Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
16-08-2008
FOD & de Mammoet doet het niet meer!
Ondanks het lijvig medische dossier dat was ingediend bij de FOD om een herziening van JiePie's handicap te behandelen op stukken, werden we toch uitgenodigd om naar het medisch centrum van de FOD in Antwerpen te gaan. Nu dat is gelegen in hartje diamant kwartier pal over het Centraal station en heeft GEEN parkeer mogelijkheid voor gehandicapten. Afspraak was om 11.45 uur op een maandag middag.
Op vrijdag belde ik de mobiele centrale en vroeg voor een ritje naar het "Stad" tegen maandag. Dat ging al niet meer - moet je lang van op voorhand reserveren! Dus zat er niets anders op om maandag dan maar zelf te rijden en op een parking in de buurt te gaan staan. De TomTom stuurde ons zoals gewoonlijk naar de goede richting, alleen waren deze straten niet toegankelijk voor ons. We werden prompt tot staan gebracht door "security". Hebben jullie een kaart "laisse passez". Ik zeg "neen, maar we moeten bij de FOD zijn" en met de papieren in de hand duidde ik naar de parkeerkaart voor gehandicapten.
We waren wel bij de FOD maar dan bij die van het diamant centrum. We werden vriendelijk verzocht om rechtsomkeer te maken en via, via .. Naar een parking van de Keyzerlei of het nabijgelegen Gaumond cinemacomplex te rijden. Daar vonden we eindelijk een plaatske op de 6de verdieping (geen gehandicapte plaatsen).
Het was dan al 11.02 uur. Met veel moed maakte ik de Mammoet klaar zodat JiePie kon plaats nemen maar dan begon het. De rolwagen was niet voor- of achteruit te krijgen - batterij was nochtans 100% geladen - op manueel gezet, maar ook dat ging niet, de grotere achterwielen waar de motor inzit waren niet zinnens om zich ook maar een centimeter te verzetten.
De achterwielen eens van plaats verwisselt, maar ook dat bracht geen soelaas. De klok tikte verder en ik moest zorgen dat we op tijd bij de controlearts waren.
Nog 43 minuten had ik. Ik liet de gemonteerde Mammoet naast de auto staan zodat JiePie hem in het oog kon houden en ik op weg naar het Medisch centrum van de FOD. We stonden op zo'n tussen verdiep, dus moest ik ofwel een etape hoger of lager alvorens tot bij een lift te geraken. Ik zoemde naar beneden en eens uit de lift begon ik zowaar te lopen. Sommige mensen keken om en vonden het blijkbaar raar dat iemand zich lopend door de flanerende menigte worstelde. In het FOD gebouw aangekomen terug naar boven met de lift. Ten einde adem melde ik mij aan de receptie en vroeg meteen of ze een rolwagen hadden zodat ik mijne JiePie kon gaan halen. Toen ik in korte termen ons verhaal deed, lachte de man aan de balie, zeker een platte batterij he. Ik ging er niet op in, ik was het moe. Ik kon wel een stoel lenen maar vergeet hem straks niet terug te brengen he. Oeps ik terug de lift in met een surrogaat motorloze Mammoet.
Weerom keken de mensen om me heen heel raar. Iemand die zich met een lege rolstoel, haastig door de menigte murmt zien ze niet alle dagen.
Het was 11:36 toen ik terug bij JiePie was. Terwijl hij plaats nam in de surogaat Mammoet, demonteerde ik de elektrische Mammoet en kreeg die weer zijn plaatsje in de auto alvorens we samen op stap gingen naar dat verschrikkelijke FOD gebouw.
Ik had wel moeten duwen op de rolstoel op een helling van meer dan 30 graden en nu moest ik die naar beneden rijden met het volle gewicht van JiePie daar bij. Oei dat was een koppel andere mouwen. Jiepie was bang dat ik hem niet zou kunnen houden - paniek alom - een gewillige parkeerder die net terug naar zijn wagen ging heeft me geholpen. Stilletjes, stap voor stap achteruit gaan met een Jiepie die zijn adem inhield en bang was dat ieder moment hij in een roeitsj naar beneden zou gaan. Niet dus - we hebben hem onder controle kunnen houden maar het was wel bangelijk. Even wachten op de lift van het verdiep en weer de weg terug met een bemande surrogaat mammoet.
Het was 11:49 toen we terug aan de balie stonden en plots hoorden we onze naam afroepen door de dienstdoende dokter. Dat ging vlug - neen hoor, het was even om te zien of we er waren, ze moest eerst nog iemand anders ontvangen. Zo was dat nog 4 keer, iemand anders ontvangen voor ons.
Om 13:13 konden we eindelijk bij de dokter binnen. Ik gaf de uitnodiging en het bijhorend blad af, wat ze prompt in een heel dun mapje stak. Ik vroeg of het mogelijk was of ik daar een copy kon van hebben. "Waarom?", vroeg ze geagiteerd. Ik antwoordde dat ik graag een copy had van al wat er in het dossier kwam. Dat was blijkbaar haar taak niet maar allez, ze zou dat even gaan doen.
Toen ze terug binnen kwam vroeg ze wat er scheelde want ze had geen medische stukken in het dossier zitten? Dan moet je weten dat we een medisch dossier hebben afgegeven van meer dan 79 pagina's samen met de documenten die we zowiezo moesten invullen.
Ik begon van binnen te koken maar moest me gedeist houden. Ik liet haar onze copy van het dossier zien en ze vroeg of ze dat mocht gebruiken. Ze bladerde er vluchtig doorheen en nam er enkele pagina's van tussen die ze ging copieren. Nadien bleek dat het de oudste documenten waren van 2003-2006 daar waar er toch nieuwe waren van 2007 en zelfs enkele van begin 2008. Vrij kort van stof stelde ze enkele vragen aan JiePie waarop ik geen antwoord mocht op geven - hij had het niet makkelijk om te spreken maar deed zijn best om hem zo goed mogelijk verstaanbaar te maken.
OK, dat was het, het verslag zal volgen! We stonden meteen aan de andere kant van de deur. Het was 13:30. De balie was gesloten.
De weg terug ging wat langzamer, buiten een knagende maag was er niets waar we snel moesten voor gaan. Deze keer was ik alleen om JiePie de helling van meer dan 30% op te duwen. Met de moed der wanhoop heb ik mijn boven natuurlijke krachten gebundeld en hem in een ruk tot boven gestoten. Het was met een zucht van verlichting dat ik hem de laatste meter tot aan de wagen liet bollen.
Jiepie was heel moe en moest dringend zijn medicijnen nemen. Ik moest nog terug om de surrogaat mammoet weg te doen naar de FOD. toen ik boven kwam aan de balie, deed ik mijn beklag over de ontbrekende documenten in ons dossier.
Dat was voorlopig het verhaal van de FOD en de koppige Mammoet.
Dinsdag zijn we naar de winkel gereden die de Mammoet geleverd heeft. Men begreep niet wat er aan de rolstoel kon zijn. Ik kreeg een bon dat zij de stoel hadden ontvangen voor nazicht en ik kreeg een vooroorlogse duwrolstoel mee om ondertussen toch iets te hebben waarin JiePie zich zou kunnen verplaatsen. Het is nu 27 mei. 2 dagen later belde ik en kreeg als antwoord dat gezien de wagen nog in garantie is ze er zelf niets mogen aandoen. De rolwagen moet terug naar de fabriek. Op 3 juni stond de rolwagen nog steeds in het magazijn van de winkel (dus nog NIET bij de fabrikant!) Op 10 juni was de stoel weg uit het magazijn - afwachten nu - op 26 juni doe ik een nieuwe mail met de vraag naar nieuws van de rolstoel.
Bij de zoveelste telefoon krijg ik eindelijk de boodschap dat de rolstoel terug in de winkel is - men heeft de electronica "geherprogrameerd" en hij zou nu OK zijn.
Op dinsdag 22 juli gaan we de Mammoet afhalen en wat dacht je? Alvorens ik JiePie binnen bracht met de handduwer was ik eerst gaan kijken en ja, hier staat hij, netjes klaar. Toen ik de elektronische bediening opstarte zag ik dat het rechter achterwiel niet draaide.
Jiepie er bij gehaald en die had even een goed gevoel terug in zijne Mammoet te zitten. Maar O, zo groot was de teleurstelling toen de stoel enkel maar cirkeltjes kon rijden. Het rechterwiel deed een piepende surplace en de rest draaide rond dat wiel.
De tranen kwamen in zijn ogen. Hoe is dat nu mogelijk. terug van af - rolwagen moet terug naar de fabrikant tot ....? En wij weer weg met de vooroorlogse handduwer.
Men houdt toch geen rekening met minder mobiele mensen. Deze rolwagen is zoals voor andere een auto is. Als die stuk is ga je naar de garage en wordt die hersteld en als die in garantie is moet die niet terug naar de fabriek om dan weken weg te blijven...
Als ik zie wat de moeilijkheden* waren al van voor de levering denk ik dat we geen nieuwe rolwagen hebben gekregen - misschien een demonstratie model waar al weet ik wat mee gebeurt is en waar wij nu de dubbe van zijn. Misschien zou het goed zijn mocht er een Touring Club of VAB of Europech of ADAC voor rolwagens zijn.
Het is nu 15 augustus en we hebben nog steeds geen nieuws over Mammoet.
* zie het verhaal van de rolstoel die niet wou rijden
Ik ben vorig jaar dikwijls heel erg ziek geweest. MSA is een echte kwelduivel. Er bestaan geen medicijnen om je te genezen van deze ziekte. Men tracht ieder "ongemak" te behandelen tot zolang dat gaat .. De grote bloeddruk schommelingen zijn heel bangelijk. Een hortende ademhaling en het niet meer kunnen slikken zoals het moet, zijn de voorlopers van een sluipend maar gestaagd einde.
Hoelang kan ik dat nog (ver)dragen. Ik zat met muizenissen en had het moeilijk te verwerken. Ik was bang. Ik ben niet bang om dood te gaan, wel bang van de manier waarop.
Bij de huisdokter vroegen we hoe het zat met "Euthanasie" - het woord was eindelijk verwoord. Als Ik daar echt over nadacht dan moest ik een wilsbeschikking schrijven.
Euthanasie is een wilsbeschikking, die je eigenhandig moet schrijven in het bijzijn van 2 getuigen, en deze verklaring is 5 jaar geldig!
Daar begon het al. Schrijven gaat niet goed meer en met nog langer te wachten zal het niet beter worden.
Uren hebben we gepraat. Dagen heeft het geduurd.
Wie vraag je als getuigen? Daar hebben we lang over gepraat. Eerst aan wie en nadien over hoe we het zouden vragen.
Het is allemaal zo emotioneel, maar er mee bezig zijn gaf me een gerust gevoel. We besloten om het via e-mail te doen, zo communiceren we met heel veel van de familie en vrienden en het is tenslotte het moderne middel om van gedachten te wissellen.
Hier enkele stukjes uit de mails...
... "Lees heel aandachtig onderstaande mail - vooral het 2de deel vanaf de onderlijnde zin - en denk er even over na.
Jiepie hecht heel veel belang dat hij in deze moeilijke momenten kan rekenen op jonge mensen en dat zijn keuze op jou viel is nogmaals een bewijs dat hij heel veel vertrouwen en respect heeft voor jou.
De laatste dagen voelt hij zich stukken beter. Misschien is het omwille van al die voorbereidingen. We hebben ook samen zijn overlijdensbericht opgesteld en een lijst van iedereen die een brief moet krijgen. Nu is hij over de muziek aan het nadenken. Ik heb zo het gevoel dat hem dat goed doet
Zo lees even het geen volgt en laat dan iets weten zo vlug als je er klaar voor bent.
========
Dag Mams, Het is inderdaad een beetje vreemd om te lezen, maar toch ook een beetje verwacht (Jiepie kennende). Het feit dat je geestelijk in orde bent en je lichamelijk aftakelt moet een marteling zijn. Ik heb er geen probleem mee om getuige te zijn, het is Jiepie's wens." ============
De dagen dat JiePie nog wat behoorlijk kan praten, praten we ook veel.
We hebben het terug gehad over de wilsverklaring ivm met euthanasie.
Dit is een brief die JiePie zelf, eigenhandig moet schrijven en die 5 jaar geldig blijft. Schrijven wordt al langer om moeilijker dus is het hoogtijd dat hij zich aan het schrijven zet.
Alsof het schrijven en het verwerken van al die emoties nog niet genoeg is, vraag de Belgisch staat dat dit gebeurt in het bijzijn van 2 getuigen. Een van die getuigen mag geen familieband hebben, of zeker geen enkel materieel voordeel halen bij het overlijden van JiePie.
Wie neem je nu als getuigen voor zo een heel intiem gebeuren? Wel, JiePie heeft de wens geuit om aan jou te vragen of je een van zijn getuigen wilt zijn!
Beste Bart zou je dit in overweging willen nemen. Het is heel belangrijk dat hij dit kan doen met iemand die ons heel nauw aan het hart ligt. Getuigen van de wilsverklaring heeft niets te maken met het al of niet mee beslissen om tot de daad over te gaan.
Ik heb 2 documenten bijgesloten die een beetje toelichting geven.
Als je ................
Voor de andere getuigen zullen we Tijl vragen.
Als dat goed is, Dan kunnen we eens samen komen om dat op een serene manier te doen.
Al vast bedankt voor het lezen van al dit en om het eens goed te overwegen. Dit is heel belangrijk voor JiePie.
Nog een fijne avond en tot weldra.
=========
Dag alle 2,
Ik heb alles gelezen en ga in op de vraag.
In bijlage vind je normaal gezien alles, ik hoop dat dit JiePie een beetje opbeurt.
Voor de rest als je nog iets nodig hebt, Dan vraag je het maar.
Groetjes,
=========
Aan het schrijven van de wilsverklaring ben ik meer dan 3 uren bezig geweest ( voor 1 en 1/2 blz). Alles is in blokletters neer gepend want gewoon schrijven gaat niet meer, de letters van de woorden versmelten in de lijnen van het papier naar een onleesbaar einde.
De getuigen kijken geduldig toe en slikken hun emoties stilletjes door. Het leven dat geweest is flits als een sneltrein voorbij in mijn gedachten maar het leven dat nog moet komen zal minder beangstigend zijn, nu we deze stap gezet hebben.
De twee jonge dertigers beseffen ten volle wat dit betekend, maar ze kennen me en hadden eigenlijk niets anders verwacht van mij.
Met een pintje wordt alles door gespoelt en komen we terug in de stemming.
Die avond, terug thuis, hebben we gedanst. Ritje ging me klaarmaken voor de nacht en terwijl ik aan het bed klaar stond om me te laten uitkleden klonk er een mooie slow op de radio. Plots begonnen we te wiegen op het ritme van de muziek en lieten we ons helemaal meeslepen op de melodie. De 50 cm² voor het bed werden plots de dansvloer van een intiem samen zijn. Dansen hadden we al jaren niet meer gedaan. Dit was een van die momenten die bevestigen dat het leven nog altijd de moeite waard is om geleefd te worden.
Ongelooflijk maar de rolstoel is echt klaar. Jiepie kon zijn blijdschap niet op. De telefoon was nog niet ingehaakt of JiePie moest klaar gemaakt worden om ZIJN eigen elektrische rolstoel te gaan halen. Het liep al naar 17:30 uur toe dus moesten we ons haasten in de (Antwerpse) file om voor sluitingstijd bij de leverancier te zijn. We waren er om 18:15 uur. (sluitingstijd 18:30 uur)
Op 5 minuten was de "hand"duwer uit de wagen - in nog eens 5 minuten kregen we een spoed cursus om met de elektrische Roll's te kunnen rijden en hoe hij in en uit elkaar moest. Gezien het regende keken we niet zo nauw waar we alle onderdelen het beste kwijt konden. Onze ecologische levenswijze maakte het ook niet makkelijker gezien we nog met flessen voor de glasbol in de koffer zaten en papier voor de papier-vergaarbak bij de "Kikker" te Kontich.
Voor deze eerste dag, of eerste rit, zou het bij de luttele meters blijven die nodig waren om de rij- en montage instructies te ondergaan. Op de weg terug, na de obligate stop aan de glasbol en de papier container, was er plots een zee van ruimte om de stoel zijn eigen plekje te geven in de wagen.
Voor een keer konden we juist voor de deur parkeren, dus JiePie werd niet al te nat tijdens de uitstap ceremonie.
Tijdens het avondeten begonnen we volop te plannen naar waar we zouden gaan voor de maiden trip - een fles champagne zouden we er niet tegen aangooien en ook zouden we geen euforie doen zoals bij de F1 piloten gebeurt (liever zelf drinken).
Neen we zouden het heel simpel houden en het eerste bezoek zou naar de Mammoet gaan. Dat is de bijnaam die we aan het natuur historisch museum in Brussel geven. Jiepie's moeder zaliger, ging daar jaren geleden haar wandelingetjes maken. De kinderen vroegen zich soms af: "Waar is moeder? " en dan kwam er steevast als antwoord: "Ze is weer naar de Mammoet" - meteen was ook de naam gekozen voor JiePie's mobiel "monstertje" hij zou zich veilig voelen in (of op) zijn'nen Mammoet.
Oeps, klaar om morgen vroeg op ontdekkingsreis te gaan.
Het bezoek van het museum is onbeschrijfelijk. Het was heel emotioneel - het was een terugblik op vervlogen tijden, letterlijk en figuurlijk dan. De zaal met de Dinosauriërs is de grootste van Europa. Daar voel je, je als een kind, vol bewondering en betoverd door het grootse, droom je weg in een andere wereld - zo ver weg en toch zo dicht bij - je kan ze aanraken en voelen de Mammoetten. Zonder twijfel een onvergetelijke belevenis! De tijd was tekort om alles te zien. Met een rolstoel gaat het niet zo vlug als de massa tweevoeters die je tijdens het traject tegenkomt. Het fototoestel waren we ook vergeten, dus deze maiden trip zal in het najaar zeker overgedaan worden en liefst dan vergezeld van de kinderen en kleinkinderen.
Meer reisverhalen over JiePie en de "Mammoet" volgen zeker en vast ....
Het verhaal van de rolstoel die maar niet wil rijden.
Eind september 2007.
We hebben zo eens rond gekeken voor een rolstoel. De nodige documenten waren ingevuld door de dokter en nu was het aan de bandagist om het nodige te doen. Hij dacht dat JiePie in aanmerking kwam voor een elektrische rolstoel maar daar moesten dan nog bijkomende onderzoeken voor gedaan worden door een multi-diciplinair team.. De stoel die men voorstelde was een pracht stuk de Rolce Roys van de elektrische rolstoelen amai, das tof!
Maar na wikken en wegen was dat voor ons niet te doen. Zo'n stoel dat krijgt men niet meer in een gewone wagen en een andere camionetteachtige wagen kopen dat zit niet meer in onze financiële mogelijkheid.
Een kleinere versie zoals een gewone rolstoel met motor wordt niet aanvaard om met buiten te rijden maar voor binnen hebben we geen plaats voor een rolstoel, zelfs geen gewone.OK na 2 uur in de winkel te hebben door gebracht worden de documenten getekend voor een gewone rolstoel, we zullen die dan maar moeten gebruiken voor buiten, alhoewel JiePie de kracht niet heeft om zich daar zelfstandig in voor te bewegen.
Ik vond het zo onrechtvaardig dat men een stoel wou geven van 15000 en dat een versie op onze maat en doeleinden (van dan maar 5000 ) niet aanvaard werd.
Ik heb altijd een vechter geweest tegen discriminatie van gelijk welke vorm. En ik had een nieuwe kruistocht voor de boeg.
Eerst en vooral wou ik alle info over de stoel die WEL goed was voor JiePies handicap en die ik nog alleen in en uit de wagen krijgen. We wilden terug uitstappen maken naar musea en andere sociale eventen, dus dat moest kunnen met de rolstoel Esprit Action 4 van Invacare Dit is wel degelijk een model dat hem de mobiliteit kan geven die we beoogde en een stoel die ik toch in en uit de wagen kan halen gezien de kleine wielen (motor zit in de wielen) en batterij hier vlot te demonteren zijn.
Na het ontvangen van alle informatie en nomenclatuur codes zend ik een mail naar de bandagist met de melding dat we toch willen proberen om een goedkeuring te krijgen voor deze Esprit stoel.
Blijkbaar hadden ze de mail niet goed begrepen en ook niet op geantwoord.
We maakte zelf een afspraak met een multi-disciplinair team voor de nodige onderzoeken en documenten te bekomen.
Als dat allemaal klaar was midden oktober, ontvingen we de goedkeuring voor de gewone rolstoel! Men had blijkbaar de eerste aanvraag niet stopgezet... Deze goedkeuring is geldig tot 15 januari 2008.
Ook de nieuwe aanvraag wordt verstuurd met een uitgebreid verslag waarom de Esprit de ideale rolstoel is voor JiePie.(ontvangen bij de mutualiteit op 17 oktober 2007)
Op 6 november beslissen ze dat er eerst nog eens een verpleegster van de nationale bond, thuis moet langskomen om te kijken (of alle dokters verslagen nog niet genoeg waren). Dan voel je, je net als een vis in een glazen bol waar men eens komt naar kijken. Ik vind dat ook beschamend dat men de verslagen van een team specialisten nog niet genoeg vind.
Voor dat bijkomende onderzoekenhebben we moeten wachten tot 10 december 2007.
Uiteindelijk zieik op 3 januari via de web site van de mutualiteit dat er een akkoord is voor de elektrische rolstoel van JiePie, wouw!
Ik stuur een copy van de site onmiddellijk door naar de bandagist (die normaal gezien daar ook een schrijven van ontvangt.
Ongeduldig om de stoel zo vlug mogelijk te gebruiken vraag ik herhaaldelijk wanneer is hij klaar? Om kort te gaan, de stoel blijkt al geleverd te zijn voor 16 januari gezien ik toen een mail ontving metDE ROLWAGEN STAAT HIER REEDS MAAR ER IS EEN ONDERDEEL DAT MOET VERVANGEN WORDEN.
Op 22 januari stuur ik een nieuwe mail met de vraag :
Welk onderdeel moest er vervangen worden aan de stoel? Het is toch een nieuwe stoel he?
Graag een up-date ivm beschikbaarheid datum voor het af halen van de stoel
Ik vond het stilzwijgen heel gênant en toen ik toch bleef aandringen op enige indicatie van beschikbaarheid kreeg ik het volgende antwoord: de besturing doos is gebarsten dat is hier bij ons gebeurt (bij bandagist) en we wachten op het nieuwe stuk, dan vervangen we dat, en dan is de wagen klaar. Men kon geen datum zeggen voor levering.
Op 1 februari krijg ik een mail met het volgende bericht van de bandagist : IK HEB DE ORDERBEVESTIGING GEKREGEN. HIEROP STAAT DAT ZE PAS 25 FEB KAN GELEVERD WORDEN. WAARSCHIJNLIJK GAAT DIT WEL VROEGER ZIJN. IK KOM DE ROLWAGEN ZO VLUG MOGELIJK LEVEREN ALS ALLES IN ORDE IS.
VRIENDELIJKE GROET
... voor het einde van dit verhaal te kennen ....wachten dus tot ...
Het is alweer een harde dag geweest. -31 januari 2008 -
Jiepie had vandaag 3 onderzoeken in de planning. Men hoopt dan altijd dat het toch niet "teveel" erger is dan het vorige onderzoek.
Tegen de middag waren we in het St. Augustnus Ziekenhuis.
We waren aangenaam verrast dat we op de dienst radiologie zo snel en zo vriendelijk geholpen werden en dat we binnen het halfuur de brief voor de dokter al in hand hadden. Een brief, ja, maar ook een DVD waar de foto's opstaan - en dat was nieuw! Goed nieuws was dat er geen pleuravocht was in de longen. Hij heeft wel een "Dextroconvexe thoracale wervelas-afwijking".
15:00 uur - Het 2de onderzoek was bij de cardioloog. Een lieve man die heel eerlijk zei dat aan de toestand niet veel gedaan kan worden. Sinds JiePie's vorig onderzoek van juni 2007 is er nu merkbaar een verdikking van de hart spier die uiteraard de hypertensie in de handwerkt. Gezien JiePie soms 23,0 als hoogste of systolische druk heeft om dan soms te zakken naar 8,2 als systolische druk of hoogste waarden.. Hoe behandel je nu zoiets, ofwel doen we iets aan de te hoge ofwel iets aan de te lage bloeddruk? De cardioloog begon spontaan te vertellen dat in zijn 25 jarige loopbaan, JiePie zijn 4de patient was met deze zeer uitzonderlijke piramidale aandoening van het shy dräger type.(nu MSA genoemd).
Hij vertelde dat hij 25 jaar geleden mee gedaan had naar enkele testen ivm deze ziekte (zijn eerste MSA patient). Kortom ook al was het verdikt hopeloos, het was de eerste keer dat een medicus ons zo over de ziekte vertelde en dat was heel positief. Hij zou er enkele neurologen over spreken en wou JiePie zijn ziekte verloop daadwerkelijk volgen. Hij had interesse in al mijn informatie die ik bij had en vroeg of er op het web werd gesproken over nieuwe medicatie's enz. Hij vond mijn dagboek een reuze idee. Ik kan van dag tot dag vertellen wat JiePie eet, drinkt, neemt van medicijn en alle bijwerkingen die hij heeft die dag. Ook al zijn bloeddruk metingen staan geboekt met omschrijving van de omstandigheden.
17:00 uur - JiePie was al behoorlijk moe. Even naar huis een boterhammeke eten en dat terug naar het laatste onderzoek van de dag. De neurologe in Asse.
Afspraak was om 19:45 uur. Toen we met het relaas van de voorbije maanden begonen, begon ze al nee te schudden met haar hoofd. Wat ze blijkbaar niet apprecieerde was dat we zelf op zoek werk doen naar de ziekte. Toen ik haar vroeg of ze veel patienten had met MSA, zei ze :"neen, dat is niet echt mijn specialiteit, maar ik heb in het ziekenhuis af en toe wel contact met deze aandoening."
De helft van ons verhaal was gedaan toen ik ook het F.O.D. Dossier boven haalde voor een herziening van de handicap
Dat zou moeten ingevuld worden. "Daar had ze geen tijd voor": en terwijl ik nog met mijn papieren bezig was lagen er 2 voorschriften van medicamenten klaar en de rekening. 50.
We hadden nog niets over het longonderzoek gezegd, en al de andere symptomen die zich nog voordoen.zoals adem - slik en spreekproblemen - het plotsinslaapvallen in den dag en tijdens het eten - enz
"Ze was er om patienten te helpen en niet om administratie te doen. Ik kon de documenten daar laten en dan zou ze dat wel eens doen binnen een paar weken, als ze terug uit verlof was."
Geschrokken door haar reactie was ik zelf helemaal mijne kluts kwijt. Omdat ik nog wou verder praten en zei dat ze ons nooit enige uitleg had gegeven over de ziekte, antwoordde ze:" je heb er nooit niet echt naar gevraagd."
"Ze vond het ongepast dat ik nog verder wou ingaan op iets.",zei ze op een bekijvende toon.
"Ze had nog wachtende patienten en dat was het, ze was tenslotte al bijna een halfuur met ons bezig!" Na 6 maand is het toch logisch dat je op 10 minuten niet alles gezegt krijgt van deze tumultueuze maanden.
In de storm en regen reden wij de lange weg terug naar Wilrijk in een ontdane stemming. We hadden het gevoel dat we in een supermarkt een ticketje hadden genomen - gewacht tot het onze beurt was - hier zijn je voorschriften van medicamenten en 't is 50- salut.
Het was 21:05 toen we veilig terug thuis waren.
Wetende dat we bij ons vorig bezoek in september ook al een koel onthaal hadden nadat JiePie 3x door zijn benen was gezakt, geloof ik niet dat we nog bij deze neuroloog terug zullen gaan.
Het enige dat we wensen is dat we als mensen behandelt worden, niet als een nummer of als een geval (waar dan toch niet veel meer aan te doen is). Men zou eerder denken dat men een extra inspanning zou doen om iets te kunnen leren uit deze zeldzame ziekte..
Leren kan je alleen maar door te luisteren naar wat de patient te vertellen heeft, voelt en meemaakt.
JiePie en ik hebben allebei een heel slechte nacht gehad - JiePie met herhaalde hypertensie aanvallen - stoelgang problemen met nachtelijke was toestanden - en het herhaalde nat liggen van het zweten. Op de bijsluiters van de medicijnen staat dat je dit moet melden aan je behandelende arts...........en dan?
Ons heeft ze zeker niet geholpen. Integendeel we zijn er zieker buiten gekomen dan we waren. JiePie die zelf moeilijk kan spreken was nu echt sprakeloos. De hele terugweg had hij hypertensie met rukachtige bevingen en rillingen van het type baufort 9, zoals hij zijn toestand zelf omschrijft.
Ik achter het stuur als een automatische piloot met een blik op oneindig, evenwicht zoeken tussen de aanhoudende windstoten en de gutsende regen en tegelijk kijken vanuit mijn ooghoeken naar JiePie die naast mij zat te schokken en te beven
Men heeft JiePie nog nooit gerichte fysiotherapie, logopedie of revalidatie voorgeschreven die normaal de klachten zouden kunnen verminderen of de beperkingen zouden kunnen compenseren.
Gelukkig hebben we een heel goede huisdokter, daar gaan we volgende week naar toe en die zal dan wel uitleg geven in een verstaanbare taal, over de longfoto's en de wervel afwijking. dit was het weer. tot volgend bericht ritje
Om de ziekte van JiePie te kunnen verwerken ben ik begonnen met alles op te schrijven en het wordt al een heel boek als ik het zo bekijk. Misschien kan ik het ooit uitgeven, zodat mensen zich meer bewust gaan worden van wat MSA is en hoe het al de levens van de zieke en de mensen in zijn omgeving in zijn greep houd.
Ook heb ik veel geschreven over de lang weg die we moeten afleggen bij de administratieve diensten om het bekomen van parkeerkaart en alle ander noodwendigheden die zo belangrijk zijn maar maanden aanslepen.
Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
Het waker worden en het opstaan is een heel langzaam proces. Over het algemeen slaapt hij goed, maar de laatste maand ligt hij altijd nat van het zweet (hals en linker rug zijde). Hij drinkt rond 7 uur een glas water en begint met zijn fludrcortisone.
Hij kijkt dan wat naar ochtend TV en drinkt zijn fruitsap. Dan help ik hem uit bed rond 8.30 uur en dan is het de enkele passen naar de badkamer. Hij gaat dan achter mij en steunt met zijn 2 armen op mijn schouder. Hij heeft minstens 30 minuten nodig voor zijn tanden te poetsen (zittend). Hij had al gedeeltelijk een prothese boven en onder, maar het laatste jaar breken zijn eigen tanden een voor een af, gewoonlijk tijdens het eten, alhoewel al zijn eten reeds klein gesneden is en geen harde stukken meer bevatten. De tandarts (55 jaar) heeft dit verschijnsel nog nooit gezien. JiePie's kaakbeenderen en gehemelte wordt ook zo fragiel dat ze de wortels van de afgebroken tanden er niet meer kunnen uithalen.
Na de tanden poets is het douche tijd. Hij geniet van het warme water en zit meestal bijna 30 minuten onder de waterstraal. Dan stilletjes tot aan het toilet en zien of er stoelgang kan gemaakt worden ( periodes van alle dagen volgen dan weer perioden van om de 3 tot 4 dagen - waarom/ wie zal het zeggen)
Nadien is het weer enkele stappen tot aan het bed en brengen we de condoom catherder aan, dan begin ik hem verder aan te kleden, zijn benen in smeren met de nodige crème, voeten verzorgen, kousen aantrekken enz. Ondertussen heeft hij dan al wel zijn Permax ingenomen.
Dan is het de trap af, gelukkig is die in 3 delen. Hij gaat dan weer achter mij en houd zich vast aan mijn schouders en de leuning. Eens beneden is het tijd voor het ontbijt en neemt hij zijn Prolopa pil.
Het gebeurt dat hij in het slaap valt alvorens zijn bord cornflakes of ontbijtkoek op is.
Dan is het weer wat rusten in de zetel. Nadien (dat kan na 30 minuten zijn maar kan ook 2 uur duren) dan gaat hij wat aan de PC werken. Daar werkt hij nog graag op met het schrijven van tekstjes en het ontwerpen van puzzels en het spelen van enkele brain-training spelletjes enz.
Onder tussen zie ik dat de was en plas gedaan wordt en dat ik iets kan klaar maken voor te eten. Het is allemaal minder als vroeger. Geen beefsteak meer - allemaal stoof potjes - vis - pasta's enz. Alles moet heel zacht om eten zijn, maar dat ken je wel he.
Rond 12.30 is het aperitief tijd; dat is dan ofwel een alcohol vrij biertje, of gewoon water en heel uitzonderlijk eens een Duvel.
We eten zo rond 14 uur en dan neemt hij zijn volgende Permax en Prolopa in en met een beetje geluk valt hij niet inslaap voor zijn bord uit is. We denken dat het van de Prolopa is, daarom neemt hij die ook meer naar het einde van de maaltijd toe. Als men er de dokter over spreekt dan zegt die : " ja, en dan, ...je heb die medicatie nodig..."
Na een middagdutje is het koffietijd (ergens tussen 16 en 17 uur) en werkt hij terug wat aan de computer of tracht wat bezig te zijn met klein knutsel werk alhoewel dat allemaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel traag gaat. Maar zolang hij bezig blijft is het OK.
Ons avondeten is rond 20 uur en loop soms uit tot 21.30 tot 22 uur. Hangt af hoe dikwijks hij wegdommelt tijdens het eten van boterhammetjes en het fruit. De tijdstippen dat we eten hebben niets te maken met het in slaap vallen, dat hebben we al allemaal uitgeprobeerd dat is het dus niet, wel de medicatie!
Ondertussen kijkt hij nog naar een of ander TV programma en rond 23.30 of later gaat hij naar bed. Dan is het de procedure van uitkleden en de nacht-zak verbinden aan zijn catheder.Naargelang de gezwollen voeten en benen neemt hij een pilletje voor vocht-afdrijving maar hij kan dat niet alle dagen nemen want dan heeft hij heel veel bijverschijnselen die hem geen goed doen.
De plas zak moeten we ongeveer 3 keer ledigen gedurende de dag (inhoud 0,5 liter) en de nachtzak van 2 liter voldoet voor een gewone nacht. De dag dat hij een waterpil heeft genomen dan moet ik er in de vroege ochtend nog een wat laten in een fles lopen, zodat ik dat makkelijk naar het toilet kan doen. Deze condoom catheder is een fantastsche uitvinding, spijtig dat ze zo iets niet kunnen maken voor dames.
Ondertussen spoel ik de zak want in Belgie heb je maar recht op 20 nacht en 20 dag zakken per 3 maand!
De dagen dat we buitenhuis moeten, familie bezoek of de weekelijkse boodschappen dan is het natuurlijk een heel ander gedoe, maar dat vertel ik je wel eens in een volgende mail.
Nu hij een elektrische rolstoel krijgt zal hopelijk dat allemaal vlotter gaan.
Bij ons is het zo een beetje de processie van Echternacht. 2 stappen vooruit en 1 achteruit.
Na ons (dokters) bezoek in december is JiePie begonnen met ½ Hygroton te nemen 's morgens. Zijn conveen zak moest meermaals geledigd worden (bijna x4 ten opzichte van vroeger)
Op 16 december is hij ook met de re-aanpassing van de Permax gestart.
Gezien de slechte ervaring van september zijn we begonnen met 's morgens 0.875 (1x0,5 + 1x0,250 + 1x 1/2 van 0.250). Na de 3de dag begon hij weer problemen te krijgen.
Volgens zijn gevoel was het de Hygroton die voor problemen zorgde. Hij is daar dan met gestopt en inderdaad leek het terug wat beter te worden.
Hij heeft geen eetlust en heeft veel slik problemen. Soms krijgt hij zijn kaaksbenen niet van elkaar. Met 2de kerstdag, in de namiddag, heeft hij gehuild van de pijn.
Je weet al dat al zijn tanden afbreken en dat van zijn gehemelte het been wegkwijnt. Onze tandarts heeft dat nog niet meegemaakt dat in zo'n korte tijd de tanden zo aangetast worden...
Op de nacht van 1 op 2 januari kreeg hij enorm veel problemen met de ademhaling. Hij snakte naar adem en was erg onder stress. (Bloeddruk 25,0 / 19,9 pols om 's morgens alvorens op te staan een bloeddruk van 8,1 / 4,0 en pols 67 te hebben)
Ik dacht dat hij zou stikken en heb dan het hoofdeinde van het bed zo recht mogelijk gezet - na een 20 minuten begon hij terug wat rustiger en regelmatiger te ademen. (Hij wilde niet dat ik een dokter belde om 2 uur 's nachts)
Ik was bang dat hij eventueel met vocht op de longen zat gezien de geluiden die hij maakte. Ook zijn onderbenen en enkels waren heel dik.
Hij heeft dan een 1/2 hygroton genomen en ik heb heel de nacht naast JiePie gezeten met de angst dat het weer zou erger worden.
Blijkbaar heeft hij toch iets nodig dat het vocht afdrijft, maar nog eens 3 dagen later kreeg hij de problemen terug van hoge en lage bloeddruk (zoals in september)
We hebben veel gepraat (hij soms met tekens te doen als de spraak niet goed vlot)
Hij zou graag een nieuw hart onderzoek willen om te zien of de fludrocortisone 0.2 mg nog de juist dosis is. Ook naar zijn longen zou moeten gezien worden, hij maakt zich daar heel veel zorgen over.
Hij zou graag in contact komen met andere patienten. (in Belgie zouden er tussen 300 - 500 MSAs patienten kunnen zijn)
Deze week verwachten we antwoord ivm met de elektrische rolstoel. Als dat OK is hopen we deze zo vlug mogelijk te kunnen afhalen en dan zal het een stuk eenvoudiger zijn om op verplaatsing te gaan.
Hij kijkt er echt naar uit om nog een maximum te kunnen genieten van de tijd die hem nog rest. (de condoom catheders maken het ook een stuk eenvoudiger om voor enkele uren van huis te gaan als de bloeddruk problemen onder controle geraken)
Voor de tussenkomst van de Vlaamse dienst ivm met incontinentie materiaal, de verhoogde toilet zit en draaistoel in de wagen wachten we nog op antwoord (aanvraag is al binnen van augustus - maar ze zijn daar niet zo rap he)
JiePie is zich meer en meer bewust van zijn ziekte en wil er ook meer en meer over lezen. Hij wil meer onderzoeken ondergaan zodat ook in Belgie men meer inzage zou krijgen in deze ziekte.
Ik moet zeggen dat tot nu toe geen enkele Neuroloog of specialist ons enige uitleg heeft gegeven van wat we konden verwachten in dit ziektebeeld. (we vinden veel op het internet )
http://www.movementdisorders.org/ The Movement Disorder Society (MDS) is an international professional society of clinicians, scientists, and other healthcare professionals, who are interested in Parkinson's disease, related neurodegenerative and neurodevelopmental disorders, hyperkinetic Movement Disorders, and abnormalities in muscle tone and motor control...
http://www.epda.eu.comEuropean Parkinson's Disease Association (EPDA) is a non-religious, non-political, and non-profit making organisation concerned with the health and welfare of people living with Parkinson's disease and their families and carers...
www.wemove.org WE MOVE (Worldwide Education & Awareness for Movement Disorders)
http://www.michaeljfox.org The Michael J. Fox Foundation is dedicated to finding a cure for Parkinson's disease within the decade through an aggressively funded research agenda and to ensuring the development of improved therapies for those living with Parkinson's today....
