Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
03-05-2014
vrijdagnacht 03.05.2014
Alweer stik kapot na deze enorm zware zenuwslopende dag, maar.........we zijn gestart !!! M'n zoetie is eindelijk vandaag gestart met de nieuwe studie die lopende is en waarvan hij 1 van de 8 patienten in gans Belgie van is die daaraan mag/kan deelnemen (moeten we nu happy zijn???)
Momenteel is hij nog in t'ziekenhuis ; dat wisten we op voorhand dat hij 1 overnachting daar moet blijven ; dit om alles goed op te volgen. De ganse dag zijn ze om het uur en soms om de 2 uur een tube bloed komen trekken. Vanmorgend is hij gestart met de pillen. Dat moet hij dan vanaf zondag hier thuis verder doen - iedere morgend, twee uur na een licht ontbijt, moet hij 6 tabletten innemen in een tijd van 5 minuten ! De tabletten zijn in zes potjes waarvan er twee potjes steeds in de ijskast moeten bewaard worden. Voor de rest heeft hij een dagboek gekregen om daar alles maar dan ook alles letterlijk in neer te schrijven ; kwestie van nadien te zien hoe hij z'n dagen heeft doorgebracht.
Qua nevenwerkingen is het afwachten maar vanavond had hij al veel last van makkelijke stoelgang.....k'hoop maar dat hij nu kan slapen pffff
Wat ik ook hoop is dat hij écht wel morgen mee naar huis mag want.......dokters zien natuurlijk ook wel hoe hij verzwakt is.
Sorry dat ik hier zo laat kom bij schrijven maar ik heb tot daarnet nog bezoek gehad en nu net bericht gekregen dat m'n zoon onderweg is naar huis, dus nu ga ik snel nog naar de wasmachine kijken en dan m'n bedje in.....hopelijk voor een goeie nachtrust en biddend dat morgen m'n zoetie weer thuis zal zijn.
.....wij zullen blij zijn dat het morgen en overmorgen is ..... Het gaat helemaal niet goed met m'n zoetie pffff ; sinds hij dinsdag uit het ziekenhuis is gekomen is hij volledig gedrogeerd - ik kan het niet anders beschrijven ! Hij heeft daar maandagavond een slaappil gevraagd en s'nachts om half drie nog een en daar is toch iets niet goed mee gebeurd ! Gisteravond (ik was eventjes voor wat ontspanning en luchtje te happen met vriendin naar buiten) heeft onze zoon die was thuisgebleven, op vraag van z'n papa, alweer een slaappil(letje) gegeven en dat was nét iets te veel van "t'goeie" ! pffff Een gesprek kunnen we met hem niet voeren de laatste dagen - écht vreselijk ! Het enige wat hij wil is.....slapen slapen en nog eens slapen !!!
En eten.....noppes !!! ongelooflijk !!! het maakt me allemaal zo bang !!!
Morgen is het eigenlijk een grote dag voor hem/ons want dan start z'n nieuwe behandeling. Reeds om half 8 moeten we in t'ziekenhuis zijn - nuchter ! (voor men zoetie momenteel geen probleem want eten doet hij toch niet
Maar wij...wij maken ons grote zorgen - zo'n grote zorgen dat er af en toe al eens een 'harder' woord durft te aanvallen. Is toch normaal !!! We maken ons zo ongerust omdat hij maar niet wil eten en zienderogen magerder en magerder wordt ! Hoe kan nu zo iemand met een nieuwe therapie starten ????? Zo verzwakt !
De reden dat hij vandaag niet wou eten was volgens hem door de buik die alweer dikker wordt (dat vindt hij) maar....uiteindelijk is het niet zo erg als de vorige keer en we zijn nu toch al aan dag 7, maar onze zoon dacht dat het niet slecht zou zijn om eens contact op te nemen met de spoedafdeling van het ziekenhuis en te vragen wat we t'beste zouden doen, want door t'feit dat die buik dikker is wil/kan zoetie niet eten én dat is juist zeer belangrijk voor morgen !!! dus.....tja..... We mochten komen - onze zoon had wel gezegd dat hij z'n papa uitdrukkelijk had beloofd om daar niet te belijven en direct nadien terug naar huis te komen....
Wij dus vanavond om half 9 richting spoed......wachten wachten.....uiteindelijk was het aan ons.... en wat bleek....zoetie zou moeten blijven - vocht afdrijven zouden ze NIET doen (die kiekes zijn bang van sondes denk ik want om een port catheter aan te prikken hebben ze ook bang!) Maar mits hij morgenvroeg toch nuchter daar moet zijn vonden ze het nie beter om hem dan daar nu ook te houden..... Niet om iets te ondernemen, integedeel ! Wél zouden ze ons dan een nacht ziekenhuis kunnen aanrekenen en daar zou ik nu eens ronduit 'neen!' tegen zeggen sé! Maar.....dan kennen ze m'n zoetie nog niet ! Hoe zwak en uitgeput hij ook is.....van daar te blijven was géén sprake !!!
Tegen half 10 waren we terug thuis..... zoetie heeft nieks meer gegeten ! en moet dus morgenvroeg nuchter in t'ziekenhuis zijn.... We hopen dat ze daar gaan starten met een vochtafname .....
Maar dat valt allemaal af te wachten ; het gaat een zenuwslopende dag worden morgen !!!
Ondertussen is m'n zoetie alweer op handen en voeten de trap op gekropen....écht niet leuk om aan te zien !Boven gekomen moet hij dik kwartier op de rand van t'bed gaan zitten om te bekomen - écht onmenselijk !!
Zo je geliefde zien aftakelen.......ik heb er alleen nog tranen voor.....
EINDELIJK mag ik hier nog eens een heel klein beetje beter nieuws schrijven !
EINDELIJK is er wat duidelijkheid omtrent het wel of niet te mogen deelnemen aan dat nieuwe studieonderzoek.
EINDELIJK is er ons gemeld vanmorgend, dat mijn zoetie 1 van de 'maar' 8 kandidaten in Belgie, is uitverkoren om deel te nemen aan die studie !
DUS dat betekend een 'JA!' en daarom zijn wij zeer gelukkig !!! Terug iets om ons aan vast te klampen !!! Nu alleen nog te hopen dat het aanslaagt !!! Dat zullen we pas binnen enkele weken weten vrees ik.
Maar daar wil ik nu niet aan denken ! Nu is t'allerbelangrijkste dat hij EINDELIJK kan starten en zo zich dag na dag, beetje bij beetje hopelijk wat beter gaat voelen én in gewicht terug wat gaat toekomen !!! Dat is wat we hier met z'n allen hopen !!! Meer niet !!
Wat gaat er nu gebeuren : wel tot zover we weten moet hij vrijdag heel vroeg in de morgend, nuchter, zich alweer terug aanmelden in t'ziekenhuis ; daar starten ze dan met alweer bloedprikken (dat gaat die dag nog verschillende keren moeten gebeuren) ook hart wordt regelmatig gecontroleerd. Nadien mag hij naar z'n kamer en MOET hij iets eten ; zaterdag in de loop v d namiddag mag hij naar huis en zal ons dan verder uitgelegd worden hoe de medicatie moet verder gezet worden en ook zal ons dan een nieuwe datum voorgesteld worden om terug te komen.
Men zoetie zelf die ziet het volledig zitten ; uiteraard hoopt iedereen dat het zal aanslagen......dat zou zo mooi zijn !!!!
Vandaag had hij een uitzonderlijk goeie dag (vond ik toch) ; wel was hij nog serieus suf van de slaappillen die ze hem vannacht hebben gegeven om toch een nachtrust te hebben. Ook qua eten ging het redelijk vandaag.
Het vocht in z'n buik, wat er nog steeds in zit, is deze keer niet alarmerend zegde onze oncoloog. Het is ook niet goed om steeds te vlug dit vocht te verwijderen, want in dat vocht zitten bepaalde eiwitten die men zoetie wél nodig heeft om zich wat sterker te voelen, dus nu vallen ook die puzzelstukjes een beetje in elkaar. Alléén als het écht niet meer draaglijk is gaan ze het verwijderen, eerder niet. Ondertussen zijn er nu al zeven dagen tussen en lukt het nog vrij goed, dus......misschien zijn we ook op dat gebied dan toch op goeie weg ???? De toekomst gaat het uitwijzen....
Al bij al dus toch wat redelijk beter nieuws.....
t'Was vandaag onze 36ste huwelijksverjaardag..... en tot eergister had ik gedacht dat er niet veel te vieren zou zijn maar na het toch iets betere nieuws hebben we toch nog een leuke dag gehad en s'avonds hebben de kinderen ons verrast met twee schitterende boeketten rozen - 40 in totaal samen : 36 voor de jaren huwelijk en 4 van ieder kind & schoonkind apart - lief hé !!
Donderdagavond vieren we verder met een heuse pannekoekenslag bereid door onze zoon & dochter en als cadeau hebben we nog een dagtripje gekregen naar eigen keuze onder begeleiding van de kids en op hun kosten ! Hopelijk kunnen we daar in t'kort van genieten ! Ik kijk er in ieder geval enorm naar uit en m'n zoetie nog meer !
Ik had hier net een heel verhaal geschreven over de alweer kl dag van vandaag maar ik weet niet wat het is tegenwoordig met deze blog-site maar op d'een of d'ander manier verdwijnt ineens mijn tekst en ik heb helemaal de puf en de zin niet om alles terug te schrijven.
Wat ik hier wel kwijt wil is dat het vandaag onze huwelijksverjaardag is ! 36 jaar geleden.........wist ik toen gelukkig niet wat er 36 jaar later zou gebeuren !
In grote lijnen : nog steeds weten we niet of m'n zoetie mag deelnemen aan het onderzoek ; vanmorgend vier tubes bloed getrokken die blijkbaar allemaal goed zijn en baxter met fysiologisch water aangesloten. Dat was het !!! Rond vier uur kregen we te horen dat labo onderzoeken goed waren punt gedaan !!! Ik dacht da ik nie goe hoorde ???!!! En wanneer starten we dan ???? mogen we starten????? Daar werd allemaal nieks meer over gezegd ;
En toen ben ik gecrashed !!! Aja seg !!! hoe moet ik da aan de kids zeggen dat we NOG maar eens van nieks weten !!! En zo op deze manier mag het écht niet lang meer duren voor m'n zoetie !!! zien die dat daar nu nie !!!
Enfin.....ALS er zal mogen gestart worden zal het vrijdag zijn! meer weet ik NOG niet !
Duimen dus voor ne goeie scan morgen (nog maar eens !!!)
k'Heb er hier geen woorden meer voor. Zitten wij van half 8 vanmorgend in t'ziekenhuis......pas om 11u!!! komen ze bloed prikken en nen baxter fysiologisch water aanprikken (dus NOG meer vocht en waarom wordt nie gezegd!) en dan.....de rest v de dag.......nieks meer !!!!! Tot vier uur....staat er plots een verpleegster met de melding dat ze met de professor gesproken heeft en dat ze ons moest komen melden dat de labo-onderzoeken goed waren (dus ik wou al 'victorie' kraaien !!!) maar vlak daarna zegt ze ons dat er dan morgenvroeg ne scan wordt genomen!!!! M'n zoetie bekijkt mij en ik hem en onze gezichten stelden beiden dezelfde vraag 'ne scan?????alweer????waarom?????' daarop kregen we geen antwoord.... tja orders hé..... En toen ben ik gecrashed! en dat hebben ze daar goed gezien !!! Sorry dit was er écht wel over !!! Wat moet ik in godsnaam aan m'n kinderen gaan vertellen als je weet dat we met z'n allen sinds enkele weken zitten te wachten in volle spanning op ne 'ja' of ne 'nee' voor het wel of nie starten van die studie en dan zo'n dag zoals vandaag !!! nee écht dit gaat erover !!! Die verpleegster schrok wel dat zag ik en is toen gaan bellen met de oncoloog maar.....zoals dat meestal dan gebeurd krijgen ze die nie te pakken. Na enige tijd stond er dan plots de assistente op onze kamer met vraag 'wat is t'probleem hier'??? MAN MAN MAN!!!!! snappen die da nie of wa !!! Alweer schoot mijn gemoed vol en ook zij heeft dat gezien en al m'n frustraties zijn er uitgekomen en alles wat ze deed was .....luisteren..... en op t'laatst de professor proberen te bereiken.....uiteraard tevergeefs, wat had je gedacht !!!??? Toen ik voorstelde van m'n man mee naar huis te nemen om morgenvroeg dan op tijd daar terug te zijn voor die scan werd dat natuurlijk direct niet aanvaard want.....tja.....die baxter met dat fysiologisch water druppelt heel heel traag ! Dus.....weten we al iets ? NEEN !!! nog niets !!!! Ik ben doodmoe.....ten einde raad.....etc etc...
ALS m'n zoetie wél mag deelnemen aan die studie dan zou die dokter woensdag starten !! man man man - horen die daar nie goe of wa ???? Vorige vrijdag is er uitdrukkelijk gezegd dat woensdagmorgend mijn zoetie onmogelijk in t'ziekenhuis kan zijn !!! Tja.....dan krabben ze in hun haar en voel ik me kei schuldig !!! Is het dat wat ze willen ??? Daar studie deelname alleen start op woensdag en vrijdagen zullen wij dus HOPELIJK vrijdag starten !
Men zoetie kan niet op z'n rug slapen door pijn buik (door t'alweer teveel vocht) en is zo juist terug naar beneden gekomen.
Vanmorgend was hij al om half 5 beneden, ook door dat probleem ; dan zet hij zich aan de tafel, hoofd op tafel en zo heeft hij nog drie uur geslapen..... toch geen doen hé !!! pffff maja....hij heeft geslapen en dat is wat telt zeggen ook ons kids.
Nu zit hij dus ook aan de tafel....en hoopt zo de nacht door te brengen...'al slapend' pffff k'ben er nieks gerust in dus.....weet ni wat te doen. Ga ik naar boven of blijf ik hier.... Boven vrees ik da ik geen oog ga dicht doen en hier beneden tja ook ni denk ik....
Vandaag schrijven we een beetje 'positief' nieuws : we hebben deze namiddag onze allereerste lente-rolstoel-wandeling gemaakt, gewoon rustig hier op de wijk ; eerst via groene mooie omgeving op een bankje in t'zonnetje gezeten kijkend naar een watertje met een koppel mooie eenden die ik al lachend Daffy en Ducky genoemd heb ; nadien langs vrienden even gedag gaan zeggen omdat ik daar nog iets moest afgeven en dan koffietje op een zonnig terrasje. Mijn dagje kon alvast niet meer stuk! Nooit heb ik durven denken dit te moeten meemaken maar nu de toestand door omstandigheden dan toch zo is, ben ik zeer blij dat men zoetie eindelijk de moed heeft gevonden om op deze manier toch met mij nog eens buiten te komen. Ik heb hem nadien een flinke knuffel en pakkerd gegeven om te danken dat hij mijn dagje zo mooi gemaakt heeft !
Hijzelf heeft er ook van genoten zegde hij, dus....voor herhaling vatbaar (k'ga morgen eens oefenen of ik deze rolstoel makkelijk in m'n auto kan krijgen)
Ook qua eten heeft hij het niet écht slecht gedaan vandaag : vanmorgend toch twee boterhammekes met beleg, vanmiddag mijn naar t'schijnt overheerlijke erwtensoepje en vanavond macaroni met ham en kaas, dus ik ben zeker tevreden !
Deze toch leukere dag wordt alweer geklasseerd bij de prachtige herinneringen ; spijtig genoeg wordt deze dag afgesloten met alweer minder goed nieuws : daarnet toen ik hem in bed hielp samen met onze zoon en toen we vroegen hoe het met z'n buik gesteld was meldde hij dat hij toch alweer terug dikker aan t'worden is ...... Onze berekening van 5 dagen klopt dus.....
Nu had gisteren onze 'nieuwe' oncoloog ook al gezegd dat dit eventueel geen probleem is voor overmorgen maandag ; dan zou het allereerst wat ze gaan doen in t'ziekenhuis zijn : het verwijderen van t'overtollige vocht in de buik. pfffff tja.....al bij al vind ik het allemaal vreselijk en hoop ik maar dat dit de start van de nieuwe behandeling niet in t'gedrang brengt !
Ik wou dat ik al drie dagen ouder was
Maandagmorgend moeten we dus voor 8 uur in t'ziekenhuis zijn alwaar er nog testen gaan dienen te gebeuren, vooral de functie van de nieren en daar zal het van afhangen of de nieuwe behandeling start. Zou het helpen als ik ga duimen, bidden, hopen, enzoveelmeer !!!!?????? Ik weet het niet meer ! Alle hulp is welkom !
Vandaag practisch ganse dag ziekenhuis onderzoeken met als gevolg vanavond eindelijk kennismaking met nieuwe professor die bezig is met dat nieuwe onderzoek waar mijn ventje kans in maakt om aan mee te doen. Gister en de dagen ervoor werd ons gezegd dat het zo goed als vast staat dat hij er zal aan mogen mee doen maar al die tijd is er steeds weer een probleem met de nieren geweest. 'probleem' is eigenlijk groot woord want ik heb m'n zoetie nog nooit horen klagen daarover. t'Is dus zo da de nieren te veel geleden hebben de voorbije 2.5jaar en daardoor ligt dit nu zo gevoelig. Om te mogen deelnemen aan de nieuwe studie, waarvoor hij wel in aanmerking komt, moeten de nieren optimaal zijn, anders starten ze niet.
Nu is hij sinds gister wel onmiddellijk moeten stoppen met het nemen van die vochtafdrijvende pillen, dus onze énigste wens is dat op die enkele dagen, gister - vandaag en morgen, toch verbetering zal komen, zodat alles wél kan doorgaan.
Een dumper dus op dit weekend
We moeten blijvn positief denken... (we kunnen toch niet anders!)
Ik ben steendoodmoekapot dus ik ga nu naar men bedje toe. Ik probeer morgen wat uitgebreider nieuws te brengen, sorry
Komt er dan toch eindelijk wat schot in de zaak???????????????????????
Wel....het ziet er zo naar uit want......
het beloofde telefoontje is er dan toch eindelijk gekomen !
Vanmorgend werd ik gebeld door een medewerker van gans dat studieproject met melding van :
- morgenvroeg nuchter aanwezig zijn voor allerlei onderzoeken : bloed - urine - hart cardio - hart echo en dan s'namiddags rond 16u eindelijk kennismaking en gesprek met nieuwe oncoloog-professor ; iemand voor ons totaal onbekend.
Zoetie was beetje opgelucht, dat merkte ik vrij snel. Ondanks z'n betere nachtje was hij reeds om iets voor half 6 vanmorgend klaarwakker en beslistte om naar beneden te gaan. Toen ik aanstalte maakte om hem daarbij te helpen wees hij die af en zegde dat ik gerust nog wat kon slapen. Tja....uiteraard kon ik dat wel gebruiken, maar zou ik nog kunnen slapen ??? Na enkele seconden overleg, heb ik hem dan naar beneden geholpen....een tasje thee gemaakt....z'n bedje beneden klaargemaakt.... en dan toch nog even m'n warme bedje ingedoken, nadat hij me belooft had van mooi rustig beneden op bed verder te rusten.
Toen ik vanmorgend vroeg, een dik uurtje later een smsje v onze zoon kreeg, die de vroege heeft, met melding dat hij vond dat z'n papa er vrij goed uitzag vanmorgend, wist ik dat ik maar best zou opstaan want dat er daar beneden van rusten op het bed, niet veel van in huis gekomen was. Toen ik beneden kwam was hij de krant aan het lezen en z'n laptop stond ook naast hem, dus.....van rusten was niet veel in huis gekomen. Maar.....hij zag er wel wat opgewekter uit en nadien bleek waarom : hij had namelijk reeds twee keer goed naar toilet kunnen gaan wat voor hem écht wel een teken van opluchtng is.
Toen onze zoon dat hoorde was hij zo happy dat hij me vroeg ok ik akkoord zou gaan om morgenavond een wafelenbak ten huize te houden (papa's lievelingsgerecht)......
Morgenavond wordt er hier dus een klein beetje.....'gefeest' is het verkeerde woord, maar toch een beetje duidelijkheid geschept en gaan we alweer met z'n allen aan de tafel zitten, mét lekkere versgebakken wafels, maar ook mét héél veel nieuwe vragen etc....
Zoetie zelf....die is enerzijds opgelucht, maar anderzijds zo verschrikkelijk moe en uitgeput dat het voor hem allemaal wat te veel wordt eigenlijk. Maar als ik hem vraag hoe hij er tegenover staat dan geeft hij wel toe dat het eindelijk hopelijk kan gaan veranderen !
Wat we ook al weten is dat aanstaande maandag hij nuchter alweer in t'ziekenhuis binnen moet om daar gans de maandag én de dinsdag te blijven want dan gaan ze starten met die nieuwe vorm van chemo en willen ze hem in t'oog houden, vandaar die éne overnachting. Die nieuwe chemo bestaat uit dagdagelijks twee pillen.....28dagen aan één stuk en zo 4 cyclussen gevolgd door nieuwe scans om te zien welke resultaten er geboekt zullen zijn na die periode.
Allemaal héél duidelijk......iedereen hier opgelucht dat er eindelijk verandering staat aan te komen.......maar iedereen ook wel bewust van de véle bange afwachtende momenten die er alweer zitten aan te komen.
Morgenavond gaan we dus, denk ik, veel meer weten over de behandeling zelf en zal ik ze hier zo vlug mogelijk komen neer schrijven.
Ik ga nu slapen want morgen wordt alweer een hevy dagje....
Alweer een nachtje dat gepasseerd is om nooit te vergeten pffff Hopelijk deze nacht beter....
Zoetie had gister een vrij rustige dag en toch een klein beetje gegeten, dus eigenlijk niets opmerkelijks a de hand , tot hij gisteravond ging slapen .....
Vanaf middernacht geen oog meer dicht gedaan ! Alsmaar braken en toiletbezoeken - nie te doen !!!Dus iedereen hier is een beetje keimoe !Vanmorgend beslistte zoetie om toch maar naar t'ziekenhuis te rijden om het vocht alweer uit de buik te laten verwijderen ; ik heb dus niet geaarzeld en direct gebeld voor een afspraak en wonder boven wonder mochten we deze namiddag reeds komen !Ook deze keer was het aanprikken op de exacte plek waar het meeste vocht zich bevond, niet makkelijk. Na enkele mislukte pogingen werd er besloten om een echo te maken van de buik waarna ze beter kunnen zien waar het vocht zich juist bevindt. Nadat ze dat gedaan hadden verliep alles vlekkeloos.We hadden gezien dat onze oncologe daar ook dienst had deze namiddag, dus namen we de koe bij de horens en vroegen aan haar assistente of ze eindelijk eens kon informeren hoe het nu toekomstgezien verder moest, of m'n zoetie in aanmerking komt om deel te nemen aan die nieuwe studie. We kregen te horen dat ze me morgen gaan bellen van die dienst om een afspraak te regelen met die specialist die met deze studie bezig is. Toen we z'n naam hoorden vermoedden we dat we deze dokter 'kennen' van het dagziekenhuis. Dat stelde ons dan ook alweer wat gerust want deze dokter staat daar als zeer goed aangeschreven.Morgen gaan we dus weten wanneer die afspraak kan doorgaan pfffff eindelijk !!! We moeten van de veronderstelling uitgaan dat ze daar allemaal goed weten waar ze mee bezig zijn natuurlijk, maar wij persoonlijk zullen toch opgelucht zijn als dat 'nieuwe' eindelijk kan starten, want al bij al is m'n zoetie nu toch al vrij lang zonder chemo en dat baart mij persoonlijk toch wel de nodige zorgen. Langs de andere kant ben ik benieuwd of hij momenteel een chemo therapie gaat aankunnen. Allemaal vragen die dag en nacht door m'n hoofd spoken want.....ik blijf erbij... : ik zie wat ik zie .... en dat is een totaal uitgeputte zoetie ....Hopelijk brengt de komende nacht voldoende rust.... ....wordt vervolgd....
Gister was ik hier ook trouw beginnen bijschrijven maar onverwachts viel alles uit en tja.....daar ging men tekst, sorry en nadien geen tijd meer gehad
Ondertussen zit het verlengde paasweekend er alweer op ;voor velen hopelijk een leuk gezellig chocoladevol weekendje ; voor ons hoefde het niet chocoladevol te zijn al weet ik nu al dat de paasperiode van dit jaar niet snel vergeten zal worden...
De situatie hier ondertussen met m'n zoetie : wel....eten doet hij klein beetje meer, zéker z'n goesting is er. Hiermee bedoel ik : hij neemt zonder het te moeten aanbieden zelf een chocolade eitje of koekje (lang niet meer gezien); hij eet beter en smakelijker én het allerbelangrijkste......zijn 'volg-emmertje' staat al twee dagen werkloos aan de kant ! pffff Dus z'n zware bronchitis is gelukkig véél beter zodat er veel minder wordt gehoest, verslikt en dergelijke.
Ik zou haast eigenlijk durven zeggen 'het gaat beter' maar.......als ik dan zoals gister z'n rug moet insmeren met creme voor het uitdrogen te vermijden of eens krabben daar waar hij niet aan kan omdat die bloedverdunner-spuitjes zo'n verdomd erge jeuk met zich meebrengen.... dan voel ik ocharme niets dan knoken......écht erg !!!! Zo vermagert !!!! Uiterlijk is het haast beangstigend maar........zijn humor is terug zo af en toe, zijn eetlust nu ook terug een beetje, dus tja..... de hoop op 'komt dit goed' mag ik natuurlijk niet verliezen, maar makkelijk is het niet.
De oncologe die we normaal vorige week dachten te mogen horen ivb met nieuws over het mogen starten van de nieuwe kuur, hebben we tot op heden nog niet gehoord. UIteraard is het verlengde paasweekend hierin misschien een kleine spelbreker.....ik weet het niet. We gokken op morgen.....overmorgen..... maar we hopen aub niet te lang meer want voor m'n zoetie is dit ook alles behalve aangenaam .... niet wetend : mag/kan het doorgaan of waar ben ik nu aan toe ??
Nog een zeer positief maar tegelijkertijd triest iets is......wel héél persoonlijk en privé maar in t'heel kort wel de moeite om hier even te melden : sinds gisternamiddag kan ik héél open met hem praten en dat heeft al voor zeer veel enerzijds emoties maar anderzijds opluchting gezorgd.
Nu zit ik te wachten op t'bezoek van men broer ; die komt van een weekendje Germany langs hier gepasseerd, speciaal om voor men zoetie Duits brood af te leveren ; hij eet dat zeer graag.
Onze zoon én schoondochter zorgen voor het avondeten - vandaar dat ik even tijd heb om hier bij te tokkelen.
Zoetie zelf rust momenteel ; ons dochter is net de deur uit en heeft z'n benen en voetjes alweer mooi verzorgd en ik....ik heb z'n snoetie mogen soigneren .... en genieten dat hij deed
Tot zover de laatste nieuwtjes in afwachting van hopelijk positief nieuws.
Wat vanmorgend begon als alweer een iets-minder-goeie dagje is dan toch geëindigd als zijnde precies een klein beetje beterschap - let wel: klein beetje....euforisch ben ik al lang niet meer, maar dat 'kleine beetje' maakt ons zo goed als euforisch..... ne mens zou van minder....
vanmorgend was m'n zoetie alweer uitgeput na een nacht met weinig slaap en tal van toiletbezoekjes .... hij wakker .... ik ook wakker.... resultaat : te weinig slaap...
Toch heb ik hem kunnen overhalen om vanmorgend een heerlijk lekker verfrissende en ontspannende douchke te nemen ; voor hem alleen onmogelijk maar ik heb er alles aan gedaan om dit tot een goed einde te brengen, en ben daar dan ook wel in gelukt. Onze zoon trots natuurlijk dat de veiligheids-bar die is opgehangen aan toilet en in douche toch z'n doel opbrengt.
Na het douchen was m'n zoetie totaal uitgeput - niet te doen !!! Hij zegde me alweer dat dit toch zo niet verder kon en wees naar z'n buik, die, ondanks ik hem een half uur daarvoor nog gevraagd had hoe het met die buik was en hij me zegde 't'gaat nog' nu bekende dat hij toch alweer abnormaal dik was....
Daar het Paasweekend voor de deur staat hebben we niet getwijfeld en zijn we naar t'ziekenhuis gereden, alvorens eerst een afspraak te maken, maar ze zijn daar zo ontzettend vriendelijk dat we voor dat probleem ten allen tijde bij hen terecht kunnen (buiten in t'weekend....dan gaat dat ook maar is veel omslachtiger).
M'n zoetie is daar alweer verlost van maar liefst 4l vocht !!!! Gelijk ne nieuwe heeft hij t'ziekenhuis verlaten - zo content ! En daardoor is de rest van deze dag 'super' verlopen.
Ik kon men ogen niet geloven toen hij na de middag (ik had bezoek van m'n beste vriendinne) en ik had paaseitjes in chocolade op tafel gezet, wel....net zoals hij vroeger zo graag snoepte zag ik hem voorzichtig 1 eitje nemen.....en nog een....en nog een....en nog een..... Ik hield haast men adem in en zegde niets, tot hij ze alle vier op had - ik kan haast applaudisseren zo gelukkig was ik !
Onze zoon en z'n vriendin hadden beloofd om vandaag te kokkerellen - voor ons pasta met zelfgemaakte pesto en kippenreepjes en voor papa spagetti met kaassaus (1 v z'n lievelingsgerechten) en dat heeft hij vanavond nogmaals bevestigt door zeer goed te eten !!! Ons geluk kon niet meer op ! Zouden we dan toch terug een klein beetje de goeie richting uitgaan ???
Ik ga zéker niet te vroeg 'Victorie' kraaien want tot op heden hebben we nog geen bevestiging gekregen van de oncologe ; tja.....t'is voor iedereen een vreemd weekend door al dat paasgebeuren ; we zullen het daar maar aan wijten hé en afwachten tot hopelijk begin volgende week ....
t'Allerbelangrijkste is dat m'n zoetie zich dankzij het vele vochtverlies nu enkele dagen beter gaat voelen en misschien wat kilootjes kan bijkomen - dat zou t'mooiste paasgeschenk zijn dat ze me kunnen geven !!
Nu ga ik m'n bedje opzoeken want pfffff ik ga niet zitten jammeren maar ik heb serieuze problemen met men arm - linkerbovenkant doet verschrikkelijk pijn ; aan- en uitkleden is moeilijker en moeilijker pffff Vandaag naar kinesiste gebeld maar........nogmaals : t'is Paasweekend dus niemand bereikbaar pffff
....wordt vervolgd....(hopelijk in de positieve zin)
Vandaag 2 maanden terug was m'n zoetie jarig..... en waren we nog zo euforisch en happy dankzij de goeie resultaten dat hij steeds meer en meer boekte . Zo fier op z'n niet te stoppen strijdlust !!!! Volop plannen maken voor ons weekje Oostenrijk in juli - allemaal zo plezant en gelukkig niet beseffend dat hier twee maanden later een totale verandering zou zijn in de situatie en dat noemen we dus 'heden'....
En 'heden' boeren we meer achteruit dan vooruit en ziet het er allemaal niet meer zo best uit. Ik weet....ik klink misschien héél negatief maar ik/we hebben hier een regelrechte ramp-nacht achter de rug !!! Een nacht van misselijkheid...braken....angsten....waken..... mijn zoetie noemt het 'een nacht om nooit te vergeten' en ik heb hem gezegd 'vergeet hem dan maar zeer snel!'
Een nacht niet slapen en constant braken zorgt dan ook voor een dag van oververmoeidheid - uitgeputheid, leegte én angsten om iets te moeten eten. Die vicieuze cirkel....ik word er gek van!
Eten MOET hij want hij moet antibiotica pillen nemen ! Vanmorgend : 1 vette youghurt - thats it!.... nadien slapen - rusten. Vanmiddag gewacht tot er voldoende uren tussen de antibiotica pillen waren en dan rond halt drie kwam alweer mijn voor hem vreselijke vraag 'en....wat wil je eten?' en toen zegde hij : een boke met zure frut..... Met héél veel plezier dekte ik de tafel voor hem en ik kon men ogen niet geloven toen hij het ganse charcuterie pakketje met zure frut op at - ik vermoed zo'n 150gr én 2 bokes (zonder korstjes) maar toch om zeer tevreden te zijn. Maar de ervaring leert me om nog niet TE euforisch te klinken want bij de minste hevige hoestbui kan er alles terug uitkomen. Tot hiertoe gaat het goed.....
In spanning zit ik hier ook constant naar m'n smarthphone te kijken want we verwachten of vandaag of morgen telefoon van onze oncologe met HOPELIJK bevestiging dat hij aan die nieuwe studie én nieuwe chemo mag deelnemen. Tot nu dus nog geen nieuws....
Daar ik de deur niet meer uit ga als hij hier alleen is heb ik nu ietsiepietsie meer tijd om overdag aan m'n laptopje te zitten, zoals nu dus.
Maar doordat het een helse nacht was ben ook ik uitgeput en ga nu een kleine siesta houden.
Vanmorgend was toestand hier alweer zo verslechterd.....ik zag het niet meer zitten maar t'ergste was....mijn ventje ook nie ; k'heb hem zelfs moeten wassen, zelfs dat ging nie meer. Onze zoon er bij geroepen en besloten om terug naar t'ziekenhuis te rijden voor buik af te tappen want alweer terug dik pffff - Onze zoon gebeld voor afspraak én om te zeggen dat we met zékerheid ONZE oncologe MOESTEN spreken (die zou vanaf vandaag terug uit vakantie zijn) - dat dit niet meer verder kon zo - dat we al anderhalve week in een hel leven ! We mochten komen tegen 11u en de wachtzaal zat daar stampensvol. Na enkele minuten verscheen onze oncologe in de hall om patienten te halen, en zag ons zitten - haar gezicht sprak boekdelen ! Ten eerste moesten we daar nie zitten vanmorgend en ten tweede is ze ook v mijn ventje z'n uiterlijk geschrokken natuurlijk. Al vrij vlug kwam een stagiaire ons halen voor de buik te behandelen. Gans ons gezinnetje was een steun voor papa.....iedereen wou er bij zijn.... en daar schaam ik me niet voor - ik ben trots op ons hecht gezinnetje en iedereen mag dat weten en zien ! allemaal tranen en dood doodongerust voor wat we zouden te horen krijgen - maar iedereen wou er bij zijn ! Buik aftappen verliep nie zoals het moest - maar liefst drie keer sonde moeten hersteken en uiteindelijk na dikke liter moeten stoppen - is normaal blijkbaar, dus waarschijnlijk deze week tegen de weekend nog ne keer terug. Maar ook dat vinden we al nie meer zo erg . Dan volgende EINDELIJK gesprek met onze oncologe ! ......
Wat is er aan t'gebeuren: de tumorcelletjes die zijn dat vocht aan het aanmaken waardoor die buik altijd maar terug dikker wordt. Dat wil zeggen dat die 'beestjes' véél te actief zijn wat natuurlijk niet goed is. De chemo met de taxotère doet dus niet meer z'n werk - wat ook niet goed is dussss.......nu is het DE moment om te starten met dat wat ze enkele maanden heeft gezegd daar bij die professor in het UZA. Ze zegde ook dat ze toen gemerkt had dat we natuurlijk niet graag van kliniek zouden veranderen MAAR dat indien nodig we er natuurlijk voor zouden gaan - keuze kliniek is dan eigenlijk maar bij zaak. Het betere nieuws is dat hij hoogstwaarschijnlijk wél in aanmerking zal komen voor deze nieuwe kuur - het énigste wat nog moet gebeuren is dat ze bevestiging via email moet krijgen dat mijn ventje dus in aanmerking hiervoor komt en dat zal nog alleen afhangen van de controle van de nieren - daar zou nog klein probleempje zijn maar volgens haar zou dit de bevestiging practisch niet kunnen tegenhouden en 2de 'betere' nieuws was dat we er dan niet voor naar het UZA zouden moeten maar dat ondertussen, dus in die korte periode van de eerste keer dat ze er met m over gesproken had en nu, dat die behandeling al wél in ons vertrouwde dagziekenhuis kan toegediend worden - dat was een kleine 'OEF!!!'. Dus nu is het afwachten op haar telefoon en dan in t'beste geval zal er zo vlug mogelijk mee gestart worden. Natuurlijk moeten we onder ogen zien dat 'starten' één is maar dan is het nog af te wachten of die nieuwe chemo zal aanslaan, maar dat is dan alweer iets dat we pas binnen enkele weken...maanden gaan weten bij alweer een controle. Enfin....t'lijkt ingewikkeld maar t'allerbelangrijkste is dat m'n ventje er terug voor gaat zegt hij ; en we merken al de ganse dag dat hij gemotiveerder terug wordt en dat maakt ons terug blij
We zijn al bij al 'opgelucht'.... waarom ? : wel omdat we vanmorgend naar de kliniek zijn vertrokken met het idee van ......'en nu komt hij nie meer naar huis' zo erg was het vanmorgend maar blijkbaar is er nog steeds hoop ! en aan die hoop moeten we ons vasthouden. Oncologe zegde ons dat deze studies omtrent deze kanker niet stil staan, iedere dag,week,maand is er iets nieuws, is er verandering in de onderzoeken en komen ze steeds dichter en dichter bij oplossingen - zij gelooft zelfs nog in 'mirakels' ; enfin ze liet ons opmerken dat we het zo vlug niet mogen opgeven . Wél uiteraard heeft ze nogmaals bevestigd dat we niet mogen vergeten dat we al 2,5jaar zeer goed bezig zijn! Dat het al al die tijd goeie resultaten heeft geboekt ! En dat uiteraard haar wapens om te bestrijden in hoeveelheid minderen - spijtig genoeg, MAAR dat er gelukkig nog altijd een kleine hoeveelheid alternatieven bestaat en daar moeten we moed uit putten !!! Momenteel lukt ons dat......uiteraard gaan er alweer minder goeie periodes komen maar daar probeer ik nu alweer niet aan te denken. De hoofdzaak is dat 1hij er voor in aanmerking komt 2dat het nieuwe spul aanslaat en 3dat er nog mogelijkheiden in de lucht blijven hangen en 4........tja dat mirakel maar daar heb ik het nog steeds wat moeilijk mee...
In ieder geval : m'n zoetie is klaarblijkelijk toch hoopvol want hij heeft zelfs goed gegeten vanavond : 2licht gekookte eitjes mét frietjes én.....het is er in gebleven.....
Toen we hem vroegen of hij alles wat de dokter gezegd had goed gehoord en verstaan had, zegde hij 'jaja' en toen we vroegen hoe hij daar tegenover stond antwoordde hij 'zeer positief....ik blijf er voor gaan!' en DAT was het énigste wat we moesten horen.....
Kon ik hier toch nog maar eens goei nieuws schrijven - of beter nieuws pffff ; tot op heden gaat dat spijtig genoeg nog niet...
De voorbije nacht was ietsjes beter, wat wil zeggen.....ietsjes minder hoesten maar wel nog vaak wakker.....op rand van bed.....naar toilet.....en terug proberen te slapen... Ik waak en hoor en zie alles en indien nodig spring ik recht om te helpen.... Met gevolg : van slapen komt al enkele nachten niet veel meer in huis
Maar ik moet er zijn voor hem dus.....
De dag vandaag begon eigenlijk al in mineur pffff ; ik merk dat direct aan z'n manieren van doen want praten doet hij niet veel meer
Het stoort hem dat hij 'zo veel' medicatie s'morgens moet innemen ; dan probeer ik hem te troosten door te zeggen dat er vele mensen zijn die zelfs meer dan het dubbele van hem moeten innemen alle dagen, maar......veel helpen deze 'troostende woorden' niet
En nu komt er sinds gister nog drie keer per dag een grote antibiotica pil bij want gister is de dokter van wacht hier moeten komen. Dankzij de allertheid van onze zoon die vond dat z'n papa z'n ademhaling toch niet normaal meer was, en dat hij dacht aan zware bronchitis met eventueel toch schrik voor longontsteking heeft die gisternamiddag besloten om de dokter v wacht te laten komen ; die heeft hem afgeluisterd en uiteraard gehoord dat er beetje vocht op de linkerlong zit.... dus zware antibiotica sinds gisteravond !
Daarbij kwam nog een probleem : al vijf dagen op rij geen stoelgang meer.............en dat zegt hij dan vanmorgend !!!! Na alweer een dreigend dagje van niets-etend of véél te weinig etend vroeg hij me dan daarstraks om een lavement te gaan halen. Hup de auto in, op zoek naar een apotheek van wacht, lavement gezet en Godzijdank hielp het vrij goed !!!!
Dus.....vanavond half stukje vis gegeten (zeebaarsfilet) met maar liefst 5 frietjes én een vanillepuddingkje ! En dat vinden wij al een 'bravo' verdient ! ........vreselijk !
Maja......met t'allerkleinste positieve zijn wij de koning te rijk !!! - nooit gedacht of geweten dat zoiets zou kunnen !
Totaal uitgeput!-de trappen doen van slaapkamer naar woonkamer en omgekeerd zijn een ware marteling ! Hoe lang gaat dit nog moeten duren ?????
Gaan we morgen de oncologe te pakken krijgen ???
Gaat het ons lukken om de afspraak van donderdag te vervroegen ???
Gaat de antibiotica zijn ding doen en merkbaar alle dagen verschil laten merken ????
Gaat er terug of noch chemo gegeven worden ??
Wat gaat er allemaal gebeuren of wat is er aan t'gebeuren ????
Vandaag de zoveelste kl...dag op rij achter de rug pfffff....
Na een vreselijk onrustig nachtje (veel wakker) was het dan vanmorgend zover......m'n zoetie ging de nieuwe douche handgreep eens uittesten...... Onze zoon heeft die super goed daar bevestigt en nu was het aan z'n papa om dat eens uit te testen en alles werd zeer prima akkoord gevonden.
Omdat ik ook wat bang had voor eventueel uitschuiven of dergelijke was ik bij hem gebleden tijdens het douchen ; ik heb dan ook zijn rug eens goed met olie-douche-gel gewassen en ben voor de zoveelste keer enorm geschrokken van het gewichtsverlies van mijn liefste ....... onmenselijk is het !! Ik heb er geen woorden voor ..... zo mager....zo tenger.....zo pijnlijk.....
Het douchen op zich is dus goed verlopen maar het in- en uit de douche stappen was verschrikkelijk vermoeiend voor hem, alsook het zichzelf afdrogen liet hij dan maar aan mij over.... zo doodmoe was hij , écht ....met vele tranen in m'n ogen heb ik hem met veel liefde natuurlijk geholpen, maar dat ik dit ooit zou moeten meemaken...........neen, dat heb ik nooit durven denken ......
Met veel moeite heb ik hem dan helpen aankleden en na een rustpauze op bed (zo vermoeiend was dit ganse ritueel voor hem) zijn we dan naar beneden gesukkeld....trapje na trapje..... volledig uitgeput.... écht niet meer te doen !
Toen heeft hij zijn nodige medicatie genomen en heb ik hem een tasje koffie gemaakt om dan twintig minuten later een door mij bereidde kiwi op te eten en dat was het dan.......1 kiwi !!! that's it !!!! geen youghurt, geen platte kaas, geen bokes.....neen nieks ! in nieks had hij nog zin punt gedaan!
Ondertussen had zijn zus mij een sms gestuurd met vraag of ze even mocht binnenwippen. Ik kon hem geen toestemming vragen want in die korte periode na de kiwi was hij al terug in slaap gevallen, rechtzittend aan de tafel. Het bezoek van z'n zus verrastte hem dan ook maar ik kan niet zeggen dat hij er blij om was.
Wat ook zo vreselijk is is het stilzwijgend voor zich uitstaren - dat doet hij practisch de ganse dag, zelfs als er bezoek voor hem is ..... allemaal zeer beangstigend....
Toen zijn zus hier een tiental minuten was, besloot hij maar op het 'rust-bed' te gaan liggen ; ik hielp hem hierbij en dus nadien zat ik met haar alleen aan de tafel en zag ik haar wenen..... Tja....je jongere broer zo zien aftakelen .......
Al bij al vond ik dus vanmorgend dat we nog maar eens achteruit boerden hier in gans deze kl-situatie ! Als ik z'n zus hielp vertrekken hier en de rust hier was weergekeerd, en ik zag hem zo op het bed liggen - heel onrustig ademend - overviel me alweer een ontzettende angst, beseffende hoe ernstig de zaak wel is.
Onze zoon en z'n vriendin kwamen net terug binnen van de boodschappen toen ze men ongerustheid zagen en toen onze zoon voorstelde om misschien eens een dokter v wacht te laten komen want dat wie weet zijn papa misschien met een brochitis of misschien wel beginnende longontsteking zou kunnen zitten. Als hij zo ligt te slapen piept en kraakt alles en hoor je hoe zwaar z'n ademhaling is, vandaar zijn ongerustheid die ik uiteraard alleen maar kon delen.
Na een kleine overweging met m'n zoetie himself en vraag om die dokter v wacht te contacteren hebben we dat dan maar wijselijk gedaan (we mochten dat alleen op voorwaarde dat we hem beloofden dat hij zéker niet naar de kliniek zou worden doorverwezen!)
Die dokter van wacht heeft dan onze zoon z'n vermoeden bevestigd : een zware bronchitis die zou kunnen uitmonden in longontsteking moesten we nog langer gewacht hebben met het toedienen van een antibiotica kuur, dus.....alweer ben ik onze zoon enorm dankbaar voor zijn allerte optreden !
Ikzelf had deze namiddag eindelijk, na lange vermoeiende twee helse weken, én op aanraden van onze zoon én z'n vriendin, afgesproken met mijn allerbeste vriendin om eindelijk eens bij te babbelen. Volgens hun zeer juiste mening had ik het ook wel eens nodig om er ff van tussenuit te gaan en dat was zeker waar, maar toen ik hier de problemen zag groeien met dokter v wacht en toestanden, scheelde het geen haar of ik had m'n afspraakje met haar afgezegd. Ik weet dat zij daar alle begrip voor zou hebben ; maar uiteindelijk heb ik ons afspraakje laten doorgaan en dat heeft me wel enorm deugd gedaan, waarvoor nogmaals duizend keer dank aan M ! x
Toen ik terug thuiskwam was onze dochter hier ook gearriveerd en was zij haar papa een super lieve massage aan het geven met de zeer dure en goeie voedingsrijke lichaams crème die onze zoon s'morgens had meegebracht ; m'n zoetie zen huid lijdt ongelooflijk hard onder die zware chemo en is dus enorm uitgedroogd. Een schitterend gebaar van dochter naar vader toe - met tranen in de ogen heb ik er naar staan kijken hoe ontzettend voorzichtig ze papa z'n voeten en benen masseerde en hoe ik zag dat hij er toch van genoot. Bij deze afgesproken dat ze dit om de twee dagen gaat komen doen en indien zij niet kan ik het van haar mag overnemen.
Ook vandaag was zijn eetlust zeer gering maar al bij al heeft hij vanavond toch een beetje wortelpuree met 1 vistongetje gegeten...... als je daarbij nog eens telt de kiwi v vanmorgend en het potje youghurt en een chocomousse...... dan kan ik niet anders dan bevestigen dat hij, in vergelijk met vorige dagen, best wel 'veel' heeft gegeten.....
Hopelijk wordt het morgen een betere dag ! t'Is wielrennen : Parijs-Roubaix...... één van z'n lievelingsprogramma's ! Onze zoon kijkt er naar uit om samen met papa te kijken..... Ik hoop écht dat het gaat lukken en dat hij zich niet te zwak voelt.
Wanneer gaat het tij hier keren ??????? Waar zit nu in hemelsnaam die 'hulp v boven' ??????? Soms heb ik er écht men bedenkingen over, sorry.....
....t'is zo ver......na twee en een half jaar ben ik ziekjes..... ganse dag hoofdpijn, keelpijn en spierpijn.... dat beloofd !!!!!! Dus.....Dafalgan nu aan het opdrinken en ver van men zoetie slapen en hopen dat de nacht verbetering brengt.
Sorry meer ga ik hier nu niet tokkelen ; toestand is ongeveer t'zelfde als gister - buik is nog vrij goed....oef !
Onze welgemeende dank vandaag gaat naar onze persoonlijk kennende verpleegster die ervoor gezorgd heeft gisteravond dat m'n zoetie vanmorgend op consultatie kon op de bevoegde dienst om ambulant het vocht voor de tweede keer uit z'n buik te laten verwijderen.
Met een klein bang hartje vertrokken we vanmorgend om half tien richting ziekenhuis ....onze zoon, m'n zoetie en ik.... Onze zoon doet er écht alles aan om me niets alleen te moeten laten ondernemen - wat zijn we toch trots op onze kinderen !
Die ambulante 'ingreep' heeft in z'n totaliteit een uurtje ongeveer geduurd ; hier is inbegrepen: het verdoven.....het plaatsen van de naald en het verwijderen van maar liefst bijna 4l vocht. Nadien wordt de oncoloog van dienst erbij geroepen (die kennen we ook al bijna 2,5jaar) en mochten we terug naar huis. Het verplegend personeel daar op die afdeling, wel die verdienen van mij ook een dikke pluim ! Zo'n ontzettend lieve, medelevende, geruststellende verpleegsters - schitterend !
Zoetie had t'gedacht (en dat zag je met het blote oog ook zeer goed) dat er nu meer vocht was afgekomen dan vorige week in t'ziekenhuis, dus voor hem (maar ook voor ons) een héle verademing, zodoende dat hij bij thuiskomst (het was dan middag) zin had in een licht gekookt eitje!!! ik kon m'n oren niet geloven en jawel dat heeft hij zonder problemen opgegeten mét 2sneetjes brood met goede boter ! In de namiddag nog een vette youghurt en vanavond 2sneetjes brood met zure frut (dat eet hij graag), dus al bij al een schitterende dag op t'gebied van eten !
Voor de rest is het nog steeds zeker niet schitterend : hij is enorm verzwakt ! kan bijna niet meer gaan of blijven staan ! aan- en uitkleden gaat ook niet meer ! het is mensonwaardig en zo verschrikkelijk erg voor onze kinderen (maar ook voor mij) om dit aan te zien. We staan verdomme zo machteloos !
En het ergste is dat we nog moeten wachten tot volgende week donderdag om meer te weten hoe het nu verder moet of wat er met die buik aan t'gebeuren is of dient te gebeuren???
Toen we aan het doktersteam in t'ziekenhuis informeerde of we niet vlugger bij onze oncologe terecht kunnen én om die afspraak van donderdag te verplaatsen naar een moment dat we niet naar haar praktijk moeten gaan (waar zoetie praktisch niet te voet binnengeraakt) zegde de assistente ons dat het best is dat we aanstaande maandag zelf met onze oncologe eens bellen (ze is dan terug uit verlof) want uiteraard kan iemand anders haar agenda niet raadplegen of beheersen. We gaan dan ook vragen om niet naar haar praktijk daar te moeten gaan maar wel naar t'ziekenhuis of daghospitaal , gebouwen die we ondertussen al zeer goed kennen en waar overal rolstoelen ter beschikking staan. Laat ons hopen dat deze verandering van afspraak gaat lukken !
Hopelijk heeft hij nu een beter nacht dan de vorige want geloof me.........die kon tellen !
De tekst van gister heb ik zo juist rechtgezet ; hopelijk gebeurd dit niet vandaag want het is hier zo al moeilijk genoeg.
Vandaag de zoveelste kl.....dag op rij !!! In vergelijk met gister was gisteren dan toch een iets betere dagje ; vandaag écht niet !
Héél simpel gezegd : we zien het hier met de dag achteruit gaan ! we hebben er écht geen goei oog meer op ! we zitten met onze handen in ons haar en hebben héél véél bang voor wat nog komen moet..... ; we zitten met héél veel vragen en durven ze eigenlijk niet te stellen ..... DIT is mensonwaardig en DIT verdient niemand !
Ik spreek over 'WE' omdat ik spreek in naam van mezelf....en m'n twee kinderen - vooral m'n zoon want die beleeft het allemaal van héél dichtbij omdat hij met z'n vriendin hier tijdelijk hun intrek hebben genomen om mij bij te staan, waarvoor ik hun eeuwig dankbaar zal blijven !
In naam van m'n zoetie kan ik niet spreken.....wil ik ook niet spreken..... Praten doet hij niet écht veel ; hij staart voor zich uit of slaapt....rust.... Dat zijn dan de momenten dat hij niet afziet, de momenten dat hij niet moet braken, de momenten dat hij niet moet hoesten...
Vanavond is onze vriendin-verpleegster hem komen bezoeken ; ze had me dat gevraagd of het paste dat ze even binnensprong. Heb dit me zoetie overlegt maar als het over haar gaat moet hij niet nadenken. Zij heeft er snel eventjes voor gezorgd dat we morgenvroeg tegen tien uur naar t'ziekenhuis mogen gaan om m'n zoetie z'n dikke buik weer wat te verluchten want in die paar dagen tijd is hij alweer zo dik geworden als vorige zondag - niet normaal ! En om te vermijden dat we in de problemen zouden geraken nét voor het komende weekend heeft zij niet geaarzeld om direct de bevoegde dienst in t'ziekenhuis te verwittigen. Zij is écht een schat van een verpleegster, maar ook gewoon als mens is zij één uit de duizend ! We zijn haar ontzettend dankbaar !
Ondertussen wordt hier meer en meer geweend ; niet in t'bijzijn van m'n zoetie maar wel....in de keuken, in de garage,in de tuin, beneden, in één woord : op plaatsen waar hij het zeker niet zal zien want dat willen we niet maar ergens moeten we ons verdriet kwijt en t'is verdomme zo moeilijk !
We zijn zo ontzettend bang !!!
Meer kan ik er hier nu niet over kwijt....t'is allemaal veel te moeilijk !
Sorry dat hier gister t'een en t'ander is mislopen en dat men tekst naar t'schijnt onleesbaar was
Ik weet ook niet hoe dat komt ;
Hieronder het ik het rechtgezet....
Sorry dat ik hier gister niet meer heb komen bijschrijven.....k'had er eerlijk gezegd de moed niet meer voor pffff ; de situatie hier gister was kl....!
Zo kl.....dat onze zoon en schoondochter op tijd van nog een uur ervoor gezorgd hebben dat er hier nu in de woonkamer een 'rust-bed' staat ! M'n zoetie had gister helse pijn van in die slechte zetel de ganse dag te zitten...liggen...hangen. Tenslotte dient een zetel daar niet voor, maar al bij al zijn wij wel toe aan een nieuw salon. Uiterlijk ziet het er als nieuw uit maar de veren laten te wensen over. Toen hij besliste om iets over vijf uur om naar z'n bedje te trekken, hebben we hier aan de alarmbel getrokken ! Neen......die situatie wil ik niet : hij boven, helemaal alleen en wij beneden...neen ! daar zou een oplossing voor komen en die is er nu - dankzij m'n kinderen ! Dus.....zoals het gister een kl....dag was is het vandaag een ietsiepietsie beter gegaan - mede dankzij het gezellige 'rust-bed'. Ik noem dit zo omdat ik niet wil dat er van uit gegaan wordt dat hij niet meer naar z'n bed gaat om te slapen want dat is niet zo en dat wil ik ook niet. Zolang het gaat zal hij (en dat wil hij ook zelf) gewoon boven slapen. Dit 'rust-bed' is zoals het woord het zegt : om overdag degelijk te kunnen rusten en dat is wat hij vandaag zeer goed gedaan heeft! Het bed is zo geplaatst dat het eigenlijk best gezellig is in de woonkamer. Iedereen die op bezoek komt kan gezellig bij hem gaan zitten, en vandaag kwam er dus het eerste bezoek. In overleg met hem natuurlijk want......ik weet dat hij niet zo graag bezoek krijgt, maar zijn zus, die hem al een hele tijd niet meer gezien heeft, die vond ik nu eigenlijk wel dat ze recht had om toch eens te komen bijpraten. Het was best gezellig en ze hebben 'de bezoekuren' gerespecteerd ...
Qua eten is het nog steeds een ramp ! Maar we proberen de goede raad van de dokter op te volgen wat helemaal niet gemakkelijk is : met kleine beetjes eten verdeeld over de ganse dag, dus vaak weinig eten en calorie-rijk eten ..... allemaal makkelijk gezegd: door de alweer vrij dikke buik (vochtophoping!) drukt die buik op de maag en daardoor heeft hij geen eetlust en 'ALS' hij dan al eens iets eet, komt het er meestal vrij snel terug uit - écht miserie !! Daardoor is hij ook de voorbije weken in gewicht zienderogen afgevallen - écht niet gezond ! Vandaag heb ik de raad v d dokter opgevolgd en de gezonde eetprodukten gaan kopen. Met beetje moeite heb ik zoetie vandaag twee keer kunnen overhalen om daar toch iets van te eten ; dat wil zeggen : zijn voeding van vandaag bestond uit : vanmorgend potje volle youghourt, tas koffie, vannamiddag kinder potje Nesquick chocoladepudding (de grote van een petit-suisse) en vanavond potje volle youghurt en nog zo'n potje Nesquick.... that's it !!! Vreselijk hé !!! Ik ben zoals de dokter gezegd heeft, gister ook bij de apotheek een energie rijk eiwitten drankje gaan kopen maar dat mag hij niet in één keer uitdrinken - is vrij zwaar ; hij zou dat over de ganse dag moeten verdelen - dat ga ik morgen proberen er in te krijgen pffff - niet simpel ! Tot gister hebben we hier met z'n allen enorm achter z'n veren gezeten qua eten maar de dokter heeft dat afgeraden ; hij moet tenslotte zich zelf voelen. Echt niet makkelijk als je je geliefde dagdagelijks meer en meer gewicht ziet verliezen .... dat doet zo'n pijn dit te moeten aanzien !
Het positieve vandaag is dat het beetje eten dat hij binnen heeft er ook is ingebleven én dat hij meerdere keren moest gaan plassen (dat was gister ook niet) dus denken we dat nu eindelijk de zwaardere voorgeschreven vochtafdrijvende medicatie misschien eindelijk begint te werken. Tenslotte neemt hij dat nog maar van zondag. Wat ons dus de meeste zorgen geeft is die dikke buik...... nog tot morgenavond wacht ik en dan donderdag bel ik de huisarts terug als het zo blijft of nog toe neemt en dan vrees ik dat we met t'ziekenhuis terug een afspraak zullen moeten maken om het vocht er alweer uit te laten ; ik hoop uit de grond v men hart dat dit niet nodig zal zijn en dat het uit zich zelf stilletjes aan verdwijnt........ maar we vrezen daarvoor. Onze twee kinderen hebben het ook enorm moeilijk met de situatie hier : onze zoon en z'n vriendin logeren hier al van vorige week en die periode wordt nu verlengd in overleg met mij natuurlijk maar ik moet eerlijk toegeven dat ik zeer blij ben dat ze hier bij mij willen zijn. Zij hebben het niet makkelijk en ik ook niet en zo hebben we toch elkaar om indien nodig voor mekaar een schouder te geven... Er is hier de laatste twee dagen al heel veel geweend ..... Ik vind het zo verschrikkelijk dat mijn kinderen dit moeten meemaken met hun papa.... Onze dochter heeft het ook zeer moeilijk ; zij volgt al een tweetal maanden een opleiding in Limburg en vermits de afstand van haar vriend tot daar véél korter is dan van hier uit het Antwerpse kan zij onmogelijk gedurende de week bij haar papa zijn en daar voelt ze zich enorm schuldig voor. Mijn troostende woorden helpen practisch niet en vandaag had ze besloten kost wat kost tot hier te komen en vanavond was ze hier dan met haar vriend en dat heeft haar zienderogen deugd gedaan. Toen m'n zoetie daarstraks vroeg om hem naar bed te begeleiden (de trap is zo moeilijk voor hem en het aan- en uitkleden ook) zat ik nadien nog even alleen met de kinderen samen en hebben we nog een sterk-steunende babbel gehad. Het afscheid was nadien ook ontroerend mooi. Ieder ging z'n eigen weg na de nodige knuffels : onze dochter met vriend terug richting de kempen en onze zoon en z'n vriendin een verdieping hoger. En toen keerdde de rust hier weer...... een rust die ik momenteel niet zo graag heb maar daar is nu eenmaal niets aan te doen. Een rust die tijd geef tot nadenken..... soms is dat goed maar soms is dat ook minder goed.... En wat gaat morgen alweer brengen ??? Mijn kaarsjes branden.......dat ze t'nu maar eens bewijzen aub !!!! .....wordt vervolgd....
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
bereid door onze zoon & dochter en als cadeau hebben we nog een dagtripje gekregen naar eigen keuze onder begeleiding van de kids en op hun kosten ! Hopelijk kunnen we daar in t'kort van genieten ! Ik kijk er in ieder geval enorm naar uit en m'n zoetie nog meer !
