t'Is miserie pfffff.

M'n zoetie heeft gans de dag afgezien van de spier- en gewrichtspijnen ! héél érg deze keer !!!! niet normaal (ttz wél normaal natuurlijk  - allemaal de schuld van dat vergif van taxotère in z'n lichaam!)

Normaal tot op heden kon hij die verschrikkelijke pijnen op voorhand onder controle houden door voorgeschreven pijnstillers, maar vandaag lukte dat niet ! gewoonweg niet !

Onze zoon heeft na de middag naar een apotheek v wacht gebeld om te informeren of hij van die bewuste pijnstiller niet meer mocht innemen en gelukkiglijk mag het, dus morgen zijn we hopelijk goed voorbereid!

Veel goed nieuws valt er hier dus vanavond niet te schrijven...... of toch....1 ding : van misselijkheid geen sprake vandaag ! en dat is ook possitief natuurlijk !

Zoals afgesproken waren de kids hier vandaag om me bij te staan indien nodig én om me gezelschap te houden ; nu is de stilte weergekeerd......

Meer kan ik hier spijtig genoeg niet schrijven

Hopelijk morgen beterschap !!!

Slaapwel

15-03-2014 om 23:24 geschreven door Niesje  

Dag 2 na de zoveelste chemo sessie.... Verlopen zoals gister en dat wil zeggen : rustig, op tijd en stond de nodige pijnstillers, héél héél moe dus héél véél slapen en eten : nét voldoende om geen honger te hebben. Voor de rest : af en toe eens diep zuchten.... en in stilte afzien met als troost wetende dat het het allemaal dubbel en dik waard is (en hopen dat het nog lang zo mag blijven...)

De nevenwerkingen laten maar liefst twee dagen vroeger van zich horen.....laat ons hopen dat ze dan ook al zéker twee dagen minder lang gaan duren....
En wat gaat morgen brengen......DE zaterdag waar wel sinds 9 weken zoveel schrik van hebben ; DE zaterdag waarvoor ons kinderen sinds 9 weken al hun plannen opzij zetten om bij hun papa (en mij) ge zijn; DE zaterdag waar zoetie zich op z'n slechtst voelt....

Ben er zoals de laatste 9 weken alweer een beetje bang voor wat morgen brengen zal, maar toch koester ik het tikkeltje hoop dat er misschien eens niets gaat gebeuren....wie weet..... duimen jullie aub ?

Onze zoon kan morgenvroeg hier niet aanwezig zijn want de arbeid roept en hij moet verplicht overuren gaan doen, dus alle begrip daarvoor / onze dochter, die heeft me gevraagd haar op de hoogte te houden en gaat hier kort na de middag pas kunnen verschijnen want door haar studies en haar vele taken maken ze het haar ook niet makkelijk ; maar toch één reddende engel die hier morgenvroeg gaat verschijnen : mijn lieve schoondochtertje.....een schat van een meisje en k'ben haar daar dan ook heel dankbaar voor.

Dus hopelijk blijft alls morgenvroeg althans, zeer rustig.....

Vandaag en gister ging, mijns inziens, tamelijk goed, ondanks de reeds erg voelbare nevenwerkingen. Ook zijn eetlust is volgens mij niet écht zeer slecht, dus laat ons hopen dat dit allemaal zo blijven mag. Gister was er zelfs een humoristische zoetie te horen - man man man dat deed deugd !!!

Veel staat er dus niet op mijn programma voor de komende dagen ; in de eerste plaats wil ik een full-time optimale verpleegster zijn.

....wordt vervolgd.....

14-03-2014 om 23:11 geschreven door Niesje  

Champagne !!!! DAT is wat we vanavond met z'n allen gedronken hebben als aperitief ..... want.....

na een slapeloze nacht....na drie helse weken......na een onbeschrijfelijke spanning en angsten kregen we vandaag het onverwachte goede nieuws dat 1/ mijn ventje zijn tumormerker alweer gezakt was van 10 naar 8!!! (we wisten zelfs helemaal niet van een controle deze keer) dus dit nieuws sloeg in als een zalige bom! en 2/ omdat hij het allemaal zo goed doet én omdat het kan, zijn we er nu voor vier weken 'vanaf' wat wil zeggen dat hij een extra weekje 'rust' krijgt in afwachting op 'meer rust' maar dat moest nog besproken worden.

Deze twee onverwachte goeie berichten verdienden champagne vanavond toen ons ganse gezinnetje aan de tafel zat om papa te feliciteren ! Iedereen héél erg blij !!!!

Zelfs onze dochter die, ondanks haar nog steeds erge pijn in kaak en arm, was ontzettend blij met de goeie nieuwtjes ivb met haar papa!

De nevenwerkingen en de helse weken zijn in die dokters hun ogen 'normaal' en daar valt niets tegen te doen, ttz niets meer dan het nemen van de daarvoor voorschreven pijnstillers en.....dat was spijtig genoeg daarnet al nodig.... want het reeds minder goeie nieuws is (hier begint het al!) : daarnet gaat zoetie slapen, niets aan de hand en kwartiertje later belt hij me op van boven om te vragen of ik twee zware pijnstillers wil brengen want pijn in gewrichten moet weer ontzettend zijn ! - normaal véél te vroeg want normaal zijn morgen en vrijdag nog vrij goeie dagen.... Dus dat beloofd alweer......

Uiteraard weten we alweer waar we voor staan maar toch.......stiekem koester ik de hoop dat die nevenwerkingen minder erg gaan worden, maar zo te zien.....denk ik het niet.

Oncologe heeft het daarstraks nog eens beaamt met de woorden 'het zijn geen lekkere snoepjes dat hij hier aangeboden krijgt'......

Op vakantie gaan is ook besproken en is zeker en vast géén enkel probleem - dus dat is ook leuk om te horen. Hopelijk kan zoetie daartegen toch een beetje recupereren!

Rest me nu nog al die lieve duimertjes hier hartelijk te bedanken !!!!! Ik weet....het zijn er niet veel maar.....ze tellen voor wél zeer veel !!! Dankjewel !!!

Ik probeer hier regelmatig ge komen bij schrijven hoe de komende dagen alweer gaan verlopen....

Aja...dochter was bij kinesiste vanavond en blijkbaar had onze huisdokter toch gelijk : aan arm is niets aan ; pijn komt wel degelijk van kaaksbeen. Kinesiste heeft bewuste plekje gemasseerd zodoende laten voelen waar het juist is en voorgesteld dat ze dat plekje zelf zou gaan masseren als ze terug pijn krijgt.Hopelijk komt ook dit probleem snel in orde.

Nu bedjestijd want morgenvroeg naar de kapster....

.....wordt vervolgd.....

13-03-2014 om 00:17 geschreven door Niesje  

Voor m'n zoetie was het vandaag een piepklein beetje een betere dagje, maar veel beter had beter geweest pfff

Veel gegeten heeft hij in mijn ogen niet, maar hij zegt dat hij meer dan verzadigd is, dus tja....

Morgen is het alweer.!!!!!!!......chemo-dag !!!! Nooit heb ik er zo tegen men zin naartoe gegaan als nu !

k'Ben benieuwd naar oncologe haar reactie als ze ons verhaal over de voorbije drie weken gaat horen.

Vraag is: morgen chemo ja of neen ? weekje uitstel nu of volgende keer ?? of gewoon verder doen ???

Ik weet het allemaal niet meer !

Morgenavond zal ik hier meer nieuws kunnen schrijven hoop ik.

Voor mij was de dag alweer véél te kort ! Normaal ging ik niet buiten komen vandaag..... tot ik vanmorgend hoorde dat onze zoon alweer problemen had met zijn auto batterij en alweer verplicht met de fiets is moeten gaan werken door t'feit dat z'n auto het vertikte om te starten. Hij had nog verschillende verplichte boodschappen na de middag en toen heb ik alweer m'n goeie wil getoond (voor je kids doe je toch alles hé....) zodoende dat ik de ganse namiddag ge-taxi-t heb, waaronder ook aankoop nieuwe auto-batterij. Vanavond is een vriend-garagist van hem die mee in z'n auto helpen plaatsen en hopelijk zijn nu die problemen opgelost. Kostelijke twee voorbije dagen voor hem ! (maar der zijn veel erger dingen)

Met onze dochter gaat het ook niet zo best ; de pijn in haar arm-schouder-kaak wil maar niet minderen, ondanks de voorgeschreven pijnstillers. Ik sta ook hier zo macheloos en mn hart breekt als ik met haar telefoneer en ik hoor haar wenen van de pijn. Hier moet dringend verandering in komen, alvorens haar studies hier onder gaan lijden. Dus heb ik met onze vertrouwde bijna familie-kinesiste gebeld (zij kent gans onze familiale toestand want eenieder v ons gezin & fam is klant bij haar) en heb haar zo goed als ik kon de situtatie v onze dochter uitgelegd. Uiteraard is een diagnose stellen via de telefoon niet mogelijk maar ze was direct bereid om morgenavond onze dochter eens te onderzoeken, ondanks dat ik 'nog' geen voorschrift heb van de huisarts. DAT vind ik nu super menselijk van haar sé ! Waren er zo maar meer mensen die niet alleen aan geld denken ! Hopelijk brengt haar diagnose meer duidelijkheid en hopelijk kan zij haar misschien met enkele behandelingen verder helpen !

Duimen jullie aub mee voor morgen ??????

....wordt vervolgd....

11-03-2014 om 23:47 geschreven door Niesje  

vandaag een échte KL.....dag !! sorry voor uitdrukking ! maar zachter kan ik het niet beschrijven !!

Vanmorgendvroeg begon al met smsje van onze dochter die alweer de 3de slapeloze nacht op rij had gehad én de pijn in arm, kaak en mond niet verbeterde, dus had ze haar school verwittigd voor afwezigheid en meldde ze me dat ze naar huis kwam om naar dokter te gaan en vroeg me of ik dokter wou bellen voor afspraak. Onze huisarts moet je altijd s'morgens stipt om half negen bellen en gegarandeerd dat het dan occupé is !

Toen m'n zoetie, alweer vrij misselijk aan de ochtendtafel zat vanmorgend en het verhaal hoorde van onze dochter én van t'feit dat ik plandde om de huisdokter te laten komen, vroeg hij me om tegen de huisdokter te zeggen dat ook hij haar wou spreken ivb met die aanhoudende misselijkheid. Zo gezegd zo gedaan had ik dokter eindelijk aan de lijn en vertelde haar de twee problemen. Ze verzekerde me dat ze rond half 1 hier kon zijn.

rond tien uur arriveerde onze dochter hier dan, erg afziend van de pijn. Die heb ik dan geinstalleerd met dekentje en kersenpittekussentje én Dafalgan in de zetel en zoetie in de andere kant van de zetel met Immodium tegen de misselijkheid en Buscopan tegen de buikkrampen. En dan ben ik even snel wat boodschappen gaan doen, wetende dat zoetie niet alleen thuis bleef.

Na de boodschappen ben ik dan aan m'n stoofpotje voor s'avonds begonnen - dat was de afspraak ! Dus.....de dubbeldraaiende verpleegster hier had alweer méér dan de handen vol !

Half 1 stipt werd er gebeld : huisdokter !

Diagnose zoetie : zwaardere pillen tegen de misselijkheid - extra voor chemo patienten. Wat de buikkrampen betreft : totaal verkeerd bezig met de inname van Buscopan. 1 pilletje per dag is voor een kindje !!! Hij MOET 3x 2pilletjes innemen ! Geen reden tot ongerustheid - symptomen zijn allemaal door dat vreselijke vergif in z'n lijf van die chemo !NOG een goeie raad van de dokter : zoetie moest verplicht in de tuin gaan zitten - excuses van 'ik heb het koud' werden door haar niet aanvaardt en raad hiervoor was : flace-dekentje mee én kersenpittekussentjes én sjaal, muts, dikke trui, t'is gelijk wat maar zon-vitamientjes gaan proeven !!

Diagnose dochter : géén ooronsteking maar wel een kaak-ontsteking (ontsteking op gewricht daar aan kaak-mondscharnier) - dus speciale pijnstiller daarvoor.

en zo waren we alweer dikke 70 euro armer en kon ik naar de apotheek.

Maar daarvoor ben ik de tuin ingedoken en heb daar alles klaar gezet om het zoetie zo aangenaam mogelijk te maken : ligzetel mét kussen erin én andere tuinstoelen der bij voor eventuele bezoekers Verse muntthee gemaakt en zoetie in de tuin geholpen - daar heeft hij toch een mooi dutje gedaan onder de warme lentezon !

Nog nooit hebben m'n tuinmeubelen zo vroeg buiten gestaan !

Voor onze zoon was het ook een verjaardag in mineur : hij heeft deze week vroege shift, wil vanmorgend naar zen werk vertrekken en wat blijkt : auto heeft platte batterij - dan maar de fiets genomen en nog nét op de valreep, kei bezweet op zen werk aangekomen. En alsof dat nog niet voldoende is om je verjaardag te verpesten kwam hij daarstraks thuis en auto was weg ! Getakeld naar grote takeldienst in Antwerpen dus : grote miserie : eerst naar politie in a'pen voor pv op te halen en te betalen en nadien auto gaan afhalen in de hoop dat hij hem gestart kreeg met de startkabels! Kostprijsje voor dit alles : 150 euro takeldienst PLUS 55 euro politie zegels pv !!!!! En dan mag je niet boos worden !!! man man man toch !

Wat kan het leven toch mooi zijn !!!!!!! pffffffff  k'heb het écht gehad voor vandaag ! En dan mag ik niet beginnen denken aan aanstaande woensdag : alweer terug nieuwe chemo dag !!!!

We overwegen om aan oncologe een weekje uitstel te vragen maar uiteindelijk moet zoetie daar zelf in beslissen. 'we zien wel' zegt hij, dus tja......we zullen dan maar zien woensdag hé .....

En zoetie.....die is al in z'n bedje van half acht deze avond - gelukkig hebben we daar ook een tv staan (die practisch nooit gebruikt wordt) maar toen ik hem voorstelde om daar samen met hem wat tv te kijken stemde hij daar in toe en dat was best gezellig.

Onze overbuurvrouw met haar lieve puppy hondje, die ik vaak help de laatste tijd omdat ze haar man verloren is ook aan de ziekte met de grote K....... wou daarstraks even een babbeltje met me op de stoep, ondanks dat ik alle mogelijke bewegingen maakte om dat te vermijden want ik wou niet dat vreemden m'n tranen zouden zien ; het was écht geen goeie moment, maja......k'hoopte dat ze het niet zou zien en dat puppy hondje is écht om te vertroetelen, dus dat zorgde voor mij voor wat afleiding. Maar het duurde geen twee minuten of ze vroeg me 'seg....heb jij geweend????'  ..... tja......vier woorden voldoende om m'n moed terug te laten volschieten.............

Dit was dus écht een KL...DAG !!!

wordt vervolgd !

10-03-2014 om 23:01 geschreven door Niesje  

Eigenlijk is het nét maandagmorgend........proficiat zoonlief met je verjaardag !!!! (ja vandaag verjaart hij eigenlijk, maar daar hij morgen geen verlof kon nemen hebben we alles dus van t'weekend gevierd) en de vriend van onze dochter die verjaart morgen (dinsdag) en dat hebben we vanavond gevierd want.....

YES.......we zijn toch tot bij onze dochter geraakt en mét m'n zoetie erbij !!!! Wat was ik blij dat het in de late namiddag toch een heel klein beetje beterde, zodat hij toch is meegegaan en zelfs vrij goed heeft mee gegeten - oef !!!!

Maar ik ga geen 'victorie' kraaien want écht helemaal goed voelt hij zich niet hoor pfffff ; vandaag hebben we even voorgestgeld of hij niet beter aanstaande woensdag aan de oncologe zou voorstellen om alles een weekje op te schuiven, maar.....daar twijfelt hij precies over. t'Is natuurlijk hij zelf dat zoiets moet beslissen ; op den duur weet ik het ook niet meer..... die verdomde chemo !!!!

Maar vanavond was het dus héél gezellig bij onze dochter en meer moet dat niet zijn. Weeral leuke foto's genomen zodat al die mooie herinneringen in ere worden gehouden !

Hopelijk voelt onze dochter zich morgen wat beter want die had dan alweer op haar beurt een slapeloze nacht achter de rug. Ach.....t'kind zit volgens mij volledig vol stress !! Ze is een opleiding aan het volgen - zeer zeer zwaar en very havy !!! En mijn gedacht zit daar de oorzaak, maar natuurlijk ben ik geen dokter en als ze vannacht weer dezelfde klachten heeft bel ik morgenvroeg voor afspraak - zo zijn we afgesproken.

Duimen dat het niet nodig is want pffffff .......k'zou eens wat 'rust' willen......

Daar het morgen DE verjaardag-dag is dus v onze zoon......heb ik hen dan maar uitgenodigd morgenavond om hier een hapje te komen eten en zo blijven we bezig......  maja.....t'zijn je kids toch hé !

En ik plandde voor morgenavond zowieso een lekker stoofpotje met puree patatjes, omdat dat momenteel de 'lievelingskost' is van m'n zoetie en dan heb ik toch altijd meer dan genoeg, en zo is het idee ontstaan.

En zo start er alweer een nieuwe week ....... een nieuwe 'chemo-week' brrrrrrrrrrrrrrrrrrr

wordt vervolgd......

10-03-2014 om 00:13 geschreven door Niesje