Geen nieuws, goed nieuws. Zo luidt het gezegde en zo is het ook. De toestand blijft ongewijzigd. De tumorcellen in mijn schedelbeenderen blijven hun best doen en woekeren dat het een lieve lust is. Ze zijn vooral actief aan de linkerkant. Daar heb ik een paar builen die behoorlijk pijnlijk zijn. Dat ze daar maar blijven en niet onder de haargrens uitkomen, denk ik vaak. Stel je voor dat ik met zo’n builen op mijn voorhoofd of elders in het aangezicht moet rondlopen. Dat zou geen zicht zijn!  Het was wel een hele opluchting via de scans te vernemen dat de kanker voorlopig in het bot blijft zitten en nog niet de hersenen zelf aantast. Door die hoofdpijnen was ik er toch niet zo gerust meer in. Maar zie, de goden zijn met mij! Ik ben al bij al toch een echt zondagskind. Als je bedenkt hoe lang ik het al volhou sinds die kanker in mijn lijf kroop. Er zijn talloze lotgenoten die al veel eerder hun gevecht tegen kanker moesten opgeven. 

Ander nieuws. Een tijdje terug kreeg ik bericht vanuit de familie dat er een kindje is geboren dat zwaar gehandicapt ter wereld kwam. Dat is pas iets waarvan je hart stil gaat staan. Als moeder sta je machteloos. De dokters vinden niet wat de oorzaak is en kunnen dus ook geen gepaste therapie voorschrijven. Wat doe je dan?  Zoiets moet verschrikkelijk zijn om te verwerken. Het ganse gezin, ouders, andere kinderen, grootouders, iedereen wordt erdoor getroffen. Hun leven wordt kompleet overhoop gegooid en de toekomst ziet er alles behalve rooskleurig uit.

Dan kan ik niet anders dan mezelf heel gelukkig prijzen dat ik twee gezonde kinderen heb.

En die ouders en het ganse gezin bewonderen om hun eindeloze  inzet voor dat kleine wezentje, hun niet aflatende hoop op beterschap, de kracht waarmee ze blijven zoeken naar oplossingen, en het feit dat ze ondanks alles een glimlach kunnen bewaren voor anderen. Daar doe ik mijn hoed voor af!

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken kreeg ik steeds meer pijnlijke bultjes op mijn hoofd. Daardoor weet ik dat de kanker zijn vernielend werk weer een tandje hoger heeft gezet. Ik heb een lichte hoofdpijn vlak onder het schedeldak, vooral aan de linkerkant. De tumormerker klimt eveneens gestaag de hoogte in. De oncologe overweegt dus om van chemo te veranderen, aangezien de kanker niet gevoelig blijkt voor het product.

Maar eerst moeten een paar scans worden genomen. Eentje van de schedel, om te zien of de hersenen niet zijn aangetast en eentje van de thorax en de bovenbuik om te zien of alles in orde is met de longen en de lever. De beide scans zijn op donderdag genomen. Eerst had ik donderdag een afspraak voor de schedel en volgende maandag voor de thorax. Donderdag was er echter een heel vriendelijke verpleegkundige van dienst op radiologie. Ik heb al mijn charmes in de strijd geworpen om te bekomen dat de beide scans toch op dezelfde donderdag zouden kunnen genomen worden. Dat zou me een extra rit naar Hasselt kunnen besparen. Na enig weerwerk stemde hij er in toe om de dokter erover aan te spreken. En, het mocht! Zo was ik ineens van twee onderzoeken verlost. Bedankt lieve verpleegkundige en welwillende dokter!

De oncologe die de resultaten van de scans met mij zou bespreken, komt echter pas op woensdag naar het ziekenhuis in Hasselt. Ze werkt namelijk ook in een ander ziekenhuis. Wachten op resultaten tot volgende woensdag wanneer ik terug een afspraak heb met haar, dat is (voor mij althans) een zware opdracht. Geduld is me jammer genoeg niet met de moedermelk meegegeven.

Dus heb ik vrijdag een aantal telefoontjes gedaan. Het was superdruk in het ziekenhuis. Verscheidene artsen zijn immers met verlof, maar het aantal patiënten mindert daarom niet. De aanwezige artsen zitten dus tot over hun oren in het werk. Toch heb ik er eentje gevonden die zo vriendelijk was om te beloven dat ze me zou bellen wanneer ze klaar was met haar raadplegingen. En ze heeft woord gehouden. Zodoende weet ik nu dat er geen uitzaaiingen zijn in de hersenen. Wel is er toegenomen activiteit in het schedelbeen. Ook de longen en de lever zijn “in ongewijzigde staat” vertelde ze. Ik heb dat dan allemaal maar opgenomen als goed nieuws.

Zo kunnen we de verjaardag van mijn moeder en mijn dochter vandaag met een blij hartje vieren. Hip, hip, hoeraaaa!  

© Karlijn  Koninckx

Laatst vond ik in een boekje enkele mooie gezegdes over vriendschap en zo.

Ralph Waldo Emerson

Jullie hebben lang moeten wachten op wat nieuws. Het spijt me. Gauw even bijwerken.

De twee zakjes bloed die ik op donderdag 7 juli kreeg toegediend hebben niet veel effect gehad. Misschien wel op mijn bloedwaarden (dat zullen we bij het volgende ziekenhuisbezoek weten), maar niet op mijn gevoel. Ik blijf me even moe en uitgeput voelen. Ik doe dan ook veel dutjes overdag. Wanneer ik zo van die slappe dagen heb krijg ik gauw het gevoel dat ik volkomen nutteloos ben.

Intussen heb ik het stadium bereikt dat mijn morfinepleister in zo’n kleine stukjes wordt verknipt, dat het moeilijk wordt om ze vast te plakken. Zaterdag ben ik ermee gestopt. Zoals ik al eerder vertelde ga ik er van uit dat ik, nu de pijn minder is, ook de morfine moest afbouwen. Wie weet heb ik hem later nog veel harder nodig. Als ze later om een of andere reden de dosis fel moeten opdrijven ben ik bang dat ik helemaal suf ga worden en dat wil ik alleszins voorkomen.

Dat afkicken, hoe geleidelijk je het ook doet, vraagt enorm veel doorzettingsvermogen. Het heeft niets te maken met de wil om af te kicken, het is je lichaam dat zo snakt naar die drug. Het veroorzaakt lichamelijke en geestelijke vermoeidheid, lusteloosheid en neerslachtigheid. Vaak heb ik ijskoude handen en voeten, die met niets zijn op te warmen. Het enige dat helpt is in de badkamer met de voeten in de bidet vol heet water gaan zitten en er steeds warmer water bijdoen tot die verkleumde voeten eindelijk op temperatuur komen. Daarna wollen sokken aantrekken en onder een warme fleece kruipen. Soms krijg ik een soort trillingen in de borstkas en dan denk ik dat er iets mis is met mijn hart. Het ergste is die niet te beschrijven vermoeidheid. Soms jeukt mijn haar en kan ik de fut niet opbrengen om mijn arm te heffen om te krabben. Eigenlijk breng ik het grootste gedeelte van de dag in de zetel door. Dan heb ik het gevoel dat ik het leven misloop en begin ik me af te vragen of het allemaal nog wel de moeite loont. Dat neerslachtige gevoel wordt waarschijnlijk ook veroorzaakt door het gebrek aan morfine.

Sinds enkele dagen pas zijn de afkickverschijnselen, behalve de vermoeidheid, grotendeels verdwenen. Toppunt is dat ik sinds een week terug pijn heb. Haast onhoudbare pijn in de bovenrug. Verdorie toch! Zo kruipen de dagen voorbij en ik blijf me ellendig voelen. Wanneer zal ik me terug wat normaler gaan voelen? Ik word er haast wanhopig van. Onlangs sprak ik toevallig mijn schoonbroer radioloog aan over die vervelende afkickverschijnselen en de terugkerende pijn. Hij vertelde dat het eigenlijk niet nodig was om die kleine dosis morfine te stoppen. Het lichaam went aan morfine, vertelde hij, in die zin dat de slaperigheid die zich in het begin voordoet niet van blijvende aard is. Als ik pijn heb of wanneer ik blijvende last ondervind van dat afkicken, dan moest ik volgens hem terug een morfinepleister kleven. Dat kon geen kwaad voor later verzekerde hij mij. “Je moest eens weten welke dosissen morfine sommige patiënten krijgen toegediend, en die zijn net zo helder van geest als jij en ik” zei hij.

Diezelfde avond heb ik opnieuw een kwartje morfinepleister gekleefd. De volgende dag was mijn rugpijn stukken beter en had ik terug wat energie! En zeggen dat ik nu al zoveel weken heb afgezien voor niets!

Ik blijf erbij dat artsen veel meer uitleg moeten geven bij behandelingen en bij de geneesmiddelen die ze toedienen. Uitleg over het effect, de noodzaak, de bijwerkingen, wat er gebeurt als je ermee stopt, wat het voordeel is om ermee verder te doen, en nog veel meer! Ik heb het zowel met de huisarts als met de oncoloog gehad over mijn drijfveren om met de morfine te stoppen. Geen van beide heeft me verteld wat mijn schoonbroer me vertelde. Anders was ik nooit door die hel van dat afkicken gegaan.

Communicatie, of het gebrek daaraan, is en blijft een groot en belangrijk probleem in de relatie arts-patiënt!

© Karlijn  Koninckx

Om acht uur ’s morgens moest ik me aanmelden in het ziekenhuis dichter bij huis voor mijn bloedaanvoer. Een vriendelijke verpleegkundige bracht me meteen naar een kamer met drie bedden.  Ik kreeg het bed bij de deur, weg van het raam. Wat later kwam een vrouw binnen die in het tegenoverstaande mocht plaatsnemen. Ze had gezelschap mee en babbelde opgewekt met haar bezoekers. Tenslotte kwam een oudere vrouw binnen die erg moeilijk te been was en zwaar hijgde en hoestte. Zij kreeg het bed aan het raam bij de televisie. Ik weet niet wat er scheelde maar die vrouw kreeg regelmatig een zware hoestaanval waarbij je de fluimen op en neer hoorde reutelen in haar borstkas. Haar man vertrok kort nadat hij haar in bed had gestopt en de vrouw viel prompt luid snurkend  in slaap.

Een uurtje later kwam de verpleegkundige me aanprikken. Ze deed erg twijfelachtig over mijn bloedgroepkaart. Nochtans werd die uitgevaardigd door een erkend labo in Herentals. Ze vroeg of die kaart uitgevaardigd was door dit ziekenhuis? Neen dus. Dan zullen we die bloedgroep opnieuw moeten bepalen, zei ze. Hoezo? Verandert de bloedgroep naargelang het ziekenhuis waar je behandeld wordt? Waartoe dient de bloedgroepkaart dan? Waarom vragen ze nadrukkelijk om die bloedgroepkaart niet vergeten mee te brengen? Is de nieuwe bloedgroepbepaling gewoon een middel om extra onderzoekskosten aan te rekenen? Dit was alvast geen goed begin.

Om twintig over negen was de bloedafname achter de rug. Het wachten ging verder.

Kort daarna kwam er een volledig in het zwart geklede vrouw de kamer binnenwandelen. Ze was meer dan mollig en ze had onverzorgd lang, slordig en vettig haar dat klitterig rond haar gezicht slingerde. Ik ging er van uit dat ze op bezoek kwam bij een van mijn twee kamergenotes. Toen ze de gordijnen rond mijn bed begon dicht te trekken besefte ik tot mijn schrik dat zij de oncologe moest zijn. Ze schoof de stoel dichterbij en stelde zich voor. Ze gaf me een slap handje dat ze onmiddellijk terugtrok voor ik haar groet kon beantwoorden. Een onmiskenbare zweetgeur drong mijn neus binnen. Ik deed moeite om mijn afkeer te verbergen. Vriendelijk was deze dokter wel, en waarschijnlijk was ze ook deskundig genoeg, maar moet een arts niet een toonbeeld van hygiëne zijn? Dat haar haar vandaag nog geen kam had gezien was overduidelijk, laat staan dat ze het onlangs nog gewassen had.

De verpleegkundigen waren zeer vriendelijk en kwamen af en toe vragen of ik iets nodig had. De hoofdverpleegkundige kwam uitleg geven over wat er nog zou volgen. Maar toch duurde de wachttijd enorm lang. Er was een televisie in de kamer, maar die was zodanig opgehangen dat alleen dat ene bed bij het raam ernaar kon kijken. Er was geen radio en ook geen tafeltje om iets op te zetten. Dus hield ik mijn drankje de ganse voormiddag in de hand. Ik heb wat papier gevraagd en ben wat beginnen schrijven, met mijn leesboek als tafeltje.

Rond het middaguur kregen we een kommetje megazoute soep en enkele boterhammetjes met gerookt paardenvlees. Waarom ze in ziekenhuizen steeds zo’n zoute soep opdienen blijft me een raadsel.

Om half één kwam de verpleegkundige mijn bloeddruk en hartslag meten. Ze vertelde opgewekt dat de bloedeenheden “al” waren toegekomen. Oef! We konden eindelijk beginnen. Twee uur en een half per zakje. Rond half zes was ik eindelijk klaar.

Amaai, wat een ellenlange oersaaie dag in het ziekenhuis.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag, woensdagmiddag, vertrekt onze dochter op reis. Ik zou haar na de middag tot Leuven brengen en vandaar zou ze de trein naar de luchthaven nemen. Ze gaat voor 23 dagen op reis, samen met een vriendin, voor een avontuurlijke tocht met de rugzak door Costa Rica en Nicaragua.

Het zal raar doen haar zo lang te missen en ik hoop maar dat alles vlot zal verlopen in Hasselt zodat ik tijdig terug zal zijn. Normaal gezien zou het moeten lukken. Doktersafspraak om kwart voor één, daarna nog even wachten op de nieuwe dosis Xeloda uit de apotheek en tot slot nog een klein uurtje taxi naar huis.

Helaas! Het begon al met het verlate doktersbezoek. Natuurlijk was ik daarmee mijn afspraak met de taxi mislopen en moest er een nieuwe wagen worden gestuurd, waarop ik ruim een half uur moest wachten.

Ik schrok me een hoedje toen de dokteres me na enig opzoekwerk op haar computer meedeelde dat mijn bloedwaarden te laag stonden en dat ik dringend twee eenheden bloed nodig had. Ze zou ze meteen bestellen. Oh neen, niet vandaag, zei ik lichtjes in paniek. Twee eenheden bloed laten inlopen (minstens vier uur), en dan nog eerst het resultaat van de kruisproef afwachten (nog eens minstens een uur). Zo zou ik nooit op tijd terug thuis zijn om de dochter weg te brengen. Aangezien het dagziekenhuis sluit rond vijf uur zou ik zelfs nog moeten overnachten. dat was onmogelijk. Ik moest absoluut nog mijn dochter zien voor ze vertrok. Ik had nog geen afscheid kunnen nemen en ik zou haar bijna een maand lang niet meer zien!

“Dat kan ik absoluut niet maken vandaag”, zei ik tegen de arts. “Het zal wel moeten”, zei de dokteres onverstoorbaar. “Neen, vandaag niet” zei ik vastberaden. Uiteindelijk zwichtte ze voor mijn argumenten. We kwamen tot een akkoord dat ik de volgende dag in het ziekenhuis van Tienen de bloedtransfusie zou kunnen krijgen. Dat was dichter bij huis en zo kon ik de lange autorit heen en weer naar Hasselt vermijden. De arts bracht de nodige dokumenten in orde en ik kon vertrekken.

Eindelijk naar huis! Wat een opluchting!

© Karlijn  Koninckx

Na het laatste ziekenhuisbezoek in Hasselt kreeg ik op het secretariaat een afspraak voor over drie weken bij mijn vaste oncologe. De afspraak werd gepland voor de eerste woensdag van juli. Kort daarop bleek echter dat de oncologe vergeten was haar vakantieplanning mede te delen aan het secretariaat. Ze zou de eerste week van juli met vakantie gaan. Er werd voor mij een nieuwe afspraak geregeld op de eerste dinsdag bij een andere dokter. Eigenlijk was ik blij dat ik nog eens bij die andere arts terecht kon. Hij is immers een van de verantwoordelijken op de dienst oncologie en ik wou van de gelegenheid gebruik maken om hem aan te spreken over die botwoekeringen aan de linker zijkant van mijn schedel. Ik belde de taxi om een nieuwe afspraak te maken.

Op maandag 4 juli kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat de hoofdarts zich ziek gemeld had voor de volgende dag. Ik kreeg een derde afspraakdatum, opnieuw op woensdag maar bij nog een andere arts. Ik belde meteen naar de taxidienst om de afspraak te wijzigen. Gelukkig dat die mensen zo aanpasbaar zijn! Om 10u45 is de taxi me komen ophalen zodat ik tegen kwart voor twaalf op de dagzaal was. Het doktersbezoek zou om kwart voor één doorgaan.

Het was rustig op het dagziekenhuis. Ik werd begroet door drie nieuwe gezichten. Ze vertelden dat zij de “vlinders” waren, de mobiele ploeg die werd ingeschakeld als de andere verpleegkundigen er om een of andere redenen niet konden zijn. Tijdens de vakantie deed die situatie zich geregeld voor.

De “vlinders” waren even vriendelijk, voorkomend en handig als de vaste ploegleden. Ze hebben in Hasselt blijkbaar een goede selectieprocedure?

De tijd vloog voorbij en om twintig voor één zat ik klaar in de wachtzaal voor de deur van het dokterslokaal. Omstreeks vijf voor één kwam de arts naar buiten, keek me even aan in het voorbijgaan en verdween in de lange gang. Even later ging ze terug haar lokaal binnen. Ze gaf geen teken van herkenning. Een voorbijkomende verpleegkundige vroeg zich af wat ik daar nog steeds zat te doen. Ze gaf me de raad even aan te kloppen bij de dokter. Toen de dokter verscheen vroeg ik haar of ze me toch niet vergeten was. Ze vroeg mijn naam en zei meteen dat ik niet op haar lijst stond. Ik verzekerde haar van wel, maar ze scheen me niet te geloven en ging alles eerst navragen op het secretariaat. Wat een raar geval. Ik zat daar toch niet voor mijn plezier?

Toen ze terugkwam nam ze mijn dossier mee om dat even door te nemen voor ze me binnen liet. Om twintig over één kon ik eindelijk bij de dokter. Natuurlijk stond ik wel op haar lijst, maar ze had er niet naar gekeken en was dus niet op de hoogte van de laatste wijzigingen. Ook wat last van vakantiestress misschien?

© Karlijn  Koninckx

Onze zoon (intussen 3^e jaar unief) heeft vandaag examen godsdienst. Geloven of niet geloven? Onze zoon heeft er zo zijn eigen mening over. Benieuwd hoe het examen gaat aflopen. Terwijl hij naar Leuven is zit ik te mijmeren bij een kopje koffie en ik denk terug aan vroeger toen hij nog in de basisschool zat en die geloofskwestie ook aan de orde kwam.

Het jaar daarop kwam de zoon thuis met opnieuw een melding van dezelfde jongen.  “Mama, nu zegt hij dat de mama’s en de papa’s ’s nachts de kadootjes gaan kopen!” .   Ik schrok en hield even mijn mond. “Maar mama, dat kan toch niet he? Die domme jongen! Die weet niet eens dat de winkels ’s nachts gesloten zijn”, zei ons manneke misprijzend.  Ik kon niet anders dan opgelucht ademhalen. Onze zoon bleef rotsvast in de Sint geloven.

In het derde leerjaar werd er weer gepraat over het bestaan van de Sint.   “Nu zeggen ze terug dat de Sint niet bestaat” zei de zoon verbolgen.  “Maar ik zal bewijzen dat de Sint wel  bestaat!” zei hij vastbesloten. Ik wachtte het vervolg af.  “Ik ga een brief schrijven naar de Sint en die steek in zelf in de bus. Dan kunnen mama en papa niet weten wat ik aan de Sint gevraagd heb en je zal zien dat de Sint toch mijn kadootjes brengt”, zei de grote fan van Sinterklaas. “Dan zullen ze wel moeten geloven dat de Sint bestaat, zei onze slimmerik.  Oei, dat ging de verkeerde kant uit!  Hoe zouden we dat kunnen oplossen? Sinterklaas was nog wel een paar weekjes veraf, maar ik maakte me toch zorgen. Ik deed mijn uiterste best, maar zelfs met de meest sluwe vragen kon ik niets loskrijgen over onze zoon zijn wensen.  Dat jaar bracht de Sint enkele pakjes, met de schrik in het hart. Gelukkig was ons altijd tevreden manneke zo blij met zijn geschenkjes dat hij het hele gedoe met de brief prompt vergat. Na Sinterklaas werd er op school blijkbaar enkel gepraat over de kadootjes en niet meer over wie ze gebracht had. Dat was op het nippertje, met de hakken over de sloot. Hoe zou het volgend jaar verlopen vroeg ik me af.

Het vierde leerjaar kwam eraan en zoals verwacht kwam het thema opnieuw aan de orde. De zoon was intussen wat wijzer geworden, ofwel hield hij ons voor de gek opdat de kadootjes zouden blijven komen? We zullen het nooit weten.  Toen de Sintperiode er aan kwam deed de wijze jongen ons het volgende verhaal.  “Mams, we hebben het op school gehad over geloven” zei hij.  “Ach zo” zei ik afwachtend. “Welja, er waren er weer die zegden dat zij niet in de Sint geloofden”.  “Aha?”. Nu zou het komen, dacht ik. Nu is het sprookje uit. Hij gelooft niet meer in de Sint. Maar onze zoon liet zich niet zo gemakkelijk van de wijs brengen. “Ik heb hen gezegd: Sommigen mensen geloven in God, anderen niet. Jullie geloven misschien in God, en niet in de Sint. Maar ik geloof niet in God, en wél in de Sint!  En toen zwegen ze allemaal”, zei hij.

© Karlijn  Koninckx

Wat een smerig goedje is die morfine toch! Als je echt kapot gaat van de pijn is morfine inderdaad een reddende engel. Vorig najaar in het ziekenhuis was ik dolgelukkig dat ik eindelijk iets kreeg om de pijn te verlichten. Maar nu mijn pijn verminderd is, geraak ik van die verdomde plakkers niet meer af. Niemand heeft me ooit verteld dat het zo moeilijk zou zijn om zonder morfine verder te gaan. Niemand heeft me verteld op welke manier ik eventueel van die morfine kon afkicken. Ik denk dat de artsen er gewoon van uitgaan dat, wanneer een kankerpatiënt met morfine begint, dat die daar dan niet meer zal mee stoppen.

Natuurlijk ken ik niets van afkickverschijnselen. Ik weet enkel wat ik er in boekjes links en rechts over gelezen heb en dat is niet zo veel. Ik moest terugdenken aan de uitzending over Kim Kay in Koppen XL en haar strijd tegen de morfineverslaving die ze overhield aan haar kanker.

Opeens kon ik veel beter begrijpen wat dat meisje aan de hand had. Je kan zo’n afkickverschijnselen niet altijd goed verwoorden, maar het moet ronduit verschrikkelijk zijn. Gelukkig gaat het bij mij niet om zo’n zware verslaving. Ik weet natuurlijk niet welke dosissen Kim gewend was. Maar ik kan me nu veel beter indenken wat verslaafde mensen moeten doormaken. Loskomen van een verslaving heeft natuurlijk te maken met wilskracht, maar als je lichaam én je geest (want ook je gemoed heeft fel te lijden) zo fel reageren op het onthouden van de morfine, dan moet je al een hele held zijn om die strijd zomaar vol te houden! Geen enkele niet-verslaafde zou ooit mogen oordelen over iemand die het afkicken niet kan volhouden. Het is een onbeschrijflijke, ontzettend moeilijke strijd. We kunnen enkel onze bewondering uitspreken over de mensen die er wél in slagen hun verslaving te overwinnen.

Opgevoed als ik ben tot flink zijn, doorzetten, niet opgeven, volhouden, was ik ondanks alle miserie van zin om niet meer met de pleisters te herbeginnen, ook al had de oncologe me bezworen dat wel te doen. Waarom blijf je niet gewoon verder gebruiken, vroeg ze me toen ik over mijn klachten vertelde. Omdat ik weiger verslaafd te zijn, antwoordde ik bijna verbolgen. Ze raadde me aan om in dat geval opnieuw de volledige dosis te plakken en dan week na week stilaan af te bouwen. Heel langzaamaan, zodat het lichaam terug kon wennen aan het leven zonder morfine.  Zou het toch niet lukken zonder herplakken, vroeg ik me stilletjes af? Ik ben nu al een hele week aan ’t afzien. Wanneer ik nu herbegin, dan is alle moeite voor niets geweest.

Maar het beterde niet. Ik voelde me hoe langer hoe slapper, kon moeilijk op mijn benen staan, voelde me mistroostig, de nachtmerries bleven aanhouden, ik kon ’s nachts niet slapen en viel bijgevolg overdag geregeld in slaap. Eten maken was de grootste klus van de dag. Mezelf naar de keuken slepen, de groenten uit de benedenlade van de koelkast halen, neerzijgen aan tafel en op adem komen. De uien fijnsnijden en een kwartiertje gaan liggen. Daarna de worteltjes schrapen en weer rusten. Onvoorstelbaar en voor vele lezers onbegrijpelijk, kan ik me indenken. Maar toch is het zo. Het voelde aan alsof mijn lichaam elk ogenblik zou stoppen met me te gehoorzamen. Soms was het alsof mijn geest het zou begeven. En ik werd bang. Bang voor wat er nog zou kunnen gebeuren. Bang dat het verkeerd zou aflopen.

Vrijdag voelde ik me zo ellendig dat ik de huisarts belde om advies. Ook zij raadde me aan opnieuw pleisters te kleven en zeer langzaamaan af te bouwen. Ondanks mijn weerstand tegen het hergebruik van de morfine, moest ik toegeven dat er geen andere uitweg was. Vooral omdat de dokter me niet kon verzekeren dat het afkicken zonder langzaam afbouwen zou lukken.

Vrijdagmorgen, na de telefoon met de huisarts, heb dan ten einde raad, terug een morfinepleister gekleefd. De volgende morgen voelde ik me meteen een ander mens. Nog niet helemaal zoals het hoorde, maar toch stukken beter dan de vorige dagen.

Een gevaarlijk goedje, die morfine

© Karlijn  Koninckx

Vandaag ga ik achterwaarts het ziekenhuis binnen. Ik heb er ab-so-luut geen zin in. Zeker niet als ik denk aan de vorige keer, toen ik zo misselijk was.

© Karlijn  Koninckx

De zondag van Vaderdag was ik heel erg  moe en slapjes, maar ik dacht dat het te wijten was aan de voorbereiding van het feestje. Bovendien had ik de nacht tevoren niet zo goed geslapen.

Kort nadat het bezoek in de late namiddag naar huis was vertrokken ben ik meteen in de zetel in slaap gevallen. Nochtans voelde ik me na dat verlate middagdutje slechter dan tevoren. ‘Teveel hooi op uw vork genomen’, zei mijn wijze moeder ietwat verwijtend. Het zou na een goede nachtrust wel beter gaan, dacht ik.

De volgende dag, op Pinkstermaandag voelde ik me gewoon rotslecht. Ik had opnieuw weinig geslapen, veel gewroet, slecht gedroomd, en ik had het ijskoud. Mijn handen en voeten voelden aan als ijsklompen en ik rilde aanhoudend. Het leek wel of mijn bloedsomloop was stilgevallen en ik nooit meer warm zou krijgen. Mijn hele lichaam deed pijn en ik was zo slap dat ik dacht dat ik door mijn benen zou zakken.

Tegen de middag werden we verwacht op het verjaardagsfeestje van mijn petekind en ik deed er alles aan om weer in vorm te geraken. Uiteindelijk ging ik, gekleed in een warme jogging en dikke pullovers, met mijn voeten in een warmwaterbad zitten in de hoop ietwat te ontdooien. Na een halfuur, waarbij ik regelmatig warmer water toevoegde aan het voetbad, moet mijn lichaam het toch op een of andere manier warm hebben gekregen want, hoewel ik bleef rillen, begon ik terzelfdertijd te zweten. Mijn hoofd leek te dollen en ik wist niet wat me overkwam. Zo had ik me nog nooit gevoeld. Het is erg moeilijk om te beschrijven hoe slecht en raar ik me voelde. Ik begon opeens zomaar te snikken en heb zeker een kwartier hartverscheurend zitten huilen. Wat was er in godsnaam aan de hand?

Tijdens de vijftig minuten durende autorit bleef ik maar rillen en zweten, ondanks het feit dat ik me goed warm had gekleed en nog een extra fleece deken over me heen had. Mijn man begreep er niets van, want de autocomputer gaf 20° aan. Ik kon mijn ogen moeilijk open houden, maar dat was waarschijnlijk aan mijn slechte nachtrust te wijten. Ik heb dan ook bijna de ganse weg geslapen.

Op het feestje was het wel een raar zicht. Iedereen was op zo’n zomers gekleed en ik zat daar met mijn pullovers. Kort na het middageten voelde ik plots een felle vermoeidheid opkomen en ik ging even in de zetel liggen, waar ik prompt in slaap viel ondanks het feestlawaai. Na dat dutje ging het even beter.

De volgende dag voelde ik me zo mogelijk nog slechter. Ik kon alleen maar wenen, voelde me eindeloos triest. Mijn lichaam trilde van een soort overspanning en tegelijk rilde ik van de kou. Ik begreep niets van die plotse ommekeer. Vorige week had ik me zo goed gevoeld!

In een poging om aan mijn man uit te leggen wat er scheelde zei ik ‘het lijkt wel of ik afkickverschijnselen heb!’. Op datzelfde moment drong het tot me door dat het misschien wel degelijk dat was wat ik aan de hand had! Pas op dat ogenblik kwamen die morfinepleisters in mijn hoofd. Ik was zomaar van de ene dag op de andere gestopt met de morfinetoediening en daar had mijn lichaam het duidelijk moeilijk mee. Wat nu gedaan?

Toch maar even afwachten misschien. Woensdag werd ik in het ziekenhuis verwacht en dan zou ik de dokter om raad vragen.

© Karlijn  Koninckx

De laatste weken gaat het steeds beter met de pijn. Ik bedoel dus dat ik duidelijk minder pijn heb. Normaal moet ik de morfinepleister om de drie dagen veranderen. Ik schrijf op elke nieuwe pleister steeds de datum, zodat ik me niet kan vergissen. Vroeger moest ik nooit naar de datum kijken. Ik voelde vanzelf wanneer het de derde dag was. Dan kwam de pijn terug opzetten, zodat ik nooit vergat de pleister te vervangen. De laatste twee maanden echter gebeurt het steeds vaker dat de pleister er vier dagen blijft opzitten, zonder dat ik van toegenomen pijn moet klagen.

Deze week stelde ik vast dat de pleister er voor de vijfde dag opzat en ik had nog steeds niet de minste pijn. Ik besloot hem pas de volgende morgen te vervangen nadat ik in bad was geweest.

Na het bad echter, was ik een nieuwe pleister allang vergeten. Die vrijdag ging ik met de vriendinnen op stadsbezoek naar Diest, de dag nadien kwam mijn jongste neefje logeren, en zondag was het Vaderdag en kwam de ganse familie bij ons voor een uitgebreid ontbijtbuffet. Zo vlogen de dagen met voldoende afleiding voorbij en ik dacht gewoon niet meer aan een morfinepleister. 

Zalig! Daar was ik toch weer goed vanaf geraakt.

Een niet onbelangrijk bijkomend voordeel was dat mijn stoelgangproblemen (te wijten aan het gebruik van pijnstillers) helemaal van de baan waren. Hoera, driewerf hoera!

Ik zag het leven weer helemaal zitten.

© Karlijn  Koninckx

Vandaag is het zover. Precies een week geleden sinds die grote kotsbeurt. En dus tijd om de chemo opnieuw op te starten.

Het was niet gemakkelijk deze morgen. Toen ik de pilletjes zag moest ik mijn afkeer in toom houden. Gisterenavond heb ik mijn pillendoosje voor de week gevuld. ’s Morgens vier pilletjes chemo en nog vier andere geneesmiddelen. ’s Avonds vier pilletjes chemo samen met twee andere tabletjes. Dat is mijn dieet voor de volgende veertien dagen. Dat is, als alles naar wens verloopt. Mocht de misselijkheid terugkeren dan komt er nog Motilium en Litican bij. Als de darmen het laten afweten –en dat doen ze altijd sinds ik die morfinepleisters gebruik– komen er zakjes Movicolpoeder bij, soms drie of vier per dag.  Ik ging vandaag vol goede moed aan de ontbijttafel zitten. Mijn man had een kommetje verse aardbeitjes klaargezet, voor hij naar zijn werk vertrok. Hij is een echte schat.

Toch had ik het moeilijk toen ik de verzameling tabletjes en capsules zag liggen. Eerst de aardbeien opeten, daarna een boterham. Tussenin de pilletjes chemo, om de maag niet teveel te belasten. Zou ik ze één per één innemen, of ze alle acht in één keer doorslikken? Ik besloot tot het laatste. Dat ineens doorslikken ging niet gemakkelijk. Er bleven er nog een paar in mijn mond nazwemmen. Met een tweede grote slok waren ze allemaal verdwenen. De slokdarm in, recht naar beneden. Elk pilletje heeft tegenwoordig een ‘coating’, een omhullende film, die maakt dat het ongeschonden doorheen de maag geraakt en pas in de darm zijn actief bestanddeel vrijgeeft. Dat is goed, want de maag wordt door al die medicatie wel zwaar op de proef gesteld. Toch had ik het gevoel dat de pillen bij de maagingang voor een versperring stonden. Het gaf een raar gevoel. Ik at mijn boterhammetjes zorgvuldig kauwend, met regelmatig een slok thee om alles door te spoelen. Na een tijdje verdween het zwaar gevoel.

Deze avond volgt de tweede chemobeurt. Ik zal flink moeten zijn. Maar binnenkort ben ik het weer gewoon en gaat alles als vanzelf. Alleen maar hopen dat die nare misselijkheid weg blijft.

© Karlijn  Koninckx

Deze middag kom ik vrolijk (allee, min of meer vrolijk, want zo leuk is het daar niet) het ziekenhuis binnen. Mijn afspraak bij de dokter is om kwart over drie, dus moest ik me pas om 14u15 op het daghospitaal aanmelden. De inschrijving verloopt vlot. Er is heel weinig volk deze keer. Het verschil met mijn vorige afspraak is groot. Ook op de dagzaal mag ik meteen binnen. Ik word gewogen, bloeddruk en pols worden gemeten. Een nieuwe verpleegkundige, ze is stagiaire vertelt ze me, prikt de catheter aan. Ze doet het vlot, zonder de minste hapering. Vandaag moet ik geen Zometa krijgen en zodra de bloedstaaltjes genomen zijn haalt de verpleegster de naald terug uit de catheterpoort. Ik wou haar nog vragen ze te laten zitten tot ik bij de dokter geweest was, maar ik was te laat.

Donderdagmorgen stap ik vol verwachting het ziekenhuis binnen. Het is er ontzettend druk. De verpleegkundigen stormen letterlijk de ene zaal in en de andere uit, van patiënt naar patiënt, gewapend met allerlei darmpjes, leidingen en infuuszakken in de meest excentrieke kleuren. Toch kan er bij ieder nog een vriendelijke groet af wanneer ze me herkennen. Er blijkt een overboeking te zijn van 60%. Ze hebben amper personeel voor drie zalen, terwijl er vier zalen patiënten moeten verzorgd worden. De minister zou hier dringend moeten ingrijpen en de verpleegkundigen beter moeten verlonen. Ze doen ontzettend nuttig werk, zetten zich in met hart en ziel, en worden daar niet echt voor beloond, want ze moeten vaak werken voor twee.

Wanneer ik bij de dokter kom bemerk ik ook bij haar voor het eerst dat ze onder druk staat. Ze is wat ongeduriger en wat kortaf, maar ja, als je 20 patiënten moet zien en je hebt maar tijd voor 10, dan is elke minuut kostbaar. Geen tijd om eens rustig te babbelen of om vragen te stellen deze keer. Ik vertel haar dat ik meerdere keren heb moeten overgeven de voorbije weken. Na een kort onderzoek besluit ze dat ik volgens haar opnieuw een slokdarmontsteking heb en dat die eerst moet behandeld worden, tezamen met mijn blaasontsteking. Ik krijg voorschriften voor twee soorten antibiotica mee naar huis. Over twee weken moet ik me terug aanmelden en wanneer de symptomen van misselijkheid en overgeven verdwenen zijn, gaan we verder met de Xeloda behandeling. De dokter beweert dat Xeloda doorgaans zeer goed wordt verdragen en ze voegt er ietwat geïrriteerd aan toe: “… bovendien heb ik hier geen arsenaal aan chemo’s meer liggen voor u hoor! We moeten zo lang mogelijk verder doen met elk product tot het echt niet meer werkt. Anders zijn onze mogelijkheden meteen uitgeput … “.

Ik slik even en knik braafjes. Ok, dat zullen we dan maar doen he.

© Karlijn  Koninckx

De laatste dagen bekomt mijn ontbijt met de grote hoeveelheid pillen erbij, me niet zo. Ik voel me altijd misselijk en moet wringen om een boterhammetje door mijn keel te krijgen. Sommige dagen komt het ganse ontbijt samen met de hele pillenwinkel er gewoon terug uit. Dan vraag ik me af wat er van de behandeling overblijft? Het lijkt alsof mijn strot zit toegeknepen, waardoor ik ook moeilijk kan drinken. Enkel Cola verdraag ik redelijk goed. Ik drink Cola van het ontbijt tot het avondeten. De Colaproducenten zullen er wel bij varen. Wanneer ik op Pasen zondag opnieuw kotsmisselijk mijn ontbijt terug geef, besluit ik om te stoppen met de behandeling. Misschien verdraag ik deze chemo niet langer? Ik wil het graag bespreken met de oncologe maar die is er niet tijdens de paasvakantie. Wachten dus, tot na paasmaandag.

Aan de telefoon zegt de dokter me dat het eigenaardig is, dat onregelmatig overgeven. Een dag wel, drie dagen niet, dan weer terug, dat is atypisch voor een chemo beweert ze. Volgens haar moet er iets anders aan de hand zijn. Maar ze vindt het goed dat ik de behandeling heb afgebroken. We zullen bij de volgende raadpleging onderzoeken wat er aan de hand kan zijn. Intussen heb ik opnieuw een blaasontsteking. Door de chemo’s ben ik daar erg gevoelig aan geworden. Normaal neem ik dagelijks pilletjes om de zuurtegraad in de blaas te regelen om een ontsteking te voorkomen. Echter, door het overgeven zijn ook die pilletjes mee in de afvoergoot verdwenen, waardoor ik met een nieuwe ontsteking opgezadeld zit.

Het wordt dus even op de tanden bijten tot onze volgende raadpleging op 5 mei.

© Karlijn  Koninckx

Twee grote bedenkingen heb ik in mijn hoofd zitten. de eerste gaat over de noodzaak van aneensluitende chemobehandelingen. De tweede over de noodzaak van veelvuldige CT-scans.

   Sinds september 2009 bestaat mijn behandeling en ook mijn leven, uit een aaneengesloten rij van chemotherapieën, met hoogstens enkele weken rust tussenin. Ik vrees dat dit in de toekomst niet meer gaat veranderen? Gisteren las ik een artikel van een Duitse arts die pleit tegen die aaneensluitende chemobehandelingen. Hij beweert dat door de chemococtails weliswaar een groot deel van de kankercellen zal vernietigd worden, maar dat de meest gevaarlijke kankercellen zich toch kunnen schuilhouden en ‘zodra de kust veilig is’ opnieuw zullen opduiken en verder woekeren. Anderzijds is het onmiskenbaar zo dat de chemo ook de goede cellen in het lichaam aanvalt en daardoor de toch al verzwakte weerstand nog meer gaat ondermijnen, waardoor de levenskwaliteit afneemt en de patiënt uiteindelijk sneller naar de afgang glijdt. Volgens de Duitse artsen die de biotherapie aanhangen, liggen immers de sterk verzwakte of geblokkeerde afweermechanismen en de slecht functionerende uitscheidings- en ontgiftingsorganen mede aan de oorzaak van het niet herstellen van een kankeraanval. Hun behandeling richt zich dus niet alleen op het bestrijden van de tumor, maar meer nog op het terug op gang brengen van de gehavende afweermechanismen en uitscheidingsorganen. Daar kan wel een bron van waarheid inzitten. Ik heb immers vaak moeite met het behouden van een regelmatige stoelgang. Het zal geen kwaad kunnen om eens werk van te maken van een gezonde darm. Misschien moet ik overwegen om de klassieke behandelingen te combineren met de meer biologische kankertherapie zoals die in de Duitse Hufeland-kliniek in Bad-Mergentheim wordt toegepast. Daar ben ik nu over aan het denken. Ik ga het daar vast eens over hebben bij mijn eerstvolgende afspraak met de oncologe. Is het nodig om onmiddellijk met een nieuwe chemo te starten wanneer de vorige is uitgewerkt of moet stopgezet worden? Na de vorige chemo (van aug tot dec 2010) heb ik een aantal weken vrijaf gekregen en daar heb ik inderdaad enorm van genoten. Ik ben er helemaal van opgefleurd en vond het heel jammer dat ze daarna onmiddellijk met een nieuwe chemo zijn begonnen, hoewel de bloedresultaten en tumormerker heel goed scoorden. Voor mij had het niet gemoeten, ik voelde me zo goed. Maar ja, je weet ook niet wat er intussen allemaal aan ’t woekeren is. Je kan jammer genoeg niet in je lichaam kijken.

   Daarmee komen we tot een tweede vraagstelling. Wat met al die scans? Het is een manier om te zien wat zich binnen in je lichaam afspeelt, maar terzelfdertijd zijn die Röntgenstralen erg schadelijk, zeker als het lichaam al door kanker is aangetast. RX is radioactieve straling en dus rechtstreeks kankerverwekkend. Als ik bedenk hoeveel mammografieën, RX van de longen en CT scans ik de laatste jaren al heb gekregen, dan is het niet meer te verwonderen dat de kanker blijft woekeren. Daar stel ik me al langer vragen bij en daarom heb ik de laatste maanden elke nieuwe CT-scan afgeweerd. Wat voor zin heeft het te weten waar de tumor het meest woekert? De therapie blijft toch dezelfde.

Ach ja, het blijft maar zoeken en piekeren en uitproberen. Zowel voor mij als voor de dokters. We hebben immers geen kristallen bol!

 © Karlijn  Koninckx

Stomverbaasd en tegelijk heel erg blij was ik met alle reacties die ik kreeg bij het verschijnen van mijn verhaal in Libelle. Ik had nooit gedacht dat zovele Libelle lezers door mijn wel en wee geroerd zouden zijn. Nog minder had ik kunnen vermoeden dat verschillende van die mensen de moeite zouden nemen om me hun medeleven en beste wensen toe te sturen, door een reactie of berichtje in het gastenboek van mijn blog.

Hartelijk dank daarvoor, lieve mensen. Jullie berichtjes, hoe klein ook, geven me veel steun en moed om verder te gaan. Het gevoel dat ik niet alleen ben. Dat er niet alleen veel mensen zijn die bezorgd zijn om anderen, maar jammer genoeg ook velen die in hetzelfde schuitje zitten of iemand in de nabijheid hebben die tegen kanker moet vechten.

Ik hoop dat jullie af en toe nog eens zullen binnenwippen op mijn blog. En vooral, voor de lotgenoten, dat zij wat steun kunnen vinden in wat ik neerpen in mijn ‘ontboezemingen.

© Karlijn  Koninckx

Donderdag werd ik opgebeld door een journaliste van het weekblad Libelle, met de vraag of ik belangstelling had om mijn verhaal te vertellen voor opname in het rubriekje met de zelfde naam.

We maakten een afspraak de maandag daarop. Het hele gesprek heeft ruim twee uur geduurd. Dat komt vooral omdat ik eerst op het verkeerde spoor zat. Door het jarenlange ziek zijn en zelf opvolgen van mijn dossier, ben ik geneigd alles te kaderen in een tijdsschema en daarbij veel medische termen te gebruiken. Het zakelijk houden is ook een soort bescherming. Ik sprak dus in termen van: dat jaar heb ik een mastectomie gehad, vier jaar later werden beide eierstokken verwijderd, enzovoorts. Dat maakt een leestekst natuurlijk saai. Maar de journaliste, die blijkbaar niet aan haar proefstuk toe is, slaagde erin het gesprek te draaien door telkens te vragen hoe ik me voelde bij elke nieuwe ontwikkeling in mijn ziekteverhaal. Dat was nieuw voor mij, want het komt zelden voor dat iemand me vraagt naar mijn  gevoelens bij die gebeurtenissen. In het beste geval wordt er geluisterd en belangstelling getoond, maar de gevoelsmatige verwerking heb ik altijd binnenin mezelf gedaan. Het duurde dus even eer ik op het juiste spoor zat, maar uiteindelijk heb ik zelf veel gehad aan de bevraging. Ze deed me nadenken en teruggraven naar gevoelens die ik al diep en veilig had opgeborgen.

Enkele dagen later stuurde ze me het ontwerp van de tekst op. Ik was oprecht verbaasd over de manier hoe ze ‘mijn verhaal’ had uitgeschreven. Het doet raar wanneer iemand anders mijn verhaal vertelt, vanuit een heel ander perspectief dan ik gewoon ben. Ik vond het alleszins erg boeiend en ik heb er veel uit geleerd. Dank je wel Sarina!

© Karlijn  Koninckx