Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.
Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.
Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.
Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …
De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …
Door het wegnemen van de eierstokken beland ik van de ene dag op de andere in de menopauze.
s Nachts meerdere keren opstaan om droog nachtgoed aan te trekken, slapen tussen twee handdoeken om het nachtelijk zweten op te vangen voor ik erin verdrink. Overdag opvliegers op de meest ongelegen momenten. De onderbroken nachten putten me volledig uit. Hoe lang gaat dit nog duren vraag ik de oncoloog bij de volgende raadpleging. Nuchter en zakelijk, zoals dokters kunnen zijn, antwoordt hij dat daar geen eenduidig antwoord op kan gegeven worden. Soms duurt het enkele maanden, soms meerdere jaren, soms gaat het nooit over.
Ik ben begonnen aan een hormonale behandeling. Dat laat zich voelen.
Tijdens de controle twee weken na de ingreep vertelt de chirurg me dat er kankergezwellen zijn gevonden op de rechter eierstok en dat er ook metastasen zitten op de rechter diafragmakoepel.
Gezwellen op de eierstok en op het middenrif? Heb ik dan eierstokkanker? Als er één woord is dat ik ken in verband met kanker en dat me grote angst inboezemt, dan is dat het woord metastasen of uitzaaiingen. Dat betekent immers dat de kanker niet meer ter plaatse blijft, maar zich doorheen het lichaam aan het verspreiden is.
Dat is geen goed teken
Hij knikt.
Hoe moet het nu verder?
Ik kan de waarheid nog steeds niet bevatten.
De eierstokkanker, daar ben ik vanaf, maar hoe zit het met dat middenrif? Hoe kan ik daarvan genezen? vraag ik met kinderlijke goedgelovigheid.
Nu is het de beurt aan de dokter om verbaasd en ietwat geschrokken te kijken.
Maar mevrouw, heeft men u dat dan nog niet verteld?
Ik schud van neen, terwijl ik iets onheilspellends op me voel afkomen.
De kanker is uitgezaaid en dan is genezing zo goed als uitgesloten
Zijn toon is zacht, zijn woordkeuze voorzichtig, maar wat hij zegt valt niet te rijmen. Het wil niet doordringen. Hoezo, niet te genezen? Ga ik dan dood? Dat kan toch niet waar zijn?
Ben je daar wel helemaal zeker van, dokter?
De woorden komen amper over mijn lippen. Er zit een dikke krop in mijn keel.
Zijn stilzwijgende knikken maakt dat alles op slag stilvalt. Ik adem niet meer, mijn hart klopt niet meer, ik ben niet meer op deze wereld. Ik verzeil in een luchtbel, helemaal alleen, opgesloten in een eindeloze stilte, weg van deze wereld. Zoals een duiker onder water zweeft, zonder beweging, gedragen door het troostende water, weg van alle zorgen, zonder enig geluid. Zoals een astronaut gewichtloos zweeft in zijn ruimtepak, alleen in de eindeloze uitgestrektheid van het heelal.
De teruggekeerde kanker blijkt een mutant te zijn van het oorspronkelijke borstcarcinoom en matig sterk hormoongevoelig. De oncoloog acht het daarom aangewezen om een hormonale behandeling te starten. Hij stelt me voor de keuze. Ofwel een dagelijkse medicatie met oestrogeenremmers, ofwel een bilaterale ovariëctomie, waarmee hij het wegnemen van beide eierstokken bedoelt. Ik struikel bijna over dat lelijke woord. Maar dokters houden van zulke woorden. Ze krijgen er meer aanzien door.
Gezien mijn leeftijd, ik ben intussen 45 geworden, en mijn opgeborgen kinderwens, besluit ik de eierstokken te laten wegnemen.
Eierstokken kunnen laparoscopisch verwijderd worden, waardoor het aantal littekens beperkt blijft tot een paar kleine sneetjes. Een geruststelling. Ik blijf toch ietwat ijdel wat mijn uiterlijk betreft en littekens heb ik al wel genoeg, vind ik.
Wanneer ze me na de ingreep terugrijden naar mijn kamer komen we onderweg de anesthesist tegen die even aan mijn arm schudt en vraagt hoe ik me voel. Ik ben nog erg versuft en antwoord dat alles ok is. Het is de eerste keer dat ik een anesthesist terugzie na een ingreep. Wat een vriendelijke dokter denk ik nog, terwijl ik weer wegdoezel.
Later word ik wakker met een zware hoofdpijn. Zodra ik mijn hoofd even beweeg gaat de kamer aan een ongeoorloofd tempo rondtollen. Wat is er aan de hand? Ik bel de verpleegster en vertel haar dat ik zoveel hoofdpijn heb. Dat komt wel meer voor na een narcose, zegt ze. Ik heb het echter bij geen van de vorige vijf ingrepen meegemaakt. De hoofdpijn wordt steeds zwaarder en de dokter wordt erbij geroepen. Ik duw me wat meer rechtop in bed en vouw mijn handen achter mijn pijnlijke hoofd om het te ondersteunen zodat ik de dokter beter kan aankijken. Op dat ogenblik voel ik een kanjer van een buil op mijn achterhoofd.
Aha, nu weet ik het, probeer ik te lachen, jullie hebben een hamertje gebruikt om me te verdoven.
De chirurg komt verbaasd voelen aan de buil en zegt dat hij eens zal informeren wat er gebeurd zou kunnen zijn. Het antwoord kom ik echter nooit te weten en de anesthesist krijg ik nooit meer te zien. De angst voor processen zit er hier ook al diep in.
Wellicht heeft men, bij het verplaatsen van mijn verdoofde lichaam van de operatietafel naar het bed, mijn hoofd niet gesteund en is het achterover geslagen op een van de metalen onderstellen.
Kan gebeuren.
Een later onderzoek, op advies van de huisarts, wijst erop dat ik een whiplash heb opgelopen. Door de slag zijn de steentjes in het oor, die voor het evenwicht zorgen, door elkaar geschud, waardoor ik bij het minste draaien van mijn hoofd de wereld om me heen zie tollen. Ik krijg er medicatie voor en kan niet autorijden tot het probleem verholpen is. Ook moet ik wekenlang kine volgen en met een nekkraag rondlopen eer het geheel genezen is.
Een eierstokontruiming met een gratis kadootje bovenop.
Korte tijd later, op controle bij de oncoloog voelt hij een knobbeltje, ongeveer in het midden van het litteken. Ik wil grappig doen en vertellen dat het waarschijnlijk mijn nieuwe borst is die begint terug te groeien, maar aan de ernst op zijn gezicht zie ik dat er niets te lachen valt.
Bel zo vlug mogelijk naar het ziekenhuis en vraag dat ze dat gezwelletje wegnemen, beveelt hij.
Voor zon prutsvlekje naar het ziekenhuis?
Is het dringend? vraag ik ietwat beteuterd, want een terugkeer naar Gasthuisberg trekt me helemaal niet aan.
Hoe rapper, hoe liever, antwoordt hij kordaat.
Om de ingreep in Leuven snel geregeld te krijgen moet ik al mijn overredingskracht inschakelen, maar het lukt me en drie dagen later lig ik op de operatietafel.
In mijn goedgelovige onschuld had ik gedacht dat mijn borst, en daarmee de kanker, door de mastectomie volledig was weggenomen en opgeruimd. Neen dus, de kanker kan ter plaatse terugkomen want er zijn nog in situ kernen rond het litteken. Dat was ik eventjes vergeten. Zo'n terugkeer wordt een recidief genoemd. Het wegnemen van zo'n plaatselijk recidief wordt ook een postmastectomie genoemd. Dokters hebben voor alles een naam bedacht. De ingreep verloopt voorspoedig en ik word voor verdere behandeling naar de oncoloog verwezen. De teruggekeerde kanker blijkt een mutant te zijn van het oorspronkelijke borstcarcinoom en matig sterk hormoongevoelig.
Wat een geluk dat ik geen permanente prothese heb laten plaatsen, schiet het nog door mijn hoofd. Stel je voor. Dat zou de zaken zeker ingewikkelder gemaakt hebben. Bovendien zou die dure ingreep amper twee jaar zijn meegegaan. Alweer geluk bij een ongeluk.
Voorjaar 1998. Bijna vier jaar later. Ik voel me goed. De verplichte driemaandelijkse controles bij de oncoloog zijn vervangen door twee controles per jaar. Allemaal tekenen dat het goed gaat.
De verjaardag van de eerste ziektevrije vijf jaar nadert. Vijf jaar ziektevrij verhoogt de kansen op volledig herstel aanzienlijk. Dan geef ik een heel groot feest, beloof ik mezelf. Mijn aangeboren optimisme heeft allang weer de bovenhand gehaald. Misschien ben ik genezen? Al die statistieken zijn toch maar gemiddelde waarden. Waarom zou ik deze keer niet aan de goede kant van de grafieken zitten? Kanker is opnieuw ver van mijn bed. Ik droom van een rooskleurige toekomst en het eeuwigdurende leven. Het zal allemaal wel zon vaart niet lopen. Hoog tijd om terug wat aandacht te schenken aan de rest van mijn lichaam. Een bezoek aan de gynaecoloog dringt zich op, al die tijd niet aan gedacht. Ik moet ook dringend naar de tandarts, de oogarts,
Onze vijfjarige zoon helpt bij het kuisen van de mosselen. Even later vraagt hij: Mama kunnen mosselen zwemmen? Neen, jongen, ik denk het niet, ze hangen vast aan palen of steenblokken onder water en daar blijven ze hun hele leven aan vasthangen. Ocharme! spreekt ons manneke met het grote hart voor dieren, ik zou niet graag een mossel zijn! Het moet verschrikkelijk zijn als je helemaal niet kunt bewegen.
Nadat hij zijn eerste mossel in de emmer heeft schoongewreven vraagt hij verontrust: Mama, knijpen we die mosselkes nu niet plat, als we daar zo op drukken? Ze moeten dat toch wel voelen he? Ik denk het niet, Jeroentje, probeer ik hem te sussen, maar hij heeft al een volgende vraag klaar: Mama, zien die mosselen nu niet af, als ze zo in zoet water zitten in plaats van in zeewater? Krijgen ze daar geen buikpijn van? Je moet daar niet teveel aan denken, Jeroentje, probeer ik hem te onderbreken. Roer nu maar flink door, dat al het vuil en het zand uit de schelpen komt, probeer ik zijn aandacht terug bij de taak te brengen.
Helaas komt zijn vraagzucht nu pas goed op gang. Mama, worden die mosselen dan eigenlijk levend gekookt? vraagt hij verschrikt. Amaai, dat is wreed he? Ik zou écht geen mossel willen zijn. Die beestjes hebben eigenlijk géén leven he mams? Het moet verschrikkelijk zijn als ze u zomaar uit het water komen plukken en dan verkopen in de winkel. En daarna zitten wij ze hier in een emmer nog wat misselijk te roeren '
Ik zwijg wijselijk. Hij geeft het echter niet op. Zou jij eigenlijk graag een mossel zijn, mama?' Ik weet niet goed wat antwoorden en mompel wat onverstaanbaars. Gelukkig lijkt onze zoon helemaal in zijn eigen gedachten op te gaan.
Na een korte overpeinzing gaat hij ineens verschrikt verder: Oejoei mama,als wij hier zo met die mosselen zitten te roeren, dan hebben die vast allemaal een hersenschudding! Dat moet toch een oorverdovend gedaver zijn om zo in de afwasbak tegen elkaar en tegen die harde wanden te zitten klotsen? Ocharme die arme mosseltjes!
Ik voel een immens schuldgevoel opkomen.
Maar nóg is ons manneke niet klaar met zijn scherpe ondervraging. Kunnen mosselen hoofdpijn hebben, mams? gaat hij meedogenloos verder. Ik krijg het nu echt moeilijk, en ik vraag Jeroentje op wat strengere toon om er mee op te houden en aan wat anders te denken. Even is het inderdaad stil en ik begin bijna opgelucht te ademen wanneer hij opeens overgaat tot een intensieve studie van de anatomie van de mossel. Mama, wat is dat uitsteeksel hier? Is dat een pootje? En die franjes, zijn dat hun tanden? En wat is dat bruin daar vanbinnen? Dat ziet er zo een beetje vies uit eh? Mag je dat wel opeten?
Tegen de tijd dat we door dat eerste pak mosselen heen zijn geworsteld, kan ik geen mossel meer zien, griezel ik van kop tot teen en kan ik me bij God niet meer indenken hoe ik het straks over mijn hart moet krijgen om die beestjes zomaar in de hete kookpan te smijten. Laat staan dat ik nog een mossel door mijn keelgat zal krijgen
Neen, mosselen kuisen samen met Jeroen, dat mag ik zeker niet meer doen!
Onze zoon van vijf is wat verkouden en mag vandaag thuisblijven van school. Of misschien had mama behoefte aan wat gezelschap op haar snipperdag?
We zitten gezellig samen in de zetel onder een warme deken en zoonlief trakteert me op een van zijn niet te onderbreken redeneringen.
Vroeger, toen God er nog was, toen was er nog geen land op aarde, eh mams? steekt hij van wal.
Mijn vrijblijvende mmmh volstaat ruimschoots aangezien zoonlief in het geheel geen antwoord verwacht en helemaal opgaat in zijn eigen hersenspinsels.
Zus vertelt dat er toen alleen maar water was, maar dat is toch niet juist eh mama? Deze keer laat hij een duidelijke rustpauze, wat erop duidt dat hij toch een weerwoord wenst.
Ik beaam dus voorzichtig dat sommige mensen inderdaad menen dat God het land en alles wat er op aarde is zelf geschapen heeft en dat grote zus dat zo op school heeft geleerd.
Ons zoontje veert overeind. Maar dat is niet juist hoor! gaat hij ietwat opgewonden verder. Dat kán gewoonweg niet kloppen. Want als er vroeger geen land was op aarde, dan had God ook niet kunnen leven. God kan toch niet de hele tijd in het water gelegen hebben tussen al die walwissen en zo. Daar geloof ik niets van. Neen, daar móét hier of daar minstens een eiland geweest zijn!
Hij schudt mistroostig zijn hoofdje en met een diepe rimpel in zijn voorhoofd mompelt hij: Ik vraag me af waarom ze op school allemaal zon domme dingen vertellen
Mijn chemokuur zit erop. Ik ben ontzettend blij dat ik er ondanks de haperingen doorheen gesparteld ben. Mijn lichaam heeft afgezien van de maandenlange vergiftigingen. Het zal wat tijd vragen om mijn weerstand terug op peil te krijgen. Toch moet ik nu starten met de volgende behandeling: de bestralingen ter hoogte van de weggenomen borst.
We zijn 10 oktober 1994 en het ganse Sint-Rafaëlziekenhuis is druk in de weer met de grote verhuizing. De afdeling oncologie wordt vandaag naar Gasthuisberg overgebracht. Kankerpatiënten zullen voortaan hun chemobehandeling op de heilige tempelberg kunnen genieten. Zij zullen alvast geen depressie meer oplopen van die naargeestige gebouwen op de Kapucijnenvoer. En met wat geluk zullen de dossiers niet meer verloren gaan.
Als gevolg van de verhuizing is er wat minder aandacht voor de patiënten, zeker voor diegenen waarbij de chemo is afgelopen. Waarschijnlijk wordt mijn toestand als geklasseerd beschouwd. Ik wil te weten komen wanneer met de bestralingen zal worden gestart, maar het is haast onmogelijk een dokter te pakken te krijgen en alle verpleegkundigen zijn bezig met inpakken van hun hebben en houden. Dossiers vliegen deze keer niet door de lucht, maar worden opgeborgen in kartonnen dozen voor de grote overtocht.
U moet wat geduld hebben, ze zullen u wel oproepen voor de bestralingen wordt me gezegd.
Geduld is niet mijn sterkste kant en wanneer ik drie weken later nog steeds niets heb gehoord, neem ik zelf contact op met Gasthuisberg. Daar is blijkbaar niemand op de hoogte van mijn toestand en ik word meermaals doorverbonden naar een andere dienst. De verhuizing is nog lang niet rond, zoveel is duidelijk.
Die verhuizing schijnt heel belangrijk te zijn. Misschien dat ik daarom de voorbije maanden zoveel ongemakken moest doorstaan. Al het personeel wist dat het oude ziekenhuis op haar laatste benen liep. Nochtans kunnen kankerpatiënten die overtollige heisa missen als de pest, zeker tijdens zware chemomaanden. Het komt me stilaan allemaal de strot uit.
Wanneer me enkele dagen later wordt gezegd dat ze mijn dossier eventjes niet kunnen vinden, is voor mij de maat vol. Dit kan zo niet langer. Wanneer die verhuis niet beter kan voorbereid worden, wanneer dossiers zomaar in het niets verdwijnen, wanneer mijn behandeling niet kan doorgaan omdat die verhuis voorrang heeft, dan wordt het hoogtijd dat ik verander van ziekenhuis. Ik heb het gehad met Gasthuisberg.
Ik besluit contact op te nemen met het Oncologisch Centrum in Hasselt, met de vraag of de behandeling daar kan verder gezet worden.
Het is september en schitterend mooi weer. De hoogstammen in de weide achteraan onze tuin barsten van het fruit. Ik loop met de kinderen door het hoge gras en we rapen de gevallen appelen en peren op.
Alleen die zonder blutsen, he mams, vraagt Jeroen
En alleen die zonder wormengaatjes, voegt Sofieke er met een griezeling aan toe. We bukken ons om beurten en leggen het goede fruit voorzichtig in de doos op de kruiwagen.
Opeens klinkt het schelle stemmetje van onze zoon.
Mama, kom kijken! Wat een grote paddenstoel. Hij rolt zijn r alsof hij er de grootte van de paddenstoel mee kan benadrukken.
Ik draai me om en zie hem met zijn vingertje wijzen naar iets wit dat verderop in het gras ligt.
Wel verdorie, denk ik nog terwijl ik dichterbij kom, zon mooie grote paddenstoel heb ik nooit eerder gezien. Onze energieke dochter stormt er als een sneltrein op af.
Ho ho, niet plukken roep ik nog, 'paddenstoelen kunnen giftig zijn!' Maar het is te laat en Sofie heeft de witte punthoed al in haar hand. Een teleurgesteld gezichtje draait zich naar me toe.
Het is geen paddenstoel zegt ons dochtertje bedrukt, en ze overhandigt me de stoffen borstprothese, die door het vele bukken uit mijn beha is geschoven.
Het huilen staat me nader dan het lachen en ik voel me opeens weerloos en boos van onmacht. Maar dan zie ik de gezichtjes van mijn kinderen en bedenk dat lachen hier de beste oplossing is. Ik ben opgelucht als ze opgewekt mee schateren om het misverstand.
s Avonds wordt het voorval in geuren en kleuren aan papa verteld, die er eveneens hartelijk om kan lachen.
Vandaag begint mijn vijfde chemomaand en het is al na drie uur. Ze zijn deze keer wel bijzonder laat met het toedienen van de infusen.
Eindelijk komt de verpleegkundige.
Ziezo, mevrouw De Koninck zegt ze opgewekt, we kunnen eraan beginnen.
Hoewel ik op dat ogenblik druk in gesprek ben met een vriendin die me gezelschap houdt, gaat er ergens een alarmklokje luiden. De naam, de naam klopt niet! Ik ben mevrouw Koninckx en niet De Koninck. Ik herinner me de vele zondagen dat de bakker de broodjes voor de familie De Koninck, die twee straten verder woont, bij ons is komen afzetten. Ik ken het probleem.
Mijn naam is Koninckx zeg ik haar klaar en duidelijk.
Jazeker, mevrouw De Koninck zegt ze, terwijl ze mijn arm begint af te binden om het infuus te prikken.
Niet De Koninck, maar Koninckx, met "ckx"achteraan en zonder "De" vooraan herhaal ik met nadruk.
Ze kijkt naar het etiket op de baxter.
Maar hier staat duidelijk De Koninck op zegt ze, alsof ik mijn eigen naam niet meer zou kennen.
Klopt antwoord ik maar dan is dit mijn baxter niet.
Ze verdwijnt met de infusenkar en komt enkele ogenblikken later terug.
Het is in orde, hoor zegt ze, terwijl ze verder gaat met het plaatsen van het infuus. De dokter heeft gezegd dat het goed is. Het etiket is van het zakje gescheurd.
Wat er nu precies aan de hand is zal ik wel nooit te weten komen. Is dit inderdaad mijn infuus en staat er enkel een foute naam op het etiket of krijg ik het infuus van mevrouw De Koninck en heeft zij het mijne gekregen? Het kan moeilijk anders, want de mensen die de infusen klaarmaken zijn al lang naar huis, en mevrouw De Koninck is eveneens uit de wachtzaal verdwenen. Het is te hopen dat wij een beetje zelfde grootte en gewicht hebben. In het andere geval zal de lichtste onder ons kotsmisselijk zijn van haar te zware chemo en zal de zwaarste een lichtere chemo krijgen die niet zo effectief is als verhoopt.
Met het toenemende gif in mijn lijf wordt de misselijkheid na de chemo erger en duurt ze langer.
Ik krijg bij elke chemo een nieuw, maar duur geneesmiddel (Zofran®) toegediend dat de misselijkheid helpt onderdrukken en ik vraag me af wat ik zou meemaken mocht ik dat middel niet krijgen.
Als er iets is dat ik op die slechte dagen kan missen, dan is het bezoek of telefoons. Als ik me zo slecht voel dat ik amper met mezelf overweg kan, heb ik het liefst dat iedereen me met rust laat. Bezoeken, maar ook telefoons kunnen dan heel ongelegen komen. Dat is iets wat de mensen niet altijd begrijpen. Ze zijn bezorgd, willen weten hoe het met me gaat en ze bellen of ze komen langs. Een aanbod tot hulp kan heel goed van pas komen, maar kan ook opdringerig of ongewenst zijn. Dat is voor de gulle aanbieder moeilijk te aanvaarden en ik heb wellicht hier en daar iemand voor het hoofd gestoten met mijn afwijzing.
De grootte van onze familie en de uitgebreidheid van onze vrienden en kennissenkring maakt dat de telefoon hier soms roodgloeiend staat. Op zeker ogenblik heb ik beslist de telefoon uit te trekken en de deurbel niet te beantwoorden zolang ik me misselijk voelde. Niet iedereen heeft die beslissing in dank afgenomen. Nochtans was het de enige oplossing. Het valt me namelijk heel moeilijk om neen te zeggen op een vriendelijk aanbod, of om een vermoeiende telefoon af te breken. Dan is doen alsof ik er niet ben veel makkelijker.
In 1994 was het nog niet gangbaar om een weblog aan te maken, waarmee alle geïnteresseerden gelijktijdig op de hoogte kunnen gehouden worden van de laatste ontwikkelingen .
De dagen waarop gezelschap in chemotijd wel bijzonder welkom is, zijn de dagen dat ik naar het ziekenhuis moet. Een vriendin kan veel doen om de eentonigheid van het wachten te verbreken, en de aandacht af te leiden van de komende chemo. Wat babbelen, samen knutselen of schilderen, of gewoon een kopje thee aanhalen kunnen gedachten verzetten en de tijd doen vervliegen. Ik heb het geluk dat er zich elke keer genoeg kandidaten aanbieden om met me mee te gaan. Gezelschap terwijl je op je chemo wacht is goud waard.
De NMR van mijn linkerborst wijst een drietal maligne kernen aan, wat op mogelijke kwaadaardigheid duidt. Twee onbekende artsen komen me vertellen dat een borstsparende ingreep zal worden uitgevoerd. Ze dragen geen naamkaartje en stellen zich ook niet voor. Uit de wijze waarop ze zich gedragen tegenover de rest van het personeel, leid ik af dat ze hoger in rang zijn. Als ik hen vraag of de vertrouwde chirurg uit Gasthuisberg de ingreep zou kunnen uitvoeren wordt dit resoluut geweigerd.
Het zou de onderlinge relaties in het ziekenhuis kunnen verstoren, zegt de onbekende tweeling me.
Tijdens mijn chemovrije week word ik in een nagenoeg lege zaal gelegd op de afdeling geriatrie in het nabijgelegen Sint-Pietersziekenhuis. Na de ingreep heb ik veel pijn. Blijkt dat de wondranden zijn verbrand. Een ongelukje. Maar het resultaat is goed, vertelt de tweeling tevreden. Er is geen kwaadaardig gezwel gevonden. Dat is wel een opluchting, maar mijn enige goede borst is dus voor niets verminkt. Goed is relatief, zoals de meeste zaken.
Het is al ver na tienen wanneer vanachter een deur mijn naam wordt geroepen.
Ik spring recht en rep me naar het dokterslokaal.
Zet u, klinkt een stem, waarna de arts, met het hoofd in een bussel papieren gedrukt, door het lokaal begint te ijsberen, zonder mij ook maar één blik te gunnen. Hij ziet er nog piepjong uit. Ik gun hem zijn gloriemoment.
Ik word regelmatig door een andere arts onderzocht. Het is nu eenmaal zo in een universitair ziekenhuis. De jonge artsen moeten de kans krijgen om hun vak in de praktijk te leren toepassen. Dat is voor de patiënt niet altijd vanzelfsprekend. Op een van mijn chemodagen vertel ik de arts van dienst dat ik me ongerust maak over mijn linkerborst. Ik voel daar ook allerlei knobbeltjes. Moet er niet eens grondig naar gekeken worden? Die plotse aanval op mijn rechter borst is toen zomaar uit de lucht komen vallen. Wat als nu de linkerkant ?
Het enige wat ik wil is gerustgesteld worden.
De assistent kijkt me aan en zegt dat hij er eens met de verantwoordelijke over zal spreken. Bij het volgende contact, bij de volgende chemo over twee weken, zal hij me zeggen wat het advies is van de oncoloog.
Twee lange weken wachten later word ik terug bij de dokter geroepen. Het is een nieuw exemplaar. Hij gunt me geen blik wanneer ik binnenkom en ik blijf van de weeromstuit voor zijn tafel rechtstaan. Hij blijft hardnekkig in zijn papieren kijken en ik vertik het te gaan zitten. Eigenaardig hoe die kanker zon rebel van me maakt.
Na geruime tijd zegt hij ietwat geïrriteerd:
Zet u toch neer!.
Dank u wel, dokter.
Ik ga braaf zitten.
Hij blijft naar de papieren staren en heeft me nog steeds niet aangekeken. Hij heeft duidelijk geen zin om zijn mond open te doen. Hij laat me bijzonder lang wachten en ik begin met een luide zucht aan een intense studie van het dokterslokaal. Oud en versleten, zoals al de rest. Behalve dat stuk ongeluk voor mijn neus dan, die is nog piepjong. Ik heb nog steeds geen moment oogcontact met hem gehad. Waarom is hij zo slecht gezind? Een slechte nacht gehad? Problemen met zijn lief? Of misschien moest hij van zijn pa geneeskunde studeren en doet hij het tegen zijn zin?
Waarom kiest een jonge arts voor oncologie? Waarom kiest deze arts voor oncologie? Hij lijkt er vandaag alleszins niet veel zin in te hebben.
Ik word opeens uit mijn overpeinzingen gerukt door de routinevragen. De vraag of er verder nog iets is, wordt deze keer niet gesteld. Ik had echter graag antwoord op mijn vraag van vorige keer.
Voor de dokter me wegstuurt informeer ik dan maar zelf naar het advies van de oncoloog.
Welk advies? gromt hij. Ik leg het hem uit maar hij onderbreekt me.
Zég, ik heb uw dossier nog maar pas gekregen. Kijk eens wat een kanjer. Ik heb nog geen tijd gehad om dat te lezen, hoor!
Ik besef dat het feit dat hij nog geen tijd heeft gehad om mijn dossier te lezen eerder te wijten is aan een organisatiefout van de dienst, maar de wijze waarop hij me aanspreekt maakt me boos.
Eikel! Ik durf niet reageren op zijn botheid, want ik besef dat ik aan hem overgeleverd ben.
Nu moet ik nog een week langer ongerust blijven over die linker borst.
Aan elke chemo gaat een doktersbezoek vooraf. Wat dat precies inhoudt is me nog steeds niet duidelijk. Waarschijnlijk gewoon een oefening voor jonge artsen om te leren contact nemen met een patiënt.
Je hebt een mastectomie gehad?
Ja dokter.
Rechts of links?
Rechts.
Mmmhh.
Met een diepe frons bladert hij nog wat door het dossier. Enige tijd later:
Goed, we gaan eens kijken. Je mag het bovenlichaam vrijmaken en op de onderzoekstafel plaatsnemen.
Hij bekijkt het litteken, zonder me aan te raken. Hij luistert naar de longen.
Je mag je terug aankleden.
Aan tafel nog even de onverwachte vraag:
Verder nog last van iets?
Euh, neen
Goed, dan mag je gaan.
De volgende! roept hij naar de verpleegster.
De dokters van dienst op oncologie zijn allen artsen in opleiding. Je kan ze herkennen aan het feit dat ze hun witte jassen nooit dichtknopen. Het statusverschil met verpleegkundigen of kinesitherapeuten, ook in witte jas, maar wel dichtgeknoopt, moet duidelijk blijven. De stethoscoop hangen ze goed zichtbaar om de hals of bungelend uit een jaszak, ter bevestiging van hun maatschappelijk aanzien.
Dokters in opleiding worden door hun stageleiders vaak niet voor vol aanzien. Daarom hebben ze behoefte aan erkenning en meten zich een air aan die een mengeling is van verwaandheid en achteloosheid. Ze spreken uit de hoogte tegen verpleegkundigen en al helemaal niet tegen de patiënten.
Vandaag staat er een vreemdeling in een lang gewaad in de gang, waarschijnlijk een moslim. Hij heeft een groot gevolg van vrouwen om zich heen. Zouden al die vrouwen zijn eigendom zijn? Of zijn het familieleden die hem komen steunen? Het valt me op dat er geen enkele man in het gezelschap zit.
Wanneer de verpleegster bloed wil prikken en het rubber bandje om zijn bovenarm klemt, raakt de man in paniek en gaat tekeer alsof ze zijn arm wil afzetten. Hij roept luidkeels. We verstaan geen woord van wat hij brult, maar we voelen zijn angst. Hier en daar gaat de kamerdeur open van patiënten die ongerust worden en op de gang komen kijken naar het spektakel.
Wanneer een paar uur later bij de man, die intussen ook op een kamer werd ondergebracht, een infuus wordt geprikt horen we hem janken, kermen en schreeuwen als een gekeeld varken. Het gaat door merg en been. De vrouwen jammeren in koor mee. Ze praten opgewonden door elkaar in een onverstaanbaar taaltje. Wellicht willen ze tegelijkertijd Allah om steun vragen, proberen ze de man wat moed in te spreken en wensen ze de verpleegster naar de verdoemenis. Je hoort het tumult door gans de afdeling. De verpleegster moet hulp inroepen om de man de baas te kunnen. Ik krijg er kippenvel van. Die man gaat nog een zware tijd tegemoet. Jammer genoeg kan zelfs Allah hier niet helpen.
Het enige pluspunt aan chemos is dat ik andere mensen leer kennen met soortgelijke problemen. Meestal heb ik een kamergenoot waarmee ik heel wat uren doorbreng. De tijd gaat vlugger als je kletst. Ook al ken ik die mensen van haar nog pluim, er ontstaat gauw een soort vertrouwdheid op grond van datgene wat ons bindt: de kanker die aan ons lichaam vreet. Wij zijn allen lid van de kankerbrigade, tegen wil en dank. We vertellen elkaar onze problemen en soms ook die van anderen. Elk verhaal is om ter schrijnendst. Maar het helpt relativeren als je hoort dat je niet alleen bent en dat het vaak nog erger kan. Terwijl ik alles tot in de details wil weten over mijn ziekte en de dokters daarover uitvraag, zijn er patiënten die zo bang zijn dat ze liever niets willen weten, stel ik vast. Ze willen enkel gerustgesteld worden en verdringen de werkelijkheid naar een verre achtergrond. Maar erover praten helpt meestal en brengt troost voor iedereen.
Telkens wanneer we de rammelende karretjes door de gang horen kletteren, houden we samen de adem in. Neen, ze rijden verder. Het is niet onze beurt deze keer. Nog niet.
Ik lig in het bed en wacht op mijn eerste chemo. Af en toe hoor ik het luidruchtig gerammel van een ijzeren karretje over de kleine tegeltjes in de gang. Het geluid komt steeds uit dezelfde richting, komt luider dichterbij, en rijdt meestal de deur van mijn kamer voorbij. Even later klettert het even luid rammelend op zijn weg terug. Ik vraag me af wat het betekent, maar ik ben alleen in de kamer. Ik kan het niemand vragen. Gelukkig heb ik wat leesgerief mee om de tijd te doden. Het lukt me echter niet iets van het boek tot me te laten doordringen.
Kort na de middag stopt het karretje voor mijn deur. Ik heb intussen wel honger gekregen. Misschien zijn ze daar met wat eten?
Hier zijn we dan, mevrouw, zegt de opgewekte verpleegster, terwijl ze het rammelend gedoe vol buisjes, zakjes en spuiten bij mijn bed parkeert. Mijn honger is op slag voorbij. Nu gaat het komen. Er wordt deskundig een naald geprikt en kort daarna begint het eerste infuus te lopen.
Zodra dat zakje is leeggelopen mag je me roepen, dan kom ik het volgende infuus aanhangen zegt ze, alsof het om kadootjes onder de kerstboom gaat. Ze verdwijnt met de rammelkar en trekt de piepende deur achter zich dicht.
Ik bekijk het infuus en vraag me af wanneer ik misselijk ga worden. Ik zet het kotsbakje binnen handbereik. De vloeistof drupt tergend langzaam in mijn arm. Eindelijk is het zakje leeg. Ik voel totaal niets. Ik word niet ziek, voel me niet misselijk. Zouden al die verhalen over misselijk makende chemos dan overdreven zijn? Het tweede infuus loopt even vlot binnen. De derde vloeistof zit in een merkelijk kleiner zakje, maar ziet er met die rare kleur wat venijniger uit.
Dit is het product waarvan je haar uitvalt zegt de verpleegster. Als ze weg is voel ik voorzichtig aan mijn haardos, maar er schijnt (nog) niets verkeerd mee te zijn.
Vrijdagmorgen verschijn ik om 8 uur s morgens op het appel. Ik ben daar niet alleen. Kanker is heel sociaalvoelend en maakt geen onderscheid. Jong of oud, man of vrouw, inlanders of vreemdelingen, kanker spaart niemand.
Het is aanschuiven bij de verpleegkundige. In de Universitaire ziekenhuizen is het een traditie om tien of meer patiënten op het zelfde uur afspraak te geven. Kwestie dat de dokters, die veelal slechts een uur later verschijnen, zeker niet zullen moeten wachten. Ik word gemeten en vervolgens gewogen op zon antieke weegschaal met gewichtjes. Op grond van lichaamslengte en gewicht wordt de optimale dosis van de chemokuur berekend. De concentratie moet sterk genoeg zijn om zoveel mogelijk kankercellen te doden en toch niet te sterk om te vermijden dat er gelijktijdig teveel goede cellen zouden vernietigd worden. Leuk om weten.
Ik sta daar die eerste vrijdag als onwetende nieuwkomer tussen alle andere slachtoffers die op deze dag hun chemo moeten krijgen. Het zijn er verbazingwekkend veel. Sommigen hebben al ervaring, kennen de procedure en weten wat hen te wachten staat. Anderen zijn groentjes, zoals ik. Door de gang loopt een jonge vrouw die er ronduit ellendig uitziet. Haar gezicht is asgrauw en ze heeft donkere kringen om haar ogen. Ze is heel erg mager. Ze draagt een hoofddoekje om haar kale hoofd en loopt voorbij met nietsziende ogen. Ze gaat gebukt onder een last die haar tengere schouders amper kunnen dragen.
Verderop staat een ouder dametje dat als een verschrikt vogeltje elke beweging om haar heen volgt. Ik voel haar angst in mijn buik. Het is de angst om het onbekende die vaak erger is dan de pijn zelf. Ik wil haar geruststellen, maar mijn stem trilt te hard. We staan daar allemaal alleen en toch zijn we verbonden. We vechten tegen eenzelfde vijand. Er wordt niet veel gesproken. Iedereen schuift aan, stilzwijgend, de gedachten gericht op wat komen gaat.
Na de weeg word ik naar een kamer gebracht. Wat is alles hier toch vreselijk oud en versleten. Het is net of de tijd een eeuw terug wordt gedraaid. Alles in dit ziekenhuis is oud en versleten. We lopen door een lange, kale, met kleine vierkante steentjes betegelde gang. De kamers hebben zware, brede, houten deuren met piepende scharnieren. In elke kamer staan twee crèmekleurig gelakte, ijzeren bedden, soms ook vier. De plafonds zijn zo hoog dat je de spinnenwebben niet kan zien. De muren zijn geschilderd in een grauwgroene kleur. De ramen zijn smal en hoog, maar je ziet geen lucht, enkel de bakstenen muren van nevenliggende gebouwen. Op de vensterbank staat geen plantje of bloemetje. Aan de muren hangt geen enkel prentje of schilderij.
Alles doet me denken aan een afgedankte psychiatrische kliniek. Als ik al niet misselijk word door het denken aan de nakende chemo, dan word ik het alleszins in die kille, kale, levenloze omgeving.
De verpleegkundige wijst me bed twee aan en zegt dat ik het me gemakkelijk moet maken. Ze zullen me komen roepen voor het onderzoek bij de dokter. Pas daarna kan de chemo toegediend worden.
Wachten. Wachten is een werkwoord dat ik daar in de Leuvense ziekenhuizen heb leren vervoegen tot in het oneindige: ik wacht, ik heb al lang gewacht, ik wacht nog steeds, hoe lang zal ik nog moeten wachten? Wachten, wachtte, gewacht. Ik kan ze niet meer tellen, de uren ik hier al wachtend heb doorgebracht.
Het wachten op het signaal om met de chemo te beginnen duurt lang. Drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis heb ik nog steeds geen bericht ontvangen. Nochtans werd me door de andere oncologen die ik intussen heb geraadpleegd, verteld dat je best zo snel mogelijk met de behandeling kon starten. Op Gasthuisberg lijken ze geen haast te hebben.
De afdeling oncologie van het Universitair Ziekenhuis is in die tijd nog gevestigd in de Sint-Rafaëlkliniek aan de Kapucijnenvoer. Ik besluit eens zelf naar St-Raf te gaan om te zien wat er hapert. Daar gekomen lijkt niemand weet te hebben van mijn dossier. Ik ga terug naar Gasthuisberg om navraag te doen. Daar beweren ze dat mijn dossier hebben doorgestuurd. Op oncologie in St-Raf is het echter nooit aangekomen. In mijn fantasie zag ik mijn dossier vrolijk fladderen,ergens in de blauwe lucht tussen Gasthuisberg en de Kapucijnenvoer
Een zoekgeraakt dossier, dat kan toch niet waar zijn?
Ik ga nogmaals naar Sint-Rafaël en vraag om een afspraak met de oncoloog. Met welke, wordt me gevraagd, want er zijn er blijkbaar verschillende. Met diegene die mijn dossier had moeten krijgen, antwoord ik. Weer wordt me na wat opzoekingswerk medegedeeld dat mijn dossier nog niet aangekomen is. De wind waaide die dagen waarschijnlijk in de verkeerde richting?
Opeens is mijn geduld op en ik vraag een afspraak met het hoofd van de dienst oncologie. Ik schrik ervan dat die man al zo oud is en hij schrikt waarschijnlijk van mijn doortastendheid. Hoewel hij me probeert te verzekeren dat er helemaal niet zon haast is (hoe kon hij dat weten zonder inzage in mijn dossier?), is hij blijkbaar toch onder indruk van mijn strijdlust. Hij zal de behandeling opstarten zodra hij mijn dossier heeft ontvangen. Wanneer? Hij belooft er zelf navraag naar te doen.
Enkele dagen later krijg ik eindelijk het bericht dat ik mij mag melden voor de chemobehandeling.
Er wordt een CMF-kuur voorgeschreven die telkens op vrijdag zal toegediend worden. Steeds twee opeenvolgende vrijdagen en dan twee weken rust, en dit zes maanden lang. We zijn vertrokken!
Ik vraag me af hoe het litteken er zal uitzien. Of althans, hoe ik eruit zal zien zonder borst. Zou het een groot en lelijk litteken zijn? Zal het mettertijd vervagen? Zal ik er ooit aan wennen?
Het is wel een groot litteken hoor, mevrouw vertrouwt de verpleegster me toe. We hebben uw ganse borst moeten afzetten. We hebben niets van uw borst kunnen sparen. Het is een volledige borstamputatie geworden.
Amputatie of afzetten zijn zon vreselijke woorden. Ik griezel ervan. Het doet me denken aan die trieste oorlogsfilms, waar bij jonge soldaten kapotgeschoten ledematen worden afgezet tot er enkel een stomp overblijft. Dat vind ik zo verschrikkelijk. Het idee dat die jonge mensen een arm of een been moesten afgeven, gewoon om in leven te blijven. Het is zo brutaal, zo ingrijpend, zo verminkend.
Nu wordt door sommigen hier hetzelfde griezelwoord gebruikt om aan te geven wat er met mijn borst is gebeurd. Bah! Ik krijg er koude rillingen van.
De arts die de ingreep bij mij heeft uitgevoerd, sprak heel voorzichtig over de borst die ze hadden moeten wegnemen. Hoeveel zachter, hoeveel menslievender klinkt dat woordje wegnemen. Ik heb het echt getroffen met die arts. Uit de wijze waarop hij over de ingreep spreekt, klinkt zijn spijt en medeleven door dat het zover is moeten komen. Ik heb nadien nog met hem gesproken over dat brutale woordgebruik, en hij vertelde dat hij ervoor zou zorgen dat amputatie in de toekomst zou vermeden worden bij al het ziekenhuispersoneel.
Korte tijd na de ingreep mag het knelverband eraf en wordt de wonde afgedekt met zon doorzichtige kleefpleister. De verpleegster vraagt me bezorgd of ik het litteken wil zien. Natuurlijk antwoord ik. Eindelijk zal ik weten hoe mijn lichaam er in de toekomst uit zal zien. We gaan naar de badkamer zodat ik kan meekijken in de spiegel.
Wat ik zie is echt een positieve ervaring. Het litteken is wel enorm lang. Het loopt van aan het borstbeen, over de ganse breedte van de borstkas, helemaal naar de oksel toe en nog een stukje verderdoor in de bovenarm. Ik ben opgelucht dat het slechts een dunne streep is, die er helemaal niet griezelig uitziet. De arts had de wonde met zorg onderhuids genaaid, zodat ik vrijwaard zou blijven van die lelijke dwarse streepjes die de klassieke littekens op een grove rits doen lijken. Ik weet niet wat ik precies verwacht had, maar het resultaat is meer dan bevredigend. Er is geen rond gat, geen griezelige roze vleeswond, zoals je bij een amputatie zou verwachten. Het is gewoon een lange dunne streep, onder een plastiek doorschijnend folietje. Helemaal niks griezeligs!
Aan één kant vrouw, aan de andere kant een man. Ben ik nu bisexueel?
Ik buig wat dichter naar de spiegel toe en ik zie ongeveer in het midden van het litteken een klein bruin huidvlekje. Opeens begin ik onbedaarlijk te lachen. Kijk, er begint al een nieuw tepeltje te groeien zeg ik tegen de verpleegkundige, terwijl ik naar het bruine vlekje wijs. Ik kan er niet aan doen, maar ik schater het uit en het lachen doet me ongelooflijk deugd.
De verpleegkundige kan de humor van mijn opmerking absoluut niet inzien. Ze maakt zich zelfs boos en vraagt op verwijtende toon of ik wel goed besef wat er met me aan de hand is. Of ik de ernst van mijn toestand wel inzie? Komaan zeg! Moet ik dan in tranen uitbarsten? Daar wordt je pas goed triestig van. Maar ze kan geen begrip opbrengen voor de wijze waarop ik mijn miserie probeer te verwerken en beent boos weg. Ze zal de dokter op de hoogte brengen, zegt ze nog op de toon die een schooljuffrouw gebruikt tegen een stout kind.
Even later staat er inderdaad een dokter in mijn kamer met de vraag wat er aan de hand is. Ik licht het voorval kort toe en verweer me door te stellen dat humor mijn manier is om mijn leed te verwerken. Hij begrijpt het, zegt hij, maar vraagt me toch wat meer begrip te hebben voor het personeel, want die zijn een dergelijke aanpak niet gewoon! Ach zo, de patiënt moet hier begrip opbrengen voor het personeel?
Ik zal er dus voor moeten zorgen dat ik mijn verdriet voortaan verwerk op de manier die op de afdeling gangbaar is, zodat ik niemand tegen de borst stoot?
Naast dat incident kan ik echt niets aanmerken op het verplegend personeel, want ze zijn allen uitermate vriendelijk en bezorgd. Maar die ene vrouw heeft blijkbaar geen greintje gevoel voor humor en voelt zich duidelijk meer op haar gemak als zij wenende patiënten kan troosten.