|
Bijna 20 jaar na datum
Mijn verhaal over mijn leven na kanker begint op 15 oktober 1998.
In de voorafgaande twee maanden zakte ik door mijn linkerbeen en kon ik niet meer recht staan. Weken gingen voorbij en af en toe verloor de kracht in mijn linkerbeen.
Na een poosje was alles weer voorbij. Ik passeerde langs mijn neef, die mijn huisarts was in die bewuste periode.
Hij stelde voor om 2 weken thuis te blijven om zogezegd het een beetje kalmer aan te doen. Ik werkte als chemicus in R|& D van Solvay in Neder-over-Heembeek, en voelde m mij niet speciaal onder stress, integendeel, ik deed mijn job graag in die periode.
Ik ging regelmatig wandelen in het “Tangenbeekbos” in de buurt en ja, ik zakte weer door mijn linkerbeen en had een raar gevoel in mijn linkerarm.
Ik ga terug naar Luc, mijn huisarts, hij stuurt me door naar Dr. Andrea Brunen, neurologe in de kliniek van Vilvoorde, AZ Jan Portaels, ik doe mijn verhaal en ze laat mij 's anderendaags binnen komen op Spoed om een CT Scan te laten maken van mijn hersenen, na half uurtje valt het verdict : Hersentumor. Ik wist niet goed wat mij overkwam. De tumor moest operatief verwijderd worden, ze stelde voor dit te laten doen in Leuven, maar daar had ik niet veel zin in en verkoos naar het AZ van Jette te gaan, ze stemde daarmee in belde onmiddellijk (het was toen 3 uur in de namiddag) naar Professor Daens,eminent neurochirurg en kreeg een afspraak om 18 uur.
Ze schreef medicatie voor, die ik op weg naar huis ging halen in de apotheek in de Kassei, ja die wisten onmiddellijk wat er gaande was.
Nu nog naar huis, mijn vrouw was pas terug van school, allebei aan de grond genageld, rap iets gegeten en op naar Dr. Daens in Jette, gelukkig was er nog vlot verkeer op de Brusselse Ring Na een beetje zoeken hadden we het kantoor van Dr. Daens gevonden, een vriendelijke man op het eerste gezicht en men kon horen dat hij Franstalig was. Hij stelde voor om op maandag 2 november opgenomen te worden maar de operatie kon pas doorgaan op vrijdag 13 november daar 11 november een officiële feestdag bleek te zijn. Ik werd van hier naar daar gebracht, NMR ( 3 maal) controle van hart, longen hoofd. Vanaf die dag was vrijdag 13 zeker geen geluksdag meer voor mij. Hoofdharen weg, tweemaal grondig douchen met speciale desinfecterende zeep en ik was klaar om te vertrekken naar het OK. ...... omstreeks 16uur komt Prof. Daens mij persoonlijk zeggen dat de operatie heel goed verlopen was, ik lag dus op Intensive Care, helemaal versuft en niet wetende wat er om mij rond omging. Nacht verpleging: 2 onvriendelijke verplegers die af en toe gingen roken, ik werd misselijk van elke keer dat er een rond mijn bed stond, van de tabaksgeur. De klok hing vlak voor mij en de wijzers gingen maar niet vooruit, ik woelde rond in de stijve lakens en bezeerde ik mijn armen en benen aan het hekken rond het bed.
's Anderendaags werd ik wakker in mijn bed op de kamer. Ik was nog nooit eerder opgenomen geweest in een ziekenhuis, dus was alles nieuw voor mij maar in de maanden nadien, werd ik meer en meer vertrouwd met het reilen en zeilen; 5 minuutjes werden soms een uur wachten.
De vierde dag na de operatie kreeg ik onaangekondigd het bezoek van ene Dokter Patrick Lacor die mij het slechte nieuws bracht dat het om een kwaadaardige tumor ging, een zogenaamde hersenlymfoom en dat er een behandeling ging volgen. Punt, ander lijn!
Op 26 november moest ik samen met mijn zoet op consultatie gaan bij Dr. Rik Schots op de afdeling Oncologie.
Mijn soort van hersenlymfoom kwam maar zelden voor., 1 op 400.000 en in de literatuur was er maar heel weinig bekend over. Een of andere universitaire instelling in Frankrijk had over een behandeling met chemotherapie gevolgd door een radiotherapie, iets gepubliceerd .
Met Pasen bent u genezen, meneer Depoorter, helaas had hij er geen jaartal bij vernoemd!
Een behandeling met 4 chemotherapieën zou zo vlug mogelijk opgestart worden, 1 week in het ziekenhuis en daarna 3 weken thuis om te recupereren.
Er werd een katheder onderhuids ingeplant, beter gekend als "Port a Cath".
Elke therapie verliep volgens hetzelfde scenario: afnemen van een beetje hersenvocht via een rugpunctie (al dan niet onder plaatselijke verdoving navenant de arts), een week lang infuus van 4 liter per dag van een preparaat, ondertussen moest ik mijn urine opvangen in een plastieken fles en het moment van het plassen noteren samen met de hoeveelheid vocht (koffie, soep, water en frisdrank) van 24uur. Het gecontroleerd plassen heeft wel problemen bezorgd, o.a. een fameuze uitbrander van de hoofdverpleger omdat ik neerzittend geplast had en niet in de fles, die man mocht ook al niet op niet veel sympathie rekenen van zijn team, liet de boel maar draaien en was altijd bezig met prenten te kopiëren voor zijn dochter die een opleiding volgde voor kleuterjuf. Die man heeft sinds dit incident het verkorven bij mij.
Het tweede probleem is pas verleden jaar opgelost: ik had het moeilijke om fatsoenlijk te plassen, een paar onderzoekjes bij de uroloog: een sonde rechtstreeks in de blaas werd gelukkig afgevoerd, dan werd er maar overgeschakeld naar Omic, een vrij recent een heel duur geneesmiddel, tot vorig jaar, dan heb een TURP laten doen, problemen waren eindelijk opgelost na 17 jaar!
Tijdens de laatste dagen van de eerste sessie werd ik voor het eerst geconfronteerd met de ongemakken van een chemotherapie, overgeven, buikloop, geen eetlust en flauwte in mijn benen. De eerste 3 weken dat ik naar huis moest was het juist de periode van de eindejaarsfeesten, mijn zoet had kalkoen op het menu gezet, van in de slaapkamer rook ik heerlijke geur gebraden vlees, maar ik werd er misselijk van en kreeg geen beet naar binnen.
Ik lag in het salon te rusten en hoofdkussen lag vol haar, dat was een schok voor mij, ja het was zover ik verloor mijn haar voor de tweede keer en overal.
De tweede sessie werd opgestart, naast de klassieke ongemakjes werd vastgesteld dat mijn bloedwaarden niet OK waren, ik kreeg om te beginnen dagelijks een spuitje met Neupogen, een medicijn dat helpt om witte bloedcellen aan te maken en dit werd nadien aangevuld met een bloedtransfusie en een infuus met rode bloedplaatjes.
De derde en vierde sessies verliepen gelijkaardig, behalve dat ik tijdens vierde sessie een epilepsieaanval heb gekregen, wat er op wees dat de chemotherapie niet aangeslagen was!
Ik werd samen met mijn zoet geconfronteerd met een bezoek van Dr. Voordekkers ,zaalverantwoordelijke van de radiotherapie, we moesten ons klaar houden voor het ergste, prognose 3 à 4 maanden nog te leven.
Maar Dr. Schots , die mij eerder had beloofd dat ik genezen zou zijn met Pasen, heeft zijn woord gehouden, in samenspraak met Prof. Daens Vandenbergh (hoofd van de afdeling ratiotherapie) zou men met een nieuw toestel dat drie-dimensionaal bestraalde, proberen de tumor aan te pakken zonder het omliggende weefsel te beschadigen.
Begin maart was ik terug thuis om te bekomen, maar ik moest minstens één keer per week op controle naar Jette.
Op 27 maart (1999) werd ik getroffen in mijn bed door een zware epilepsieaanval, zonder het bewustzijn te verliezen.
Een week eerder is mijn moeder overleden, twee tegenslagen in een keer te verwerken.
Ik werd per ambulance naar Jette gebracht, ik heb van 27 maart tot 20 april verbleven op de afdeling neurologie in een dubbele kamer om deels de oorzaak op te sporen en deels te revalideren, ik moest terug leren stappen en mijn linker arm te gebruiken. Ik had het grote geluk dat mijn ergotherapeute, Irène een achternicht was van mijn zoet, het klikte langs geen kanten met de kinesist die mij aangewezen werd en moest ik de rekenen op een Duitse jonge stagiaire uit Fulda, om me terug op de been te krijgen.
Gelukkig was er Irène, die veel kracht had, om me uit het bed te krijgen om verder te leren zelfstandig stappen, na een paar weken slaagde ik er in om een paar toertjes rond de ziekenblok te lopen. Op 20 april mocht ik definitief naar huis, nu was het enkel nog wachten op de start van de radiotherapie, daarvoor moest ik niet meer gehospitaliseerd worden. 5 dagen per week mocht ik behandeld worden, je moest soms lang wachten voor je aan de beurt kon komen, de eerste dagen moest alles netjes op punt gesteld worden, het masker moest juist zitten en dan kon eindelijk aan de bestralingen begonnen worden. Het aantal bestralingen moet een kleine 2 maanden geduurd hebben,40-50 ik kan het mij niet meer herinneren, ik weet enkel dat het heel warm was.
Een paar keer in de MRI-scan en ik werd genezen verklaard, maar ik moest toch nog regelmatig op controle bij Dr. Rik Schots om o.a. mijn bloed te laten controleren, portacat laten spoelen, die mocht pas na 2 jaar definitief verwijderd worden.
Het normale leven kon terug herbeginnen, tuinieren, koken, uitstapjes en op reis gaan.
Onze eerste uitstap was een weekje in Buxton (Ver. Kon) met de Eurostar en de bus, daarna een paar Midweeks in De Haan en in 2002 een bijzonder boeiende rondreis in Toscane en Umbrië, maar vermoeiend, vooral met het stappen ...... elk jaar werd het meer en meer te vermoeiend, het stappen was de grootste hinderpaal, uiteindelijk zijn we na Tunesië, Provence, de Costa's in Spanje, Turkije en een cruise naar Noorwegen, beland aan de Vlaamse kust en hebben in Middelkerke een optrekje gekocht, daar konden we heen wanneer het ons paste, geen hotel meer waar je pas op je kamer mocht om 15uur en uitchequen om 10uur.
Ik heb me 4 jaar terug een elektrische scootmobiel aangeschaft om me te verplaatsen aan zee, helaas weigert "De Kusttram" dit vervoermiddel toe te laten, mails naar politici ten spijt, De Lijn blijft weigeren . Mijn laatste hoop is nu het UNIA , het gelijke kansencentrum, die waarschijnlijk het zover zullen krijgen om scootmobielen niet meer te mogen weigeren, mits aan bepaalde voorwaarden te voldoen.
Elk jaar ging het minder goed, niettegenstaande ik regelmatig naar de kine ging.
In september 2014 moest ik opgenomen worden op de afdeling Neurologie van het AZ Jan Portaels in Vilvoorde, ik kon niet meer rechtstaan op mijn benen. 2 weken hebben ze me daar aan het lijntje gehouden. Ik had wel een enorme tegenslag, Dr. Brunen was met vakantie, haar vervangster, in noem ze liever niet bij haar naam, schreef me onmiddellijk Prolopa voor, een geneesmiddel tegen de ziekte van Parkinson, ik heb alle onderzoeken gedaan die je maar kon inbeelden, pas de laatste dag werd er een DAT-Scan gedaan, na een goed jaar bleek er aan de linkerkant in hersenen een heel licht vermoeden te bestaan van Parkinson. Ik werd toen naar huis gestuurd met een beetje kine, sessies van amper 20 minuten (de kinesist keek voortduren op zijn klok) en een "rollator" .De Prolopa diende ik niet meer te nemen!
Ik krijg nu kine aan huis van Mia, die niet naar haar klok kijkt en met wie het blijkt te klikken.
Spijtig genoeg heb ik de laatste jaren er nog cardiale problemen bij gekregen, maar ik ben zoals men pleegt te zeggen in de handen van capabele artsen.
|
