Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
04-05-2014
zondagavond 04.05.2014
sorry dat ik gister niet meer ben komen bijschrijven maar ik was ontzettend moe en had de fut niet meer...
Ondertussen zijn we dagje 3 van de studie en vanmorgend was het voor mij de allereerste keer dat ik 'alleen' ervoor moest zorgen dat alles goed en smetteloos verliep..... spannend!
Gistermiddag is m'n zoetie dus ontslagen uit het ziekenhuis, voorzien van 6 potjes met pillen...... 2 van die potjes moeten in de ijskast bewaard worden....op ieder potje staat een nummer van 1 tot 6.... Ook een dagboek moet er nauwkeurig bijgeschreven worden over de uren van inname van de 6 pillenpotjes plus andere medicatie plus nevenwerkingen en verdraagzaamheid patient. Bijna dus een full-time-job!
De nacht van vrijdag op zaterdag heeft hij zeer slecht geslapen in t'ziekenhuis ; uiteraard is er daar altijd wel meer lawaaihinder dan thuis, maar niet dat alleen is de reden van z'n slechte slaap, ook t'feit dat hij nog steeds niet goed op z'n zij kan gaan liggen stoort hem enorm dus op een gegeven moment in die nacht moet ook daar een verpleegster hem slapend aan de tafel gevonden hebben.....ongelooflijk ! Hij was dus ontzettend blij dat het zaterdagmiddag was én dat hij de toelating kreeg om naar huis te gaan en daar heb ik alle begrip voor maar wat ik thuis kreeg was haast een zombie...... Slaperig....misselijk....keimoe.... zo is hij thuisgekomen.... Gelukkig is dat ietskes gebeterd na een siesta op z'n bedje zodoende dat hij s'avonds toch een kleinigheidje heeft gegeten.
Vanmorgend was het dus mijn beurt..... na een vrij goeie nachtrust (toch in vergelijk met de andere nachten) startte hij de dag met een pilletje voor de misselijkheid......nadien douchen want na dat pilletje moet hij 20minuten wachten alvorens hij iets mag eten. Dat eten moet bestaan uit een lichte maaltijd (youghurt en banaan) dan alweer 2 uur wachten en dan komt HET pillenmoment en worden de 6 potjes op de tafel gezet. Van ieder potje wordt het dekseltje afgeschroefd en één pilletje uitgenomen dat voor het potje wordt gelegd nadat ik dat terug heb dichtgeschroefd en zo dus 6x. Na de inname van deze zes pillen volgt er alweer een 2uur durende 'rust' waarna terug een misselijkheidspilletje wordt ingenomen samen met nog één pil die hij al gans de ziekteperiode moet innemen en vanaf 20min daarna mag hij terug iets eten.
Gisteravond toen ik hem te slapen hielp vroeg hij me plots welk weer het morgen (vandaag dus) zou worden. Ik stond versteld en vroeg me waarom hij dat vroeg.....of hij misschien op uitstap wou (vroeg ik al lachend) en viel haast omver toen hij me antwoordde 'ja.....laat ons eens naar Plankendael gaan!'...... Ik dacht 'ik droom en hoor niet goed!!' - 2.5jaar is hij ziek....nooit het ik hem in al die tijd buitengekregen voor een wandelingske of uitstapje en nu.....doodziek.....vraagt hij me of we morgen (vandaag dus) met hem naar Plankendael willen rijden !!!!??????? Uiteraard kon ik m'n verbazing snel verbergen en men enthousiasme tonen en geloof me ..... die was héél erg eerlijk !!!! Niets liever zou ik ALLE dagen willen doen met hem ! Zodoende zijn wij dus vandaag.....op een drukke heerlijke lente zondag......naar Plankendael geweest ! Nooit zou ik dit nog in t'weekend doen maar toen onze zoon de vraag van papa had gehoord, kon het niet vlug genoeg zijn, vandaar dat we dus vandaag gereden zijn. Een droom die is uitgekomen want vorig jaar waren we afgesproken om Kai Mook eens te gaan bezoeken in Plankendael en die hebben dus vandaag gezien !
Toen hij nét voor ons vertrok niets meer wou eten had ik een klein lunchje gemaakt voor hem maar dat heeft hij maar half opgegeten - z'n eetlust staat alweer op een zeer klein pitje! En we hadden gehoop dat de avond nog iets zou kunnen goed maken maar....door de misselijkheid is hij reeds om zeven uur in z'n bedje gekropen en heeft dus niets meer willen eten
Niet eten is in zijn situatie natuurlijk niet goed, maar dwingen kan ik ook niet...... Ik kan alleen maar bidden en hopen dat de toestand snel keert......
Alweer stik kapot na deze enorm zware zenuwslopende dag, maar.........we zijn gestart !!! M'n zoetie is eindelijk vandaag gestart met de nieuwe studie die lopende is en waarvan hij 1 van de 8 patienten in gans Belgie van is die daaraan mag/kan deelnemen (moeten we nu happy zijn???)
Momenteel is hij nog in t'ziekenhuis ; dat wisten we op voorhand dat hij 1 overnachting daar moet blijven ; dit om alles goed op te volgen. De ganse dag zijn ze om het uur en soms om de 2 uur een tube bloed komen trekken. Vanmorgend is hij gestart met de pillen. Dat moet hij dan vanaf zondag hier thuis verder doen - iedere morgend, twee uur na een licht ontbijt, moet hij 6 tabletten innemen in een tijd van 5 minuten ! De tabletten zijn in zes potjes waarvan er twee potjes steeds in de ijskast moeten bewaard worden. Voor de rest heeft hij een dagboek gekregen om daar alles maar dan ook alles letterlijk in neer te schrijven ; kwestie van nadien te zien hoe hij z'n dagen heeft doorgebracht.
Qua nevenwerkingen is het afwachten maar vanavond had hij al veel last van makkelijke stoelgang.....k'hoop maar dat hij nu kan slapen pffff
Wat ik ook hoop is dat hij écht wel morgen mee naar huis mag want.......dokters zien natuurlijk ook wel hoe hij verzwakt is.
Sorry dat ik hier zo laat kom bij schrijven maar ik heb tot daarnet nog bezoek gehad en nu net bericht gekregen dat m'n zoon onderweg is naar huis, dus nu ga ik snel nog naar de wasmachine kijken en dan m'n bedje in.....hopelijk voor een goeie nachtrust en biddend dat morgen m'n zoetie weer thuis zal zijn.
.....wij zullen blij zijn dat het morgen en overmorgen is ..... Het gaat helemaal niet goed met m'n zoetie pffff ; sinds hij dinsdag uit het ziekenhuis is gekomen is hij volledig gedrogeerd - ik kan het niet anders beschrijven ! Hij heeft daar maandagavond een slaappil gevraagd en s'nachts om half drie nog een en daar is toch iets niet goed mee gebeurd ! Gisteravond (ik was eventjes voor wat ontspanning en luchtje te happen met vriendin naar buiten) heeft onze zoon die was thuisgebleven, op vraag van z'n papa, alweer een slaappil(letje) gegeven en dat was nét iets te veel van "t'goeie" ! pffff Een gesprek kunnen we met hem niet voeren de laatste dagen - écht vreselijk ! Het enige wat hij wil is.....slapen slapen en nog eens slapen !!!
En eten.....noppes !!! ongelooflijk !!! het maakt me allemaal zo bang !!!
Morgen is het eigenlijk een grote dag voor hem/ons want dan start z'n nieuwe behandeling. Reeds om half 8 moeten we in t'ziekenhuis zijn - nuchter ! (voor men zoetie momenteel geen probleem want eten doet hij toch niet
Maar wij...wij maken ons grote zorgen - zo'n grote zorgen dat er af en toe al eens een 'harder' woord durft te aanvallen. Is toch normaal !!! We maken ons zo ongerust omdat hij maar niet wil eten en zienderogen magerder en magerder wordt ! Hoe kan nu zo iemand met een nieuwe therapie starten ????? Zo verzwakt !
De reden dat hij vandaag niet wou eten was volgens hem door de buik die alweer dikker wordt (dat vindt hij) maar....uiteindelijk is het niet zo erg als de vorige keer en we zijn nu toch al aan dag 7, maar onze zoon dacht dat het niet slecht zou zijn om eens contact op te nemen met de spoedafdeling van het ziekenhuis en te vragen wat we t'beste zouden doen, want door t'feit dat die buik dikker is wil/kan zoetie niet eten én dat is juist zeer belangrijk voor morgen !!! dus.....tja..... We mochten komen - onze zoon had wel gezegd dat hij z'n papa uitdrukkelijk had beloofd om daar niet te belijven en direct nadien terug naar huis te komen....
Wij dus vanavond om half 9 richting spoed......wachten wachten.....uiteindelijk was het aan ons.... en wat bleek....zoetie zou moeten blijven - vocht afdrijven zouden ze NIET doen (die kiekes zijn bang van sondes denk ik want om een port catheter aan te prikken hebben ze ook bang!) Maar mits hij morgenvroeg toch nuchter daar moet zijn vonden ze het nie beter om hem dan daar nu ook te houden..... Niet om iets te ondernemen, integedeel ! Wél zouden ze ons dan een nacht ziekenhuis kunnen aanrekenen en daar zou ik nu eens ronduit 'neen!' tegen zeggen sé! Maar.....dan kennen ze m'n zoetie nog niet ! Hoe zwak en uitgeput hij ook is.....van daar te blijven was géén sprake !!!
Tegen half 10 waren we terug thuis..... zoetie heeft nieks meer gegeten ! en moet dus morgenvroeg nuchter in t'ziekenhuis zijn.... We hopen dat ze daar gaan starten met een vochtafname .....
Maar dat valt allemaal af te wachten ; het gaat een zenuwslopende dag worden morgen !!!
Ondertussen is m'n zoetie alweer op handen en voeten de trap op gekropen....écht niet leuk om aan te zien !Boven gekomen moet hij dik kwartier op de rand van t'bed gaan zitten om te bekomen - écht onmenselijk !!
Zo je geliefde zien aftakelen.......ik heb er alleen nog tranen voor.....
EINDELIJK mag ik hier nog eens een heel klein beetje beter nieuws schrijven !
EINDELIJK is er wat duidelijkheid omtrent het wel of niet te mogen deelnemen aan dat nieuwe studieonderzoek.
EINDELIJK is er ons gemeld vanmorgend, dat mijn zoetie 1 van de 'maar' 8 kandidaten in Belgie, is uitverkoren om deel te nemen aan die studie !
DUS dat betekend een 'JA!' en daarom zijn wij zeer gelukkig !!! Terug iets om ons aan vast te klampen !!! Nu alleen nog te hopen dat het aanslaagt !!! Dat zullen we pas binnen enkele weken weten vrees ik.
Maar daar wil ik nu niet aan denken ! Nu is t'allerbelangrijkste dat hij EINDELIJK kan starten en zo zich dag na dag, beetje bij beetje hopelijk wat beter gaat voelen én in gewicht terug wat gaat toekomen !!! Dat is wat we hier met z'n allen hopen !!! Meer niet !!
Wat gaat er nu gebeuren : wel tot zover we weten moet hij vrijdag heel vroeg in de morgend, nuchter, zich alweer terug aanmelden in t'ziekenhuis ; daar starten ze dan met alweer bloedprikken (dat gaat die dag nog verschillende keren moeten gebeuren) ook hart wordt regelmatig gecontroleerd. Nadien mag hij naar z'n kamer en MOET hij iets eten ; zaterdag in de loop v d namiddag mag hij naar huis en zal ons dan verder uitgelegd worden hoe de medicatie moet verder gezet worden en ook zal ons dan een nieuwe datum voorgesteld worden om terug te komen.
Men zoetie zelf die ziet het volledig zitten ; uiteraard hoopt iedereen dat het zal aanslagen......dat zou zo mooi zijn !!!!
Vandaag had hij een uitzonderlijk goeie dag (vond ik toch) ; wel was hij nog serieus suf van de slaappillen die ze hem vannacht hebben gegeven om toch een nachtrust te hebben. Ook qua eten ging het redelijk vandaag.
Het vocht in z'n buik, wat er nog steeds in zit, is deze keer niet alarmerend zegde onze oncoloog. Het is ook niet goed om steeds te vlug dit vocht te verwijderen, want in dat vocht zitten bepaalde eiwitten die men zoetie wél nodig heeft om zich wat sterker te voelen, dus nu vallen ook die puzzelstukjes een beetje in elkaar. Alléén als het écht niet meer draaglijk is gaan ze het verwijderen, eerder niet. Ondertussen zijn er nu al zeven dagen tussen en lukt het nog vrij goed, dus......misschien zijn we ook op dat gebied dan toch op goeie weg ???? De toekomst gaat het uitwijzen....
Al bij al dus toch wat redelijk beter nieuws.....
t'Was vandaag onze 36ste huwelijksverjaardag..... en tot eergister had ik gedacht dat er niet veel te vieren zou zijn maar na het toch iets betere nieuws hebben we toch nog een leuke dag gehad en s'avonds hebben de kinderen ons verrast met twee schitterende boeketten rozen - 40 in totaal samen : 36 voor de jaren huwelijk en 4 van ieder kind & schoonkind apart - lief hé !!
Donderdagavond vieren we verder met een heuse pannekoekenslag bereid door onze zoon & dochter en als cadeau hebben we nog een dagtripje gekregen naar eigen keuze onder begeleiding van de kids en op hun kosten ! Hopelijk kunnen we daar in t'kort van genieten ! Ik kijk er in ieder geval enorm naar uit en m'n zoetie nog meer !
Ik had hier net een heel verhaal geschreven over de alweer kl dag van vandaag maar ik weet niet wat het is tegenwoordig met deze blog-site maar op d'een of d'ander manier verdwijnt ineens mijn tekst en ik heb helemaal de puf en de zin niet om alles terug te schrijven.
Wat ik hier wel kwijt wil is dat het vandaag onze huwelijksverjaardag is ! 36 jaar geleden.........wist ik toen gelukkig niet wat er 36 jaar later zou gebeuren !
In grote lijnen : nog steeds weten we niet of m'n zoetie mag deelnemen aan het onderzoek ; vanmorgend vier tubes bloed getrokken die blijkbaar allemaal goed zijn en baxter met fysiologisch water aangesloten. Dat was het !!! Rond vier uur kregen we te horen dat labo onderzoeken goed waren punt gedaan !!! Ik dacht da ik nie goe hoorde ???!!! En wanneer starten we dan ???? mogen we starten????? Daar werd allemaal nieks meer over gezegd ;
En toen ben ik gecrashed !!! Aja seg !!! hoe moet ik da aan de kids zeggen dat we NOG maar eens van nieks weten !!! En zo op deze manier mag het écht niet lang meer duren voor m'n zoetie !!! zien die dat daar nu nie !!!
Enfin.....ALS er zal mogen gestart worden zal het vrijdag zijn! meer weet ik NOG niet !
Duimen dus voor ne goeie scan morgen (nog maar eens !!!)
k'Heb er hier geen woorden meer voor. Zitten wij van half 8 vanmorgend in t'ziekenhuis......pas om 11u!!! komen ze bloed prikken en nen baxter fysiologisch water aanprikken (dus NOG meer vocht en waarom wordt nie gezegd!) en dan.....de rest v de dag.......nieks meer !!!!! Tot vier uur....staat er plots een verpleegster met de melding dat ze met de professor gesproken heeft en dat ze ons moest komen melden dat de labo-onderzoeken goed waren (dus ik wou al 'victorie' kraaien !!!) maar vlak daarna zegt ze ons dat er dan morgenvroeg ne scan wordt genomen!!!! M'n zoetie bekijkt mij en ik hem en onze gezichten stelden beiden dezelfde vraag 'ne scan?????alweer????waarom?????' daarop kregen we geen antwoord.... tja orders hé..... En toen ben ik gecrashed! en dat hebben ze daar goed gezien !!! Sorry dit was er écht wel over !!! Wat moet ik in godsnaam aan m'n kinderen gaan vertellen als je weet dat we met z'n allen sinds enkele weken zitten te wachten in volle spanning op ne 'ja' of ne 'nee' voor het wel of nie starten van die studie en dan zo'n dag zoals vandaag !!! nee écht dit gaat erover !!! Die verpleegster schrok wel dat zag ik en is toen gaan bellen met de oncoloog maar.....zoals dat meestal dan gebeurd krijgen ze die nie te pakken. Na enige tijd stond er dan plots de assistente op onze kamer met vraag 'wat is t'probleem hier'??? MAN MAN MAN!!!!! snappen die da nie of wa !!! Alweer schoot mijn gemoed vol en ook zij heeft dat gezien en al m'n frustraties zijn er uitgekomen en alles wat ze deed was .....luisteren..... en op t'laatst de professor proberen te bereiken.....uiteraard tevergeefs, wat had je gedacht !!!??? Toen ik voorstelde van m'n man mee naar huis te nemen om morgenvroeg dan op tijd daar terug te zijn voor die scan werd dat natuurlijk direct niet aanvaard want.....tja.....die baxter met dat fysiologisch water druppelt heel heel traag ! Dus.....weten we al iets ? NEEN !!! nog niets !!!! Ik ben doodmoe.....ten einde raad.....etc etc...
ALS m'n zoetie wél mag deelnemen aan die studie dan zou die dokter woensdag starten !! man man man - horen die daar nie goe of wa ???? Vorige vrijdag is er uitdrukkelijk gezegd dat woensdagmorgend mijn zoetie onmogelijk in t'ziekenhuis kan zijn !!! Tja.....dan krabben ze in hun haar en voel ik me kei schuldig !!! Is het dat wat ze willen ??? Daar studie deelname alleen start op woensdag en vrijdagen zullen wij dus HOPELIJK vrijdag starten !
Men zoetie kan niet op z'n rug slapen door pijn buik (door t'alweer teveel vocht) en is zo juist terug naar beneden gekomen.
Vanmorgend was hij al om half 5 beneden, ook door dat probleem ; dan zet hij zich aan de tafel, hoofd op tafel en zo heeft hij nog drie uur geslapen..... toch geen doen hé !!! pffff maja....hij heeft geslapen en dat is wat telt zeggen ook ons kids.
Nu zit hij dus ook aan de tafel....en hoopt zo de nacht door te brengen...'al slapend' pffff k'ben er nieks gerust in dus.....weet ni wat te doen. Ga ik naar boven of blijf ik hier.... Boven vrees ik da ik geen oog ga dicht doen en hier beneden tja ook ni denk ik....
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
bereid door onze zoon & dochter en als cadeau hebben we nog een dagtripje gekregen naar eigen keuze onder begeleiding van de kids en op hun kosten ! Hopelijk kunnen we daar in t'kort van genieten ! Ik kijk er in ieder geval enorm naar uit en m'n zoetie nog meer !
