Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
11-05-2014
zondagnacht 11.05.2014
Voor alle niet-Antwerpse mama's : een gelukkige moederdag !
Ikzelf als geboren in de provincie Antwerpen, ken maar één moederdag en dat is 15 augustus en dat zal altijd zo blijven, zo ook voor onze kinderen die mij iedere keer op de dag van vandaag komen vragen 'mama dit is toch den échte niet hé?!' waarop ik zéér bewust 'neeeeeee!' antwoord.
Genoeg hierover..... want moest het dan nog den échte geweest zijn....veel zou ik er nie aan gehad hebben ! Integendeel !
t'Zijn hier alweer kl....dagen geweest die we nu achter ons laten liggen steeds hopende dat de nieuwe dag van morgen een oplossing zal brengen....
Vrijdag is m'n zoetie's buikje alweer verlucht door er in t'ziekenhuis maar liefst 4 liter vocht uit weg te halen ! Een verluchting.....dat zou het toch moeten zijn en dat dachten we ook, maar ondanks de terug platte buik, wil m'n zoetie nog altijd niet eten Om gek van te worden !!! Onze zoon haalt het uiterste uit de kan en zelfs nog meer maar het lukt ons niet hém 3 volwaardige maaltijden te laten innemen ! Miserie miserie ! en dat is zachtjes uitgedrukt !
Iedereen kampt hier met een innerlijke woede maar tegelijkertijd ook angsten......angsten om wat komen gaat... we weten het écht niet meer !!!
k'Heb vandaag tegen men zoetie gezegd dat....indien de toestand niet veranderd.....we naar t'ziekenhuis vertrekken.... zo simpel is dat (hélemaal niet maar in de hoop dat zo'n dingen zeggen zou helpen!!) écht vreselijk hard allemaal en zeker als je dan merkt dat hij zelfs de kracht niet heeft om zich te verweren. Hij antwoordt dan doodsimpel 'als je me dan weg wil moet je dat maar doen....' écht!!! m'n hart is hier al verschillende malen gebroken de laatste dagen !!! Alsof alles nog niet erg genoeg is krijgen we dan nog zo'n toestanden erbij.
Onze zoon doet letterlijk ALLES om z'n papa te doen eten, maar dan ook écht ALLES !!! Hij staat uren in de keuken - breekt dag en nacht z'n hoofd om nieuwe ideeën te vinden die toch maar een beetje eetlust zouden kunnen opwekken, maar allemaal tevergeefs .....
IK/we weten écht niet hoe dit verder moet.... Gaan we wachten tot donderdag ???? (dan is er terug afspraak in t'ziekenhuis) of gaan we eerder een beslissing nemen ??? Het is zo pijnlijk allemaal !
Mijn hoofd staat op springen van de druk van de tranen die er vandaag alweer gevloeid zijn....
Ellendige dagen achter de rug pffff ; het wilt hier maar niet beteren ! Integendeel : de eetlust vermindert nog zienderogen en de misselijkheid vergroot pffff
Is het door de nieuwe chemo ??? Op den duur weet je t'niet meer wat van wat is .....
t'Is een heel druk programma dat we moeten volgen ; 'druk' is misschien niet het juiste woord maar alles moet volgens de klok gebeuren : s'morgens direct aan bed : misselijkheid-pilletje(s) dan 20minuten later kleine lichte maaltijd (is bij men ventje een klein potje yoghurt) dan alweer 2 uur wachten en dan de 6 pillen nemen in volgorde v de nummers op de doosjes ; dan alweer 2uur wachten en dan is het meestal middag en moet hij terug misselijkheidspilletje nemen en 20min nadien eten (doet hij meestal niet) ; dan is het rust tot 20 min voor t'avondeten: terug twee misselijkheidspilletjes en 20 min nadien eten (met lange tanden)
Meestal wil hij naar z'n bedje vanaf 20.00uur ongeveer - véél te vroeg vind ik dat maja......
En waarom vind ik dit veel te vroeg : wel omdat hij toch niet kan slapen.......daar gaat het zo : half uurtje blijven liggen - wakker - naar badkamer - terug in bedje - terug effe blijven liggen - wakker en terug naar badkamer - terug in bedje en zo gaat da tde hele nacht.....
Hij wakker....ik wakker..... hij slaapt....ik waak....
Vandaag bevestigde hij dat hij terug last heeft van vochtophoping in de buik ; ondertussen is het wegtrekken van dat vocht reeds 14 dagen geleden, dus dat is op zich een positief goeie prestatie wetende dat daarvoor het vocht om de vijf dagen werd weggetrokken. Morgenvroeg gaat de studie-dokter, na overleg met de oncoloog, mij opbellen om te bevestigen of we naar t'ziekenhuis mogen vertrekken om dus de buik weer in orde te krijgen. Wij weten uit ondervinding van de laatste weken dat, als die buik dikker is, m'n zoetie practisch op den duur niet meer kan eten - wat dus momenteel t'geval is. Dus........duimen aub aub aub !!!!
Ondertussen is het alweer nacht en ben ik heel erg moe en ga ik hier afsluiten en m'n bedje in kruipen...... hopende op een zorgeloos nachtje.....
Vandaag was het dus een dagje met zeer veel gemengde gevoelens : ten eerste omdat er privé een gebeurtenis heeft plaats gehad waar we enerzijds heel erg blij mee zijn, maar anderzijds doet het pijn te moeten aanzien dat 'men rots in de branding' niet volledig bewust is van het gebeuren en dat te moeten aanzien brengt voor mij en de kinderen zeer veel emoties naar boven ; ze hebben het verdorie niet makkelijk en ik heb zo ontzettend met hen te doen !!!
Volgens onze zoon zou ik zaterdag een dagje 'vrij' hebben wat wil zeggen dat ik eens buiten kan zonder op de klok te moeten kijken of dat ik niet eens buiten kan door t'feit dat ik men zoetie niet kan alleen laten ; dus zaterdag mag het wel. Spijtig dat ik dan niets met men vriendin kan doen maja......alle begrip daarvoor want die heeft het ook niet makkelijk!
Vanmorgend werd ik dus, zoals beloofd, opgebeld door iemand van het studieteam, die me ging zeggen of we wel of niet naar de afdeling gastro zouden mogen komen vandaag, om m'n zoetie te verlossen van de terug opnieuw veel te dikke buik. Onze zoon had me gezegd dat ik, indien nodig of twijfel, er hevig moest op aandringen om toch wel voor dit weekend nog, verder geholpen te worden ! Dus ik was op m'n hoede en voorbereid en algoed want.....toen ik de eerste telefoon kreeg werd me prompt gezegd dat onze oncoloog het nog niet nodig vond dat het vocht zou weggetrokken worden ????!!! Verbijstering, boosheid, verwarring ! pffff alles ging door me heen toen ik dit aan de andere kant van de lijn hoorde en die dame aan de andere kant zal dat wel gehoord hebben dat ik het meende, want ze stelde direct voor om dan in dit geval terug met de oncoloog te onderhandelen of het TOCH niet mogelijk zou zijn om de buik van m'n zoetie toch wat te ontlasten. Godzijdank kreeg ik vrij vlug terug een telefoontje dat, omdat het dan toch zo erg was én omdat het weekend voor de deur staat, we ons zo vlug mogelijk mochten begeven naar t'ziekenhuis ; aja.....t'is vrijdag en dan stoppen de meeste werknemers liever wat vroeger...
Dus ikke vrij snel met zoetie onderweg naar t'ziekenhuis ; de allereerste keer dat ik dit alleen doe en t'is me vri goed gelukt moet ik zeggen. Op zich is dat natuurlijk allemaal niets, maar t'is al dat zwaar gesjouw met én rolwagen en rolwagenkussen én m'n zoetie die zo verslapt is en niet stevig op z'n benen staat, maar al bij al heb ik het er goed van afgebracht. Na bijna een uur in de wachtzaal te hebben gezeten mochten we uiteindelijk mee naar de ondertussen ook al voor ons bekende kamer alwaar alles in gereedheid werd gebracht om de sonde aan te brengen en de buik te ledigen.
En toen gebeurde er iets 'leuks' want onze persoonlijke oncologe kwam de kamer binnen gestapt - zij behandelde m'n zoetie al jaar tot vorige week (dag dat hij met de studie begonnen is). Wat was het leuk om haar nog eens te ontmoeten !!! Zij heeft de sonde bij m'n zoetie geplaatst en op klein half uurtje was er iets meer dan 4liter vocht uit de buik getrokken !!
Alweer zijn we haar dankbaar voor haar super toffe manier van werken !!
Nadien ben ik terug naar huis gereden en eindelijk kunnen beginnen aan de voorbereiding van het avondeten want buiten onze dochter (die belet was) kwam eten ; kwestie van de laatste nieuwtjes ook uit onze eigen mond te horen hé.
t'Was hier dus een vrij gezellige avond - ook m'n broer is gekomen alsook de zoon van m'n nichtje.
Zoetie heeft niet al te veel gegeten maar dat wat hij binnen heeft is er toch in gebleven, dus tja.....
Hij geeft wel toe dat hij zich nu veel beter voelt nu dat de druk van de dikke buik weg is geweest.... HOpelijk gaat het eten vanaf morgen wat beter gaan !
Veel verandering is er hier spijtig genoeg niet te melden....
Buiten dat hij terug op z'n zij kan slapen en dus beter slaapt (maar wel nog ieder uur bijna op toilet zit) en buiten dat hij geen pijn aan de buik heeft of ook niet nergens anders, is het écht gene stoef om hier neer te schrijven
Wat het eten betreft ....... : vreselijk ! Om even een voorbeeld te geven van vandaag : vanmorgend : potje volle youghurt (en géén banaan deze keer) dus dat was het....... ; vanmiddag : 125gr volle platte kaas met candij suiker en vier aardbeien.... thats it en vanavond : piepklein schepje wortelpuree met piepklein stukje vis, that's it ! en nadien oprispingen en misselijkheid.
En voor de rest heb ik hier een lieve man bij me zitten, die geen woord met me spreekt (is daar te moe voor) ; zich voor niets meer interesseert (is daar te moe voor) ; zich niet kan verdedigen als ik me beetje 'boos' maak in t'feit dat hij niet wil eten (is daar te moe voor) ; zich practisch niet meer kan aan- of uitkleden (is daar te moe voor) ; zijn beide benen niet meer in bed krijgt zonder hulp (is daar te moe voor) en zo kan ik nog eventjes door gaan........
Om te huilen !!!! écht vreselijk !!
Ik weet dat ik de moed niet mag verliezen en wil dat ook niet én zeker niet laten zien dat ik het moeilijk heb, maar t'is verdomd zo moeilijk allemaal !! Ik zie wat ik zie......dat is de realiteit....
Mijn grootste angst is : als hij zo slecht blijft eten.....en ze komen dat in t'ziekenhuis te weten (want ik moet toch eerlijk zijn dagboek invullen) .... dat hij niet meer mag blijven deelnemen aan die studie ....
Ik doe er écht alles aan om hem te doen eten ; ik maak wat hij vraagt ; ik loop de benen van onder m'n lijf om in huis te halen waar hij zin in heeft ! Meer kan ik écht niet en toch voel ik me zo verschrikkelijk schuldig.
Ik ben bang als de avond valt en de nacht die daarop volgt..... alweer de zoveelste slapeloze nacht op rij...... hoe lang houdt een mens dat vol ???
Sorry, nu ben ik aan t'zeuren en héél negatief en dat mag niet dat weet ik maar ... aan wie moet ik m'n ei kwijt ?? Ik mis m'n beste vriendin die ik nu door omstandigheden buiten iedereens wil, nu ook wat minder te zien krijg, en dat knaagt....
M'n zoetie heeft een uitzonderlijk goeie nacht achter de rug en t'allergrootste pluspunt is : hij kan terug op zen zij slapen ! en dat is een héle vooruitgang in het hele slaapproces want op de rug kon hij geen oog dicht doen en nu kan hij veel slaap in halen ! Oef ! Qua eten is het nog niet veel bijzonders..... IK doe men best maar hij zou veel beter moeten kunnen, maja......we moeten geduld hebben zekers ?? Niet makkelijk !
Vanmorgend heeft hij toch de ganse krant gelezen - ook iets wat de laatste tijd niet meer gebeurde.
Dus.....ik ben een héél klein beetje positief vandaag geweest maar ook wel beetje teleurgesteld toen hij alweer om half 9 vanavond zegde dat hij ging slapen.... Uiteraard ga ik dat niet betwisten en constant ga ik een kijkje nemen en hij slaapt zo te horen goed, dus dat is het aller belangrijkste !
Als ik hem de vraag stel of hij ergens pijn heeft krijg ik een vol-vertrouwen 'neen!' te horen, dus dat is ook goed.
En zo trekken en houden we ons recht aan kleine strohalmpjes........we kunnen ook niet anders !
Ik hoop zo beetje bij beetje iedere dag wat beter nieuws te mogen schrijven......
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
Om gek van te worden !!! Onze zoon haalt het uiterste uit de kan en zelfs nog meer maar het lukt ons niet hém 3 volwaardige maaltijden te laten innemen ! Miserie miserie ! en dat is zachtjes uitgedrukt !
