Eén héél lelijk woord schreeuw ik hier al dagen uit : 'KLOTE is t'!!!!!" écht 'KLOTE!!!!!'

Uiteraard zijn we blij dat m'n zoetie thuis is maar het is verschrikkelijk hem zo te zien ....tja...hoe zal ik het zeggen .... afzien...achteruit gaan....dagdagelijk zien afvallen......bijna boos worden omdat hij nog maar eens niet wil/kan eten.....hoe hij verzwakt iedere dag meer en meer.....géén spieren meer heeft en zo kan ik nog doorgaan pfffff

Zijn menu van vandaag : vanmorgend (tien uur) 2 bokes zonder korst met zelfgemaakte aardbeienconfituur en een Activia youghurtje ; rond vier uur.....(dus 6u later!) en na aandringen dan nog : potje platte kaas en vanavond om half 8 een potje magere youghurt....... Zie je het voor je ???!!! DAT is wat mijn liefste, mijn stoere kerel van ooit, mijn rots in de branding momenteel eet...... onmenselijk erg is het !

Geslapen had hij vannacht iets beter zegt hij.....ikzelf vind van niet want ik waak....de ganse nacht en ik weet wat ik hoor, maja....hij voelt zichzelf natuurlijk.

Vanmorgend hadden we afgsproken dat ik hem zou helpen bij het douchen. Dat zou hem eens deugd doen want zolang de port-catheter in t'ziekenhuis was aangesloten is het ten strengste verboden om te douchen. Maar die goeie voornemens die sloegen al vrij snel om in paniek....angst....zwakte.....  Want met héél véél moeite....pijn....angst en paniek is het me gelukt hem in de douche te krijgen maar DIT nooit meer ! Het gaat niet ! Zo verzwakt is hij ! Nieks spieren heeft hij nog die hem wat steun kunnen geven - nieks ! Ongelooflijk wat die laatste weken aan z'n lichaam hebben aangericht ! Zo onmenselijk !!!

Morgen gaat onze zoon een bar bevestigen om zich bij het douchen aan op te trekken en vast te houden - héél misschien helpt dat......we doen er écht alles aan om hier te helpen maar t'is verdomme niet makkelijk !

Je volwassen kids hier zien zitten wenen ..... écht dan breekt je hart ; DIT zouden ze niet mogen meemaken op hun leeftijd. Ze zouden moeten onbezorgd leven, genieten, werken en gelukkig zijn !!!!

Waarom worden wij zo gestraft !!! Waarom moet mijn zoetie dit ondergaan ????

Momenteel ben ik er kapot van al weet ik goe genoeg dat ik me sterk moet houden ; daarom ben ik wel blij dat onze zoon met z'n vriendin hier nog blijven logeren ; ook al begint morgen de werkweek voor hen, toch geeft het me een gevoel van geruststelling ; onze zoon werkt in shiften dus dat heeft zo z'n voordelen.

Morgenvroeg moet ik de huisarts bellen om langs te komen ; zoetie z'n bloed moet om de zoveel dagen gechekt worden ivb met de nieren. Ik ben er een beetje bang van want daarnet waren z'n voeten alweer vrij dik alsook die buik pffff ondanks dat er zoveel vocht is afgekomen pfffff. Als ik daar iets over zeg als men zoetie dat hoort stelt hij me gerust met te zeggen dat die buik nu veel soepelder aanvoelt enzo maar toch pffff kweet het allemaal nie meer hoor! Natuurlijk  : die sterker werkende vochtafdrijvende medicatie is nog maar vanaf vanmorgend in voege gegaan, dus ik mag ook geen wonderen verwachten natuurlijk. Maar voor mij/ons is iedere dag van ongerustheid éne te veel !

k'Ben benieuwd wat die gaat zeggen want ..... zonder een vingerwijzing te doen naar haar ga ik haar toch wijzen op t'feit van haar bezoekje hier vorige donderdag.....toen ik zo ongerust was over die dikke buik en zij ons verzekerde dat het allemaal te wijten was aan dat vergif van die zware chemo...... We zijn écht benieuwd naar haar reactie, alhoewel ik verder met alle lof spreek over onze huisdokter.

Wat gaat deze week ons brengen.............?????????????????????????????????????????

......wordt vervolgd.....

groetjes en slaapwel van een trieste Niesje

06-04-2014 om 23:37 geschreven door Niesje  

OEF......hij mocht naar huis !!!!! pfffff wat een opluchting !!!

Vanmorgend, na een zeer zware slapeloze nacht, vertrokken richting ziekenhuis. Om half 9 werd hij daar verwacht voor bloedafname ter controle van de nieren. Indien dit niet goed genoeg had geweest had hij daar moeten blijven om aan de baxter te gaan voor de nieren te spoelen, maar Godzijdank was het niet nodig ! Dank dank dank !!!

De voorbije nacht was dan wel vrij zwaar : weinig geslapen, ik denk door oververmoeidheid maar daarstraks thuisgekomen v t'ziekenhuis heeft hij wel een dik uurtje kunnen slapen en vanavond heeft hij toch al iets beter gegeten !

Voor de rest is situatie nog vrij t'zelfde : oververmoeid, soms misselijk, vrij opgezwollen voeten (alweer!) en weinig of geen eetlust..... in één woord : miserie !

Wat gaat morgen brengen ????? groot vraagteken !

De nieuwe medicatie staat klaar...k'ben benieuwd of die gaat helpen ! De chemo deze week wordt uitgesteld - Godzijdank want dat had hij niet aangekund en de afspraak met de oncologe is verzet naar donderdag 17 mei in de namiddag..... mag er niet aan denken

Uitslag v d scans hebben we dus ook nog niet - t'is tenslotte weekend en zoetie zegt 'ik zal die wel de 17de krijgen...' dus tja....t'worden spannende dagen !

Ikzelf ben moe....zeer moe dus ga naar m'n bedje toe... Slaapwel !

....wordt vervolgd.....

06-04-2014 om 00:34 geschreven door Niesje  

Dag 6.....zesde ziekenhuisdag pffff............. en wel een héél speciale want zoetie zou vanavond naar huis mogen ....

Uiteraard zijn we ons hier met z'n allen al de ganse voorbije week op aan t'voorbereiden en focussen op 'het' moment dat hij eindelijk naar huis mag !!!

Dus kan je de grote ontgoocheling wel begrijpen toen we in t'laat van de avond te horen kregen dat dit eigenlijk niet zo zou zijn.....

Reden : zoetie heeft gister en vandaag scan laten nemen en daarvoor moet bemiddeld worden met contrastvloeistof en daar zijn nieren door de zware chemo volledig ontregeld zijn doet deze contrastvloeistof er zéker geen goed aan en dat willen ze in t'oog houden en hoe doen ze dat.......door bloed te prikken en dat is wat er morgenvroeg alweer dient te gebeuren. Bloed prikken en indien nodig de zoveelste spoeling-baxter aansluiten die tot zes uur moet druppelen.....

Zoetie was 'razend' omdat hij zich de ganse dag verheugdde op 'het naar huis gaan' natuurlijk en ik.....ik was nog razender pfffff Ik kan hier niet verwoorden hoe ik het laatste uur in t'ziekenhuis heb overleefd ! écht onmenselijk is dat : eerst iets beloven en nadien de belofte niet kunnen waarmaken : je zou ze daar allemaal voor minder achter t'behang plakken!!!!

Uiteraard is dit een kreet van : boosheid, verdriet, ontgoocheling en nog zo veel meer !!!! Ik word gek van de ganse situatie !!!

Met z'n drieën stonden ze dan deze avond alweer naast z'n ziekenhuisbed : de oncoloog ; zijn assistente met I-pad en de stagiair..... En toen ze zijn verontwaardiging in z'n ogen zagen ..... écht het huilen stond me nader dan t'lachen... En toen zegde hij  : wel dan zal ik hier om zes uur terug staan morgenvroeg om m'n bloed te laten trekken, toen antwoordde de oncoloog 'wel dat is een goed idee, maar zo vroeg hoef je nu ook weer niet te komen maar als jij eens een nachtje thuis wil gaan slapen dan mag dat van mij, maar morgenvroeg ten laatste half negen wordt je hier terug verwacht' ; oef..............home home home !!!!!!

Al is het maar voor eventjes.....hij is dus thuis : steendoodmoekapot....misselijk van de contrastvloeistof.....zich zorgen maken over z'n nieren.....nog geen oog dicht gedaan...... maar hij is thuis !!! en dat was voor hem vanavond het allerbelangrijkste !

Ikzelf maak me doodongerus en ikzelf zal vannacht geen oog dicht doen, maar.....dat overleef ik wel....

Morgen vroeg vertrekt hij dus terug richting z'n kamer daar die ter beschikking blijft. Bloed wordt dan getrokken en als het goed is mag hij dan naar huis met voorschrift voor onze huisdokter om om de zoveel dagen in de week bloed te komen trekken om die nieren in t'oog te houden - hij krijgt daarbij dan pilletjes. Meer zal ik hierover morgen weten.

Is het dat morgen zijn bloed niet goed is wat nieren betreft moet hij daar blijven en direct terug aan de baxter om te spoelen.....

En daarover maakt hij...en wij hier allemaal, ons natuurlijk zorgen.

dus geloof me.....t'worden hier alweer kl......uren !!!!!!

k'Geef het hier ff op want ben ook op ....

morgen hopelijk goed vervolg ! (duim?duim?duim?)

05-04-2014 om 00:29 geschreven door Niesje  

Gister niet meer kunnen komen bijschrijven - mijn hoofd stond op barsten plus m'n zoon en z'n vriendin logeren hier tijdelijk zodat ik niet alleen ben en dan is het werken op de laptop ook moeilijker - je babbelt veel samen, kijkt samen wat tv en gaat samen naar bedje want samen zijn we steendoodmoekapot....

Zoetie is dus zondagnamiddag op de spoed opgenomen en is moeten blijven wegens vochtophoping in buik en voeten. Wijzelf hebben de beslissing genomen hem in de namiddag naar de spoed te vervoeren omdat we heel erg ongerust werden. Hij was kortademig, misselijk en die buik werd alsmaar dikker, dus IETS zegde ons dat er, ondanks het doktersbezoek van donderdag vorige week, niet in orde was.

En zo was het natuurlijk : reden van al dat vocht moest van ergens komen : tekort eiwitten, hart of tumorverandering.

Gister hebben ze niet veel gedaan, buiten onderzoek hart (alles prima) - longen (ook prima) - echo v buik (vol met vocht) en bloedafname.

Aan die bloedafname hebben ze gezien dat er een lichte waarde-verhoging v d tumormerker is en dat maakt ons altijd bang natuurlijk want die was de laatste tijd enorm gedaald. MAAR toen we daar meer uitleg over vroegen daarstraks merkten we dat die specialisten daar niet zo zwaar aan tillen als wij wel doen en uitleg hierover is dat het wel opgevolgd moet worden natuurlijk maar evengoed te wijten kan zijn aan een ontsteking op het buikvlies, dus wordt opgevolgd en dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mocht vandaag.

Ze hebben liefst 3l vocht uit de buik weggetrokken - is op zich niet pijnlijk, alleen het inbrengen van de sonde is merkbaar voelbaar maar vrij vlug terug normaal. Daar er een herhaling van die vochtophoping kan plaats vinden, mag hij nog niet naar huis. Ze willen dat in t'oog houden de komende dagen want het zou niet abnormaal zijn moest dat terugkomen. Er is ons dan uitgelegd wat we in de toekomst moeten doen : dus in t'oog houden en bij vochtophoping niet langer wachten dan da nodig is en afspraak maken met bepaalde dienst en dan op de afgesproken plek het vocht zo vlug mogelijk laten weghalen. Gebeurd naar t'schijnt daar dagdagelijks door vele mensen - wisten we dus niet !

Drie liter vocht jawel en geloof me, als je die verhalen daar hoort is dat maar weinig. Enfin....ieder z'n eigen leed natuurlijk! Z'n buik is merkbaar dunner maar toch nog dik genoeg hoor, dus....moest hij nu al mee naar huis mogen, ik zou me toch maar zorgen maken. Dat is ook de reden dat hij nog niet naar huis mag omdat ze dat willen opvolgen. Die vochtophoping kan terugkomen, nu, morgen of later, of misschien helemaal niet, dat weet men niet. Als het nu is kunnen ze er al iets aan doen Gebeurd het niet meer da mag hij donderdag of ten laatste vrijdag naar huis en zal ons gezegd worden hoe te reageren in geval van. Op zich, volgens hen, nieks om te panikeren : zien we vochtophoping : bellen met ziekenhuis, afspraak maken met speciale dienst en op afgesproken termijn naar daar komen - vocht wordt verwijderd en terug naar huis...... Zo simpel wordt ons dat daar uitgelegd want blijkbaar komt dat nog voor. Natuurlijk de oorzaak......da's wat anders : waarschijnlijk is het toch een ontsteking van het buikvlies en tja als je dat woord hoort dan krijg ik al de rillingen want daar zit het kwaad. Maar zo mag ik niet denken zeggen ze dan want het kan evengoed een buikvliesontsteking zijn ten gevolge van die vochtophoping maar t'kan ook zijn dat de tumor terug wat wakkerder is (wat ik écht niet hoop!!!!) De tumormerker was toonde ook een LICHTE stijging - ook daar schrokken we van natuurlijk ! Maar heb recht op de raap gevraagd : is dit levensbedreigend ?? - antwoord : neen maar moet wel opgevolgd worden. Naargelang de rest v deze komende dagen nu nog verloopt zal besproken worden wat er volgende week woensdag gaat gebeuren : terug de normale chemo of toch een verandering..... Da's afwachten. t'Is écht KLOTE !!! t'Positieve aan hem is : t'hoesten is dag en nacht verschil en buik is groot verschil (alhoewel nog dik hoor, maar toch minder) ; t'Negatieve vind ik persoonlijk : dat hij er niet goed uitziet, maja.....eten doet hij al weken niet normaal meer plus al dat afzien van de voorbije weken heeft hem zeker geen deugd gedaan dus tja..... Op den duur weet ik het ook nie meer : als je dan dokter hoort zeggen : 'je ziet er eigenlijk ni slecht uit hoor!' tja.....dan heb ik zoiets van : 'zijn die nu eerlijk of zeggen die nu zo maar iets' enfin...... Meer nieuws heb ik niet. Hoe hij het opneemt : tja.....gister vrij positief eigenlijk - véél positiever dan vandaag, maja.....t'nieuws dat hij moest blijven vindt hij verschrikkelijk he!

Dankzij het prachtige lenteweer heeft hij de voorbije twee dagen al meer in de zon gezeten dan t'laatste voorbije jaar !! En genieten dat hij doet, dat geeft hij zelf toe ! En de rolstoel gaat hem ook goed af hoor ..... naja....anders geraakt hij niet buiten natuurlijk en de sigaretjes zijn nog steeds het allerbelangrijkste Dankzij de steun van onze zoon heb ik de voorbije 2,5 dagen kunnen overleven - morgen sta ik er de eerste keer alleen voor. Zoon gaat dan morgenvroeg tegen twaalf uur naar z'n papa (uitzonderlijk laten ze bezoek toe in t'ziekenhuis) en van daar uit gaat hij dan werken. Ik los hem af tegen twee uur en als het dan zo'n weertje is als vandaag dan ga ik met hem naar buiten - ofwel op de banken op de oprijlaan aan de hoofdingang ofwel op terras in brasserie vlak voor t'ziekenhuis, maar binnen blijven we niet, daar is dit weertje te mooi voor en ik geniet als ik hem zie genieten.

Geloof me : de afgelopen uren, dagen waren vreselijk en momenteel zit ik nog steeds met vele angsten. Ik probeer ze te onderdrukken voor de kinderen maar het is niet makkelijk. We lachen, praten en wenen vaak samen ; dat is onze manier om hiermee te kunnen leven..... we moeten wel !

Zoetie s'avonds daar achter moeten laten dat is verschrikkelijk ! wetende dat hij zo graag naar huis mee wil !!!

Ik weet soms niet meer wat ik nog moet doen om beter nieuws te krijgen : bidden?duimen?smeken?

Ik ben moe...boos...bang....ongerust....wanhopig....en machteloos, allemaal tegelijkertijd ! Hoe ga je daarmee om ??? Ik weet het niet meer !

Sorry dat ik al eens een dagje ovesla om bij te schrijven, maar ik doe men best om dit te vermijden.

....wordt vervolgd....

01-04-2014 om 23:42 geschreven door Niesje