cranioplastie of schedelreconstructie met prothese
24-03-2020
Dinsdag - 24/03/2020 - In volle Coronacrisis is het niet gemakkelijk om te blijven volhouden. Alle activiteiten buitenshuis zijn verboden : geen koor, fiets- en conditietraining, sociale contacten of verplaatsingen, behalve levensnoodzakelijke zoals boodschappen doen voor voeding en geneesmiddelen. Hier komt alleen nog thuisverpleging. Deze week geen kinesist. Ik heb gelukkig de gewoonte om zelf dagelijks te oefenen : 's morgens mijn rek-, kracht- en lenigheidsoefeningen van armen en benen (voor zover ik dat nog kan). Met de hulp van mijn man proberen we zelf de oefeningen te onderhouden. Mijn conditie heeft te lijden onder de laatste winterprik. 10° C is voor mij de grens : daaronder gaat alles heel stroef en kan ik heel moeilijk stappen.
Ik kreeg net bericht dat er toch nog poetshulp komt. Met 4u om de twee weken kan alleen het hoogstnoodzakelijke gedaan worden maar dat is beter dan niks.
Door de Coronacrisis is de aanmaak van mijn nieuwe schoenen ook vertraagd : ik kreeg vorige week de goedkeuring van het ziekenfonds maar het atelier is 2 weken gesloten. Dat gaat dus minstens een paar weken langer duren eer ze klaar zijn. Mijn oude schoenen geven nu al te weinig steun waardoor mijn linkervoet teveel ruimte krijgt en niet betrouwbaar is om op te steunen. Dat daar maar geen ongelukken van komen !
Onze vakantie in Tenerife hebben we toch nog gehad in alle rust. Een week na onze thuiskomst brak de hel daar los. In ons hotel zaten vooral Engelsen. Het weer kon niet beter zijn : alle dagen zon ! We zijn alle dagen gaan wandelen met de rolstoel of een scootmobiel. Die laatste kan je daar gemakkelijk huren. We hebben daar met ons groepje (met 3 rolstoelgebruikers) gezien hoe het openbaar vervoer daar geregeld is : geen reservatie nodig op voorhand, een automatische oprijplank die uit de bus schuift aan de achteringang, niemand die zich stoort aan de moeilijke doorgang in de bus en gereserveerde plaatsen voor mensen die moeilijk te been zijn. Een hemelsbreed verschil met ons openbaar vervoer. De terugvlucht verliep heel vlot. Bij de landing kondigde de piloot de buitentemperatuur aan : 4° C, dat was 20° minder dan in Tenerife !
Nu iedereen best zoveel mogelijk thuis blijft houden wij heel graag contact met onze kinderen, familie en vrienden via telefoon en internet (WhatsApp videogesprekken). We leren veel bij ! Hoe onze kleindochter leert kruipen kunnen we zo volgen maar gaan babysitten is er voorlopig niet meer bij. Zo jammer... De dag dat dat weer kan loopt ze misschien al, ze verjaart op 25 mei. Haar vader liep al op zijn eerste verjaardag !
Dinsdag 28/01/2020 - Op het vlak van revalidatie was er weinig evolutie vorig jaar, dacht ik. Maar dan herinnerde ik mij dat ik mij in de loop van vorig jaar verwonderde over mijn lamme voet : na 8 jaar voelde ik meer activiteit ! Nu voel ik daar niet veel meer van omdat dat zo snel went dat je het vergeet.
Daarnaast heb ik ook meegewerkt aan een workshop : hulpverlening, op de startdag van de week van NAH. Dat was iets nieuws maar wel interessant om eens te vertellen wat je hebt meegemaakt. Het publiek was geïnteresseerd en dat stimuleerde mij om veel uitleg te geven. Ik ben geneigd om dat nog wel eens meer te doen.
Mijn arm en hand doen nog steeds niets behalve wat spasmen 's morgens en 's avonds. Wanneer je je normaal bij het wakker worden eens lekker kunt uitrekken moet ik mijn knie optrekken om een kramp in mijn kuit te voorkomen en mijn hand en arm tegenhouden om ze niet in een pijnlijke, spastische kramp te laten schieten. Daarvoor neem ik een spierontspanner bij het ontbijt. Daarnaast ook nog een bloedverdunner om bloedklonters tegen te gaan. Ondanks al mijn activiteiten zit er nog te weinig beweging in mijn spieren om dat te voorkomen. Verder neem ik nog 3 middelen tegen epilepsie.
Daar hoop ik er volgend jaar zeker een van te kunnen afbouwen want daar moet ik jaarlijks een verlenging voor aanvragen van het ziekenfonds. Vorig jaar ben ik erin geslaagd om de dosis van het zwaarste te verminderen van 500 mg naar 300 mg. Dat was moeilijk omdat je dan overgevoelig wordt voor drukte en prikkels uit de directe omgeving. Maar ik heb er wel uit geleerd dat afbouwen veel trager moet gebeuren dan opbouwen. Dit jaar hou ik het zoals het nu is omdat er iets anders belangrijker is (de kankerbehandeling van mijn man).
Volgende week vertrekken we voor een weekje ontspanning op vakantie en daarna komt die behandeling op de eerste plaats. Ik zal dan af en toe wat meer beroep moeten doen op andere mensen om mijn activiteiten verder te kunnen zetten maar dat zal wel lukken.
Dinsdag - 21/01/2020 - Januari : tijd voor een terugblik op vorig jaar.
Op het vlak van revalideren valt er weinig nieuws te melden : alles gaat goed zolang ik kan blijven oefenen. Het eerste griepje verstoorde dit jaar al mijn oefenschema : 2 dagen niet kunnen oefenen betekent helemaal opnieuw beginnen. Gelukkig kan ik terugvallen op 8 jaar ervaring om gauw weer op het oude peil te zitten. De eerste koude laat zich ook voelen in mijn been en arm : meer spasmen en moeilijk stappen, ook al ben ik binnen. Dat laatste verwondert mij nog steeds. Ik verheug mij nu al op mijn weekje Tenerife in februari.
In 2019 evolueerde mijn fysieke toestand eigenlijk niet meer. Maar zolang het niet achteruit gaat ben ik al tevreden. Op familiaal vlak is er heel wat gebeurd : ik werd grootmoeder in mei, mijn moeder overleed in juni, haar broer (mijn peter) in juli. De zomer was heel druk met die sterfgevallen en een paar vakanties daar tussenin.
Eerlijk gezegd dekt de titel van deze blog de lading al lang niet meer. Ik ben zeer tevreden over de cranioplastie, de schedelprothese verloste mij van chronische hoofdpijn en gaf mij de kans om mijn leven weer inhoud te geven zoals ik dat vroeger deed op sociaal en sportief vlak. Ik nam mijn hobby's weer op : zingen in een koor, aangepast fietsen, aangepaste conditietraining, vrijwilligerswerk en ik kan weer genieten van bijeenkomsten met vrienden en familie. Ik ben niet van plan om van deze blog een dagboek te maken en zal hier dus nog zelden een bericht toevoegen.
Dinsdag - 17/12/2019 - Minder goed nieuws : zaterdagavond waren we op stap en bij het verlaten van de warme zaal schoot mijn been in een kramp door het temperatuurverschil. Ik kon de trap nog vrij goed af maar eens buiten werd mijn been helemaal stijf en moest ik er zo mee stappen tot aan de auto. Dat was maar 20 meter verder maar dat was toch al te veel voor mijn knie ! Zondagmorgen was het heel pijnlijk bij het stappen en ben ik zoveel mogelijk in de rolstoel blijven zitten. Om in slaap te kunnen vallen had ik zelfs een pijnstiller nodig. Zo eindigde een heel leuk weekend (vrijdag- en zaterdagavond in goed gezelschap) in mineur.
Zondag werd de training van Join2Bike afgelast omwille van het weer : rukwinden. Dat kwam eigenlijk goed uit want door de drukke avonden voordien was ik wel aan rust toe. Maandag raadde mijn kinesist mij aan om vooral te blijven stappen (voorzichtig en niet te lang) zodat mijn spieren niet verslappen. Ik vreesde al voor schade aan de meniscus maar zij denkt dat het nog niet zo erg is. Vandaag gaat het ook al veel beter maar ik doe het toch nog rustig aan. Straks sla ik de laatste conditietraining van dit jaar maar beter over. Met de start in januari kan ik er weer tegenaan gaan. Morgen hebben we dan de laatste koorrepetitie van het jaar : nu Kerstmis en Nieuwjaar op woensdag vallen zal er niet meer gerepeteerd worden dit jaar. Het koor zingt uiteraard op Kerstdag.
Na Nieuwjaar ga ik dan weer gewoon verder met mijn wekelijkse activiteiten : conditietraining, koor, fietsen (dat kan zeker geen kwaad voor mijn knie omdat dat niet belastend is en het gewricht goed in beweging brengt. We hebben nog een korte vakantie gepland in februari (Tenerife) en in juli gaan we een weekje fietsen met vrienden in Nederland. Verder hopen we zo gezond mogelijk te blijven om nog een hele tijd door te kunnen gaan zoals we nu bezig zijn.
Dinsdag - 19/11/2019 - Na 2 maanden stilte slaag ik er eindelijk in om nog eens te bloggen.
De eerste koude heeft weer veel invloed op mijn verlamde arm en been. Met stijfheid en spasticiteit tot gevolg : het stappen gaat moeilijker en mijn arm kan zich bijna niet ontspannen. Nu ik eindelijk weer kan gaan trainen (conditietraining en fietsen) komt het koude herfstweer de pret bederven. Daarnaast valt er niet veel vooruitgang meer te melden. Binnenshuis gaat alles nog vrij goed, al voel ik zo dat het buiten heel koud is : mijn barometer.doet het nog heel goed !
Ik probeer nu ook de hoge dosering medicatie tegen epilepsie te verlagen. Ook dat laat zich voelen met een stijf been, onzekerheid in mijn evenwicht en overprikkeling voor wat rondom mij gebeurt. De combinatie met het koude weer bemoeilijkt het afbouwen van de medicatie. Toch wil ik doorzetten omdat ik nog nooit positief getest ben op epilepsie. Ik zie niet in waarom ik die medicatie zou moeten nemen als ik geen aanvallen krijg bij een lagere dosis. We zullen zien wat dit geeft want de nevenverschijnselen (= afkicken) zijn niet min en maken mij heel onzeker. Het afbouwen moet heel traag gebeuren : telkens maar met 1/4 i.p.v. 1/2 pilletje per maand. Als je weet dat ik nu 3 verschillende pillen neem tegen epilepsie betekent dat dat ik er zeker nog een jaar over doe eer ik er vanaf ben en dan zal ik pas weten of ik zonder kan of niet !
Op de website lees je er alles over. Via de leden kan je de actie steunen door theelichtjes/gin te kopen. Wij fietsen zoals gewoonlijk om ons steentje bij te dragen.
Volgende zomer trekt Join2Bike niet naar het verre Oostenrijk maar naar La Roche in de Belgische Ardennen. Deze zomer zijn we daar een flinke klim gaan maken in voorbereiding op het exploot op de Stelvio in Italië. We hebben er dusal eens van geproefd.
Dinsdag - 24/09/2019 - Deze namiddag start de conditietraining weer maar ik ga nog een paar weken passen. Mijn elleboog doet af en toe nog pijn. Waarschijnlijk is er toch ergens een barstje en vermits ik maar 1 arm kan gebruiken kan ik die ook niet laten rusten. Het goede nieuws is dat ik nu een kiepwieltje op mijn rolstoel heb zodat omkiepen niet meer mogelijk is. Ik begrijp dat ik meer risico liep dan sporters doordat zij vast geriemd zitten in hun rolstoel en ik niet. Dat zal mij hopelijk geen 2de keer overkomen !
De routine van thuis zelfstandig oefenen op stappen zit er weer goed in. Ik mis nu wel de wekelijkse bezoekjes aan mijn moeder in het woonzorgcentrum op donderdag. Ik ga er nog wel langs om de laatste post op te halen. Dat zijn meestal zendingen van goede doelen waar zij tot vorig jaar giften aan deed. Ik stuur hen dan via mail een berichtje dat ze haar beter uit hun adressenbestand schrappen.
In het weekend van 12 en 13 oktober geeft Canzonetta 2 feestconcerten voor 35 jaar koor : https://www.canzonetta.be/. Dat betekent : extra repeteren en thuis oefenen. Zoals vorige keer zing ik alleen op zondag mee, dan is het voor mij niet te zwaar. Met mijn hersenletsel moet ik nog steeds goed doseren hoeveel hooi ik op mijn vork neem om er ook van te kunnen genieten. Op zaterdagavond is het te vermoeiend omdat het dan laat wordt. Ik probeerde het toch te doen door te rusten tijdens de pauze maar dat is niet haalbaar. Alleen op zondagnamiddag meedoen lukt wel, dan is het nog leuk ook om bekenden in het publiek te gaan begroeten en even te peilen naar hun reacties.
Op 15 oktober gaat het NAH-café door in het kader van de week van NAH in het provinciehuis in Leuven : https://www.kennispleinkalender.be/trefdagnah2019/nl/de-workshops. Ik werk mee aan de workshop NAH en hulpverlening. Vanuit mijn eigen ervaring kan ik vertellen hoe de hulpverlening bij mij verlopen is tijdens en na mijn verblijf in het revalidatiecentrum. Het is de eerste keer dat ik aan zoiets meewerk en dat maakt me wel wat nerveus : spreken voor publiek over wat mij overkomen is heb ik nog niet gedaan. Het is in de vorm van een panelgesprek met vragen en antwoorden en de workshops zijn toegankelijk voor een beperkt publiek, dat zou dus moeten lukken.
Vrijdag - 06/09/2019 - De zomer is voorbij gevlogen ! Hij begon heel triest met het overlijden van mijn moeder : zij was 88,5 jaar oud en nog helder van geest. Ze verhuisde einde mei van haar serviceflat naar het aanpalende rusthuis : fysiek ging ze toen fel achteruit zodat dat echt wel nodig was. Een maand later is ze vrij plots overleden aan een hartaderbreuk. Ik was gelukkig net op tijd bij haar op spoed om haar hand vast te houden. Ze besefte dat het einde naderde en was blij toen ze me zag. Het troost mij dat ik erbij was en haar kon bijstaan op dat moment.
Enkele weken later vertrokken we op fietsvakantie met Join2Bike naar Oostenrijk. Het was weer een leuke reis en het verzette mijn zinnen om samen met deze groep te gaan fietsen. De doorstane emoties en het gebrek aan slaap eisten echter hun tol zodat ik een extra rustdag moest inlassen waardoor we de beklimming van de Stelvio gemist hebben. Deze keer werd de Italiaanse kant (zuiden) beklommen op de eerste dag van de tweede hittegolf van deze zomer. De verhalen van de deelnemers troostten mij dat ik er niet bij was. Het zou teveel geweest zijn, mijn rustdag kwam net op het goede moment. De terugreis (op de warmste dag van de zomer!) was een ware overlevingstocht, met genoeg drank en airco hebben we het gehaald.
Toen ik na thuiskomst mijn staptraining weer hervatte viel het op dat dat heel stroef ging. Op reis is het moeilijk om dat schema aan te houden. Na een week vlotte het stilaan weer, mijn kinesisten stelden mij gerust dat dat wel gauw zou beteren en dat was ook zo.
Na nog een paar weken gingen we met 4 bevriende koppels op fietsvakantie naar Baarle Nassau aan de grens met Nederland : geen bergen meer maar wel vaak 'vals plat'. Ook dat vraagt veel van je krachten waardoor ik weer een extra rustdag nodig had. Naast het fietsen is er ook veel ontspanning en het is minder druk, dat gaat mij dus beter af. Hier vond ik wat meer tijd om te stappen, bij thuiskomst viel het veel beter mee om dat voort te zetten.
Eind augustus ging ik met het koor op feestweekend om onze 35ste verjaardag te vieren, zo lang doe ik al mee. 10 repetities, leuke animatie met een spelnamiddag die veel weg had van conditietraining (veel beweging en leuke opdrachten). Daarbij nam ik een te groot risico om met de rolstoel een trapje zelfstandig op te rijden waardoor de stoel achterover kantelde en ik mijn eerste buiteling maakte (zonder veel erg maar liever niet opnieuw).
Al deze activiteiten verklaren waarom ik geen tijd had om te bloggen. Deze maand is ook vrij druk, we zien wel wat het geeft met deze blog. Ik schijn er minder behoefte aan te hebben anders zou ik er wel meer tijd voor maken.
De speciale behandeling van mijn arm met elektrostimulatie heeft jammer genoeg niet veel opgeleverd in juni. Het was heel interessant maar mijn arm reageerde er niet goed op. Het heeft mij wel wat bijgeleerd over de neuromotoriek ervan maar het verhoopte resultaat was er niet. Daarmee weet ik ook dat ik van dat soort behandeling niet teveel mag verwachten. Aan de dure robotbehandeling in Antwerpen, waar ook een deel elektrostimulatie van de arm in zat, hoef ik dus niet te beginnen, het zal mij waarschijnlijk niet veel opleveren. Ik blijf verder gaan met de gewone neuro motorische kinesitherapie waarmee ik tot nu toe al veel resultaat behaald heb.
Dinsdag - 04/06/2019 - Eindelijk nog eens tijd om te bloggen ! Ik zie dat het meer dan een maand geleden is : het was heel druk met allerlei gebeurtenissen in mijn familie. We hebben ondermeer daardoor niet veel kunnen fietsen en ook wat pech met het weer : de geplande voorbereiding naar de 20 km door Brussel viel vaak in het water. Marcel raakte 2 weken voor de race serieus verkouden waardoor we soms beter thuis bleven dan de zaak nog erger te maken. Maar de 20 km zijn goed verlopen op 19 mei : http://prod.chronorace.be/result/sibp/Classement20km.aspx?eventId=1188297191766039. Kies de gewenste taal, race (handbike) en mijn naam. We reden voor het eerst met ons twee samen op achter elkaar gekoppelde ligfietsen : in 1u 10m en 45s kwamen we aan de finish, dat is heel mooi zonder degelijke voorbereiding. Als je op het camerasymbool klikt kan je ons zien rijden.
Op mooie dagen gaan we natuurlijk wel weer fietsen. De fietstrainingen op zondag gaan door tot aan de reis met Join2Bike naar Tirol in juli (weer iets om naar uit te kijken). De conditietraining is nu in zomerstop, dat geeft me tijd voor andere dingen. Zo start binnenkort een intensieve behandeling van mijn lamme arm. Wat dat gaat geven valt nog af te wachten. De vorderingen in mijn voet vallen minder op. Ik ben het al zo gewoon dat ik me erop moet concentreren om het te voelen.
Volgende maand gaat het koor in zomervakantie : tijd voor andere dingen en genieten van uitstapjes, bezoeken en andere dingen. Ik blijf natuurlijk wel oefenen met de kinesist op stappen enz. Stappen blijft het moeilijkst : zonder stok of steun ben ik heel onzeker en altijd bang om te vallen.
Dinsdag - 30 april - Join2Bike stond vorige week op de Revabeurs in Gent : https://reva.be/. Taalkeuze is mogelijk. Die beurs richt zich op mensen met een beperking en biedt een blik op de beschikbare hulpmiddelen. Door die deelname ging de training op zondag niet door. Het weer viel tegen en dat zou ook een spelbreker geweest zijn.
Sinds vorige week beschikken we over een tweede ligfiets, die kunnen we achter de mijne koppelen om samen te gaan fietsen (lijkt op een tandem of treintje van 2 fietsen achter elkaar). Voor zover het weer het toelaat en we niets anders dringend te doen hebben kunnen we de baan op. We zoeken vooral de omliggende hellingen op om te oefenen voor de 20 km door Brussel, op 19 mei, en onze fietsvakanties van deze zomer : in juli een week met Join2Bike naar Oostenrijk (Stelvio) en in augustus een week met onze vrienden. Nu nog hopen op mooi weer iedere keer.
De conditietraining eindigt volgende maand. In juni is de sportaccommodatie van de universiteit niet vrij en begint voor ons de zomerstop, tot half september. Met die tweede fiets kunnen we dan nog veel fietstochtjes maken wanneer we willen want Join2Bike stopt ook tot in september. We zullen er wel het beste van maken. Einde mei wordt ons eerste kleinkind geboren, daar maken we dan ook tijd voor vrij.
Met het stappen gaat het nog steeds goed, geen nieuwe vorderingen, daar zitten de koelere dagen voor iets tussen denk ik. Voor mijn arm is nog niets gepland dat komt nog wel.
Het koor gaat volgende zondag wandelen, vroeger ging dat door op 1 mei, maar deze keer is dat verplaatst naar zondag. Als het droog weer is gaan wij liever fietsen natuurlijk. Wij sluiten dan wel aan bij de drink na de wandeling. Van wandelen gesproken : ik zal nu nog maar eens aan mijn tweede reeks rondjes in huis beginnen. In de conditietraining stap ik soms niet veel omdat dat vaak te moeilijk is om tussen de anderen door te lopen.
Dinsdag - 16/04/2019 - Zondag ging de training met Join2Bike spijtig genoeg niet door. Het was nog kouder dan de week ervoor zodat ik dat niet zo erg vond. In de voormiddag ging Marcel zwemmen en heb ik nog extra gestapt. Mijn voet blijft het goed doen, mijn kleine tenen laten zich nog steeds goed voelen en werken actief mee bij het stappen. In de namiddag zijn we een lekkere pannenkoek gaan eten en zagen we Philippe Gilbert winnen in Roubaix.
Mijn voet doet het zo goed dat ik er al over gedroomd heb : ik kon op mijn tenen lopen zonder schoen aan ! Als dat ooit lukt bereik ik meer dan verwacht. Mijn motivatie om te stappen is weer serieus verbeterd. Het is de eerste keer dat ik droom over mijn handicap. Ik droom zelden over mezelf en tot nu toe was ik gezond in mijn dromen. Deze keer dus niet maar het was te mooi om waar te zijn. Het deed me wel deugd want als me dat nog mag overkomen ben ik de gelukkigste mens van de wereld.
Gisteren ben ik mijn nieuwe sandalen kunnen gaan ophalen. Het is weer even wennen om ze aan te doen, ik draag ze vooral op rustige momenten. Het stappen lukt vrij goed maar om te trainen draag ik liever mijn bottines omdat die meer steun geven.
Gisteravond kwam er nog een student langs met een apparaat dat via elektrostimulatie de spieren van mijn arm weer zou kunnen activeren. Dat zou ik graag nog proberen, baat het niet dan schaadt het niet. Het probleem is dat het heel tijdrovend is in het begin : de eerste weken dagelijks 50 minuten. Die student wil daar dan voor langs komen ! Zijn motivatie is bewonderenswaardig. Nu moet ik dat nog ingepland krijgen in mijn agenda. Met al mijn activiteiten is dat niet simpel.
Het weer wordt steeds beter de volgende dagen : dan moeten we zeker gaan fietsen op vrijdag. Vorige week is het er weer niet van gekomen maar nu moet het lukken !
Zondag is het Pasen en zingt het koor de viering van 10.00u in Blauwput, mijn stem heeft de vorige repetitie goed doorstaan. Dat zal geen probleem zijn. Na de viering worden we verwacht op een verjaardag lunch voor een 80-jarige schoonzus in Oudergem. Zij heeft zware epilepsie. Dat blijkt dus geen probleem te zijn qua levensverwachting. Daarna zal ik weer goed moeten rusten...
