Chemo is een vergiftigd geschenk.

De artsen raden mij een chemobehandeling aan. Maar dan ben ik ziek en wordt mijn leven gedeeltelijk verknoeid door allerlei bijwerkingen. Maar waarschijnlijk blijf ik met chemo langer leven. Zonder chemo heb ik geen last van bijwerkingen, kan ik gewoon verder leven, maar ga ik waarschijnlijk sneller dood. 

© Karlijn  Koninckx

   Soms lijkt het wel of iedereen kanker heeft. Je kan er boeken over lezen, er staan verhalen op het internet, de pers brengt verhalen over beroemdheden die door kanker worden getroffen. In de kennissenkring, de nabije vriendenkring en zelfs in de familie komt kanker steeds vaker voor. Je zou haast denken dat het een modeverschijnsel is, een nieuwe rage, iets dat je moet hebben om er nog bij te horen. Soms wil ik aan de mensen-zonder-kanker vragen:

-          En, hoe voelt het om geen kanker te hebben? Voel u zich niet teveel uitgesloten?

Maar ik moet opletten met dat soort galgenhumor. Niet iedereen is ermee gediend. Toch kan het deugd doen om eens zo stout te zijn. Het lucht op. Anderzijds geeft het een enorme steun dat je samen met zo vele lotgenoten deel uitmaakt van eenzelfde kankerbrigade. Het geeft een samenhorigheidsgevoel. Je weet dat je er niet alleen mee staat. Dat troost.

Lezen en praten over kanker is niet slecht. Je kan ervaringen uitwisselen. Meer ervaren lotgenoten kunnen jou  inleiden en vertrouwd maken met het lidmaatschap. Jij kan op jouw beurt nieuwelingen op de hoogte brengen en geruststellen, want je weet beter wat ze doormaken en wat er nog kan komen.

   Er zijn verschillende soorten lidmaatschap. 

Sommigen krijgen een abonnement voor het leven, anderen maken slechts korte tijd deel uit van de groep. Zodra de kanker overwonnen is vervalt het lidmaatschap. Dat laatste wekt soms wat afgunst, maar dat is gauw over. Ik mag anderen hun geluk niet misgunnen. Ook de poespas die gemaakt wordt rond ziekte en herstel van bekende personen kan irriteren. Enerzijds helpt hun publiek verhaal om het onderwerp meer bespreekbaar te maken, dat is zeker waardevol. Anderzijds kan ik me vaak niet van de idee ontdoen dat er bij sommige sterren veel show en publiciteit aan te pas komt.

Bepaalde leden van de kankerbrigade zijn er slechter aan toe dan ik, en dan prijs ik mezelf gelukkig. Dan troost  ik me met de gedachte dat het bij mij nog meevalt. Dat montert op. Het besef dat ik het erger zou kunnen treffen helpt om er weer een tijdje tegenaan te gaan. Die laatste opmerking kan in de ogen van niet-leden sarcastisch of zelfs sadistisch lijken, maar ingewijden zullen het beamen. Je kan je optrekken aan de miserie van een ander. Toch blijf ik steeds met een wrang gevoel zitten, wanneer iemand die later aansloot bij de brigade het vóór mij moeten laten afweten. Dan krijg ik het koud en overvalt me die machteloze woede omdat er nog steeds niets te beginnen valt tegen die vervloekte kanker, ook al vecht je nog zo hard.

© Karlijn  Koninckx

   Hoewel mijn hoofdhaar sinds twee maanden al aardig aan het teruggroeien is (ik heb al haartjes van bijna 2cm) hebben mijn wimpers en wenkbrauwen het enkele weken geleden ineens opgegeven. Op korte tijd waren ze helemaal verdwenen. Aan de nevenwerkingen van zo’n chemobehandeling kan je geen touw vastknopen. Hoe verklaar je nu dat hoofdhaar, okselhaar en schaamhaar begint terug te groeien, terwijl wenkbrauwen en wimpers dan pas gaan uitvallen?

   Vervelend is het wel. Want een gelaat zonder wimpers of wenkbrauwen heeft totaal geen uitdrukking meer. Om niet met zo’n halvemaangezicht te moeten rondlopen probeer ik wat ontbreekt zelf wat bij te tekenen, maar de ene keer lukt dat al beter dan de andere keer. Het is niet makkelijk om zonder enig referentiepunt een wenkbrauw op de juiste plaats en in de juiste vorm op je gezicht te toveren. Ik besef nu pas hoeveel belang zo’n wenkbrauw heeft op je gelaatsuitdrukking. Een iets andere vorm dan vroeger en je herkent jezelf niet meer in de spiegel. Iets te nadrukkelijk en je krijgt een boosaardig uitzicht. Links en rechts wat ongelijk en je kan naar het circus. Makkelijk is het niet, ook al heb ik een tekencursus gevolgd J.

   Op dagen dat ik me goed voel kan ik de tijd nemen om het prutswerk rustig tot een goed einde te brengen, maar andere dagen vervloek ik die hele haaruitval en laat ik alles naakt. Wanneer ik me later op de dag dan tegenkom in een spiegel, schrik ik me een ongeluk. Meteen voel ik me schuldig tegenover mijn huisgenoten, want zij moeten er tenslotte op kijken.

   Aangezien mijn chemobehandeling toch nog voor onbepaalde tijd wordt verder gezet, zullen mijn uitgevallen wimpers en wenkbrauwhaartjes de eerste maanden niet terug te voorschijn komen. Daarom heb ik besloten om te gaan voor permanente opmaak. De keuze valt op een streepje boven de wimperlijn op het bovenste ooglid en een paar nieuwe wenkbrauwen.

Zenuwachtig was ik wel. Ik ben er niet gerust in, want tenslotte wordt er kleurstof in je huid getatoeëerd, en eenmaal zover raak je dat inktpatroon de eerste twee jaar niet meer kwijt. Staat die wenkbrauw scheef, dan blijft ze scheef staan. Valt de kleur verkeerd uit, dan moet je daar gewoon mee verder. Ben benieuwd. Het is de zus van een vriendin die me gaat behandelen. Het is iemand met bijna 20jaar ervaring en dat zou me toch wat gerust moeten stellen.

   Na een vriendelijk onthaal en een ontspannen babbel beland ik op de tafel. De te behandelen huidstrook wordt eerst plaatselijk verdoofd met een laagje zalf. Dan worden er met een elektrisch toestelletje minuscule krasjes gemaakt in de bovenste huidlagen en wordt tegelijk de kleurstof ingeënt. Erg aangenaam is dat allemaal niet, vooral niet op de wimperlijn, maar ik overleef het net. Mijn ogen tranen als een vergiet en ik begrijp niet hoe de specialiste door al die nattigheid heen nog een rechte lijn kan trekken. Maar ze slaagt erin zonder haar geduld te verliezen.

Ik ben opgelucht wanneer de marteling eindelijk achter de rug is.

   De wenkbrauwen tekenen zou minder pijnlijk zijn. Eerst wordt het wenkbrauwmodel in potlood getekend en dan mag ik mee kijken om te zien of het een beetje naar mijn zin is. Ik kruip moeizaam recht en ik slaag er zowaar in mijn geteisterde ogen te openen. Het is even schrikken wanneer ik mijn donker omlijnde en gezwollen oogleden zie. Nog meer wanneer ik de donker getekende wenkbrauwen zie. Maar opnieuw word ik gerustgesteld. De kleur van de wimperlijn zal na enkele dagen verzachten, en de kleur van de wenkbrauwen wordt zo zacht of sterk gemaakt als ik wil. Nu even alleen naar de vorm kijken, vraagt de specialiste geduldig. Na wat vegen en hertekenen slagen we erin twee wenkbrauwen te tekenen die mijn echte exemplaren goed genoeg benaderen en waarover we het beiden eens zijn. Dan komt het elektrisch toestelletje opnieuw tevoorschijn. Inderdaad minder pijnlijk dan op de ooglidrand, maar toch ben ik blij wanneer ze ermee klaar is.

   Wanneer ik na afloop in de spiegel kijk is het opnieuw schrikken. Ik zie twee stevige, donkere wenkbrauwbogen met een helwitte rand er omheen. Dat komt van de verdoving. De kleur zal nog oplichten. Op de behandelde huidstrookjes zullen zich korstjes vormen die er na enkele dagen afvallen. In de tussentijd moet ik enkele keren per dag oogzalf smeren om besmetting te voorkomen en dat is het. Nog een paar dagen geduld en mijn nieuwe look is een feit.

© Karlijn  Koninckx

   Vandaag heb ik het Pink ribbon tijdschrift gelezen. Het zat enige weken terug bij de Libelle. Ik herken me in veel van de artikels en dat doet deugd. Ook heb ik er nuttige informatie gevonden zoals over lingerie en haarstukken en permanente make-up. Daarnaast heb ik gelachen met een artikeltje over soortgenoten die een groepje hadden gevormd en zichzelf de tettenvriendinnen hebben gedoopt. Grappige naam en goed gevonden op de koop toe. Het woord boezemvriendinnen heeft voor mij, en wellicht voor vele lotgenoten, ook een meer letterlijke betekenis gekregen.

   Ik praat zelf vrij gemakkelijk over de onaangename bijwerkingen van chemobehandelingen, maar er zijn toch onderwerpen die nog altijd moeilijk bespreekbaar blijven. De vriendinnen uit de pink ribbon spreken openlijk over eerder gevoelige onderwerpen, zoals hun libidoproblemen, en dat is moedig.  De tettenvriendinnen tetteren ook over andere delicate onderwerpen zoals  sputterende stoelgang en winderigheid. Het is een ware opluchting te weten dat je niet alleen bent met die problemen. Ik heb lang gewacht met het lezen van Pink Ribbon, ik wist niet wat ik ervan moest verwachten, maar nu ben ik toch blij dat ik het gedaan heb. Het is een hart onder de riem voor ieder die met kanker te maken heeft.

© Karlijn  Koninckx

   Sinds ik een pruik draag gaat mijn aandacht onmiddellijk naar de haartooi van ieder die ik tegenkom. Onvoorstelbaar hoeveel mensen rondlopen met haarstukjes of pruiken. Het valt me meteen op. Dan vraag ik me af hoe het komt dat mij dat kunsthaar zo snel opvalt. Ben ik dan de enige met een onopvallende pruik? Of ben ik de enige die zo nauwkeurig toekijkt dat zelfs de knapste pruik haar geheimen moet prijsgeven? Het is wel zo dat mensen en dan vooral oudere mensen de gewoonte hebben hun pruik veel te strak gekamd te dragen. Dan valt het natuurlijk meteen op dat er iets onnatuurlijks op hun hoofd staat. Eigenlijk moet je de pruik net zo behandelen als je echte haar. Een beetje vlotjes met je vingers er doorheen kammen, wat warrige lokken leggen, dan lijkt de haartooi des te echter. Dat zouden de kappers je moeten leren bij de aanschaf van een haarstukje, maar kappers hebben vaak zelf ook liever dat het kapsel netjes in de plooi op je hoofd blijft zitten. Zij geven daarmee een verkeerd signaal. Ik blijf erbij dat het niet zozeer de aard van de pruik is maar vooral de wijze waarop je ze draagt, die bepaalt of ze opvalt of niet.

   Nooit had ik kunnen voorzien wat haarverlies zoal kan meebrengen. Want al heb ik nu het voordeel dat ik het uitgebreide brushen na een stortbad kan achterwege laten, toch gaat er niets boven je eigen haar.    
   Intussen begint mijn eigen haar terug te komen. De krullen, waar ik al zo lang op hoop blijven opnieuw achterwege. Van de mooie frisse haarkleur wanneer je haar zou terugkeren, is bij mij niets te bespeuren. Mijn oorspronkelijke donkerblonde haarkleur is volledig verdwenen. Mijn schedel is daarentegen bedekt met een dun laagje donsachtig witgrijs haar.

   Een grijze duif, dat ben ik geworden. Niet meer kaal, dat niet, maar toch een grijze duif.

© Karlijn Koninckx

   Vandaag vliegt de dag voorbij en ik vraag me af waarvan ik zo moe ben. Deze morgen lekker lang ontbijt met een paar sudoku’s. Daarna gezocht naar lekkere recepten vooraleer ik op boodschappentocht vertrok. Het was vijf voor één toen ik de binnenkoer terug opreed. Boterhammeke gegeten samen met onze dochter, terwijl we naar het nieuws over de stofwolk keken, die de IJslandse vulkaan met de onuitspreekbare naam, boven Europa uitspuwt. Het luchtverkeer ligt al voor de vijfde dag stil. Veel ander nieuws was er blijkbaar niet, want meer dan driekwart van het journaal werd aan die vulkaanuitbarsting besteed.

   Even later de auto stofzuigen, want morgen ga ik met een vriendin naar Mechelen. Hopelijk zonder regen deze keer. Daarna de tuin in om wat onkruid te trekken. Tegen de tijd dat de kruiwagen vol was, hield mijn rug het niet meer en ben ik binnen gekomen. Nu zit ik hier voor de pc, maar de schrijfmicrobe wil niet komen vandaag. Verder dan een verslagje over de voorbije dagen geraak ik niet. Mijn ogen dreigen dicht te vallen. Ik zal mijn weekje zonder chemo nog heel goed kunnen benutten om wat op positieven te komen.

© Karlijn  Koninckx

   Goede vriendinnen kunnen wonderen doen. In een mailtje had ik bij Erika mijn hart gelucht over mijn teleurstelling dat die chemobehandeling toch langer dan zes maanden zou gegeven worden.

Prompt had ze het denderende voorstel om op een terrasje een ijsje te gaan eten in het zonnetje. Ze zou vrijdag vroeger stoppen met werken en naar Binkom komen afgezakt. Of ik Bratske nog wou bellen? Bratske was onmiddellijk bereid om zich op te offeren en met ons drieën trokken we richting Gouden Kruispunt om bij Rafaello een ijsje te gaan eten. Even was er paniek toen bleek dat de ijsjeszaak net die week gesloten was, maar toen bedachten ik dat de Gempemolen misschien wel open was en daar hebben we ons tegoed gedaan aan pannenkoeken met gekarameliseerde appeltjes én ijs.
   Een aanrader voor wie er even onderdoor gaat. Mijn humeur werd er meteen een stuk beter van.

   Vandaag, dinsdag, chemodag. Het is de dertiende en ik voel me even ongelukkig als dat ongeluksgetal. Het gaat me vandaag helemaal niet en gisteren ook niet en eergisteren al evenmin. Ik ben kompleet uitgeput, platte batterij, lusteloos, somber gestemd en meer van die nare gevoelens.

Het zou me verbazen mocht ik vandaag wel chemo krijgen, want ik voel aan mijn kleine teen dat mijn bloedwaarden niet goed zijn. De Avastin heb ik deze morgen reeds besteld omdat ik die hoe dan ook moet krijgen, maar de Taxol zal –hopelijk- voor een andere keer zijn.

Straks komt Bratske me halen. Nog een geluk bij een ongeluk, want dan zijn we rapper terug thuis dan wanneer ik de taxi moet bellen. Ik zal wel geen leuk gezelschap zijn voor haar, maar ik ben te moe om me daar iets van aan te trekken.

Mijn voormiddag wordt ietwat opgevrolijkt door een leuk mailtje van Erika, die op een zeer aangename manier kan vertellen over gewone dingen. Zij zou waarschijnlijk een betere schrijfster zijn dan ik ben, moest ze het zelf willen geloven. Ik moet het er eens met haar over hebben. Hoewel, met die drukke job van haar zal er wel niet zoveel tijd meer overblijven om te schrijven. Ik heb genoten van haar mailtje over haar bezoekje aan haar ouders en de twee kinderen van haar broer die daar momenteel logeren, in afwachting dat hun broer of zusje er aan komt. Over haar verlangen naar de uitblijvende lente en hoe ze probeert er iets aan te doen door viooltjes te planten in haar binnentuintje. Ze heeft het schrijven echt in de vingers.

namiddag

   Bratske is me komen ophalen. Wanneer ik haar vertel dat ik zo moe ben zegt ze dat ze dat begrijpt, maar uit de vergelijking die ze erbij voegt merk ik dat ze er geen jota van snapt. Het is ook moeilijk om uit te leggen hoe je zo uitgeput kan zijn van niets te doen en het is voor iemand die het zelf niet heeft meegemaakt vast niet eenvoudig om er iets van te begrijpen. Het is meer een komplete leegte en de vergelijking met een platte batterij komt het best in de buurt, maar wie is er in godsnaam al eens een batterij geweest?

Mijn lieve vriendin ziet er schitterend uit om me naar Hasselt te vergezellen. Mooi verzorgd, zorgvuldig opgemaakt, met smaak gekleed, … Ik voel me oud en versleten en verkommerd naast haar. Ach mens, wat wentel ik me in zelfmedelijden vandaag!

Ik probeer me wat te herpakken en vertel wat onbenulligheden, want zij moet de aandacht bij het verkeer houden. Mijn schorre keel bemoeilijkt het praten, het is heet in de wagen, ik ben moe en heb moeite mijn ogen open te houden. Eenmaal in Hasselt zien we de terrasjes vol mensen en ik bedenk dat ik ook veel liever een terrasje zou doen, maar dan denk ik aan H, die zonder morren deze zonnige dag opoffert om met mij naar Hasselt te rijden.

De inschrijving verloopt vlot en ik mag naar zaal één. Zo, dat klinkt al wat optimistischer: ik spreek van ‘ik mag’ naar zaal één en niet ‘ik moet’. Ik ben me aan het beteren. Volhouden nu, Karlijn.

Gewicht ongewijzigd, bloeddruk binnen de normen. Klachten? Enkel heel erg moe, antwoord ik gelaten. Alles wordt netjes opgeschreven in mijn dossier. Mijn Avastin ligt al klaar en kan onmiddellijk aangeprikt worden. Bratske leidt me af met haar rustig en vrolijk gebabbel, haalt me een warme chocomelk en de tijd vliegt in een wip voorbij. Kwart voor twee: ik ga in de wachtkamer zitten in afwachting van het bezoek aan de oncologe. Even later is het mijn beurt. Leukopenie, zegt ze, te weinig witte bloedcellen. De Taxol kan niet gegeven worden. Ik ben opgelucht. Moest ik zo moe niet zijn, ik sprong een gat in de lucht. Vandaag had ik een extra dosis van dat vergif niet aangekund. Even later wordt de katheder afgekoppeld en we mogen naar huis.

De dertiende eindigt toch nog goed.

© Karlijn  Koninckx

Sommige dagen voel ik me ronduit erbarmelijk en zeer beklagenswaardig L.

Dan kan het helpen om eens een lijstje te maken van alle ongemakken waar ik last van heb. Meestal blijkt dan achteraf dat het allemaal nogal meevalt en dat verzacht het leed.

Hier komt het lijstje:

-Wat mij het meeste dwars zit  is de mededeling van de dokter dat zij de chemotherapie nog wil verderzetten. Ik had zo gehoopt dat ik er na zes maanden vanaf zou zijn. Dat is een echte tegenvaller. Het zal toch niet zo zijn dat ik van de ene chemo in de volgende ga blijven sukkelen, voor de rest van mijn dagen? Ik ben de bijwerkingen, hoe klein ze ook mogen lijken, meer dan zat.

-Elke morgen word ik wakker met een min of meer verstopte neus én regelmatig een bloedneus. Dat is al zo van het begin van de chemokuur. Erg vervelend, want ik heb al vlekken op mijn hoofdkussen en lakens, mijn pijama’s en mijn kleding, maar ook op de muur, de vloer, kortom overal kunnen bloedspatten opduiken. De huisarts heeft nochtans een goede neuszalf voorgeschreven. Die zalf helpt wel tegen de pijn, maar het stopt de bloedneuzen niet.

-Al van in Buenos Aires heb ik last van een blaasontsteking die maar niet wil wijken. Ik neem nochtans dagelijks van dat bessenzuur om de pH wat te verzuren opdat de bacteriën zouden wijken, maar het helpt niet. Zal ik naar de huisarts moeten om antibiotica?

-Korte tijd terug heb ik een keelontsteking opgelopen. Het grootste kwaad is reeds geweken, maar ik heb nog steeds een hese, gebrekkige, schorre stem en veel  slijmpjes.

-Waar ik het meeste last van heb is mijn bloeddruk. Sinds enkele weken heb ik opstoten van hoge bloeddruk. Sinds enkele weken neem ik Lodoz, een bloeddrukverlager. Die heeft de eerste twee weken ietwat geholpen, maar bleek niet afdoende. Nu neem ik de hogere dosis. Toch heb ik gisteren weer zo’n dag gehad die ik liever uit mijn leven zou schrappen. Het enige dat me ervan weerhoudt het uit te schreeuwen van de pijn is de wetenschap dat het de zaak alleen maar zou verergeren. Bovendien maak ik me ook zorgen over de gevolgen die zo’n bloeddrukopstoot met zich mee kan brengen. Dan denk ik vaak aan mijn mama die een hersenbloeding heeft opgelopen ten gevolge van verhoogde bloeddruk.

-De laatste maanden heb ik, nadat de medicatie die ze me in het ziekenhuis toedienen is uitgewerkt, steeds vaker last van misselijkheid. De Litican die ik mee naar huis krijg helpt wel, maar toch loop ik de ganse tijd rond met een onaangenaam gevoel in de maagstreek. Ik vind ook geen smaak in het eten. Het lijkt alsof ik de juiste smaak van wat ik eet niet te pakken krijg. Alles proeft eender. Soms heb ik ook een naar gevoel in de mond, alsof er een film over gans de binnenkant zit, die alles zo’n slappe smaak geeft. Van de aftjes die af en toe verschijnen heb ik nog niet teveel last.

Ziezo, dat is het zowat. Er staan welgeteld zes kwalen op mijn lijstje. Eigenlijk is dat nog zo erg niet. We zullen maar proberen ons bij de feiten neer te leggen en er het beste van te maken. Genieten van wat ik nog kan en gelukkig zijn met alles wat nog naar behoren functioneert. Vandaag lukt dat al wat beter, want mijn hoofdpijn is voor het grootste deel verdwenen J.

© Karlijn  Koninckx

Meer dagen in bed dan eruit, alle dagen en vooral ’s nachts hoofdpijn gehad, ziek geweest, doodmoe, en tóch was het leuk en ontspannend. Vooral de afleiding en het vrolijke gezelschap van mijn vriendinnen heeft me deugd gedaan. Ik zou de reis voor geen geld hebben willen missen.

Het feit eens weg te zijn uit de dagelijkse sleur en vooral uit de ziekenhuizen, kan wonderen doen. Elke morgen spraken we af om 9u30 in de ontbijtzaal. Daar bleven we genieten tot we er rond 10u30 buiten vlogen. Geen enkele dag heb ik het uitgebreide ontbijt in het hotel gemist. Dat was het uitgelezen ogenblik om bij te praten over wat we daags voordien allemaal hadden beleefd en om te plannen wat we de dag zelf zouden doen. 

       

Het is ongelooflijk hoe wij, vier volwassen vrouwen, daar aan tafel konden lachen en plezier maken als losgeslagen pubermeisjes.

    Wanneer het ochtendprogramma wat te zwaar uitviel, of wanneer ik nog moest bekomen van wat we de vorige dag hadden uitgestoken J, ging ik terug naar bed om nog wat bij te slapen. De andere dagen ging ik wel mee, maar dan kwam ik terug voor een middagdutje of voor een vroege nacht. Behalve de zondag (dat was onze enige regendag) ben ik elke dag, hoe kort ook, mee naar buiten geweest. Dat is meer dan we in ons koude winterse thuislandje konden verwachten. Bovendien heb ik die zondag niets gemist, vertelden de uitgeregende vriendinnen bij hun terugkeer.

                       

 We hebben de stad Buenos Aires doorkruist in alle mogelijke richtingen en ik denk niet dat er één bezienswaardigheid aan onze aandacht is ontsnapt. We slenterden langs de Avenida de Mayo, van de beroemde Casa Rosada tot het Congrespaleis en namen onderweg de tijd voor een lekkere koffie in het wereldberoemde Cafe Tortoni. We hebben een sfeervolle tangoavond meegemaakt in San Telmo, we zijn gaan winkelen in de Calle Florida en Lavalle en in de prachtige Galerías Pacífico. Als echte snobs zijn we gaan paraderen langs de waterkant aan de haven van Puerto Madero. Met veel flair zijn we daar een kopje thee gaan drinken in de grote lounge van het Hilton vijfsterrenhotel. We bezochten het charmante Recoleta en kochten kraaltjes en oorringen op het marktje daar. Ook de dierentuin moest aan ons bezoek geloven.

         
                                         

We maakten een boottocht doorheen de Delta del Tigre en gingen zelfs op daguitstap met de boot naar Uruguay.
Met uitzondering van die ene zondag die letterlijk in het water viel, konden we elke dag genieten van een blauwe hemel en volle zon, zalig!

© Karlijn  Koninckx

Vandaag zat ik in Hasselt verschrikkelijk op hete kolen. Ik had zo’n voorgevoel dat ons Spinneke aan het bevallen zou zijn terwijl ik niet thuis was. Tijdens de voorbije weken was ik er rotsvast van overtuigd geraakt dat het een moeilijke bevalling zou worden. Met zo’n twee reuzenkaters en zo’n mini poezeminneke kan dat moeilijk anders. De uren in Hasselt kropen tergend langzaam voorbij. Het jammere aan een poes is, dat je haar niet even kan opbellen om te vragen hoe het gaat. Je kan niet anders dan wachten, wachten en geduld oefenen.

Thuisgekomen was er de grote ontgoocheling. Nog steeds geen kattenjongskes te zien!

Grrr. Ik zou vroeg gaan slapen vandaag, want morgen om 05u30 komt Jos ons ophalen om naar de luchthaven te gaan. Nochtans is Spinneke zeer onrustig. Ze loopt alsmaar rond en schijnt nergens rust te vinden.

Het is even na achten wanneer de eerste tekenen van een nakende bevalling zich voordoen. Oef!

© Karlijn  Koninckx

Morgen ben ik de ganse dag in Hasselt en dinsdagmorgen vroeg vertrek ik op reis naar BA. Wanneer gaat die verdomde poes bevallen? Ze is nochtans dik en rond genoeg. De tepeltjes zijn gezwollen. De uitgerekende datum is al met meerdere dagen overschreden. Waar wacht ze op?!

Intussen geniet ons poesje zalig van haar zwangerschap. Ze vindt zowat overal een slaapplekje. De laatste tijd ligt ze vaak in een plantenpot.

   In januari maken de donkere wintermaanden me zo mistroostig dat ik opnieuw ga dromen van een reisje naar de zon. Dat zou me ontzettend veel deugd zou doen. Ik denk met spijt aan de geplande reis naar Argentinië. Jammer dat ik niet mee kan. Zo’n reis is toch niet mogelijk voor een patiënte die in chemobehandeling zit, denk ik stilletjes. Zo’n lange reis, in een fysieke kwakkeltoestand, zonder behandeling, ver van vertrouwde dokter en ziekenhuis is niet aangewezen.

Jammer, jammer, doodjammer L .

   Met een klein hartje maak ik een afspraak met de oncologe. Misschien is er toch een mogelijkheid? Groot is mijn blijdschap wanneer ze me meteen en zeer overtuigend meedeelt dat die reis zeker moet doorgaan! Ik spring haast een gat in de lucht. Een beetje zon en verandering van horizon kunnen mijn genezingsproces enkel ten goede komen, beweert ze. Ik kan niet anders dan daar volledig mee instemmen.

De grauwe hemel klaart helemaal op. Meer argumenten moet ze niet bovenhalen om me te overtuigen dat de reis toch zal kunnen doorgaan. Samen proberen we een oplossing in mekaar te puzzelen voor wat de chemoplanning betreft. Met het opsplitsen van de dosissen, het inlassen van een extra week en nog wat heen en weer schuiven van data slagen we erin het zo te regelen dat de tien dagen dat ik op reis zou zijn precies in een rustweek vallen. Ik ben uitgelaten van vreugde.

Wat een schat van een oncologe!  J

© Karlijn  Koninckx

Bij de controlemeting in Hasselt  die dinsdag, is de bloeddruk opeens 16/9. Dat is even schrikken. De verpleegster noteert het feit in mijn dossier met een uitroepteken ernaast. Het is waar dat ik al geruime tijd last heb van hoofdpijn. Het lijkt alsof mijn schedel wordt opgepompt tot hij haast gaat barsten. Het geeft me verschrikkelijke hoofdpijn, die niet kan verholpen worden met het arsenaal aan hoofdpijnstillers dat ik in huis heb. De enige oplossing is in bed gaan liggen jammeren, proberen te slapen en hopen dat het snel voorbij mag gaan.

Is het een gevolg van de Avastin? Of van de chemo?

Waarschijnlijk hoofdpijn ten gevolge van bloeddrukschommelingen, zegt de oncologe. Het wordt tijd voor een bloeddrukremmer. We zullen beginnen met Lodoz 2,5 / 6,25 stelt de arts voor.

Ze raadt me aan de bloeddruk dagelijks te meten en de gegevens op te schrijven om te zien hoe ik op de medicatie reageer.

Bloeddrukschommelingen? Wie had dat ooit gedacht.

Pas op de terugweg bedenk ik dat de oncologe niet geantwoord heeft op de vraag naar de oorzaak van de plotse bloeddrukstijgingen? Maar ach, het doet er ook niet toe. Eerst zien of de medicatie helpt.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag het zelfde verhaal als vorige week: de bloedwaarden zijn veel te laag om een chemo toe te dienen. Dit feit, samen met de tumormerker en mijn toegenomen pijnklachten, doet de arts besluiten om een nieuwe scan te nemen.

De afspraak valt op vrijdag, twee dagen later. Die dag moet ik me nuchter aanmelden op de dienst radiologie. Een paar dagen in spanning afwachten voor het resultaat. Ik hou de adem in.

© Karlijn  Koninckx

    Onze kleine poes Spinneke is zwanger. Spinneke is een echte mini kat. Ieder die haar ziet denkt dat ze nog niet volwassen is, maar dat is ze wel. Ze is gewoon om een of andere reden niet groot geworden. Maar ze is een super lieve kat die al begint te snorren en te spinnen van zodra je haar naam zegt. Vandaar haar naam.

vandaag nog meer pijn dan gisteren. Gisteren was het vooral mijn heupbeenkam achteraan, tegen de wervelkolom. Vandaag komt ook de pijn aan de bekkenbodem sterker terug. Wellicht is twee weken Taxol na mekaar niet genoeg om de pijn (en de kanker?) te verslaan. Gelukkig heb ik voor mijn vertrek naar Buenos Aires terug de normale dosis van drie weken Taxol na mekaar. Hopelijk kan ik dan de week rust zonder teveel pijn doorstaan.

Ik vraag me wel af hoe het zal gaan wanneer na maand zes de Taxol volledig wordt gestopt. Volgens mij werkt die Taxol toch niet afdoende om de kanker weg te werken …

© Karlijn  Koninckx

Vandaag vertrek ik vol goede moed voor de derde dosis chemo van kuur 4.

Groot is mijn verbazing wanneer de oncologe me meedeelt dat ik vandaag geen chemo kan krijgen.

Mijn bloedwaarden zijn niet goed genoeg om de chemo te wagen, zegt ze. Bovendien blijft de tumormerker gestaag de hoogte in sluipen. Dat sterkt haar in haar beslissing om een extra rustweek in te lassen. Ik krijg dus enkel Avastin toegediend en daarna mag ik naar huis.

Eigenaardig, voel ik me na zo’n dag. Enerzijds blij dat er geen chemo werd gegeven. Anderzijds de twijfel of hiermee de goede werking van de chemokuur in het gedrang komt.

Op de terugweg schiet plots de stijgende tumormerker terug in mijn gedachten. Werkt de chemo dan niet naar behoren? Moeten er bijkomende onderzoeken gebeuren? Is er weer iets over het hoofd gezien?

Eens goed diep ademhalen en goed zuchten, besluit ik. Kop leegmaken en  enkel maar denken aan het feit dat ik deze week een gelukzakske ben dat zonder chemo naar huis mag! J

© Karlijn  Koninckx

   Wegens mijn toegenomen pijnklachten wordt een tussentijdse scan gepland. Volgens de oncologe vallen de resultaten redelijk goed mee. Er is een uitbreiding van het letsel op de rib naar voor toe, maar daar schijnt de radioloog in zijn verslag niet zo op in te gaan.

De oncologe weet niet goed hoe ze dit relatief goede scanresultaat moet rijmen aan het stijgen van de tumormerker en mijn toenemende pijnklachten.

Wat wel belangrijk is volgens haar, is dat het pleuraal vocht (vocht tussen de longvliezen) van de linkerlong afgenomen is, in vergelijking met de vorige scan. Dit zou erop wijzen dat er toch een positief effect is van de chemo.

Daarom wordt besloten om de huidige chemo nog een tijdje verder te zetten, met regelmatige metingen van de tumormerker. Indien de pijn aan de rib de komende weken niet zou verminderen stelt zij voor om die rib toch te plaatselijk te bestralen. Zij heeft hierover overlegd met collega-oncologen en met de radiotherapeuten. Ze kan me wel geen zekerheid kan geven over de behandeling, maar dat de oncologen in onderling overleg alles nauwgezet blijven opvolgen, is wel een geruststelling voor mij.

   Ziezo, ik voel me weeral opgelucht, en het feit dat ik de eerstvolgende tijd wekelijks naar de oncologe kan stelt me ook wat gerust. De pijnstillers die ze me voorschrijft verlichten de pijn toch in die mate dat ik zonder al te veel kreunen door de dag geraak J.

© Karlijn  Koninckx

   Een pruik is een zeer bedenkelijk geval. Ik heb er een dubbel gevoel bij. Zonder heb ik een kale knikker. Mét lijk ik een aangeklede circusaap. Nochtans heb ik een pruik waarvan iedereen zegt dat je niet ziet dat het een pruik is. Nu geloof ik geen zier van mensen die dat zeggen, want iedereen doet zijn best om je op te monteren en te troosten in je miserie. Maar ik heb het slimmer gespeeld. Ik heb een listig plan bedacht J om erachter te komen of mijn kunsthaar wel of niet herkenbaar is. Toen mijn haren bij bosjes begonnen te vallen heb ik mijn hoofd meteen laten kort scheren en ben ik een pruik gaan halen, in net dezelfde kleur en met net dezelfde snit als mijn echte haar. Ik heb echter niemand iets verteld. Enkel man en kinderen wisten ervan.

   Bij de eerstvolgende bijeenkomsten met vrienden of familie hield ik de betrokkenen nauwlettend in het oog. Gingen hun blikken niet naar mijn kapsel? Zag ik vraagtekens in hun ogen? Bespeurde ik een meelijwekkend gegluur naar mijn haardos? Ik merkte niets verdacht op. Er kwamen alleszins geen opmerkingen. Niemand zei er iets over.

Pas weken later, na een of meerdere volgende ontmoetingen vertelde ik terloops dat ik een pruikje droeg. De verbaasde blikken waren oprecht. De verwondering was niet gespeeld. Het lijkt dus zo te zijn dat je niet merkt dat ik een pruik draag. Dat is wel een hele opluchting. Niets zo potsierlijk als een slecht zittende pruik.

Maar toch is het eerste wat ik doe wanneer ik thuis kom, mijn pruik uitzwieren. Een pruik is en blijft iets onnatuurlijks. Een kap op mijn hoofd die er niet hoort te zitten en die me op de duur gaat storen. Van lotgenoten in het ziekenhuis verneem ik net hetzelfde. Ook zij zetten meteen hun pruik af wanneer ze binnenshuis zijn. Meestal loop ik thuis dus zonder hoofdbedekking rond. Het is veel aangenamer dan met die muts op mijn hoofd, en het beweegt veel vrijer. Nochtans schrik ik me rot wanneer ik langs de spiegel loop. Zo’n kaalgeschoren kopje mag dan voor een jeugdig zangeresje best wel aardig zijn, maar mij staat het helemaal niet. Je ziet elke deuk of oneffenheid in mijn schedel en ook de uitstulpingen die ik heb ten gevolge van kankerwoekeringen in mijn schedeldak springen in het oog. Bovendien lijken mijn oren van een reusachtig formaat. Ze staan als twee reuzenschelpen aan de zijkant van mijn hoofd te pronken. Neen, het is gewoon geen gezicht.

   Na zo’n ontnuchterende confrontatie met mijn lelijke kaalkop draag ik mijn pruik toch weer een tijdje ook als ik binnenshuis blijf, alleen al om mijn huisgenoten te sparen. Maar zodra het warmer wordt, of wanneer ik wat zenuwachtig ben, vliegt ze ondanks alles terug uit.

© Karlijn  Koninckx