Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
06-04-2014
zaterdagnacht 06.04.2014
OEF......hij mocht naar huis !!!!! pfffff wat een opluchting !!!
Vanmorgend, na een zeer zware slapeloze nacht, vertrokken richting ziekenhuis. Om half 9 werd hij daar verwacht voor bloedafname ter controle van de nieren. Indien dit niet goed genoeg had geweest had hij daar moeten blijven om aan de baxter te gaan voor de nieren te spoelen, maar Godzijdank was het niet nodig ! Dank dank dank !!!
De voorbije nacht was dan wel vrij zwaar : weinig geslapen, ik denk door oververmoeidheid maar daarstraks thuisgekomen v t'ziekenhuis heeft hij wel een dik uurtje kunnen slapen en vanavond heeft hij toch al iets beter gegeten !
Voor de rest is situatie nog vrij t'zelfde : oververmoeid, soms misselijk, vrij opgezwollen voeten (alweer!) en weinig of geen eetlust..... in één woord : miserie !
Wat gaat morgen brengen ????? groot vraagteken !
De nieuwe medicatie staat klaar...k'ben benieuwd of die gaat helpen ! De chemo deze week wordt uitgesteld - Godzijdank want dat had hij niet aangekund en de afspraak met de oncologe is verzet naar donderdag 17 mei in de namiddag..... mag er niet aan denken
Uitslag v d scans hebben we dus ook nog niet - t'is tenslotte weekend en zoetie zegt 'ik zal die wel de 17de krijgen...' dus tja....t'worden spannende dagen !
Ikzelf ben moe....zeer moe dus ga naar m'n bedje toe... Slaapwel !
Dag 6.....zesde ziekenhuisdag pffff............. en wel een héél speciale want zoetie zou vanavond naar huis mogen ....
Uiteraard zijn we ons hier met z'n allen al de ganse voorbije week op aan t'voorbereiden en focussen op 'het' moment dat hij eindelijk naar huis mag !!!
Dus kan je de grote ontgoocheling wel begrijpen toen we in t'laat van de avond te horen kregen dat dit eigenlijk niet zo zou zijn.....
Reden : zoetie heeft gister en vandaag scan laten nemen en daarvoor moet bemiddeld worden met contrastvloeistof en daar zijn nieren door de zware chemo volledig ontregeld zijn doet deze contrastvloeistof er zéker geen goed aan en dat willen ze in t'oog houden en hoe doen ze dat.......door bloed te prikken en dat is wat er morgenvroeg alweer dient te gebeuren. Bloed prikken en indien nodig de zoveelste spoeling-baxter aansluiten die tot zes uur moet druppelen.....
Zoetie was 'razend' omdat hij zich de ganse dag verheugdde op 'het naar huis gaan' natuurlijk en ik.....ik was nog razender pfffff Ik kan hier niet verwoorden hoe ik het laatste uur in t'ziekenhuis heb overleefd ! écht onmenselijk is dat : eerst iets beloven en nadien de belofte niet kunnen waarmaken : je zou ze daar allemaal voor minder achter t'behang plakken!!!!
Uiteraard is dit een kreet van : boosheid, verdriet, ontgoocheling en nog zo veel meer !!!! Ik word gek van de ganse situatie !!!
Met z'n drieën stonden ze dan deze avond alweer naast z'n ziekenhuisbed : de oncoloog ; zijn assistente met I-pad en de stagiair..... En toen ze zijn verontwaardiging in z'n ogen zagen ..... écht het huilen stond me nader dan t'lachen... En toen zegde hij : wel dan zal ik hier om zes uur terug staan morgenvroeg om m'n bloed te laten trekken, toen antwoordde de oncoloog 'wel dat is een goed idee, maar zo vroeg hoef je nu ook weer niet te komen maar als jij eens een nachtje thuis wil gaan slapen dan mag dat van mij, maar morgenvroeg ten laatste half negen wordt je hier terug verwacht' ; oef..............home home home !!!!!!
Al is het maar voor eventjes.....hij is dus thuis : steendoodmoekapot....misselijk van de contrastvloeistof.....zich zorgen maken over z'n nieren.....nog geen oog dicht gedaan...... maar hij is thuis !!! en dat was voor hem vanavond het allerbelangrijkste !
Ikzelf maak me doodongerus en ikzelf zal vannacht geen oog dicht doen, maar.....dat overleef ik wel....
Morgen vroeg vertrekt hij dus terug richting z'n kamer daar die ter beschikking blijft. Bloed wordt dan getrokken en als het goed is mag hij dan naar huis met voorschrift voor onze huisdokter om om de zoveel dagen in de week bloed te komen trekken om die nieren in t'oog te houden - hij krijgt daarbij dan pilletjes. Meer zal ik hierover morgen weten.
Is het dat morgen zijn bloed niet goed is wat nieren betreft moet hij daar blijven en direct terug aan de baxter om te spoelen.....
En daarover maakt hij...en wij hier allemaal, ons natuurlijk zorgen.
dus geloof me.....t'worden hier alweer kl......uren !!!!!!
Gister niet meer kunnen komen bijschrijven - mijn hoofd stond op barsten plus m'n zoon en z'n vriendin logeren hier tijdelijk zodat ik niet alleen ben en dan is het werken op de laptop ook moeilijker - je babbelt veel samen, kijkt samen wat tv en gaat samen naar bedje want samen zijn we steendoodmoekapot....
Zoetie is dus zondagnamiddag op de spoed opgenomen en is moeten blijven wegens vochtophoping in buik en voeten. Wijzelf hebben de beslissing genomen hem in de namiddag naar de spoed te vervoeren omdat we heel erg ongerust werden. Hij was kortademig, misselijk en die buik werd alsmaar dikker, dus IETS zegde ons dat er, ondanks het doktersbezoek van donderdag vorige week, niet in orde was.
En zo was het natuurlijk : reden van al dat vocht moest van ergens komen : tekort eiwitten, hart of tumorverandering.
Gister hebben ze niet veel gedaan, buiten onderzoek hart (alles prima) - longen (ook prima) - echo v buik (vol met vocht) en bloedafname.
Aan die bloedafname hebben ze gezien dat er een lichte waarde-verhoging v d tumormerker is en dat maakt ons altijd bang natuurlijk want die was de laatste tijd enorm gedaald. MAAR toen we daar meer uitleg over vroegen daarstraks merkten we dat die specialisten daar niet zo zwaar aan tillen als wij wel doen en uitleg hierover is dat het wel opgevolgd moet worden natuurlijk maar evengoed te wijten kan zijn aan een ontsteking op het buikvlies, dus wordt opgevolgd en dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mocht vandaag.
Ze hebben liefst 3l vocht uit de buik weggetrokken - is op zich niet pijnlijk, alleen het inbrengen van de sonde is merkbaar voelbaar maar vrij vlug terug normaal. Daar er een herhaling van die vochtophoping kan plaats vinden, mag hij nog niet naar huis. Ze willen dat in t'oog houden de komende dagen want het zou niet abnormaal zijn moest dat terugkomen. Er is ons dan uitgelegd wat we in de toekomst moeten doen : dus in t'oog houden en bij vochtophoping niet langer wachten dan da nodig is en afspraak maken met bepaalde dienst en dan op de afgesproken plek het vocht zo vlug mogelijk laten weghalen. Gebeurd naar t'schijnt daar dagdagelijks door vele mensen - wisten we dus niet !
Drie liter vocht jawel en geloof me, als je die verhalen daar hoort is dat maar weinig. Enfin....ieder z'n eigen leed natuurlijk! Z'n buik is merkbaar dunner maar toch nog dik genoeg hoor, dus....moest hij nu al mee naar huis mogen, ik zou me toch maar zorgen maken. Dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mag omdat ze dat willen opvolgen. Die vochtophoping kan terugkomen, nu, morgen of later, of misschien helemaal niet, dat weet men niet. Als het nu is kunnen ze er al iets aan doen Gebeurd het niet meer da mag hij donderdag of ten laatste vrijdag naar huis en zal ons gezegd worden hoe te reageren in geval van. Op zich, volgens hen, nieks om te panikeren : zien we vochtophoping : bellen met ziekenhuis, afspraak maken met speciale dienst en op afgesproken termijn naar daar komen - vocht wordt verwijderd en terug naar huis...... Zo simpel wordt ons dat daar uitgelegd want blijkbaar komt dat nog voor. Natuurlijk de oorzaak......da's wat anders : waarschijnlijk is het toch een ontsteking van het buikvlies en tja als je dat woord hoort dan krijg ik al de rillingen want daar zit het kwaad. Maar zo mag ik niet denken zeggen ze dan want het kan evengoed een buikvliesontsteking zijn ten gevolge van die vochtophoping maar t'kan ook zijn dat de tumor terug wat wakkerder is (wat ik écht niet hoop!!!!) De tumormerker was toonde ook een LICHTE stijging - ook daar schrokken we van natuurlijk ! Maar heb recht op de raap gevraagd : is dit levensbedreigend ?? - antwoord : neen maar moet wel opgevolgd worden. Naargelang de rest v deze komende dagen nu nog verloopt zal besproken worden wat er volgende week woensdag gaat gebeuren : terug de normale chemo of toch een verandering..... Da's afwachten. t'Is écht KLOTE !!! t'Positieve aan hem is : t'hoesten is dag en nacht verschil en buik is groot verschil (alhoewel nog dik hoor, maar toch minder) ; t'Negatieve vind ik persoonlijk : dat hij er niet goed uitziet, maja.....eten doet hij al weken niet normaal meer plus al dat afzien van de voorbije weken heeft hem zeker geen deugd gedaan dus tja..... Op den duur weet ik het ook nie meer : als je dan dokter hoort zeggen : 'je ziet er eigenlijk ni slecht uit hoor!' tja.....dan heb ik zoiets van : 'zijn die nu eerlijk of zeggen die nu zo maar iets' enfin...... Meer nieuws heb ik niet. Hoe hij het opneemt : tja.....gister vrij positief eigenlijk - véél positiever dan vandaag, maja.....t'nieuws dat hij moest blijven vindt hij verschrikkelijk he!
Dankzij het prachtige lenteweer heeft hij de voorbije twee dagen al meer in de zon gezeten dan t'laatste voorbije jaar !! En genieten dat hij doet, dat geeft hij zelf toe ! En de rolstoel gaat hem ook goed af hoor ..... naja....anders geraakt hij niet buiten natuurlijk en de sigaretjes zijn nog steeds het allerbelangrijkste Dankzij de steun van onze zoon heb ik de voorbije 2,5 dagen kunnen overleven - morgen sta ik er de eerste keer alleen voor. Zoon gaat dan morgenvroeg tegen twaalf uur naar z'n papa (uitzonderlijk laten ze bezoek toe in t'ziekenhuis) en van daar uit gaat hij dan werken. Ik los hem af tegen twee uur en als het dan zo'n weertje is als vandaag dan ga ik met hem naar buiten - ofwel op de banken op de oprijlaan aan de hoofdingang ofwel op terras in brasserie vlak voor t'ziekenhuis, maar binnen blijven we niet, daar is dit weertje te mooi voor en ik geniet als ik hem zie genieten.
Geloof me : de afgelopen uren, dagen waren vreselijk en momenteel zit ik nog steeds met vele angsten. Ik probeer ze te onderdrukken voor de kinderen maar het is niet makkelijk. We lachen, praten en wenen vaak samen ; dat is onze manier om hiermee te kunnen leven..... we moeten wel !
Zoetie s'avonds daar achter moeten laten dat is verschrikkelijk ! wetende dat hij zo graag naar huis mee wil !!!
Ik weet soms niet meer wat ik nog moet doen om beter nieuws te krijgen : bidden?duimen?smeken?
Ik ben moe...boos...bang....ongerust....wanhopig....en machteloos, allemaal tegelijkertijd ! Hoe ga je daarmee om ??? Ik weet het niet meer !
Sorry dat ik al eens een dagje ovesla om bij te schrijven, maar ik doe men best om dit te vermijden.
Wat zo mooi begon vanmorgend is geeindigd in....t'ziekenhuis.
K'ga het hier in t'kort neerschrijven want m'n hoofd staat op barsten ....
Zoetie heeft al enkele weken te maken met vochtophoping in z'n voeten ; nieks abnormaals en meestal direct aan te vallen door goeie voorgeschreven medicatie. Maar nu blijkt die toch onvoldoende te helpen want voeten blijven dik. Wat mij ook enorm verontrustte (maar wat ik tot vorige week niet durfde te zeggen) is de dikke buik. Zoetie lachtte er soms mee met de woorden 'ik kom bij in gewicht ondanks dat ik practisch niet eet'.... ik kreeg er meer en meer m'n bedenkingen over tot vorige week donderdag ik toch maar voor alle zekerheid de huisarts heb laten komen.
Met een bang hart verwees ik haar ook naar die buik en ze heeft zoetie toen helemaal onderzocht, ook die buik, én voeten en benen. Vocht zat vooral in linkervoet, beetje in rechtervoet maar helemaal niet in de benen (algoe!) en die buik heeft ze afgeluisterd, afgeklopt met haar vingers met de woorden 'niets verontrustend'. Toen op dat moment heeft onze zoon gevraagd of dat kan dat er in buik vochtophoping kan plaatsvinden en haar antwoord daarop was 'ja, maar dat kan je pas volledig zien door een echographie, maar zo te horen was dit 'toen' niet nodig. Dus....iedereen gerust gestelt en met de nodige voorschriften, medicatie en eet-tips gingen we er alweer met z'n allen tegen aan.
Maar.....als je dan na drie dagen geen verandering merkt, integendeel...zelfs alles nog minder goed begint te gaan, tja......dan wordt het hogen tijd om zelf aan de alarmbel te trekken en zelf stappen te ondernemen. En dat is wat we deze middag gedaan hebben : zoetie was kortademig.....en voelde zich helemaal niet meer zo goed als s'morgens. Hij was even bij mij in de tuin geweest, dus trappen gedaan en t'ging écht niet zoals we gehoopt hadden.
Na lang overleg en over en weer gebabbel heeft hij er toch mee ingestemt om eens naar de spoed te rijden en nu zeggen we : 'hadden we dit misschien maar al eerder gedaan!'
Hij moest daar blijven want ze willen een echo nemen van die buik en daar het zondag is vandaag kan dat pas morgen. Platen van de longen zijn er genomen en daar zit een beetje water op (gelukkig 'een beetje') plus vocht in voeten, benen én vooral buik ! Oorzaak hiervan kan zijn : ofwel hart, ofwel tekort aan eiwitten, ofwel toch een veranderlijke werking in de tumor (MAAR wat ze hoogst onwaarschijnlijk schatten omdat ze in z'n dossier gezien hebben dat de laatste uitslagen zo positief goed zijn!) Dus denken wij : in de eerste plaats te kort aan eiwitten want als je ziet wat men zoetie de laatste weken eet.......dat is erbarmelijk! Wat z'n hart betreft : pijn in de borst heeft hij niet (godzijdank!) dus denken we dat hart dubbel zo hart moet werken door volledige verzwakking van gans z'n lichaam zowel door chemo als door voedsel tekorten.
Dat is wat wij ervan denken ; morgen gaan we meer weten want morgenvroeg wordt er hart cardio genomen én buik echografie.
Je geliefde zo achterlaten is vreselijk..... met andere woorden kan ik het niet beschrijven. Ik probeer mezelf te troosten door te herhalen dat hij nu in goede handen is en de verzorging gaat krijgen die hij nodig heeft om hier bovenop te geraken. Wat me ook wat moed geeeft is t'feit dat de baxter met de veel sterkere vochtafdrijvende medicatie na een klein uurtje al goed z'n vruchten afwierp want zoetie moest énorm naar toilet (dat is iets wat de voorbije dagen niet opmerkelijk gebeurde).
Van dit alles heb ik nu......barstende hoofdpijn.... sorry
Dus ik ga hier schrijven........ wordt vervolgd..... en een Dafalganneke klaarmaken.
héél véél duimpjes heb ik nodig.......sorry voor m'n veeleisendheid maar k'weet dat dit soms helpen kan.
Plankendael gister was zaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalig !!!! k'Ben zo blij dat het me gelukt is om toch te kunnen/mogen gaan met men vriendin. Het weer was er prachtig voor en de sfeer daar gezellig rustig. Wat is het daar allemaal toch alweer mooi veranderd sinds 4 jaar terug (m'n laatste bezoekje daar nog met een gezonde man....) Het wordt er precies altijd maar mooier en mooier en nu met de prachtige olifanten kudde en giraffen familie naar daar te halen loont het nog meer de moeite ! Zéker voor herhaling vatbaar ! k'Heb al een beetje met m'n vriendin afgesproken dat ons volgende bezoekje dan de Zoo v Antwerpen zal zijn. Alweer iets om naar uit te kijken !
Wat een zalig lenteweertje !!!! het blijft maar duren dat schitterende voorjaarsweertje ! Ne mens zou voor minder lentekriebels krijgen en die had ik vanmorgend ook ! In grote lijnen heb ik ons terras al een goeie beurt gegeven maar volgende week gebeurd dat nog eens met de grove borstel en de nodige javel ! Ik wil het Spic&Span klaar hebben tegen de paasvakantie want dan ga ik daar, dankzij de hulp van onze dochter beneden schilderen en als het terras dan ok en het weer het nog toe laat, kan m'n zoetie gezellig op het terras toekijken ; dat is wat ik hoop !
Maar eerst moet de toestand hier wel degelijk serieus gaan verbeteren want ..... leuk is écht wel anders !!!
Zo iedere dag je liefste moeten zien afzien, moeten zien pijn hebben.......k'heb er geen woorden voor ! Ik vind het zo oneerlijk allemaal ! Ook de afgelopen nacht was alweer erg onrustig. Door het pilletje (vochtafdrijving) vaak naar toilet, maar door enorme zwakte steeds direct buiten adem. Om 7uur vanmorgend waren we reeds wakker. Steendoodmoekapot was hij en toch niet meer kunnen slapen ..... hoe leg je zoiets uit ???? Nu moet ik wel zeggen dat vandaag precies toch een héél héél klein beetje een beter dagje was : zowel qua eten als qua humor. En t'zijn die kleine positieve verandering die het draaglijk maken. Altijd maar hopen op een beter dag......op betere tijden.....
Vandaag zijn er serieuze gesprekken aan tafel gevoerd. De kids waren hier met z'n allen - super gezellig en m'n zoetie voelde zich ook vrij goed op dat moment en plots kon er over ALLES gesproken worden : over eventuele huur van een rolwagen tijdens de vakantie (moest toestand nog niet écht helemaal verbeterd zijn) zodoende dat hij toch ten volle kan mee genieten van eventuele uitstapjes. Ik kon m'n oren niet geloven dat dit uit zijn mond kwam en zelfs onze zoon, die tegen zulke beslissingen volledig zou tegen zijn, stemde er dadelijk mee in, doordat dit écht uit zich zelf over papa's lippen kwam. Ook ik sta mee achter deze wijselijke beslissing. Ikzelf had daar al zelfs vroeger over gesproken, kwestie om toch eens een uitstapje met hem te kunnen maken - hij zittend in de rolstoel en ik hem vol liefde verder duwen en dan samen genieten in t'zonnetje van een koffietje en/of ijsje of dergelijke - ik zie het zo al voor me ! Moet toch zalig zijn !!!?? Alles is toch beter dan met dit prachtige lenteweer binnen te moeten zitten !!! Natuurlijk besef ik dat dit momenteel, nu, met z'n uitgeputte moeheid minder mogelijk is maar toekomst gezien zou dit een super oplossing zijn ! .....
Wat ik minder leuk vond om over te praten, en wat ook aan de orde kwam wat de vraag van m'n zoetie om eens te informeren bij de ziekenkas voor het huren van een ziekenhuisbed. Bij het aanhoren van dit voorstel klopte men hart in men keel ! Neen ! écht neen ! Niet zo iets in m'n woonkamer aub !!!! Uiteraard spookte de overbuurman door men gedachte (is ander verhaal) en onze zoon kon precies m'n gedachten lezen en probeerde me gerust te stellen door te zeggen : 'mama als papa zich daar beter in voelt en dan beter kan rusten overdag, dat komt dan alwee z'n genezingsproces ten goede en dat bed hoeft hier geen dag langer te staan dan dat nodig is, dat kom ik met plezier afbreken en terug opstellen, zodat het hier niet langer of meer moet staan dan nodig'........ tja.....ik zie ook wel hoe zoetie afziet door bijna van s'morgens tot s'avonds in een zetel te moeten zitten/liggen, die daar helemaal niet voor geschikt is. Op den duur doen al z'n ledematen pijn. Ik heb een mooi salon vind ik, een prachtig vrij groot hoeksalon in creme kleurig leder waar je met veel personen kan plaats nemen, maar.......niets gaat eeuwig mee...ook m'n prachtig salon niet en om een ziek persoon zoals men zoetie dagdagelijks in te laten rusten...... neen dat komt niet goed, dat zie ik nu ook wel, dus tja.......
Maar heb hetmoeilijk ja met t'woord : 'ziekenhuisbed'...... Enfin...onze schoondochter die met zulke situatie dagdagelijks geconfronteerd wordt, gaat voor mij een afspraak regelen met het ziekenfonds om daar samen met mij eens naartoe te gaan en ons te informeren over de mogelijkheden.....
Wordt dus vervolgd.....
Alleen al t'gedacht dat m'n zoetie hier beneden gaat slapen............nee écht ! k'mag er niet aan denken !!! t'Zal serieus moeilijk worden voor mij!
Ik koester nog een prankeltje hoop dat het niet nodig zal zijn. Aanstaande woensdag begint zijn extra rust weekje............ een weekje waar ik zooooo veel van verwacht ........
Eerst was zoetie misselijk, ttz....beetje braken - nadien opgelucht beterschap. Kopsteun bed wat hoger verzet, op zijn vraag, en nadien hopen dat hij in slaap zou geraken maar neen......twee uur later ik alweer naar beneden voor pijnstiller ; nadien onrustig : dan slapen, dan wakker, dan draaien en keren ..... velen kennen het waarschijnlijk ? Wel....ik niet (Godzijdank) .... maar na vannacht wel en heb écht te doen met mensen die nachten wakker liggen, zitten pffff erg !
Maja....we hebben het alweer overleefd dus vanmorgend zoals gewoonlijk ik al eerste op, douchen en koffie maken. Zoetie slaapt dan meestal nog tot kwart voor negen want dan loopt z'n alarm af voor zen spuitje bloedverdunner. Soms slaapt hij écht tot dat alarm maar t'gebeurt ook vaak dat hij daarvoor reeds beneden zit of wakker is en zich voorbereid om te douchen. Zo ook was het vanmorgend.
Ik ben dan al wel beneden maar hou nauwlettend constant een oogje in t'zeil. Zo laat ik de woonkamerdeur open staan zodat ik direct hoor als hij wakker is en dan spurt ik naar boven om een oogje in t'zeil te houden, om hem bij te staan waar nodig ; dus zo ook vanmorgend. Maar toen ik boven kwam hoorde ik allerlei niet gezonde geluidjes. Dacht eerst dat hij alweer hoestbui had maar neen.....toen ik badkamerdeur opende wist ik al genoeg : alweer die verdomde chemo-misselijkheid ! Iets wat we tot hiertoe nooit gekend hebben is nu ook hier iets v alle dagen geworden - écht niet leuk !!
Zoals gisteravond overlegt had ik vanmorgend vroeg reeds de huisdokter gebeld met t'probleem van vochtophoping in z'n voeten en vraag dat ze eens wou langskomen. Toen op dat moment wist ik nog niet dat zoetie een uurtje later misselijk zou zijn. Toen ik daar aan de badkamerdeur stond toe te kijken.....machteloos en verdrietig om wat ik zag.....vroeg ik of het niet beter zou zijn om naar de spoedafdeling te rijden ; ik was er écht niet gerust in. En toen kreeg ik het vreselijke antwoord 'nee nee ... is niet nodig want dan kom ik niet meer naar huis' en dat was voor mij DE druppel om het allemaal wat te veel te zijn. DIT had hij nu écht niet mogen zeggen pffff
Ik heb hem na het douchen nog mee naar beneden geholpen, z'n koffietje gemaakt, z'n krant gehaald, z'n water ververst, in één woord : alles gedaan wat ik geacht word te doen, en wat ik dan ook met heel veel liefde voor hem doe, maar ondanks dat alles, en ondanks ook dat hij zich stilletjes aan wat beter begon te voelen, bleven bij mij die laatste woorden van daar boven in de badkamer hangen en werd het mij allemaal écht wat te veel. Ik was er zéker van dat deze dag zou eindigen in het ziekenhuis....
Dus in alle paniek heb ik onze zoon, die aan het werken was, een sms verzonden met vraag om me zo tegen de middag eens te willen bellen. Ik had hem dan willen voorstellen om te vragen om een uurtje vroeger te mogen stoppen zodat hij hier kon zijn als de huisarts hier is. Maar onze zoon kent z'n mama zo goed dat hij direct hoorde dat ik in paniek was en ik kon zelfs m'n uitleg niet afronden toen hij me belde en binnen t'kwartier stond hij hier thuis..... Uiteraard was dat m'n bedoeling niet geweest en voelde ik me al wreed schuldig, maja.....langs de andere kant voelde ik me ook wat meer zeker en nu was het gewoon wachten op de dokter.
Om dit lange verhaal niet nog langer te maken probeer ik in t'kort te resumeren : Dokter is vrij laat geweest ; heeft m'n zoetie helemaal onderzocht ; water in z'n voeten en gelukkig niet in z'n benen kan vrij goed behandeld worden door pilletje vochtafdrijver ; AL de rest v nevenwerkingen zijn écht te wijten aan dat vergif v chemo en daar moeten we proberen zo goed mogelijk mee te leven..... Dus heeft ze toffe tips gegeven én qua medicatie nog eens goed uitgelegd hoe we t'nu op dit minst leuke moment van gans de ziekte, t'best aanpakken.
Door al die tips ben ik nadien direct voor zoetie naar de winkel gereden en alles in huis gehaald zodat we de komende dagen hopelijk eens wat probleemlozer kunnen doorbrengen.
Gelukkig heeft hij die extra week nog - alleen is nu maar te hopen dat hij daaraan dan ook wel iets gaat hebben.....
Het was dus een erg moeilijke dag ..... maar ééntje die geëindigd is met toch alweer goeie moed, dankzij onze lieve goeie huisarts !
Morgen staat er voor mij normaal een leuke uitstap op t'programma : Planckendael met vriendin! Maar zij weet en begrijpt gelukkig dat ik ten allen tijde met twee woorden moet afspreken want je weet hier maar nooit, maar heb het ook met zoetie besproken om eventueel uitstapje af te zeggen, maar dat wil hij niet ; hij wil dat ik m'n zinnen eens verzet want volgens hem heb ik daar ook recht op....... wat lief hé.
Enfin....we zien morgenvroeg wel maar eerlijk gezegd kijk ik er wel naar uit ; ik zeg het al zo lang dat ik Kai Mook wil gaan bezoeken..... wie weet....morgen misschien
t'Is nacht....en k'kan, ondanks m'n goeie voornemens, niet meer in slaap geraken, dus dan maar wat beneden gebleven.... viervoeter moest ook buiten en k'had zin in koffietje en dus even tijd om wat bij te tokkelen.
Nochtans op tijd naar bedje vertrokken daarstraks want steendoodmoekapot na een druk bezette maar leuke dagje (althans voor mij) ; samen met m'n vriendin m'n dochter gaan bezoeken tijdens haar pauze en nadien gezellig naar twee tuincentra's gereden. Daar ook genoten van lekkere hongerstiller : currysoep met pistoleke's. Dan anderhalf uurtje terug naar huis om voor zoetie z'n avondeten te zorgen en dan alweer met vriendin naar veertiendaagse gezonde vergadering
Dus gezonde, leuke, vermoeiende dagje en goeie bedoelingen om tijdig te gaan slapen, samen met zoetie.
Alles oke tot ik daarnet wakker werd van een wakkere zoetie die nog net op tijd aan toilet kon geraken met alle gevolgen van dien. Hij gaf de schuld aan de twee koffie's die hij vanavond nog gedronken had want op zich was het niet zo erg en voelde hij zich nadien stukken beter. Dus last van beetje overladen maag.....
K'heb hem daarnet een pilletje gegeven en hopelijk kan hij nu vlug de slaap terug snel vatten ; ik daarentegen niet pffff maar dat zal sebiet wel weer lukken als ik terug een beetje gekalmeerd ben want ik kan er niet aan doen om telkens er zo iets is vrij erg in paniek te geraken...... ik zal het nooit leren !
Zoetie kampt ook al sinds enkele dagen met vrij gezwollen voeten, wat wijst precies op vochtophoping. Dat probleem trad reeds vorige week op maar doordat hij dan vrij veel last had van diaree durfden we geen pilletje tegen de vochtophoping nemen maar ondertussen zijn z'n voeten nog meer gezwollen zodanig dat hij dan toch vanmorgend de nodige maatregelen heeft getroffen. We kennen dit probleem van lange tijd geleden, toen hij ook deze zware chemo kuur kreeg en hier ook last van had. De medicatie die hij daarvoor heeft gekregen helpt vrij snel, dus hopelijk is er morgen beterschap. Maar ondanks dat heb ik me toch voorgenomen om morgenvroeg de huisdokter te laten komen. Vrijdag's werkt zij niet en is het een vervanger en dus wil ik niet wachten tot vrijdag en wil ik gerust zijn voor t'weekend.
Wat de rest van de nevenwerkingen betreft gaat het wel buiten de nog steeds oververmoeidheid die aanhoudt en wat zo te horen héél normaal blijkt te zijn en waar héél veel chemo patienten problemen mee hebben, dus zoetie is zeker geen uitzondering.
Dat het heel erg zwaar wordt ga ik hier niet telkens herhalen, maar het is wel zo. Het wordt écht hogen tijd dat er een rustpauze mag komen.
Momenteel zijn we 14 dagen na de laatste chemo sessie, dus hopelijk gaat het vanaf morgen toch wat bergopwaarts zodat hij van z'n extra weekje rust kan genieten....
Ik vraag dus nog maar eens naar héél véél duimpjes ???? ....... ik heb ze écht heel hard nodig !!!
Ikzelf ben ondertussen met de lenteschoonmaak begonnen. Gister kei hard gewerkt - vandaag mezelf daarvoor een beetje beloond door de nodige ontspanning en morgen er dus weer kei hard tegen aan zodat ik dan hopelijk vrijdag alweer van een ontspannend dagje mag genieten (als toestand zoetie het toelaat). Er staat dan een zoo-bezoek op t'programma samen met men vriendin en dankzij vrijkaarten die ik eind vorig jaar van onze buren had gekregen en die aanstaande zondag vervallen. Normaal had ik dat zoo bezoek eerst met zoetie gepland, maar tot heden toe is er dat nog niet van gekomen ; nadien had ik halvelings met onze dochter overwogen om het te doen maar door haar véle werk nu met haar studies lukt haar dat ook niet zodat ze me voorstelde om gerust met m'n vriendin te kunnen gaan en gelukkig kan die haar werk zodanig regelen dat we dus vrijdag samen naar Plankendael gaan. Eindelijk ga ik dan Kai Mook terug zien (iets wat ik zo graag met m'n zoetie zou doen en dat hij me beloofd heeft).
Ondertussen is het nu haast 1 uur in de nacht en ga ik terug m'n bedje opzoeken.... Hopelijk kan ik slapen....
Godzijdank.....géén dokter vandaag moeten laten komen !!
Dankjewel voor al die duimpjes !!! t'Heeft precies wat geholpen.
Buiten die vervelende enorme zware vermoeidheid, gaat het zienderogen beter en zie ik terug een lichtje in de tunnel.
Ietsiepietsie meer gegeten vandaag, geen keelpijn meer(heeft hij trouwens deze sessie dankzij antibiotica niet zo hard gehad), geen misselijkheid vandaag, normale toiletbezoekjes en .....opvallend is de terugkomende humor....
Dus....buiten t'feit dat je aan hem ziet dat de voorbije weken enorm maar dan ook enorm zwaar zijn geweest, begint mijn moed een beetje terug te komen. Lange lange tijd kon je eigenlijk aan mijn zoetie niet zien dat hij ziek is ; zijn weinig haar (nu niets meer) stonden hem zelfs goed ; maar nu.....na al die vreselijk ellendige weken....maanden ziet zelfs een vreemde het direct ....
Ik hoop dat dit terug mag goed komen als hij in de hopelijk snel startende rustperiode zit.
Maar dus momenteel zijn we alweer een beetje opgewekter ; nog niet om naar huis te schrijven maar toch.....ik merk verschil en dat doet deugd - hopelijk volgt de rest nu snel zodat hij toch misschien twee vrij goeie weken mag hebben.
Ik had vandaag ook een beetje 'ontspanning' doordat m'n beste vriendin me wou vergezellen in al men boodschappen die gedaan moesten worden, zodat ik toch effe kon bij babbelen (waarvoor nogmaals dank M ;-) ). Alleen moet ik de volgende keer toch wat voorzichtiger zijn op de weg want.....iedereen had het vandaag op mij gemund denk ik ..... op dat gebied was het écht m'n dagje niet (sorry M..... ik beloof je dat ik er de volgende keer meer men gedachten zal bij houden ;-) )
Normaal gezien, als de toestand van m'n zoetie het toelaat, gaan wij twee woensdag alweer op stap. Héél misschien al van s'morgens, maar dat kan ik nu nog niet bevestigen ; maar met zekerheid tegen de middag. We gaan dan eerst op de koffie/thee bij m'n dochter, die dan middagpauze heeft ; ik wou men vriendin even tonen waar m'n meisje verzeild is geraakt door in andere oorden haar partner te vinden / nadien staat er een bezoek aan een groot tuincentra op t'programma - best wel gezellig daar !
Morgen heb ik me voorgenomen hier honderd procent stand by te zijn ; k'heb nog genoeg werkjes te doen en zo voel ik me iets minder 'schuldig' als ik dan woensdag weer eens op stap ga. Zoetie heeft daar zeker niets op tegen, integendeel, maar mijn geweten moet het er ook mee eens zijn.
Tot zover dus de laatste toch ietsiepietsie betere nieuwtjes.
Vanmorgend scheen hier eventjes de zon.....letterlijk maar ook figuurlijk.
M'n zoetie was wakker en ging zich allereerst douchen ......op zich niets speciaals eigenlijk, maar ......de voorbije dagen ging dat écht niet zo vlotjes, dus......goei teken dacht ik.
Ik liet hem rustig doen (wat dat heeft wel wat tijd nodig) maar bleef toch op men hoede beneden, met de woonkamerdeur open zodat ik hem regelmatig kon horen en vanaf t'moment dat ik nog maar dacht dat hij zo goed als klaar was liep ik de trap op om hem te gaan halen. Ik begeleid hem op de trap, zowel naar boven als naar beneden. Als hij naar boven gaat ga ik achter hem en als hij naar beneden komt loop ik voor hem ; niet dat ik veel zou kunnen tegenhouden, maar misschien toch, indien nodig de ergste schok opvangen....kweet het natuurlijk niet en hoop het nooit te moeten ondervinden !
Ik merkte toch al direct énige verandering, niet veel maar dat hoeft niet, t'kleinste lichtpuntje is momenteel al voldoende om me wat hoop te geven. Zo na een klein uurtje mocht ik dan toch koffietje maken en nadien toch enkele toastjes smeren met boter en smeerkaas ('mmmm dacht ik.....allemaal goeie tekens). Tja hij MOET iets eten want hij neemt nog steeds die antibiotica. Alles is dus de ganse voormiddag vrij goed verlopen.
Vermits het wielrennen (Milaan-San Remo) was vandaag kwam onze zoon z'n papa wat vergezellen en ook onze dochter (waarvoor het 'afscheid' gister vrij zwaar viel - ze studeert en heeft het zwaar en dan zit de kans er in dat we ze een ganse week niet zien maar wel horen) dus die kwam vannamiddag ook nog eens langs om dan morgen met goeie moed aan haar studies verder te werken. Ze heeft het ook moeilijk met de toestand van haar papa ; beiden hebben het moeilijk en verwerken het ieder op hun manier. k'Vind het zo erg voor onze kids dat ze dit op hun leeftijd moeten meemaken. Alles had er in deze periode van hun leven totaal anders moeten uitzien ! Dat maakt me zo kwaad en verdrietig tegelijkertijd !
En toen werd het avond....eten tijd.... ik ging me weer volledig geven in de keuken om men zoetie te plezieren..... Hij kwam zelfs aan de tafel zitten (de voorbije dagen gebeurde het meermaals dat ik z'n eten tot in de woonkamer bracht zodat hij zich niet hoefde te verplaatsen) maar vandaag ging het. Bij het eten moet hij dus de zoveelste antibiotica pil nemen ; dat zijn verdomd grote tabletten en meermaals heeft hij zich daar al in verslikt en alsof het zo moet zijn dus vanavond alweer ! Met alle gevolgen vandien ! Hij verslikt zich in die pil....die blijft in z'n keel hangen....op dat moment moet hij niezen en tja.......gelukkig stond de emmer naast hem, dus met alle gevolgen vandien...... Lap...ganse avond naar de kl !!! Niets meer willen eten natuurlijk, geen koffie durven drinken of geen thee ....de rest v de avond op water en....nieks !
Nét nu ik dacht een lichtpuntje te zien.......terug naar af, zo'n gevoel heb ik dan pfffff !
Gister hadden we besloten om maandagmorgend (morgen dus) de huisarts te laten komen ; deze namiddag zegde hij dat dat zéker niet meer nodig zou zijn ; maar na vanavond weet ik het alweer niet meer !
Dat gaat dus morgenvroeg uitwijzen ...... ik hoop aub dat het niet nodig moet zijn en dat het hier eindelijk eens gaat veranderen !
Vanmorgend was ik samen met onze zoon in de keuken bezig (ik voorbereidingen avondeten want dochter komt eten en zoon zo fier als een gieter verder broodjes bakken - iets wat hij normaal samen met z'n papa wou doen). Nu doet hij het aan de tafel waar papa zit 'af te zien' maar t'steunt hem als hij weet dat z'n papa toekijkt. Toen kwam t'moment dat m'n zoetie zegde 'kzal me eens gaan wassen' dwz.....terug naar boven naar de badkamer..... Ikzelf heb dat niet graag ; ik heb t'liefst dat hij zich morgen direct doucht na t'opstaan, maar hij zelf gaat liever rustig naar toilet....naar beneden...sigaretje roken....zoals hij vroeger altijd deed en dan na een uurtje de douche in. Allemaal goed en wel als je goed te been bent maar nu zorgt hij er zelf voor dat hij twee keer de trappen moet doen.. Enfin....da's zijn beslissing natuurlijk en ik ga dit zeker nu niet in deze omstandigheden tegenspreken ; ik laat hem maar. Maar als hij dan uiteindelijk terug naar boven gaat, zo wankel dat hij momenteel op z'n voetjes staat, ben ik toch niet helemaal gerust en let er nauwlettend op dat hij steeds z'n gsm bij zich heeft.
M'n zoetie dus naar boven en ik werk verder in de keuken met m'n zoon, constant m'n gedachten afdwalend naar hem daar boven. Dan gaat m'n gsm...een smsje ; ik kijk vlug : onze dochter .... Even later terug smsje ....alweer dochter.... (al die gsm toestanden zijn niet meer uit onze leefwereld weg te denken, maar ooit waren er wel andere tijden hé, zo zonder gsm) enfin.....even later terug smsje.....ik was net men bechamelsaus aan t'maken voor de witloof-oven schotel en wou die saus wel afwerken, maar m'n smartphone blijft signaal geven tot ik het laatst binnengekomen smsje gelezen heb, dus constant dat signaal .... ik kijk en men hart bonkt in m'n keel ! wat lees ik 'boven aub' en zie direct dat dat v m'n zoetie komt ! Terwijl ik dat roep naar onze zoon rennen we met twee de trap op richting badkamer en wie zit er daar languit voor de wc......écht zielig !!!! Hij eet vrijwel nieks en dat beetje dat komt er dan nog uit ! pffff Zowel diaree als braken - t'houdt niet op ! 'niet paniekeren' waren m'n zoon's woorden....hij kent z'n mama ... écht allemaal nieks voor mij, ik ben écht direct zo in paniek hé pfff Ik ga op aanraden v mn zoon een kussen halen om achter papa's rug te zetten en beiden zetten we ons naast hem op de badkamer vloer en luisteren naar z'n verhaal (gewoon misselijk geworden tijdens t'tanden poetsen en om meer ellende te vermijden direct op de grond gaan zitten) ; tja k'ben met een pompier getrouwd hé en die weet gelukkig wel wat te doen in noodsituaties. Terwijl hij z'n verhaal deed kwam er zelfs alweer een humoristisch lachje bij te pas, maar ikzelf kon amper lachen. Als ik hem daar zo zag zitten ...... ik heb écht uiterlijk nu een zieke man en dat is zo verschrikkelijk !
Alweer wil hij dus niets meer eten vandaag - komt er nog bij dat hij sinds gisteravond een stijve nek heeft opgelopen door verkeerde beweging te doen t'is wreed ! miserie miserie !
Na een tijdje heb ik hem dan helpen verder wassen en aankleden zijn we héél langzaam terug beneden geraakt.
Momenteel is het bijna twee uur namiddag en slaapt hij alweer bijna twee uur met alleen plat water in z'n lichaam.....
Ik waak.....de open haard brand gezellig en de hond ligt tussen ons in, vandaar dat ik tijd heb om aan m'n pc te zitten
Het avondeten staat klaar ; alleen is de vraag met hoeveel gaan we aan tafel zitten vanavond ? ....
Maar ik probeer er t'beste van te maken ; mijn taak is : er voor hem zijn en me niet laten hangen en dat zal ik ook niet doen als hij het ziet, maar t'wordt enorm zwaar omdat de machteloosheid vergroot.
De reden dat ik nu nog aan het tokkelen ben hier is : ten eerste omdat tot nu (bij mij althans) seniorennet er uit lag en ten tweede omdat de wasmachine en de droogkast nog op volle toeren draait en ik toch niet gerust ben alvorens die twee machines terug hun rust hebben.
Ik had gehoopt de voorbije twee dagen beter nieuws te kunnen schrijven, maar tot hiertoe is de toestand nog steeds hetzelfde : misselijk.....gewrichtspijnen.....en onbeschrijfelijk moe..... en we zijn een week en twee dagen verder..... Dus, misschien nog geen reden om te panikeren maar toch.....leuk is wel anders!
Al meer dan een week eet m'n zoetie niet zoals het hoort en dat komt z'n gewicht alweer niet ten goede, al moet ik zeggen dat ik daar vorige keer ook schrik over had maar al bij al viel het gewichtsverlies nog mee, dus laat ons hopen dat dat nu ook zo gaat zijn. Vandaag heeft hij een muizenmaaltijdje meer gegeten dan de vorige dagen, dus......misschien toch hoopvol ??
De komende dagen zullen het hopelijk bevestigen !
Vandaag was hier 'brood-bak-dag' ; onze zoon had vrij vandaag en had aan papa beloofd om van alles te komen uitproberen. M'n zoetie heeft altijd graag gebakken - vooral brood en pistoletjes en sandwiches maar geloof me.....vandaag stond zijn kopje daar écht niet naar. Wél heeft hij genoten van de heerlijke geur die in huis hing en van de leerzame commentaar van bakker-zoonlief. In totaal vier héél speciale broodjes gebakken en het vijfde moet een nacht rijzen in de koelkast, dus dat wordt morgen afgewerkt. En ik kan jullie verzekeren ...........lekker zijn ze !!! Maar ja, wat gaat er boven vers gebakken brood ....
Daarnet had ik weer één van mijn moeilijke momenten (die komen de laatste tijd wel al eens meer voor). Dan overvalt de angst me en begin ik te piekeren (meestal als ik hier helemaal alleen zit). Ik had geholpen met zoetie in bed te krijgen (helpen wil zeggen : achter hem gaan op de trap, moest hij z'n evenwicht eens verliezen.....ik weet dat IK hem niet zou kunnen tegenhouden, maar de eerste val zou ik toch kunnen breken denk ik), dan help ik hem in z'n pyama en zorg dat zen medicatie boven staat en vers drinken. Zolang hij dan nog in de badkamer is laat ik de woonkamer deur open zodat ik maar gerust ben als ik hoor dat hij goed en wel in bed ligt.
En dan komen er soms al eens momenten dat ik pieker... en dat ik bepaalde situaties enorm mis, situaties waar ik vroeger helemaal niet bij stil stond .... : ik mis zo veel om samen te doen met hem : wandelen met de hond, fietsen, samen boodschappen doen, samen in huis klussen, samen kokkerellen, samen in de tuin bezig zijn, samen op vrienden- of familiebezoek, samen eens naar de cinema, samen eens naar Ikea of de shoppingcentra en zo kan ik hier nog uren doorgaan en dat mis ik verdomme allemaal zo hard !!!! En dan beangstigt mij de vraag : komt dat allemaal nog wel terug????? daar vrees ik zo voor !
Van dat alles wat ik hiervoor opnoem gebeurd niets meer ......
De moestuin ligt te wachten om gevuld te worden met allerlei lekkers (sla, kruiden, peterselie, paprika, komkommer, pompoenen en noem maar op...) al het zaak heb ik reeds in huis en plannen om kleine plantjes te gaan kopen zijn er ook, maar als ik aan al dat werk nadien denk, al die verzorging, het aanvechten van de slakken etc etc etc....... dan vrees ik dat ik dat allemaal niet ga aankunnen - toch niet zonder zijn hulp, écht neen dat kan ik niet.
Weet je dat ik blij ben dat het weer, ondanks dat de lente vandaag begonnen is, omgeslagen is naar minder goed - erg hé ! Want dat goede weer vraagt naar tuin klusjes en ik heb men handen nu al zo vol met van alles en nog wat....
Als ik in de winkel sta en ik moet men portmonee nemen om een betaling te doen zie ik iedere keer weer die foto van men zoetie..... hij zit er al jaren in .... mijn knappe gezonde man..... zo'n ontzettend groot verschil met nu..... Wat kan deze wereld toch verdomme wreed zijn !!! En waarom ??? Waarom overkomt hem dat ???? Wat heeft hij misdaan om nu zo te moeten afzien ???? Wordt hij gestraft voor iets ? Worden wij gestraft voor iets ???? Ik weet het niet ! Ik weet alleen dat het zo verdomd oneerlijk is !!!
Sorry.....ik zit er effe door, maar gelukkig mag ik het hier effe neertokkelen ; toch misschien een beetje een verademing voor t'slapen gaan.....
k'Ga nu naar de wasmachine-droogkast kijken en dan men bedje opzoeken.....
Morgen een nieuwe dag met......k'durf het haast nie meer te vragen ..... k'zal het sebiet in stilte in m'n bedje vragen...
Vaderdag......dat is het vandaag en uiteraard hebben we dat toch een beetje 'gevierd'.
'er zijn' voor de allerliefste papa hier in ons midden is toch één van de mooiste geschenken voor hem denk ik en de lekkere meringue-patékes die zijn besteld voor volgende week, zo ook de champagne want vandaag had dat toch niet zo gesmaakt.
Vandaag was voor hem een klein beetje betere dagje.....alhoewel ik persoonlijk vind van niet, maar ik voel natuurlijk niet hoe hij zich voelt. Dankzij twee pijnstillers en de zoveelste dag platte rust in de zetel, hebben we deze dag alweer tot een goed einde kunnen brengen. Veel eten zat er alweer niet in ..... vanmorgend z'n papje (zonder suiker!) - vanmiddag een bordje vers gemaakte paprika soep (niet écht callorie rijk!) en vanavond een 300gr vette platte kaas met bruine suiker (mmmm DE callorierijkste maaltijd v vandaag!), dus.....een top-dieet voor iemand die wat wil afvallen zou ik zeggen ((
Maar me hierover druk of boos maken heeft helemaal geen zin ; hijzelf moet aanvoelen wat kan en niet kan en hopelijk gaat het iedere dag die nu volgt alweer terug een beetje in opgaande lijn ! (ik hoop het zo hard!)
t'énige serieuze pluspunt v vandaag is geweest : géén misselijkheid gevoel ! oef !
k'Ben zelfs, na hem zo goed als zetel-arrest te hebben gegeven - iets kunnen gaan drinken met twee vriendinnen. Dat was wel eens nodig want hen had ik al lang niet meer gezien, dus héél veel bij te praten. Best gezellig maar toch, zoals beloofd, op tijd terug naar huis want écht gerust was ik er niet in.
Morgenvroeg heb ik afspraak met onze dochter ; ze heeft nog een 'later'-vaderdag cadeautje in haar gedachten en vroeg m'n mening hierover en daar ze morgenvroeg vrij van lessen is had ze m'n steun en raad gevraagd. Dat kan je als ouder toch niet weigeren hé ;-) Onze zoon komt extra vroeg naar hier zodat ik zoetie niet of practisch niet alleen moet laten en zodat ik met een alweer gerust geweten even van huis kan.
En zo zijn we dan alweer donderdag en loopt de 'werkweek' alweer op z'n laatste en beginnen wij morgen aan week 2 - hopelijk met positievere dagen ......
Vandaag is het vaderdag ! - Hopelijk kan ik dat strakjes toch een kleine beetje 'vieren' met m'n zoetie ; k'had hem graag zo'n lekker patéker gaan halen - zo eentje met slagroom en méringue......dat lust hij normaal graag...... Maar k'vrees ervoor want pffffff t'kan hier weer tellen......
De keelpijn is alweer vreselijk dus met gevolg : geen eetlust want slikken doet pijn ! punt uit ! zo simpel is dat ! Ik hoef niet aan te dringen want dat helpt ook niet....
Wat de pijnlijke gewrichten betreft : gister is de huisdokter langs geweest : eerstens voor de antibiotica al voor te schrijven voor de opkomende keelpijn en tweedes voor die vreselijke gewrichtspijnen. Dokter haar woorden zijn 'we leven niet meer in de middeleeuwen dus afzien hoeft niet!' dus........Godzijdank bestaat er een zwaardere pijnstiller !
Ikke direct naar apotheker alles in huis gaan halen en gisteravond waren die pijnen al voelbaar verbeterd .... oef !
Vanmorgend goed gestart met alle medicatie - en ondertussen loopt dat al serieus op hoor : pilletje voor de maag - pilletje voor de misselijkheid - pilletje voor de gewrichtspijnen - pilletje voor de diaree - pilletje voor de jeuk van de spuitjes én spuit bloedverdunner ! En dan kan de dag beginnen pffffff...... Maar heb hem vanmorgend gezegd dat er mensen zijn die NOG meer pilletjes moeten innemen iedere dag (mageren troost natuurlijk)
Dus....zwaardere pijnstiller is toppie MAAR eerlijk gezegd TE toppie....... zoetie was vandaag ganse dag zombie - écht niet leuk !!! Oké geen pijn meer maar zo zat als duizend man dus gevaar voor vallen was nog vergroot én eetlust nihil !!! (door nog ergere keelpijn)
Hier zitten we alweer in die vizieuse cirkel van miserie ! pfffffff En als kers op de taart kwam er vanavond nog een braak half uurtje bij te pas !!!! ook dat nog !!!!!
man man man toch.......... t'maakt me soms zo boos en zo verdrietig tegelijkertijd !!!! zo machteloos moeten toekijken is niet plezant hoor !
Ik hoop maar op beter dagen maar wanneer gaan die nu komen ????????????????????? Gauw aub !!!!!
k'Ga nu bedje opzoeken want t'is alweer veel te laat en hopelijk kan ik wat beter slapen......
Gewrichtspijnen van m'n zoetie waren vandaag verschrikkelijk !!!!! De pijnstillers doen hun werk maar de pijnen zijn te hevig om ze volledig te onderdrukken ! Dus afzien van de morgend tot de avond !
Ik doe m'n best om die pijn te verzachten om er voor hem te zijn, iedere seconde van de dag !!! Maar soms ben ik héél erg verdrietig en boos omdat ik zo machteloos moet toekijken !
Morgenvroeg de huisdokter bellen want ook de keelpijn begon vanmiddag al de kop op te steken en die miserie er nog eens bij kan ik heus wel missen !!!! Gelukkig was het maar eventjes dat men zoetie dat meldde ; voor de rest v d dag heb ik daar niets meer over gehoord, maar toch het zekere voor het onzekere nemen en antibiotica laten voorschrijven PLUS hopelijk straffere pijnstillers of toestemming van hogere dosis.
Waar hij geen last van heeft (is tochallemaal raar hoor) is de misselijkheid met appelflauwtes ; Godzijdank natuurlijk ! maar de rest is dubbel zo hard ! Dus ik weet niet of ik nu blij moet zijn of niet met t'feit dat er geen appelflauwtes waren de voorbije dagen.....
Gelukkig eet hij vrij goed en slaapt hij goed (soms met soms zonder slaaptabletje)
Door de hevige gewrichtspijnen is zich verplaatsen bv van zetel naar tafel of v zetel naar toilet héél erg moeilijk en proberen we er ondanks alles nog steeds een vrolijke noot in te brengen door de zeer trage polognaise te doen, maar dan wel zeer traag......
M'n zoetie heeft gans de dag afgezien van de spier- en gewrichtspijnen ! héél érg deze keer !!!! niet normaal (ttz wél normaal natuurlijk - allemaal de schuld van dat vergif van taxotère in z'n lichaam!)
Normaal tot op heden kon hij die verschrikkelijke pijnen op voorhand onder controle houden door voorgeschreven pijnstillers, maar vandaag lukte dat niet ! gewoonweg niet !
Onze zoon heeft na de middag naar een apotheek v wacht gebeld om te informeren of hij van die bewuste pijnstiller niet meer mocht innemen en gelukkiglijk mag het, dus morgen zijn we hopelijk goed voorbereid!
Veel goed nieuws valt er hier dus vanavond niet te schrijven...... of toch....1 ding : van misselijkheid geen sprake vandaag ! en dat is ook possitief natuurlijk !
Zoals afgesproken waren de kids hier vandaag om me bij te staan indien nodig én om me gezelschap te houden ; nu is de stilte weergekeerd......
Dag 2 na de zoveelste chemo sessie.... Verlopen zoals gister en dat wil zeggen : rustig, op tijd en stond de nodige pijnstillers, héél héél moe dus héél véél slapen en eten : nét voldoende om geen honger te hebben. Voor de rest : af en toe eens diep zuchten.... en in stilte afzien met als troost wetende dat het het allemaal dubbel en dik waard is (en hopen dat het nog lang zo mag blijven...)
De nevenwerkingen laten maar liefst twee dagen vroeger van zich horen.....laat ons hopen dat ze dan ook al zéker twee dagen minder lang gaan duren.... En wat gaat morgen brengen......DE zaterdag waar wel sinds 9 weken zoveel schrik van hebben ; DE zaterdag waarvoor ons kinderen sinds 9 weken al hun plannen opzij zetten om bij hun papa (en mij) ge zijn; DE zaterdag waar zoetie zich op z'n slechtst voelt....
Ben er zoals de laatste 9 weken alweer een beetje bang voor wat morgen brengen zal, maar toch koester ik het tikkeltje hoop dat er misschien eens niets gaat gebeuren....wie weet..... duimen jullie aub ?
Onze zoon kan morgenvroeg hier niet aanwezig zijn want de arbeid roept en hij moet verplicht overuren gaan doen, dus alle begrip daarvoor / onze dochter, die heeft me gevraagd haar op de hoogte te houden en gaat hier kort na de middag pas kunnen verschijnen want door haar studies en haar vele taken maken ze het haar ook niet makkelijk ; maar toch één reddende engel die hier morgenvroeg gaat verschijnen : mijn lieve schoondochtertje.....een schat van een meisje en k'ben haar daar dan ook heel dankbaar voor.
Dus hopelijk blijft alls morgenvroeg althans, zeer rustig.....
Vandaag en gister ging, mijns inziens, tamelijk goed, ondanks de reeds erg voelbare nevenwerkingen. Ook zijn eetlust is volgens mij niet écht zeer slecht, dus laat ons hopen dat dit allemaal zo blijven mag. Gister was er zelfs een humoristische zoetie te horen - man man man dat deed deugd !!!
Veel staat er dus niet op mijn programma voor de komende dagen ; in de eerste plaats wil ik een full-time optimale verpleegster zijn.
Champagne !!!! DAT is wat we vanavond met z'n allen gedronken hebben als aperitief ..... want.....
na een slapeloze nacht....na drie helse weken......na een onbeschrijfelijke spanning en angsten kregen we vandaag het onverwachte goede nieuws dat 1/ mijn ventje zijn tumormerker alweer gezakt was van 10 naar 8!!! (we wisten zelfs helemaal niet van een controle deze keer) dus dit nieuws sloeg in als een zalige bom! en 2/ omdat hij het allemaal zo goed doet én omdat het kan, zijn we er nu voor vier weken 'vanaf' wat wil zeggen dat hij een extra weekje 'rust' krijgt in afwachting op 'meer rust' maar dat moest nog besproken worden.
Deze twee onverwachte goeie berichten verdienden champagne vanavond toen ons ganse gezinnetje aan de tafel zat om papa te feliciteren ! Iedereen héél erg blij !!!!
Zelfs onze dochter die, ondanks haar nog steeds erge pijn in kaak en arm, was ontzettend blij met de goeie nieuwtjes ivb met haar papa!
De nevenwerkingen en de helse weken zijn in die dokters hun ogen 'normaal' en daar valt niets tegen te doen, ttz niets meer dan het nemen van de daarvoor voorschreven pijnstillers en.....dat was spijtig genoeg daarnet al nodig.... want het reeds minder goeie nieuws is (hier begint het al!) : daarnet gaat zoetie slapen, niets aan de hand en kwartiertje later belt hij me op van boven om te vragen of ik twee zware pijnstillers wil brengen want pijn in gewrichten moet weer ontzettend zijn ! - normaal véél te vroeg want normaal zijn morgen en vrijdag nog vrij goeie dagen.... Dus dat beloofd alweer......
Uiteraard weten we alweer waar we voor staan maar toch.......stiekem koester ik de hoop dat die nevenwerkingen minder erg gaan worden, maar zo te zien.....denk ik het niet.
Oncologe heeft het daarstraks nog eens beaamt met de woorden 'het zijn geen lekkere snoepjes dat hij hier aangeboden krijgt'......
Op vakantie gaan is ook besproken en is zeker en vast géén enkel probleem - dus dat is ook leuk om te horen. Hopelijk kan zoetie daartegen toch een beetje recupereren!
Rest me nu nog al die lieve duimertjes hier hartelijk te bedanken !!!!! Ik weet....het zijn er niet veel maar.....ze tellen voor wél zeer veel !!! Dankjewel !!!
Ik probeer hier regelmatig ge komen bij schrijven hoe de komende dagen alweer gaan verlopen....
Aja...dochter was bij kinesiste vanavond en blijkbaar had onze huisdokter toch gelijk : aan arm is niets aan ; pijn komt wel degelijk van kaaksbeen. Kinesiste heeft bewuste plekje gemasseerd zodoende laten voelen waar het juist is en voorgesteld dat ze dat plekje zelf zou gaan masseren als ze terug pijn krijgt.Hopelijk komt ook dit probleem snel in orde.
Nu bedjestijd want morgenvroeg naar de kapster....
Voor m'n zoetie was het vandaag een piepklein beetje een betere dagje, maar veel beter had beter geweest pfff
Veel gegeten heeft hij in mijn ogen niet, maar hij zegt dat hij meer dan verzadigd is, dus tja....
Morgen is het alweer.!!!!!!!......chemo-dag !!!! Nooit heb ik er zo tegen men zin naartoe gegaan als nu !
k'Ben benieuwd naar oncologe haar reactie als ze ons verhaal over de voorbije drie weken gaat horen.
Vraag is: morgen chemo ja of neen ? weekje uitstel nu of volgende keer ?? of gewoon verder doen ???
Ik weet het allemaal niet meer !
Morgenavond zal ik hier meer nieuws kunnen schrijven hoop ik.
Voor mij was de dag alweer véél te kort ! Normaal ging ik niet buiten komen vandaag..... tot ik vanmorgend hoorde dat onze zoon alweer problemen had met zijn auto batterij en alweer verplicht met de fiets is moeten gaan werken door t'feit dat z'n auto het vertikte om te starten. Hij had nog verschillende verplichte boodschappen na de middag en toen heb ik alweer m'n goeie wil getoond (voor je kids doe je toch alles hé....) zodoende dat ik de ganse namiddag ge-taxi-t heb, waaronder ook aankoop nieuwe auto-batterij. Vanavond is een vriend-garagist van hem die mee in z'n auto helpen plaatsen en hopelijk zijn nu die problemen opgelost. Kostelijke twee voorbije dagen voor hem ! (maar der zijn veel erger dingen)
Met onze dochter gaat het ook niet zo best ; de pijn in haar arm-schouder-kaak wil maar niet minderen, ondanks de voorgeschreven pijnstillers. Ik sta ook hier zo macheloos en mn hart breekt als ik met haar telefoneer en ik hoor haar wenen van de pijn. Hier moet dringend verandering in komen, alvorens haar studies hier onder gaan lijden. Dus heb ik met onze vertrouwde bijna familie-kinesiste gebeld (zij kent gans onze familiale toestand want eenieder v ons gezin & fam is klant bij haar) en heb haar zo goed als ik kon de situtatie v onze dochter uitgelegd. Uiteraard is een diagnose stellen via de telefoon niet mogelijk maar ze was direct bereid om morgenavond onze dochter eens te onderzoeken, ondanks dat ik 'nog' geen voorschrift heb van de huisarts. DAT vind ik nu super menselijk van haar sé ! Waren er zo maar meer mensen die niet alleen aan geld denken ! Hopelijk brengt haar diagnose meer duidelijkheid en hopelijk kan zij haar misschien met enkele behandelingen verder helpen !
vandaag een échte KL.....dag !! sorry voor uitdrukking ! maar zachter kan ik het niet beschrijven !!
Vanmorgendvroeg begon al met smsje van onze dochter die alweer de 3de slapeloze nacht op rij had gehad én de pijn in arm, kaak en mond niet verbeterde, dus had ze haar school verwittigd voor afwezigheid en meldde ze me dat ze naar huis kwam om naar dokter te gaan en vroeg me of ik dokter wou bellen voor afspraak. Onze huisarts moet je altijd s'morgens stipt om half negen bellen en gegarandeerd dat het dan occupé is !
Toen m'n zoetie, alweer vrij misselijk aan de ochtendtafel zat vanmorgend en het verhaal hoorde van onze dochter én van t'feit dat ik plandde om de huisdokter te laten komen, vroeg hij me om tegen de huisdokter te zeggen dat ook hij haar wou spreken ivb met die aanhoudende misselijkheid. Zo gezegd zo gedaan had ik dokter eindelijk aan de lijn en vertelde haar de twee problemen. Ze verzekerde me dat ze rond half 1 hier kon zijn.
rond tien uur arriveerde onze dochter hier dan, erg afziend van de pijn. Die heb ik dan geinstalleerd met dekentje en kersenpittekussentje én Dafalgan in de zetel en zoetie in de andere kant van de zetel met Immodium tegen de misselijkheid en Buscopan tegen de buikkrampen. En dan ben ik even snel wat boodschappen gaan doen, wetende dat zoetie niet alleen thuis bleef.
Na de boodschappen ben ik dan aan m'n stoofpotje voor s'avonds begonnen - dat was de afspraak ! Dus.....de dubbeldraaiende verpleegster hier had alweer méér dan de handen vol !
Half 1 stipt werd er gebeld : huisdokter !
Diagnose zoetie : zwaardere pillen tegen de misselijkheid - extra voor chemo patienten. Wat de buikkrampen betreft : totaal verkeerd bezig met de inname van Buscopan. 1 pilletje per dag is voor een kindje !!! Hij MOET 3x 2pilletjes innemen ! Geen reden tot ongerustheid - symptomen zijn allemaal door dat vreselijke vergif in z'n lijf van die chemo !NOG een goeie raad van de dokter : zoetie moest verplicht in de tuin gaan zitten - excuses van 'ik heb het koud' werden door haar niet aanvaardt en raad hiervoor was : flace-dekentje mee én kersenpittekussentjes én sjaal, muts, dikke trui, t'is gelijk wat maar zon-vitamientjes gaan proeven !!
Diagnose dochter : géén ooronsteking maar wel een kaak-ontsteking (ontsteking op gewricht daar aan kaak-mondscharnier) - dus speciale pijnstiller daarvoor.
en zo waren we alweer dikke 70 euro armer en kon ik naar de apotheek.
Maar daarvoor ben ik de tuin ingedoken en heb daar alles klaar gezet om het zoetie zo aangenaam mogelijk te maken : ligzetel mét kussen erin én andere tuinstoelen der bij voor eventuele bezoekers Verse muntthee gemaakt en zoetie in de tuin geholpen - daar heeft hij toch een mooi dutje gedaan onder de warme lentezon !
Nog nooit hebben m'n tuinmeubelen zo vroeg buiten gestaan !
Voor onze zoon was het ook een verjaardag in mineur : hij heeft deze week vroege shift, wil vanmorgend naar zen werk vertrekken en wat blijkt : auto heeft platte batterij - dan maar de fiets genomen en nog nét op de valreep, kei bezweet op zen werk aangekomen. En alsof dat nog niet voldoende is om je verjaardag te verpesten kwam hij daarstraks thuis en auto was weg ! Getakeld naar grote takeldienst in Antwerpen dus : grote miserie : eerst naar politie in a'pen voor pv op te halen en te betalen en nadien auto gaan afhalen in de hoop dat hij hem gestart kreeg met de startkabels! Kostprijsje voor dit alles : 150 euro takeldienst PLUS 55 euro politie zegels pv !!!!! En dan mag je niet boos worden !!! man man man toch !
Wat kan het leven toch mooi zijn !!!!!!! pffffffff k'heb het écht gehad voor vandaag ! En dan mag ik niet beginnen denken aan aanstaande woensdag : alweer terug nieuwe chemo dag !!!!
We overwegen om aan oncologe een weekje uitstel te vragen maar uiteindelijk moet zoetie daar zelf in beslissen. 'we zien wel' zegt hij, dus tja......we zullen dan maar zien woensdag hé .....
En zoetie.....die is al in z'n bedje van half acht deze avond - gelukkig hebben we daar ook een tv staan (die practisch nooit gebruikt wordt) maar toen ik hem voorstelde om daar samen met hem wat tv te kijken stemde hij daar in toe en dat was best gezellig.
Onze overbuurvrouw met haar lieve puppy hondje, die ik vaak help de laatste tijd omdat ze haar man verloren is ook aan de ziekte met de grote K....... wou daarstraks even een babbeltje met me op de stoep, ondanks dat ik alle mogelijke bewegingen maakte om dat te vermijden want ik wou niet dat vreemden m'n tranen zouden zien ; het was écht geen goeie moment, maja......k'hoopte dat ze het niet zou zien en dat puppy hondje is écht om te vertroetelen, dus dat zorgde voor mij voor wat afleiding. Maar het duurde geen twee minuten of ze vroeg me 'seg....heb jij geweend????' ..... tja......vier woorden voldoende om m'n moed terug te laten volschieten.............
Eigenlijk is het nét maandagmorgend........proficiat zoonlief met je verjaardag !!!! (ja vandaag verjaart hij eigenlijk, maar daar hij morgen geen verlof kon nemen hebben we alles dus van t'weekend gevierd) en de vriend van onze dochter die verjaart morgen (dinsdag) en dat hebben we vanavond gevierd want.....
YES.......we zijn toch tot bij onze dochter geraakt en mét m'n zoetie erbij !!!! Wat was ik blij dat het in de late namiddag toch een heel klein beetje beterde, zodat hij toch is meegegaan en zelfs vrij goed heeft mee gegeten - oef !!!!
Maar ik ga geen 'victorie' kraaien want écht helemaal goed voelt hij zich niet hoor pfffff ; vandaag hebben we even voorgestgeld of hij niet beter aanstaande woensdag aan de oncologe zou voorstellen om alles een weekje op te schuiven, maar.....daar twijfelt hij precies over. t'Is natuurlijk hij zelf dat zoiets moet beslissen ; op den duur weet ik het ook niet meer..... die verdomde chemo !!!!
Maar vanavond was het dus héél gezellig bij onze dochter en meer moet dat niet zijn. Weeral leuke foto's genomen zodat al die mooie herinneringen in ere worden gehouden !
Hopelijk voelt onze dochter zich morgen wat beter want die had dan alweer op haar beurt een slapeloze nacht achter de rug. Ach.....t'kind zit volgens mij volledig vol stress !! Ze is een opleiding aan het volgen - zeer zeer zwaar en very havy !!! En mijn gedacht zit daar de oorzaak, maar natuurlijk ben ik geen dokter en als ze vannacht weer dezelfde klachten heeft bel ik morgenvroeg voor afspraak - zo zijn we afgesproken.
Duimen dat het niet nodig is want pffffff .......k'zou eens wat 'rust' willen......
Daar het morgen DE verjaardag-dag is dus v onze zoon......heb ik hen dan maar uitgenodigd morgenavond om hier een hapje te komen eten en zo blijven we bezig...... maja.....t'zijn je kids toch hé !
En ik plandde voor morgenavond zowieso een lekker stoofpotje met puree patatjes, omdat dat momenteel de 'lievelingskost' is van m'n zoetie en dan heb ik toch altijd meer dan genoeg, en zo is het idee ontstaan.
En zo start er alweer een nieuwe week ....... een nieuwe 'chemo-week' brrrrrrrrrrrrrrrrrrr
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
