Het was ongeveer 2u ’s nachts toen ik wakker werd om naar het toilet te gaan. Gezien mijn lage bloeddruk –ik heb maar 8 bovendruk op 5 onderdruk–  bleef ik even op de rand van het bed zitten vooraleer ik recht ging staan. Zodra ik in de gang kom begin ik naar rechts te kantelen. Ik maai met mijn armen in het rond om me ergens aan vast te kunnen klampen, maar ik kan nergens houvast vinden. Eerst moet ik met mijn rechter heup de grond geraakt hebben. Daar heb ik op het ogenblik zelf niets van gemerkt. Enkel de volgende dag sierde een pracht van een donkerpaarse vlek mijn dij. Daarna ben ik met de rechter zijkant van mijn hoofd op de grond gesmakt. Mijn armen waren blijkbaar ergens achter mij, zodat ik met volle kracht op mijn hoofd ben geland. Mens, wat voelde ik me machteloos. Mijn hoofd scheen door die slag wel uit elkaar te knallen en ik zag drie bliksemschichten in mijn linker oog. Natuurlijk moet zoiets gebeuren terwijl Manlief een week op conferentie zat in Barcelona en beide kinderen op kot in Leuven zaten. Ik kroop rond op handen en knieën om één van de vier lichtschakelaars te vinden, maar die schenen geen van allen nog op hun plaats te zitten. Hulpeloos en alleen, van god en klein pierke verlaten, zo voelde ik me. De tranen vloeiden overdadig.

Ik was zo bang dat ik misschien een hersenschudding zou hebben dat ik het niet waagde om terug in slaap te vallen. Ik deed alle lichten aan, zette de wekkerradio keihard en ging rechtop in bed zitten. Tegen zes uur brak de dag aan. Ik deed de lichten weer uit, draaide de rolluiken weer omhoog, en daarna moet ik in slaap gevallen zijn, want het was 11u door toen ik wakker werd.

Mijn lieve, lieve schoonbroer, hoe vaak ben jij niet zo gevallen? Je smakte ergens tegenaan zodat je er vaak een snijwonde aan overhield, of een blauw oog, of dat je een paar tanden kwijt was. Ook jij was meestal alleen wanneer je zo’n een aanval kreeg. Hoe vaak moet jij je zo eenzaam gevoeld hebben? En toch kwam er al die jaren nooit een klacht over je lippen. Altijd al even zonnig en goed gezind bleef je. Wat bewonder ik je!

© Karlijn  Koninckx

Vrijdag 9 maart werd de knoop doorgehakt. Ze zouden maandag de bestralingen van het hoofd starten. Vrijdag werden de aftekeningen gemaakt. Ik kreeg zo’n hoogst onaangenaam en pijnlijk masker op het hoofd gedrukt. Er zou van maandag tot vrijdag elke dag bestraald worden.

Wat was dat een pijnlijke bedoening! Helemaal niet aan te raden hoor. Vooral niet de eerste dag, je weet niet wat je te wachten staat. Ze klikken dat masker met zo’n ratelsysteem steeds harder op je aangezicht zodat je amper nog kan ademen. “Niet meer bewegen” zei de verpleegkundige. Alsof ik dat zou kunnen? Alles deed pijn, ik dacht dat ik ging stikken. Er was maar een neusgat dat open kon en mijn neus zelf was helemaal platgedrukt. Vooral die druk op al die pijnlijke builen op de schedel was haast niet te verdragen. De eerste keer, op maandag, hebben ze eerst foto’s genomen, zodat de pijniging nog langer duurde.

Tijdens de ganse duur van de bestralingsweek heb ik elke namiddag moeten overgeven. Wellicht ook een gevolg van de bestralingen zelf.

Het duurde tot 23 maart eer ik uiteindelijk uit het ziekenhuis ontslagen werd.

© Karlijn  Koninckx

Het was niet te verklaren. De terugreis was tot mijn opluchting bijzonder vlot verlopen en ik begon al te denken dat al het kwaad achter de rug was. Helaas, opeens was die hoofdpijn daar weer! Ik had op 8 maart een afspraak in het ziekenhuis voor de volgende chemo maar ben meteen met mijn valiesje naar Hasselt getrokken, met het vaste voornemen daar niet weg te gaan vooraleer het mysterie van die steeds weer kerende hoofdpijn opgelost was.

Ze hebben me kompleet binnenste buiten gekeerd. Te beginnen met RX en echo’s van thorax, nog eens een scan van het hele lichaam, een botscan, zelfs een gastroscopie mocht niet ontbreken. Er werden bestralingen van de schedel op de planning gezet. Tenslotte wou de dokter nog een MRI scan.

In het ziekenhuis gingen de dagen voorbij met zwerven tussen vlagen van zware hoofdpijnen en overgeven. Ik kon om de ene of andere reden geen eten binnenhouden. Alles wat ik innam kwam er onmiddellijk terug uit. Daar had ik enorm veel last van. Ik vermagerde zienderogen. Het lag niet aan mijn eetlust. Ik had altijd honger.

De MRI heeft eindelijk aan het licht gebracht wat er scheelde. Naast de te verwachten en reeds bestaande letsels van de botuitzaaiingen werd iets anders vastgesteld. De kanker is door het bot gebroken door de hersenvliezen in de hersenen. Dat is natuurlijk erg slecht nieuws. Niemand had verwacht dat het zo snel ging gaan. Het feit dat de hersenvliezen als het ware ontstoken waren en vol vocht liepen verhoogde de druk in de hersenen enorm, een beetje als een hersenvliesontsteking. Dat kon de pijnaanvallen verklaren. Het mysterie was opgelost. Uiteindelijk heeft het nog twee extra weken ziekenhuis gekost eer de pijnmedicatie volledig op punt stond en in mijn lichaam bleef, want door dat aanhoudende overgeven spoelde ook de medicatie door het toilet.

© Karlijn  Koninckx

De reden waarom in het ziekenhuis van Vail terecht kwam was een hoofdpijn die woensdagmiddag   opeens kwam opzetten en die op korte tijd zodanig toenam dat ik haast niet meer uit bed kon. Anne nam onmiddellijk de juiste beslissing en bracht me naar het ziekenhuis. De snelste manier om bij een dokter terecht te komen, zei ze. Ik kon maar niet begrijpen van waar die toch wel hevige hoofdpijn opeens kwam opzetten.

Op de spoeddienst werd ik onmiddellijk voortgeholpen en amper een klein halfuurtje later lag ik in een bed en stond de dokter naar mijn verhaal te luisteren. Tegen die tijd kon ik mijn ogen niet meer openhouden en had ik zoveel pijn dat het me niets meer kon schelen wat ze met me zouden doen.

Het eerst waar de dokter op grond van de klachten aan dacht was een mogelijke hersenbloeding, waarvoor hij een hersenscan wou uitvoeren. Een kwartiertje later was dat achter de rug. Er waren een aantal letsels te zien die met de ziekte te maken hadden, maar een letsel leek inderdaad verdacht veel op een hersenbloeding. Ik herinnerde me dat bij een hersenscan vorig jaar ook een soortgelijk niet helemaal definieerbaar letsel werd gevonden. Dan moeten we zo snel mogelijk in contact zien te komen met het ziekenhuis in Hasselt zei de dokter. Met de zeven uren tijdsverschil was dit natuurlijk niet zo vanzelfsprekend. We zouden moeten wachten tot 01uur plaatselijke tijd, midden in de nacht dus. Ondertussen zouden de dokters proberen de pijn onder controle te krijgen. Na wat heen en weer getelefoneer werd duidelijk dat de hersenbloeding dateerde van 2011. Er was nauwelijks verschil te merken tussen de twee scans. Waar de pijn vandaan kwam echter konden de dokters onmogelijk vaststellen. Dat bleef een mysterie.

Tegen de ochtend was ik volkomen pijnvrij. Een flinke dosis cortisonen is misschien barslecht maar ze kunnen toch wonderen doen, hoor. Ik voelde me een heel ander mens en kon het haast uitschreeuwen van blijdschap en opluchting. Tegen de middag werd ik uit het ziekenhuis ontslagen, weliswaar met een heel arsenaal geneesmiddelen erbij. Maar ik kon terug naar de vrienden.

Vrijdag en zaterdag bracht ik haast de hele dag in bed door. Ik was doodmoe. En zondag vertrokken we opnieuw naar huis. Van Vail met het busje enkele uurtjes tot Denver. Vandaar een vlucht naar Chicago en tot slot naar Zaventem. een reis die wonder boven wonder zonder haperingen verliep.

Die vakantie was toch weer niet helemaal wat ik ervan verwacht had.

© Karlijn  Koninckx

Hij kwam muisstil de kamer binnengeslopen, maar toch werd ik in mijn diepe slaap gewaar dat er iemand was. Ik piepte één oog open.

Het eerste wat ik zag was een indrukwekkende grijze snor, met daaronder een wit zijden hemd, versierd met grote kleurrijke Hawaiaanse bloemen. Wie was dat in godsnaam? En waar was ik terechtgekomen? Onder het hemd zat er een soort gestropte blauwe joggingbroek.

Toen weerklonk een stem en stilaan begon alles op zijn plaats te vallen.

 - Well hi there!  My name is Jerry and I am your cardio respiratory therapist for tonight. I’m here to check your oxigen level.

Oh!  it's 95!  That is quite good for someone on this altitude.

(we logeerden daar op 2500 meter hoogte)

Wij waren naar Vail gekomen, in de eerste plaats voor onze echtgenoten die wilden genieten van enkele dagen ski in supersneeuw. Vail is een echte skistad, gelegen in Eagle County in de VS staat Colorado.  Mountain Vail leek een ideaal skigebied en er werd een skistation uitgebouwd dat in december 1962 in gebruik werd genomen. Het is het tweede grootste skistation van Noord Amerika, na Whistler Blackcomb. Vail beschikt over ideale skimogelijkheden en de sneeuw is er van superkwaliteit.

Natuurlijk moest ik weeral roet in het eten strooien …

© Karlijn  Koninckx

Vandaag 16 februari krijg ik het tweede deel van de tweede CMF kuur.

Daarna krijg ik nog een bloedeenheid toegediend en tot slot geven ze mij nog een paar Neupogenspuitjes mee naar huis. Alles om mij 100% te krijgen voor een weekje vakantie van 26 februari tot en met 4 maart. Ik kijk al uit naar deze reis van oktober vorig jaar toen we alles vastlegden. We gaan op reis met P & A, een koppeltje uitermate leuke vrienden. De oncologe steunt me volop met de reisplannen en doet haar uiterste best om de chemo aan te passen, mij van alle goede zorgen te voorzien, zodat er niets zou kunnen mis lopen

De laatste week ga ik naar de schoonheidsverzorging, iets wat maximaal eenmaal per jaar gebeurt, laat mijn nagels verzorgen en breng een bezoek aan de kapper. Er mag niets mislopen. Dit wordt een vakantie van “alles mag en niets moet”, zoals Anne het zo leuk uitdrukte.

© Karlijn  Koninckx

Omdat ik me de laatste dagen zo verschrikkelijk moe voelde –zaterdag en zondag haast de ganse dag geslapen–  had ik zondag langs het internet een afspraak gemaakt met de huisdokter. Maandagmorgen om tien uur, mocht ik langs komen. Waarschijnlijk waren mijn rode bloedlichaampjes weer gezakt en had ik extra bloed nodig. Maar neen, het bleek dat de rode bloedcellen weliswaar laag stonden, evenals de witte, maar niet laag genoeg voor een transfusie. De bloedplaatjes stonden wel onder de minimumgrens. Er rest me dus niks anders dan de vermoeidheid er uit slapen.

Donderdagmorgen om 9u30 stap ik het reeds overvolle ziekenhuis binnen. Mijn bedje staat klaar, ik word snel aangeprikt, alles verloopt naar wens. Een uurtje later ben ik bij de oncologe. Ze heeft op dat ogenblik nog geen resultaten gekregen van het labo. Opgewekt vertel ik haar dat mijn bloedwaarden waarschijnlijk prima zijn voor een chemo. Even later verschijnen de resultaten op het beeldscherm van de dokter. Mis poes! Weeral mis! Zowel de rode als de witte bloedcellen evenals de bloedplaatjes staan zo laag dat ik absoluut geen chemo mag hebben. Hoe kan dat nu? Op enkele dagen tijd. De arts verzekert me dat dit geen uitzondering is. De chemo werkt door en kan inderdaad op zo’n korte tijd zo’n verwoesting aanrichten. In de plaats van chemo krijg ik dus een zakje bloed toegediend. Het duurt tot half één eer het bloed aankomt en 2u30 later is alles ingelopen.

Hopelijk is alles weer goed tegen de volgende donderdag, anders ligt mijn schema al overhoop vanaf de tweede kuur. Dat is ook maar slappekes he? We gaan ons best doen. Voldoende rusten en voldoende krachtvoer zullen me er weer bovenop krijgen. Vanavond een stevige beefstuk op het menu. Volgens de ene word ik daar sterker van, volgens de andere maakt dit niets uit, maar smaken zal het alleszins!

© Karlijn  Koninckx

We hebben de eerste infusen van de tweede kuur er op zitten. De dag dat ik de CMF krijg toegediend (dag 1) heb ik geen last. Ze geven me anti misselijkheids middelen, cortisonen, anti allergische middelen, en god weet wat nog allemaal, om mijn lichaam tegen die plotse grote gifinspuiting te beschermen. De dag daarop geraken die middelen stilaan uitgewerkt. Ik krijg voor dag 2 en 3 een extra pilletje mee om misselijkheid tegen te gaan. Verder trek ik mijn plan met Liticantabletjes. Daarvan mag ik er tot 6 per dag innemen. Dag 2 valt doorgaans nog mee. Ik vermoed dat de toegediende medicatie van dag 1 nog wat nawerkt. Dag 3 is slecht. Meer wil ik daarover niet kwijt. Deze keer was ook dag 4 niet om over naar huis te schrijven. Dag 5 heb ik haast de ganse dag geslapen, maar daarna werd het weer beter. Terug op de goede weg. Het eten smaakt, ik kan weer wat doen in het huishouden, zonder er teveel van af te zien. Dag 6 en 7 kom ik terug onder de mensen en geniet ik van het stralende zonnetje en het mooie witte sneeuwlandschap.

Morgen is het dag 8. Dan krijg ik de tweede dosis CMF. Het verhaal van de vorige week zal zich herhalen, met het grote verschil dat er geen derde dosis zal komen. Immers, dag 15 en dag 22 zijn rustdagen. Pas op dag 29 zal de derde kuur beginnen. Dag 29 wordt dan dag 1 van kuur 3. Het lijkt wel wiskunde he?

© Karlijn  Koninckx

Mijn vriendinnetjes hebben me verrast met een verjaardagsfeestje. Hoewel mijn energievlag nog maar half stok hing, heb ik me toch laten verleiden. Bratske had gekookt, super lekker zag het eruit en smaken deed het zo mogelijk nog meer. Onze kok had ervoor gezorgd voor een lichte maaltijd Het was het eerste dat mijn maagje naar binnen kreeg sinds de chemodag op mijn verjaardag, en ik heb mijn bord jammer genoeg niet helemaal uit gekregen. Maar lekker dat het was!!!

Eigenlijk heb ik toch super vriendinnen. Ons Bratske, zoals ik al zei, heeft gekookt. Haar man heeft de haard aangestoken zodat er een gezellige warmte straalde in huis. Erika is komen opdagen ondanks haar stevige verkoudheid. En Stippeltje was er ook, terwijl ze de volgende dag al om 03u30 terug uit bed moest. Ze hadden allemaal leuke geschenkjes mee. Erika had zelfs verjaardagskaarsjes mee voor op de taart. Tot slot hebben ze allen gezongen. 

Wat ben ik toch verwend! Maar ik kan dat goed verdragen hoor J !

© Karlijn  Koninckx

Er is er eentje jarig vandaag. Toch moet ik naar mijn buitenverblijf, voor de volgende chemo.

Een beetje raar, dat wel, maar eigenlijk is het een dag als een andere. Heb een doos chocolaatjes mee voor de verpleegkundigen en al wie mijn deurtje daar voorbij loopt. De man die de kar met het middageten komt ophalen is aangenaam verrast als ik hem naar binnen lonk, en ook de poetsvrouw met haar stralende glimlach, kan genieten van de extra energie van die godensnoep.

Gisterenavond met opa en oma en ons ganse gezinnetje uit eten geweest. Mmmh, lekker. Het smaakte me des te meer, omdat ik wist dat de dag erna mijn geluk weer ging keren. Ik heb er extra van genoten. Het eten was lekker, de sfeer was goed, en opa heeft getrakteerd. Wat wil een mens nog meer?

© Karlijn  Koninckx

Vlak na de chemo ben ik drie dagen misselijk en ziek, daarna mindert de misselijkheid. De week erop herhaalt het verhaal zich en ben ik opnieuw minstens drie dagen misselijk.

Vanaf dan gaat het beter. Ik heb nu twee donderdagen geen chemo en voel me met de dag meer levend worden. De eetlust komt terug, ik kan weer drinken, sta steviger op mijn benen, krijg zin om vanalles te doen. De voorbije tien dagen is ook de pijn in rug en ribben stilletjes beter aan het worden. Of dat iets te maken heeft met de chemo weet ik niet. Normaal gezien heb je niet zo snel een effect van de chemo. Maar ik ben alleszins heel blij met het feit dat de pijn mindert.

Mijn energie komt terug. De laatste tien dagen heb ik elke dag zelf brood gebakken. Ik had er zo’n zin in en het is leuk om eens iets positiefs te doen. Verder ben ik begonnen mijn kleerkast uit te ruimen. Je kent dat wel: de kast hangt vol en toch heb je niets om aan te doen. Hoog tijd om orde op zaken te brengen. Dat werkje is wel minder gunstig voor de pijnlijke rug. Dus doseer ik en werk er elke dag een tijdje aan, waarna ik rust neem.

De voorbije week heb ik het gewaagd om nog eens met de auto te rijden. Ik durfde lange tijd niet met die pijnlijke ribben. Als ik een onverwachte handeling moet doen en mijn tussenribspieren schieten in kramp, dan kan het wel gevaarlijk worden op de weg. Het deed deugd om nog eens zelf inkopen te gaan doen. Aan de winkel leg ik elke aankoop stuk voor stuk in de plooibox in de koffer van de wagen. Thuis gekomen vraag ik dan aan de zoon of hij de doos naar binnen wil dragen. Zo lukt het ook.

Ja, ik voel me terug gelukkig. Minder hulpeloos en afhankelijk van anderen, dat doet deugd.

Volgende woensdag krijg ik de tweede kuur. Dan komt de misselijkheid terug en zal ik het weer twee weken moeilijk hebben. Maar ik weet dat die slechte dagen voorbij gaan en dat het daarna terug beter wordt. Dat is goed om weten. Misschien gaat deze CMF chemo er toch in slagen om me wat meer respijt te geven. Kwalitatief respijt. Zoals de voorbije twee weken. Daar kan ik goed mee leven. Ik kan me zelfs met moeite herinneren dat ik vorige maand zo slecht was. Wat een geluk dat ik de slechte dagen zo snel kan vergeten. Maar ja, ik leef maar één keer en daar moet ik ten volle van genieten. De aanmoedigende berichtjes op mijn blog hebben me geholpen om de slechte dagen te vergeten en weer vol goede moed vooruit te blikken. Hartelijk dank aan alle meelevende bloglezertjes.

© Karlijn  Koninckx

Het is niet gemakkelijk om moedig en flink te zijn en om door te zetten wanneer je kronkelt van de pijn en ziek en misselijk bent. Dan blijft er van goede voornemens weinig of niets over. Dan wil ik liefst in de zetel wegkruipen onder de warme pelsen deken, omringd door kersenpittenzakjes. Moeilijk de juiste houding te vinden, lezen kan niet, tevee kijken is te vermoeiend en aan de laptop zitten te pijnlijk. Alleen genieten van de zalige warmte die de kachel verspreidt. Met de emmer naast de zetel, klaar in geval er een “terugvrachtje” komt. Niemand die me hoort zuchten en klagen, niemand die ziet hoe belabberd ik ben, niemand die me tranen met tuiten ziet snotteren. Van flink zijn is op dat ogenblik geen spoor te bekennen, moedig zijn kan me gestolen worden. Ik wil weg van deze wereld. Slapen brengt enig soelaas, omdat ik minder pijn voel. Suf van de verhoogde dosis morfine, die de pijn moet temperen. Zo glijden de dagen voorbij, op naar de volgende chemo. Dat ik het niet opgeef heeft te maken met instinctieve overlevingsdrang, daar komt geen moed of doorzetting aan te pas.

Wanneer de misselijkheid is weggeëbd en de pijn draaglijker wordt, is het meteen veel gemakkelijker om dapper en flink te zijn. Dan komt de levenslust terug, de zin om iets te doen, het verlangen om terug onder de mensen te komen. Ik ga de spiegel te lijf met potjes antirimpel, teken de weggevallen wenkbrauwen bij, zet de wimpers aan met mascara en borstel wat zonnepoeder over mijn gelaat. Meteen zie ik me liever. Er komt terug uitdrukking op dat ziekelijk bleke gelaat.

Heb ik geluk dat ik zo’n sterk lichaam heb, dat er in slaagt om elke nieuwe aanval op mijn gestel af te weren en weer te boven te komen? Ik geloof het wel. Ik ben er mijn ouders dankbaar voor dat ze me zulke goede genen hebben meegegeven. Eenmaal de ellende voorbij, ben ik alles snel vergeten en kan ik gauw weer genieten van wat het leven te bieden heeft. Dat besef houdt me recht. Het weten dan na regen weer zonneschijn komt. Daaraan trek ik me op, dat probeer ik me in te prenten op ogenblikken dat ik het niet meer zie zitten.

Als je dan zoals ik, op de koop toe het geluk hebt een lieve vriendin te hebben die me met de glimlach naar de kapper brengt (zelf rijden is moeilijk met de gehavende wervels en ribben). Dàn wordt moedig en flink zijn meteen een stuk gemakkelijker.

In de grote spiegel zie ik de geestdriftige kapper, gewapend met kam en schaar, rond mijn stoel dansen. Als een volleerd meester tovert hij mijn te lang geworden en uitgezakte kapsel kunstig om tot een pittig leuke snit, waardoor ik me meteen 10jaar jonger voel. Hij knipt en woelt door mijn haar, hij kneedt het met liefde en kunstenaarschap, en het resultaat mag gezien worden. Oh ja, ik voel me al heel wat flinker en dapperder, ik voel de moed door mijn aderen stromen. Laat de wereld maar komen, we kunnen er weer tegenaan. Het is de eerste dag in lang dat ik terug onder de mensen kom. Ik waag het om samen met die schat van een vriendin een koffietje te gaan drinken, met een lekker stukje taart erbij. Moedig? Flink? … 

© Karlijn  Koninckx

2011 is verdwenen, maar daar gaan we niet om wenen

2012 is al hier, met voor ieder veel plezier

aan alle bloglezertjes 

onze hartelijke wensen voor een zonnig, gezond 

en een heel gelukkig nieuw jaar!

dat in 2012 al onze wensen in vervulling mogen gaan !

Karlijn

Moe, moe en nog eens moe.

Gespannen, opgedraaid als een veer. Gevolg van meer dan 14 dagen constipatie? Ik weet het niet, maar ik ben het beu, meer dan beu, kotsbeu! De kanker, de behandelingen, mijn pijnlijke lijf en leden, mijn futloosheid, mijn zwakke conditie, mijn geklaag en gezaag. Het feit dat de chemo niet wil aanslaan. Dat ik er de bijwerkingen van moet nemen en dat hij toch zijn werk niet doet! De dokter vraagt met aandrang dat ik het moet zeggen wanneer het niet meer gaat. Maar wat is “niet meer gaan” ? Je groeit stap na stap in de pijnen, in de ongemakkelijke soms onmenselijke toestand. Je zit er middenin vooraleer je het beseft. Wat is “teveel”? Het is al zo lang teveel. Ik wil al zo lang dat het ophoudt. Ik hoop al zolang dat ik eens op een dag zal ontwaken uit die afschuwelijke nachtmerrie. Wanneer is het teveel? Wie kan op die vraag antwoorden? Alleen ikzelf zegt de oncologe, waardoor ik het gevoel krijg dat ze alle verantwoordelijkheid op mijn schouders schuift. Een last die ik kan missen als de pest. Is er dan niemand die me kan helpen?

Hoe moet het verder? De tumoren aan de linker kant van mijn schedel blijven groeien. Die voel ik goed zitten, daarvoor heb ik geen dure scans nodig. De dokters vertellen me dat de tumorgroei aan de rechterkant minstens zo groot is. Die kan ik zelf niet voelen, want die zitten aan de binnenkant. Zij schijnen zich meer zorgen te maken over de rechterkant, maar ik heb daar geen last van. Ik voel alleen de tumoren aan de linkerkant, elke dag telkens ik mijn hoofd aanraak. Ze zitten daar, en ze schijnen er graag te zitten, want ze blijven hun nederzettingen uitbreiden, net zoals de Israëli’s doen op het grondgebied van de Palestijnen. Mijn tumoren trekken zich niets aan van de wapens waarmee we hun te lijf gaan, net zo min als de Israëli’s zich iets aantrekken van de wapens waarmee men hen tot rede willen dwingen. Ik ben een machteloze Palestijn in deze ongelijke, hopeloze strijd. 

Denk nu maar niet dat ik het opgeef. Ik wil verder, maar ik weet alleen niet hoe het verder moet! Het wordt me allemaal een beetje te veel. Ik zie geen uitweg meer. De eerste vijftien jaar van mijn ziekte kwam ik er telkens bovenop met enkele ingrepen tussendoor, waarbij het zieke stuk werd weggesneden, en regelmatig een nieuwe hormonale behandeling wanneer de vorige was uitgewerkt. Sinds in 2009 de botuitzaaiingen werden vastgesteld is alles in een stroomversnelling terecht gekomen. Sinds september 2009 ben ik zonder onderbreking in chemobehandeling, de ene na de andere. Elke chemo met zijn eigen niet te ontlopen nevenwerkingen. Bovendien kreeg ik pijnen, die moeilijk onder controle te houden zijn. En de chemo’s met hun afschuwelijke bijwerkingen geven niet altijd de gewenste resultaten. Daarvan word ik moedeloos. Ik krijg wel de lasten van de behandeling, maar de goede resultaten worden me onthouden. Wanneer een chemo niet aanslaat heb ik dat meestal sneller door dan de oncologe. Dan word ik boos en agressief. Waarom doet die vervloekte chemo zijn werk niet? Waarom maakt hij me zieker in plaats van beter? Steeds vaker komt dat duiveltje me in mijn oor fluisteren: “En wat als je de behandelingen zou stopzetten? Misschien zijn het net die vele chemo’s en de scans die je ziek maken?”. Ja, de zin om alles stop te zetten lijkt steeds aanlokkelijker. Terzelfdertijd voel ik me dan een “looser”. Het kan toch altijd erger? Er zijn mensen die veel meer afzien dan ik en die het toch niet opgeven. Waarom ben ik niet flinker? Misschien is het te wijten aan het feit dat ik al bijna 18 jaar aan ’t vechten ben tegen die kanker. Het is een slopende, niet aflatende strijd. Achttien jaar vechten is lang. De grote wereldoorlogen werden sneller beslecht. Ik ben er nog niet in geslaagd ook maar één slag te winnen tegen deze geniepige aanvaller. Integendeel, ik kom er telkens berooid van af. Borst weggehaald, okselklieren verwijderd, eierstokken er uit gehaald, … gewrichtspijnen, conditieverlies, botpijnen, beenmerg beschadigd door bestralingen, oud, moe, versleten, … . Telkens een stapje achteruit in plaats van vooruit.

Waar moet het in godsnaam naartoe? Ik heb geen enkel vooruitzicht meer op een goede afloop. Geen enkel gevecht levert een overwinning. Het is enkel maar uitstel van executie.

Maar ik wil het nog niet opgeven. Ik vraag een afspraak met een andere dokter, ik ga proberen kontakt op te nemen met de oncocoach. Ik ga nog maar eens mijn best doen, omdat ik mijn kindjes zo graag zie, en omdat ik het leven zo graag zie. Daar moet ik aan blijven denken!

© Karlijn  Koninckx

Een eeuwigheid geleden lijkt het, sinds ik nog iets op de blog heb geschreven. Geen nieuws, goed nieuws, wordt gezegd, maar dat is daarom niet altijd zo.

Zenuwpijnen zijn moeilijk te harden weet ik nu uit ondervinding. Het blijft stevig op de tanden bijten, ondanks de vele pijnstillers. Het is een pijn die niet aflaat, dag en nacht, uur na uur, zonder ophouden. Een echte uitputtingsslag. Wat me recht houdt is de hoop dat de bestralingen wat soelaas zullen brengen. Donderdag zijn de bestralingen begonnen. Vijf dagen opeenvolgend, met uitzondering ven het weekeinde, want dan moeten de machines rusten J.

Dinsdagmorgen, de vierde bestralingsdag werd ik wakker met een aangenaam gevoel, haast zonder pijn! Eerst dacht ik dat ik nog droomde en durfde me haast niet te bewegen uit vrees dat de pijn dan zou terugkomen. Maar neen, zelfs toen ik opstond bleef de pijn stilletjes zeurend op een verre achtergrond. Ik stapte voorzichtig naar de badkamer en kroop onder de douche. Daar betrapte ik mezelf erop dat ik zowaar aan ’t zingen was. Ach wat is het leven schoon zonder pijn! Diezelfde dag had ik een afspraak met de radiotherapeute. Zij was opgetogen met het goede nieuws. Ik voelde me als een renpaard dat zopas de eerste prijs had gewonnen, terwijl ik eigenlijk niets in de pap te brokken had.

De nieuwe chemo maakt me niet zo blij. Hij veroorzaakt een tweetal dagen koortsachtige toestanden en maakt me ook zeer misselijk. Zonder Litican zou ik het niet redden. Bijgevolg is de eetlust ook ver te zoeken, zodat de kilootjes en weer zachtjes vanaf glijden. Elke dag voel ik me meer moe dan de dag voordien. Gisteren ben ik de ganse dag niet uit bed geweest. Moe, futloos, uitgeput.

De bloedwaarden doen het niet zo goed. Ik hang altijd tegen de grens van bloedarmoede aan en de witte bloedcellen staan op een dieptepunt waar ze niet bovenuit geraken. De oncologe schrijft Neupogen inspuitingen voor om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Ben benieuwd hoe het verder gaat lopen. Zolang die bloedwaarden niet op peil komen zal er niet veel veranderen. Ach, ik wou dat ik verlost was van die ellendige vermoeidheid. Een mens is nooit tevreden he? Nu zou ik blij moeten zijn dat die zenuwpijnen onder controle zijn, en in plaats daarvan ben ik alweer over iets anders aan het klagen. Foei!

Ik wou echt dat ik eens wat beter nieuws zou kunnen vertellen, maar dat zit er voorlopig niet in. We zullen nog maar wat geduld oefenen en de werking van de Navelbine afwachten. Wie weet …

© Karlijn  Koninckx

Afspraak om 10u op Afereselokaal 1. 

Het was een drukte van jewelste op het dagziekenhuis. Alle verpleegkundigen renden de ene zaal uit en de andere kamer in. Er werd al eens gezucht en de anders zo vriendelijke gezichten stonden vandaag wat ernstig. Naar de geruchten die ik opving was er al een en ander misgelopen. Het was de eerste keer dat ik zo lang moest wachten eer iemand zich om mij bekommerde. Het was 10u40 en ik werd wat zenuwachtig. Om 11uur moest ik nog een verdieping lager zijn, op de bestralingsafdeling, voor een simulatie. Daarna moest ik nog een bloedtransfusie krijgen en dat duurt maar liefst 2u30 per eenheid. Hoe lang zou deze dag weer duren? Ik ging eens horen op het secretariaat en ze beloofden zo meteen iemand te sturen. Blijkbaar waren er weer heel wat overboekingen vandaag en het personeel kon de klus niet klaren. Rond tien voor elf werd ik dan toch aangeprikt, net op tijd om de trap naar beneden te nemen en me daar te gaan aanmelden voor een nieuwe wachttijd. Het kon wel eventjes duren zei de vriendelijke verpleegkundige van de bestralingseenheid. Na een tijdje in de wachtzaal kreeg ik een pijnaanval. Het tabletje Oxynorm kon niet helpen deze keer. Ten einde raad strompelde ik de gang van de simulatoren in en vroeg of ze me ergens konden laten plat liggen. Dat is de houding waarin ik het minste pijn had. Een vriendelijke verpleger nam me mee naar een soort brancard in de gang, waar ik de rest van de wachttijd kon doorbrengen. Met een uur vertraging kwam de radiotherapeute me opzoeken. Ze vertelde dat er niet alleen op lumbaal 4 een tumor groeide, maar dat er ook meerdere kisten zaten op het heiligbeen, die eveneens de pijn in het bekken konden veroorzaken. Ze overwoog daarom niet alleen de wervel, maar ook het onderliggende deel tot en met het sacrum te bestralen. Ze zou daarover eerst nog overleggen met de radiologen van de nucleaire afdeling.

Toen ik haar mening vroeg over het bestralen van het schedeldak, zoals de oncologe een tijdje terug had voorgesteld, wuifde ze die mogelijkheid meteen van tafel. “Je hebt intussen zoveel knobbels over de ganse schedel, dat het niet mogelijk is te bestralen zonder de hersenen mee te bestralen” zei ze. Ingeval er later letsels zouden ontstaan in de hersenen zelf, dan zou er geen mogelijkheid meer zijn om die letsels nogmaals te behandelen, omdat de maximale bestralingsdosis dan reeds bereikt zou zijn. Goed, alweer een probleem van de baan!

Enige tijd later kreeg ik mijn pasje voor toegang tot de speciale parking vlakbij de bestralingseenheid en het kaartje met afspraken voor vijf bestralingssessies, met ingang van eerstkomende donderdag. Kort daarna lag ik onder de simulator en werden onder toeziend oog van de scanner de nodige merktekens gezet op buik en flanken. Tien minuten later kon ik weer naar boven voor de bloedtoevoer. Het was één uur geworden, net op tijd om de laatste schotel soep en boterhammen te krijgen.

Omstreeks vier uur zat mijn ziekenhuisdag er op en kon ik naar huis. Dochterlief speelde vakkundige taxi en bracht me veilig thuis.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag al vroeg naar Hasselt. Eerst een inspuiting halen met radioactieve stof en enkele uren later de botscan. Met die botscan wil de oncoloog nagaan vanwaar die plotse hevige pijnen komen ter hoogte van de rechter achterkant  van het bekken. Tussen de spuit en de botscan in, was er een CT  gepland van de schedel, om te zoeken naar een verklaring voor de hoofdpijn.

Het werd een super pijnlijke dag. Ik vond geen houding om te staan en zitten was al helemaal onmogelijk. Na de onderzoeken bleef er nog veel tijd over voor ik bij de dokter terecht kon. Toch ben ik meteen naar de dagzaal gestrompeld. Ik heb er uitgelegd dat ik zoveel pijn had en amper kon zitten of staan. Die schatten van verpleegkundigen hebben meteen het nodige gedaan om een bed klaar te maken en ze hebben me een pijnstiller per infuus gegeven. Daarop ben ik prompt in slaap gevallen, tot ik gewekt werd door de dokter die naast mijn bed stond.

Ze kwam me de resultaten meedelen en aan de ernst op haar gezicht wist ik meteen dat er iets niet pluis was. Eerst en vooral wees de botscan overal een verhoogde kankeractiviteit aan. Zowel op de reeds bestaande letsels als op een paar nieuwe plaatsen. De vorige chemo met Xeloda heeft dus niet zoveel resultaat opgeleverd. Over de nieuwe chemo met Navelbine kon nog niet veel gezegd worden, aangezien ik nog maar twee dosissen heb gekregen.

De pijn ter hoogte van mijn linker lies, waardoor ik soms op dat been niet kon staan, is te wijten aan een nieuwe breuk aan de voorste arm van het schaambeen. Daar is niet zoveel aan te doen, gezien die zone reeds de maximale bestralingsdosis heeft gekregen.

De pijn aan de rechter bil is een gevolg van een nieuw gezwel op een lumbale wervel (ben vergeten dewelke), waardoor een zenuw wordt afgekneld. Die pijnen zijn dus zenuwpijnen. Na een gesprek met de radiotherapeute wordt aangeraden die wervel te bestralen, in de hoop de woekering te stoppen en de pijn te minderen. Laat ons hopen dat het lukt? Maandag moet ik naar de radiotherapie voor een simulatie en aftekening  van de te bestralen zone.

In de schedel is een sterk vergrote activiteit gemeten. Niet alleen op de gekende plaatsen aan de linker kant, maar er blijkt nu ook aan de rechter voorkant een nieuwe haard te zitten. Misschien kan die de verschuiving van hoofdpijnen van links naar rechterkant verklaren. Ik hoop maar dat daar ook niet zo’n buil te voorschijn komt? Alle andere botuitstulpingen zitten voorlopig nog verborgen onder mijn hoofdhaar. De nieuwe haard zou ter hoogte van het voorhoofd zitten! Afwachten wat dat gaat geven.

Ten slotte vernam ik dat er ook een tumor zat op het schouderblad (wist ik niet) en nu toont de botscan ook zwarte vlekken aan de knieën, vooral links. Dat verklaart de pijn aan linker knie.

Een echte verbetering hebben die scans toch niet aangetoond he? Integendeel, het gaat helemaal niet de goede kant op  L. 

Verklaringen hebben we nu wel. Volgende stap is afwachten wat er aan te doen is.

Maandag wordt opnieuw een lange ziekenhuisdag, niet alleen door de simulatie, want dat gaat vrij snel. Maar blijkbaar zijn de rode bloedcelletjes veel te laag in aantal en moet ik bloedeenheden bij krijgen. Uit ervaring weten we dat daar heel wat tijd inkruipt.

Ik weet niet of ik  nu blij moet zijn of niet. Ik weet wel wat er aan de hand is, maar veel goed nieuws was er toch niet bij …

© Karlijn  Koninckx