen ook problemen ontstaan bij het afsluiten van verzekeringen. Sommige vrouwen besluiten dan ook om zich niet te laten testen op draagsterschap. Iedere potentiële draagster zal zelf een afweging moeten maken tussen de voor- en nadelen van een genetisch onderzoek. Bij een klinisch genetisch centrum kan men meer informatie over het onderzoek krijgen. Op de VSN-site zijn de adressen van deze centra te vinden.

Controle bij cardioloog noodzakelijk
Omdat er soms wel hartafwijkingen kunnen worden vastgesteld maar vooralsnog niet duidelijk is of sommige draagsters van Becker spierdystrofie een cardiomyopathie zullen ontwikkelen, is het advies van de VSN zich door een cardioloog te laten controleren op cardiomyopathie. Deze hartspierziekte is niet te genezen maar goed te behandelen. Als onderzoek van het hart geen afwijkingen laat zien, zou het eens in de vijf jaar herhaald kunnen worden om bijtijds afwijkingen te kunnen vaststellen. Het is ook van belang dat de behandeling start nog voor de effecten van de cardio-myopathie (kortademigheid, vasthouden van vocht en hartritmestoornissen) optreden. Het probleem op dit moment is echter dat nog niet alle cardiologen bekend zijn met de problematiek van hartafwijkingen bij draagsters. Wanneer u hiermee geconfronteerd wordt, kunt u zich het beste voor advies wenden tot de afdeling neuromusculaire aandoeningen van een academisch centrum. De adressen hiervan vindt u op de website van de VSN.

Cfr. : http://www.vsn.nl/uploaded/files/publicatielijst/Becker-en-draagsterschap.doc

17-09-2005 om 20:23 geschreven door Jules

Spierdystrofie
Oculopharyngeale spierdystrofie

Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
Uitgave nr. K015, april 2001


Wat is Oculopharyngeale Spierdystrofie ?
Oculopharyngeale Spierdystrofie, ook Oculopharyngeale musculaire dystrofie (OPMD) genoemd is een neuromusculaire aandoening. De naam geeft al aan dat het om een spierdystrofie gaat. Bij een spierdystrofie is er een afname van de spierkracht door veranderingen in de spieren zelf, afbraak van spiercellen. Bij Oculopharyngeale spierdystrofie zijn de spiergroepen van de ogen (Latijnse naam voor oog is oculus) en keel (pharynx) aangetast, maar ook in andere spiergroepen kan de spierkracht verminderen, zoals bijvoorbeeld in de heup en bovenbeenspieren.
    
De ziekte is zeer zeldzaam.

Oorzaak en erfelijkheid
De oorzaak van erfelijke ziekten is te vinden in de genen: de dragers van erfelijke informatie. Deze genen liggen in een vaste volgorde op de chromosomen: ketens met erfelijk materiaal. De oorzaak van OPMD is een afwijking in een gen op chromosoom 14. Door deze verandering wordt een eiwit in de spiervezels verkeerd aangemaakt. Dit eiwit stapelt zich op in de spiervezel waardoor de spiervezel niet goed meer kan functioneren en verloren gaat. OPMD erft autosomaal dominant over. Dat wil zeggen dat een nakomeling van iemand met OPMD 50% kans heeft de afwijking over te erven.

Verschijnselen
Bij OPMD worden alle spieren aangetast, maar niet allemaal tegelijk en even ernstig. De klachten beginnen tussen ongeveer het veerstigste en zestigste levensjaar. Ze ontstaan heel langzaam en worden ook heel langzaam erger. Verschijnselen kunnen zijn :

• hangende bovenste oogleden (ptosis) ·

• slikklachten (dysfagie) ·

• stemveranderingen (dysartrie). Deze treden nooit als eerste op. ·

• loopstoornissen (vooral bij traplopen) en moeite vanuit zit overeind te komen. ·

• minder kracht in de gelaatsspieren (minder mimiek en moeite om de ogen

• krachtig te sluiten)

• krachtverlies in schouders en bovenarmen ·

Niet alle klachten hoeven op te treden en kunnen per persoon verschillen.

Behandeling
Er is geen geneesmiddel of behandeling om OPMD te genezen of de vermindering van de spierkracht te stoppen. Wel wordt er behandeld om de klachten te verlichten of tijdelijk te verhelpen. Het is aan te bevelen tijdig een revalidatiearts in te schakelen.
Voor de hangende oogleden (ptosis) is het mogelijk om met behulp van ptosishaakjes die op een bril zijn gemonteerd de oogleden op te trekken. Er zijn ook verschillende mogelijkheden om de oogleden te opereren.
Wanneer de oogleden onvoldoende sluiten, bestaat de kans op uitdroging van de hoornvliezen. Overdag moeten dan kunsttranen gebruikt worden en ´s nachts moeten de ogen worden afgedekt met doorzichtige plastic kapjes.
Voor de slik− en articulatiestoornissen kan een logopediste adviezen geven die het slikken en spreken vergemakkelijken, een diëtist kan adviezen geven over de samenstelling van het voedsel om zoveel mogelijk slikklachten te vermijden. Wanneer de klachten ernstiger zijn is een operatie van de keel mogelijk.
Fysiotherapie kan nuttig zijn bij verminderde spierkracht in armen en benen. Ergotherapie kan helpen om bepaalde handelingen anders te leren doen.

Vereniging Spierziekten Nederland
De Vereniging Spierziekten Nederland is een vereniging van en voor mensen met een neuromusculaire aandoening. Mensen met deze aandoeningen, ouders, partners, kinderen en andere familieleden kunnen lid worden van de VSN. De VSN :

• geeft voorlichting over specifieke ziektebeelden
• geeft persoonlijke ondersteuning
• brengt mensen met elkaar in contact
• stimuleert het wetenschappelijk onderzoek, ook internationaal.

De VSN werkt nauw samen met (gespecialiseerde) neurologen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en andere hulpverleners. De vele vrijwilligers van de VSN zijn onder meer actief in diagnose− en regiowerkgroepen. De diagnosewerkgroepen volgen de medische ontwikkelingen rond specifieke ziektebeelden, stimuleren het wetenschappelijk onderzoek en houden contact met verenigingen in het buitenland. Ook organiseren zij jaarlijks een informatieve bijeenkomst voor de betreffende leden. De meeste diagnosewerkgroepen brengen een− of tweemaal per jaar een eigen nieuwsbrief uit. Daarnaast zijn er regionale werkgroepen. Deze brengen leden met elkaar in contact en organiseren bijeenkomsten voor nieuwe leden, contactdagen, themabijeenkomsten en gespreksgroepen. De regionaal consulent beantwoordt vragen over vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen.

Meer informatie
U kunt bij de VSN terecht voor uitgebreide informatie. Ook kunt u inlichtingen krijgen over academische ziekenhuizen en revalidatieadviescentra.
De Spierziekten Infolijn van de VSN is op werkdagen bereikbaar van 10.00 tot 16.00 uur op nummer 0900 5 480 480, € 0,10 per minuut.
Vereniging Spierziekten Nederland, Lt. Gen. van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn - Telefoon 035 548 04 80 - Fax 035 548 04 99 - www.vsn.nl - www.spierziekten.nl

Cfr. : http://www.vsn.nl/spierziekten/pdf.php?diagnose_id=14

17-09-2005 om 19:32 geschreven door Jules

    Dignity
 
    I decided long a go
    Never to walk
    In anyone's shadow
    If I fail, if I succeed
    They can't take away my dignity


        Whitney Houston
      "The greatest love of all"

17-09-2005 om 18:58 geschreven door Jules

17-09-2005 om 18:35 geschreven door Jules

Spierdystrofie
Wat is
facioscapulohumerale dystrofie ?

FSHD Stichting
Kievietslaan 34, 2243 GD Wassenaar - Tel 070 511 84 66 - Fax 070 511 00 41 - E-mail info@FSHD.nl  

Mocht u na het lezen van onderstaande nog vragen hebben over spierziekten, dan adviseren wij u contact op te nemen met de Vereniging Spierziekten Nederland. De VSN biedt, als patienten-belangenvereniging, algemene informatie over 18 verschillende spierziekten, een aantal meest gestelde vragen, artikelen over pijn, voeding en thuishulp, en een volledige publicatielijst. De VSN heeft een aparte werkgroep voor FSHD.
 

Wat is FSHD precies ?
FSHD - Facio Scapulo Humerale vorm van spier Dystrofie is een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie. De ziekte werd voor het eerst duidelijk beschreven in 1886 door twee Franse Artsen, Landouzy en Déjèrine. Zij gebruikten de term facioscapulo humeraal omdat zij vonden dat bij hun patienten vooral de aangezichts (facies) spieren, de spieren rond het schouderblad (scapula) en de bovenarm (humerus) spieren waren aangedaan. Pas in een later stadium werd ook vastgesteld dat FSHD autosomaal dominant erfelijk is - dat wil zeggen dat het direct van ouder op kind overerft FSH wordt gedefinieerd door een aantal karakteristieke symptomen. Het voornaamste symptoom is de progressieve verzwakking en uiteindelijk verlies van kracht in de skeletspieren. De meest voorkomende spieren die aangetast worden aangegeven door de afkorting F (facio - aangezicht) S (scapulo - schouderblad) H (humeral - bovenarmen), D (dystrofie). In een vroeg stadium worden de spieren van het oog (openen en sluiten) en mond (glimlachen, fronsen, fluiten) aangetast. Het zwakker worden van andere skeletspieren varieren per patient. In het algemeen worden ook de spieren van de voet en het bekken aangetast. De progressie van de ziekte kan zeer sterk verschillen per patient, maar is in zijn algemeenheid langzaam. Naarmate de ziekte vordert worden patienten door verzwakte spieren instabiel, en uiteindelijk worden patienten met een ernstige vorm van FSHD rolstoel-afhankelijk. FSHD lijkt geen invloed op het intellect te hebben en meestal worden hart- en orgaanspieren gespaard. De levensverwachting is over het algemeen dezelfde als die van gezonde personen. In meer dan de helft van de gevallen van FSHD zijn er andere symptomen, zoals bijvoorbeeld gehoorverlies (met name hoge tonen), en/of afwijkingen van de bloedvaten aan de achterzijde van het oog. Deze bloedvaten-afwijkingen leiden in ca. 1% van de gevallen tot oogproblemen Omdat deze klachten niet exclusief zijn voor FSHD moet voorzichtigheid betracht worden in de diagnosering van FSHD op basis van deze klachten.

Wat veroorzaakt FSHD ?
Bij het bekijken van groot (spierweefsel met talloze cellen) naar klein (DNA de drager van erfelijke eigenschappen in elke cel in ons lichaam) kan men gedeeltelijk verklaren waar FSHD vandaan komt en wat het veroorzaakt. DNA (afkorting van deoxyribonucleic acid) is een heel lang molecuul, bestaande uit slechts 4 verschillende bouwstenen (genaamd nucleotiden) die zich bevinden in onze lichaamscellen. De volgorde van de nucleotiden in het DNA is verantwoordelijk voor onze erfelijke eigenschappen (genen). Tussen de genen zijn er nucleotide-volgorden die bepalen of een gen wel of niet in een bepaalde cel afgelezen wordt. Recentelijk is die volgorde van alle nucleotiden van het menselijk genoom bepaald. Een structuurverandering in het DNA is de oorzaak van FSHD. Het FSHD gen(en) bevindt zich aan het einde van de DNA string van chromosoom 4. De genetische locatie van dit DNA gebied is 4q35. Bijna alle gevallen van FSHD hebben te maken met een verkorting van de repeterende sekwentie van 4q35. Onderzoekers proberen nu te ontdekken wat het verband is tussen de FSHD genen en deze verkorting. Het is nog niet bekend of het ontbrekende DNA een actief gen bevat of de ordening of activiteit van een nabij gelegen FSHD gen verandert (positie-effect). In ca. 2-5% van de gevallen van FSHD is er geen verband met chromosoom 4, hoewel recentelijk is aangetoond dat in een deel van deze patienten de gerepeteerde sekwentie toch van structuur is veranderd. Of deze gevallen te maken hebben met een ander chromosoom of genetisch aspect wordt ook onderzocht. Helaas kost onderzoek heel veel geld, en gezien de zeldzaamheid van de ziekte is er weinig interesse vanuit de farmaceutische industrie of het bedrijfsleven om voldoende geld ter beschikking te stellen. De FSHD Stichting werft daarom fondsen om de continuiteit van het onderzoek te waarborgen.

Hoe erft een persoon FSHD ?
Als FSHD wordt geconstateerd dan zijn er drie mogelijkheden 1. Er is geen sprake van FSHD als het gaat om een andere ziekte die uiterlijk lijkt op FSHD 2. Overgedragen van een van de ouders (al dan niet met ziekte, dan wel door mosaicisme, dan we door non-penetrantie) en 3. Niet overgedragen van de ouders, een niewe mutatie De meeste mensen met FSHD erven dit van één van beide ouders. DNA bepaalt namelijk de overdracht van erfelijke eigenschappen van ouder op kind, door middel van de chromosomen. Menselijke cellen hebben meestal 46 chromosomen. 44 van deze chromosomen zijn gelijke paren genummerd van 1 tot 22. Het laatste chromosomenpaar bestaat uit niet gelijke X en Y chromosomen welke het geslacht van het kind bepalen. De moeder voegt het X chromosoom toe, de vader een X of Y chromosoom. FSHD is het resultaat van een DNA deletie van het 4e chromosomenpaar. Als een persoon een chromosoom 4 erft met de FSHD afwijking, dan is de kans zeer groot dat spierzwaktes zullen ontstaan. De andere helft van het chromosomenpaar 4 is meestal normaal maar wordt overtroffen door de gemuteerde helft. Dat maakt FSHD een autosomaal dominant erfelijke ziekte. Omdat een ouder maar een van de twee van de chromosomenparen aan het kind doneert, is de kans op overerving in de meeste gevallen 50%.

Zijn er ook andere oorzaken van FSHD ?
Het komt regelmatig voor dat patienten FSHD krijgen door een nieuwe mutatie van de genen. Studies tonen aan dat zo'n 10 tot 33% van alle FSHD gevallen spontaan plaatsvinden . In zo'n 20% van deze gevallen betreft het ouders die drager van de chromosoomafwijking blijken te zijn maar zelf geen aantoonbare klachten hebben. In de overige gevallen betreft het een spontane mutatie van chromosoom 4 die FSHD veroorzaakt. Als de 4q35 verkorting ontstaat, dan is het vervolgens autosomaal dominant erfelijk op volgende generaties. De kans op doorgeven is hier wederom in de meeste gevallen 50%.

Hoeveel mensen lijden aan FSHD ?
FSHD is de derde meest voorkomende erfelijke spierziekte in Nederland. Het is moeilijk aan te geven hoeveel mensen precies aan FSHD lijden omdat in zo'n 30% van de gevallen de symptomen zo licht zijn dat patienten geen last van de ziekte hebben. In Nederland schatten we dat zo'n 800 mensen aan FSHD lijden, wereldwijd zo'n 275.000. FSHD komt voor bij alle rassen, en zowel mannen als vrouwen. Nog niet zolang geleden is gebleken dat het verloop van de ziekte bij mannen in de puberteit en vrouwen in de overgang opeens versnelt. waarom staat dit hier?

Wanneer dienen symptomen zich aan ?
Alhoewel het de FSHD gen mautatie bij de geboorte aanwezig is, dienen de eerste symptomen zich normaal gesproken pas aan na het twintigste levensjaar. Hierbij moet opgemerkt worden dat de aanvang en het verloop van de ziekte zeer variabel is. Wellicht heeft dit te maken met de hoeveelheid van de repeterende sekwenties op het DNA die verloren zijn gegaan. Soms dienen zich in de puberteit al symptomen aan. In ongeveer 5% van de gevallen heeft een jong kind al symptomen van de ziekte. In deze gevallen worden de typische FSHD-aangezichts-spierklachten duidelijk, en in sommige gevallen hoorproblemen en netvliesafwijkingen. Als iemand in mijn familie FSHD heeft, kan ik de FSHD mutatie dan ook hebben? Als een van uw ouders of broers of zusters FSHD heeft, is er een kans dat u de FSHD mutatie ook heeft. In dat geval adviseren wij u contact op te nemen met uw dokter, om dit te laten onderzoeken door specialisten op het gebied van spierziekten en FSHD. Waarom staat dit hier?

Kan een arts de diagnose FSHD vaststellen ?
Een arts zal het fysieke onderzoek meestal aanvullen met specifieke vragen over een mogelijke familiegeschiedenis op gebied van FSHD. Ook zal een bloedonderzoek plaatsvinden waarin het specifieke enzym-niveau kan worden getest, en een EMG (electromyograph) en/of spierbiopsie. Een EMG zal een abnormale electrische activiteit van een werkende skeletspier aantonen. Bij een spierbiopsie wordt een klein stukje spierweefsel weggenomen wat onderzocht wordt op afwijkingen. In zo'n 95% van de gevallen zullen deze onderzoeken de ziekte aantonen dit is een beetje krom en ik zou met Padberg overleggen: bij verdenking van FSHD wordt geen EMG gemaakt en zeker geen spierbiopt afgenomen maar direct de DNA diagnose gesteld. Inderdaad hebben zo'n 95% van de FSHD patienten de deletie, maar in slechts 33-50% van alle inzendingen zien we ook daadwerkelijk een mutatie. Vele artsen zijn of niet goed in staat de diagnose klinisch vast te stellen, of de klachten zijn niet specifiek genoeg om FSHD vast te stellen. Vaak zien we een patient als eerste binnen komen met het verzoek om BMD diagnostiek te doen, vervolgens LGMD en dan komt de patient weer langs voor FSHD diagnostiek.. In de overige 5% van de gevallen betreft het jongere patienten, of patienten met milde of ongebruikelijke symptomen. In deze gevallen is het mogelijk een DNA test toe te passen. Bij een DNA test kan men in 98% van de gevallen aantonen of iemand aan FSHD lijdt. Bij een DNA test wordt alleen bloed afgenomen. In de gevallen waarin er geen verband bestaat tussen FSHD en een afwijking van chromosoom 4, biedt een DNA test geen uitsluitsel. DNA testen is eventueel ook mogelijk op ongeboren kinderen.

Is er een behandeling voor FSHD ?
Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar de ziekte ook zo belangrijk. Er bestaan medicijnen en hulpmiddelen die klachten (gedeeltelijk) kunnen bestrijden. Omdat spieren hun werk doen door stimulatie van de zenuwen, worden patienten meestal behandeld door een neuroloog. Een orthopeed houdt zich bezig met het skelet en bijbehorende spieren, aanhechtingen en banden, en kan advies geven over eventuele mobiliteitsproblemen en andere functionele problemen van spier/skelet. Fysiotherapie en spieroefeningen helpen de flexibiliteit te behouden. Met name zwemmen wordt hierbij gezien als zeer nuttig. Patienten wordt geadviseerd gedoseerd over de dag zo actief mogelijk te blijven, en tussen de activiteiten rustpauzes in te lassen. Eventueel overwicht moet vermeden worden omdat dit een extra belasting voor de spieren is; hierbij kan een dietist(e) behulpzaam zijn. Naast fysieke hulp zijn er zeer veel hulpmiddelen die het functioneren van een FSHD patient kunnen helpen. Te denken hierbij is ook aan aanpassingen op de werkplek. Voor spraak en articulatieproblemen kan een logopedist adviezen geven. Voor vele FSHD patienten zijn pijnklachten onvermijdelijk. Hiervoor is geen specifieke behandeling beschikbaar. Meestal wordt in deze gevallen pijnbestrijders voorgeschreven in combinatie met fysiotherapie.

Wat is de prognose van FSHD ?
Het voorspellen van het verloop van FSHD is moeilijk. Het is zeker dat sommige skeletspieren zullen verzwakken gedurende het verloop van de ziekte, en dat dit van invloed is op het functioneren van de patient in het dagelijks leven. FSHD lijkt geen invloed op het intellect te hebben, en meestal worden hart en orgaanspieren gespaard. Er zijn echter onzekerheden over de snelheid en mate waarin spieren verzwakken. Dit varieert sterk per patient, zelfs voor patienten uit dezelfde familie. Sommige patienten kunnen relatief normaal functioneren met weinig klachten; anderen worden wellicht rolstoelafhankelijk omdat lopen onmogelijk wordt. De mate waarin een ouder aan FSHD lijdt kan niet voorspellen in hoeverre het kind hieraan zal lijden.

Hoe is het om FSHD te hebben ?
Lees de ervaringen van Miriam in haar persoonlijke column
Lees de ervaringen van Edwin in zijn persoonlijke column

Hoe kom ik in contact met andere patienten ?
Hiervoor kunt u het beste contact opnemen met de FSHD-groep van de Vereniging Spierziekten Nederland.


Voor een overzicht van alle spierziekten : http://www.vsn.nl/spierziekten/?/spierziekten/diagnosen/dia228.htm 


Cfr. : http://www.fshd.nl/ 

17-09-2005 om 01:38 geschreven door Jules