Vandaag, zaterdag, een schitterend zonnige dag, geen enkel wolkje aan de helderblauwe hemel: zalig! We hebben afgesproken om met de vriendinnen een dagje naar Maastricht te trekken. Daar aangekomen konden we net het allerlaatste tafeltje bemachtigen in de zon op een terrasje aan het Vrijthof bij de Sint Servaaskerk. We hebben genoten van het zonnetje en van het lekkere eten. De rest van de dag hebben we doorgebracht met rondslenteren door het gezellige stadje. We brachten een bezoek aan de voormalige Dominikanenkerk, waar sinds 2006 een boekhandel is gevestigd. Daarna zijn we ook een kijkje gaan nemen in een andere kerk waarvan de bestemming geheel werd veranderd: de Kruisherenkerk. Het Kruisherenhotel is ondergebracht in het voormalig Kruisheren klooster in het centrum van Maastricht. Samen met de kerk is dit complex veranderd in een speciaal design hotel. In dit hotel komen een klassieke en moderne stijl samen. Het was indrukwekkend om zien. We hebben in een van de salonnetjes in een nis van de voormalige kerk een theetje gedronken en hebben er lang en gezellig getetterd. Na nog een gezellig en superlekker etentje bij ‘Pieke Potloed’ kwam er een einde aan onze leuke uitstap. Ik was doodmoe, had overal pijn, maar was tegelijk ook heel gelukkig met onze geslaagde uitstap.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, de 13^de, was het vroeg dag. Om 7u30 kwam de taxi me ophalen. De oncologe verwachtte dat ik opnieuw slechte bloedwaarden zou hebben en dat ik dus bloedeenheden zou moeten krijgen. Daarom had ze me zo vroeg gepland. Als ik vroeg genoeg in het ziekenhuis was zou alles in één dag kunnen en moest ik de volgende dag niet terug naar Hasselt. Maar, wonder boven wonder waren de bloedwaarden net goed genoeg om extra bloedeenheden overbodig te maken. Dat was goed nieuws.

Echter, blijkbaar zit er achter elk beetje geluk weer een beetje tegenslag. Xeloda, de chemo die ik de laatste maanden nam, schijnt zijn werk niet meer te doen. Dus stelt de oncologe me een nieuwe cocktail voor: Capecitabine® wordt vervangen door Navelbine ®. Van februari tot oktober heeft de Capecitabine gewerkt. Amper negen maanden! Jeetje, ik zal het beter moeten aanpakken, want aan dit tempo gaan de mogelijke chemo’s snel opgebruikt zijn, en wat moeten we dan?

Omdat we dachten dat het zo’n lange dag zou worden, was mijn dochter meegegaan naar het ziekenhuis. Gezien ik vandaag geen extra bloed en alleen een infuus moest krijgen, was ik veel vroeger klaar dan verwacht. We gingen ’s middags gezellig iets eten in de brasserie tegenover het ziekenhuis. Toen we daar bijna klaar waren belde ik de taxi. Die had het echter extra druk vandaag zodat we uiteindelijk anderhalf uur hebben moeten wachten eer hij er aan kwam. Tegen de tijd dat de taxi kwam was de zon al heel laag gezakt en was het redelijk fris geworden. We gingen schuilen in het bushokje. Er kwam een bus voorbij, waarin iemand heftig zat te wuiven naar ons. Opeens herkende ik Christiane! Wij schijnen mekaar overal tegen te komen! Niet te geloven.

© Karlijn  Koninckx

Naar jaarlijkse gewoonte is er rond 10 oktober een grote bijeenkomst van de familie van mijn man langs moederskant. Er zijn vier familietakken die om de beurt de organisatie van het familiefeest op zich nemen. Al jarenlang wordt die traditie onderhouden en het is telkens een groot succes. Wij mochten er gisteren weer bij zijn en het was heel gezellig. Alles begint met een mis en daarna is er bijeenkomst in de parochiezaal. We werden onthaald op superlekkere hapjes en een soepje, en een glaasje bubbel erbij natuurlijk. Daarna schuiven we aan tafel voor broodjes met beleg. Ik kan heel erg genieten van zo’n familiefeesten. Iedereen is heel vriendelijk en welgezind en de familiebanden worden weer wat aangehaald. We zijn intussen al aan de vierde generatie na de start. Tof he? Elk jaar is de familie weer uitgebreid, met een vriendinnetje, een huwelijk of de geboorte van een kleine spruit. Er valt dus steeds wat nieuws te beleven. Ieder jaar wordt ons geheugen getraind: wie is dat nu weer? Van wie is dat kindje? Hoe oud is dat neefje nu? …  Een heel goede oefening!  

Maandag 3 oktober was het zover. Mijn allerliefste kwam me met een ochtendzoen wekken en vroeg of ik ’s avonds tegen vijf uur naar Leuven zou kunnen komen. Ik keek hem ietwat verdwaasd aan, maar plots klaarde er toch iets op in mijn beneveld brein. “Proficiat!” zei ik, met een krakend slaperig stemmetje. We waren die dag immers 24 jaar getrouwd. (waarvan 17 jaar met kanker, bah L).

We zouden eventjes rondlopen langs de winkels in Leuven en tegen half zeven zouden onze twee studenten ons komen vervoegen voor een gezellig etentje. Leuk vooruitzicht!

***

Ik ging met de bus naar Leuven en we vonden mekaar aan het stadhuis. We wandelden langs de winkels, met kleine voorzichtige stappen om de voetjes te sparen. Het weer was schitterend! Iedereen leek wel in zomersfeer en de studentenstad die anders al bekoorlijk is voelde nu nog prettiger aan. Het was net of we met vakantie waren. We genoten van het winkelen en precies tegen halfzeven waren de kinderen daar. We vonden nog een tafel buiten op het terras. We hebben lekker gegeten en gebabbeld en gelachen. Kortom, het was een supergezellige avond.

Op naar de 25 nu. Naar het zilver!

© Karlijn  Koninckx

Wat was het heerlijk, zo’n weekje ontspannen in Luilekkerland. Er stond geen “moeten” op het programma. We zouden enkel wat zwemmen, wat van de zon genieten, de voetjes verzorgen en boeken lezen of sudoku’s oplossen en natuurlijk lekker eten. Wat een vooruitzicht!

Ik was er al dagenlang van aan het dromen, maar ik probeerde me te bedwingen, want als je teveel verwacht valt het natuurlijk tegen. Maar neen, het viel niet tegen, het was zelfs beter dan ik het me voorgesteld had. Het weer was wonderbaarlijk goed. De dag voor we aankwamen had het gestormd. De dag van onze aankomst was er dan de te verwachten ijskoude mistral, maar daarna stond de zon daar te schitteren in de hemelsblauwe lucht.

’s Morgens wachtte ons in onze chambre d’hôtes een lekker ontbijt met fruitsap, thee en allerlei soorten Frans brood met beleg. ’s Avonds kan je in Frankrijk maar vanaf half acht in een restaurant terecht. Vandaar dat we meestal ’s middags naar l’Ile-sur-la-Sorgue reden voor een warme maaltijd aan de oevers van de Sorgue, of in de schaduw van de platanen bij het kerkje. Donderdag gingen we naar het typische marktje en zondag naar de antiekmarkt. Die Provençaalse marktjes hebben toch een heel typische, zomerse, kleurrijke sfeer, die je nergens anders terugvindt. Ik heb enorm genoten. Ik had veel tijd om mijn voetjes te verzorgen, zodat die toch wel redelijk hersteld zijn, in die mate dat ze bijna geen pijn meer doen. Het feit dat de dokter de dosis chemo heeft teruggeschroefd naar 80% zal ook wel meegeholpen hebben om de pijn te verzachten.

 ***

Wat ik zeker niet mag vergeten vertellen is een ongelooflijke samenloop van omstandigheden. Ik heb af en toe contact met blogvriendin Chrisje. Ze vertelde dat ze eind september naar Frankrijk met vakantie zouden gaan. Bij ons was intussen ook het idee gerijpt om nog een beetje zon mee te pikken na die treurige zomermaanden. Bij een volgend kontakt kwam ik te weten dat Chris en Willy de laatste week van september zouden vertrekken. Intussen was ons verblijf in l’Ile-sur-la-Sorgue geregeld. We zouden 19 september vetrekken. Na veel nadenken besloten we de auto thuis te laten en met de TGV te reizen tot Avignon, en daar een wagen te huren. Groot was onze verbazing toen we vernamen dat Chris en Willy eveneens op 19 september zouden vertrekken, ook met de TVG, en ook naar Avignon, want ze zouden in een dorpje, Lagnes genaamd, op amper 5 km van l’Ile-sur-la-Sorgue. Het toppunt was dat zij van de meer dan tien TVG’s die die dag naar Avignon reden, precies voor dezelfde trein hadden gekozen. Zij zaten in voertuig 4 en wij daar net achter in voertuig 5. Van een samenloop van omstandigheden gesproken! Ongelooflijk, niet?

© Karlijn  Koninckx

Beterschap

Gisteren was het feest. Een nichtje van mijn man werd 60 jaar en wilde dat vieren met familie en goede vrienden. Het feest ging door in de parochiezaal, die feestelijk was versierd. Aan de muur was er een doorlopende diavertoning met sfeervolle foto’s uit de voorbije 60 jaren van het nichtje. Het was een heel gezellige sfeervolle avond. We kregen lekkere hapjes en wat later hield het nichtje een leuke voordracht over wat er in die voorbije 60 jaar zoal was gebeurd. Het was tegelijk ontroerend, hartverwarmend en op sommige ogenblikken bijzonder grappig. Ze had er echt haar werk van gemaakt. Op het einde vergeleek ze alle genodigden met een web van liefde en vriendschap die allen met draden aan mekaar verbonden waren. De Gouden draden waren haar man en haar drie zonen, haar schoondochters en de kleinkinderen. De zilveren draden waren voor alle familie en vrienden die iets voor haar hadden betekend. Voor sommigen had ze een persoonlijk woordje van erkenning. Ook voor de genodigden uit de vele verenigingen waar ze deel van uitmaakte had ze lovende woorden. Tenslotte werd Mijnheer pastoor een stalen draad toebedeeld waarmee hij zijn parochie bij elkaar hield en steunde. Daarna kregen we allemaal frietjes en als nagerecht werd er een echte authentieke bakfiets binnen gereden met ijsroom, waar iedereen naar believen een hoorntje ijsroom kon gaan halen. De hele tijd draaide de disc jockey heel goede muziek waardoor iedereen meteen in de juiste stemming kwam. Zodra de frietjes op waren trok ieder naar de dansvloer die voor de rest van de avond niet meet leeg te krijgen was. Bewijs voor de goede sfeer en de goede muziek.

Ik kan enorm genieten van zulke feesten met allemaal mensen die het goed menen met elkaar en die zonder al te veel plichtplegingen samen heel veel plezier kunnen maken. Ik was dan ook enorm blij dat ik bij de genodigden was. Mijn voetjes waren dermate hersteld dat ik zelfs een paar meeslepende slows heb kunnen meedansen. Zalig! Puur genieten.

Een weekje rust

Morgen vertrek ik met mijn mama en dochter voor een weekje ontspanning naar de Provence. We gaan met de hogesnelheidstrein naar Avignon en daar huren we een auto. Van Avignon is het een half uurtje rijden tot L’Ile-sur-la-Sorgue, waar we logeren in een Chambre d’Hôtes met de schitterende naam “Le temps d’une Chanson”. Meer moet dat niet zijn!  Ik hoop dat ik daar wat kan rusten, genieten van een zonnetje, af en toe gaan zwemmen, en een boek lezen.

Jullie zullen dus wat op nieuws moeten wachten.

© Karlijn  Koninckx

Het is zover. Sinds enkele dagen weet ik wat het hand voet syndroom inhoudt. De huidreactie die door de Xeloda wordt veroorzaakt. Oei oei, mijn arme voetjes. Van de ene op de andere dag had ik rond mijn hielen allemaal kloven. Ook in de voetzool zelf en in mijn dikke teen had ik pijnlijke plooien. Mijn voeten leken kompleet uitgedroogd en tegelijk verbrand. De voetzool is rood gevlekt. Sommige vlekken paarsrood. Die rode zolen voelen aan alsof je net over een veld met gloeiend hete steenkool hebt gelopen, verbrand dus. Onder die rode vlekken zitten grote witte blaren, zo lijkt het toch. Smeren met uierzalf, zegt de dokter. Ik smeer mijn voeten zeker zes keer per dag grondig in met die uierzalf, maar of het iets helpt is niet zo duidelijk. Bovendien is dat smeren niet van de poes. De minste aanraking veroorzaakt pijn.

De voorbije weken ben ik gewoon slaapdronken, doodmoe, uitgeput. Het enige dat me kan boeien is mijn bed. Ik wil slapen, enkel maar slapen. Heb geen fut, geen energie, niets.

Donderdagavond heeft de storm hier weer toegeslagen. Het noodweer sloeg loodrecht op onze voorgevel in. De ganse voorste helft van de zolder stond in een mum van tijd onder water. De nieuwe computer en al het andere electronisch materiaal dat op onze computerzolder was opgesteld stond drijfnat in het water.

Na het opruimwerk ben ik in bed gekropen en viel als een blok in slaap. De volgende dag ben ik gewoon niet opgestaan. Zo uitgeput was ik. Rond vijf uur in de namiddag kwam de zoon eens kijken of ik niet wou opstaan. Je gaat vannacht niet meer kunnen slapen, zei hij. Daar was geen gevaar voor meende ik, en viel terug in slaap. Geloof het of niet, maar ik sliep de ganse nacht door zonder wakker te worden. De volgende dag, zaterdag, ben ik rond de middag uit bed gekropen, heb wat gegeten en gedronken en ben terug gaan slapen. Zondag moesten we tegen de middag naar een feestje. Ik ben om elf uur uit bed gekomen en heb de rest van de dag redelijk goed doorstaan. Maandag werd ik spontaan wakker om één uur. Het was voor het eerst in weken dat ik me min of meer uitgerust voelde. Zalig!

Bij het bezoek aan mijn buitenverblijf deze donderdag werd duidelijk waar de vermoeidheid vandaan kwam: de bloedwaarden stonden weer te laag en ik kreeg meteen twee eenheden bloed toegediend.

Met mijn oprechte dank aan al die gulle bloedgevers, zonder wiens onbaatzuchtige vrijgevendheid ik het niet zou trekken.

© Karlijn  Koninckx

Het is oorlog in mijn lijf. Mijn gevechtstroepen zijn alert en in opperste staat van paraatheid. De tegenstanders zijn bijzonder listig en kwaadaardig. Ze hebben van oorlogsvoering hun levensdoel gemaakt. Ze zijn buitenmatig sluw, verplaatsen zich onmerkbaar en slagen erin zich te verstoppen voor elke tegenaanval. Zodra het gevaar geweken is, komen ze terug te voorschijn uit het niets en zetten hun verwoestende werk onverminderd voort. Ze trekken naar een willekeurige plaats in je lichaam en vermoorden er alle cellen om ze meteen te vervangen door hun eigen cellen. Die gaan zich vermenigvuldigen aan een bijzonder hoog tempo, waardoor hun lokatie weldra uit zijn voegen barst en zich bulten, builen of gezwellen gaan vormen. Mijn eigen troepen rukken op tegen deze vernielers en proberen ze in te pakken en op te sluiten om te vermijden dat ze zich gaan uitbreiden. De uitstulpingen vol oorlogsgeweld kunnen een pijnlijke druk veroorzaken op omliggende weefsels. Mijn lijf doet zijn uiterste best, maar de aanvallers zijn veel meer bedreven in oorlogsvoering en bedenken steeds andere listen.

De jarenlange inzet eist zijn tol.

Gelukkig is er de generaal, specialist in oorlogsstrategieën, die ons bijstand heeft beloofd in deze strijd. Hij schakelt chemische oorlogsvoering in. Daar hebben de tegenstanders wat van terug, maar ook de eigen troepen ondervinden de nadelige gevolgen van deze chemische aanvallen. Af en toe vuurt de generaal ook dodelijke stralen af op de aanvallers. Dat is iets waar de terroristen veel hinder van ondervinden. Maar ze slagen er na enige tijd toch weer in zich te herstellen en zetten hun aanvallen op ander terrein verder. Zelfs de generaal ziet in dat het een verloren strijd is. Toch geven we niet op. We zullen samen de indringers bestrijden tot onze laatste snik. Een gemakkelijke overwinning gunnen we hen niet, oh neen.

© Karlijn  Koninckx

Geen nieuws, goed nieuws. Zo luidt het gezegde en zo is het ook. De toestand blijft ongewijzigd. De tumorcellen in mijn schedelbeenderen blijven hun best doen en woekeren dat het een lieve lust is. Ze zijn vooral actief aan de linkerkant. Daar heb ik een paar builen die behoorlijk pijnlijk zijn. Dat ze daar maar blijven en niet onder de haargrens uitkomen, denk ik vaak. Stel je voor dat ik met zo’n builen op mijn voorhoofd of elders in het aangezicht moet rondlopen. Dat zou geen zicht zijn!  Het was wel een hele opluchting via de scans te vernemen dat de kanker voorlopig in het bot blijft zitten en nog niet de hersenen zelf aantast. Door die hoofdpijnen was ik er toch niet zo gerust meer in. Maar zie, de goden zijn met mij! Ik ben al bij al toch een echt zondagskind. Als je bedenkt hoe lang ik het al volhou sinds die kanker in mijn lijf kroop. Er zijn talloze lotgenoten die al veel eerder hun gevecht tegen kanker moesten opgeven. 

Ander nieuws. Een tijdje terug kreeg ik bericht vanuit de familie dat er een kindje is geboren dat zwaar gehandicapt ter wereld kwam. Dat is pas iets waarvan je hart stil gaat staan. Als moeder sta je machteloos. De dokters vinden niet wat de oorzaak is en kunnen dus ook geen gepaste therapie voorschrijven. Wat doe je dan?  Zoiets moet verschrikkelijk zijn om te verwerken. Het ganse gezin, ouders, andere kinderen, grootouders, iedereen wordt erdoor getroffen. Hun leven wordt kompleet overhoop gegooid en de toekomst ziet er alles behalve rooskleurig uit.

Dan kan ik niet anders dan mezelf heel gelukkig prijzen dat ik twee gezonde kinderen heb.

En die ouders en het ganse gezin bewonderen om hun eindeloze  inzet voor dat kleine wezentje, hun niet aflatende hoop op beterschap, de kracht waarmee ze blijven zoeken naar oplossingen, en het feit dat ze ondanks alles een glimlach kunnen bewaren voor anderen. Daar doe ik mijn hoed voor af!

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken kreeg ik steeds meer pijnlijke bultjes op mijn hoofd. Daardoor weet ik dat de kanker zijn vernielend werk weer een tandje hoger heeft gezet. Ik heb een lichte hoofdpijn vlak onder het schedeldak, vooral aan de linkerkant. De tumormerker klimt eveneens gestaag de hoogte in. De oncologe overweegt dus om van chemo te veranderen, aangezien de kanker niet gevoelig blijkt voor het product.

Maar eerst moeten een paar scans worden genomen. Eentje van de schedel, om te zien of de hersenen niet zijn aangetast en eentje van de thorax en de bovenbuik om te zien of alles in orde is met de longen en de lever. De beide scans zijn op donderdag genomen. Eerst had ik donderdag een afspraak voor de schedel en volgende maandag voor de thorax. Donderdag was er echter een heel vriendelijke verpleegkundige van dienst op radiologie. Ik heb al mijn charmes in de strijd geworpen om te bekomen dat de beide scans toch op dezelfde donderdag zouden kunnen genomen worden. Dat zou me een extra rit naar Hasselt kunnen besparen. Na enig weerwerk stemde hij er in toe om de dokter erover aan te spreken. En, het mocht! Zo was ik ineens van twee onderzoeken verlost. Bedankt lieve verpleegkundige en welwillende dokter!

De oncologe die de resultaten van de scans met mij zou bespreken, komt echter pas op woensdag naar het ziekenhuis in Hasselt. Ze werkt namelijk ook in een ander ziekenhuis. Wachten op resultaten tot volgende woensdag wanneer ik terug een afspraak heb met haar, dat is (voor mij althans) een zware opdracht. Geduld is me jammer genoeg niet met de moedermelk meegegeven.

Dus heb ik vrijdag een aantal telefoontjes gedaan. Het was superdruk in het ziekenhuis. Verscheidene artsen zijn immers met verlof, maar het aantal patiënten mindert daarom niet. De aanwezige artsen zitten dus tot over hun oren in het werk. Toch heb ik er eentje gevonden die zo vriendelijk was om te beloven dat ze me zou bellen wanneer ze klaar was met haar raadplegingen. En ze heeft woord gehouden. Zodoende weet ik nu dat er geen uitzaaiingen zijn in de hersenen. Wel is er toegenomen activiteit in het schedelbeen. Ook de longen en de lever zijn “in ongewijzigde staat” vertelde ze. Ik heb dat dan allemaal maar opgenomen als goed nieuws.

Zo kunnen we de verjaardag van mijn moeder en mijn dochter vandaag met een blij hartje vieren. Hip, hip, hoeraaaa!  

© Karlijn  Koninckx

Laatst vond ik in een boekje enkele mooie gezegdes over vriendschap en zo.

Ralph Waldo Emerson

Jullie hebben lang moeten wachten op wat nieuws. Het spijt me. Gauw even bijwerken.

De twee zakjes bloed die ik op donderdag 7 juli kreeg toegediend hebben niet veel effect gehad. Misschien wel op mijn bloedwaarden (dat zullen we bij het volgende ziekenhuisbezoek weten), maar niet op mijn gevoel. Ik blijf me even moe en uitgeput voelen. Ik doe dan ook veel dutjes overdag. Wanneer ik zo van die slappe dagen heb krijg ik gauw het gevoel dat ik volkomen nutteloos ben.

Intussen heb ik het stadium bereikt dat mijn morfinepleister in zo’n kleine stukjes wordt verknipt, dat het moeilijk wordt om ze vast te plakken. Zaterdag ben ik ermee gestopt. Zoals ik al eerder vertelde ga ik er van uit dat ik, nu de pijn minder is, ook de morfine moest afbouwen. Wie weet heb ik hem later nog veel harder nodig. Als ze later om een of andere reden de dosis fel moeten opdrijven ben ik bang dat ik helemaal suf ga worden en dat wil ik alleszins voorkomen.

Dat afkicken, hoe geleidelijk je het ook doet, vraagt enorm veel doorzettingsvermogen. Het heeft niets te maken met de wil om af te kicken, het is je lichaam dat zo snakt naar die drug. Het veroorzaakt lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid. Vaak heb ik ijskoude handen en voeten, die met niets zijn op te warmen. Het enige dat helpt is in de badkamer met de voeten in de bidet vol heet water gaan zitten en er steeds warmer water bijdoen tot die verkleumde voeten eindelijk op temperatuur komen. Daarna wollen sokken aantrekken en onder een warme fleece kruipen. Soms krijg ik een soort trillingen in de borstkas en dan denk ik dat er iets mis is met mijn hart. Het ergste is die niet te beschrijven vermoeidheid. Soms jeukt mijn haar en kan ik de fut niet opbrengen om mijn arm te heffen om te krabben. Eigenlijk breng ik het grootste gedeelte van de dag in de zetel door. Dan heb ik het gevoel dat ik het leven misloop en begin ik me af te vragen of het allemaal nog wel de moeite loont. Dat neerslachtige gevoel wordt waarschijnlijk ook veroorzaakt door het gebrek aan morfine.

Sinds enkele dagen pas zijn de afkickverschijnselen, behalve de vermoeidheid, grotendeels verdwenen. Toppunt is dat ik sinds een week terug pijn heb. Haast onhoudbare pijn in de bovenrug. Verdorie toch! Zo kruipen de dagen voorbij en ik blijf me ellendig voelen. Wanneer zal ik me terug wat normaler gaan voelen? Ik word er haast wanhopig van. Onlangs sprak ik toevallig mijn schoonbroer radioloog aan over die vervelende afkickverschijnselen en de terugkerende pijn. Hij vertelde dat het eigenlijk niet nodig was om die kleine dosis morfine te stoppen. Het lichaam went aan morfine, vertelde hij, in die zin dat de slaperigheid die zich in het begin voordoet niet van blijvende aard is. Als ik pijn heb of wanneer ik blijvende last ondervind van dat afkicken, dan moest ik volgens hem terug een morfinepleister kleven. Dat kon geen kwaad voor later verzekerde hij mij. “Je moest eens weten welke dosissen morfine sommige patiënten krijgen toegediend, en die zijn net zo helder van geest als jij en ik” zei hij.

Diezelfde avond heb ik opnieuw een kwartje morfinepleister gekleefd. De volgende dag was mijn rugpijn stukken beter en had ik terug wat energie! En zeggen dat ik nu al zoveel weken heb afgezien voor niets!

Ik blijf erbij dat artsen veel meer uitleg moeten geven bij behandelingen en bij de geneesmiddelen die ze toedienen. Uitleg over het effect, de noodzaak, de bijwerkingen, wat er gebeurt als je ermee stopt, wat het voordeel is om ermee verder te doen, en nog veel meer! Ik heb het zowel met de huisarts als met de oncoloog gehad over mijn drijfveren om met de morfine te stoppen. Geen van beide heeft me verteld wat mijn schoonbroer me vertelde. Anders was ik nooit door die hel van dat afkicken gegaan.

Communicatie, of het gebrek daaraan, is en blijft een groot en belangrijk probleem in de relatie arts-patiënt!

© Karlijn  Koninckx

Om acht uur ’s morgens moest ik me aanmelden in het ziekenhuis dichter bij huis voor mijn bloedaanvoer. Een vriendelijke verpleegkundige bracht me meteen naar een kamer met drie bedden.  Ik kreeg het bed bij de deur, weg van het raam. Wat later kwam een vrouw binnen die in het tegenoverstaande mocht plaatsnemen. Ze had gezelschap mee en babbelde opgewekt met haar bezoekers. Tenslotte kwam een oudere vrouw binnen die erg moeilijk te been was en zwaar hijgde en hoestte. Zij kreeg het bed aan het raam bij de televisie. Ik weet niet wat er scheelde maar die vrouw kreeg regelmatig een zware hoestaanval waarbij je de fluimen op en neer hoorde reutelen in haar borstkas. Haar man vertrok kort nadat hij haar in bed had gestopt en de vrouw viel prompt luid snurkend  in slaap.

Een uurtje later kwam de verpleegkundige me aanprikken. Ze deed erg twijfelachtig over mijn bloedgroepkaart. Nochtans werd die uitgevaardigd door een erkend labo in Herentals. Ze vroeg of die kaart uitgevaardigd was door dit ziekenhuis? Neen dus. Dan zullen we die bloedgroep opnieuw moeten bepalen, zei ze. Hoezo? Verandert de bloedgroep naargelang het ziekenhuis waar je behandeld wordt? Waartoe dient de bloedgroepkaart dan? Waarom vragen ze nadrukkelijk om die bloedgroepkaart niet vergeten mee te brengen? Is de nieuwe bloedgroepbepaling gewoon een middel om extra onderzoekskosten aan te rekenen? Dit was alvast geen goed begin.

Om twintig over negen was de bloedafname achter de rug. Het wachten ging verder.

Kort daarna kwam er een volledig in het zwart geklede vrouw de kamer binnenwandelen. Ze was meer dan mollig en ze had onverzorgd lang, slordig en vettig haar dat klitterig rond haar gezicht slingerde. Ik ging er van uit dat ze op bezoek kwam bij een van mijn twee kamergenotes. Toen ze de gordijnen rond mijn bed begon dicht te trekken besefte ik tot mijn schrik dat zij de oncologe moest zijn. Ze schoof de stoel dichterbij en stelde zich voor. Ze gaf me een slap handje dat ze onmiddellijk terugtrok voor ik haar groet kon beantwoorden. Een onmiskenbare zweetgeur drong mijn neus binnen. Ik deed moeite om mijn afkeer te verbergen. Vriendelijk was deze dokter wel, en waarschijnlijk was ze ook deskundig genoeg, maar moet een arts niet een toonbeeld van hygiëne zijn? Dat haar haar vandaag nog geen kam had gezien was overduidelijk, laat staan dat ze het onlangs nog gewassen had.

De verpleegkundigen waren zeer vriendelijk en kwamen af en toe vragen of ik iets nodig had. De hoofdverpleegkundige kwam uitleg geven over wat er nog zou volgen. Maar toch duurde de wachttijd enorm lang. Er was een televisie in de kamer, maar die was zodanig opgehangen dat alleen dat ene bed bij het raam ernaar kon kijken. Er was geen radio en ook geen tafeltje om iets op te zetten. Dus hield ik mijn drankje de ganse voormiddag in de hand. Ik heb wat papier gevraagd en ben wat beginnen schrijven, met mijn leesboek als tafeltje.

Rond het middaguur kregen we een kommetje megazoute soep en enkele boterhammetjes met gerookt paardenvlees. Waarom ze in ziekenhuizen steeds zo’n zoute soep opdienen blijft me een raadsel.

Om half één kwam de verpleegkundige mijn bloeddruk en hartslag meten. Ze vertelde opgewekt dat de bloedeenheden “al” waren toegekomen. Oef! We konden eindelijk beginnen. Twee uur en een half per zakje. Rond half zes was ik eindelijk klaar.

Amaai, wat een ellenlange oersaaie dag in het ziekenhuis.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, woensdagmiddag, vertrekt onze dochter op reis. Ik zou haar na de middag tot Leuven brengen en vandaar zou ze de trein naar de luchthaven nemen. Ze gaat voor 23 dagen op reis, samen met een vriendin, voor een avontuurlijke tocht met de rugzak door Costa Rica en Nicaragua.

Het zal raar doen haar zo lang te missen en ik hoop maar dat alles vlot zal verlopen in Hasselt zodat ik tijdig terug zal zijn. Normaal gezien zou het moeten lukken. Doktersafspraak om kwart voor één, daarna nog even wachten op de nieuwe dosis Xeloda uit de apotheek en tot slot nog een klein uurtje taxi naar huis.

Helaas! Het begon al met het verlate doktersbezoek. Natuurlijk was ik daarmee mijn afspraak met de taxi mislopen en moest er een nieuwe wagen worden gestuurd, waarop ik ruim een half uur moest wachten.

Ik schrok me een hoedje toen de dokteres me na enig opzoekwerk op haar computer meedeelde dat mijn bloedwaarden te laag stonden en dat ik dringend twee eenheden bloed nodig had. Ze zou ze meteen bestellen. Oh neen, niet vandaag, zei ik lichtjes in paniek. Twee eenheden bloed laten inlopen (minstens vier uur), en dan nog eerst het resultaat van de kruisproef afwachten (nog eens minstens een uur). Zo zou ik nooit op tijd terug thuis zijn om de dochter weg te brengen. Aangezien het dagziekenhuis sluit rond vijf uur zou ik zelfs nog moeten overnachten. dat was onmogelijk. Ik moest absoluut nog mijn dochter zien voor ze vertrok. Ik had nog geen afscheid kunnen nemen en ik zou haar bijna een maand lang niet meer zien!

“Dat kan ik absoluut niet maken vandaag”, zei ik tegen de arts. “Het zal wel moeten”, zei de dokteres onverstoorbaar. “Neen, vandaag niet” zei ik vastberaden. Uiteindelijk zwichtte ze voor mijn argumenten. We kwamen tot een akkoord dat ik de volgende dag in het ziekenhuis van Tienen de bloedtransfusie zou kunnen krijgen. Dat was dichter bij huis en zo kon ik de lange autorit heen en weer naar Hasselt vermijden. De arts bracht de nodige dokumenten in orde en ik kon vertrekken.

Eindelijk naar huis! Wat een opluchting!

© Karlijn  Koninckx

Na het laatste ziekenhuisbezoek in Hasselt kreeg ik op het secretariaat een afspraak voor over drie weken bij mijn vaste oncologe. De afspraak werd gepland voor de eerste woensdag van juli. Kort daarop bleek echter dat de oncologe vergeten was haar vakantieplanning mede te delen aan het secretariaat. Ze zou de eerste week van juli met vakantie gaan. Er werd voor mij een nieuwe afspraak geregeld op de eerste dinsdag bij een andere dokter. Eigenlijk was ik blij dat ik nog eens bij die andere arts terecht kon. Hij is immers een van de verantwoordelijken op de dienst oncologie en ik wou van de gelegenheid gebruik maken om hem aan te spreken over die botwoekeringen aan de linker zijkant van mijn schedel. Ik belde de taxi om een nieuwe afspraak te maken.

Op maandag 4 juli kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat de hoofdarts zich ziek gemeld had voor de volgende dag. Ik kreeg een derde afspraakdatum, opnieuw op woensdag maar bij nog een andere arts. Ik belde meteen naar de taxidienst om de afspraak te wijzigen. Gelukkig dat die mensen zo aanpasbaar zijn! Om 10u45 is de taxi me komen ophalen zodat ik tegen kwart voor twaalf op de dagzaal was. Het doktersbezoek zou om kwart voor één doorgaan.

Het was rustig op het dagziekenhuis. Ik werd begroet door drie nieuwe gezichten. Ze vertelden dat zij de “vlinders” waren, de mobiele ploeg die werd ingeschakeld als de andere verpleegkundigen er om een of andere redenen niet konden zijn. Tijdens de vakantie deed die situatie zich geregeld voor.

De “vlinders” waren even vriendelijk, voorkomend en handig als de vaste ploegleden. Ze hebben in Hasselt blijkbaar een goede selectieprocedure?

De tijd vloog voorbij en om twintig voor één zat ik klaar in de wachtzaal voor de deur van het dokterslokaal. Omstreeks vijf voor één kwam de arts naar buiten, keek me even aan in het voorbijgaan en verdween in de lange gang. Even later ging ze terug haar lokaal binnen. Ze gaf geen teken van herkenning. Een voorbijkomende verpleegkundige vroeg zich af wat ik daar nog steeds zat te doen. Ze gaf me de raad even aan te kloppen bij de dokter. Toen de dokter verscheen vroeg ik haar of ze me toch niet vergeten was. Ze vroeg mijn naam en zei meteen dat ik niet op haar lijst stond. Ik verzekerde haar van wel, maar ze scheen me niet te geloven en ging alles eerst navragen op het secretariaat. Wat een raar geval. Ik zat daar toch niet voor mijn plezier?

Toen ze terugkwam nam ze mijn dossier mee om dat even door te nemen voor ze me binnen liet. Om twintig over één kon ik eindelijk bij de dokter. Natuurlijk stond ik wel op haar lijst, maar ze had er niet naar gekeken en was dus niet op de hoogte van de laatste wijzigingen. Ook wat last van vakantiestress misschien?

© Karlijn  Koninckx

Onze zoon (intussen 3^e jaar unief) heeft vandaag examen godsdienst. Geloven of niet geloven? Onze zoon heeft er zo zijn eigen mening over. Benieuwd hoe het examen gaat aflopen. Terwijl hij naar Leuven is zit ik te mijmeren bij een kopje koffie en ik denk terug aan vroeger toen hij nog in de basisschool zat en die geloofskwestie ook aan de orde kwam.

Het jaar daarop kwam de zoon thuis met opnieuw een melding van dezelfde jongen.  “Mama, nu zegt hij dat de mama’s en de papa’s ’s nachts de kadootjes gaan kopen!” .   Ik schrok en hield even mijn mond. “Maar mama, dat kan toch niet he? Die domme jongen! Die weet niet eens dat de winkels ’s nachts gesloten zijn”, zei ons manneke misprijzend.  Ik kon niet anders dan opgelucht ademhalen. Onze zoon bleef rotsvast in de Sint geloven.

In het derde leerjaar werd er weer gepraat over het bestaan van de Sint.   “Nu zeggen ze terug dat de Sint niet bestaat” zei de zoon verbolgen.  “Maar ik zal bewijzen dat de Sint wel  bestaat!” zei hij vastbesloten. Ik wachtte het vervolg af.  “Ik ga een brief schrijven naar de Sint en die steek in zelf in de bus. Dan kunnen mama en papa niet weten wat ik aan de Sint gevraagd heb en je zal zien dat de Sint toch mijn kadootjes brengt”, zei de grote fan van Sinterklaas. “Dan zullen ze wel moeten geloven dat de Sint bestaat, zei onze slimmerik.  Oei, dat ging de verkeerde kant uit!  Hoe zouden we dat kunnen oplossen? Sinterklaas was nog wel een paar weekjes veraf, maar ik maakte me toch zorgen. Ik deed mijn uiterste best, maar zelfs met de meest sluwe vragen kon ik niets loskrijgen over onze zoon zijn wensen.  Dat jaar bracht de Sint enkele pakjes, met de schrik in het hart. Gelukkig was ons altijd tevreden manneke zo blij met zijn geschenkjes dat hij het hele gedoe met de brief prompt vergat. Na Sinterklaas werd er op school blijkbaar enkel gepraat over de kadootjes en niet meer over wie ze gebracht had. Dat was op het nippertje, met de hakken over de sloot. Hoe zou het volgend jaar verlopen vroeg ik me af.

Het vierde leerjaar kwam eraan en zoals verwacht kwam het thema opnieuw aan de orde. De zoon was intussen wat wijzer geworden, ofwel hield hij ons voor de gek opdat de kadootjes zouden blijven komen? We zullen het nooit weten.  Toen de Sintperiode er aan kwam deed de wijze jongen ons het volgende verhaal.  “Mams, we hebben het op school gehad over geloven” zei hij.  “Ach zo” zei ik afwachtend. “Welja, er waren er weer die zegden dat zij niet in de Sint geloofden”.  “Aha?”. Nu zou het komen, dacht ik. Nu is het sprookje uit. Hij gelooft niet meer in de Sint. Maar onze zoon liet zich niet zo gemakkelijk van de wijs brengen. “Ik heb hen gezegd: Sommigen mensen geloven in God, anderen niet. Jullie geloven misschien in God, en niet in de Sint. Maar ik geloof niet in God, en wél in de Sint!  En toen zwegen ze allemaal”, zei hij.

© Karlijn  Koninckx

Wat een smerig goedje is die morfine toch! Als je echt kapot gaat van de pijn is morfine inderdaad een reddende engel. Vorig najaar in het ziekenhuis was ik dolgelukkig dat ik eindelijk iets kreeg om de pijn te verlichten. Maar nu mijn pijn verminderd is, geraak ik van die verdomde plakkers niet meer af. Niemand heeft me ooit verteld dat het zo moeilijk zou zijn om zonder morfine verder te gaan. Niemand heeft me verteld op welke manier ik eventueel van die morfine kon afkicken. Ik denk dat de artsen er gewoon van uitgaan dat, wanneer een kankerpatiënt met morfine begint, dat die daar dan niet meer zal mee stoppen.

Natuurlijk ken ik niets van afkickverschijnselen. Ik weet enkel wat ik er in boekjes links en rechts over gelezen heb en dat is niet zo veel. Ik moest terugdenken aan de uitzending over Kim Kay in Koppen XL en haar strijd tegen de morfineverslaving die ze overhield aan haar kanker.

Opeens kon ik veel beter begrijpen wat dat meisje aan de hand had. Je kan zo’n afkickverschijnselen niet altijd goed verwoorden, maar het moet ronduit verschrikkelijk zijn. Gelukkig gaat het bij mij niet om zo’n zware verslaving. Ik weet natuurlijk niet welke dosissen Kim gewend was. Maar ik kan me nu veel beter indenken wat verslaafde mensen moeten doormaken. Loskomen van een verslaving heeft natuurlijk te maken met wilskracht, maar als je lichaam én je geest (want ook je gemoed heeft fel te lijden) zo fel reageren op het onthouden van de morfine, dan moet je al een hele held zijn om die strijd zomaar vol te houden! Geen enkele niet-verslaafde zou ooit mogen oordelen over iemand die het afkicken niet kan volhouden. Het is een onbeschrijflijke, ontzettend moeilijke strijd. We kunnen enkel onze bewondering uitspreken over de mensen die er wél in slagen hun verslaving te overwinnen.

Opgevoed als ik ben tot flink zijn, doorzetten, niet opgeven, volhouden, was ik ondanks alle miserie van zin om niet meer met de pleisters te herbeginnen, ook al had de oncologe me bezworen dat wel te doen. Waarom blijf je niet gewoon verder gebruiken, vroeg ze me toen ik over mijn klachten vertelde. Omdat ik weiger verslaafd te zijn, antwoordde ik bijna verbolgen. Ze raadde me aan om in dat geval opnieuw de volledige dosis te plakken en dan week na week stilaan af te bouwen. Heel langzaamaan, zodat het lichaam terug kon wennen aan het leven zonder morfine.  Zou het toch niet lukken zonder herplakken, vroeg ik me stilletjes af? Ik ben nu al een hele week aan ’t afzien. Wanneer ik nu herbegin, dan is alle moeite voor niets geweest.

Maar het beterde niet. Ik voelde me hoe langer hoe slapper, kon moeilijk op mijn benen staan, voelde me mistroostig, de nachtmerries bleven aanhouden, ik kon ’s nachts niet slapen en viel bijgevolg overdag geregeld in slaap. Eten maken was de grootste klus van de dag. Mezelf naar de keuken slepen, de groenten uit de benedenlade van de koelkast halen, neerzijgen aan tafel en op adem komen. De uien fijnsnijden en een kwartiertje gaan liggen. Daarna de worteltjes schrapen en weer rusten. Onvoorstelbaar en voor vele lezers onbegrijpelijk, kan ik me indenken. Maar toch is het zo. Het voelde aan alsof mijn lichaam elk ogenblik zou stoppen met me te gehoorzamen. Soms was het alsof mijn geest het zou begeven. En ik werd bang. Bang voor wat er nog zou kunnen gebeuren. Bang dat het verkeerd zou aflopen.

Vrijdag voelde ik me zo ellendig dat ik de huisarts belde om advies. Ook zij raadde me aan opnieuw pleisters te kleven en zeer langzaamaan af te bouwen. Ondanks mijn weerstand tegen het hergebruik van de morfine, moest ik toegeven dat er geen andere uitweg was. Vooral omdat de dokter me niet kon verzekeren dat het afkicken zonder langzaam afbouwen zou lukken.

Vrijdagmorgen, na de telefoon met de huisarts, heb dan ten einde raad, terug een morfinepleister gekleefd. De volgende morgen voelde ik me meteen een ander mens. Nog niet helemaal zoals het hoorde, maar toch stukken beter dan de vorige dagen.

Een gevaarlijk goedje, die morfine

© Karlijn  Koninckx