NIEUW: Blog reclamevrij maken?
Inhoud blog
  • Nieuwjaars cadeautje van ProZa team
  • Dokter House team in Gent
  • diagnose na diagnose
  • zieker dan ziek
  • psychosomatisch
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    leven met Muckle - Wells

    13-04-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nieuwjaars cadeautje van ProZa team

    Ik had in februari terug een afspraak met ProZa om de resultaten van de test te bespreken, maar in de laatste weken van december kreeg ik een telefoon. De profesoren wilden me al op 4 januari zien.

    Ik was blij dat ik vroeger kon gaan, maar tegelijk vroeg ik me af waarom ik vroeger moest gaan? Betekende dit dat ze iets gevonden hebben, vast wel want dan zouden ze vast die enkele weken nog kunnen wachten. Was het iets ergs? Moest ik me zorgen maken? Vast niet want dan hadden ze vast mijn huisarts gecontacteerd.

    Aangekomen in UZ Gent zag ik in de wachtzaal een bord met de afkorting K.O.L.K, en ik vroeg me af wat dit betekende. Google vertelde me dat het de afkorting was van Klinische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Ik flipte, het is toch geen waar dat ze terug fibromyalgie of een andere onverklaarbare klacht als diagnose zullen geven he? Ik liep al weer straten vooruit en was zo ontgoocheld, hoe kan het dat er niets is uit gekomen uit die test? Ik bereide me mentaal voor op de ontnuchterende diagnose die ik zou krijgen, en hoopte dat mijn ontgoocheling niet te hard zou opvallen. Zo lijk ik wel een hypochonder die perse een diagnose wil krijgen. Ik moest leren aanvaarden dat mijn hoofd zo sterk is dat het me zo ziek kan maken. Ik zou er aan werken, therapie volgen, medicatie, mindfullness , alles als het maar helpt... Daar ging de zenuwpees in mij weer, maar ondanks mijn goeie voornemens neemt dit niet weg dat ik ontgoocheld ben, en dat ik blijkbaar mentaal zo zwak ben, ik dacht dat ik weerbaarder was...

    Ondertussen zat mijn man zich druk te maken in het feit dat ik al zo voorbarig conclusies trok. “Niemand heeft je iets gezegd en jij gaat al van de diagnose fibromyalgie uit nog voor je een dokter gezien hebt, en dat allemaal omdat je een bord ziet met K.O.L.K op!” Hij had gelijk, maar ik was al 5 jaar lang gezegd hoe het tussen mijn oren zit, dokters keerden altijd terug op stress en emoties, en ik ben een emo mens, zoveel is zeker. Ik wilde me gewoon niet belachelijk maken en had zoveel zin om naar buiten te lopen, de huisarts te laten bellen naar de resultaten en te janken in mijn bed. Als mijn klachten tussen mijn oren zitten weet ik dat ik er niet zomaar vanaf zal geraken en ik wou zo graag een oplossing... Hoe is het mogelijk, ik was zo kwaad op die reumatologe en haar diagnose en nu zou ze toch gelijk kunnen hebben..

    De prof riep mijn naam en ik volgde hem mee naar het kabinet. Zijn collega  begroette me en nog voor ik goed en wel zat zeiden ze me : we weten wat is mis is.

    Ik ook, antwoorde ik in mijn hoofd, fybromyalgie, spasmofilie, zenuwen.... Ik hoorde hen zeggen Muckle - Wells, maar ik dacht dat erop zou volgen Muckle - Wells, dat is het niet. In de plaats daarvan hoorde ik je aandoening is heel erg zeldzaam, je bent ermee geboren en je hebt het gekregen van 1 van je ouders, ook jij kan het aan je kinderen doorgeven. Mijn man keek naar mij, op een manier van, heb je het wel begrepen?

    Ik lachte, echt oprecht lachen, was dit voor echt? Geen doorverwijzing naar K.O.L.K? Geen fybromyalgie maar echt een zeldzame aandoening? Zat ik niet daarjuist te flippen over het feit dat ze niets zouden hebben gevonden? Eindelijk een kant en klaar antwoord, 100% zekerheid ? Dit was zo’n mooi nieuwjaarscadeau en ik bedankte de professoren. Ik kon niet beschrijven hoe blij ik was! Beetje vreemd om blij te zijn met een erfelijke ziekte, maar er is een behandeling voor! Vooral dat laatste zorgde ervoor dat ik lachte van oor tot oor. De professors zeiden me dat het idd heel raar kan overkomen dat ik blij ben met een diagnose, maar dat het heel begrijpelijk is, als 5 jaar lang bijna elke arts terug keert naar stress. Als je zo ziek in je bed zit en de arts vraagt je als eerste ben je een beetje emotioneel? Nee, nu kan ik eindelijk zeggen, IK BEN VERDOMME ZIEK!

    Zo mooie inzet van het jaar, en dat door een top team van artsen in UZ Gent.
    En een behandeling, niet te genezen maar wel te beheersen, mijn leven zou terug kunnen beginnen, samen spelen met mijn kinderen, terug gaan werken, sporten, zoveel plannen die op on-hold staan en eindelijk kan ik de pauze knop uitdrukken!... Waarvoor zou je minder glimlachen?


    De behandeling en wat die inhoud zou ik later nog ontdekken, samen met het ongeloof hoe duur de medicijnen zijn, en wat voor rompslomp het is om een goedkeuring te krijgen tot terugbetaling. Het antwoord heb ik, de oplossing is er ook, helaas voorlopig achter een gesloten glazen deur, zichtbaar, voor het grijpen en toch niet helemaal...

    13-04-2017 om 20:31 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    13-07-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dokter House team in Gent


    Na bijna 5 jaar ziek zijn, hoor ik plots over een programma in het UZ van Gent. Blijkbaar heeft UZ een dokter House team die op zoek gaat naar zeldzame aandoeningen. Ik wou altijd al dat er een echte dokter House zou zijn in België en nu is er eindelijk zo’n team in Gent! Ik vraag mijn huisarts of ze het oké vinden om mijn dossier aan die dokters door te sturen, wie niet waagt niet wint en dit zou mijn allerlaatste poging zijn om een antwoord te zoeken en te vinden.


    Toen mijn dossier aangemeld was, wist ik dat ik zou moeten geduld hebben, en vooral geluk dacht ik. Ik had al wat informatie ingewonnen over dat team en ik wist dat ze het dossier eerst zelf bestuderen, kijken of er inderdaad sprake of vermoeden is van een of andere aandoening, en als je niet in aanmerking komt, ze je doorsturen naar andere medische centra of specialisten. Na een aantal weken ging de telefoon en ik hoorde UZ gent en ProZa team en afspraak. Ik stond versteld, ze belden me op, ze hebben mijn dossier bekeken, en ze willen me zien? Betekend dat dan dat er eindelijk geloofd wordt dat er een medische aandoening is? niet psychosomatisch? geen stress? niet tussen mijn oren? Ik was zo blij met dat telefoontje, het leek me de bevestiging dat er inderdaad iets is, en misschien kan ik wel eindelijk geholpen worden! Klinkt raar maar het is te vergelijken met een positieve zwangerschapstest, ik ben in verwachting van een diagnose!


    De dag van de 1ste consultatie was ik bloednerveus. Ik kon het niemand uitleggen hoe belangrijk dit voor me was, na 5 jaar eindelijk terug wat hoop. In de wachtzaal was ik in twijfel, hoe zouden ze zijn, zullen het “meneer de proffen” zijn die me op mijn plaats zetten omdat ik niet wilde geloven in de diagnose fibromyalgie en spasmofilie? Zouden ze me zeggen dat ik me er moest bij neerleggen, ermee moet leren leven? Zo benieuwd, tegelijk zo nerveus en bang. Bang om een slechte indruk te maken, dat ik daardoor zou over komen als een zenuwwrak en dat ze niet meer verder zouden kijken dan mijn zenuwachtig gefriemel. Dan is het gedaan, hoef ik nergens meer aan te kloppen en blijf ik met de stempel psychosomatisch zitten.


    De profesoren waren verassend gewoon in hun doen en praten. Net alsof ik op consultatie bij mijn huisarts zou zijn. Heel gewoon, rustig, niet mevrouw dit, mevrouw dat, ze stelden heel gericht vragen, repten geen woord over depressieve gedachten of stress, waar ik zo blij om was. Ze zeiden me , dat ze een sterk vermoeden hadden dat er een zeldzame aandoening mijn klachten veroorzaakte en dat ze heel graag een genetische test wilden uitvoeren om zo de diagnose te bevestigen. Zo, dat is inderdaad een test die ik nog nooit heb gehad en ik blijf erbij dat er ergens iets zit dat terug te vinden is, alle misschien 's, die uit vorige testen deden vermoeden dat er iets aan de hand is, wel, die zouden door deze test nu wel in het plaatje kunnen passen. Ik was helemaal voor, ik was zeker dat het antwoord in die test lag!

    Toen professor Poppe het vermoeden van Muckle -Wells syndroom vernoemde, dacht ik eerst, nee, kan niet ik ben niet doof, ik had al zoveel opgezocht over alle mogelijke zeldzame ziektes, zelfs de laatste arts had MWS laten varen omdat ik geen gehoor problemen heb, mijn ogen, das wat anders. De professor vroeg me of er in de familie mensen waren die een slecht gehoor hadden en dat was dan wel weer het geval.
    Sowieso zou de DNA test honderden auto-immuun ziektes kunnen opsporen, deze test zou veel meer duidelijkheid geven...

    13-07-2016 om 00:00 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    13-04-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.diagnose na diagnose

    De weken erop kreeg ik te horen dat ze een sterk vermoeden hadden dat ik de ziekte van Snitzler heb, de symptomen klopten voor 95% er was enkel 1 marker in mijn bloed die niet tekende om de definitieve bevestiging te krijgen. De dermatoloog had verschillende dingen opgezocht, en het deed me deugd om te horen dat ze me nu wel geloofden en het niet zomaar onder de noemer stress en psychologisch weg foefelden.

    Later werd ik doorverwezen naar een professor neuroloog in Gent omdat mijn spieren zo verzwakten en de pijn en krampen uit de hand liepen. Na enkele consultaties wilde hij de piste auto - inflammatoir opgaan. Ik kreeg een spierbiopsie om te zien wat er mis is met mijn spieren, er werd wel wat gevonden, maar niet genoeg om een diagnose te krijgen.


    Ondertussen legde ik me erbij neer dat niet alles in de medische wereld zomaar duidelijk is, sommige dingen weten ze niet of nog niet genoeg van, en vreemd genoeg val ik telkens uit de boot waar de duidelijke diagnoses onder vallen. Ik neem het de dokters niet kwalijk, soms ben ik erg gefrustreerd en ga ik zelf op zoek naar mensen met dezelfde symptomen, ik google alle mogelijke ziektesymptomen af, kijk naar Mystery Diagnoses, dokter House, alle andere mogelijke programma’s waar ze ziektebeelden tonen, allemaal in de hoop iets te vinden.

    Ik snap het niet dat er nergens een dokter is die zegt, aha! Heb ik al eens gezien! Gewoon iemand die het ook heeft gehad, dat heb ik nodig. Ik kan niet geloven dat ik de enigste ben met deze symptomen. We blussen ondertussen de brandjes met zware pijnstillers en rust, en we wachten af...

    Zo gaan er maanden voorbij, soms heb ik een betere periode en denk ik dat ik eruit ben gegroeid, maar ziekte X houdt zich krampachtig vast aan me, en elke keer keert hij trouw terug, hij dicteert mijn hele leven, en als ik me niet aan de regels hou, dan slaat extra hard terug.

    Na een bezoek bij een arts die zich toelegt op het uitzoeken van verschillende ziektes kreeg ik een bloedtest die markers van zeldzame auto-immuun aandoeningen opspoort. Terug kreeg ik te horen dat een van de testen tekent maar dat ze eigenlijk niet goed weten of dit nu een bewijs is van een auto-immuun aandoening of niet. Met die spierbiopsie was het net zo.

    Wat ben ik daar mee, het kan zijn, maar het kan ook evengoed niet zijn? Zo frustrerend, voor iedereen. Uiteindelijk zei de dokter me, dat de geneeskunde zo vlug vooruit gaat en dat de kans op een antwoord misschien wel binnen 5 jaar er zou zijn. Wat ze nu terug vinden zijn kleine stukjes, horen ze bij een ziekte, zijn ze het gevolg van iets anders, van stress? Niemand kan een juist antwoord geven, voorlopig nu toch nog niet. Ik apprecieerde zijn openheid en eerlijkheid en bedankte hem voor zijn uitgebreide zoektocht.


    Eindelijk een eerlijk antwoord, na een 4 tal jaar had ik er genoeg van, elke keer een vermoedelijke diagnose horen, om daarna te horen dat dit of dat niet in het plaatje past, dan horen dat stress en emoties eventueel test beïnvloeden, ik wilde rust, genieten van de stille periodes en de slechte periodes die opflakkerden overbruggen zonder dat mijn kinderen er veel van zouden merken.

    Ze merken het natuurlijk wel, mama kan niet zoveel, is heel vlug ziek en ziet er soms beroerd uit met plekken. Thomas weet al heel goed wanneer ik ziek zal worden, blijkbaar staan mijn ogen dan anders, hij helpt ook heel erg met zijn zusje, haalt kleren voor haar uit, als ze naar school moet, maakt boterhammen klaar, ik hoor hem dan zeggen “ kom meisje ik doe je wel klaar mama is te ziek”. Dat breekt mijn hart ik probeer hen zoveel mogelijk een mooie tijd te geven en ik hoop dat dit niet de overheersende herinnering wordt als ze groter worden. Ook voel ik mij soms schuldig, school weet niet de ernst die mijn ziekte in momenten op ons leven heeft. Heel veel mensen weten dat niet, ze weten niet welke invloed dit heeft op mijn kinderen en man, op ons gezin, welke inzet ik moet doen om de dag door te komen of hoe lastig het soms is om de kindjes naar school te brengen, vaak tussen braakneigingen door. Zo vaak al huilen omdat mijn been pijn doet om de gaspedaal in te drukken. Hoe vaak ik s’avonds vroeg in mijn bed zit, gewoon omdat ik niet meer kan.

    Ik heb geen medelijden nodig, geen extra aandacht want dat zou me enkel generen, ik heb tot nu toe al altijd mijn toestand vergeleken met mensen die heel erg ziek zijn, dodelijk ziek zijn, dan weet ik dat ik blij mag zijn dat het dat maar is. Maar ik wil wel hulp aanvaarden als de kindjes het eens moeilijk hebben, ik voel dat Thomas me spaart en het heel vaak niet wil zeggen. Misschien wil hij er helemaal niet over praten, maar als school ziet dat hij wat afwezig is, taken tijdens de week niet gemaakt heeft, dat hij mindere punten plots heeft, hoop ik dat ze weten dat het meestal met mijn toestand te maken heeft. Die jongen is top, en doet zo zijn best.

    13-04-2015 om 00:00 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    09-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zieker dan ziek

    Net na mijn consultatie bij de psychiater en de reumatologen kwam ziekte X terug op bezoek. Dit keer feller dan voorheen. Ik kon amper lopen, kreeg met geen woorden uitgelegd hoeveel pijn ik had, had braakneigingen, zo’n hoge koorts en een uur later lag ik kletsnat van het zweet in mijn zetel te rillen van de kou.

    Zelfs de spiertjes die nodig waren om kippenvel te maken deden me pijn... mijn man zag hoe het verslechte en belde de dokter op. Iedereen keek me heel bezorgd aan, en hij vroeg me of ik al in de spiegel had gekeken... Blijkbaar waren mijn ogen en gezicht fel gezwollen en zag ik er heel erg beroerd uit. De huisarts stuurde me onmiddellijk naar spoed en belde het ziekenhuis op om een dermatoloog en de reumatoloog die fibromyalgie had gediagnostiseerd te consulteren.


    De weg naar spoed had ik constant braakneigingen. Het deed me zoveel pijn om me te verplaatsen en ook al was het donker buiten het licht van de lantaarns en de tegenliggers sneden als messen door mijn ogen. In spoed toegekomen kreeg ik onmiddellijk een bed en verdook ik me onder de lakens om zo het felle licht niet te moeten zien. De verpleegsters vroegen of ik extra zuurstof nodig had, of ik niet het gevoel had dat mijn keel dicht zat? Ik had keelpijn, spierpijn, mijn ribben deden zeer als ik ademende, maar dat was niet nieuw, wat wel nieuw was, was die extreme bezorgdheid, en de vraag of ik wel goed kon ademen. Weet je waar je allergisch aan bent? Euh? Huisstofmeid in mindere mate, maar anders nergens aan. Weet je dat zeker, je gezicht zit heel erg gezwollen, je bent zeker dat je ademhaling oké is he? Nu maakten ze me wel benieuwd, maar mijn hoofdpijn en spierpijn was zo erg dat het me niet echt kon schelen...


    Toen de assistent van de reumatologe binnen kwam zag ik aan zijn gezicht dat hij schrok. Hij was er enkele dagen geleden aanwezig toen ik de diagnose van de reumatologe had gekregen en ik vond het heel goed dat ze me nu eens met eigen ogen zagen tijdens een opstoot. Ik vroeg hem of dit nu Fibromyalgie, spasmofilie of psychosomatisch was? Hij zei me direct, nee, er is duidelijk is aan de hand, rust nu maar en als we dit hebben uitgezocht moet je daarna maar terug een afspraak maken om rug school te volgen. Hou je goed, zei hij, en ik zag dat zijn bezorgdheid heel oprecht was, blijkbaar was mijn gezicht gezwollen genoeg om hun diagnose, vooroordeel, bij te stellen.

    Ik kreeg morfine tegen de pijn en kroop diep weg onder de lakens in de hoop om vlug in slaap te vallen en van de pijn af te zijn. De volgende dag was het al stukken beter, mijn gezicht nam de normale vorm aan en ik voelde me terug opgewekter. Iedere keer ik een opstoot heb overwonnen, had ik zo de volgende dag het gevoel van, zo dat hebben we gehad, vooruit nu werk aan de winkel. Helaas werkt mijn lichaam niet zo vlug mee en ben ik zo moe en uitgeput dat ik enkele dagen nodig heb om te recuperen. In het ziekenhuis nam de dermatoloog een stukje huid in de hoop dat die biopsie meer zou vertellen wat er aan de hand is...

    09-12-2012 om 00:00 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    20-11-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.psychosomatisch

    Zo kwam ik bij een reumatologe terecht in het ziekenhuis, die gaf me enkele vermoedelijke diagnoses, van malaria tot de ziekte van Still. Toen ze na enkele tests geen resultaat in de richting van de vermoedelijke ziektes kreeg ontmoette ik haar op een blijkbaar voor haar slechte dag.

    De dokter in kwestie wist het ook niet meer en deed een aantal spiertest. Ik was al maanden op zoek naar een antwoord en vooral naar een oplossing, zelf dacht ik dat het niet zo erg zou zijn, het antwoord waarschijnlijk heel erg simpel, vitamines bijnemen of zo, wat ik zelf al deed in de hoop energie bij te kijken, want ik voelde me uitgeput, moe, ik had overal zo’n pijn en liep wat emotioneel rond. De arts in kwesties was heel duidelijk en zei me letterlijk: “u bent lichamelijk en emotioneel een wrak, u hebt geen dokter nodig maar een psychiater. Ik schrijf u anti depressiva voor en u zult zich al heel wat beter voelen.” Toen ik haar vroeg of dit ook mijn koorts en andere klachten verklaarde, zei ze me vlakaf: ‘Maar mevrouw, koorts, wat is koorts? U heeft geen koorts, zie u klachten als psychosomatisch, en elke andere klacht als een allergische reactie op de snotneus van u babydochter! U hebt fibromialy met extreme spasmofilie en dat te wijten aan stress en psychologische klachten, wat u rugpijn betreft kunnen we rug school aan raden om u scoliose wat te ondersteunen.’


    Toen ik haar kabinet verliet, voelde ik me zo belachelijk. Blijkbaar is er geen onderliggende ziekte die dit kan verklaren, en het laatste dat ik wil is, dat ik dokters opbel met onverklaarbare symptomen, hun tijd verdoe aan nodeloze test en dat terwijl ik gewoon aan mijn geestelijke gezondheid moet werken.

    Oké, ik weet dat stress en depressieve gedachten ervoor kunnen zorgen dat je je heel wat minder goed in je vel kan voelen. Ik ben de eerste om toe te geven dat ik een emotioneel persoon ben, sterft er iemand in een film zet dan maar een doos Kleenex klaar. Ook heb ik het hart op mijn tong en ik ben niet beschaamd om mijn gevoelens te delen. Maar de uitspraken die deze arts maakte gaven mij meer het gevoel dat ik ‘mentaal gek’ was en niet ziek. Haar duidelijke reactie, die voor mij eerder gefrustreerd overkwam dan bezorgd was niet te misverstaan.

    Maar wie ben ik? Ik heb geen medische opleiding gehad, ik heb zeker het recht niet om die arts te zeggen dat ze fout zit, maar de manier waarop ze me haar bevindingen gaf, vond ik absoluut niet kunnen. Als mijn klachten psychosomatisch zijn, dan nog is dat geen reden om zo bot te zijn, begrip en doorverwijzing zou me meer deugd gedaan hebben. Als ik al niet depri was, zou ik het zeker zijn na zo’n consultatie.


    Om de arts in kwestie niet tegen te werken, heb ik besloten samen met mijn huisarts om toch naar een psychiater te gaan en eens te luisteren wat hij ervan dacht. Na die consultatie, had ik wel een briefje van een psychiater die me geestelijk gezond verklaarde op zak, maar dit was geen overwinning voor me. De dokter zei me dat ik wel oververmoeid ben van mijn nachtelijke avonturen met mijn dochterlief, maar dat dit niet de reden kon zijn dat ik die specifieke klachten ontwikkelde.

    Dus geestelijk gezond, maar ergens voelde ik me minder gelukkig dan gehoopt, elke diagnose die mij die stomme ziekte kon helpen verslaan zou me deugd gedaan hebben, nu zijn we enkele jaren verder en blijft ziekte X mijn levensgezel...

    20-11-2012 om 00:00 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    20-06-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.enkele weken later...


    Ik sta op,  heel erg moe, ons dochtertje heeft een onverzadigde dorst s’nachts en ze moet elke 3 uur melk hebben. Ik voel me zo versleten, zo uitgeput, heb echt overal pijn, niet zomaar spierpijn, lijkt zoals een griep, maar dan echt een heel erg felle griep. Mijn armen kloppen als ik stilzit en onderaan mijn knie voelt het alsof er binnen in mijn benen een koord keihard is aangespannen. Ik trek mijn benen op om de spanning in mijn benen wat te minderen maar het lijkt niet te lukken. Na een poosje krijg ik het zo enorm koud, ik neem een fleecelaken bij me en leg me neer, ik ril en voel hoe ik letterlijk lig te schudden, het laken voelt zo zwaar en ieder kledingstuk die mijn lichaam aanraakt zorgt ervoor dat mijn huid verbrand aanvoelt. Ik probeer ook de keelpijn die heel diep in mijn keel, zo net in het putje, bijna tussen mijn sleutelbeen, weg te spoelen met warme chocolademelk. Ik sta versteld hoe zwaar het kopje aanvoelt die ik opneem en hoeveel pijn mijn spieren doen om gewoon dat kopje naar mijn mond te brengen.

    Ik neem mijn koorts op en zie dat ik 39,4° heb, ik wil naar de badkamer gaan en elke stap die ik zet doet pijn, ik neem hele korte stapjes omdat ik bang ben als ik zou door wandelen dat de aangespannen ‘koorden’ in mijn benen zouden knappen. In de badkamer kijk ik in de spiegel, ik zie er heel erg wit uit, maar onder mijn wenkbrauwen en rond mijn mond en neus zitten er rode roze vlekken. Ook op mijn armen en mijn buik zitten dezelfde vlekken. Niets jeukt, ik gloei en ben te moe om me er zorgen over te maken. Tegen de avond krijg ik een felle hoofdpijn, lawaai en licht doen mijn ogen pijn en ik zie niet zo duidelijk, het lijkt alsof mijn ogen erg waterig zijn. Wat slaap zou me deugd doen en ik kruip rillend in mijn bed..


    Anderendaags zijn de huidplekken weg, mijn spieren staan nog steeds in brand en ik heb het gevoel dat mijn kracht uit mijn benen is. Ik hou me kalm en het enigste dat ik wil doen is voor mijn kindjes zorgen, de dagtaken putten me uit, bij het minste verkramp ik. s’Anderendaags ben ik beter, wel ben ik uitgeput van een onzichtbare inspanning die ik blijkbaar heb geleverd, maar ik voel me heel wat beter.

    Een goeie 10 dagen later sta ik op met felle diepe keelpijn, ik kijk in de spiegel en zie die rare rode vlekken terug in mijn gezicht. Ik sta versteld dat die vlekken terug zijn en vraag me af of ik van iets kan allergisch zijn. Als de dag enkele uren oud is, voel ik terug een intense diepe pijn in mijn spieren. Het lijkt net alsof iemand een deken van pijn over me heeft gelegd. Ik hou me rustig, maar tegen dat de middag aanbreekt lig ik terug met felle koorts, zware hoofdpijn en spierpijn in mijn bed. Ik laat de dokter komen en tegen de tijd dat hij er is mag je me amper aanraken van de pijn. Mijn hoofd lijkt te bonzen en ik zie overal zwarte vliegjes. Ik kan amper praten omdat mijn keel zo fel pijn doet. De dokter vindt niets die wijst op keelontsteking en zegt me dat hij niet diep genoeg kan zien. Ik sta versteld dat zo’n keelpijn er niet voor zorgt dat die keel niet bloedrood zou zitten, blijkbaar niet.

    Ondertussen zit mijn linker pols helemaal vast, ik heb hem niet verstuikt of overbelast, maar de pijn is zo hevig dat het net aanvoelt alsof hij gebroken is. Ik kan die hand totaal niet gebruiken elke millimeter dat ik hem verplaats zorgt voor zo’n pijn dat ik het echt uitroep. Ook de dokter lijkt zich af te vragen wat er gaande zou kunnen zijn. Ik vertel hem dat dit nu al 3x in een korte periode is voorgevallen, hij neemt bloed af en zegt me dat het voor hem een raadsel is. De huidvlekken lijken op roodvonk, maar mijn leeftijd en het feit dat ik al keelontstekingen heb gehad vernietigen die diagnose.


    Mijn bloedresultaten tonen aan dat ik een ferme ontsteking heb, meer niet. s’ Anderendaags lijken mijn symptomen zo vlug als ze zijn opgekomen weer weg te zijn. Geen vlekken, geen koorts en vooral mijn polsen zijn helemaal genezen. Ik heb wel nog zure spierpijn, net alsof ik een heel zware inspanning heb gedaan, en ook nog een doffe hoofdpijn die later op de dag heviger wordt. De hoofdpijn sleept dagen, weken aan, elke dag opnieuw scherpe steken en doffe pijn die erger wordt naarmate de dag vordert.

    In de maanden erna heb ik meermaals terug de griep met vlekken gehad, de pijn in mijn spieren en in mijn botten zijn enorm. Mijn keelpijn, begint meestal met een vermoeide stem.  Als ik wil praten moet ik mijn woorden er uit duwen, het is lastig om te praten. Het lijkt alsof ik me echt moet inspannen en de spieren in mijn keel te moe zijn om te kunnen praten. Na een paar uur krijg ik er amper nog woorden uit, mijn stem verdwijnt en de scherpe pijn die net in het putje tussen mijn sleutelbenen zit steekt weer de kop op.

    Meestal heb ik ook last van mijn polsen, knieën en enkels. Die pijn is zo fel, dat het net lijkt alsof ik breuken heb. Mijn scoliose, die altijd al een deel van mijn leven heeft uitgemaakt is nu elke dag aanwezig in de vorm van knagende pijn, ik kan niet lang rechtstaan, zitten of liggen. Elke nacht kom ik rond 3u wakker omdat ik het niet uithoud te blijven liggen.


    Mijn benen verzwakken en ik voel hoe ik elke dag meer en meer moet moeite doen om gewone dagdagelijkse dingen te doen. Elke uitstap moet worden gepland met de zekerheid dat ik 3 dagen erna in mijn bed kan blijven, een half uur stappen lukt niet meer, mijn benen geven het op. Wat schommelen met mijn dochter op mijn schoot zorgt ervoor dat ik felle buikkrampen krijg, gewoon omdat je buikspieren nodig hebt om te schommelen. Stofzuigen zorgt ervoor dat mijn handen opzwellen en rood zitten, elke huishoudelijke taak wordt gepland en elk half uur moet ik pauzes nemen om te recupereren. Het is frustrerend, elke keer opnieuw probeer ik en denk ik dit keer zal het lukken zonder dat ik er ziek van wordt. Net alsof ik allergisch ben aan inspanningen, bij het minste wordt ik ziek.
    Na enkele maanden sukkelen beslissen we om professor Ebo, gespecialiseerd in allergieën te bezoeken, hij kon me al redelijk vlug vertellen dat dit niet zomaar een allergie kan zijn, de allergie testen zijn negatief en ook de huiduitslag is verrassend genoeg niet jeukend wat dan niet helemaal klopt met netelroos. Na een echo werd duidelijk dat er wat aan de hand zou kunnen zijn omdat mijn milt en lever vergroot is.

    20-06-2011 om 00:00 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    24-01-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Hoe het allemaal begon

    24 januari 2011

    Dolgelukkig kijk ik naar mijn klein hoopje geluk...

    2 dagen op de wereld en ze is gezond, na al de medische problemen tijdens de zwangerschap, is ze er eindelijk en ze is gezond. Ik glimlach en denk bij mezelf nu begint mijn leven pas, mama van een zoontje en dochtertje. Gelukkig zijn nu!


    Even later sta ik voor de spiegel en kijk hoe mijn lichaam weer slank is geworden, ik heb zin om naar huis te gaan, sporten en ik voel hoe blij ik wordt bij die gedachte.

    In de spiegel zie ik vreemde rode vlekken, vlak onder mijn wenkbrauwen, mijn oogleden en rond mijn neus en mond. Ik kijk nog eens goed en zie ook in de plooien van mijn armen rode ronde cirkels, net als op mijn buik. Ik vind het vreemd en wrijf erover, ze voelen niet ruw aan en jeuken ook niet. Vreemd, maar sta er niet echt bij stil.

    Als ik Lore opneem om haar pampertje te verversen voel ik hoe een scherpe pijn door mijn beide armen gaat. Net alsof ik een spierverrekking heb. Ik ververs haar en geef haar nadien een flesje melk.  Ik geniet van die gezellige tijd met mijn kleine meid, maar mijn spieren verzuren als ik haar in mijn armen hou, net alsof ze 10 kg of meer weegt.  Dat zou pas een baby zijn...

    Als ze gedaan heeft met drinken leg ik haar in haar bakje en wrijf over mijn armen. Ik kruip terug in mijn bed en plots beginnen de spieren in mijn armen te kloppen. mijn bovenarmen schudden, net alsof ik mijn spieren fel op en aan trek. Ik voel hoe moe ik ben. Ik doe mijn ogen wat dicht om te rusten en voor ik het goed besef word ik wakker door de deur die open gaat en Luc de trotse papa, die komt binnen.


    Hij kijkt zijn prinses aan en vraagt of ze braaf is geweest, ik glimlach en zeg hem dat ze broer niet is, maar ze is een schatje. Als ik uit bed wil voel ik pas hoeveel pijn al mijn spieren doen, ik voel me plots zo moe en zit verveeld met de pijn. Zo vreemd, een tweetal uren geleden wou ik gaan sporten en naar huis en nu voelt het alsof ik een sportkamp heb gedaan. De verpleegsters komen binnen en ik vertel hen van mijn rode plekken en mijn pijn, samen vermoeden we dat ik misschien allergisch ben aan het wasmiddel die ze gebruiken in het ziekenhuis, en de spierpijn zal heel waarschijnlijk de naweeën van de bevalling zijn. Bevallen is ook een sport, en wat voor een, een mooiere prijs kan een mens niet krijgen!

    Ik klaag niet want ik voel me zoveel beter dan dat ik me al in maanden heb gevoelt...

    24-01-2011 om 00:00 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)


    Archief per week
  • 10/04-16/04 2017
  • 11/07-17/07 2016
  • 13/04-19/04 2015
  • 03/12-09/12 2012
  • 19/11-25/11 2012
  • 20/06-26/06 2011
  • 24/01-30/01 2011

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de regels? Meld het ons!
    Gratis blog op http://blog.seniorennet.be - SeniorenNet Blogs, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!