Veel vrouwen krijgen te maken met borstkanker. Al 18 jaar ben ik aan het vechten tegen die vervloekte ziekte. Genezing zit er helaas niet in. Wel proberen we de tijd zo lang mogelijk te rekken. Tijd die ik wil doorbrengen met mijn kinderen en mijn man, met familie en goede vrienden. Gewoon tijd om te leven, want ik geniet zo graag van het leven.
Drie en vijf waren mijn kinderen toen het verdict viel. Dat was meteen mijn grote drijfveer om te vechten en zeker niet op te geven. Ik moest en zou mijn kinderen zien opgroeien, ondanks de slechte prognose. Tien jaar, smeekte ik. Ik wil er alles aan doen om er nog minstens tien jaar te zijn voor mijn kinderen. Ik heb zo lang op kinderen moeten wachten. Ik was al 35 toen onze dochter werd geboren, en 37 toen onze zoon er aankwam. Ik kon ze nu niet achterlaten. Dat was ondenkbaar.
Zo sukkelde ik verder, van de ene behandeling naar de andere, met een aantal ingrepen en paniekmomenten onderweg. Maar tussen die kritieke fasen door, kon ik genieten van mijn kinderen, en van het leven in al zijn facetten. De tiende verjaardag van mijn strijd hebben we gevierd, stilletjes in vertrouwde kring maar met veel dankbaarheid.
Tegen alle verwachtingen in heb ik ook de vijftiende verjaardag kunnen vieren. Bij die gelegenheid ben ik begonnen het verhaal van mijn vijftien jaar leven met kanker neer te pennen. Vlak daarna keerde mijn geluk. Er werden verschillende botuitzaaiingen vastgesteld. Sindsdien ben ik haast voortdurend in chemobehandeling. Daardoor draait het leven wel wat minder vlotjes, maar ik blijf vechten. Want hoewel mijn kinderen nu al 20 en 22jaar zijn kan ik ze toch niet achterlaten. Ik wil graag oma worden. Ik wil graag nog vaak op reis gaan, op stap gaan met vriendinnen … ik wil graag zoveel nog …
De tijd begint nu echt te korten. Maar dat besef is opnieuw een stimulans, een aanmoediging om vol te houden en te blijven vechten, want wie weet …
Een raar woord, bloeduitslag. Net alsof er uitslag zit op je bloed.Bloedonderzoeksresultaat is natuurlijk een juistere verwoording, maar dat neemt zoveel plaats in.
Vrijdagavond heb ik mijn tumormerkerwaarde al gekregen, bliksemsnel deze keer.
Hij is vervaarlijk aan het stijgen, dunkt me en hoewel de dokter nog steeds zegt dat alles stabielblijft,begin ik wel te twijfelen. Ik heb er vorige nacht zowaar slecht van geslapen. Nochtans heb ik het al eerder meegemaakt, maar misschien ook precies daarom?
Zodra die merkerwaarde gaat stijgen duiken allerlei doemscenarios op en spookt er vanalles door mijn hoofd:dáárom ben ik de laatste tijd weer zo moe, dáármee voel ik me zo lusteloos en futloos. De angst knijpt om mijn keel. Het zal toch niet waar zijn he?
Kalm! Nuchter blijven is de boodschap. Zeker niet gaan paniekeren.
Ik heb de waarden in grafiek uitgezet want dan krijg je een beter overzicht. En zie,nu is het nog duidelijker, nog confronterender.Enige maanden na de laatste ingreep waren de waardes gelijkmatig in een mooie curve gedaald tot een dankbaar dieptepunt in december 1999. Toen hebben we wel feest gevierd!Nadien zijn de waarden bijna een jaar lang rond hetzelfde punt blijven hangen.Maar nu opeens zijn ze zomaar eventjes vijf punten gestegen.Ik vrees dus dat we weer in de lift zitten. Wat hangt er nu weer aan te komen? Eigenaardig hoe een mens van zo een klein cijfertje helemaal overstuur kan raken.
In allerlei wetenschappelijke artikelsheb ik al meer dan eens gelezen dat tumormerker-tellingen enkel maar een benadering zijn, dat ze altijd met een voldoende dosis zout moeten geïnterpreteerd worden, dat ze nooit echt nauwkeurig zijn en dat er steeds rekening moet worden gehouden met een foutenmarge van minstens vijf punten...
Die specialisten mogen ervan zeggen wat ze willen, toch kan ik me niet van het idee ontdoen dat er deze keer écht iets mis is. Ik kan niet verklaren waarom. Ik vóél het gewoon en ik zou het willen uitschreeuwen van ambetantigheid!
Gisterenavond toen Erik thuiskwam van de squash heb ik het hem verteld en ook dat ik er niet gerust in was. Hij heeft mijn naargeestige gedachten met zijn gebruikelijke nuchterheid en berustende instelling meteen weggewuifd.Deze morgen in bed zei ik hem dat ik haast niet kon ademen van de schrik.Schrik? vroeg hij slaperig,waarvan hebt ge schrik?. Natuurlijk dacht hij nu al van geen kanten meer aan die stomme CA15.3 en eer ik kon antwoorden draaide hij zich om en snurkte lustig verder. Het was tenslotte zaterdagochtend.
Ik ben dan maar opgestaan en pannenkoeken gaan bakken.Schotse pannenkoekjes, die eten de kinderen héél graag.Dat houdt me tenminste bezig en stillekes denk ik tegelijk van ik zal dat nu nog maar eens doen, nu het nog kan , terwijl ik overloop van zelfmedelijden. Ik weet dat ik vandaag wat kort van humeur zal zijn,wegens de spookbeelden in mijn hoofd en wegens de slechte nacht.Ik hoop uit de grond van mijn hart dat de pannenkoekjes nuttig zullen zijn als vooruitwerkende pleister op mogelijk komende wondes?Zo probeer ik mijn geweten te sussen .
Alleen maar omdat die éne stomme bloeduitslag niet is zoals je gehoopt had.
Het is echt moeilijk om een evenwicht te vinden tussen berusting en vertrouwen in de artsen enerzijds, en voldoende alertheid anderzijds. Als je teveel blijft piekeren verhoog je de stress, wat absoluut moet vermeden worden. Als je bij het minste lichamelijke ongemak gaat denken dat het iets met de kanker heeft te maken, dan heb je geen leven meer.
Vaak heb ik last van hoofdpijnen, die soms dagenlang aanhouden. Dan is er altijd een stemmetje in mijn achterhoofd dat zegt: het zal toch geen hersentumor zijn zeker?
Als ik last heb van maagpijn, die ondanks de medicatie nu al meer dan twee jaar aanhoudt, dan vraag ik me af of er toch niets anders aan de hand kan zijn.
Wanneer je zo blijft doemdenken word je gek.
Maar als je teveel je verstand op nul zet en de zaken niet met voldoende aandacht opvolgt, dan loop je de kans dat een of ander belangrijk feit over het hoofd wordt gezien. Had ik eerder aangedrongen op een biopsie, dan had de kanker zich niet kunnen verspreiden doorheen de okselklieren en zich elders in mijn lichaam nestelen. Dan waren mijn levenskansen veel hoger geweest.
Na de eerste kankerdiagnose werd me gevraagd of ik de laatste tijd geen last had van grote vermoeidheid. Natuurlijk was ik moe. Ik was ronduit uitgeput, maar geen haar op mijn hoofd had er aan gedacht dat die vermoeidheid met kanker te maken had. Je moet dus alert zijn op alles. Maar welke symptomen zijn belangrijk en welke niet? De patiënt moet zijn klachten overmaken aan de arts. Maar als je om de haverklap met andere klachten bij de dokter aanklopt, dan is het de arts die dreigt gek te worden en misschien zijn ernst in de zaak verliest.
Ik vind het bovendien erg vervelend wanneer ik met een of andere klacht bij de huisarts of de oncoloog kom en dat die klacht dan meteen van tafel wordt geveegd. Dan voel ik me zo onnozel, een echte hypochonder.
Evenwicht vinden is altijd moeilijk. En erg vermoeiend.