Verleden week 's nachts, donderdag 5 uur in de morgen, ademnood en splijtende hoofdpijn, om gek van te worden. Op aanraden van huisdokter direct naar spoed. 't Zat daar tjokvol, maar ik werd direct aan de zuurstof gelegd. Naar het schiijnt zijn er voor het moment nog niet te veel patiënten in België met aa amyloïdose, lijkt nog vrij onbekend. Eén long die steeds vol water schiet, en er is ook hartfalen. Zou komen door eiwitten die zich op de organen vastzetten. Ook de ondraaglijke hoofdpijn heeft er mee te maken. Ze vrezen dat die eiwitten zich daar ook gaan manifesteren. Heb dus alweer een volle week in't gashuis doorgebracht waar zich een heel team artsen met de kwaal bezig houdt. Het ergste is dat er voor het moment heel weinig over geweten is. Het blijft dus zoeken, en hopen. Nu volgt er nog een hele reeks onderzoeken waar ze nog niet direct met kunnen beginnen. ze moeten eerst de uitslag hebben van wat er nu reeds in het labo onderzocht wordt. Ook, sommige scans kunnen maar eerst binnen een week of twee. Onder andere een petscan, en nog wat scans waarvoor ik naar een ander hospitaal zal moeten, omdat men daar maar alleen de juiste machiene voor heeft. Gezien ik kan gaan en staan moet ik daar geen twee weken in een ziekbed blijven liggen. Moet wel een paar keer op onderzoek komen, me zeer rustig houden en een streng dieet volgen intussen. Mijn kamer blijft ook voorbehouden. Met de nodige medicatie proberen we de pijn onder controle te houden, maar blij dat ik thuis ben. Maar we houden de moed er in. Kan zijn dat ik hier een paar lapsussen heb neergeschreven, maar ik ben dan ook geen dokter. Tot nog ne keer, allee....zal wel zeker he. PS:Eigenlijk is dit bericht op zaterdag geschreven, maar naart schijnt verschijnt het dan direct op mij blog.
|