Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.
Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.
Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.
Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …
De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …
Vol overgave begin ik eraan. De woorden vloeien moeiteloos uit mijn pen alsof ze er al jaren op wachten om zich op papier te nestelen. Ongelooflijk hoe de feiten als vanzelf terug in mijn hoofd schieten, ook al hebben ze zich zovele jaren geleden voorgedaan. Er zijn data die waarschijnlijk nooit of te nimmer uit mijn geheugen zullen verdwijnen. Ik besef nu pas ten volle wat een impact zon levensbedreigende ziekte op een mensenleven kan hebben.
Ik besluit het boek op te dragen aan mijn beide kinderen, die nog heel jong waren toen hun moeder kanker kreeg. Zij werden ongevraagd opgezadeld met een chronisch zieke mama en alle ongemakken die deze ziekte met zich meebrengt. Daarover heb ik me altijd schuldig gevoeld. Het boek is bedoeld als toelichting en misschien tegelijk als verontschuldiging voor het leed dat hen onterecht werd aangedaan. Ik hoop dat mijn kinderen er een verklaring kunnen vinden voor datgene wat hun moeder heeft meegemaakt.
Terzelfdertijd wil ik met dit schrijfsel beantwoorden aan de vele, soms onuitgesproken vragen van familie en vrienden. Om hen op de hoogte te brengen van mijn gezondheidstoestand, om mijn afwezigheid op feestjes of uitstapjes te verontschuldigen, om duidelijk te maken dat mijn opgewektheid tijdens leuke bijeenkomsten de ernst van de toestand kan verbloemen.
Je ziet er goed uit! zeggen ze meestal, met in hun ogen de vraag of ik dan toch niet genezen ben ondertussen. Het duurt nu al zo lang. Ze schijnen te vergeten dat ik alleen naar feestjes en andere leuke bijeenkomsten kom als ik me echt goed voel.
Anderzijds is "Meer tijd graag" bedoeld als een hart onder de riem voor vrouwen die te horen krijgen dat ze kanker hebben.
Ik wil aantonen aan dat de paniekreactie 'help, ik ga dood' bij het horen van het verdict, gerelativeerd kan worden. Voor sommigen loopt het inderdaad en jammer genoeg slecht af. Vele anderen daarentegen, kunnen vandaag met de vooruitgang van de geneeskunde, gered worden. Dan is er nog de tussengroep, met diegenen waarbij de kanker te agressief is, of waarbij de kanker is uitgezaaid, en waarvoor enkel een tijdelijke oplossing en geen definitieve genezing voorhanden is. Voor die tussengroep, waartoe ik zelf behoor, kan het boek hoopgevend zijn. Hoewel de levensverwachting bij het vaststellen van mijn ziekte niet zo best was, werd mijn leven intussen al me vijftien jaar verlengd.
Tenslotte hoop ik, en dat is zeker belangrijk, dat het boek nuttig kan zijn voor de mensen uit de gezondheidssector, en dan vooral voor geneesheren en specialisten. Opdat zij op geen enkel ogenblik zouden vergeten dat zij met mensen te maken hebben, en niet met het zoveelste nummer. Mensen, die de moeite waard zijn om naar te luisteren en met het nodige respect te behandelen.
Lang geleden, toen ik begin maart 1994 in het ziekenhuis lag, kreeg ik van iemand een mooi lijntjesschrift met een harde kaft. Om al je belevenissen in neer te pennen voor later, voegde ze er aan toe. Ik nam me voor haar raad op te volgen, maar er kwam van schrijven niets in huis. Verklaren kan ik het niet, want doorgaans schrijf ik graag en gemakkelijk, maar nu kon ik mezelf er niet toe brengen om iets over mijn ziekte op papier te zetten. Uit angst voor de confrontatie zwart op wit, misschien?
De laatste tijd krijg ik voor het eerst opnieuw wat schrijfkriebels. Ik zou een boek willen schrijven, maar waarover kan ik schrijven? Zou ik het wagen om mijn eigen kankerverhaal op papier te zetten?
Ik besluit eerst een korte schrijfcursus te volgen, kwestie van geen al te gek figuur te slaan. Bij Wisper vind ik een aankondiging van een korte schrijfcursus: vier weekeindes, telkens met een drietal weken tussenin. Niet te lang, niet te overrompelend, net wat ik zoek.
De cursus valt bijzonder goed mee. Ik leer enorm veel bij. De leraar is zelf schrijver en spreekt vol liefde en overgave over zijn vak. Hij slaagt erin zijn gedrevenheid op ons over te brengen en bovenal, hij geeft me het nodige zelfvertrouwen om me te wagen aan het schrijven van een boek.
Binnenkort komt er een verjaardag aan. In maart 2009 is het precies 15 jaar geleden dat ik ziek werd. Een prima gelegenheid om alles op schrift te zetten.
Bovendien voel ik me relatief goed. Reden genoeg om te vieren.
Ergens héél ver weg knaagt een duiveltje, dat nooit ver weg is. Hoe lang ga ik me nog goed voelen? Hoe lang gaan de hormonale therapieën nog in staat zijn om de sluimerende ongenode gast in bedwang te houden?
Opeens krijg ik haast om aan het boek te beginnen. Ik wil het verhaal in schoonheid eindigen en zeker niet wachten op nare ontwikkelingen.
Het is halftien. Zus en ik kijken tegelijk op van ons ontbijt wanneer we een eigenaardige geur opsnuiven die we niet direct kunnen thuisbrengen.
Broer is wakker! roept zus uit, net op het ogenblik dat onze slaapkop de eetkamer binnenstapt.
Hij vult meteen de ganse kamer met een overweldigend aroma. Het is een samenraapsel van nachtelijk zweet, verdoefte mondlucht en een vleugje Axe Vice. Hij kijkt ons aan met zijn onschuldig blauwe oogjes en begrijpt niet waarom wij opeens met ademen gestopt zijn.
Broer, je stinkt! zegt zus, alle takt en diplomatie aan de kant geschoven.
Ja, ik weet het antwoordt broer, helemaal niet van zijn stuk gebracht. Ik ga me straks wel douchen hoor. Ik heb er trouwens zelf last van ook! voegt hij er op meelijwekkende toon aan toe.
Probeer alleszins zo weinig mogelijk met uw armen te wapperen vraagt zus nog op strenge toon, we zijn wel aan het eten hoor.
De rest van het ontbijt verloopt betrekkelijk rustig, behalve wanneer broer zijn arm uitstrekt om de melk te pakken bijvoorbeeld. Dan moeten we even op onze tanden bijten tot de walm weer wat is weggeëbd.
Na het eten sleurt broer zich met grote inspanning recht en laat zich met een diepe zucht languit in de zetel vallen. Even uitrusten zegt hij. Maar zijn rust is van korte duur, want hij wordt meteen de badkamer ingejaagd. Zus en mams hebben al genoeg afgezien.
Wat later zitten we op het terras van het zonnetje te genieten. Het is er windstil, maar met een temperatuur van amper 12 graden is het toch wel wat frisjes om stil te zitten. De kinderen liggen beiden in hun slaapzak weggekropen, en ik heb dikke sokken aan en een warme fleece om niet teveel af te koelen.
Zus heeft één van haar indrukwekkend dikke cursussen voor zich liggen en probeert vol ijver een aantal moeilijke formules in haar hersenpan te proppen. Ze heeft zich voorgenomen om de ganse dag te studeren. Duidelijk signaal aan mama, dat ze niet moet afkomen met stomme vragen zoals Ruim uw kamer eens wat op of Gaan we eens wandelen? of nog erger Loop eens gauw naar de winkel
Broer heeft zich verdiept in de Pegasus Connectie, een historische thriller. Om zich zeker niet te vervelen met dat dikke boek heeft hij zijn Ipod-oortjes ingestoken. Ikzelf hou me ledig met het oplossen van sudokus. Zo schuift de morgen langzaam voorbij. De zon warmt al goed en het is zalig genieten, maar af en toe schuift er zon dunne nevel witte wolkjes voor de zon en dan is het even rillen.
Als het middageten dampend op hun bord ligt en ik ze al driemaal heb geroepen aan tafel te komen, kunnen de kinderen zich eindelijk losrukken uit hun bezigheden en schuiven mee aan tafel.
Nadien herhaalt zich hetzelfde tafereel. Zus heeft deze week tafeldienst, maar broer heeft geluk met zijn beestendienst! Alle viervoeters zijn immers thuis gebleven. Hij sleurt zichzelf dus weer de zetel in en vraagt of hij nog eens een dvd mag opzetten. Dat is wel wat moeilijk want zus wil studeren, maar ze slagen erin tot een akkoord te komen. Broer kruipt in zijn slaapzak, installeert zich met een heleboel kussens knusjes in de zetel en geniet van the Matrix. Ik vertrek voor een wandeling. Wanneer ik twee uur later thuiskom, is de film net afgelopen en verdiept onze zoon zich verder in zijn lectuur.
Tegen zessen gaan we alweer eten en ons Stinkerke moet zich noodgedwongen uit de zetel hijsen wil hij ook nog een paar van de lekkere pannepotjes kunnen eten.
Stinkerke aan zee, een loodzwaar programma.
Wat kan het leven hard zijn voor een zeventienjarige.
Ik voel het wel. Het hormonenpreparaat dat sinds een tweetal weken aan mijn behandeling wordt toegevoegd eist zijn tol. Het zweet dat s nachts in beekjes van mijn flanken of langs mijn dijen loopt, het doorweekte nachtkleed, de natte matras. De voortdurende aandrang om te gaan plassen. De vlagen van hoofdpijn die vooral s nachts toeslaan. De nachtmerries.
De onderbroken nachten ondermijnen mijn humeur.
De nieuwe medicatie vraagt weer aanpassingen. Mijn eetlust neemt sterk toe en ik moet echt op mijn dieet letten opdat de kilos er niet zouden aanvliegen. Mijn taille is nu volledig verdwenen. In de plaats is een Michelinbandje gekomen dat over mijn broeksband heen hangt en dat mijn bewegingsvrijheid beperkt. Mijn zelfbeeld moet weer een kleine afgang verwerken.
Het feit dat ik me de eerste weken algemeen slecht voel kan natuurlijk te maken hebben met de afkeer die ik voel tegen de nieuwe medicatie. Op de bijsluiter staat een waslijst van bijwerkingen die je liever niet wil horen, maar de oncoloog zegt dat ik me daar niets van moet aantrekken. Het heeft een jaar geduurd eer ik bereid was met dit progesteronderivaat te starten. Ik heb nog wat meer tijd nodig om me bij de nevenwerkingen neer te leggen.
Drie maanden zal het duren zei de specialist. Na drie tot zes maanden moet het effect van het nieuwe preparaat merkbaar worden in de tumormerkerbepaling. Als de CA15.3 na die tijd niet duidelijk is gezakt, heeft verdere behandeling met Veraplex geen zin meer.
En dan? vraag ik.
Dan overweeg ik opnieuw een kleine chemokuur, antwoordt de oncoloog.
Een kleine chemokuur. Het klinkt zo luchtig uit de mond van de arts. Jaren geleden toen ik mijn eerste terugval had en ik in paniek vroeg of ik opnieuw chemo zou moeten ondergaan, had de oncoloog mijn onrust weggewuifd. Neen hoor, chemo is het allerlaatste middel zei hij. Er zijn vandaag verschillende hormonale behandelingen op de markt die we eerst nog kunnen toepassen en die bovendien een goede levenskwaliteit garanderen.
Levenskwaliteit. Alweer een relatief begrip dat stemt tot nadenken.
Vandaag spreekt de oncoloog voor het eerst terug van een kleine chemokuur. Zijn alle andere middelen, die een goede levenskwaliteit garanderen dan uitgeput? Komt het einde nu echt nabij? Ik durf het hem niet vragen, bang voor het antwoord.
Want een chemokuur geeft geen goede levenskwaliteit. Daar heb ik ervaring mee. Ik heb meer dan twee jaar nodig gehad eer ik me terug een beetje mens begon te voelen na die eerste kuur. Maar wat is het alternatief?
De tumormerkerwaarden blijven hoog en een oplossing dringt zich op.
Ten einde raad besluit ik een derde specialist te raadplegen, in Antwerpen deze keer. Die arts kan het voorstel van mijn oncoloog wel goedkeuren, maar wijst erop dat positieve resultaten niet bij iedereen verzekerd zijn. Dat had mijn oncoloog me al verteld. Het wordt duidelijk dat ik ondanks alle ingewonnen adviezen toch zelf de knoop zal moeten doorhakken.
In februari 2008 besluit ik van start te gaan met de voorgestelde gecombineerde behandeling, ondanks de bijwerkingen van dat progesteron derivaat. Mijn oncoloog lijkt erg zeker van zijn stuk en zegt dat hij er al veel goede resultaten mee heeft bekomen. Hij bedoelt daarmee dat hij die patiënten een of meerdere extra maanden of jaren heeft kunnen geven.
Vanaf 11 februari neem ik elke dag Veraplex bij de behandeling met Arimidex. Zien wat het geeft.