Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.
Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.
Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.
Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …
De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …
Vandaag word ik
gewaar dat ik er al tien dagen chemo heb opzitten. Moe, moe en nog eens moe! Samen met die
onbeschrijflijke vermoeidheid komt die lusteloosheid, geen zin om wat dan ook
te doen. Ik vertel ons Bratske dat ik niet genoeg fut heb deze week om mee te
gaan bratsen en dat ik eerder terug in bed zal kruipen. Ze begrijpt het meteen
en moedigt me aan om te rusten.
In de late namiddag
komt er opeens bezoek: Bratske staat daar met een ruikertje lentefrisse tulpen!
Hoe schattig. Het lijkt alsof ze de zon mee in huis heeft gebracht en mijn
somber gemoed klaart meteen op. Ik voel me meteen
een beetje schuldig dat ik me kort daarvoor zo eenzaam voelde, want met zon
supervriendinnen heb ik gewoonweg niet te klagen!
Wanneer er een
verandering in mijn gezondheidstoestand komt, die ik zelf niet zo goed kan
plaatsen, gebeurt het dat ik een vriendin aanschrijf. Schrijven is een
geneesmiddel op zich. Bij mij werkt het
van me afschrijven alleszins. Soms schrijf ik gewoon een tekstje in mijn
dagboek of in mijn blog, maar als ik het echt moeilijk heb dan stuur ik een
mailtje naar een goede vriendin. Een meelevend en begripvol antwoordje kan dan
wonderen doen.
Zo ook liet ik gisteren
weten dat we met een nieuwe chemo zijn gestart. Ik beschreef enkele van de te
verwachten bijwerkingen. Het ergste was nog dat ik door die bijwerkingen
mogelijk niet zou mee kunnen naar het kuuroord. We hadden immers zopas met een
paar vriendinnen afgesproken dat we ons eens heerlijk zouden laten verwennen met een zalige massage in
zon gezondheidscentrum. Jammer, jammer, jammer. Niks aan te doen, maar toch
doodjammer!
Diezelfde avond nog
kreeg ik dit deugddoende antwoordje:
Tja... je had het inderdaad gezegd dat je een nieuwe chemo zag komen. Ik
heb de bladzijden gelezen die je stuurde met de voorschriften om dat
hand-voetsyndroom te voorkomen. Klinkt vrij streng maar anderzijds is het goed
dat dat allemaal geweten is en dat ze zo een praktische tips kunnen geven. Voor verkoeling van de voeten heb ik misschien iets wat het testen waard
is. Het is een gel met menthol van het merk Scholl. Het is bedoeld voor
vermoeide benen en warme voeten. Ik heb zojuist een voetzool ermee ingesmeerd
en vooral het eerste contact met de huid is behoorlijk fris. De menthol geeft
een speciale geur, ik ben geen grote fan, maar toch is het niet onaangenaam.
Maar ik zal je de tube eens tonen.
Het is natuurlijk een tegenvaller dat warme baden niet mogen, maar voor
onze uitstap gaan we een oplossing vinden. We moeten niet per se in het water
dobberen. Moesten we nu af en toe een namiddag uitkiezen voor een koffieklets?
Ijsjes testen? Het moet zelfs niet ver zijn, maar gewoon uitproberen. Alleen gaan kuren zie ik niet zo zitten. Maar op stap gaan dat zullen
we.
Het is weer bedtijd. Ik laat nog van me horen. Ik duim er hard voor dat het starten van de behandeling goed gaat. Niks
forceren he.
Ik voelde me danig
getroost dat ik er op slag terug opgewekt van werd. Voor het grote IJsjes
Testen Plan was ik meteen gewonnen. Ah, wat ben ik toch
een gelukzak met zon lieve vriendinnen. Zon lief steuntje in de rug wens
ik iedere lotgenote toe.
Een verre vriendin aan de lijn. Eerst had ik haar stem
niet herkend, zo lang geleden was het dat ik nog iets van haar had gehoord.
-Hoe gaat het met de gezondheid? vraagt ze.
-Bwa, dat gaat nogal.
-Aha, dat is goed nieuws.
-
-
niet?
-Wel, ja en neen, ze hebben zopas een nieuwe
chemo opgestart en we
-Oh, maar dat is toch goed he? onderbreekt ze
me.
-Hoe bedoel je?
-Awel, dat ze nog steeds iets vinden om je
verder te behandelen
-Ah, ja, dat is natuurlijk wel goed.
-Jaja, zo moet je denken he, Karlijntje!
Meteen werd het
gespreksonderwerp gekeerd naar de kinderen die allen aan de universiteit
studeren. Ook haar kinderen zijn momenteel op wintersport, omdat het
lessenvrije week is na de examens van januari. We hebben het erover dat het
toch wat raar doet als de kinderen in de week op kot zitten, want dat het lege nest
syndroom dan een beetje de kop opsteekt. We spreken over Erasmusuitwisselingen
en vergelijken het studentenleven van nu met dat uit onze tijd.
-En wat doe jij zoal om gezond te blijven? vraagt
ze zonder enige overgang.
-Euh
-Welja, wat doe je zoal van sporten? Fietsen
misschien?
-Neen, fietsen zit er voor mij niet meer in.
-Waarom niet? vraagt ze oprecht verbaasd
-Omdat ik met poreuze botten zit en een paar
botbreuken aan de bekkenbodem. Dan is fietsen een pijnlijke zaak!
-Ah ja, zegt ze ietwat geschrokken. Ze
schijnt zich plots te herinneren dat ik met botuitzaaiingen zit. Meteen voegt
ze er aan toe:
-Weet je, fietsen is toch maar fietsen, he?
Er zijn nog genoeg andere sporten die je kan doen.
-t Is te zeggen tennissen gaat ook niet meer. Dat deed ik nochtans
heel graag. En andere sporten? Er blijft niet veel meer over. In feite gaat
geen enkele sport meer waarbij ik gevaar loop te vallen, want dat geeft
gegarandeerd botbreuken. Ik kan nog altijd aansluiten bij de biljartclub, of
vogelpik gaan spelen
-Aha
Hier wist ze heel eventjes
niet meer wat zeggen.
-Maar ja, weet je, sport is ook niet alles
he? probeert ze.
Dan is
het mijn beurt om te zwijgen.
-Hoe is het met de echtgenoot? draait ze het
gesprek opnieuw, daarmee het moeilijke moment ontwijkend.
Nadat de laatste
nieuwtjes over de wederzijdse wederhelften zijn uitgewisseld, wordt het gesprek
beëindigd.
Hoe voel ik me na
zon telefoontje?Wel, ik weet het echt niet. De vriendin is een
opgewekte vrouw die zelf graag plezier maakt en die blijkbaar geen andere dan
opgewekte antwoorden had verwacht op haar vragen.
Vele mensen vragen me
hoe ik het stel, maar ze willen eigenlijk niets liever horen dan dat ik zeg dat
alles prima is. Als ik anders antwoord, dan weten ze niet meer wat gezegd. Ook
deze vriendin is een van de velen die niet weten hoe te reageren op minder goed
nieuws. Maar kan ik hen dat kwalijk nemen? We hebben dat immers nooit geleerd
op school.
Een ongeluk komt
nooit alleen, zegt men. Gisteren is Marie-Rose Morel overleden. Ze heeft haar
ongelijke strijd tegen die vervloekte kanker verloren. Alweer een lotgenote die
het niet heeft gehaald. Ik kan het voorval niet uit mijn hoofd zetten. Bij elke
melding in het nieuwsbericht komen de tranen te voorschijn. Waarom ik me zo
verbonden voel? Ik zou het niet weten. Ik heb Marie-Rose nooit persoonlijk
gekend. Sinds de bekendmaking van haar ziekte echter kan ik haar trieste
verhaal niet uit mijn hoofd zetten. Er zijn
wel wat overeenkomsten. Zij had net als ik twee kinderen van drie en
vijf toen de ziekte werd vastgesteld. Ook bij haar waren haar kinderen de
grootste stimulans om te vechten. Net als ik heeft ze moeilijkheden en onbegrip
op haar werk moeten doorstaan. We kenden beiden het geluk van een goede
achterban, familie en vrienden die door dik en dun blijven steunen. Alleen heb
ik het geluk gehad om mijn kinderen te zien opgroeien tot jonge volwassenen. Dat
geluk is haar onthouden.
Vandaag moet ik naar
het ziekenhuis en ik heb er een slecht gevoel bij, dat even later bewaarheid
wordt. De vakantie is voorbij. Ik zal moeten starten met een nieuwe chemo.
Capecitabine heet het actief bestanddeel van het gifmengsel deze keer. Deze
stof behoort tot de antimetabolieten. De merknaam is Xeloda ®.
Voor het eerst krijg
ik chemo met pilletjes ipv met een infuus. Ik krijg een aantal pilletjes mee
naar huis en daarvan moet ik er gedurende 14 dagen, vier s morgens en vier s avonds innemen binnen de 30
minuten na de maaltijd. Voordeel is dat ik slechts om de drie weken naar mijn
buitenverblijf moet, voor de controle en
voor een nieuwe lading chemopilletjes (112 zijn het er).
Met pijn in het hart
heb ik de laatste jaren het wel en wee van Marie-Rose gevolgd. Eerst op haar
website, haar blog, haar boek en later langs de persberichten. Omdat ik
ongeveer in hetzelfde schuitje zit kan ik me goed inleven in wat zij heeft
meegemaakt, als moeder van twee kleine kinderen, als jonge vrouw in de bloei
van haar leven, bruisend van energie, vol van plannen Het is doodjammer dat
het zo moest aflopen.
Toch ben ik blij dat
zij zo goed omringd is geweest door familie en vrienden. Ik hoop dat die mensen
beseffen hoe waardevol ze voor haar zijn geweest. Ook het feit dat zij haar
kinderen veilig kon achterlaten onder de hoede van haar echtgenoot Frank, moet
haar enorm hebben getroost. Frank, je bent een bewonderenswaardige man en ik
wens je veel sterkte toe. Ik hoop dat je in de herinneringen aan deze prachtige
vrouw de steun mag vinden om dit verlies te verwerken. Blijf goed voor
Alexander en Marnix zorgen.
Dat Marie-Rose haar
ongelijke strijd heeft gevoerd met een onevenaarbare moed en vechtlust en
energie strekt haar tot eer. Vele lotgenoten weten zich door haar mooie
voorbeeld gesterkt in hun strijd. Dat ik niet alleen ben in mijn oprechte
bewondering voor deze knappe vrouw mag blijken uit de honderden aanwezigen die
haar laatste afscheid wilden bijwonen. Maar ook de vele duizenden die niet tot
in Antwerpen zijn geraakt, zullen haar nooit vergeten.
Joepie, ik voel me
goed! Bij het laatste bezoek aan mijn buitenverblijf heeft de oncologe een
aantal scans laten uitvoeren. Daarop zijn geen nieuwe aantastingen te zien. De
bloedwaarden zijn goed en de tumormerker is voor het eerst in twee jaar net
onder de maximum grens gedaald. De chemo was zwaar, maar hij heeft blijkbaar
zijn effect gehad. De oncologe ziet dat
ik me voor het eerst in maanden goed in mijn vel voel en beslist om me nog wat
uitstel te geven. Geen chemo tot 9 februari! Waw, geweldig!
De vriendinnen
hebben een theenamiddag georganiseerd om mijn extra verlof te vieren. Erika is
er in geslaagd de lekkere thee uit Argentina te vinden op het internet. Ze
heeft meteen een paar doosjes besteld en wil ons laten mee genieten. Nu de pijn
min of meer onder controle is, kan ik al gerust een tijdje blijven zitten,
zeker als het gaat om lekkere thee te drinken in goed gezelschap.
Het gaat heel wat
beter met mij. Ik dartel rond als een jong veulen Neen, zo drastisch is de verbetering ook weer
niet,maar het voelt alsof ik het zou kunnen. Ik kan af en toe mijn middagdutjes
uitstellen. Dat moet wel, aangezien ik vaak tot de middag slaap. Anders blijft
er van de dag niet veel meer over. Tijdens de kerstvakantie maakt mijn
echtgenoot de brug op het werk en is hij dus veertien dagen thuis. Ik ben met
hem een paar wandelingetjes gaan maken, steeds wat verder of wat langer. Die
training heeft deugd gedaan, want ik kan terug zonder steunarm stappen. Trappen
doen blijft nog wat moeilijk en zitten gaat alleen op een heel zacht kussen.
Maar ik begin terug te leven en dat doet ontzettend goed.
Mijn bloedwaarden
laten het langs alle kanten afweten. Daarom loopt de chemo in het
honderd en krijg ik haast bij elke behandeling zakjesrode bloedcellen of bloedplaatjes toegediend. Daarnaast geven ze me inspuitingen voor de aanmaak van witte bloedcellen. De chemo schiet
er bij in, het schema ligt volkomen overhoop. Vorige dinsdag heeft de oncologe
beslist het hele gedoe stop te zetten tot 12 januari. Dat alles in de hoop dat
mijn lichaam tegen die tijd weer in volle vorm is om zich opnieuw te laten
vergiftigen.
Ik hoop dat ik het
tot dan overleef zonder al te veel ongelukken. Dat zou een meevaller zijn met
alle feestdagen op komst. Terwijl ik uit het ziekenhuis loop besef ik nog niet goed wat er gebeurd is. Pas later, als ik thuis ben dringt het tot me door: Vier weken vrijaf J!!!
Echt iets
om in kerstsfeer te komen: ¯ Nu sijt wellecome, vier weken vrijaf ¯
Zoals ik me nu voel
gaat het niet langer. Ik ben gewoon een wrak! De chemo maakt me slap
en futloos. Maar bovenal ben ik moe, doodmoe. Een hoopje velletjes en beentjes,
zonder enige inhoud. Ik heb het al eerder proberen uit te leggen hoe die
vermoeidheid eigenlijk aanvoelt. Het is niet de moeheid die je voelt na een
zware inspanning, lang lopen of hard werken. Het heeft niet te maken met je ademhaling
of je spieren of wat dan ook. Deze moeheid zit in elke vezel van je lichaam. Ze maakt dat je bijna verlamd bent. Je
voelt ze zo hard in elke cel dat het haast pijn doet.
Mijn bloedwaarden
zijn beneden alle pijl. Dat draagt er natuurlijk toe bij dat ik moe ben.Het enige waartoe ik
nog in staat ben is liggen. Liggen in de zetel beneden, of boven in bed. Ik heb
geen fut om te lezen. Kruiswoordraadsels of sudokus kunnen me niet bekoren.
Zelfs voor de televisie vallen mijn ogen dicht. Dat kan natuurlijk ook te maken
hebben met de kwaliteit van de uitzendingen J.
De enige reden
waarom ik opsta is om naar het toilet te gaan. Dan moet ik me goed vasthouden
en kleine veilige stapjes nemen. Mijn benen zijn volkomen onbetrouwbaar
geworden. Wanneer ik iets langer probeer recht te staan gaat mijn lichaam
trillen als een espenblad en tegelijk breekt het zweet me uit.
Veel leven zit er
niet meer in me. Ik zal maar hopen
dat die kanker zich even beroerd voelt als ik!
De pijn blijft
redelijk onder controle. Er blijft natuurlijk, die toch wel zware chemo, die ik
maar op het randje verdraag, want ik zit voortdurend met te lage bloedwaarden.
Zowel rode als witte en bloedplaatjes laten het afweten, waardoor ik zo slap
als een vod ben en kompleet zonder weerstand. Ik krijg geregeld zakjes bloed
toegediend en ik krijg Neupogen spuitjes in de buik om de aanmaak van witte
bloedcellen te stimuleren. Maar die bloedwaarden beteren wel wanneer die chemo
eenmaal achter de rug is. De voorbije twee maanden ben ik al drie keer met
spoed opgenomen in het ziekenhuis. Door alle bestralingen van vroeger en nu heb
ik te weinig beenmerg over om de schadelijke effecten van de chemo snel genoeg
weg te werken. Daarom hebben ze de chemo verdeeld in drie dosissen, in de
hoop dat hij zo minder schade zal aanrichten. Hoewel de pijn nu heel draaglijk
is, blijft het moeilijk om te zitten, omdat die bekkenbodembeenderen allemaal
een beetje verbrokkeld zijn.
Je begrijpt dat ik
de voorbije twee maand niet veel geleefd heb. Ik was zelfs te tam om te
telefoneren of mijn e-mail te openen, ook al had mijn man de laptop vlak bij
mijn bed geïnstalleerd. De public relations heb ik noodgedwongen aan mijn
mannetje moeten overlaten. Iedereen lijkt wat geschrokken van die plotse
achteruitgang in mijn toestand, maar het was voor mij ook schrikken hoor.
Intussen breng ik
het grootste deel van de dag en de ganse nacht door met slapen. Waarschijnlijk
ook door alle pijnstillers die ik nog slik. Mijn eetlust, waarvan ik dacht dat
hij nooit zou verdwijnen, is ernstig aangetast. Ik ben dus al vlotjes 10 kilo kwijt gespeeld. Nu
mag het wel stoppen vind ik. Straks blijft er niets meer over van mij J. Afijn, dat zal
ook wel beteren met de tijd.
Normaal gezien (dat
is als we geen behandeling moeten overslagen), heb ik nog zeven weken chemo
tegoed. Met de jaarwisseling zou alles achter de rug kunnen zijn. Dat wil niet
zeggen dat ik dan zal rondspringen als een
konijn op de plein he? Maar ik hoop
toch dat ik de feestdagen zal kunnen meevieren, want ik word die
quarantainetoestand hier meer dan moe.
Goed nieuws. Iedereen
kan weer een beetje op de twee oren slapen. Een paar dagen terug hebben ze in
het ziekenhuis een infiltraat gezet (met een lange naald tussen de wervels van
het staartbeentje door tot in de zenuwknoop), waardoor die tilt geslagen
zenuwknoop die mij zoveel pijn berokkende een ferme tik op zijn donder heeft
gekregen. De pijn is daarmee voor 80% verminderd, waardoor ik het leven terug
wat aangenamer vind. De andere 20% pijn wordt bedwongen met morfinepleisters. Hoog tijd, want ik zag het echt niet meer zitten. Brrr, ik hoop dat ik
zoveel pijn niet meer moet meemaken.
Sinds kort kan ik
vanuit ruglig in mijn zetel de laptop opstarten en kan ik mijn post bekijken,
zodat ik terug wat kontakt neem met de buitenwereld. Het lijkt alsof ik enkele
weken op een andere planeet heb vertoefd.
Op 14 september krijg ik mijn tweede
chemokuur. Mijn rode bloedcelletjes staan zeer laag. Daarom krijg ik nu
wekelijks een EPO-spuit. Ik voel daar wel wat effect van, maar een deelname aan
de Tour de France ga ik toch nog een jaartje moeten uitstellen. Niet alleen de
rode, maar ook de witte bloedcellen en de bloedplaatjes en al de rest is
uitermate laag. Daardoor wordt elke opgelopen infectie chronisch, want ze
kunnen met dergelijke bloedwaarden niet genezen.
Omdat niet elke chemokuur op dezelfde saaie
manier moet verlopen heb ik deze keer gezorgd voor een slokdarmontsteking met
dermate hevige spasmen, dat ik zelfs geen slokje water binnen krijg. Niet
verwonderlijk dus dat ik op die zes weken chemo al zeven kilo ben kwijtgespeeld.
Als afdoende vermageringskuur kan ik het iedereen aanraden, daar kan zelfs
Sonja Kimpen niet tegenop !
Vandaag is de eerste dag in anderhalve
maand dat ik mijn e-mail open doe. Erik heeft de laptop deze morgen hier bij
mij in de zetel geïnstalleerd. Maar al liggend, met de laptop op de buik, werkt
toch niet zo gemakkelijk. Ik begin met het beantwoorden van de laatst binnen
gekomen e-mails, maar ik hou het niet lang vol. Ik denk dat ik hierna ga
afsluiten en nog wat proberen slapen tot wanneer ik de volgende pijnstillers
mag nemen.
Onze vakantie op lIle
de Ré heb ik voltijds in onze slaapkamer doorgebracht. Enkel gedurende de
eerste twee dagen in la Brenne, ben ik één halve dag mee op uitstap geweest. De
dag daarop kon ik niet meer stappen. Op het mooie eiland van Ré heb ik me een
keertje laten overtuigen om een klein uitstapje mee te maken. Dat wil zeggen,
even naar het plaatselijke marktje. Ik moest bij elke stap steunen op de arm
van man en kinderen. Na een uurtje hield ik het niet meer van de pijn.
Tegen de misselijkheid
van de chemo krijg ik een driedaagse kuur mee naar huis, maar die veroorzaakt
constipatie. Een tweetal dagen later is het effect van die kuur uitgewerkt en
breekt een diarreeaanval door. Logisch dat mijn darmpjes daar niet zo goed tegen
kunnen. Dus zit ik nu opgezadeld met aambeien en kloven. Maar de pijn straalt uit over gans mijn bekken. Op zekere dag wordt de
pijn zo erg dat we daar in Frankrijk eerst naar de huisarts gaan, die ons
onmiddellijk doorverwijst naar een specialist terzake. Die arts ziet de ernst
van de situatie wel in, maar durft niet goed ingrijpen. Het feit dat ik
kankerpatiënt ben en dat hij niet over alle details uit mijn dossier beschikt,
doet hem twijfelen. Hij stuurt me met een hele waslijst voorschriften naar de
apotheker. Hij verkiest een lokale pijnstillende behandeling boven een ingreep
die hij overlaat aan zijn collegas in ons thuisland. Ik zal mijn straf (lees:
pijn) dus moeten uitzitten (lees: uitliggen). De tranen van wanhoop zijn nooit
veraf. Soms wordt het me allemaal teveel en loopt de kruik over.
En ik had zo gehoopt op
een deugddoende vakantie zonder pijn. Wat heb ik in godsnaam misdaan om zo
gepijnigd te worden?!
Met mijn gezondheid
gaat het steil bergaf. De nieuwe chemo is heel zwaar. Ik heb er allerlei
complicaties bij gekregen, waarvoor alweer een opname in ziekenhuis. De pijn is
niet meer te verdragen. Toen dit eindelijk doordrong tot het brein van de
gastro-entero-arts waarbij ik na de spoedopname terecht kwam, zijn de dokters
overgeschakeld op zuivere pijnbestrijding. God zij dank zijn ze na wat zoeken
en uittesten tot een cocktail van acht geneesmiddelen gekomen, allerlei
pijnstillers in tabletvorm en ook morfinepleisters. Die geneesmiddelen moet ik,
in verschillende samenstelling, in vier beurten/dag toegediend krijgen, met
daarnaast nog twee soorten snelwerkende pijnstillers voor ingeval ik gedurende
de nacht een pijnopstoot krijg, hetgeen jammer genoeg toch nog gebeurt. Ook
overdag is de pijnmedicatie amper voldoende om de tussenliggende 5 uur te
overbruggen. Zelfs met de medicatie ben ik nooit geheel pijnvrij, maar de
pilletjes maken het draagbaar. De pijn zit vooral rond de linker zitknobbel,
maar straalt uit over gans het bekken en de lage rug. Een zoveelste scan heeft
aangetoond dat er nog meer breuken zijn in die streek van het bekken. De
laatste dokter sprak zelfs van zo goed als verbrijzeld.
s Nachts lig ik zoals
de meeste mensen in bed, en overdag lig ik languit in de zetel. Ik kan absoluut
niet zitten (wegens pijn aan het zitbeen) en slechts korte tijd staan of gaan.
Die korte tijd moet heel letterlijk genomen worden: naar het toilet gaan
bijvoorbeeld, lukt, maar bij het terugkeren daver ik op mijn benen en staan de
zweetpareltjes op mijn voorhoofd. Tekenen van totale uitputting, zeggen de
dokters. Daar bovenop krijg ik nu brandwonden op de bestralingszone! Kan je het
geloven? Zo lang na de bestraling zelf? De dokter legt uit dat bestralingen
echt wel dagen- of zelfs wekenlang kunnen nawerken. De chemo heeft het effect
van de bestraling toch nog versterkt, ondanks het feit dat we twee weken hebben
gewacht tussen de twee behandelingen.
Sinds 24 augustus, de
dag van mijn eerste chemokuur, ben ik nog geen enkele dag uit mijn liggende
positie gekomen. De eerste week was ik te misselijk en kon ik niet eten. Het is
de eerste keer sinds mijn bestaan hier op aarde dat er iets scheelt aan mijn
eetlust! De kilootjes vliegen eraf.
Vier dagen heeft het
geduurd. Vier dagen dat ik me opperbest heb gevoeld, vol energie.
Het begon vrijdag met onze uitstap naar
Hulst. Ik ben met vier vriendinnen op daguitstap geweest naar dat schattige
stadje net over de grens. Wat een ongelooflijke meevaller dat ik toen in vorm
was. Wat heb ik er van genoten om nog eens op de brats te gaan.
Zaterdag voelde ik me nog steeds prima, ondanks
de vermoeiende uitstap van de dag voordien. We zijn s avonds met een bevriend
koppel mosselen gaan eten en daarna ben ik het hondje van oma en opa gaan ophalen.
Papa heeft zijn arm in de gips en ze moesten zondag op vriendenbezoek met de
trein naar Brugge.
Zondagnamiddag zijn we, ondanks de dretsende
regen eens een kijkje gaan nemen op de jumping in Holsbeek, Kortrijk-Dutsel.
Mijn schoonzus is een fervente ruiter met een eigen paard en ze werkt mee in de
organisatie van de wedstrijden. We zijn daar een lekkere hamburger met zuurkool
gaan eten J. Kort daarna is het
beginnen gieten. De regen viel met bakken uit de lucht. Je kon mijn schoonzusje
wel uitwringen, zo nat was ze, maar ze bleef maar doordoen. Broer en schoonzus
waren daar al van 7uur s morgens aan t helpen.
Maandag was ik nog steeds in goede vorm. Ik
had al grappend tegen mijn man gezegd dat ik geen chemo meer nodig had omdat ik me
opperbest voelde. Dát had ik dus niet mogen doen!
Dinsdag geraak ik opeens niet meer uit bed.
Vandaag evenmin. Ik ben suf, doodmoe, en volkomen futloos. Hoe komt dat toch?
Maar die vier goede
dagen, die kunnen ze me toch niet meer afpakken!
Het gaat heel wat beter
met mij. De pijn begint te minderen. Blijkbaar hebben de bestralingen toch hun
nut gehad. Ik moest alleen wat meer geduld hebben om op het effect te wachten.
Ze hebben uiteindelijk enkel de bekkenbodem opnieuw bestraald. Het is daar dat
ik het meeste pijn heb. De dosis is beperkt gebleven omdat ik vorig jaar al een
reeks bestralingen kreeg op die plaats.
Om de pijn aan mijn
ribben te temperen heb ik er van die Voltaren patches over geplakt en dat heeft
ook geholpen. Ik kan nu mijn neus snuiten en sinds vandaag ook al eens kuchen
zonder dat ik het gevoel heb dat mijn ribben breken. De pijn aan mijn hoofd is
naar mijn slapen afgezakt en mindert ook. Binnenkort kan ik terug leven! Laat
ons hopen dat het zo blijft tot ik aan de nieuwe chemo begin.
Als alles goed blijft gaan ik ga echt een
specialist worden in het gebruik van de voorwaardelijke wijs kan ik toch mee
met de vriendinnen op daguitstap naar Hulst. Het zal niet gemakkelijk worden,
maar ik zal mijn best doen. Als we maar plezier kunnen maken, dan ben ik steeds
paraat. Het zal me deugd doen om nog eens op stap te gaan naar ergens anders
dan mijn vertrouwde buitenverblijf in Hasselt.
Gisteren hebben we
oma haar 80ste verjaardag gevierd! Het feest ging door
hier bij ons thuis, in het Bramelsnestje. De feestelijkheden
zijn voorbij, alles is goed verlopen en ik heb alles overleefd. Mijn broers en
schoonzusjes hebben ontzettend hun best gedaan. Zij hebben voor het eten
gezorgd. Alles was pico bello in orde zodat ik zelf amper iets moest doen. Zelfs
het weer is goed gebleven. Niet te warm, niet te koud, niet teveel zon en toch
droog. We hebben tot 21uur buiten gezeten. Afsluiter was een kampvuur speciaal
op verzoek van het jongste kleinkind. s Avonds was ik doodmoe en toch had ik
spijt toen iedereen naar huis was. Ik heb zo een beetje het gevoel dat het de
laatste keer was dat zon familiefeest bij mij zou kunnen doorgaan. De traditie
zal door de broertjes moeten overgenomen worden.
Met mijn gezondheid
gaat niet zo best. De bestralingen hebben niet veel uitgehaald. Sinds woensdag
heb ik terug veel pijn in het bekken, en de ribben en de rug. Gisteren kreeg ik
ook nog pijn in de linkerkant van mijn schedel. De pijn straalt uit over mijn
voorhoofd tot aan mijn oog. s Avonds kreeg ik steken in de linker heup. Het gedrocht
is blijkbaar heel erg aan het woekeren doorheen al mijn botten. Brrr, dat gedacht
is griezelig! De pijn houdt mij uit de slaap.
De dokters hebben
vorige maandag op een stafvergadering overlegd met welk middel ze me de komende
tijd gaan proberen te vergiftigen. Het is Adriamycine geworden. Gelukkig maar
één ziekenhuisopname om de drie weken. Dat is dan toch al niet meer elke week naar het
ziekenhuis. We moeten de positieve kant blijven zien he? J
Volgende week is
mijn oncologe terug uit vakantie. Dinsdag heb ik een afspraak met haar in
Hasselt. Ik zal haar heel wat te vertellen hebben. En zij aan mij ook denk ik. We moeten wel twee
weken wachten vooraleer met de chemo te beginnen, heeft de radiotherapeute
verteld. De geplande chemo werkt bestralingsactiverend, waardoor de kans op
brandwonden na de bestralingen vergroot wordt. Ik zal met de oncologe ook
moeten overleggen i.v.m. onze gezinsvakantie in september. Hopelijk is mijn
haar nog niet uitgevallen tegen dat we in Frankrijk zijn. Ik hoop echt dat ik
niet zoveel pijn ga hebben als vorige vakantie in Sicilië. Ik snak naar een
gewone, rustige, ontspannende en deugddoende vakantie met mijn gezinnetje.
Fietsen kan ik niet, wandelen met veel moeite, ik zal dus wel wat leesvoer
moeten meenemen, terwijl man en kinderen zich aan actievere bezigheden wijden.
Gisteren, zondag, kreeg ik opeens felle pijn
aan de bovenkant van mijn hoofd. in oktober vorig jaar heb ik daar een buil
gekregen, pal midden op mijn hoofd, net voor de kruin. Wel, die buil is nu opeens
aan t groeien denk ik. Hij doet veel pijn en de pijn straalt uit over de
bovenkant van mijn schedel en voorhoofd. Bij de minste grimas die ik maak,
zoals lachen of slikken, doet de buil pijn. Een geluk dat ik nog
niet zoveel snoeten trek als mijn jongste broerke J.
Ook de binnenkant van de schedel doet pijn
en dat maakt me nog meer ongerust. Lieve help, het is tegenwoordig al pijn wat
de klok slaat. Ik heb deze morgen dr. Joossen aan de lijn gehad, want mijn
oncologe is twee weken met vakantie (en dan gebeurt zoiets natuurlijk). Hij
overweegt om de schedeltumor te bestralen tezamen met het zitbeen, maar moet
daarover eerst nog overleg plegen met de radiologen. Bestraling zou de pijn
moeten doen minderen. Volgende maandag wordt mijn geval op de stafvergadering
besproken en dan zullen de artsen beslissen welke behandeling ik moet krijgen. Wellicht
niet alleen bestralingen maar ook een nieuwe chemotherapie.
Verdorie, mijn chemovrije periode was van
bijzonder korte duur! Ik had toch gehoopt dat ik de vakantie zou kunnen
overbruggen. Hoewel ik uitermate goed word opgevangen in Hasselt, had zon
tijdje zonder ziekenhuis me zeker ook deugd gedaan.
Vandaag heb ik me voorgenomen om met de
oncologe de verdere planning van de chemobehandeling te bespreken. Ik wil de
Taxolbehandeling stopzetten, het wordt te zwaar. Groot is mijn verbazing wanneer ze mij, kort
na de eerste plichtplegingen en na nog een blik op de computer met de
onderzoeksresultaten, meedeelt:
-We gaan stoppen met Taxol. Is dat goed voor u?' Het is eerder een mededeling dan een vraag.
Met een zucht van opluchting knik ik ja.
-Het heeft al meer dan lang genoeg geduurd, vervolgt de arts, ik
had niet gedacht dat je het zo lang zou volhouden. Nu moeten we stoppen, want de
bijwerkingen, vooral de neuropathieën (het niet goed functioneren van een of meer zenuwen)in de benen, worden te hevig.
-Hoe moet het dan verder? vraag ik haar meteen, toch ietwat
verontrust over wat er komen gaat als we stoppen met deze chemo.
Ze vertelt dat we een periode enkel met
Avastin gaan verder doen als overbrugging, tot we met een andere chemo zullen
starten. Avastin heeft eerder een onderhoudsfunctie dan een genezend effect. Zien
hoe ver we geraken. Op mijn vraag of ik de grote vakantie zonder chemo zal
kunnen overbruggen kan ze niet antwoorden. We zullen zien. Intussen toch maar
genieten van de rustpauze is de boodschap. Zorgen dat we terug op krachten
komen en dan klaarstaan voor de volgende chemo. Ziezo, zo ver zijn we dan.
Het voordeel is dat ik tijdens de
vakantiemaanden maar om de drie weken naar Hasselt zal moeten. De dosering van
Avastin kan immers ook aangepast worden naar één infuus om de drie weken. De
oncologe had de vraag om toestemming voor die wijziging al naar de firma Roche doorgestuurd. Die wekelijkse ziekenhuisbezoeken zijn op
zich al slopend genoeg. Een vermindering van de dagopnames zal me goed
doen, zei de arts en ik kan daarmee wel instemmen. Tijdens de rustperiode zullen de meeste nevenwerkingen
van de chemo wel verdwijnen, zegt ze. Met wat geduld komt alles weer goed.
Alleen de zenuwaandoeningen, daar stelt ze zich wat vragen bij. Oei, dat zou
wel jammer zijn, want het zijn die zenuwpijnen die de laatste weken sterk zijn
toegenomen en die me de grootste last bezorgen op dit ogenblik. Maar dat zal ook wel loslopen. Ik ben blij dat ik verlost ben van dat Taxolvergif.
Opgewekt verlaat ik het ziekenhuis. Joepie!
Na bijna tien maanden geen chemo meer! Ik zou het iedereen willen toeroepen.
Die zenuwpijnen in mijn benen zullen ook wel verdwijnen. We gaan die
overspannen zenuwtjes gauw eens kalmeren. Eerst zien dat we uit ons dipje
komen, wat beter slapen, genieten van de vakantie met de kinderen en dan komt alles in orde.
De grens van wat ik aankan komt dichterbij.
Ik word het stillekensaan kotsbeu. Tijdens
de drie weken per maand dat ik chemo krijg, overweeg ik steeds vaker de
behandeling stop te zetten. Op het einde van de rustweek, wanneer ik me iets
minder slecht voel, ga ik twijfelen en bedenk dat ik het misschien toch nog
enkele weken langer kan volhouden.
Pfff, die twijfel, die beslissing van
voortdoen of stoppen? Je moet het zeggen wanneer het niet meer gaat, zegt de
arts, dan stoppen we ermee.
Wanneer weet je dat het teveel wordt? En als
we stoppen, wat dan? Kan de kanker dan lustig verder groeien? Of bestaat er een
andere oplossing?
Misschien toch maar eens met de oncologe
bespreken.
Op zondag 9 mei was het Moederdag en ik
kreeg van mijn twee schattenbollen elk een pakje bospassen! Origineel geschenk,
niet? Ik was er in alle geval héél erg blij mee. Telkens wanneer ik naar de
stad ga, rij ik met de wagen tot aan de rand, waar nog veel gratis
parkeerplaats is en vandaar neem ik dan de bus. Daarmee spaar ik alvast een peperdure
parkeerrekening uit. Een geweldig leuke verrassing was het dus. Zowel voor de
gratis busritjes als voor het groene idee dat er achter steekt.
Vandaag heb ik mijn bospassen
gepersonaliseerd zoals dat heet op de www.delijn.be/bos. De Lijn zou de bomen dit
najaar, in 2010 dus, gaan aanplanten. Bij die gelegenheid hangen ze een label
aan elke boom, met daarop een tekstje dat de gever zelf kan invullen. Elk label
begint met plantte deze boom voor .
Als ik er aan denk hoe de kinderen later
(als ik er misschien niet meer ben) naar dat bos, of toch naar die boom zouden
kunnen gaan kijken, krijg ik zowaar een kroppeke in mijn keel. Ik weet niet
goed wat schrijven op dat boomlabeltje en heb me beperkt tot een enkele woorden, maar
wel uit de grond van mijn hart.
Ik hoop echt dat de kinderen ooit eens
zullen gaan kijken naar dat Lijnbos, waar het ook mag zijn. En ik hoop dat deze
bomen zullen zorgen voor genoeg zuurstof voor mijn kinderen en hun kinderen en
alle mensen die me dierbaar zijn.