Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
15-04-2014
Vanmorgend was toestand hier alweer zo verslechterd.....ik zag het niet meer zitten maar t'ergste was....mijn ventje ook nie ; k'heb hem zelfs moeten wassen, zelfs dat ging nie meer. Onze zoon er bij geroepen en besloten om terug naar t'ziekenhuis te rijden voor buik af te tappen want alweer terug dik pffff - Onze zoon gebeld voor afspraak én om te zeggen dat we met zékerheid ONZE oncologe MOESTEN spreken (die zou vanaf vandaag terug uit vakantie zijn) - dat dit niet meer verder kon zo - dat we al anderhalve week in een hel leven ! We mochten komen tegen 11u en de wachtzaal zat daar stampensvol. Na enkele minuten verscheen onze oncologe in de hall om patienten te halen, en zag ons zitten - haar gezicht sprak boekdelen ! Ten eerste moesten we daar nie zitten vanmorgend en ten tweede is ze ook v mijn ventje z'n uiterlijk geschrokken natuurlijk. Al vrij vlug kwam een stagiaire ons halen voor de buik te behandelen. Gans ons gezinnetje was een steun voor papa.....iedereen wou er bij zijn.... en daar schaam ik me niet voor - ik ben trots op ons hecht gezinnetje en iedereen mag dat weten en zien ! allemaal tranen en dood doodongerust voor wat we zouden te horen krijgen - maar iedereen wou er bij zijn ! Buik aftappen verliep nie zoals het moest - maar liefst drie keer sonde moeten hersteken en uiteindelijk na dikke liter moeten stoppen - is normaal blijkbaar, dus waarschijnlijk deze week tegen de weekend nog ne keer terug. Maar ook dat vinden we al nie meer zo erg . Dan volgende EINDELIJK gesprek met onze oncologe ! ......
Wat is er aan t'gebeuren: de tumorcelletjes die zijn dat vocht aan het aanmaken waardoor die buik altijd maar terug dikker wordt. Dat wil zeggen dat die 'beestjes' véél te actief zijn wat natuurlijk niet goed is. De chemo met de taxotère doet dus niet meer z'n werk - wat ook niet goed is dussss.......nu is het DE moment om te starten met dat wat ze enkele maanden heeft gezegd daar bij die professor in het UZA. Ze zegde ook dat ze toen gemerkt had dat we natuurlijk niet graag van kliniek zouden veranderen MAAR dat indien nodig we er natuurlijk voor zouden gaan - keuze kliniek is dan eigenlijk maar bij zaak. Het betere nieuws is dat hij hoogstwaarschijnlijk wél in aanmerking zal komen voor deze nieuwe kuur - het énigste wat nog moet gebeuren is dat ze bevestiging via email moet krijgen dat mijn ventje dus in aanmerking hiervoor komt en dat zal nog alleen afhangen van de controle van de nieren - daar zou nog klein probleempje zijn maar volgens haar zou dit de bevestiging practisch niet kunnen tegenhouden en 2de 'betere' nieuws was dat we er dan niet voor naar het UZA zouden moeten maar dat ondertussen, dus in die korte periode van de eerste keer dat ze er met m over gesproken had en nu, dat die behandeling al wél in ons vertrouwde dagziekenhuis kan toegediend worden - dat was een kleine 'OEF!!!'. Dus nu is het afwachten op haar telefoon en dan in t'beste geval zal er zo vlug mogelijk mee gestart worden. Natuurlijk moeten we onder ogen zien dat 'starten' één is maar dan is het nog af te wachten of die nieuwe chemo zal aanslaan, maar dat is dan alweer iets dat we pas binnen enkele weken...maanden gaan weten bij alweer een controle. Enfin....t'lijkt ingewikkeld maar t'allerbelangrijkste is dat m'n ventje er terug voor gaat zegt hij ; en we merken al de ganse dag dat hij gemotiveerder terug wordt en dat maakt ons terug blij
We zijn al bij al 'opgelucht'.... waarom ? : wel omdat we vanmorgend naar de kliniek zijn vertrokken met het idee van ......'en nu komt hij nie meer naar huis' zo erg was het vanmorgend maar blijkbaar is er nog steeds hoop ! en aan die hoop moeten we ons vasthouden. Oncologe zegde ons dat deze studies omtrent deze kanker niet stil staan, iedere dag,week,maand is er iets nieuws, is er verandering in de onderzoeken en komen ze steeds dichter en dichter bij oplossingen - zij gelooft zelfs nog in 'mirakels' ; enfin ze liet ons opmerken dat we het zo vlug niet mogen opgeven . Wél uiteraard heeft ze nogmaals bevestigd dat we niet mogen vergeten dat we al 2,5jaar zeer goed bezig zijn! Dat het al al die tijd goeie resultaten heeft geboekt ! En dat uiteraard haar wapens om te bestrijden in hoeveelheid minderen - spijtig genoeg, MAAR dat er gelukkig nog altijd een kleine hoeveelheid alternatieven bestaat en daar moeten we moed uit putten !!! Momenteel lukt ons dat......uiteraard gaan er alweer minder goeie periodes komen maar daar probeer ik nu alweer niet aan te denken. De hoofdzaak is dat 1hij er voor in aanmerking komt 2dat het nieuwe spul aanslaat en 3dat er nog mogelijkheiden in de lucht blijven hangen en 4........tja dat mirakel maar daar heb ik het nog steeds wat moeilijk mee...
In ieder geval : m'n zoetie is klaarblijkelijk toch hoopvol want hij heeft zelfs goed gegeten vanavond : 2licht gekookte eitjes mét frietjes én.....het is er in gebleven.....
Toen we hem vroegen of hij alles wat de dokter gezegd had goed gehoord en verstaan had, zegde hij 'jaja' en toen we vroegen hoe hij daar tegenover stond antwoordde hij 'zeer positief....ik blijf er voor gaan!' en DAT was het énigste wat we moesten horen.....
Kon ik hier toch nog maar eens goei nieuws schrijven - of beter nieuws pffff ; tot op heden gaat dat spijtig genoeg nog niet...
De voorbije nacht was ietsjes beter, wat wil zeggen.....ietsjes minder hoesten maar wel nog vaak wakker.....op rand van bed.....naar toilet.....en terug proberen te slapen... Ik waak en hoor en zie alles en indien nodig spring ik recht om te helpen.... Met gevolg : van slapen komt al enkele nachten niet veel meer in huis
Maar ik moet er zijn voor hem dus.....
De dag vandaag begon eigenlijk al in mineur pffff ; ik merk dat direct aan z'n manieren van doen want praten doet hij niet veel meer
Het stoort hem dat hij 'zo veel' medicatie s'morgens moet innemen ; dan probeer ik hem te troosten door te zeggen dat er vele mensen zijn die zelfs meer dan het dubbele van hem moeten innemen alle dagen, maar......veel helpen deze 'troostende woorden' niet
En nu komt er sinds gister nog drie keer per dag een grote antibiotica pil bij want gister is de dokter van wacht hier moeten komen. Dankzij de allertheid van onze zoon die vond dat z'n papa z'n ademhaling toch niet normaal meer was, en dat hij dacht aan zware bronchitis met eventueel toch schrik voor longontsteking heeft die gisternamiddag besloten om de dokter v wacht te laten komen ; die heeft hem afgeluisterd en uiteraard gehoord dat er beetje vocht op de linkerlong zit.... dus zware antibiotica sinds gisteravond !
Daarbij kwam nog een probleem : al vijf dagen op rij geen stoelgang meer.............en dat zegt hij dan vanmorgend !!!! Na alweer een dreigend dagje van niets-etend of véél te weinig etend vroeg hij me dan daarstraks om een lavement te gaan halen. Hup de auto in, op zoek naar een apotheek van wacht, lavement gezet en Godzijdank hielp het vrij goed !!!!
Dus.....vanavond half stukje vis gegeten (zeebaarsfilet) met maar liefst 5 frietjes én een vanillepuddingkje ! En dat vinden wij al een 'bravo' verdient ! ........vreselijk !
Maja......met t'allerkleinste positieve zijn wij de koning te rijk !!! - nooit gedacht of geweten dat zoiets zou kunnen !
Totaal uitgeput!-de trappen doen van slaapkamer naar woonkamer en omgekeerd zijn een ware marteling ! Hoe lang gaat dit nog moeten duren ?????
Gaan we morgen de oncologe te pakken krijgen ???
Gaat het ons lukken om de afspraak van donderdag te vervroegen ???
Gaat de antibiotica zijn ding doen en merkbaar alle dagen verschil laten merken ????
Gaat er terug of noch chemo gegeven worden ??
Wat gaat er allemaal gebeuren of wat is er aan t'gebeuren ????
Vandaag de zoveelste kl...dag op rij achter de rug pfffff....
Na een vreselijk onrustig nachtje (veel wakker) was het dan vanmorgend zover......m'n zoetie ging de nieuwe douche handgreep eens uittesten...... Onze zoon heeft die super goed daar bevestigt en nu was het aan z'n papa om dat eens uit te testen en alles werd zeer prima akkoord gevonden.
Omdat ik ook wat bang had voor eventueel uitschuiven of dergelijke was ik bij hem gebleden tijdens het douchen ; ik heb dan ook zijn rug eens goed met olie-douche-gel gewassen en ben voor de zoveelste keer enorm geschrokken van het gewichtsverlies van mijn liefste ....... onmenselijk is het !! Ik heb er geen woorden voor ..... zo mager....zo tenger.....zo pijnlijk.....
Het douchen op zich is dus goed verlopen maar het in- en uit de douche stappen was verschrikkelijk vermoeiend voor hem, alsook het zichzelf afdrogen liet hij dan maar aan mij over.... zo doodmoe was hij , écht ....met vele tranen in m'n ogen heb ik hem met veel liefde natuurlijk geholpen, maar dat ik dit ooit zou moeten meemaken...........neen, dat heb ik nooit durven denken ......
Met veel moeite heb ik hem dan helpen aankleden en na een rustpauze op bed (zo vermoeiend was dit ganse ritueel voor hem) zijn we dan naar beneden gesukkeld....trapje na trapje..... volledig uitgeput.... écht niet meer te doen !
Toen heeft hij zijn nodige medicatie genomen en heb ik hem een tasje koffie gemaakt om dan twintig minuten later een door mij bereidde kiwi op te eten en dat was het dan.......1 kiwi !!! that's it !!!! geen youghurt, geen platte kaas, geen bokes.....neen nieks ! in nieks had hij nog zin punt gedaan!
Ondertussen had zijn zus mij een sms gestuurd met vraag of ze even mocht binnenwippen. Ik kon hem geen toestemming vragen want in die korte periode na de kiwi was hij al terug in slaap gevallen, rechtzittend aan de tafel. Het bezoek van z'n zus verrastte hem dan ook maar ik kan niet zeggen dat hij er blij om was.
Wat ook zo vreselijk is is het stilzwijgend voor zich uitstaren - dat doet hij practisch de ganse dag, zelfs als er bezoek voor hem is ..... allemaal zeer beangstigend....
Toen zijn zus hier een tiental minuten was, besloot hij maar op het 'rust-bed' te gaan liggen ; ik hielp hem hierbij en dus nadien zat ik met haar alleen aan de tafel en zag ik haar wenen..... Tja....je jongere broer zo zien aftakelen .......
Al bij al vond ik dus vanmorgend dat we nog maar eens achteruit boerden hier in gans deze kl-situatie ! Als ik z'n zus hielp vertrekken hier en de rust hier was weergekeerd, en ik zag hem zo op het bed liggen - heel onrustig ademend - overviel me alweer een ontzettende angst, beseffende hoe ernstig de zaak wel is.
Onze zoon en z'n vriendin kwamen net terug binnen van de boodschappen toen ze men ongerustheid zagen en toen onze zoon voorstelde om misschien eens een dokter v wacht te laten komen want dat wie weet zijn papa misschien met een brochitis of misschien wel beginnende longontsteking zou kunnen zitten. Als hij zo ligt te slapen piept en kraakt alles en hoor je hoe zwaar z'n ademhaling is, vandaar zijn ongerustheid die ik uiteraard alleen maar kon delen.
Na een kleine overweging met m'n zoetie himself en vraag om die dokter v wacht te contacteren hebben we dat dan maar wijselijk gedaan (we mochten dat alleen op voorwaarde dat we hem beloofden dat hij zéker niet naar de kliniek zou worden doorverwezen!)
Die dokter van wacht heeft dan onze zoon z'n vermoeden bevestigd : een zware bronchitis die zou kunnen uitmonden in longontsteking moesten we nog langer gewacht hebben met het toedienen van een antibiotica kuur, dus.....alweer ben ik onze zoon enorm dankbaar voor zijn allerte optreden !
Ikzelf had deze namiddag eindelijk, na lange vermoeiende twee helse weken, én op aanraden van onze zoon én z'n vriendin, afgesproken met mijn allerbeste vriendin om eindelijk eens bij te babbelen. Volgens hun zeer juiste mening had ik het ook wel eens nodig om er ff van tussenuit te gaan en dat was zeker waar, maar toen ik hier de problemen zag groeien met dokter v wacht en toestanden, scheelde het geen haar of ik had m'n afspraakje met haar afgezegd. Ik weet dat zij daar alle begrip voor zou hebben ; maar uiteindelijk heb ik ons afspraakje laten doorgaan en dat heeft me wel enorm deugd gedaan, waarvoor nogmaals duizend keer dank aan M ! x
Toen ik terug thuiskwam was onze dochter hier ook gearriveerd en was zij haar papa een super lieve massage aan het geven met de zeer dure en goeie voedingsrijke lichaams crème die onze zoon s'morgens had meegebracht ; m'n zoetie zen huid lijdt ongelooflijk hard onder die zware chemo en is dus enorm uitgedroogd. Een schitterend gebaar van dochter naar vader toe - met tranen in de ogen heb ik er naar staan kijken hoe ontzettend voorzichtig ze papa z'n voeten en benen masseerde en hoe ik zag dat hij er toch van genoot. Bij deze afgesproken dat ze dit om de twee dagen gaat komen doen en indien zij niet kan ik het van haar mag overnemen.
Ook vandaag was zijn eetlust zeer gering maar al bij al heeft hij vanavond toch een beetje wortelpuree met 1 vistongetje gegeten...... als je daarbij nog eens telt de kiwi v vanmorgend en het potje youghurt en een chocomousse...... dan kan ik niet anders dan bevestigen dat hij, in vergelijk met vorige dagen, best wel 'veel' heeft gegeten.....
Hopelijk wordt het morgen een betere dag ! t'Is wielrennen : Parijs-Roubaix...... één van z'n lievelingsprogramma's ! Onze zoon kijkt er naar uit om samen met papa te kijken..... Ik hoop écht dat het gaat lukken en dat hij zich niet te zwak voelt.
Wanneer gaat het tij hier keren ??????? Waar zit nu in hemelsnaam die 'hulp v boven' ??????? Soms heb ik er écht men bedenkingen over, sorry.....
....t'is zo ver......na twee en een half jaar ben ik ziekjes..... ganse dag hoofdpijn, keelpijn en spierpijn.... dat beloofd !!!!!! Dus.....Dafalgan nu aan het opdrinken en ver van men zoetie slapen en hopen dat de nacht verbetering brengt.
Sorry meer ga ik hier nu niet tokkelen ; toestand is ongeveer t'zelfde als gister - buik is nog vrij goed....oef !
Onze welgemeende dank vandaag gaat naar onze persoonlijk kennende verpleegster die ervoor gezorgd heeft gisteravond dat m'n zoetie vanmorgend op consultatie kon op de bevoegde dienst om ambulant het vocht voor de tweede keer uit z'n buik te laten verwijderen.
Met een klein bang hartje vertrokken we vanmorgend om half tien richting ziekenhuis ....onze zoon, m'n zoetie en ik.... Onze zoon doet er écht alles aan om me niets alleen te moeten laten ondernemen - wat zijn we toch trots op onze kinderen !
Die ambulante 'ingreep' heeft in z'n totaliteit een uurtje ongeveer geduurd ; hier is inbegrepen: het verdoven.....het plaatsen van de naald en het verwijderen van maar liefst bijna 4l vocht. Nadien wordt de oncoloog van dienst erbij geroepen (die kennen we ook al bijna 2,5jaar) en mochten we terug naar huis. Het verplegend personeel daar op die afdeling, wel die verdienen van mij ook een dikke pluim ! Zo'n ontzettend lieve, medelevende, geruststellende verpleegsters - schitterend !
Zoetie had t'gedacht (en dat zag je met het blote oog ook zeer goed) dat er nu meer vocht was afgekomen dan vorige week in t'ziekenhuis, dus voor hem (maar ook voor ons) een héle verademing, zodoende dat hij bij thuiskomst (het was dan middag) zin had in een licht gekookt eitje!!! ik kon m'n oren niet geloven en jawel dat heeft hij zonder problemen opgegeten mét 2sneetjes brood met goede boter ! In de namiddag nog een vette youghurt en vanavond 2sneetjes brood met zure frut (dat eet hij graag), dus al bij al een schitterende dag op t'gebied van eten !
Voor de rest is het nog steeds zeker niet schitterend : hij is enorm verzwakt ! kan bijna niet meer gaan of blijven staan ! aan- en uitkleden gaat ook niet meer ! het is mensonwaardig en zo verschrikkelijk erg voor onze kinderen (maar ook voor mij) om dit aan te zien. We staan verdomme zo machteloos !
En het ergste is dat we nog moeten wachten tot volgende week donderdag om meer te weten hoe het nu verder moet of wat er met die buik aan t'gebeuren is of dient te gebeuren???
Toen we aan het doktersteam in t'ziekenhuis informeerde of we niet vlugger bij onze oncologe terecht kunnen én om die afspraak van donderdag te verplaatsen naar een moment dat we niet naar haar praktijk moeten gaan (waar zoetie praktisch niet te voet binnengeraakt) zegde de assistente ons dat het best is dat we aanstaande maandag zelf met onze oncologe eens bellen (ze is dan terug uit verlof) want uiteraard kan iemand anders haar agenda niet raadplegen of beheersen. We gaan dan ook vragen om niet naar haar praktijk daar te moeten gaan maar wel naar t'ziekenhuis of daghospitaal , gebouwen die we ondertussen al zeer goed kennen en waar overal rolstoelen ter beschikking staan. Laat ons hopen dat deze verandering van afspraak gaat lukken !
Hopelijk heeft hij nu een beter nacht dan de vorige want geloof me.........die kon tellen !
De tekst van gister heb ik zo juist rechtgezet ; hopelijk gebeurd dit niet vandaag want het is hier zo al moeilijk genoeg.
Vandaag de zoveelste kl.....dag op rij !!! In vergelijk met gister was gisteren dan toch een iets betere dagje ; vandaag écht niet !
Héél simpel gezegd : we zien het hier met de dag achteruit gaan ! we hebben er écht geen goei oog meer op ! we zitten met onze handen in ons haar en hebben héél véél bang voor wat nog komen moet..... ; we zitten met héél veel vragen en durven ze eigenlijk niet te stellen ..... DIT is mensonwaardig en DIT verdient niemand !
Ik spreek over 'WE' omdat ik spreek in naam van mezelf....en m'n twee kinderen - vooral m'n zoon want die beleeft het allemaal van héél dichtbij omdat hij met z'n vriendin hier tijdelijk hun intrek hebben genomen om mij bij te staan, waarvoor ik hun eeuwig dankbaar zal blijven !
In naam van m'n zoetie kan ik niet spreken.....wil ik ook niet spreken..... Praten doet hij niet écht veel ; hij staart voor zich uit of slaapt....rust.... Dat zijn dan de momenten dat hij niet afziet, de momenten dat hij niet moet braken, de momenten dat hij niet moet hoesten...
Vanavond is onze vriendin-verpleegster hem komen bezoeken ; ze had me dat gevraagd of het paste dat ze even binnensprong. Heb dit me zoetie overlegt maar als het over haar gaat moet hij niet nadenken. Zij heeft er snel eventjes voor gezorgd dat we morgenvroeg tegen tien uur naar t'ziekenhuis mogen gaan om m'n zoetie z'n dikke buik weer wat te verluchten want in die paar dagen tijd is hij alweer zo dik geworden als vorige zondag - niet normaal ! En om te vermijden dat we in de problemen zouden geraken nét voor het komende weekend heeft zij niet geaarzeld om direct de bevoegde dienst in t'ziekenhuis te verwittigen. Zij is écht een schat van een verpleegster, maar ook gewoon als mens is zij één uit de duizend ! We zijn haar ontzettend dankbaar !
Ondertussen wordt hier meer en meer geweend ; niet in t'bijzijn van m'n zoetie maar wel....in de keuken, in de garage,in de tuin, beneden, in één woord : op plaatsen waar hij het zeker niet zal zien want dat willen we niet maar ergens moeten we ons verdriet kwijt en t'is verdomme zo moeilijk !
We zijn zo ontzettend bang !!!
Meer kan ik er hier nu niet over kwijt....t'is allemaal veel te moeilijk !
Sorry dat hier gister t'een en t'ander is mislopen en dat men tekst naar t'schijnt onleesbaar was
Ik weet ook niet hoe dat komt ;
Hieronder het ik het rechtgezet....
Sorry dat ik hier gister niet meer heb komen bijschrijven.....k'had er eerlijk gezegd de moed niet meer voor pffff ; de situatie hier gister was kl....!
Zo kl.....dat onze zoon en schoondochter op tijd van nog een uur ervoor gezorgd hebben dat er hier nu in de woonkamer een 'rust-bed' staat ! M'n zoetie had gister helse pijn van in die slechte zetel de ganse dag te zitten...liggen...hangen. Tenslotte dient een zetel daar niet voor, maar al bij al zijn wij wel toe aan een nieuw salon. Uiterlijk ziet het er als nieuw uit maar de veren laten te wensen over. Toen hij besliste om iets over vijf uur om naar z'n bedje te trekken, hebben we hier aan de alarmbel getrokken ! Neen......die situatie wil ik niet : hij boven, helemaal alleen en wij beneden...neen ! daar zou een oplossing voor komen en die is er nu - dankzij m'n kinderen ! Dus.....zoals het gister een kl....dag was is het vandaag een ietsiepietsie beter gegaan - mede dankzij het gezellige 'rust-bed'. Ik noem dit zo omdat ik niet wil dat er van uit gegaan wordt dat hij niet meer naar z'n bed gaat om te slapen want dat is niet zo en dat wil ik ook niet. Zolang het gaat zal hij (en dat wil hij ook zelf) gewoon boven slapen. Dit 'rust-bed' is zoals het woord het zegt : om overdag degelijk te kunnen rusten en dat is wat hij vandaag zeer goed gedaan heeft! Het bed is zo geplaatst dat het eigenlijk best gezellig is in de woonkamer. Iedereen die op bezoek komt kan gezellig bij hem gaan zitten, en vandaag kwam er dus het eerste bezoek. In overleg met hem natuurlijk want......ik weet dat hij niet zo graag bezoek krijgt, maar zijn zus, die hem al een hele tijd niet meer gezien heeft, die vond ik nu eigenlijk wel dat ze recht had om toch eens te komen bijpraten. Het was best gezellig en ze hebben 'de bezoekuren' gerespecteerd ...
Qua eten is het nog steeds een ramp ! Maar we proberen de goede raad van de dokter op te volgen wat helemaal niet gemakkelijk is : met kleine beetjes eten verdeeld over de ganse dag, dus vaak weinig eten en calorie-rijk eten ..... allemaal makkelijk gezegd: door de alweer vrij dikke buik (vochtophoping!) drukt die buik op de maag en daardoor heeft hij geen eetlust en 'ALS' hij dan al eens iets eet, komt het er meestal vrij snel terug uit - écht miserie !! Daardoor is hij ook de voorbije weken in gewicht zienderogen afgevallen - écht niet gezond ! Vandaag heb ik de raad v d dokter opgevolgd en de gezonde eetprodukten gaan kopen. Met beetje moeite heb ik zoetie vandaag twee keer kunnen overhalen om daar toch iets van te eten ; dat wil zeggen : zijn voeding van vandaag bestond uit : vanmorgend potje volle youghourt, tas koffie, vannamiddag kinder potje Nesquick chocoladepudding (de grote van een petit-suisse) en vanavond potje volle youghurt en nog zo'n potje Nesquick.... that's it !!! Vreselijk hé !!! Ik ben zoals de dokter gezegd heeft, gister ook bij de apotheek een energie rijk eiwitten drankje gaan kopen maar dat mag hij niet in één keer uitdrinken - is vrij zwaar ; hij zou dat over de ganse dag moeten verdelen - dat ga ik morgen proberen er in te krijgen pffff - niet simpel ! Tot gister hebben we hier met z'n allen enorm achter z'n veren gezeten qua eten maar de dokter heeft dat afgeraden ; hij moet tenslotte zich zelf voelen. Echt niet makkelijk als je je geliefde dagdagelijks meer en meer gewicht ziet verliezen .... dat doet zo'n pijn dit te moeten aanzien !
Het positieve vandaag is dat het beetje eten dat hij binnen heeft er ook is ingebleven én dat hij meerdere keren moest gaan plassen (dat was gister ook niet) dus denken we dat nu eindelijk de zwaardere voorgeschreven vochtafdrijvende medicatie misschien eindelijk begint te werken. Tenslotte neemt hij dat nog maar van zondag. Wat ons dus de meeste zorgen geeft is die dikke buik...... nog tot morgenavond wacht ik en dan donderdag bel ik de huisarts terug als het zo blijft of nog toe neemt en dan vrees ik dat we met t'ziekenhuis terug een afspraak zullen moeten maken om het vocht er alweer uit te laten ; ik hoop uit de grond v men hart dat dit niet nodig zal zijn en dat het uit zich zelf stilletjes aan verdwijnt........ maar we vrezen daarvoor. Onze twee kinderen hebben het ook enorm moeilijk met de situatie hier : onze zoon en z'n vriendin logeren hier al van vorige week en die periode wordt nu verlengd in overleg met mij natuurlijk maar ik moet eerlijk toegeven dat ik zeer blij ben dat ze hier bij mij willen zijn. Zij hebben het niet makkelijk en ik ook niet en zo hebben we toch elkaar om indien nodig voor mekaar een schouder te geven... Er is hier de laatste twee dagen al heel veel geweend ..... Ik vind het zo verschrikkelijk dat mijn kinderen dit moeten meemaken met hun papa.... Onze dochter heeft het ook zeer moeilijk ; zij volgt al een tweetal maanden een opleiding in Limburg en vermits de afstand van haar vriend tot daar véél korter is dan van hier uit het Antwerpse kan zij onmogelijk gedurende de week bij haar papa zijn en daar voelt ze zich enorm schuldig voor. Mijn troostende woorden helpen practisch niet en vandaag had ze besloten kost wat kost tot hier te komen en vanavond was ze hier dan met haar vriend en dat heeft haar zienderogen deugd gedaan. Toen m'n zoetie daarstraks vroeg om hem naar bed te begeleiden (de trap is zo moeilijk voor hem en het aan- en uitkleden ook) zat ik nadien nog even alleen met de kinderen samen en hebben we nog een sterk-steunende babbel gehad. Het afscheid was nadien ook ontroerend mooi. Ieder ging z'n eigen weg na de nodige knuffels : onze dochter met vriend terug richting de kempen en onze zoon en z'n vriendin een verdieping hoger. En toen keerdde de rust hier weer...... een rust die ik momenteel niet zo graag heb maar daar is nu eenmaal niets aan te doen. Een rust die tijd geef tot nadenken..... soms is dat goed maar soms is dat ook minder goed.... En wat gaat morgen alweer brengen ??? Mijn kaarsjes branden.......dat ze t'nu maar eens bewijzen aub !!!! .....wordt vervolgd....
Sorry dat ik hier gister niet meer heb komen bijschrijven.....k'had er eerlijk gezegd de moed niet meer voor pffff ; de situatie hier gister was kl....!
Zo kl.....dat onze zoon en schoondochter op tijd van nog een uur ervoor gezorgd hebben dat er hier nu in de woonkamer een 'rust-bed' staat ! M'n zoetie had gister helse pijn van in die slechte zetel de ganse dag te zitten...liggen...hangen. Tenslotte dient een zetel daar niet voor, maar al bij al zijn wij wel toe aan een nieuw salon. Uiterlijk ziet het er als nieuw uit maar de veren laten te wensen over.
Toen hij besliste om iets over vijf uur om naar z'n bedje te trekken, hebben we hier aan de alarmbel getrokken ! Neen......die situatie wil ik niet : hij boven, helemaal alleen en wij beneden...neen ! daar zou een oplossing voor komen en die is er nu - dankzij m'n kinderen !
Dus.....zoals het gister een kl....dag was is het vandaag een ietsiepietsie beter gegaan - mede dankzij het gezellige 'rust-bed'. Ik noem dit zo omdat ik niet wil dat er van uit gegaan wordt dat hij niet meer naar z'n bed gaat om te slapen want dat is niet zo en dat wil ik ook niet. Zolang het gaat zal hij (en dat wil hij ook zelf) gewoon boven slapen. Dit 'rust-bed' is zoals het woord het zegt : om overdag degelijk te kunnen rusten en dat is wat hij vandaag zeer goed gedaan heeft!
Het bed is zo geplaatst dat het eigenlijk best gezellig is in de woonkamer. Iedereen die op bezoek komt kan gezellig bij hem gaan zitten, en vandaag kwam er dus het eerste bezoek. In overleg met hem natuurlijk want......ik weet dat hij niet zo graag bezoek krijgt, maar zijn zus, die hem al een hele tijd niet meer gezien heeft, die vond ik nu eigenlijk wel dat ze recht had om toch eens te komen bijpraten. Het was best gezellig en ze hebben 'de bezoekuren' gerespecteerd ...
Qua eten is het nog steeds een ramp ! Maar we proberen de goede raad van de dokter op te volgen wat helemaal niet gemakkelijk is : met kleine beetjes eten verdeeld over de ganse dag, dus vaak weinig eten en calorie-rijk eten ..... allemaal makkelijk gezegd: door de alweer vrij dikke buik (vochtophoping!) drukt die buik op de maag en daardoor heeft hij geen eetlust en 'ALS' hij dan al eens iets eet, komt het er meestal vrij snel terug uit - écht miserie !! Daardoor is hij ook de voorbije weken in gewicht zienderogen afgevallen - écht niet gezond !
Vandaag heb ik de raad v d dokter opgevolgd en de gezonde eetprodukten gaan kopen. Met beetje moeite heb ik zoetie vandaag twee keer kunnen overhalen om daar toch iets van te eten ; dat wil zeggen : zijn voeding van vandaag bestond uit : vanmorgend potje volle youghourt, tas koffie, vannamiddag kinder potje Nesquick chocoladepudding (de grote van een petit-suisse) en vanavond potje volle youghurt en nog zo'n potje Nesquick.... that's it !!! Vreselijk hé !!! Ik ben zoals de dokter gezegd heeft, gister ook bij de apotheek een energie rijk eiwitten drankje gaan kopen maar dat mag hij niet in één keer uitdrinken - is vrij zwaar ; hij zou dat over de ganse dag moeten verdelen - dat ga ik morgen proberen er in te krijgen pffff - niet simpel !
Tot gister hebben we hier met z'n allen enorm achter z'n veren gezeten qua eten maar de dokter heeft dat afgeraden ; hij moet tenslotte zich zelf voelen. Echt niet makkelijk als je je geliefde dagdagelijks meer en meer gewicht ziet verliezen .... dat doet zo'n pijn dit te moeten aanzien !
Het positieve vandaag is dat het beetje eten dat hij binnen heeft er ook is ingebleven én dat hij meerdere keren moest gaan plassen (dat was gister ook niet) dus denken we dat nu eindelijk de zwaardere voorgeschreven vochtafdrijvende medicatie misschien eindelijk begint te werken. Tenslotte neemt hij dat nog maar van zondag.
Wat ons dus de meeste zorgen geeft is die dikke buik...... nog tot morgenavond wacht ik en dan donderdag bel ik de huisarts terug als het zo blijft of nog toe neemt en dan vrees ik dat we met t'ziekenhuis terug een afspraak zullen moeten maken om het vocht er alweer uit te laten ; ik hoop uit de grond v men hart dat dit niet nodig zal zijn en dat het uit zich zelf stilletjes aan verdwijnt........ maar we vrezen daarvoor.
Onze twee kinderen hebben het ook enorm moeilijk met de situatie hier : onze zoon en z'n vriendin logeren hier al van vorige week en die periode wordt nu verlengd in overleg met mij natuurlijk maar ik moet eerlijk toegeven dat ik zeer blij ben dat ze hier bij mij willen zijn. Zij hebben het niet makkelijk en ik ook niet en zo hebben we toch elkaar om indien nodig voor mekaar een schouder te geven... Er is hier de laatste twee dagen al heel veel geweend ..... Ik vind het zo verschrikkelijk dat mijn kinderen dit moeten meemaken met hun papa....
Onze dochter heeft het ook zeer moeilijk ; zij volgt al een tweetal maanden een opleiding in Limburg en vermits de afstand van haar vriend tot daar véél korter is dan van hier uit het Antwerpse kan zij onmogelijk gedurende de week bij haar papa zijn en daar voelt ze zich enorm schuldig voor. Mijn troostende woorden helpen practisch niet en vandaag had ze besloten kost wat kost tot hier te komen en vanavond was ze hier dan met haar vriend en dat heeft haar zienderogen deugd gedaan. Toen m'n zoetie daarstraks vroeg om hem naar bed te begeleiden (de trap is zo moeilijk voor hem en het aan- en uitkleden ook) zat ik nadien nog even alleen met de kinderen samen en hebben we nog een sterk-steunende babbel gehad. Het afscheid was nadien ook ontroerend mooi. Ieder ging z'n eigen weg na de nodige knuffels : onze dochter met vriend terug richting de kempen en onze zoon en z'n vriendin een verdieping hoger. En toen keerdde de rust hier weer...... een rust die ik momenteel niet zo graag heb maar daar is nu eenmaal niets aan te doen. Een rust die tijd geef tot nadenken..... soms is dat goed maar soms is dat ook minder goed....
En wat gaat morgen alweer brengen ???
Mijn kaarsjes branden.......dat ze t'nu maar eens bewijzen aub !!!!
Eén héél lelijk woord schreeuw ik hier al dagen uit : 'KLOTE is t'!!!!!" écht 'KLOTE!!!!!'
Uiteraard zijn we blij dat m'n zoetie thuis is maar het is verschrikkelijk hem zo te zien ....tja...hoe zal ik het zeggen .... afzien...achteruit gaan....dagdagelijk zien afvallen......bijna boos worden omdat hij nog maar eens niet wil/kan eten.....hoe hij verzwakt iedere dag meer en meer.....géén spieren meer heeft en zo kan ik nog doorgaan pfffff
Zijn menu van vandaag : vanmorgend (tien uur) 2 bokes zonder korst met zelfgemaakte aardbeienconfituur en een Activia youghurtje ; rond vier uur.....(dus 6u later!) en na aandringen dan nog : potje platte kaas en vanavond om half 8 een potje magere youghurt....... Zie je het voor je ???!!! DAT is wat mijn liefste, mijn stoere kerel van ooit, mijn rots in de branding momenteel eet...... onmenselijk erg is het !
Geslapen had hij vannacht iets beter zegt hij.....ikzelf vind van niet want ik waak....de ganse nacht en ik weet wat ik hoor, maja....hij voelt zichzelf natuurlijk.
Vanmorgend hadden we afgsproken dat ik hem zou helpen bij het douchen. Dat zou hem eens deugd doen want zolang de port-catheter in t'ziekenhuis was aangesloten is het ten strengste verboden om te douchen. Maar die goeie voornemens die sloegen al vrij snel om in paniek....angst....zwakte..... Want met héél véél moeite....pijn....angst en paniek is het me gelukt hem in de douche te krijgen maar DIT nooit meer ! Het gaat niet ! Zo verzwakt is hij ! Nieks spieren heeft hij nog die hem wat steun kunnen geven - nieks ! Ongelooflijk wat die laatste weken aan z'n lichaam hebben aangericht ! Zo onmenselijk !!!
Morgen gaat onze zoon een bar bevestigen om zich bij het douchen aan op te trekken en vast te houden - héél misschien helpt dat......we doen er écht alles aan om hier te helpen maar t'is verdomme niet makkelijk !
Je volwassen kids hier zien zitten wenen ..... écht dan breekt je hart ; DIT zouden ze niet mogen meemaken op hun leeftijd. Ze zouden moeten onbezorgd leven, genieten, werken en gelukkig zijn !!!!
Waarom worden wij zo gestraft !!! Waarom moet mijn zoetie dit ondergaan ????
Momenteel ben ik er kapot van al weet ik goe genoeg dat ik me sterk moet houden ; daarom ben ik wel blij dat onze zoon met z'n vriendin hier nog blijven logeren ; ook al begint morgen de werkweek voor hen, toch geeft het me een gevoel van geruststelling ; onze zoon werkt in shiften dus dat heeft zo z'n voordelen.
Morgenvroeg moet ik de huisarts bellen om langs te komen ; zoetie z'n bloed moet om de zoveel dagen gechekt worden ivb met de nieren. Ik ben er een beetje bang van want daarnet waren z'n voeten alweer vrij dik alsook die buik pffff ondanks dat er zoveel vocht is afgekomen pfffff. Als ik daar iets over zeg als men zoetie dat hoort stelt hij me gerust met te zeggen dat die buik nu veel soepelder aanvoelt enzo maar toch pffff kweet het allemaal nie meer hoor! Natuurlijk : die sterker werkende vochtafdrijvende medicatie is nog maar vanaf vanmorgend in voege gegaan, dus ik mag ook geen wonderen verwachten natuurlijk. Maar voor mij/ons is iedere dag van ongerustheid éne te veel !
k'Ben benieuwd wat die gaat zeggen want ..... zonder een vingerwijzing te doen naar haar ga ik haar toch wijzen op t'feit van haar bezoekje hier vorige donderdag.....toen ik zo ongerust was over die dikke buik en zij ons verzekerde dat het allemaal te wijten was aan dat vergif van die zware chemo...... We zijn écht benieuwd naar haar reactie, alhoewel ik verder met alle lof spreek over onze huisdokter.
Wat gaat deze week ons brengen.............?????????????????????????????????????????
OEF......hij mocht naar huis !!!!! pfffff wat een opluchting !!!
Vanmorgend, na een zeer zware slapeloze nacht, vertrokken richting ziekenhuis. Om half 9 werd hij daar verwacht voor bloedafname ter controle van de nieren. Indien dit niet goed genoeg had geweest had hij daar moeten blijven om aan de baxter te gaan voor de nieren te spoelen, maar Godzijdank was het niet nodig ! Dank dank dank !!!
De voorbije nacht was dan wel vrij zwaar : weinig geslapen, ik denk door oververmoeidheid maar daarstraks thuisgekomen v t'ziekenhuis heeft hij wel een dik uurtje kunnen slapen en vanavond heeft hij toch al iets beter gegeten !
Voor de rest is situatie nog vrij t'zelfde : oververmoeid, soms misselijk, vrij opgezwollen voeten (alweer!) en weinig of geen eetlust..... in één woord : miserie !
Wat gaat morgen brengen ????? groot vraagteken !
De nieuwe medicatie staat klaar...k'ben benieuwd of die gaat helpen ! De chemo deze week wordt uitgesteld - Godzijdank want dat had hij niet aangekund en de afspraak met de oncologe is verzet naar donderdag 17 mei in de namiddag..... mag er niet aan denken
Uitslag v d scans hebben we dus ook nog niet - t'is tenslotte weekend en zoetie zegt 'ik zal die wel de 17de krijgen...' dus tja....t'worden spannende dagen !
Ikzelf ben moe....zeer moe dus ga naar m'n bedje toe... Slaapwel !
Dag 6.....zesde ziekenhuisdag pffff............. en wel een héél speciale want zoetie zou vanavond naar huis mogen ....
Uiteraard zijn we ons hier met z'n allen al de ganse voorbije week op aan t'voorbereiden en focussen op 'het' moment dat hij eindelijk naar huis mag !!!
Dus kan je de grote ontgoocheling wel begrijpen toen we in t'laat van de avond te horen kregen dat dit eigenlijk niet zo zou zijn.....
Reden : zoetie heeft gister en vandaag scan laten nemen en daarvoor moet bemiddeld worden met contrastvloeistof en daar zijn nieren door de zware chemo volledig ontregeld zijn doet deze contrastvloeistof er zéker geen goed aan en dat willen ze in t'oog houden en hoe doen ze dat.......door bloed te prikken en dat is wat er morgenvroeg alweer dient te gebeuren. Bloed prikken en indien nodig de zoveelste spoeling-baxter aansluiten die tot zes uur moet druppelen.....
Zoetie was 'razend' omdat hij zich de ganse dag verheugdde op 'het naar huis gaan' natuurlijk en ik.....ik was nog razender pfffff Ik kan hier niet verwoorden hoe ik het laatste uur in t'ziekenhuis heb overleefd ! écht onmenselijk is dat : eerst iets beloven en nadien de belofte niet kunnen waarmaken : je zou ze daar allemaal voor minder achter t'behang plakken!!!!
Uiteraard is dit een kreet van : boosheid, verdriet, ontgoocheling en nog zo veel meer !!!! Ik word gek van de ganse situatie !!!
Met z'n drieën stonden ze dan deze avond alweer naast z'n ziekenhuisbed : de oncoloog ; zijn assistente met I-pad en de stagiair..... En toen ze zijn verontwaardiging in z'n ogen zagen ..... écht het huilen stond me nader dan t'lachen... En toen zegde hij : wel dan zal ik hier om zes uur terug staan morgenvroeg om m'n bloed te laten trekken, toen antwoordde de oncoloog 'wel dat is een goed idee, maar zo vroeg hoef je nu ook weer niet te komen maar als jij eens een nachtje thuis wil gaan slapen dan mag dat van mij, maar morgenvroeg ten laatste half negen wordt je hier terug verwacht' ; oef..............home home home !!!!!!
Al is het maar voor eventjes.....hij is dus thuis : steendoodmoekapot....misselijk van de contrastvloeistof.....zich zorgen maken over z'n nieren.....nog geen oog dicht gedaan...... maar hij is thuis !!! en dat was voor hem vanavond het allerbelangrijkste !
Ikzelf maak me doodongerus en ikzelf zal vannacht geen oog dicht doen, maar.....dat overleef ik wel....
Morgen vroeg vertrekt hij dus terug richting z'n kamer daar die ter beschikking blijft. Bloed wordt dan getrokken en als het goed is mag hij dan naar huis met voorschrift voor onze huisdokter om om de zoveel dagen in de week bloed te komen trekken om die nieren in t'oog te houden - hij krijgt daarbij dan pilletjes. Meer zal ik hierover morgen weten.
Is het dat morgen zijn bloed niet goed is wat nieren betreft moet hij daar blijven en direct terug aan de baxter om te spoelen.....
En daarover maakt hij...en wij hier allemaal, ons natuurlijk zorgen.
dus geloof me.....t'worden hier alweer kl......uren !!!!!!
Gister niet meer kunnen komen bijschrijven - mijn hoofd stond op barsten plus m'n zoon en z'n vriendin logeren hier tijdelijk zodat ik niet alleen ben en dan is het werken op de laptop ook moeilijker - je babbelt veel samen, kijkt samen wat tv en gaat samen naar bedje want samen zijn we steendoodmoekapot....
Zoetie is dus zondagnamiddag op de spoed opgenomen en is moeten blijven wegens vochtophoping in buik en voeten. Wijzelf hebben de beslissing genomen hem in de namiddag naar de spoed te vervoeren omdat we heel erg ongerust werden. Hij was kortademig, misselijk en die buik werd alsmaar dikker, dus IETS zegde ons dat er, ondanks het doktersbezoek van donderdag vorige week, niet in orde was.
En zo was het natuurlijk : reden van al dat vocht moest van ergens komen : tekort eiwitten, hart of tumorverandering.
Gister hebben ze niet veel gedaan, buiten onderzoek hart (alles prima) - longen (ook prima) - echo v buik (vol met vocht) en bloedafname.
Aan die bloedafname hebben ze gezien dat er een lichte waarde-verhoging v d tumormerker is en dat maakt ons altijd bang natuurlijk want die was de laatste tijd enorm gedaald. MAAR toen we daar meer uitleg over vroegen daarstraks merkten we dat die specialisten daar niet zo zwaar aan tillen als wij wel doen en uitleg hierover is dat het wel opgevolgd moet worden natuurlijk maar evengoed te wijten kan zijn aan een ontsteking op het buikvlies, dus wordt opgevolgd en dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mocht vandaag.
Ze hebben liefst 3l vocht uit de buik weggetrokken - is op zich niet pijnlijk, alleen het inbrengen van de sonde is merkbaar voelbaar maar vrij vlug terug normaal. Daar er een herhaling van die vochtophoping kan plaats vinden, mag hij nog niet naar huis. Ze willen dat in t'oog houden de komende dagen want het zou niet abnormaal zijn moest dat terugkomen. Er is ons dan uitgelegd wat we in de toekomst moeten doen : dus in t'oog houden en bij vochtophoping niet langer wachten dan da nodig is en afspraak maken met bepaalde dienst en dan op de afgesproken plek het vocht zo vlug mogelijk laten weghalen. Gebeurd naar t'schijnt daar dagdagelijks door vele mensen - wisten we dus niet !
Drie liter vocht jawel en geloof me, als je die verhalen daar hoort is dat maar weinig. Enfin....ieder z'n eigen leed natuurlijk! Z'n buik is merkbaar dunner maar toch nog dik genoeg hoor, dus....moest hij nu al mee naar huis mogen, ik zou me toch maar zorgen maken. Dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mag omdat ze dat willen opvolgen. Die vochtophoping kan terugkomen, nu, morgen of later, of misschien helemaal niet, dat weet men niet. Als het nu is kunnen ze er al iets aan doen Gebeurd het niet meer da mag hij donderdag of ten laatste vrijdag naar huis en zal ons gezegd worden hoe te reageren in geval van. Op zich, volgens hen, nieks om te panikeren : zien we vochtophoping : bellen met ziekenhuis, afspraak maken met speciale dienst en op afgesproken termijn naar daar komen - vocht wordt verwijderd en terug naar huis...... Zo simpel wordt ons dat daar uitgelegd want blijkbaar komt dat nog voor. Natuurlijk de oorzaak......da's wat anders : waarschijnlijk is het toch een ontsteking van het buikvlies en tja als je dat woord hoort dan krijg ik al de rillingen want daar zit het kwaad. Maar zo mag ik niet denken zeggen ze dan want het kan evengoed een buikvliesontsteking zijn ten gevolge van die vochtophoping maar t'kan ook zijn dat de tumor terug wat wakkerder is (wat ik écht niet hoop!!!!) De tumormerker was toonde ook een LICHTE stijging - ook daar schrokken we van natuurlijk ! Maar heb recht op de raap gevraagd : is dit levensbedreigend ?? - antwoord : neen maar moet wel opgevolgd worden. Naargelang de rest v deze komende dagen nu nog verloopt zal besproken worden wat er volgende week woensdag gaat gebeuren : terug de normale chemo of toch een verandering..... Da's afwachten. t'Is écht KLOTE !!! t'Positieve aan hem is : t'hoesten is dag en nacht verschil en buik is groot verschil (alhoewel nog dik hoor, maar toch minder) ; t'Negatieve vind ik persoonlijk : dat hij er niet goed uitziet, maja.....eten doet hij al weken niet normaal meer plus al dat afzien van de voorbije weken heeft hem zeker geen deugd gedaan dus tja..... Op den duur weet ik het ook nie meer : als je dan dokter hoort zeggen : 'je ziet er eigenlijk ni slecht uit hoor!' tja.....dan heb ik zoiets van : 'zijn die nu eerlijk of zeggen die nu zo maar iets' enfin...... Meer nieuws heb ik niet. Hoe hij het opneemt : tja.....gister vrij positief eigenlijk - véél positiever dan vandaag, maja.....t'nieuws dat hij moest blijven vindt hij verschrikkelijk he!
Dankzij het prachtige lenteweer heeft hij de voorbije twee dagen al meer in de zon gezeten dan t'laatste voorbije jaar !! En genieten dat hij doet, dat geeft hij zelf toe ! En de rolstoel gaat hem ook goed af hoor ..... naja....anders geraakt hij niet buiten natuurlijk en de sigaretjes zijn nog steeds het allerbelangrijkste Dankzij de steun van onze zoon heb ik de voorbije 2,5 dagen kunnen overleven - morgen sta ik er de eerste keer alleen voor. Zoon gaat dan morgenvroeg tegen twaalf uur naar z'n papa (uitzonderlijk laten ze bezoek toe in t'ziekenhuis) en van daar uit gaat hij dan werken. Ik los hem af tegen twee uur en als het dan zo'n weertje is als vandaag dan ga ik met hem naar buiten - ofwel op de banken op de oprijlaan aan de hoofdingang ofwel op terras in brasserie vlak voor t'ziekenhuis, maar binnen blijven we niet, daar is dit weertje te mooi voor en ik geniet als ik hem zie genieten.
Geloof me : de afgelopen uren, dagen waren vreselijk en momenteel zit ik nog steeds met vele angsten. Ik probeer ze te onderdrukken voor de kinderen maar het is niet makkelijk. We lachen, praten en wenen vaak samen ; dat is onze manier om hiermee te kunnen leven..... we moeten wel !
Zoetie s'avonds daar achter moeten laten dat is verschrikkelijk ! wetende dat hij zo graag naar huis mee wil !!!
Ik weet soms niet meer wat ik nog moet doen om beter nieuws te krijgen : bidden?duimen?smeken?
Ik ben moe...boos...bang....ongerust....wanhopig....en machteloos, allemaal tegelijkertijd ! Hoe ga je daarmee om ??? Ik weet het niet meer !
Sorry dat ik al eens een dagje ovesla om bij te schrijven, maar ik doe men best om dit te vermijden.
Wat zo mooi begon vanmorgend is geeindigd in....t'ziekenhuis.
K'ga het hier in t'kort neerschrijven want m'n hoofd staat op barsten ....
Zoetie heeft al enkele weken te maken met vochtophoping in z'n voeten ; nieks abnormaals en meestal direct aan te vallen door goeie voorgeschreven medicatie. Maar nu blijkt die toch onvoldoende te helpen want voeten blijven dik. Wat mij ook enorm verontrustte (maar wat ik tot vorige week niet durfde te zeggen) is de dikke buik. Zoetie lachtte er soms mee met de woorden 'ik kom bij in gewicht ondanks dat ik practisch niet eet'.... ik kreeg er meer en meer m'n bedenkingen over tot vorige week donderdag ik toch maar voor alle zekerheid de huisarts heb laten komen.
Met een bang hart verwees ik haar ook naar die buik en ze heeft zoetie toen helemaal onderzocht, ook die buik, én voeten en benen. Vocht zat vooral in linkervoet, beetje in rechtervoet maar helemaal niet in de benen (algoe!) en die buik heeft ze afgeluisterd, afgeklopt met haar vingers met de woorden 'niets verontrustend'. Toen op dat moment heeft onze zoon gevraagd of dat kan dat er in buik vochtophoping kan plaatsvinden en haar antwoord daarop was 'ja, maar dat kan je pas volledig zien door een echographie, maar zo te horen was dit 'toen' niet nodig. Dus....iedereen gerust gestelt en met de nodige voorschriften, medicatie en eet-tips gingen we er alweer met z'n allen tegen aan.
Maar.....als je dan na drie dagen geen verandering merkt, integendeel...zelfs alles nog minder goed begint te gaan, tja......dan wordt het hogen tijd om zelf aan de alarmbel te trekken en zelf stappen te ondernemen. En dat is wat we deze middag gedaan hebben : zoetie was kortademig.....en voelde zich helemaal niet meer zo goed als s'morgens. Hij was even bij mij in de tuin geweest, dus trappen gedaan en t'ging écht niet zoals we gehoopt hadden.
Na lang overleg en over en weer gebabbel heeft hij er toch mee ingestemt om eens naar de spoed te rijden en nu zeggen we : 'hadden we dit misschien maar al eerder gedaan!'
Hij moest daar blijven want ze willen een echo nemen van die buik en daar het zondag is vandaag kan dat pas morgen. Platen van de longen zijn er genomen en daar zit een beetje water op (gelukkig 'een beetje') plus vocht in voeten, benen én vooral buik ! Oorzaak hiervan kan zijn : ofwel hart, ofwel tekort aan eiwitten, ofwel toch een veranderlijke werking in de tumor (MAAR wat ze hoogst onwaarschijnlijk schatten omdat ze in z'n dossier gezien hebben dat de laatste uitslagen zo positief goed zijn!) Dus denken wij : in de eerste plaats te kort aan eiwitten want als je ziet wat men zoetie de laatste weken eet.......dat is erbarmelijk! Wat z'n hart betreft : pijn in de borst heeft hij niet (godzijdank!) dus denken we dat hart dubbel zo hart moet werken door volledige verzwakking van gans z'n lichaam zowel door chemo als door voedsel tekorten.
Dat is wat wij ervan denken ; morgen gaan we meer weten want morgenvroeg wordt er hart cardio genomen én buik echografie.
Je geliefde zo achterlaten is vreselijk..... met andere woorden kan ik het niet beschrijven. Ik probeer mezelf te troosten door te herhalen dat hij nu in goede handen is en de verzorging gaat krijgen die hij nodig heeft om hier bovenop te geraken. Wat me ook wat moed geeeft is t'feit dat de baxter met de veel sterkere vochtafdrijvende medicatie na een klein uurtje al goed z'n vruchten afwierp want zoetie moest énorm naar toilet (dat is iets wat de voorbije dagen niet opmerkelijk gebeurde).
Van dit alles heb ik nu......barstende hoofdpijn.... sorry
Dus ik ga hier schrijven........ wordt vervolgd..... en een Dafalganneke klaarmaken.
héél véél duimpjes heb ik nodig.......sorry voor m'n veeleisendheid maar k'weet dat dit soms helpen kan.
Plankendael gister was zaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalig !!!! k'Ben zo blij dat het me gelukt is om toch te kunnen/mogen gaan met men vriendin. Het weer was er prachtig voor en de sfeer daar gezellig rustig. Wat is het daar allemaal toch alweer mooi veranderd sinds 4 jaar terug (m'n laatste bezoekje daar nog met een gezonde man....) Het wordt er precies altijd maar mooier en mooier en nu met de prachtige olifanten kudde en giraffen familie naar daar te halen loont het nog meer de moeite ! Zéker voor herhaling vatbaar ! k'Heb al een beetje met m'n vriendin afgesproken dat ons volgende bezoekje dan de Zoo v Antwerpen zal zijn. Alweer iets om naar uit te kijken !
Wat een zalig lenteweertje !!!! het blijft maar duren dat schitterende voorjaarsweertje ! Ne mens zou voor minder lentekriebels krijgen en die had ik vanmorgend ook ! In grote lijnen heb ik ons terras al een goeie beurt gegeven maar volgende week gebeurd dat nog eens met de grove borstel en de nodige javel ! Ik wil het Spic&Span klaar hebben tegen de paasvakantie want dan ga ik daar, dankzij de hulp van onze dochter beneden schilderen en als het terras dan ok en het weer het nog toe laat, kan m'n zoetie gezellig op het terras toekijken ; dat is wat ik hoop !
Maar eerst moet de toestand hier wel degelijk serieus gaan verbeteren want ..... leuk is écht wel anders !!!
Zo iedere dag je liefste moeten zien afzien, moeten zien pijn hebben.......k'heb er geen woorden voor ! Ik vind het zo oneerlijk allemaal ! Ook de afgelopen nacht was alweer erg onrustig. Door het pilletje (vochtafdrijving) vaak naar toilet, maar door enorme zwakte steeds direct buiten adem. Om 7uur vanmorgend waren we reeds wakker. Steendoodmoekapot was hij en toch niet meer kunnen slapen ..... hoe leg je zoiets uit ???? Nu moet ik wel zeggen dat vandaag precies toch een héél héél klein beetje een beter dagje was : zowel qua eten als qua humor. En t'zijn die kleine positieve verandering die het draaglijk maken. Altijd maar hopen op een beter dag......op betere tijden.....
Vandaag zijn er serieuze gesprekken aan tafel gevoerd. De kids waren hier met z'n allen - super gezellig en m'n zoetie voelde zich ook vrij goed op dat moment en plots kon er over ALLES gesproken worden : over eventuele huur van een rolwagen tijdens de vakantie (moest toestand nog niet écht helemaal verbeterd zijn) zodoende dat hij toch ten volle kan mee genieten van eventuele uitstapjes. Ik kon m'n oren niet geloven dat dit uit zijn mond kwam en zelfs onze zoon, die tegen zulke beslissingen volledig zou tegen zijn, stemde er dadelijk mee in, doordat dit écht uit zich zelf over papa's lippen kwam. Ook ik sta mee achter deze wijselijke beslissing. Ikzelf had daar al zelfs vroeger over gesproken, kwestie om toch eens een uitstapje met hem te kunnen maken - hij zittend in de rolstoel en ik hem vol liefde verder duwen en dan samen genieten in t'zonnetje van een koffietje en/of ijsje of dergelijke - ik zie het zo al voor me ! Moet toch zalig zijn !!!?? Alles is toch beter dan met dit prachtige lenteweer binnen te moeten zitten !!! Natuurlijk besef ik dat dit momenteel, nu, met z'n uitgeputte moeheid minder mogelijk is maar toekomst gezien zou dit een super oplossing zijn ! .....
Wat ik minder leuk vond om over te praten, en wat ook aan de orde kwam wat de vraag van m'n zoetie om eens te informeren bij de ziekenkas voor het huren van een ziekenhuisbed. Bij het aanhoren van dit voorstel klopte men hart in men keel ! Neen ! écht neen ! Niet zo iets in m'n woonkamer aub !!!! Uiteraard spookte de overbuurman door men gedachte (is ander verhaal) en onze zoon kon precies m'n gedachten lezen en probeerde me gerust te stellen door te zeggen : 'mama als papa zich daar beter in voelt en dan beter kan rusten overdag, dat komt dan alwee z'n genezingsproces ten goede en dat bed hoeft hier geen dag langer te staan dan dat nodig is, dat kom ik met plezier afbreken en terug opstellen, zodat het hier niet langer of meer moet staan dan nodig'........ tja.....ik zie ook wel hoe zoetie afziet door bijna van s'morgens tot s'avonds in een zetel te moeten zitten/liggen, die daar helemaal niet voor geschikt is. Op den duur doen al z'n ledematen pijn. Ik heb een mooi salon vind ik, een prachtig vrij groot hoeksalon in creme kleurig leder waar je met veel personen kan plaats nemen, maar.......niets gaat eeuwig mee...ook m'n prachtig salon niet en om een ziek persoon zoals men zoetie dagdagelijks in te laten rusten...... neen dat komt niet goed, dat zie ik nu ook wel, dus tja.......
Maar heb hetmoeilijk ja met t'woord : 'ziekenhuisbed'...... Enfin...onze schoondochter die met zulke situatie dagdagelijks geconfronteerd wordt, gaat voor mij een afspraak regelen met het ziekenfonds om daar samen met mij eens naartoe te gaan en ons te informeren over de mogelijkheden.....
Wordt dus vervolgd.....
Alleen al t'gedacht dat m'n zoetie hier beneden gaat slapen............nee écht ! k'mag er niet aan denken !!! t'Zal serieus moeilijk worden voor mij!
Ik koester nog een prankeltje hoop dat het niet nodig zal zijn. Aanstaande woensdag begint zijn extra rust weekje............ een weekje waar ik zooooo veel van verwacht ........
Eerst was zoetie misselijk, ttz....beetje braken - nadien opgelucht beterschap. Kopsteun bed wat hoger verzet, op zijn vraag, en nadien hopen dat hij in slaap zou geraken maar neen......twee uur later ik alweer naar beneden voor pijnstiller ; nadien onrustig : dan slapen, dan wakker, dan draaien en keren ..... velen kennen het waarschijnlijk ? Wel....ik niet (Godzijdank) .... maar na vannacht wel en heb écht te doen met mensen die nachten wakker liggen, zitten pffff erg !
Maja....we hebben het alweer overleefd dus vanmorgend zoals gewoonlijk ik al eerste op, douchen en koffie maken. Zoetie slaapt dan meestal nog tot kwart voor negen want dan loopt z'n alarm af voor zen spuitje bloedverdunner. Soms slaapt hij écht tot dat alarm maar t'gebeurt ook vaak dat hij daarvoor reeds beneden zit of wakker is en zich voorbereid om te douchen. Zo ook was het vanmorgend.
Ik ben dan al wel beneden maar hou nauwlettend constant een oogje in t'zeil. Zo laat ik de woonkamerdeur open staan zodat ik direct hoor als hij wakker is en dan spurt ik naar boven om een oogje in t'zeil te houden, om hem bij te staan waar nodig ; dus zo ook vanmorgend. Maar toen ik boven kwam hoorde ik allerlei niet gezonde geluidjes. Dacht eerst dat hij alweer hoestbui had maar neen.....toen ik badkamerdeur opende wist ik al genoeg : alweer die verdomde chemo-misselijkheid ! Iets wat we tot hiertoe nooit gekend hebben is nu ook hier iets v alle dagen geworden - écht niet leuk !!
Zoals gisteravond overlegt had ik vanmorgend vroeg reeds de huisdokter gebeld met t'probleem van vochtophoping in z'n voeten en vraag dat ze eens wou langskomen. Toen op dat moment wist ik nog niet dat zoetie een uurtje later misselijk zou zijn. Toen ik daar aan de badkamerdeur stond toe te kijken.....machteloos en verdrietig om wat ik zag.....vroeg ik of het niet beter zou zijn om naar de spoedafdeling te rijden ; ik was er écht niet gerust in. En toen kreeg ik het vreselijke antwoord 'nee nee ... is niet nodig want dan kom ik niet meer naar huis' en dat was voor mij DE druppel om het allemaal wat te veel te zijn. DIT had hij nu écht niet mogen zeggen pffff
Ik heb hem na het douchen nog mee naar beneden geholpen, z'n koffietje gemaakt, z'n krant gehaald, z'n water ververst, in één woord : alles gedaan wat ik geacht word te doen, en wat ik dan ook met heel veel liefde voor hem doe, maar ondanks dat alles, en ondanks ook dat hij zich stilletjes aan wat beter begon te voelen, bleven bij mij die laatste woorden van daar boven in de badkamer hangen en werd het mij allemaal écht wat te veel. Ik was er zéker van dat deze dag zou eindigen in het ziekenhuis....
Dus in alle paniek heb ik onze zoon, die aan het werken was, een sms verzonden met vraag om me zo tegen de middag eens te willen bellen. Ik had hem dan willen voorstellen om te vragen om een uurtje vroeger te mogen stoppen zodat hij hier kon zijn als de huisarts hier is. Maar onze zoon kent z'n mama zo goed dat hij direct hoorde dat ik in paniek was en ik kon zelfs m'n uitleg niet afronden toen hij me belde en binnen t'kwartier stond hij hier thuis..... Uiteraard was dat m'n bedoeling niet geweest en voelde ik me al wreed schuldig, maja.....langs de andere kant voelde ik me ook wat meer zeker en nu was het gewoon wachten op de dokter.
Om dit lange verhaal niet nog langer te maken probeer ik in t'kort te resumeren : Dokter is vrij laat geweest ; heeft m'n zoetie helemaal onderzocht ; water in z'n voeten en gelukkig niet in z'n benen kan vrij goed behandeld worden door pilletje vochtafdrijver ; AL de rest v nevenwerkingen zijn écht te wijten aan dat vergif v chemo en daar moeten we proberen zo goed mogelijk mee te leven..... Dus heeft ze toffe tips gegeven én qua medicatie nog eens goed uitgelegd hoe we t'nu op dit minst leuke moment van gans de ziekte, t'best aanpakken.
Door al die tips ben ik nadien direct voor zoetie naar de winkel gereden en alles in huis gehaald zodat we de komende dagen hopelijk eens wat probleemlozer kunnen doorbrengen.
Gelukkig heeft hij die extra week nog - alleen is nu maar te hopen dat hij daaraan dan ook wel iets gaat hebben.....
Het was dus een erg moeilijke dag ..... maar ééntje die geëindigd is met toch alweer goeie moed, dankzij onze lieve goeie huisarts !
Morgen staat er voor mij normaal een leuke uitstap op t'programma : Planckendael met vriendin! Maar zij weet en begrijpt gelukkig dat ik ten allen tijde met twee woorden moet afspreken want je weet hier maar nooit, maar heb het ook met zoetie besproken om eventueel uitstapje af te zeggen, maar dat wil hij niet ; hij wil dat ik m'n zinnen eens verzet want volgens hem heb ik daar ook recht op....... wat lief hé.
Enfin....we zien morgenvroeg wel maar eerlijk gezegd kijk ik er wel naar uit ; ik zeg het al zo lang dat ik Kai Mook wil gaan bezoeken..... wie weet....morgen misschien
t'Is nacht....en k'kan, ondanks m'n goeie voornemens, niet meer in slaap geraken, dus dan maar wat beneden gebleven.... viervoeter moest ook buiten en k'had zin in koffietje en dus even tijd om wat bij te tokkelen.
Nochtans op tijd naar bedje vertrokken daarstraks want steendoodmoekapot na een druk bezette maar leuke dagje (althans voor mij) ; samen met m'n vriendin m'n dochter gaan bezoeken tijdens haar pauze en nadien gezellig naar twee tuincentra's gereden. Daar ook genoten van lekkere hongerstiller : currysoep met pistoleke's. Dan anderhalf uurtje terug naar huis om voor zoetie z'n avondeten te zorgen en dan alweer met vriendin naar veertiendaagse gezonde vergadering
Dus gezonde, leuke, vermoeiende dagje en goeie bedoelingen om tijdig te gaan slapen, samen met zoetie.
Alles oke tot ik daarnet wakker werd van een wakkere zoetie die nog net op tijd aan toilet kon geraken met alle gevolgen van dien. Hij gaf de schuld aan de twee koffie's die hij vanavond nog gedronken had want op zich was het niet zo erg en voelde hij zich nadien stukken beter. Dus last van beetje overladen maag.....
K'heb hem daarnet een pilletje gegeven en hopelijk kan hij nu vlug de slaap terug snel vatten ; ik daarentegen niet pffff maar dat zal sebiet wel weer lukken als ik terug een beetje gekalmeerd ben want ik kan er niet aan doen om telkens er zo iets is vrij erg in paniek te geraken...... ik zal het nooit leren !
Zoetie kampt ook al sinds enkele dagen met vrij gezwollen voeten, wat wijst precies op vochtophoping. Dat probleem trad reeds vorige week op maar doordat hij dan vrij veel last had van diaree durfden we geen pilletje tegen de vochtophoping nemen maar ondertussen zijn z'n voeten nog meer gezwollen zodanig dat hij dan toch vanmorgend de nodige maatregelen heeft getroffen. We kennen dit probleem van lange tijd geleden, toen hij ook deze zware chemo kuur kreeg en hier ook last van had. De medicatie die hij daarvoor heeft gekregen helpt vrij snel, dus hopelijk is er morgen beterschap. Maar ondanks dat heb ik me toch voorgenomen om morgenvroeg de huisdokter te laten komen. Vrijdag's werkt zij niet en is het een vervanger en dus wil ik niet wachten tot vrijdag en wil ik gerust zijn voor t'weekend.
Wat de rest van de nevenwerkingen betreft gaat het wel buiten de nog steeds oververmoeidheid die aanhoudt en wat zo te horen héél normaal blijkt te zijn en waar héél veel chemo patienten problemen mee hebben, dus zoetie is zeker geen uitzondering.
Dat het heel erg zwaar wordt ga ik hier niet telkens herhalen, maar het is wel zo. Het wordt écht hogen tijd dat er een rustpauze mag komen.
Momenteel zijn we 14 dagen na de laatste chemo sessie, dus hopelijk gaat het vanaf morgen toch wat bergopwaarts zodat hij van z'n extra weekje rust kan genieten....
Ik vraag dus nog maar eens naar héél véél duimpjes ???? ....... ik heb ze écht heel hard nodig !!!
Ikzelf ben ondertussen met de lenteschoonmaak begonnen. Gister kei hard gewerkt - vandaag mezelf daarvoor een beetje beloond door de nodige ontspanning en morgen er dus weer kei hard tegen aan zodat ik dan hopelijk vrijdag alweer van een ontspannend dagje mag genieten (als toestand zoetie het toelaat). Er staat dan een zoo-bezoek op t'programma samen met men vriendin en dankzij vrijkaarten die ik eind vorig jaar van onze buren had gekregen en die aanstaande zondag vervallen. Normaal had ik dat zoo bezoek eerst met zoetie gepland, maar tot heden toe is er dat nog niet van gekomen ; nadien had ik halvelings met onze dochter overwogen om het te doen maar door haar véle werk nu met haar studies lukt haar dat ook niet zodat ze me voorstelde om gerust met m'n vriendin te kunnen gaan en gelukkig kan die haar werk zodanig regelen dat we dus vrijdag samen naar Plankendael gaan. Eindelijk ga ik dan Kai Mook terug zien (iets wat ik zo graag met m'n zoetie zou doen en dat hij me beloofd heeft).
Ondertussen is het nu haast 1 uur in de nacht en ga ik terug m'n bedje opzoeken.... Hopelijk kan ik slapen....
Godzijdank.....géén dokter vandaag moeten laten komen !!
Dankjewel voor al die duimpjes !!! t'Heeft precies wat geholpen.
Buiten die vervelende enorme zware vermoeidheid, gaat het zienderogen beter en zie ik terug een lichtje in de tunnel.
Ietsiepietsie meer gegeten vandaag, geen keelpijn meer(heeft hij trouwens deze sessie dankzij antibiotica niet zo hard gehad), geen misselijkheid vandaag, normale toiletbezoekjes en .....opvallend is de terugkomende humor....
Dus....buiten t'feit dat je aan hem ziet dat de voorbije weken enorm maar dan ook enorm zwaar zijn geweest, begint mijn moed een beetje terug te komen. Lange lange tijd kon je eigenlijk aan mijn zoetie niet zien dat hij ziek is ; zijn weinig haar (nu niets meer) stonden hem zelfs goed ; maar nu.....na al die vreselijk ellendige weken....maanden ziet zelfs een vreemde het direct ....
Ik hoop dat dit terug mag goed komen als hij in de hopelijk snel startende rustperiode zit.
Maar dus momenteel zijn we alweer een beetje opgewekter ; nog niet om naar huis te schrijven maar toch.....ik merk verschil en dat doet deugd - hopelijk volgt de rest nu snel zodat hij toch misschien twee vrij goeie weken mag hebben.
Ik had vandaag ook een beetje 'ontspanning' doordat m'n beste vriendin me wou vergezellen in al men boodschappen die gedaan moesten worden, zodat ik toch effe kon bij babbelen (waarvoor nogmaals dank M ;-) ). Alleen moet ik de volgende keer toch wat voorzichtiger zijn op de weg want.....iedereen had het vandaag op mij gemund denk ik ..... op dat gebied was het écht m'n dagje niet (sorry M..... ik beloof je dat ik er de volgende keer meer men gedachten zal bij houden ;-) )
Normaal gezien, als de toestand van m'n zoetie het toelaat, gaan wij twee woensdag alweer op stap. Héél misschien al van s'morgens, maar dat kan ik nu nog niet bevestigen ; maar met zekerheid tegen de middag. We gaan dan eerst op de koffie/thee bij m'n dochter, die dan middagpauze heeft ; ik wou men vriendin even tonen waar m'n meisje verzeild is geraakt door in andere oorden haar partner te vinden / nadien staat er een bezoek aan een groot tuincentra op t'programma - best wel gezellig daar !
Morgen heb ik me voorgenomen hier honderd procent stand by te zijn ; k'heb nog genoeg werkjes te doen en zo voel ik me iets minder 'schuldig' als ik dan woensdag weer eens op stap ga. Zoetie heeft daar zeker niets op tegen, integendeel, maar mijn geweten moet het er ook mee eens zijn.
Tot zover dus de laatste toch ietsiepietsie betere nieuwtjes.
Vanmorgend scheen hier eventjes de zon.....letterlijk maar ook figuurlijk.
M'n zoetie was wakker en ging zich allereerst douchen ......op zich niets speciaals eigenlijk, maar ......de voorbije dagen ging dat écht niet zo vlotjes, dus......goei teken dacht ik.
Ik liet hem rustig doen (wat dat heeft wel wat tijd nodig) maar bleef toch op men hoede beneden, met de woonkamerdeur open zodat ik hem regelmatig kon horen en vanaf t'moment dat ik nog maar dacht dat hij zo goed als klaar was liep ik de trap op om hem te gaan halen. Ik begeleid hem op de trap, zowel naar boven als naar beneden. Als hij naar boven gaat ga ik achter hem en als hij naar beneden komt loop ik voor hem ; niet dat ik veel zou kunnen tegenhouden, maar misschien toch, indien nodig de ergste schok opvangen....kweet het natuurlijk niet en hoop het nooit te moeten ondervinden !
Ik merkte toch al direct énige verandering, niet veel maar dat hoeft niet, t'kleinste lichtpuntje is momenteel al voldoende om me wat hoop te geven. Zo na een klein uurtje mocht ik dan toch koffietje maken en nadien toch enkele toastjes smeren met boter en smeerkaas ('mmmm dacht ik.....allemaal goeie tekens). Tja hij MOET iets eten want hij neemt nog steeds die antibiotica. Alles is dus de ganse voormiddag vrij goed verlopen.
Vermits het wielrennen (Milaan-San Remo) was vandaag kwam onze zoon z'n papa wat vergezellen en ook onze dochter (waarvoor het 'afscheid' gister vrij zwaar viel - ze studeert en heeft het zwaar en dan zit de kans er in dat we ze een ganse week niet zien maar wel horen) dus die kwam vannamiddag ook nog eens langs om dan morgen met goeie moed aan haar studies verder te werken. Ze heeft het ook moeilijk met de toestand van haar papa ; beiden hebben het moeilijk en verwerken het ieder op hun manier. k'Vind het zo erg voor onze kids dat ze dit op hun leeftijd moeten meemaken. Alles had er in deze periode van hun leven totaal anders moeten uitzien ! Dat maakt me zo kwaad en verdrietig tegelijkertijd !
En toen werd het avond....eten tijd.... ik ging me weer volledig geven in de keuken om men zoetie te plezieren..... Hij kwam zelfs aan de tafel zitten (de voorbije dagen gebeurde het meermaals dat ik z'n eten tot in de woonkamer bracht zodat hij zich niet hoefde te verplaatsen) maar vandaag ging het. Bij het eten moet hij dus de zoveelste antibiotica pil nemen ; dat zijn verdomd grote tabletten en meermaals heeft hij zich daar al in verslikt en alsof het zo moet zijn dus vanavond alweer ! Met alle gevolgen vandien ! Hij verslikt zich in die pil....die blijft in z'n keel hangen....op dat moment moet hij niezen en tja.......gelukkig stond de emmer naast hem, dus met alle gevolgen vandien...... Lap...ganse avond naar de kl !!! Niets meer willen eten natuurlijk, geen koffie durven drinken of geen thee ....de rest v de avond op water en....nieks !
Nét nu ik dacht een lichtpuntje te zien.......terug naar af, zo'n gevoel heb ik dan pfffff !
Gister hadden we besloten om maandagmorgend (morgen dus) de huisarts te laten komen ; deze namiddag zegde hij dat dat zéker niet meer nodig zou zijn ; maar na vanavond weet ik het alweer niet meer !
Dat gaat dus morgenvroeg uitwijzen ...... ik hoop aub dat het niet nodig moet zijn en dat het hier eindelijk eens gaat veranderen !
Vanmorgend was ik samen met onze zoon in de keuken bezig (ik voorbereidingen avondeten want dochter komt eten en zoon zo fier als een gieter verder broodjes bakken - iets wat hij normaal samen met z'n papa wou doen). Nu doet hij het aan de tafel waar papa zit 'af te zien' maar t'steunt hem als hij weet dat z'n papa toekijkt. Toen kwam t'moment dat m'n zoetie zegde 'kzal me eens gaan wassen' dwz.....terug naar boven naar de badkamer..... Ikzelf heb dat niet graag ; ik heb t'liefst dat hij zich morgen direct doucht na t'opstaan, maar hij zelf gaat liever rustig naar toilet....naar beneden...sigaretje roken....zoals hij vroeger altijd deed en dan na een uurtje de douche in. Allemaal goed en wel als je goed te been bent maar nu zorgt hij er zelf voor dat hij twee keer de trappen moet doen.. Enfin....da's zijn beslissing natuurlijk en ik ga dit zeker nu niet in deze omstandigheden tegenspreken ; ik laat hem maar. Maar als hij dan uiteindelijk terug naar boven gaat, zo wankel dat hij momenteel op z'n voetjes staat, ben ik toch niet helemaal gerust en let er nauwlettend op dat hij steeds z'n gsm bij zich heeft.
M'n zoetie dus naar boven en ik werk verder in de keuken met m'n zoon, constant m'n gedachten afdwalend naar hem daar boven. Dan gaat m'n gsm...een smsje ; ik kijk vlug : onze dochter .... Even later terug smsje ....alweer dochter.... (al die gsm toestanden zijn niet meer uit onze leefwereld weg te denken, maar ooit waren er wel andere tijden hé, zo zonder gsm) enfin.....even later terug smsje.....ik was net men bechamelsaus aan t'maken voor de witloof-oven schotel en wou die saus wel afwerken, maar m'n smartphone blijft signaal geven tot ik het laatst binnengekomen smsje gelezen heb, dus constant dat signaal .... ik kijk en men hart bonkt in m'n keel ! wat lees ik 'boven aub' en zie direct dat dat v m'n zoetie komt ! Terwijl ik dat roep naar onze zoon rennen we met twee de trap op richting badkamer en wie zit er daar languit voor de wc......écht zielig !!!! Hij eet vrijwel nieks en dat beetje dat komt er dan nog uit ! pffff Zowel diaree als braken - t'houdt niet op ! 'niet paniekeren' waren m'n zoon's woorden....hij kent z'n mama ... écht allemaal nieks voor mij, ik ben écht direct zo in paniek hé pfff Ik ga op aanraden v mn zoon een kussen halen om achter papa's rug te zetten en beiden zetten we ons naast hem op de badkamer vloer en luisteren naar z'n verhaal (gewoon misselijk geworden tijdens t'tanden poetsen en om meer ellende te vermijden direct op de grond gaan zitten) ; tja k'ben met een pompier getrouwd hé en die weet gelukkig wel wat te doen in noodsituaties. Terwijl hij z'n verhaal deed kwam er zelfs alweer een humoristisch lachje bij te pas, maar ikzelf kon amper lachen. Als ik hem daar zo zag zitten ...... ik heb écht uiterlijk nu een zieke man en dat is zo verschrikkelijk !
Alweer wil hij dus niets meer eten vandaag - komt er nog bij dat hij sinds gisteravond een stijve nek heeft opgelopen door verkeerde beweging te doen t'is wreed ! miserie miserie !
Na een tijdje heb ik hem dan helpen verder wassen en aankleden zijn we héél langzaam terug beneden geraakt.
Momenteel is het bijna twee uur namiddag en slaapt hij alweer bijna twee uur met alleen plat water in z'n lichaam.....
Ik waak.....de open haard brand gezellig en de hond ligt tussen ons in, vandaar dat ik tijd heb om aan m'n pc te zitten
Het avondeten staat klaar ; alleen is de vraag met hoeveel gaan we aan tafel zitten vanavond ? ....
Maar ik probeer er t'beste van te maken ; mijn taak is : er voor hem zijn en me niet laten hangen en dat zal ik ook niet doen als hij het ziet, maar t'wordt enorm zwaar omdat de machteloosheid vergroot.
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
