Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.
Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.
Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.
Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …
De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …
De vraag naar tweede advies in de borstkliniek van Gasthuisberg, is alweer een oefening in zelfbeheersing. Wachten, wachten en nog eens wachten. Nadien een gesprek, dat meer op een terechtwijzing lijkt, met een uiterst zelfingenomen arts, die zich bovendien vrij laatdunkend uitlaat over zijn collega. De door mijn oncoloog voorgestelde combinatietherapie wordt door de arts van de Borstkliniek op Gasthuisberg helemaal verworpen. Hier zijn we de mening toegedaan dat er geen afdoende bewijzen zijn over de werkzaamheid van deze methode, vertelt hij. De arts raadt me ten stelligste af deze werkwijze te volgen.
Ik vraag de Leuvense specialist naar een alternatief en hij beschrijft me de verschillende behandelingen zoals zij ze plannen in de Borstkliniek, maar die heb ik intussen al allemaal gehad.
Wat als die middelen zijn uitgewerkt?
Op die vraag krijg ik geen duidelijk antwoord.
Dan moeten we eerst uw dossier nader bestuderen, zegt de arts na een tijdje.
Nochtans hebben ze alle originele gegevens vanaf de eerste fase op Gasthuisberg. Ik had bovendien een copij van mijn volledig dossier naar de Borstkliniek doorgestuurd, twee weken vooraleer ik er op raadpleging ging.
Ik ben diep ontgoocheld.
Na deze raadpleging blijf ik met nog grotere vraagtekens zitten.
Opeens moet ik denken aan de televisie-uitzendingen van het kinderziekenhuis. Die mogen op het scherm dan sprookjesachtig lijken, de werkelijkheid in het volwassenenziekenhuis in het Leuvense Gasthuisberg is helemaal anders. Is deze kinderziekenhuisreeks een opgeschoonde versie, bedoeld om zowel de kijkcijfers van de vrt als de patiëntentoeloop naar de heilige Gasthuisberg wat op te schroeven, of is ze écht? We zullen het nooit met zekerheid weten. Waarschijnlijk zijn zieke kindjes in staat om, zelfs bij de dokters van Gasthuisberg, toch nog enige gevoelens van menselijkheid los te weken.
De koele, afstandelijke, onpersoonlijke en vaak onverschillige omgang van verschillende Leuvense geneesheren-specialisten met hun volwassen patiënten staat daar schril tegenover en is voor de betrokkenen dikwijls ronduit ergerlijk.
De vaak erg zelfgenoegzame God-de-Vader-allures en waarschijnlijk ook de individuele loopbaanbelangen van sommige artsen in dit befaamde universitaire ziekenhuis staan blijkbaar elke vorm van menselijkheid in de weg. Zowel in de omgang met de patiënten (lees: onwetende onderzoeksobjecten), als in de omgang met de verpleegkundigen (lees: ondergeschikte minderwaardigen) zijn deze geneesheren vaak gewoonweg onbeschoft.
Gelukkig zijn er uitzonderingen. Ik heb kunnen vaststellen dat er toch nog artsen zijn die hun beroepskeuze op andere gronden dan prestigezucht hebben gemaakt en die het lot van hun patiënten wel ter harte nemen. Ook heb ik kunnen vaststellen dat de afdeling oncologie er wel op is vooruitgegaan, sinds hun verhuis naar Gasthuisberg.
Bovendien geeft de verzorging door de verpleegkundigen in het ziekenhuis doorgaans weinig reden tot klagen en dat is waarschijnlijk een van de redenen waarom de Leuvense Gasthuisbergfabriek tot op heden nog niet ten onder is gegaan.
Wat nu gedaan? Er is geen nieuwe medicatie meer beschikbaar.
De oncoloog stelt voor de huidige aromataseremmer te blijven verder nemen en hem te combineren met Veraplex ®, een progesteronderivaat. Er komen wel een aantal bijwerkingen bij kijken, maar daar moet ik me niets van aantrekken, zegt de arts.
Maar precies omwille van die bijwerkingen en het gebrek aan gewaarborgd effect van de behandeling, heb ik mijn twijfels en wil ik nog even wachten. Ik besluit om tweede advies te gaan vragen bij de concurrentie, op Gasthuisberg.
ontboezemingen
