Vandaag staat er een vreemdeling in een lang gewaad in de gang, waarschijnlijk een moslim. Hij heeft een groot gevolg van vrouwen om zich heen. Zouden al die vrouwen zijn ‘eigendom’ zijn? Of zijn het familieleden die hem komen steunen? Het valt me op dat er geen enkele man in het gezelschap zit.

Wanneer de verpleegster bloed wil prikken en het rubber bandje om zijn bovenarm klemt, raakt de man in paniek en gaat tekeer alsof ze zijn arm wil afzetten. Hij roept luidkeels. We verstaan geen woord van wat hij brult, maar we voelen zijn angst. Hier en daar gaat de kamerdeur open van patiënten die ongerust worden en op de gang komen kijken naar het spektakel.

Wanneer een paar uur later bij de man, die intussen ook op een kamer werd ondergebracht, een infuus wordt geprikt horen we hem janken, kermen en schreeuwen als een gekeeld varken. Het gaat door merg en been. De vrouwen jammeren in koor mee. Ze praten opgewonden door elkaar in een onverstaanbaar taaltje. Wellicht willen ze tegelijkertijd Allah om steun vragen, proberen ze de man wat moed in te spreken en wensen ze de verpleegster naar de verdoemenis. Je hoort het tumult door gans de afdeling. De verpleegster moet hulp inroepen om de man de baas te kunnen. Ik krijg er kippenvel van. Die man gaat nog een zware tijd tegemoet. Jammer genoeg kan zelfs Allah hier niet helpen.

Het enige pluspunt aan chemo’s is dat ik andere mensen leer kennen met soortgelijke problemen. Meestal heb ik een kamergenoot waarmee ik heel wat uren doorbreng. De tijd gaat vlugger als je kletst. Ook al ken ik die mensen van haar nog pluim, er ontstaat gauw een soort vertrouwdheid op grond van datgene wat ons bindt: de kanker die aan ons lichaam vreet. Wij zijn allen lid van de kankerbrigade, tegen wil en dank. We vertellen elkaar onze problemen en soms ook die van anderen. Elk verhaal is om ter schrijnendst. Maar het helpt relativeren als je hoort dat je niet alleen bent en dat het vaak nog erger kan.
Terwijl ik alles tot in de details wil weten over mijn ziekte en de dokters daarover uitvraag, zijn er patiënten die zo bang zijn dat ze liever niets willen weten, stel ik vast. Ze willen enkel gerustgesteld worden en verdringen de werkelijkheid naar een verre achtergrond. Maar erover praten helpt meestal en brengt troost voor iedereen.

Telkens wanneer we de rammelende karretjes door de gang horen kletteren, houden we samen de adem in. Neen, ze rijden verder. Het is niet onze beurt deze keer. Nog niet.

   Ik lig in het bed en wacht op mijn eerste chemo. Af en toe hoor ik het luidruchtig gerammel van een ijzeren karretje over de kleine tegeltjes in de gang. Het geluid komt steeds uit dezelfde richting, komt luider dichterbij, en rijdt meestal de deur van mijn kamer voorbij. Even later klettert het even luid rammelend op zijn weg terug. Ik vraag me af wat het betekent, maar ik ben alleen in de kamer. Ik kan het niemand vragen. Gelukkig heb ik wat leesgerief mee om de tijd te doden. Het lukt me echter niet iets van het boek tot me te laten doordringen.

   Kort na de middag stopt het karretje voor mijn deur. Ik heb intussen wel honger gekregen. Misschien zijn ze daar met wat eten?

   ‘Hier zijn we dan, mevrouw’, zegt de opgewekte verpleegster, terwijl ze het rammelend gedoe vol buisjes, zakjes en spuiten bij mijn bed parkeert. Mijn honger is op slag voorbij. Nu gaat het komen. Er wordt deskundig een naald geprikt en kort daarna begint het eerste infuus te lopen.

   ‘Zodra dat zakje is leeggelopen mag je me roepen, dan kom ik het volgende infuus aanhangen zegt ze, alsof het om kadootjes onder de kerstboom gaat. Ze verdwijnt met de rammelkar en trekt de piepende deur achter zich dicht.

Ik bekijk het infuus en vraag me af wanneer ik misselijk ga worden. Ik zet het kotsbakje binnen handbereik. De vloeistof drupt tergend langzaam in mijn arm. Eindelijk is het zakje leeg. Ik voel totaal niets. Ik word niet ziek, voel me niet misselijk. Zouden al die verhalen over misselijk makende chemo’s dan overdreven zijn? Het tweede infuus loopt even vlot binnen. De derde vloeistof zit in een merkelijk kleiner zakje, maar ziet er met die rare kleur wat venijniger uit.

‘Dit is het product waarvan je haar uitvalt’ zegt de verpleegster. Als ze weg is voel ik voorzichtig aan mijn haardos, maar er schijnt (nog) niets verkeerd mee te zijn.

© Karlijn Koninckx

Het wachten op het signaal om met de chemo te beginnen duurt lang. Drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis heb ik nog steeds geen bericht ontvangen. Nochtans werd me door de andere oncologen die ik intussen heb geraadpleegd, verteld dat je best zo snel mogelijk met de behandeling kon starten. Op Gasthuisberg lijken ze geen haast te hebben.

De afdeling oncologie van het Universitair Ziekenhuis is in die tijd nog gevestigd in de Sint-Rafaëlkliniek aan de Kapucijnenvoer. Ik besluit eens zelf naar St-Raf te gaan om te zien wat er hapert. Daar gekomen lijkt niemand weet te hebben van mijn dossier. Ik ga terug naar Gasthuisberg om navraag te doen. Daar beweren ze dat mijn dossier hebben doorgestuurd. Op oncologie in St-Raf is het echter nooit aangekomen. In mijn fantasie zag ik mijn dossier vrolijk fladderen,  ergens in de blauwe lucht tussen Gasthuisberg en de Kapucijnenvoer…

Een zoekgeraakt dossier, dat kan toch niet waar zijn?

Ik ga nogmaals naar Sint-Rafaël en vraag om een afspraak met de oncoloog. Met welke, wordt me gevraagd, want er zijn er blijkbaar verschillende. Met diegene die mijn dossier had moeten krijgen, antwoord ik. Weer wordt me na wat opzoekingswerk medegedeeld dat mijn dossier nog niet aangekomen is. De wind waaide die dagen waarschijnlijk in de verkeerde richting?

Opeens is mijn geduld op en ik vraag een afspraak met het hoofd van de dienst oncologie. Ik schrik ervan dat die man al zo oud is en hij schrikt waarschijnlijk van mijn doortastendheid. Hoewel hij me probeert te verzekeren dat er helemaal niet zo’n haast is (hoe kon hij dat weten zonder inzage in mijn dossier?), is hij blijkbaar toch onder indruk van mijn strijdlust. Hij zal de behandeling opstarten zodra hij mijn dossier heeft ontvangen. Wanneer? Hij belooft er zelf navraag naar te doen.

Enkele dagen later krijg ik eindelijk het bericht dat ik mij mag melden voor de chemobehandeling.

Er wordt een CMF-kuur voorgeschreven die telkens op vrijdag zal toegediend worden. Steeds twee opeenvolgende vrijdagen en dan twee weken rust, en dit zes maanden lang. We zijn vertrokken!

Karlijn

   Ik vraag me af hoe het litteken er zal uitzien. Of althans, hoe ik eruit zal zien zonder borst. Zou het een groot en lelijk litteken zijn? Zal het mettertijd vervagen? Zal ik er ooit aan wennen?

   ‘Het is wel een groot litteken hoor, mevrouw’ vertrouwt de verpleegster me toe. ‘We hebben uw ganse borst moeten afzetten. We hebben niets van uw borst kunnen sparen. Het is een volledige borstamputatie geworden.’

Amputatie of afzetten zijn zo’n vreselijke woorden. Ik griezel ervan. Het doet me denken aan die trieste oorlogsfilms, waar bij jonge soldaten kapotgeschoten ledematen worden afgezet tot er enkel een stomp overblijft. Dat vind ik zo verschrikkelijk. Het idee dat die jonge mensen een arm of een been moesten afgeven, gewoon om in leven te blijven. Het is zo brutaal, zo ingrijpend, zo verminkend.

Nu wordt door sommigen hier hetzelfde griezelwoord gebruikt om aan te geven wat er met mijn borst is gebeurd. Bah! Ik krijg er koude rillingen van.

De arts die de ingreep bij mij heeft uitgevoerd, sprak heel voorzichtig over de borst die ze hadden moeten wegnemen. Hoeveel zachter, hoeveel menslievender klinkt dat woordje ‘wegnemen’. Ik heb het echt getroffen met die arts. Uit de wijze waarop hij over de ingreep spreekt, klinkt zijn spijt en medeleven door dat het zover is moeten komen. Ik heb nadien nog met hem gesproken over dat brutale woordgebruik, en hij vertelde dat hij ervoor zou zorgen dat ‘amputatie’ in de toekomst zou vermeden worden bij al het ziekenhuispersoneel.

   Korte tijd na de ingreep mag het knelverband eraf en wordt de wonde afgedekt met zo’n doorzichtige kleefpleister. De verpleegster vraagt me bezorgd of ik het litteken wil zien. ‘Natuurlijk’ antwoord ik. Eindelijk zal ik weten hoe mijn lichaam er in de toekomst uit zal zien. We gaan naar de badkamer zodat ik kan meekijken in de spiegel.

Wat ik zie is echt een positieve ervaring. Het litteken is wel enorm lang. Het loopt van aan het borstbeen, over de ganse breedte van de borstkas, helemaal naar de oksel toe en nog een stukje verderdoor in de bovenarm. Ik ben opgelucht dat het slechts een dunne streep is, die er helemaal niet griezelig uitziet. De arts had de wonde met zorg onderhuids genaaid, zodat ik vrijwaard zou blijven van die lelijke dwarse streepjes die de klassieke littekens op een grove rits doen lijken. Ik weet niet wat ik precies verwacht had, maar het resultaat is meer dan bevredigend. Er is geen rond gat, geen griezelige roze vleeswond, zoals je bij een amputatie zou verwachten. Het is gewoon een lange dunne streep, onder een plastiek doorschijnend folietje. Helemaal niks griezeligs!

Aan één kant vrouw, aan de andere kant een man. Ben ik nu bisexueel?

   Ik buig wat dichter naar de spiegel toe en ik zie ongeveer in het midden van het litteken een klein bruin huidvlekje. Opeens begin ik onbedaarlijk te lachen. ‘Kijk, er begint al een nieuw tepeltje te groeien’ zeg ik tegen de verpleegkundige, terwijl ik naar het bruine vlekje wijs. Ik kan er niet aan doen, maar ik schater het uit en het lachen doet me ongelooflijk deugd.

De verpleegkundige kan de humor van mijn opmerking absoluut niet inzien. Ze maakt zich zelfs boos en vraagt op verwijtende toon of ik wel goed besef wat er met me aan de hand is. Of ik de ernst van mijn toestand wel inzie? Komaan zeg! Moet ik dan in tranen uitbarsten? Daar wordt je pas goed triestig van. Maar ze kan geen begrip opbrengen voor de wijze waarop ik mijn miserie probeer te verwerken en beent boos weg. Ze zal de dokter op de hoogte brengen, zegt ze nog op de toon die een schooljuffrouw gebruikt tegen een stout kind.

Even later staat er inderdaad een dokter in mijn kamer met de vraag wat er aan de hand is. Ik licht het voorval kort toe en verweer me door te stellen dat humor mijn manier is om mijn leed te verwerken. Hij begrijpt het, zegt hij, maar vraagt me toch wat meer begrip te hebben voor het personeel, want die zijn een dergelijke aanpak niet gewoon! Ach zo, de patiënt moet hier begrip opbrengen voor het personeel?

Ik zal er dus voor moeten zorgen dat ik mijn verdriet voortaan verwerk op de manier die op de afdeling gangbaar is, zodat ik niemand tegen de borst stoot?

Naast dat incident kan ik echt niets aanmerken op het verplegend personeel, want ze zijn allen uitermate vriendelijk en bezorgd. Maar die ene vrouw heeft blijkbaar geen greintje gevoel voor humor en voelt zich duidelijk meer op haar gemak als zij wenende patiënten kan troosten.

karlijn

Hoe kan het dat mijn gynaecoloog waarin ik alle vertrouwen had, niet meer zorg voor mij aan de dag had gelegd? Jarenlang was ik al bij hem in behandeling als patiënte. Hij had mijn twee kinderen op de wereld gezet.

Ik geloofde al wat hij zei en vertrouwde op zijn oordeel. Waarom zou ik niet?

De laatste drie jaar was bij mij de ziekte van Reclus vastgesteld. De ziekte van Reclus is een verzamelnaam voor een aantal veel voorkomende goedaardige borstaandoeningen die o.a. gekenmerkt worden door het ontstaan van talrijke cysten (met vocht gevulde holten) in de borst. Deze cysten zitten als het ware 'verpakt' in verdikt bindweefsel. Die knobbeltjes kan je voelen, maar zijn niet altijd te onderscheiden van kwaadaardige gezwelletjes. Als zo'n cyste strak gespannen staat, kan dit erg pijnlijk zijn. De arts kan de pijn verlichten door de cyste aan te prikken en met een spuitje het vocht eruit te zuigen. Een controle van het vocht is trouwens de beste manier om zich ervan te verzekeren dat het inderdaad om een goedaardige aandoening gaat, en niet om een kwaadaardig gezwel. (medische info: Annemie T'Seyen & Karen Van Acker, Goed Gevoel, oktober 2004)

Sinds september vorig jaar was er iets anders, ik voelde het duidelijk. Dit knobbeltje was niet als de vorige, al kon ik niet precies uitleggen waarom.

Ik was al verschillende keren bij de gynaecoloog komen aankloppen in verband met dat verdachte knobbeltje. De eerste keer liet hij een mammografie maken, maar daarop was niets te zien. Het borstweefsel was ondoorzichtig vertelde de radioloog. Elke volgende keer deed de gynaecoloog zelf een punctie met een lange naald tot in het knobbeltje. Er werd nooit iets verdachts gevonden (de arts zei dat hij niet genoeg vocht kon opzuigen om een cultuur te maken voor verder onderzoek) en ik werd terug naar huis gestuurd.

Waarom heeft mijn vertrouwde verloskundige mijn klacht nooit ernstig genomen? Nu was de kanker uitgezaaid doorheen de okselklieren, waardoor genezing uitgesloten is. Waarom heeft hij geen biopsie laten doen?

Mijn man, dierenarts van opleiding, antwoordt lakoniek op mijn vragen. “Één op de tien vrouwen heeft borstkanker. Dat wil zeggen dat als een gynaecoloog tien ongeruste vrouwen op raadpleging krijgt hij er negen met volstrekte zekerheid naar huis kan sturen. Er is maar één kans op tien dat zijn diagnose onjuist is”.

Je moet die ene dan maar zijn, antwoord ik hem verbolgen! Waarom doet hij dan geen biopsie, dan heb je ten minste zekerheid.

Je moet in gedachten houden, gaat mijn man onverstoorbaar rustig verder, dat een biopsie bij elk van die tien vrouwen, de gemeenschap op zware kosten zou jagen. Daar moet een arts ook rekening mee houden. Als ons ziekteverzekeringssysteem over de kop gaat, zullen we er veel slechter aan toe zijn. Het is voor een arts dus soms wel een klein beetje gokken, en gij had pech.

Dat van die ziekteverzekering vind ik wel een verantwoorde uitleg, maar het is wel makkelijker praten als je zelf bij de veilige negen zit!

Karlijn

Soms ben ik intens blij dat ik maar met borstkanker zit opgescheept. Een borst is een in feite een uitwendig en een goed bereikbaar lichaamsdeel. Daardoor is het relatief gemakkelijk om een woekerende borstkanker in zijn geheel te verwijderen. Je bent dan wel je borst kwijt, maar daarmee mis je in feite geen vitaal onderdeel van je lichaam.  Zonder borst functioneert je lichaam even goed als met. Het had veel erger kunnen zijn. Maagkanker, longkanker, darmkanker, botkanker en zeker tumoren in de hersenen stellen op dat vlak veel grotere problemen.

  Ik prijs me gelukkig dat ik mijn twee kinderen nog borstvoeding heb kunnen geven. Onze dochter vier maanden lang en onze zoon gedurende zeven maanden, al was het de laatste maanden wel in combinatie met flesjes.

Mijn borst kan gemist worden, ze heeft haar taak vervuld. Mijn man ken ik intussen goed genoeg om te weten dat hij niet zal griezelen van een vrouw zonder borst. Tenslotte heeft hij als dierenarts al een en ander meegemaakt. Uiteindelijk zal ik er aan één kant nog steeds als een vrouw uitzien. Bovendien heeft hij voldoende medische achtergrond én realiteitszin om te beseffen dat ik beter kan blijven leven met één borst dan ongeschonden ten onder te gaan.

Wat ik zelf van mijn gehavend lichaam zal vinden baart mij nog de meeste zorgen, maar die gedachten verschuif ik naar later.

Ik prijs me gelukkig. Het had erger gekund. Het is slechts borstkanker.

Al bij al een geluk bij een ongeluk.

Zo denk ik soms, en die gedachte helpt om het onrecht te verteren.

Karlijn

  De nachten zijn het moeilijkst.

Gedachten tollen door mijn dolgedraaide hoofd. Het ene doemscenario volgt het andere op. Mijn kinderen, mijn toekomst, mijn kansen op herstel, de komende chemo, haaruitval, de bestralingen, misschien blijvend letsel aan mijn rechterarm (ik ben rechtshandig), …

’s Nachts is er geen afleiding in een ziekenhuis, alleen doodse stilte. Ik voel me eindeloos triest, verlaten, eenzaam.

De tranen stromen over mijn kussen. Ik loop over van zelfmedelijden.

  Daarna komt de opstandigheid aanzetten: ik wil het niet, ik wil niet ziek zijn, het kán niet zijn, ik voel me nog veel te levend om dood te gaan, het is een kwade droom en ik wil wakker warden!

   Ik ga rechtop zitten in bed en probeer rustiger te ademen. Maar het gaat niet weg. Ik voel het knelverband om mijn borst dat me gevangen houdt. De afvoerpotten bewegen mee als ik me beweeg. Ze ergeren me en hun aanwezigheid maakt me woest. Ik wil ze losrukken en weggooien alsof daarmee alles ongedaan kan worden gemaakt.

  Ik ga op mijn andere zij liggen, draai het hoofdkussen om zodat ik weer wat droger kan liggen en probeer nogmaals in slaap te komen. Het lukt niet. De stilte van de nacht werkt beklemmend. De angst heeft me volledig in haar greep. De onrust is sterker dan mezelf. Naargeestige gedachten vechten om de eerste plaats. Ik wil het uitschreeuwen van onmacht, zou iets stuk willen slaan. Maar daarmee zou ik alleen de nachtzuster ongerust maken en ik wil nu niemand zien. Ze moeten me met rust laten. Ik wil slapen, rusten, wegzinken in een eindeloos diepe dromenloze slaap, voor altijd.

Nachten zijn heel moeilijk.

Karlijn

  Ongelooflijk hoeveel mensen me een bezoekje hebben gebracht. Haast de ganse familie is langs geweest en omzeggens al onze vrienden hebben de moeite genomen om eens langs te komen. Eerst tijdens mijn twee weken ziekenhuisverblijf en later thuis ging de stroom bezoekers onverminderd voort. Ik was stomverbaasd en heel erg blij met zoveel steunbetuigingen.

Die lieve, vriendelijke, bezorgde en meelevende familie en vrienden zullen nooit beseffen hoe groot de impact van hun bezoek is geweest en hoe bepalend voor mijn herstel. Hun aanwezigheid was voor mij van onschatbare waarde. Het feit alleen dat ze er stonden, ook al wisten ze vaak niet goed wat zeggen, had een enorm helend effect op mij. Ik zal hen eeuwig dankbaar blijven.

Ik zou het iedereen met een kankerpatiënt in de buurt willen aanraden. Ook al weet je als bezoeker niet meteen wat zeggen, besef dat je aanwezigheid alleen al een grote steun betekent voor de patiënt. Ga dus zeker op bezoek!

  Ik had in die eerste weken een haast onbedwingbare nood om het allemaal van mij af te praten. Telkens het hele verhaal doen vanaf het begin, werkte als een soort therapie voor mij. Het leek alsof ik bij elke vertelbeurt een beetje meer greep kreeg op het gebeuren. Tegelijk ging ik zelf ook beter begrijpen wát er zich precies in mijn lichaam afspeelde.

Sommige bezoekers voelden zich wat onwennig en wisten niet goed wat vertellen, waarschijnlijk uit vrees iets verkeerds te zullen zeggen. Het maakte voor mij niet uit. Het feit dat ze er waren was meer dan voldoende.

Bij elk bezoek nam ik de gelegenheid te baat om te beginnen vertellen wat er allemaal was gebeurd. Het was gewoonweg sterker dan mezelf.

  Oneindig dankbaar ben ik voor het welwillend en begripvol luisteren en het eindeloze geduld dat mijn bezoekers aan de dag legden. Terwijl ik aan het vertellen was besefte ik zelf heel goed dat ik aan het doordrammen was, maar ik kon er niet mee stoppen. Ik moest het allemaal kwijt, telkens opnieuw, met alle details.

  Door het telkens opnieuw vertellen, kreeg ik terug een beetje meer controle. Want de controle was ik volledig kwijtgespeeld. Het is ongelooflijk frustrerend te moeten vaststellen dat een deel van je eigen lichaamscellen door één of ander, nog steeds niet volledig ontrafeld, mysterie plots ongecontroleerd beginnen te delen en dus gaan woekeren en daardoor je eigen lichaam schade berokkenen. Het meest beangstigend is het feit dat het een vijand is die je niet ziet aankomen. Het is geen vijand die van buitenaf aanvalt. Het is in feite een eigen lichaamsonderdeel dat je eigen lichaam aanvalt. De vijand maakt deel uit van je eigen lichaamscellen! Verschrikkelijk frustrerend is het.

Heel geladen waren die gesprekken met bezoekers vaak en dus heel vermoeiend, maar oh zo heilzaam! Ik kan het niet genoeg herhalen.

Karlijn

   Mijn man houdt mijn hand vast terwijl we samen de veroordeling aanhoren. Het gezwel is kwaadaardig en zodanig groot en ruim verspreid dat de ganse borst moet verwijderd worden.

Wat er na die mededeling door mijn hoofd schiet is moeilijk te beschrijven.

   Ik voel mij in de eerste plaats op elk vlak enorm schuldig.

Schuldig tegenover mijn echtgenoot. Die heeft nog geen tien jaar daarvoor zijn eigen moeder aan borstkanker verloren en nu jaag ik hem opnieuw die nachtmerrie in. We zijn amper zes jaar getrouwd. Komt er nu al een eind aan ons geluk?

Schuldig tegenover mijn kinderen. Ik ben de dertig al voorbij wanneer ik eindelijk de man ontmoet die de vader van mijn kinderen kan worden. Uiteindelijk ben ik 35 en 37 wanneer mijn kinderen geboren worden en nu zou ik hen moederloos moeten achterlaten?

Schuldig tegenover mijn ouders. Hoe moet ik het in godsnaam aan mijn altijd zo bezorgde ouders melden dat hun dochter borstkanker heeft? Zij hebben altijd zo goed voor mij gezorgd en nu doe ik hen zoiets aan. Het schiet me te binnen dat mijn moeder ooit heeft gezegd dat ze nog liever zou doodgaan aan kanker dan een borst te laten wegnemen. Hoe zal zij op mijn gehavende lichaam reageren? Zal ze griezelen als ze het ziet? Heb ik wel de juiste beslissing genomen?

    Eigenaardig genoeg voel ik me tezelfdertijd enorm opgelucht. Ik ben de laatste maanden niet zómaar slap en futloos en zwak en eindeloos moe geweest. Het is geen gebrek aan wilskracht of doorzettingsvermogen geweest. Er is een ernstige medische verklaring voor mijn slapte. Ik ben écht ziek. Daardoor krijg ik opeens een grondig excuus om althans een deel van mijn bijna onoverkomelijke problemen aan de KULeuven te ontvluchten: ik kan even vrij nemen van het werk! Ik zal minstens twee weken in het ziekenhuis verblijven en wellicht nog langer voor allerlei nabehandelingen en moet dus niet meteen terug naar dat vervloekte werk! Haast ongeoorloofd wat een pak van mijn hart, wat een dankbaarheid ik voel. Ik kan voor het eerst terug lucht zuigen tot in het onderste putteke van mijn longen. Ik ben van zin me laten verwennen in dat ziekenhuis. Ik moet voorlopig niets meer doen, alleen maar slapen en rusten en beter worden. Er zal voor mij worden gezorgd. Dat besef doet ongelooflijk veel deugd. Er valt een pak van mijn hart.

Meer dan eens vraag ik me af of ik wel normaal ben? Welke mens met gezond verstand is er blij mee dat ze kanker krijgt?

   Daarnaast is er natuurlijk die panische angst voor de onzichtbare vijand die het gewaagd heeft om mij aan te vallen langs een kant vanwaar ik nooit een aanval heb verwacht. Er is woede en agressie tegen de kankercellen die al jarenlang bezig zijn mijn lichaam te vernielen zonder dat ik er iets van gemerkt heb. Er is afkeer en misprijzen tegenover mijn eigen lichaam dat mij zo in de steek heeft gelaten. En er is zelfmedelijden in overvloed.

   Allesoverheersend is uiteindelijk de angst.

Angst door de onwetendheid over wat me nog te wachten staat. Angst die uitdrukking vindt in duizenden vragen waarvan de ergste is of ik dood zal gaan? Hoe lang heb ik nog te leven? Welke lijdensweg staat me te wachten? Hoe pijnlijk zal de aftakeling zijn op het einde?

Angst die ook gevoed wordt door gebrek aan kennis. Hoe komt die kanker in mijn lichaam? Wat ís kanker voor iets? Ik weet niets meer dan dat het een griezelige, oncontroleerbare woekering van cellen is waar je uiteindelijk aan dood gaat.

Maar ik wil nog niet dood!!!

Die kanker moet meteen uit mijn lichaam worden gehaald.

Die cellen moeten wég wég wég!

Karlijn

   Die avond, terwijl ik mijn nachtkleed aantrek, voel ik een pijnscheut onder mijn rechter oksel. Ik vind een kleine ronde verharding die zelfs bij lichte aanraking aanvoelt als een flinke blauwe plek. Wanneer ik luidop mijn verwondering uitspreek over hoe ik nu in godsnaam op die plaats een blauwe plek kan hebben opgelopen wordt mijn echtgenoot, die al met één helft in dromenland vertoeft, plots terug wakker. Hij vraagt of die blauwe plek aan dezelfde kant zit als dat knobbeltje waar ik ongerust over ben. Wanneer ik dat bevestig raadt hij me aan de volgende morgen zonder verwijl een andere arts te raadplegen voor tweede advies. Daarna draait hij zich om en valt, zoals alleen mannen dat kunnen, meteen in een diepe slaap.

    Een naar gevoel sluipt door me heen. Ik kruip als verdoofd in bed en krijg het opeens ijskoud. Het lijkt of er een schroef om mijn borst sluit waardoor ik amper kan ademhalen. Om onverklaarbare redenen beginnen de tranen over mijn wangen te stromen. Ik voel me hartverscheurend triest en blijf maar stilletjes doorhuilen terwijl ik de slaap niet kan vatten. Ik kan me vandaag niet meer herinneren wat er door mijn hoofd ging die avond, maar ik weet nog wel dat ik me nooit eerder zo eenzaam heb gevoeld.

   De volgende morgen weet ik met zekerheid wat me te doen staat. Ik moet en zal elders tweede advies gaan vragen. Mijn gynaecoloog blijft nu al maandenlang dezelfde onderzoeken doen, zonder enig resultaat en hij weigert om een biopsie uit te voeren. Ik kan intussen al een album vullen met de vele mammografieën en echo's die genomen werden in het ziekenhuis van de Naamsestraat, in het Medisch Centrum voor Huisartsen en in Gasthuisberg. Steeds meldt de radioloog van dienst me hoofdschuddend dat mijn borstweefsel ondoorzichtig is, waardoor er op de beelden niets te zien is.

   Het is nog geen acht uur wanneer ik mijn huisarts bel en haar vraag me door te verwijzen. De dag nadien kan ik bij de nieuwe arts terecht. Hij luistert aandachtig naar mijn relaas en besluit meteen een biopsie uit te voeren. Hij vraagt me de volgende dag binnen te komen op Gasthuisberg. Even ben ik sprakeloos van de schrik maar de vriendelijke man stelt me gerust en zegt dat dit de enige manier is om zekerheid te krijgen. Hij stelt voor tijdens de biopsie een vriescoupe te laten uitvoeren en vraagt mijn toestemming om, ingeval de knobbel toch kwaadaardig zou zijn, de borst te mogen wegnemen. Ik kan hem alleen maar aanstaren terwijl mijn brein hopeloos probeert de hele stroomversnelling bij te houden.

   Mijn kinderen! Dat is het enige wat me door het hoofd spookt. Mijn kinderen van drie en vijf! Zij zijn nog veel te jong om zonder moeder door het leven te gaan. Want dat het onderzoeksresultaat deze keer niet gunstig zou zijn, daar lijk ik opeens niet meer aan te twijfelen. Dat feit op zich kan me niet deren, maar wat moet er met mijn kinderen gebeuren?

Het is een heel gedoe om op die korte termijn opvang te vinden voor de kinderen want ik zal na de biopsie toch minstens één dag in het ziekenhuis moeten overnachten. Mijn moeder wil ik niet lastigvallen. Zij heeft immers nog niet zo lang geleden een zware hersenbloeding gehad en is sindsdien nog vlugger ongerust dan voorheen. Ik besluit haar pas iets te vertellen wanneer ik zelf zekerheid heb.

   Het lijkt misschien kinderachtig, maar ik ben doodsbang voor de narcose. De laatste jaren heb ik zoveel verantwoordelijkheden gedragen, moeilijkheden moeten trotseren en problemen moeten oplossen dat ik er gewoon niet kan toe over gaan om mijn lot zonder verder verweer en zonder enige controle aan iemand anders over te dragen, ook al zijn het bekwame artsen. Ik kan de chirurg overhalen onder geen beding mijn ganse borst weg te nemen terwijl ik in slaap lig. Ik wil eerst alle mogelijkheden met hem kunnen overleggen. Daartegenover staat dat hij mij ervan kan overtuigen dat ik hem de okselklieren laat wegnemen ingeval het gezwel kwaadaardig zou zijn, omdat dit nodig blijkt voor het bepalen van de verdere behandeling. Ik ben zo bang voor wat er komen gaat dat ik hem vraag onze overeenkomst op papier te zetten. Het feit dat de arts daar zonder aarzeling mee akkoord gaat, brengt me enigszins tot rust.

   Na de ingreep, nog suf van de verdoving, ben ik enorm opgelucht wanneer ik enkel een groot drukverband voel over mijn borsten terwijl mijn rechteroksel onaangeroerd is. Met een eindeloos dankbaar gevoel omdat het knobbeltje dan toch niet kwaadaardig blijkt te zijn en tegelijk een beetje boos op mezelf omdat ik voor nodeloze paniek heb gezorgd, glijd ik terug in een diepe postnarcoseslaap.

   Wanneer ik geruime tijd later op een verre achtergrond de stem van de dokter hoor zeggen dat hij dringend met mijn man wil spreken, ben ik opeens klaarwakker! Ik schiet met wijd opengesperde ogen rechtop in bed en mijn man neemt mijn hand in de zijne, terwijl we de veroordeling aanhoren. Het gezwel is wél kwaadaardig en bovendien zodanig groot en ruim verspreid dat de gehele borst moet verwijderd worden. De okselontruiming kan beter tegelijk met die mastectomie worden uitgevoerd. Dan kan het litteken in één stuk doorlopen en mooier worden afgewerkt, vertelt de chirurg. Vandaar dat de arts de oksel niet had aangeraakt tijdens de biopsie.

Karlijn

   De laatste jaren leed ik wel vaker aan spanningsverschijnselen. Pijn in de nek, af en toe wat darmproblemen en tijdens het weekeinde steeds vaker optredende spanningshoofdpijn. Met mijn drukke bezigheden was dat eigenlijk niet zo verwonderlijk. Op het werk volstond de veertig uren week amper om de opgelegde taken af te werken. De zwangerschappen, de zorg voor twee kleine kinderen en het steeds drukker wordende huishouden vraten een heel deel energie weg. Bovendien hadden we onze handen vol met het verbouwen van die oude boerenwoning die we zopas hadden gekocht. Daar kwam veel meer werk bij kijken dan we eerst hadden gedacht.

Ik was altijd moe en voelde me vaak volkomen uitgeput.

   Toevallig ontdekte ik opnieuw een knobbeltje in mijn rechterborst. Ik leed al geruime tijd aan de ziekte van Reclus en had de laatste jaren al eerder knobbeltjes gevoeld in mijn beide borsten. Telkens werd een punctie, een mammografie en een echografie uitgevoerd en nooit werd iets verdachts opgemerkt. Hoewel ik over dit zoveelste knobbeltje dus niet zo ongerust meer was besloot ik toch naar de gynaecoloog te gaan. Ook deze keer konden de negatieve onderzoeksresultaten mij volledig geruststellen.

    Mijn gedachten werden in die periode volop in beslag genomen door een reeks incidenten op het werk. Door een procedurefout van de toenmalige dekaan was ik namelijk volkomen ten onrechte een belangrijke promotie ontlopen. Ik was druk doende met brieven schrijven, heen en weer lopen van de ene overheid naar de andere en alles in het werk te stellen in de hoop het onrecht ongedaan te maken. Zenuwslopend en uiterst vermoeiend was dat. Maanden later pas kon de fout worden rechtgezet en werd de dekaan voor zijn misstap op het matje geroepen. Hij zwoer echter dat hij voor deze blaam weerwraak zou nemen.

   Stilaan kreeg ik een onbehaaglijk gevoel over dat knobbeltje in mijn rechterborst. Ik ging nog eens naar de gynaecoloog die me na nieuwe onderzoeken verzekerde dat er niets was om me ongerust over te maken. Toch kon hij deze keer mijn onbehagen niet wegnemen en ik drong aan op meer zekerheid. Hij stelde voor over twee maanden nog eens terug te komen. Het gedoe aan de universiteit zoog intussen mijn laatste krachten weg en ik kreeg allerlei nare verschijnselen zoals nachtmerries, angstaanvallen, hyperventilatie en steeds vaker hoofdpijn. Ik voelde me zo moe en uitgeput dat ik dacht dat het nooit meer goed zou komen. De bezorgdheid om dat verdachte knobbeltje in mijn borst verdween tussen alle andere zorgen.

   In september bereikten de moeilijkheden op het werk een hoogtepunt. De dekaan had inderdaad wraak genomen door me alle onderwijsopdrachten te ontnemen. Bij de aanvang van het academiejaar kreeg ik tot mijn grote ontsteltenis een volstrekt blanco opdrachtenblad. Alle onderwijsopdrachten waren mij ontnomen en aan collega’s toebedeeld, ook al waren zij niet echt gelukkig met al het extra werk.

   Hogerop, aan de Universiteitshalle, wist men niet goed wat gedaan. Een docent zonder onderwijsopdracht is namelijk een contradictio in terminis. Het hoofd van de personeelsdienst vertelde me dat hij dit in zijn lange loopbaan aan de KULeuven, nog nooit had meegemaakt. Volgens hem had deze situatie zich zelfs nooit eerder in de geschiedenis van de KULeuven voorgedaan.

   Onderwijs verzorgen, het contact met de studenten, is datgene wat ik het liefste doe en dat wist de dekaan maar al te goed. Met het ontnemen van mijn onderwijsopdracht had hij me goed te pakken.

   Het gevecht op het werk was al enkele jaren aan gang en had me intussen behoorlijk uitgeput. Ik had alles gedaan wat ik mogelijkerwijze kon doen om mijn loopbaan veilig te stellen, maar ik voorzag geen redding. Ten einde raad besloot ik de Rector op de hoogte te brengen. Zodra ik de Rector had gesproken zou ik het hele probleem uit handen kunnen geven. Dan was het niet meer mijn verantwoordelijkheid. De Rector zou beslissen.

   Ik was moe, doodmoe, ronduit uitgeput!

Er was iets grondig verkeerd met mij. Dat stond als een paal boven water. Alleen had ik geen idee wat. Al mijn energie was op, ik voelde me als een leeggelopen batterij. Een goede vitaminekuur en wat rust konden misschien wat beterschap brengen?

   Had ik toen geweten wat ik nu wist, dan had mijn leven er helemaal anders uitgezien.

Karlijn