Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
14-07-2014
zondagnacht 14.07.2014
Op de achtergrond zingt Luc Caals.....'een beetje verliefd' (André Hazes) en de tranen rollen over m'n wangen.... Ondanks dat ik vandaag een luchtig ontspannen dag heb beleefd, samen met m'n dochter en haar meter (mijn ex-schoonzus. Ons geplande fietsdagje hadden we geruild, wegens de slechte weersvoorspellingen, naar een bezoek aan het Mas in Antwerpen (Muzeum Aan de Schelde). Ikzelf was daar nog nooit binnen geweest. Wél heb ik daar nog niet zo héél erg lang geleden eens met m'n zoetie voor een gesloten deur gestaan met toen de belofte dat we ooit wel eens zouden terugkomen...... En dat was dus vandaag.....maar, buiten dat hij in m'n handtas aanwezig was.....was het dus totaal anders. Ik had vanmorgend niet gedacht dat het me zo ging ontroeren maar ik merkte het vrij vlug toen we alsmaar hoger en hoger gingen en toen we het daarin gevestigde zeemans museum binnentraden werd het me emotioneel alsmaar moeilijker en moeilijker. M'n zoetie hield zo van alles wat met het water te maken heeft : de zee, de boten, de visserij, de knopen, enz... Maar toch probeerde ik me sterk te houden en trok m'n handtas alsmaar dichter tegen me aan tot we het dak van t'Mas bereikten..... Man wat is het adembenemend daarboven ..... ik merkte aan ons dochter dat ook zij het moeilijk had en samen zijn we dan in tranen uitgebarsten en hebben we in mekaars armen troost gevonden. Ik fluisterde in haar oor 'kind ik mis papa zo erg.....' waarop zij me antwoordde : 'kweet het mama.....ik ook...' Gelukkig was haar meter er nog om ons beiden te begrijpen en een hartverwarmend woordje te zeggen waarop we, na diep in- en uitademen, onze toeristische tochtje verder zetten. Het idee van onze dochter om in 'De Burgerij' iets lekkers te gaan eten heeft veel goed gemaakt en was best gezellig. Nadien heb ik ook nog t'Felix Pakhuis leren kennen en was het al bij al voor mij toch zelfs een leerrijk dagje, met papa diep in ons hartje en héél dicht bij ons.....
Zeker voor herhaling vatbaar, wetende dat er nog zo vele van die emotionele momenten op onze weg gaan liggen.....
Ik heb deze week een dochter-weekje en we proberen er t'beste van te maken. Er staat al vanalles op onze agenda maar in het bijzonder ook enkele bezoekjes bij juweliers ivb met het as-juweeltje dat we willen uitzoeken....
Lang geleden..... k'weet het wel en voel me er een beetje schuldig om, maar.....'t schrijven lukt me 'nog' niet al te best...
We zijn nu 6 weken en 6 dagen verder...... en het gemis wordt alsmaar groter en erger en pijnlijker en onbeschrijfelijker...
En de herinneringen die worden alsmaar groter en pijnlijker ...
In één woord : ONEERLIJK!!!
Alle vier hier in huis proberen het ieder's op z'n eigen manier te verwerken.....te verteren.....ermee om te gaan.....en zo veel meer ; maar alle vier weten we van elkaar dat, indien het écht nodig is, we er zijn voor elkaar, ondanks alle neven-problemen die er soms nog bij komen want ieder van ons is 'maar' van vlees en bloed, met ieder z'n gebreken, maar ook ieder z'n gevoelens en persoonlijk gemis naar HEM die we hier zo hard missen!
Dromen doen we ook alle vier en s'anderendaags vertellen we daar dan ook over...
Praten tegen zijn foto' doen we ook alle vier....
Iedere week krijgt hij van mij verse bloemen en de kaars brandt van s'morgens tot s'avonds met alleen onderbrekingen bij afwezigheid in huis, maar die afwezigheden zijn minimaal want t'buiten komen interesseert me niet zoals voorheen. Gelukkig heb ik men beste vriendin die me daarin steunt en bij staat en met haar lukt het me wel wat beter, alsook met m'n dochter die nu, na haar zware studie periode toch enkele weken vakantie heeft en me bijna overal mee naartoe neemt.
Overmorgen vertrekt onze zoon met z'n vriendin op vakantie - weekje Frankrijk camperen en vissen ; beiden doen ze dat graag en t'zal hen ook eens deugd doen / onze dochter die vertrekt volgende zondag naar haar Italiaanse vriendin in Sardinië en ik.....wel uiteindelijk tel ik ook een beetje af naar een korte vijfdaagse vakantie naar de Elzas ; dit samen met m'n broer, onze zoon met z'n vriendin en onze viervoeter. Emotioneel weet ik nu reeds dat dit zwaar gaat zijn, maar dat geldt ook voor de mensen om me heen en dat stelt me een beetje gerust... Nadien zal ik t'pas weten of het nog te vroeg was maar daar wil ik nu zo weinig mogelijk aan denken want ik wil niemand's verlangen naar 'er even tussen uit' verbrodden.
Vandaag alweer een dag met héél veel gemengde gevoelens....
Vanmorgend was er eerst een begrafenis die veel emotionele herinneringen wakker maakte. De overledene is dag op dag 1 maand na mijn allerliefste overleden.... Toen in de kerk, bij het groeten, zijn echtgenote mij heel emotioneel begroette, heb ik haar een troost-knuffel gegeven en in haar oor gefluisterd dat ikzelf als de beste perfect weet hoe zij haar op dat moment voelde..... Onze deuren staan voor elkaar open....
Dan waren, tijdens deze trieste kerkdienst, mijn gedachten voortdurend bij m'n dochter die vanmorgend haar laatste eindwerk moest gaan verdedigen voor een vijftiental profs en klanten..... Tot vannacht half 2 was ik samen met haar nog bezig geweest en vanmorgend vroeg ben ik extra vroeg opgestaan, met de bedoeling haar, voor haar vertrek nog de nodige moed in te spreken en haar mijn geplande dikke 'steunende-knuffel' te geven. Toen ze vertrok moest ze me beloven me op de hoogte te houden en dat heeft ze uiteraard zeer flink gedaan. Na een ganse dag bijna in spanning en heen- en weer smsen kreeg ik dan uiteindelijk iets voor vier het verlossende telefoontje dat ze geslaagd is !!! Ik ben zo trots op haar !!! Haar broer uiteraard ook, zo samen met z'n vriendin. k'Had haar een mooi kaartje gemaakt en voor haar computer geplaatst tegen dat ze terug thuis kwam en daar had ik zelfs de haar papa op vernoemd. Had hij dit toch nog maar live mogen meemaken ...... Die gedachten alleen al zorgden uiteraard voor heel veel emoties....
Bij onze dochter is ondertussen de rust weergekeerd en ze heeft het zelfs moeilijk met het feit dat ze het nu terug wat rustiger aan kan doen. De zware druk die op haar schouders drukte sinds januari, én de verschrikkelijke periode die we achter de rug hebben, hebben het voor haar allemaal dubbel zo zwaar gemaakt. Vandaar dat we zo énorm trots zijn dat ze zich door deze moeilijke periode heeft geworstelt. Haar papa zo zo fier op haar zijn nu !!! Voor haar volgt er nu een ontspannende periode van zes weken, gevolgd door haar stageperiode die een maand zal duren. Gedurende die stageperiode moet ze wekelijks stageverslag maken en op t'einde van de stageperiode ook nog een laatste opdracht (nog onbekend), waar nog punten kunnen voor verdiend worden. In oktober volgt dan de uiteindelijke grote proclamatie dag met uitreiking van diploma's en daar gaan we met z'n allen naar toe !
Ondertussen is deze zwaar emotionele dag ook alweer ten einde en ga ik men bedje opzoeken en nog wat naar de sterren kijken en aan m'n zoetie denken....en hopelijk dan zo vlug in slaap vallen, want voor mij was de voorbije nacht ook maar kort.
Ik moet spijtig genoeg....mensen die in een situatie verkeren zoals de mijne....gelijk geven als ze beweren dat het gemis van een geliefde, erger wordt...... o God wat doet dat pijn !
Een huis vol prachtige herinneringen......al die foto's..... Iets in mij trekt ze aan en ik bekijk ze, menige keren per dag, terwijl de tranen over m'n wangen glijden...
Ook de kinderen hebben het zo verschrikkelijk moeilijk ... Ook zij missen hun papa iedere seconde van de dag...
Zijn gsm ligt onaangeroerd in zijn schuif op zijn plekje aan de tafel... Niemand durft er aan te komen want ook dat toestel zit vol met herinneringen....
Soms wil ik hem bellen.....om zijn stem nog eens te kunnen horen, maar iets in mij heeft angst dat ik dit niet ga aankunnen, dus ik lees en lees en herlees de smsjes.....
....gister kon ik het niet.... vandaag, één dagje later zal ik het proberen....
Mijn allerliefste is nu 1 maand uit mijn leven en ik kan het tot op de dag van vandaag nog steeds niet vatten....ik kan het geen plaats geven....ik kan het nog steeds niet geloven..... m.a.w. ik mis hem verschrikkelijk !!!!!
Vanmorgend was het héél erg emotioneel hier ten huize.... vooral toen de klok de tijd wegtikte tussen 07.15 en 07.35..... Het was alsof ik die morgen herbeleefde.... Seconde na seconde weet ik nog perfect wat er toen is gebeurd.... t'staat in m'n geheugen gegrift en op m'n ooglenzen voor eeuwig en altijd vast.....
Ik kan het niet van me afzetten...al gans de dag niet.... en ook m'n kinderen hebben het NOG moeilijker dan de andere voorbije dagen...
Zelfs m'n vriendin zegde me vandaag nog dat ze het nog steeds niet kan geloven als ze naar z'n foto kijkt die ook een plekje in haar leven heeft gekregen (waarvoor dank M...). Zoiets kan je gewoonweg niet geloven of je moet het zelf meemaken of meegemaakt hebben...
Het schrijven hier gaat nog steeds moeilijk...
Vanavond was ik bij de buren uitgenodigd ; ook véle van bekenden, kennissen, vrienden.....allemaal willen ze me plots zien...spreken....vragen stellen.... Maar IK...ikzelf ben daar nog niet écht klaar voor, al moet ik zeggen, dat dankzij mijn allerbeste vriendin, ik toch al eens buiten kom.....ik me toch probeer sterk te houden als ik op straat een koppeltje tegen kom...hand in hand ;nét zoals ik ten allen tijde met m'n allerliefste zoetie liep. DAT te zien maakt me boos....jaloers....maar vooral triest en DAT moet ik afleren... ik weet dat wel want ik mag niet én boos én jaloers zijn, maar wel triest......want mijn allerliefste verdient iedere traan die ik laat, meer dan wie ooit !!!
Waarom toch blijven mijn tranen overvloedig vloeien...., waarom toch voel ik zo hevig dit gemis...., waarom is het toch zo moeilijk om uit te leggen...., hoe leeg mijn leven zonder jou is... En als ik dan naar de hemel kijk, en de wolken zo zie jagen... Denk ik met heel veel liefde terug aan jou, al heb ik nu zo vele vragen. Ik mis je hier op aarde, Ik mis je....het doet zo'n pijn... Ik zou zo graag nog heel even, jouw lieve zoet willen zijn !
.....Als je moet afgeven wat je het meest lief hebt dan is er geen gisteren geen vandaag en geen morgen meer. Dan is er geen tijd meer dan is er alleen heimwee Ondanks alles…..op zo’n verlies nooit voorbereid.....
Héél erg bedroefd, maar met ontzettend veel dankbaarheid in mijn hart, voor alles wat hij voor mij en onze twee kinderen heeft betekend....deel ik hier mede, dat mijn allerliefste.....mijn rots in de branding.....mijn ALLES in mijn leven...., na een moedig gedragen lijden....van ons is heengegaan op vrijdagmorgend 23.05.2014 om 07.39uur...
Woorden schieten mij nu tekort want mijn/ons verdriet is immens groot....
Slapeloze nachten.....vreselijk....dubben, denken, piekeren.... herinneringen die door m'n hoofd spoken en die zoveel emoties met zich meebrengen dat ik geen oog meer dicht doe....
M'n allerliefste teddybeer.....m'n knappe sterke pompier..... glijdt zachtjes door m'n vingers, ik kan het niet anders beschrijven. Met man en macht probeer ik het tegen te houden maar dag na dag glijdt hij verder.....
Sinds vorige week donderdag is hij nu in t'ziekenhuis en alle dagen wordt voor mij persoonlijk meer en meer duidelijk dat hij niet meer naar huis zal komen..... DIT mag ik hier alleen in stilte neertokkelen maar niet hardop laten horen want dan zijn er hier personen die me t'nauwst aan m'n hartje liggen die ik enorm veel pijn doe. Personen waarvan ik er moet in blijven geloven maar t'is zo verdomd moeilijk !!!
De nacht van vrijdag op zaterdag ging hij nog eens de held uithangen ; hij vond dat de stoel en z'n bed-tafeltje niet op de juiste plaats stonden en ging die dan maar eens snachts op eigen houtje verplaatsen, met alle gevolgen vandien. Gestrunkelt op de poot van de baxter-statief - met kaak op houten stoelleuning gevallen en met rechterbil(letje) op die poot, dus pijnlijk ! Daar lag hij dan - het alarm-belletje véél te ver verwijderd en z'n gsm ook niet in de buurt ! Liefst een half uur heeft hij daar zo gelegen en Godzijdank doet de nachtverpleging voortdurend controle en hebben ze hem half onderkoeld gevonden en direct toegedekt met verwarmde dekens uit het operatiekwartier (dat vond hij zalig....) ongelooflijk !
Ook het braken snachts baart me zorgen ! Overdag lukt het wel maar eten doet hij niet meer ! De youghurtjes die hij daar krijgt spaart hij op..... Nu sinds vrijdag krijgt hij intraveneuze voeding toegediend en gaat hij er van uit dat hij eten genoeg krijgt want op die zak staat 1600 callorieen.....
En of dat nog niet allemaal genoeg is, was de nacht van zaterdag op zondag volgens hem 'de hel!' . Ze hebben er zelfs de oncoloog moeten bijhalen want hij had ontzettend veel pijn en moest alweer constant braken, met zelfs verstikkingsgevaar. De oncoloog heeft dan besloten om z'n buik alweer leeg te maken - terug 3liter vocht is er afgekomen en ook heeft hij dan een maagsonde geplaatst. Dat is een sonde via de neus naar de maag en die is aangesloten aan een pompsysteem dat er voor zorgt dat de maagsappen constant worden afgevoerd zodat het braken vermindert. Ook het zuurstofgehalte in z'n bloed was te laag zodat hij dat ook toegediend krijgt via de neusholte. Dus nu ligt hij daar met : intraveneuze voeding zak - baxter met suikers e.d - maagsonde in neus en zuurstof in neus.... Geen mooi zicht ocharme toch !!! maar pijn doet dat allemaal gelukkig niet zegde hij, dus dat stelde me een beetje gerust.
Vanmorgend is de dokter er terug bijgeweest en na de middag is er dan een plaat van de buik genomen - waarom weten we 'nog' niet. Ook is er gezegd dat lever én longen....... pfffff Het maakt me allemaal zo vreselijk bang !!! Wat is er toch allemaal in z'n tere lichaampje aan t'gebeuren ??????
Onze zoon heeft gister in de gangen aan de assistente van onze oncoloog gedurfd te vragen 'hoe lang nog....' ; dat antwoord ga ik hier niet neerschrijven want op dat vlak ben ik nu bijgelovig en durf het écht niet in de hoop dat, als ik het niet kenbaar maak, het een zeer grote verkeerde gok zal zijn !!!!!!
Wat gaat morgen alweer brengen ????
Ik ga een 2de slaappoging doen nu....
Zou duimen nog helpen ??? Zou bidden nog helpen ???? Zouden m'n kaarsjes nog helpen ????
De 2 woorden waarvoor ik al bijna 3 jaar doodsangsten heb gehad om ze te moeten aanhoren zijn uitgesproken....... 'terminaal' en 'palliatieve'.....
Meer kan ik niet aan om hier nu te schrijven......alleen dat ik/we het hier ontzettend moeilijk hebben, niet wetend wat er nu op ons gaat afkomen. Ik ben zeer bang.....écht zeer bang !!!
Momenteel is m'n allerliefste nog in t'ziekenhuis en sinds gister krijgt hij intraveneuze voeding toegediend.....buiten dat eet hij niets....totaal niets.....
Vanmorgend op 'controle' naar ziekenhuis - gewoon voor bloedprikken - 8 tubes,meer niet en dan alweer terug naar huis...... zo HAD het moeten gaan......
Bij het proberen bloed te prikken vond de verpleegster geen ader die voldoende was om te prikken - dit ten gevolge van de felle magerheid dus maar één optie : terug naar dagziekenhuis om via port catheter aan te prikken. Uiteraard spraken die verpleegsters, die ons al twee en een half jaar 'kennen' hun gezicht boekdelen toen ze ons zagen binnenkomen......ikke met een man in een rolstoel !!! Ze hoefden écht niets te zeggen.....
Na de 8 tubes bloed wou m'n zoetie terug naar beneden om met oncoloog te praten want al drie dagen zegt hij hier 'als ze medicatie niet kunnen of willen verminderen ....hoeft het voor mij niet meer'.....
Dus.....wachten tot de oncoloog onze kamer binnen kwam..... Hij hoefde geen vragen te stellen....hij ziet ook wat hij ziet..... Maar hij is dokter en dokters moeten vragen stellen en antwoorden krijgen : dus eerste vraag : heb je pijn : 'neen' ; heb je honger : 'neen' ; wat eet je per dag.....'ni veel /niets'.... Tja dat ziet er niet goed uit. Zoetie zegde 'k'heb problemen met stoelgang' Dokter antwoordde vrij snel (iets wat wij hier al weken zeggen : 'als je niet eet kan je ook niet naar grote toilet' punt uit !
enfin.....toen stelde zoetie cruciale vraag 'kan dosis pillen verminderd worden en ja wanneer'????
en t'antwoord hierop was/is : 'neen! dosis kan niet verminderd worden' dus......zegde zoetie 'sorry, maar ik kan het niet meer aan - pillen zijn veel te zwaar voor mij' Uiteraard begrijpt dokter dat en vrij snel moest ik alle medicatie afgeven worden ..... daar stonden we dan..... en wat nu ???
Er werd ons gezegd dat we ons moesten gaan laten inschrijven - dat zoetie kamer zou toegewezen krijgen en dat ze gingen proberen er hem zo goed mogelijk terug boven op te brengen.....
Dus bij deze : m'n zoetie is in t'ziekenhuis opgenomen - voor hoelang weten we niet - we zitten nu in spanning te wachten op komst v Dr Dero en daar heb ik eerlijk gezegd wel schrik voor.......
Vandaag dus alweer een vrij zware dag - voor mij althans....... maar nu ga ik naar m'n bedje want ik ben zeer moe !
t'Is nog geen tien uur en m'n zoetie ligt al een uur in bed.....
De zoveelste 'niet-goeie-dag' op rij..... alhoewel het er vanmorgend iets beter uit zag. Als ontbijt had hij én volle youghurt én glas botermelk, dus....ikke best tevreden. Vanmiddag werd het al iets moeilijker maar toch heeft hij z'n best gedaan met het eten van 1 licht gekookt eitje, 1 boterhammeke zonder korstjes én 1 potje vers gemaakte vanillepudding - ikke zéér tevreden.... tot een half uurtje nadien.....hij ging wat rusten zegde hij op het 'living-bed' en het duurde niet lang of hij had de emmer nodig.... en dat heeft toch zo'n uur geduurd
Mijn lieve vriendin was hier net op bezoek en zelfs haar aanwezigheid kon hij niet goed verdragen door het misselijkheidsgevoel. Ik heb me dan met haar wat afgezonderd maar wel zodanig dat ik hem constant in het oog kon houden en zodoende ik voortdurend het emmertje moest verfrissen.....
Dan heeft hij vrij lang geslapen en kwam het avondeten eraan....... 'neen ik eet niets' waren zijn woorden.... tja veel anders had ik niet verwacht ! Maar toch heb ik na lang aandringen.....alweer niet zo'n leuke conversatie tussen ons beiden....is hij toch aan de tafel komen zitten en heeft hij één pollepel soep gegeten..... dat was het dan ! Ik heb hem dan nog beneden kunnen houden tot negen uur maar dan wilde hij kost wat kost naar z'n bedje..... Ik hoop dat z'n vers fris opgedekte bedje hem uuuuuuuuren in slaap zal houden ..... maar eerlijk gezegd zou het me verwonderen.
Normaal kwam vanmorgend de dokter maar toen ik ze belde en ze me zegde dat ze haar medewerkster ging sturen heb ik vriendelijk gepast en gezegd dat we haar persoonlijk hier in huis willen, zéker in deze situatie en daar heeft ze alle begrip voor, maar dan alleen op voorwaarde dat we konden wachten tot morgenvroeg. Daar moest m'n zoetie niet lang over nadenken, want ook hij wil nu zeker geen vervangster die van toeten of blazen af weet.
Wat huisdokter komt doen.....tja dat vroeg zij mij ook aan de foon 'voor wat is het aub'.....tja.....ik heb geantwoord 'wel....het is momenteel zo slecht dat ik het niet meer weet eigenlijk' en ze begreep me direct......
Ik ben benieuwd wat voor toverdoos ze morgen gaat boven kunnen halen .....
Nu ga ik me een koffietje maken in afwachting van zoon en schoondochter; zoon is nog aan t'werken tot tien uur en schoondochter had vergadering ; dus lang ben ik gelukkig niet alleen hier. Die twee zorgen wel een beetje voor afleiding sebiet en dan hopelijk een .......rustige nacht.....
Voor alle niet-Antwerpse mama's : een gelukkige moederdag !
Ikzelf als geboren in de provincie Antwerpen, ken maar één moederdag en dat is 15 augustus en dat zal altijd zo blijven, zo ook voor onze kinderen die mij iedere keer op de dag van vandaag komen vragen 'mama dit is toch den échte niet hé?!' waarop ik zéér bewust 'neeeeeee!' antwoord.
Genoeg hierover..... want moest het dan nog den échte geweest zijn....veel zou ik er nie aan gehad hebben ! Integendeel !
t'Zijn hier alweer kl....dagen geweest die we nu achter ons laten liggen steeds hopende dat de nieuwe dag van morgen een oplossing zal brengen....
Vrijdag is m'n zoetie's buikje alweer verlucht door er in t'ziekenhuis maar liefst 4 liter vocht uit weg te halen ! Een verluchting.....dat zou het toch moeten zijn en dat dachten we ook, maar ondanks de terug platte buik, wil m'n zoetie nog altijd niet eten Om gek van te worden !!! Onze zoon haalt het uiterste uit de kan en zelfs nog meer maar het lukt ons niet hém 3 volwaardige maaltijden te laten innemen ! Miserie miserie ! en dat is zachtjes uitgedrukt !
Iedereen kampt hier met een innerlijke woede maar tegelijkertijd ook angsten......angsten om wat komen gaat... we weten het écht niet meer !!!
k'Heb vandaag tegen men zoetie gezegd dat....indien de toestand niet veranderd.....we naar t'ziekenhuis vertrekken.... zo simpel is dat (hélemaal niet maar in de hoop dat zo'n dingen zeggen zou helpen!!) écht vreselijk hard allemaal en zeker als je dan merkt dat hij zelfs de kracht niet heeft om zich te verweren. Hij antwoordt dan doodsimpel 'als je me dan weg wil moet je dat maar doen....' écht!!! m'n hart is hier al verschillende malen gebroken de laatste dagen !!! Alsof alles nog niet erg genoeg is krijgen we dan nog zo'n toestanden erbij.
Onze zoon doet letterlijk ALLES om z'n papa te doen eten, maar dan ook écht ALLES !!! Hij staat uren in de keuken - breekt dag en nacht z'n hoofd om nieuwe ideeën te vinden die toch maar een beetje eetlust zouden kunnen opwekken, maar allemaal tevergeefs .....
IK/we weten écht niet hoe dit verder moet.... Gaan we wachten tot donderdag ???? (dan is er terug afspraak in t'ziekenhuis) of gaan we eerder een beslissing nemen ??? Het is zo pijnlijk allemaal !
Mijn hoofd staat op springen van de druk van de tranen die er vandaag alweer gevloeid zijn....
Ellendige dagen achter de rug pffff ; het wilt hier maar niet beteren ! Integendeel : de eetlust vermindert nog zienderogen en de misselijkheid vergroot pffff
Is het door de nieuwe chemo ??? Op den duur weet je t'niet meer wat van wat is .....
t'Is een heel druk programma dat we moeten volgen ; 'druk' is misschien niet het juiste woord maar alles moet volgens de klok gebeuren : s'morgens direct aan bed : misselijkheid-pilletje(s) dan 20minuten later kleine lichte maaltijd (is bij men ventje een klein potje yoghurt) dan alweer 2 uur wachten en dan de 6 pillen nemen in volgorde v de nummers op de doosjes ; dan alweer 2uur wachten en dan is het meestal middag en moet hij terug misselijkheidspilletje nemen en 20min nadien eten (doet hij meestal niet) ; dan is het rust tot 20 min voor t'avondeten: terug twee misselijkheidspilletjes en 20 min nadien eten (met lange tanden)
Meestal wil hij naar z'n bedje vanaf 20.00uur ongeveer - véél te vroeg vind ik dat maja......
En waarom vind ik dit veel te vroeg : wel omdat hij toch niet kan slapen.......daar gaat het zo : half uurtje blijven liggen - wakker - naar badkamer - terug in bedje - terug effe blijven liggen - wakker en terug naar badkamer - terug in bedje en zo gaat da tde hele nacht.....
Hij wakker....ik wakker..... hij slaapt....ik waak....
Vandaag bevestigde hij dat hij terug last heeft van vochtophoping in de buik ; ondertussen is het wegtrekken van dat vocht reeds 14 dagen geleden, dus dat is op zich een positief goeie prestatie wetende dat daarvoor het vocht om de vijf dagen werd weggetrokken. Morgenvroeg gaat de studie-dokter, na overleg met de oncoloog, mij opbellen om te bevestigen of we naar t'ziekenhuis mogen vertrekken om dus de buik weer in orde te krijgen. Wij weten uit ondervinding van de laatste weken dat, als die buik dikker is, m'n zoetie practisch op den duur niet meer kan eten - wat dus momenteel t'geval is. Dus........duimen aub aub aub !!!!
Ondertussen is het alweer nacht en ben ik heel erg moe en ga ik hier afsluiten en m'n bedje in kruipen...... hopende op een zorgeloos nachtje.....
Vandaag was het dus een dagje met zeer veel gemengde gevoelens : ten eerste omdat er privé een gebeurtenis heeft plaats gehad waar we enerzijds heel erg blij mee zijn, maar anderzijds doet het pijn te moeten aanzien dat 'men rots in de branding' niet volledig bewust is van het gebeuren en dat te moeten aanzien brengt voor mij en de kinderen zeer veel emoties naar boven ; ze hebben het verdorie niet makkelijk en ik heb zo ontzettend met hen te doen !!!
Volgens onze zoon zou ik zaterdag een dagje 'vrij' hebben wat wil zeggen dat ik eens buiten kan zonder op de klok te moeten kijken of dat ik niet eens buiten kan door t'feit dat ik men zoetie niet kan alleen laten ; dus zaterdag mag het wel. Spijtig dat ik dan niets met men vriendin kan doen maja......alle begrip daarvoor want die heeft het ook niet makkelijk!
Vanmorgend werd ik dus, zoals beloofd, opgebeld door iemand van het studieteam, die me ging zeggen of we wel of niet naar de afdeling gastro zouden mogen komen vandaag, om m'n zoetie te verlossen van de terug opnieuw veel te dikke buik. Onze zoon had me gezegd dat ik, indien nodig of twijfel, er hevig moest op aandringen om toch wel voor dit weekend nog, verder geholpen te worden ! Dus ik was op m'n hoede en voorbereid en algoed want.....toen ik de eerste telefoon kreeg werd me prompt gezegd dat onze oncoloog het nog niet nodig vond dat het vocht zou weggetrokken worden ????!!! Verbijstering, boosheid, verwarring ! pffff alles ging door me heen toen ik dit aan de andere kant van de lijn hoorde en die dame aan de andere kant zal dat wel gehoord hebben dat ik het meende, want ze stelde direct voor om dan in dit geval terug met de oncoloog te onderhandelen of het TOCH niet mogelijk zou zijn om de buik van m'n zoetie toch wat te ontlasten. Godzijdank kreeg ik vrij vlug terug een telefoontje dat, omdat het dan toch zo erg was én omdat het weekend voor de deur staat, we ons zo vlug mogelijk mochten begeven naar t'ziekenhuis ; aja.....t'is vrijdag en dan stoppen de meeste werknemers liever wat vroeger...
Dus ikke vrij snel met zoetie onderweg naar t'ziekenhuis ; de allereerste keer dat ik dit alleen doe en t'is me vri goed gelukt moet ik zeggen. Op zich is dat natuurlijk allemaal niets, maar t'is al dat zwaar gesjouw met én rolwagen en rolwagenkussen én m'n zoetie die zo verslapt is en niet stevig op z'n benen staat, maar al bij al heb ik het er goed van afgebracht. Na bijna een uur in de wachtzaal te hebben gezeten mochten we uiteindelijk mee naar de ondertussen ook al voor ons bekende kamer alwaar alles in gereedheid werd gebracht om de sonde aan te brengen en de buik te ledigen.
En toen gebeurde er iets 'leuks' want onze persoonlijke oncologe kwam de kamer binnen gestapt - zij behandelde m'n zoetie al jaar tot vorige week (dag dat hij met de studie begonnen is). Wat was het leuk om haar nog eens te ontmoeten !!! Zij heeft de sonde bij m'n zoetie geplaatst en op klein half uurtje was er iets meer dan 4liter vocht uit de buik getrokken !!
Alweer zijn we haar dankbaar voor haar super toffe manier van werken !!
Nadien ben ik terug naar huis gereden en eindelijk kunnen beginnen aan de voorbereiding van het avondeten want buiten onze dochter (die belet was) kwam eten ; kwestie van de laatste nieuwtjes ook uit onze eigen mond te horen hé.
t'Was hier dus een vrij gezellige avond - ook m'n broer is gekomen alsook de zoon van m'n nichtje.
Zoetie heeft niet al te veel gegeten maar dat wat hij binnen heeft is er toch in gebleven, dus tja.....
Hij geeft wel toe dat hij zich nu veel beter voelt nu dat de druk van de dikke buik weg is geweest.... HOpelijk gaat het eten vanaf morgen wat beter gaan !
Veel verandering is er hier spijtig genoeg niet te melden....
Buiten dat hij terug op z'n zij kan slapen en dus beter slaapt (maar wel nog ieder uur bijna op toilet zit) en buiten dat hij geen pijn aan de buik heeft of ook niet nergens anders, is het écht gene stoef om hier neer te schrijven
Wat het eten betreft ....... : vreselijk ! Om even een voorbeeld te geven van vandaag : vanmorgend : potje volle youghurt (en géén banaan deze keer) dus dat was het....... ; vanmiddag : 125gr volle platte kaas met candij suiker en vier aardbeien.... thats it en vanavond : piepklein schepje wortelpuree met piepklein stukje vis, that's it ! en nadien oprispingen en misselijkheid.
En voor de rest heb ik hier een lieve man bij me zitten, die geen woord met me spreekt (is daar te moe voor) ; zich voor niets meer interesseert (is daar te moe voor) ; zich niet kan verdedigen als ik me beetje 'boos' maak in t'feit dat hij niet wil eten (is daar te moe voor) ; zich practisch niet meer kan aan- of uitkleden (is daar te moe voor) ; zijn beide benen niet meer in bed krijgt zonder hulp (is daar te moe voor) en zo kan ik nog eventjes door gaan........
Om te huilen !!!! écht vreselijk !!
Ik weet dat ik de moed niet mag verliezen en wil dat ook niet én zeker niet laten zien dat ik het moeilijk heb, maar t'is verdomd zo moeilijk allemaal !! Ik zie wat ik zie......dat is de realiteit....
Mijn grootste angst is : als hij zo slecht blijft eten.....en ze komen dat in t'ziekenhuis te weten (want ik moet toch eerlijk zijn dagboek invullen) .... dat hij niet meer mag blijven deelnemen aan die studie ....
Ik doe er écht alles aan om hem te doen eten ; ik maak wat hij vraagt ; ik loop de benen van onder m'n lijf om in huis te halen waar hij zin in heeft ! Meer kan ik écht niet en toch voel ik me zo verschrikkelijk schuldig.
Ik ben bang als de avond valt en de nacht die daarop volgt..... alweer de zoveelste slapeloze nacht op rij...... hoe lang houdt een mens dat vol ???
Sorry, nu ben ik aan t'zeuren en héél negatief en dat mag niet dat weet ik maar ... aan wie moet ik m'n ei kwijt ?? Ik mis m'n beste vriendin die ik nu door omstandigheden buiten iedereens wil, nu ook wat minder te zien krijg, en dat knaagt....
M'n zoetie heeft een uitzonderlijk goeie nacht achter de rug en t'allergrootste pluspunt is : hij kan terug op zen zij slapen ! en dat is een héle vooruitgang in het hele slaapproces want op de rug kon hij geen oog dicht doen en nu kan hij veel slaap in halen ! Oef ! Qua eten is het nog niet veel bijzonders..... IK doe men best maar hij zou veel beter moeten kunnen, maja......we moeten geduld hebben zekers ?? Niet makkelijk !
Vanmorgend heeft hij toch de ganse krant gelezen - ook iets wat de laatste tijd niet meer gebeurde.
Dus.....ik ben een héél klein beetje positief vandaag geweest maar ook wel beetje teleurgesteld toen hij alweer om half 9 vanavond zegde dat hij ging slapen.... Uiteraard ga ik dat niet betwisten en constant ga ik een kijkje nemen en hij slaapt zo te horen goed, dus dat is het aller belangrijkste !
Als ik hem de vraag stel of hij ergens pijn heeft krijg ik een vol-vertrouwen 'neen!' te horen, dus dat is ook goed.
En zo trekken en houden we ons recht aan kleine strohalmpjes........we kunnen ook niet anders !
Ik hoop zo beetje bij beetje iedere dag wat beter nieuws te mogen schrijven......
sorry dat ik gister niet meer ben komen bijschrijven maar ik was ontzettend moe en had de fut niet meer...
Ondertussen zijn we dagje 3 van de studie en vanmorgend was het voor mij de allereerste keer dat ik 'alleen' ervoor moest zorgen dat alles goed en smetteloos verliep..... spannend!
Gistermiddag is m'n zoetie dus ontslagen uit het ziekenhuis, voorzien van 6 potjes met pillen...... 2 van die potjes moeten in de ijskast bewaard worden....op ieder potje staat een nummer van 1 tot 6.... Ook een dagboek moet er nauwkeurig bijgeschreven worden over de uren van inname van de 6 pillenpotjes plus andere medicatie plus nevenwerkingen en verdraagzaamheid patient. Bijna dus een full-time-job!
De nacht van vrijdag op zaterdag heeft hij zeer slecht geslapen in t'ziekenhuis ; uiteraard is er daar altijd wel meer lawaaihinder dan thuis, maar niet dat alleen is de reden van z'n slechte slaap, ook t'feit dat hij nog steeds niet goed op z'n zij kan gaan liggen stoort hem enorm dus op een gegeven moment in die nacht moet ook daar een verpleegster hem slapend aan de tafel gevonden hebben.....ongelooflijk ! Hij was dus ontzettend blij dat het zaterdagmiddag was én dat hij de toelating kreeg om naar huis te gaan en daar heb ik alle begrip voor maar wat ik thuis kreeg was haast een zombie...... Slaperig....misselijk....keimoe.... zo is hij thuisgekomen.... Gelukkig is dat ietskes gebeterd na een siesta op z'n bedje zodoende dat hij s'avonds toch een kleinigheidje heeft gegeten.
Vanmorgend was het dus mijn beurt..... na een vrij goeie nachtrust (toch in vergelijk met de andere nachten) startte hij de dag met een pilletje voor de misselijkheid......nadien douchen want na dat pilletje moet hij 20minuten wachten alvorens hij iets mag eten. Dat eten moet bestaan uit een lichte maaltijd (youghurt en banaan) dan alweer 2 uur wachten en dan komt HET pillenmoment en worden de 6 potjes op de tafel gezet. Van ieder potje wordt het dekseltje afgeschroefd en één pilletje uitgenomen dat voor het potje wordt gelegd nadat ik dat terug heb dichtgeschroefd en zo dus 6x. Na de inname van deze zes pillen volgt er alweer een 2uur durende 'rust' waarna terug een misselijkheidspilletje wordt ingenomen samen met nog één pil die hij al gans de ziekteperiode moet innemen en vanaf 20min daarna mag hij terug iets eten.
Gisteravond toen ik hem te slapen hielp vroeg hij me plots welk weer het morgen (vandaag dus) zou worden. Ik stond versteld en vroeg me waarom hij dat vroeg.....of hij misschien op uitstap wou (vroeg ik al lachend) en viel haast omver toen hij me antwoordde 'ja.....laat ons eens naar Plankendael gaan!'...... Ik dacht 'ik droom en hoor niet goed!!' - 2.5jaar is hij ziek....nooit het ik hem in al die tijd buitengekregen voor een wandelingske of uitstapje en nu.....doodziek.....vraagt hij me of we morgen (vandaag dus) met hem naar Plankendael willen rijden !!!!??????? Uiteraard kon ik m'n verbazing snel verbergen en men enthousiasme tonen en geloof me ..... die was héél erg eerlijk !!!! Niets liever zou ik ALLE dagen willen doen met hem ! Zodoende zijn wij dus vandaag.....op een drukke heerlijke lente zondag......naar Plankendael geweest ! Nooit zou ik dit nog in t'weekend doen maar toen onze zoon de vraag van papa had gehoord, kon het niet vlug genoeg zijn, vandaar dat we dus vandaag gereden zijn. Een droom die is uitgekomen want vorig jaar waren we afgesproken om Kai Mook eens te gaan bezoeken in Plankendael en die hebben dus vandaag gezien !
Toen hij nét voor ons vertrok niets meer wou eten had ik een klein lunchje gemaakt voor hem maar dat heeft hij maar half opgegeten - z'n eetlust staat alweer op een zeer klein pitje! En we hadden gehoop dat de avond nog iets zou kunnen goed maken maar....door de misselijkheid is hij reeds om zeven uur in z'n bedje gekropen en heeft dus niets meer willen eten
Niet eten is in zijn situatie natuurlijk niet goed, maar dwingen kan ik ook niet...... Ik kan alleen maar bidden en hopen dat de toestand snel keert......
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
