Een ongeluk komt nooit alleen, zegt men. Gisteren is Marie-Rose Morel overleden. Ze heeft haar ongelijke strijd tegen die vervloekte kanker verloren. Alweer een lotgenote die het niet heeft gehaald. Ik kan het voorval niet uit mijn hoofd zetten. Bij elke melding in het nieuwsbericht komen de tranen te voorschijn. Waarom ik me zo verbonden voel? Ik zou het niet weten. Ik heb Marie-Rose nooit persoonlijk gekend. Sinds de bekendmaking van haar ziekte echter kan ik haar trieste verhaal niet uit mijn hoofd zetten. Er zijn  wel wat overeenkomsten. Zij had net als ik twee kinderen van drie en vijf toen de ziekte werd vastgesteld. Ook bij haar waren haar kinderen de grootste stimulans om te vechten. Net als ik heeft ze moeilijkheden en onbegrip op haar werk moeten doorstaan. We kenden beiden het geluk van een goede achterban, familie en vrienden die door dik en dun blijven steunen. Alleen heb ik het geluk gehad om mijn kinderen te zien opgroeien tot jonge volwassenen. Dat geluk is haar onthouden.

 Vandaag moet ik naar het ziekenhuis en ik heb er een slecht gevoel bij, dat even later bewaarheid wordt. De “vakantie” is voorbij. Ik zal moeten starten met een nieuwe chemo. Capecitabine heet het actief bestanddeel van het gifmengsel deze keer. Deze stof behoort tot de antimetabolieten. De merknaam is Xeloda ®.

Voor het eerst krijg ik chemo met pilletjes ipv met een infuus. Ik krijg een aantal pilletjes mee naar huis en daarvan moet ik er gedurende 14 dagen, vier ’s morgens  en vier ’s avonds innemen binnen de 30 minuten na de maaltijd. Voordeel is dat ik slechts om de drie weken naar mijn buitenverblijf moet,  voor de controle en voor een nieuwe lading chemopilletjes (112 zijn het er).

© Karlijn  Koninckx

Met pijn in het hart heb ik de laatste jaren het wel en wee van Marie-Rose gevolgd. Eerst op haar website, haar blog, haar boek en later langs de persberichten. Omdat ik ongeveer in hetzelfde schuitje zit kan ik me goed inleven in wat zij heeft meegemaakt, als moeder van twee kleine kinderen, als jonge vrouw in de bloei van haar leven, bruisend van energie, vol van plannen … Het is doodjammer dat het zo moest aflopen.

Toch ben ik blij dat zij zo goed omringd is geweest door familie en vrienden. Ik hoop dat die mensen beseffen hoe waardevol ze voor haar zijn geweest. Ook het feit dat zij haar kinderen veilig kon achterlaten onder de hoede van haar echtgenoot Frank, moet haar enorm hebben getroost. Frank, je bent een bewonderenswaardige man en ik wens je veel sterkte toe. Ik hoop dat je in de herinneringen aan deze prachtige vrouw de steun mag vinden om dit verlies te verwerken. Blijf goed voor Alexander en Marnix zorgen.

Dat Marie-Rose haar ongelijke strijd heeft gevoerd met een onevenaarbare moed en vechtlust en energie strekt haar tot eer. Vele lotgenoten weten zich door haar mooie voorbeeld gesterkt in hun strijd. Dat ik niet alleen ben in mijn oprechte bewondering voor deze knappe vrouw mag blijken uit de honderden aanwezigen die haar laatste afscheid wilden bijwonen. Maar ook de vele duizenden die niet tot in Antwerpen zijn geraakt, zullen haar nooit vergeten.

Vaarwel Marie-Rose, het ga je goed!

Bedankt … voor alles

Karlijn

Joepie, ik voel me goed! Bij het laatste bezoek aan mijn buitenverblijf heeft de oncologe een aantal scans laten uitvoeren. Daarop zijn geen nieuwe aantastingen te zien. De bloedwaarden zijn goed en de tumormerker is voor het eerst in twee jaar net onder de maximum grens gedaald. De chemo was zwaar, maar hij heeft blijkbaar zijn effect gehad. De oncologe ziet dat ik me voor het eerst in maanden goed in mijn vel voel en beslist om me nog wat uitstel te geven. Geen chemo tot 9 februari! Waw, geweldig!

De vriendinnen hebben een theenamiddag georganiseerd om mijn extra verlof te vieren. Erika is er in geslaagd de lekkere thee uit Argentina te vinden op het internet. Ze heeft meteen een paar doosjes besteld en wil ons laten mee genieten. Nu de pijn min of meer onder controle is, kan ik al gerust een tijdje blijven zitten, zeker als het gaat om lekkere thee te drinken in goed gezelschap.

Het gaat heel wat beter met mij. Ik dartel rond als een jong veulen …  Neen, zo drastisch is de verbetering ook weer niet,maar het voelt alsof ik het zou kunnen. Ik kan af en toe mijn middagdutjes uitstellen. Dat moet wel, aangezien ik vaak tot de middag slaap. Anders blijft er van de dag niet veel meer over. Tijdens de kerstvakantie maakt mijn echtgenoot ‘de brug’ op het werk en is hij dus veertien dagen thuis. Ik ben met hem een paar wandelingetjes gaan maken, steeds wat verder of wat langer. Die training heeft deugd gedaan, want ik kan terug zonder steunarm stappen. Trappen doen blijft nog wat moeilijk en zitten gaat alleen op een heel zacht kussen. Maar ik begin terug te leven en dat doet ontzettend goed.

© Karlijn  Koninckx

Mijn bloedwaarden laten het langs alle kanten afweten. Daarom loopt de chemo in het honderd en krijg ik haast bij elke behandeling  zakjesrode bloedcellen of bloedplaatjes toegediend. Daarnaast geven ze me inspuitingen voor de aanmaak van witte bloedcellen. De chemo schiet er bij in, het schema ligt volkomen overhoop. Vorige dinsdag heeft de oncologe beslist het hele gedoe stop te zetten tot 12 januari. Dat alles in de hoop dat mijn lichaam tegen die tijd weer in volle vorm is om zich opnieuw te laten vergiftigen.

Ik hoop dat ik het tot dan overleef zonder al te veel ongelukken. Dat zou een meevaller zijn met alle feestdagen op komst. Terwijl ik uit het ziekenhuis loop besef ik nog niet goed wat er gebeurd is. Pas later, als ik thuis ben dringt het tot me door:  Vier weken vrijaf J!!!

Echt iets om in kerstsfeer te komen:  ¯ Nu sijt wellecome, vier weken vrijaf ¯

© Karlijn  Koninckx

Zoals ik me nu voel gaat het niet langer. Ik ben gewoon een wrak! De chemo maakt me slap en futloos. Maar bovenal ben ik moe, doodmoe. Een hoopje velletjes en beentjes, zonder enige inhoud. Ik heb het al eerder proberen uit te leggen hoe die vermoeidheid eigenlijk aanvoelt. Het is niet de moeheid die je voelt na een zware inspanning, lang lopen of hard werken. Het heeft niet te maken met je ademhaling of je spieren of wat dan ook. Deze moeheid zit in elke vezel van je lichaam. Ze maakt dat je bijna verlamd bent. Je voelt ze zo hard in elke cel dat het haast pijn doet.

Mijn bloedwaarden zijn beneden alle pijl. Dat draagt er natuurlijk toe bij dat ik moe ben.Het enige waartoe ik nog in staat ben is liggen. Liggen in de zetel beneden, of boven in bed. Ik heb geen fut om te lezen. Kruiswoordraadsels of sudoku’s kunnen me niet bekoren. Zelfs voor de televisie vallen mijn ogen dicht. Dat kan natuurlijk ook te maken hebben met de kwaliteit van de uitzendingen J.

De enige reden waarom ik opsta is om naar het toilet te gaan. Dan moet ik me goed vasthouden en kleine veilige stapjes nemen. Mijn benen zijn volkomen onbetrouwbaar geworden. Wanneer ik iets langer probeer recht te staan gaat mijn lichaam trillen als een espenblad en tegelijk breekt het zweet me uit.

Veel leven zit er niet meer in me. Ik zal maar hopen dat die kanker zich even beroerd voelt als ik!

© Karlijn  Koninckx

De pijn blijft redelijk onder controle. Er blijft natuurlijk, die toch wel zware chemo, die ik maar op het randje verdraag, want ik zit voortdurend met te lage bloedwaarden. Zowel rode als witte en bloedplaatjes laten het afweten, waardoor ik zo slap als een vod ben en kompleet zonder weerstand. Ik krijg geregeld zakjes bloed toegediend en ik krijg Neupogen spuitjes in de buik om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren. Maar die bloedwaarden beteren wel wanneer die chemo eenmaal achter de rug is. De voorbije twee maanden ben ik al drie keer met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Door alle bestralingen van vroeger en nu heb ik te weinig beenmerg over om de schadelijke effecten van de chemo snel genoeg weg te werken. Daarom hebben ze de chemo verdeeld in drie dosissen, in de hoop dat hij zo minder schade zal aanrichten. Hoewel de pijn nu heel draaglijk is, blijft het moeilijk om te zitten, omdat die bekkenbodembeenderen allemaal een beetje verbrokkeld zijn.

Je begrijpt dat ik de voorbije twee maand niet veel “geleefd” heb. Ik was zelfs te tam om te telefoneren of mijn e-mail te openen, ook al had mijn man de laptop vlak bij mijn bed geïnstalleerd. De public relations heb ik noodgedwongen aan mijn mannetje moeten overlaten. Iedereen lijkt wat geschrokken van die plotse achteruitgang in mijn toestand, maar het was voor mij ook schrikken hoor.

Intussen breng ik het grootste deel van de dag en de ganse nacht door met slapen. Waarschijnlijk ook door alle pijnstillers die ik nog slik. Mijn eetlust, waarvan ik dacht dat hij nooit zou verdwijnen, is ernstig aangetast. Ik ben dus al vlotjes 10 kilo kwijt gespeeld. Nu mag het wel stoppen vind ik. Straks blijft er niets meer over van mij J.  Afijn, dat zal ook wel beteren met de tijd.

Normaal gezien (dat is als we geen behandeling moeten overslagen), heb ik nog zeven weken chemo tegoed. Met de jaarwisseling zou alles achter de rug kunnen zijn. Dat wil niet zeggen dat ik dan zal rondspringen als ‘een konijn op de plein’  he? Maar ik hoop toch dat ik de feestdagen zal kunnen meevieren, want ik word die quarantainetoestand hier meer dan moe.

© Karlijn  Koninckx

Goed nieuws. Iedereen kan weer een beetje op de twee oren slapen. Een paar dagen terug hebben ze in het ziekenhuis een infiltraat gezet (met een lange naald tussen de wervels van het staartbeentje door tot in de zenuwknoop), waardoor die tilt geslagen zenuwknoop die mij zoveel pijn berokkende een ferme tik op zijn donder heeft gekregen. De pijn is daarmee voor 80% verminderd, waardoor ik het leven terug wat aangenamer vind. De andere 20% pijn wordt bedwongen met morfinepleisters. Hoog tijd, want ik zag het echt niet meer zitten. Brrr, ik hoop dat ik zoveel pijn niet meer moet meemaken.

Sinds kort kan ik vanuit ruglig in mijn zetel de laptop opstarten en kan ik mijn post bekijken, zodat ik terug wat kontakt neem met de buitenwereld. Het lijkt alsof ik enkele weken op een andere planeet heb vertoefd.

© Karlijn  Koninckx

Op 14 september krijg ik mijn tweede chemokuur. Mijn rode bloedcelletjes staan zeer laag. Daarom krijg ik nu wekelijks een EPO-spuit. Ik voel daar wel wat effect van, maar een deelname aan de Tour de France ga ik toch nog een jaartje moeten uitstellen. Niet alleen de rode, maar ook de witte bloedcellen en de bloedplaatjes en al de rest is uitermate laag. Daardoor wordt elke opgelopen infectie chronisch, want ze kunnen met dergelijke bloedwaarden niet genezen.

Omdat niet elke chemokuur op dezelfde saaie manier moet verlopen heb ik deze keer gezorgd voor een slokdarmontsteking met dermate hevige spasmen, dat ik zelfs geen slokje water binnen krijg. Niet verwonderlijk dus dat ik op die zes weken chemo al zeven kilo ben kwijtgespeeld. Als afdoende vermageringskuur kan ik het iedereen aanraden, daar kan zelfs Sonja Kimpen niet tegenop !

Vandaag is de eerste dag in anderhalve maand dat ik mijn e-mail open doe. Erik heeft de laptop deze morgen hier bij mij in de zetel geïnstalleerd. Maar al liggend, met de laptop op de buik, werkt toch niet zo gemakkelijk. Ik begin met het beantwoorden van de laatst binnen gekomen e-mails, maar ik hou het niet lang vol. Ik denk dat ik hierna ga afsluiten en nog wat proberen slapen tot wanneer ik de volgende pijnstillers mag nemen.

© Karlijn  Koninckx

Onze vakantie op l’Ile de Ré heb ik voltijds in onze slaapkamer doorgebracht. Enkel gedurende de eerste twee dagen in la Brenne, ben ik één halve dag mee op uitstap geweest. De dag daarop kon ik niet meer stappen. Op het mooie eiland van Ré heb ik me een keertje laten overtuigen om een klein uitstapje mee te maken. Dat wil zeggen, even naar het plaatselijke marktje. Ik moest bij elke stap steunen op de arm van man en kinderen. Na een uurtje hield ik het niet meer van de pijn.

Tegen de misselijkheid van de chemo krijg ik een driedaagse kuur mee naar huis, maar die veroorzaakt constipatie. Een tweetal dagen later is het effect van die kuur uitgewerkt en breekt een diarreeaanval door. Logisch dat mijn darmpjes daar niet zo goed tegen kunnen. Dus zit ik nu opgezadeld met aambeien en kloven. Maar de pijn straalt uit over gans mijn bekken. Op zekere dag wordt de pijn zo erg dat we daar in Frankrijk eerst naar de huisarts gaan, die ons onmiddellijk doorverwijst naar een specialist terzake. Die arts ziet de ernst van de situatie wel in, maar durft niet goed ingrijpen. Het feit dat ik kankerpatiënt ben en dat hij niet over alle details uit mijn dossier beschikt, doet hem twijfelen. Hij stuurt me met een hele waslijst voorschriften naar de apotheker. Hij verkiest een lokale pijnstillende behandeling boven een ingreep die hij overlaat aan zijn collega’s in ons thuisland. Ik zal mijn straf (lees: pijn) dus moeten uitzitten (lees: uitliggen). De tranen van wanhoop zijn nooit veraf. Soms wordt het me allemaal teveel en loopt de kruik over.

En ik had zo gehoopt op een deugddoende vakantie zonder pijn. Wat heb ik in godsnaam misdaan om zo gepijnigd te worden?!

© Karlijn  Koninckx

Met mijn gezondheid gaat het steil bergaf. De nieuwe chemo is heel zwaar. Ik heb er allerlei complicaties bij gekregen, waarvoor alweer een opname in ziekenhuis. De pijn is niet meer te verdragen. Toen dit eindelijk doordrong tot het brein van de gastro-entero-arts waarbij ik na de spoedopname terecht kwam, zijn de dokters overgeschakeld op zuivere pijnbestrijding. God zij dank zijn ze na wat zoeken en uittesten tot een cocktail van acht geneesmiddelen gekomen, allerlei pijnstillers in tabletvorm en ook morfinepleisters. Die geneesmiddelen moet ik, in verschillende samenstelling, in vier beurten/dag toegediend krijgen, met daarnaast nog twee soorten snelwerkende pijnstillers voor ingeval ik gedurende de nacht een pijnopstoot krijg, hetgeen jammer genoeg toch nog gebeurt. Ook overdag is de pijnmedicatie amper voldoende om de tussenliggende 5 uur te overbruggen. Zelfs met de medicatie ben ik nooit geheel pijnvrij, maar de pilletjes maken het draagbaar. De pijn zit vooral rond de linker zitknobbel, maar straalt uit over gans het bekken en de lage rug. Een zoveelste scan heeft aangetoond dat er nog meer breuken zijn in die streek van het bekken. De laatste dokter sprak zelfs van “zo goed als verbrijzeld”.

’s Nachts lig ik zoals de meeste mensen in bed, en overdag lig ik languit in de zetel. Ik kan absoluut niet zitten (wegens pijn aan het zitbeen) en slechts korte tijd staan of gaan. Die ‘korte tijd’ moet heel letterlijk genomen worden: naar het toilet gaan bijvoorbeeld, lukt, maar bij het terugkeren daver ik op mijn benen en staan de zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Tekenen van totale uitputting, zeggen de dokters. Daar bovenop krijg ik nu brandwonden op de bestralingszone! Kan je het geloven? Zo lang na de bestraling zelf? De dokter legt uit dat bestralingen echt wel dagen- of zelfs wekenlang kunnen nawerken. De chemo heeft het effect van de bestraling toch nog versterkt, ondanks het feit dat we twee weken hebben gewacht tussen de twee behandelingen.

Sinds 24 augustus, de dag van mijn eerste chemokuur, ben ik nog geen enkele dag uit mijn liggende positie gekomen. De eerste week was ik te misselijk en kon ik niet eten. Het is de eerste keer sinds mijn bestaan hier op aarde dat er iets scheelt aan mijn eetlust! De kilootjes vliegen eraf.

© Karlijn  Koninckx

Vier dagen heeft het geduurd. Vier dagen dat ik me opperbest heb gevoeld, vol energie.

Het gaat heel wat beter met mij. De pijn begint te minderen. Blijkbaar hebben de bestralingen toch hun nut gehad. Ik moest alleen wat meer geduld hebben om op het effect te wachten. Ze hebben uiteindelijk enkel de bekkenbodem opnieuw bestraald. Het is daar dat ik het meeste pijn heb. De dosis is beperkt gebleven omdat ik vorig jaar al een reeks bestralingen kreeg op die plaats.

   Gisteren hebben we oma haar 80^ste verjaardag gevierd! Het feest ging door hier bij ons thuis, in het Bramelsnestje. De feestelijkheden zijn voorbij, alles is goed verlopen en ik heb alles overleefd. Mijn broers en schoonzusjes hebben ontzettend hun best gedaan. Zij hebben voor het eten gezorgd. Alles was pico bello in orde zodat ik zelf amper iets moest doen. Zelfs het weer is goed gebleven. Niet te warm, niet te koud, niet teveel zon en toch droog. We hebben tot 21uur buiten gezeten. Afsluiter was een kampvuur speciaal op verzoek van het jongste kleinkind. ’s Avonds was ik doodmoe en toch had ik spijt toen iedereen naar huis was. Ik heb zo een beetje het gevoel dat het de laatste keer was dat zo’n familiefeest bij mij zou kunnen doorgaan. De traditie zal door de broertjes moeten overgenomen worden.

   Gisteren, zondag, kreeg ik opeens felle pijn aan de bovenkant van mijn hoofd. in oktober vorig jaar heb ik daar een buil gekregen, pal midden op mijn hoofd, net voor de kruin. Wel, die buil is nu opeens aan ’t groeien denk ik. Hij doet veel pijn en de pijn straalt uit over de bovenkant van mijn schedel en voorhoofd. Bij de minste grimas die ik maak, zoals lachen of slikken, doet de buil pijn. Een geluk dat ik nog niet zoveel snoeten  trek als mijn jongste broerke J.

  Vandaag heb ik me voorgenomen om met de oncologe de verdere planning van de chemobehandeling te bespreken. Ik wil de Taxolbehandeling stopzetten, het wordt te zwaar. Groot is mijn verbazing wanneer ze mij, kort na de eerste plichtplegingen en na nog een blik op de computer met de onderzoeksresultaten, meedeelt:

-          ‘We gaan stoppen met Taxol. Is dat goed voor u?' Het is eerder een mededeling dan een vraag. Met een zucht van opluchting knik ik ja.

-          ‘Het heeft al meer dan lang genoeg geduurd’, vervolgt de arts, ‘ik had niet gedacht dat je het zo lang zou volhouden. Nu moeten we stoppen, want de bijwerkingen, vooral de neuropathieën (het niet goed functioneren van een of meer zenuwen) in de benen, worden te hevig.’

-          ‘Hoe moet het dan verder?’ vraag ik haar meteen, toch ietwat verontrust over wat er komen gaat als we stoppen met deze chemo.

Ze vertelt dat we een periode enkel met Avastin gaan verder doen als overbrugging, tot we met een andere chemo zullen starten. Avastin heeft eerder een onderhoudsfunctie dan een genezend effect. Zien hoe ver we geraken. Op mijn vraag of ik de grote vakantie zonder chemo zal kunnen overbruggen kan ze niet antwoorden. We zullen zien. Intussen toch maar genieten van de rustpauze is de boodschap. Zorgen dat we terug op krachten komen en dan klaarstaan voor de volgende chemo. Ziezo, zo ver zijn we dan.

  Het voordeel is dat ik tijdens de vakantiemaanden maar om de drie weken naar Hasselt zal moeten. De dosering van Avastin kan immers ook aangepast worden naar één infuus om de drie weken. De oncologe had de vraag om toestemming voor die wijziging al naar de firma Roche doorgestuurd. Die wekelijkse ziekenhuisbezoeken zijn op zich al slopend genoeg. Een vermindering van de dagopnames zal me goed doen, zei de arts en ik kan daarmee wel instemmen. Tijdens de rustperiode zullen de meeste nevenwerkingen van de chemo wel verdwijnen, zegt ze. Met wat geduld komt alles weer goed. Alleen de zenuwaandoeningen, daar stelt ze zich wat vragen bij. Oei, dat zou wel jammer zijn, want het zijn die zenuwpijnen die de laatste weken sterk zijn toegenomen en die me de grootste last bezorgen op dit ogenblik. Maar dat zal ook wel loslopen. Ik ben blij dat ik verlost ben van dat Taxolvergif.

  Opgewekt verlaat ik het ziekenhuis. Joepie! Na bijna tien maanden geen chemo meer! Ik zou het iedereen willen toeroepen. Die zenuwpijnen in mijn benen zullen ook wel verdwijnen. We gaan die overspannen zenuwtjes gauw eens kalmeren. Eerst zien dat we uit ons dipje komen, wat beter slapen, genieten van de vakantie met de kinderen en dan komt alles in orde. 

© Karlijn  Koninckx

De Taxol eist zijn tol.

De grens van wat ik aankan komt dichterbij. Ik word het stillekensaan kotsbeu.  Tijdens de drie weken per maand dat ik chemo krijg, overweeg ik steeds vaker de behandeling stop te zetten. Op het einde van de rustweek, wanneer ik me iets minder slecht voel, ga ik twijfelen en bedenk dat ik het misschien toch nog enkele weken langer kan volhouden.

Pfff, die twijfel, die beslissing van voortdoen of stoppen? Je moet het zeggen wanneer het niet meer gaat, zegt de arts, dan stoppen we ermee.

Wanneer weet je dat het teveel wordt? En als we stoppen, wat dan? Kan de kanker dan lustig verder groeien? Of bestaat er een andere oplossing?

Misschien toch maar eens met de oncologe bespreken.

© Karlijn  Koninckx

Op zondag 9 mei was het Moederdag en ik kreeg van mijn twee schattenbollen elk een pakje bospassen! Origineel geschenk, niet? Ik was er in alle geval héél erg blij mee. Telkens wanneer ik naar de stad ga, rij ik met de wagen tot aan de rand, waar nog veel gratis parkeerplaats is en vandaar neem ik dan de bus. Daarmee spaar ik alvast een peperdure parkeerrekening uit. Een geweldig leuke verrassing was het dus. Zowel voor de gratis busritjes als voor het groene idee dat er achter steekt.

Vandaag heb ik mijn bospassen “gepersonaliseerd” zoals dat heet op de www.delijn.be/bos. De Lijn zou de bomen dit najaar, in 2010 dus, gaan aanplanten. Bij die gelegenheid hangen ze een label aan elke boom, met daarop een tekstje dat de gever zelf kan invullen. Elk label begint met  “… plantte deze boom voor …”. 

Als ik er aan denk hoe de kinderen later (als ik er misschien niet meer ben) naar dat bos, of toch naar die boom zouden kunnen gaan kijken, krijg ik zowaar een kroppeke in mijn keel. Ik weet niet goed wat schrijven op dat boomlabeltje en heb me beperkt tot een enkele woorden, maar wel uit de grond van mijn hart.

Ik hoop echt dat de kinderen ooit eens zullen gaan kijken naar dat Lijnbos, waar het ook mag zijn. En ik hoop dat deze bomen zullen zorgen voor genoeg zuurstof voor mijn kinderen en hun kinderen en alle mensen die me dierbaar zijn.

© Karlijn  Koninckx

Chemo is een vergiftigd geschenk.

De artsen raden mij een chemobehandeling aan. Maar dan ben ik ziek en wordt mijn leven gedeeltelijk verknoeid door allerlei bijwerkingen. Maar waarschijnlijk blijf ik met chemo langer leven. Zonder chemo heb ik geen last van bijwerkingen, kan ik gewoon verder leven, maar ga ik waarschijnlijk sneller dood. 

© Karlijn  Koninckx

   Soms lijkt het wel of iedereen kanker heeft. Je kan er boeken over lezen, er staan verhalen op het internet, de pers brengt verhalen over beroemdheden die door kanker worden getroffen. In de kennissenkring, de nabije vriendenkring en zelfs in de familie komt kanker steeds vaker voor. Je zou haast denken dat het een modeverschijnsel is, een nieuwe rage, iets dat je moet hebben om er nog bij te horen. Soms wil ik aan de mensen-zonder-kanker vragen:

-          En, hoe voelt het om geen kanker te hebben? Voel u zich niet teveel uitgesloten?

Maar ik moet opletten met dat soort galgenhumor. Niet iedereen is ermee gediend. Toch kan het deugd doen om eens zo stout te zijn. Het lucht op. Anderzijds geeft het een enorme steun dat je samen met zo vele lotgenoten deel uitmaakt van eenzelfde kankerbrigade. Het geeft een samenhorigheidsgevoel. Je weet dat je er niet alleen mee staat. Dat troost.

Lezen en praten over kanker is niet slecht. Je kan ervaringen uitwisselen. Meer ervaren lotgenoten kunnen jou  inleiden en vertrouwd maken met het lidmaatschap. Jij kan op jouw beurt nieuwelingen op de hoogte brengen en geruststellen, want je weet beter wat ze doormaken en wat er nog kan komen.

   Er zijn verschillende soorten lidmaatschap. 

Sommigen krijgen een abonnement voor het leven, anderen maken slechts korte tijd deel uit van de groep. Zodra de kanker overwonnen is vervalt het lidmaatschap. Dat laatste wekt soms wat afgunst, maar dat is gauw over. Ik mag anderen hun geluk niet misgunnen. Ook de poespas die gemaakt wordt rond ziekte en herstel van bekende personen kan irriteren. Enerzijds helpt hun publiek verhaal om het onderwerp meer bespreekbaar te maken, dat is zeker waardevol. Anderzijds kan ik me vaak niet van de idee ontdoen dat er bij sommige sterren veel show en publiciteit aan te pas komt.

Bepaalde leden van de kankerbrigade zijn er slechter aan toe dan ik, en dan prijs ik mezelf gelukkig. Dan troost  ik me met de gedachte dat het bij mij nog meevalt. Dat montert op. Het besef dat ik het erger zou kunnen treffen helpt om er weer een tijdje tegenaan te gaan. Die laatste opmerking kan in de ogen van niet-leden sarcastisch of zelfs sadistisch lijken, maar ingewijden zullen het beamen. Je kan je optrekken aan de miserie van een ander. Toch blijf ik steeds met een wrang gevoel zitten, wanneer iemand die later aansloot bij de brigade het vóór mij moeten laten afweten. Dan krijg ik het koud en overvalt me die machteloze woede omdat er nog steeds niets te beginnen valt tegen die vervloekte kanker, ook al vecht je nog zo hard.

© Karlijn  Koninckx

   Hoewel mijn hoofdhaar sinds twee maanden al aardig aan het teruggroeien is (ik heb al haartjes van bijna 2cm) hebben mijn wimpers en wenkbrauwen het enkele weken geleden ineens opgegeven. Op korte tijd waren ze helemaal verdwenen. Aan de nevenwerkingen van zo’n chemobehandeling kan je geen touw vastknopen. Hoe verklaar je nu dat hoofdhaar, okselhaar en schaamhaar begint terug te groeien, terwijl wenkbrauwen en wimpers dan pas gaan uitvallen?

   Vervelend is het wel. Want een gelaat zonder wimpers of wenkbrauwen heeft totaal geen uitdrukking meer. Om niet met zo’n halvemaangezicht te moeten rondlopen probeer ik wat ontbreekt zelf wat bij te tekenen, maar de ene keer lukt dat al beter dan de andere keer. Het is niet makkelijk om zonder enig referentiepunt een wenkbrauw op de juiste plaats en in de juiste vorm op je gezicht te toveren. Ik besef nu pas hoeveel belang zo’n wenkbrauw heeft op je gelaatsuitdrukking. Een iets andere vorm dan vroeger en je herkent jezelf niet meer in de spiegel. Iets te nadrukkelijk en je krijgt een boosaardig uitzicht. Links en rechts wat ongelijk en je kan naar het circus. Makkelijk is het niet, ook al heb ik een tekencursus gevolgd J.

   Op dagen dat ik me goed voel kan ik de tijd nemen om het prutswerk rustig tot een goed einde te brengen, maar andere dagen vervloek ik die hele haaruitval en laat ik alles naakt. Wanneer ik me later op de dag dan tegenkom in een spiegel, schrik ik me een ongeluk. Meteen voel ik me schuldig tegenover mijn huisgenoten, want zij moeten er tenslotte op kijken.

   Aangezien mijn chemobehandeling toch nog voor onbepaalde tijd wordt verder gezet, zullen mijn uitgevallen wimpers en wenkbrauwhaartjes de eerste maanden niet terug te voorschijn komen. Daarom heb ik besloten om te gaan voor permanente opmaak. De keuze valt op een streepje boven de wimperlijn op het bovenste ooglid en een paar nieuwe wenkbrauwen.

Zenuwachtig was ik wel. Ik ben er niet gerust in, want tenslotte wordt er kleurstof in je huid getatoeëerd, en eenmaal zover raak je dat inktpatroon de eerste twee jaar niet meer kwijt. Staat die wenkbrauw scheef, dan blijft ze scheef staan. Valt de kleur verkeerd uit, dan moet je daar gewoon mee verder. Ben benieuwd. Het is de zus van een vriendin die me gaat behandelen. Het is iemand met bijna 20jaar ervaring en dat zou me toch wat gerust moeten stellen.

   Na een vriendelijk onthaal en een ontspannen babbel beland ik op de tafel. De te behandelen huidstrook wordt eerst plaatselijk verdoofd met een laagje zalf. Dan worden er met een elektrisch toestelletje minuscule krasjes gemaakt in de bovenste huidlagen en wordt tegelijk de kleurstof ingeënt. Erg aangenaam is dat allemaal niet, vooral niet op de wimperlijn, maar ik overleef het net. Mijn ogen tranen als een vergiet en ik begrijp niet hoe de specialiste door al die nattigheid heen nog een rechte lijn kan trekken. Maar ze slaagt erin zonder haar geduld te verliezen.

Ik ben opgelucht wanneer de marteling eindelijk achter de rug is.

   De wenkbrauwen tekenen zou minder pijnlijk zijn. Eerst wordt het wenkbrauwmodel in potlood getekend en dan mag ik mee kijken om te zien of het een beetje naar mijn zin is. Ik kruip moeizaam recht en ik slaag er zowaar in mijn geteisterde ogen te openen. Het is even schrikken wanneer ik mijn donker omlijnde en gezwollen oogleden zie. Nog meer wanneer ik de donker getekende wenkbrauwen zie. Maar opnieuw word ik gerustgesteld. De kleur van de wimperlijn zal na enkele dagen verzachten, en de kleur van de wenkbrauwen wordt zo zacht of sterk gemaakt als ik wil. Nu even alleen naar de vorm kijken, vraagt de specialiste geduldig. Na wat vegen en hertekenen slagen we erin twee wenkbrauwen te tekenen die mijn echte exemplaren goed genoeg benaderen en waarover we het beiden eens zijn. Dan komt het elektrisch toestelletje opnieuw tevoorschijn. Inderdaad minder pijnlijk dan op de ooglidrand, maar toch ben ik blij wanneer ze ermee klaar is.

   Wanneer ik na afloop in de spiegel kijk is het opnieuw schrikken. Ik zie twee stevige, donkere wenkbrauwbogen met een helwitte rand er omheen. Dat komt van de verdoving. De kleur zal nog oplichten. Op de behandelde huidstrookjes zullen zich korstjes vormen die er na enkele dagen afvallen. In de tussentijd moet ik enkele keren per dag oogzalf smeren om besmetting te voorkomen en dat is het. Nog een paar dagen geduld en mijn nieuwe look is een feit.

© Karlijn  Koninckx